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楼主: sxy
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有信就有爱

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261#
发表于 2008-8-5 21:07:02 | 只看该作者

re:“定一个自己只有跳一跳才能摸到的目标,这...

“定一个自己只有跳一跳才能摸到的目标,这样既不会累死自己都接近不了,又不会轻易得到,才会让自己有信心”

回到家,小乐和邻居孩子放在一起,差距无处不在,难免神伤啊。
感谢信义妈妈这句话,下次再着急时当语录念念
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262#
发表于 2008-8-6 09:29:06 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]sx...

下面引用由[U]sxy[/U]发表的内容: 举个例子,前几天信义跟我们坐公交车,坐在司机后面的一个座位,因为太兴奋,偶尔尖叫了几声,司机回过头来呵斥了几句,当然不能怪人家,的确影响了人家开车,而且很招别人目光,晚上恰好收到V嫂的彩信,是罗意在公车上带着耳机听音乐的照片,她希望我们能为信义培养一至两个爱好(听音乐、画图、看书、玩游戏等),有了这样的替代物,在公共场所就不会引来别人注视甚至妨碍别人。

联想到宸宸最近出现的到超市或者坐公车时呵呵呵傻乐引来的注视,我们确实也需要找个替代物了。信义妈多举点这样的例子。
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263#
 楼主| 发表于 2008-8-6 11:12:18 | 只看该作者

re:小乐妈妈挺有趣哦,大家同勉吧。 蜜橙...

小乐妈妈挺有趣哦,大家同勉吧。
蜜橙妈,孩子的确越大越难,我也在这儿跟大家讨教呢,有好经验自然忘不了领导的提携之恩,呵呵。

每天来这旮旯,净说信义不足,为娘的都有点过意不去了,说一点小小的进步,提提精神。
以前在我们家“洗澡”两字是禁语,我还曾为此发贴求助过,但今年已经成为了强化物,这在以前是我们连想都不敢想的。
每天晚上一听到洗澡,信义就兴奋地第一个跑进卫生间,而且是用那种蓬蓬头淋浴,自己站着不用扶了、不用哄了、不用别的强化物、不用唱歌了、不用两个人了,以前拧开水龙头时,总是特别紧张,手会使劲地抓住我,现在彻底放松了,而且每次洗完都有种意犹未尽、飘飘欲仙的感觉。
美中不足的是洗头还显紧张,可能是以前不小心让泡沫进了眼睛,所以总是吓得用手搓眼,准备慢慢来,用厚手巾给她挡着眼睛,呵呵,已经很高兴很感恩了。

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264#
发表于 2008-8-6 13:55:39 | 只看该作者

re:“但是我们要面对现实,我们和特别好的学生...

“但是我们要面对现实,我们和特别好的学生是有差距的,但是这不妨碍我们追求自己的目标。他们可以有他们的太阳,我们可以有自己的一轮明月。 定一个自己只有跳一跳才能摸到的目标,这样既不会累死自己都接近不了,又不会轻易得到,才会让自己有信心哦。”

信义妈妈所引的这段话我也非常认同。我们要对自己有信心,更要对我们的孩子有信心。赏识我们的孩子吧,他们并非总是惹我们烦恼,他们也给了我们无尽的欢乐!
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265#
发表于 2008-8-7 09:41:11 | 只看该作者

re:看到信义妈和蜜橙妈在这里对我颇多褒奖,惭...

看到信义妈和蜜橙妈在这里对我颇多褒奖,惭愧得不知写什么好。

两位妈妈所负重担,所遇到的困难,所付出的耐心和努力,都远远超出我的想象,我所做的,比不上你们的万分之一。

想来想去,还是只能说惭愧。

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266#
 楼主| 发表于 2008-8-7 12:38:52 | 只看该作者

re:刚刚从方老师地盘眼睛红红地跑回来,又看到...

刚刚从方老师地盘眼睛红红地跑回来,又看到久仰的元元妈妈的留言,感谢、感恩、感动、感激、感触、感悟、感慨、感言。。。。一时间真想把所有的“感”一吐为快,呵呵。

谢谢元元妈妈的体恤,我和盟友蜜橙妈妈一直都对你敬佩有加,你当是受之无愧才是,真想把孩子送你那里给帮忙调教一下呢。

没有大家说得那样坚强和努力,有时会冤枉地哭、会软弱抱怨、会河东狮吼、会歇斯底里,所幸每次能触摸到上帝慈爱的大手,能感受到的大家温暖的鼓励,能享受家人不离不弃的爱,有时看着信义清澈的眼神会傻想,幸福就在我眼前嘛,抓住了,就是我的了。
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267#
发表于 2008-8-7 13:41:29 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]sx...

下面引用由[U]sxy[/U]发表的内容: 我和盟友蜜橙妈妈一直都对你敬佩有加,你当是受之无愧才是,真想把孩子送你那里给帮忙调教一下呢

到底是我的姊妹啊,我怎么就想不到呢?现在我正在为蜜糖的教育发愁,近水楼台先得月,如果送到元妈那里调教一下?不行不行,风险太大,蜜糖现在整天惦记的是wuchen小朋友还好办,换成徐阿姨老妈我岂不是天天泡在醋缸里!!
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268#
发表于 2008-8-7 14:28:11 | 只看该作者

re:盯着小外甥女骑车的头像看了半个钟头...

   盯着小外甥女骑车的头像看了半个钟头,也没想好要说些什么。惟有祝福,求主保佑那天早点到来,让信义能像接受洗澡一样接受爸妈的爱,让坚强的父母笑容更加的灿烂。
   另外,奥运来了,和姐夫好好放松一下吧,好好享受一下奥运年。
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269#
发表于 2008-8-7 15:02:24 | 只看该作者
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270#
 楼主| 发表于 2008-8-7 15:52:24 | 只看该作者

re:蜜橙妈,小心你的甜心蜜糖被有儿子又想女儿...

蜜橙妈,小心你的甜心蜜糖被有儿子又想女儿的元妈给“拐跑”啊。
平平爸和小猪妈,你们的祝福我一并收了,谢谢你们一直以来的关注和鼓励,都是老师也放假了,有空来青岛看奥运,让我这个姐姐尽一下地主之谊以示感谢哦。
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271#
发表于 2008-8-7 16:21:59 | 只看该作者

re:信义妈,冰雪聪明的蜜糖被拐跑是不可能滴,...

信义妈,冰雪聪明的蜜糖被拐跑是不可能滴,估计到时候鼻涕一把泪一把赖在人家门口不肯走的是元妈。
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272#
 楼主| 发表于 2008-8-8 21:40:07 | 只看该作者

re:呵呵,元妈为了蜜糖都耍开小孩子脾气啦。...

呵呵,元妈为了蜜糖都耍开小孩子脾气啦。
好好妈应该是坛子非常鲜见的几乎从没有抱怨和牢骚的妈妈,真是好性情,努力向你学习。
虽然给信义解释过今晚开奥运,但她听不懂,所以依然雷打不动地去散步,以前熙熙攘攘的马路变得冷冷清清,超市都早早关门了,可能信义也感觉到没劲,见这场景也只好顺从地匆匆跟我们往家赶,虽然看不懂开幕式,但很安静,手里拿着五环旗,听着“北京欢迎你”,呵呵,挺象回事的。
(发完贴,发现咱们这里也很安静啊。)
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273#
发表于 2008-8-11 09:55:38 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]sx...

下面引用由[U]sxy[/U]发表的内容:

好好妈应该是坛子非常鲜见的几乎从没有抱怨和牢骚的妈妈,真是好性情,努力向你学习。


真是这样吗?其实我内心里也有担忧和烦恼,只是一向报喜不报忧,不想写出来罢了。

另外,我老公说我始终没意识到自闭症的可怕!“因为无知,所以大胆。”也许是因为好好跟我们情感比较好吧,我始终对好好的未来充满信心!
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274#
发表于 2008-8-11 20:21:11 | 只看该作者

re:好好妈、信义妈,你们都是我的榜样。

好好妈、信义妈,你们都是我的榜样。
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275#
发表于 2008-8-12 23:26:35 | 只看该作者

re:看了信義媽媽的帖子.感同身受. 我們這些...

看了信義媽媽的帖子.感同身受. 我們這些典型孤獨症孩子的爸媽們不僅是承受著孩子情緒的各種狀況.
還的承受孩子怎麼教都難有進步的自責.
根據我多年的經驗和自閉症長大成人的著名動物學博士天寶所做的描訴: 我們的孩子時時刻刻都承受著來自感官的各種壓力.
她們不知如何因應\只有亂發脾氣. 我們父母也無法聊解她們\只好強力制止. 孩子和父母很容易陷在不停的[螯戰].
我用的方法是在了解中及早幫她釋放壓力.  
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276#
发表于 2008-8-13 00:52:17 | 只看该作者

re:我女兒4\5歲的時候有睡眠障礙. 每天晚...

我女兒4\5歲的時候有睡眠障礙. 每天晚上睡到2\3點就開始大哭.而且是呼天搶地的哭.好像在承受著極大通苦.甚至於哭到用頭
撞牆壁.慢慢我們理解她內在壓力以後. 開始晚上帶她散步盡量讓她自己走以消耗體力. 也常常泡在溫水裡玩著玩具(聽說溫水
可以釋放壓力)放一些防水的圖片讓她邊看邊認識. 睡前總在床上陪她玩\尤其用被子用力押著她. 算遊戲也算釋放壓力.
入夜後四週環境變安靜其實在安靜中有種[嗡]的回聲對她們像魔音穿腦. 我們給他開空調或電扇. 空調或電扇的馬達聲會產生
音幕阻擋[翁]的回聲. 再馬達的音幕保護下我女兒開始可以安睡.
她無法忍受飢餓. 到12點沒有飯不是大哭鬧就是用頭撞桌子\或翻掉正個飯桌. 以前是用過口頭制止\處罰\甚至毒打都沒用
我慢慢理解飢餓的感覺對她太強烈\強烈到不顧生命的程度. 我的態度開始轉變. 我家隨時都準備著[白飯][肉鬆]出門更會
隨身攜帶\只要一到中午12點. 下午6點30..等吃飯時間立刻有飯吃.
在生活中陸續發現許多類似的[不能忍耐].都想辦法幫她化解或適應. 也理解出她許多[自殘]和[情緒障礙]的背後有許多
我們無法理解的痛苦.
我女兒以前經常撞桌子造成頭上[包上加包]撞成了肉瘤. 當我們態度轉變以後[自殘]也慢慢消退. 我在百度空間有她最近
的生活照. 已經變成美麗的大姑娘(今年24歲)
我的百度空間:http://hi.baidu.com/silence0517
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277#
 楼主| 发表于 2008-8-13 11:26:21 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]XY...

下面引用由[U]XYNHHQLD[/U]发表的内容:

  真是这样吗?其实我内心里也有担忧和烦恼,只是一向报喜不报忧,不想写出来罢了。

另外,我老公说我始终没意识到自闭症的可怕!“因为无知,所以大胆。”也许是因为好好跟我们情感比较好吧,我始终...


斌斌爷爷曾经撰文“快乐是自闭症的良药”,祝愿好好和妈妈能秉承快乐的本色。
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278#
 楼主| 发表于 2008-8-13 11:26:51 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]女儿...

下面引用由[U]女儿是天使[/U]发表的内容:

好好妈、信义妈,你们都是我的榜样。


嘟嘟妈妈,你的鼓励让我不好意思笑了,年轻时我好喜欢听赞赏的话,但现在已经让ZB把我的骄傲和自尊剥削得差不多了,就像你说得,我会把这些好好珍存,因为它是力量的源泉。通过和梁先生“私聊”,发现他不仅是一位睿智、宽容的好父亲,更是一位爱心、谦卑的长者,发现信义的好多情绪问题跟他女儿小时很相似后,梁先生决定陆续在我的贴子里把他这么多年累积的经验和心得与我们共享,非常感谢,在此也特别感谢jia先生的引荐。
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279#
 楼主| 发表于 2008-8-13 11:27:34 | 只看该作者

re:梁先生字字珠矶啊,化了一上午的时间去了您...

梁先生字字珠矶啊,化了一上午的时间去了您的沉默小屋,收益颇多。
“在生活中陸續發現許多類似的[不能忍耐].都想辦法幫她化解或適應. 也理解出她許多[自殘]和[情緒障礙]的背後有許多我們無法理解的痛苦.”
深有同感啊。
“无论何时都像是深处在充满噪音的钢铁厂或机房”“定时的饥饿感”“睡前的玩耍”甚至头上的大包,都让我感同身受。
因为生理上的不得已及感官上的的敏感造成了她的很多不能忍耐,太对了,期待梁先生更多的指导。

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280#
发表于 2008-8-13 12:17:03 | 只看该作者

re:看到这里我就回想,其实好好也应该有过感统...

看到这里我就回想,其实好好也应该有过感统问题。比如好好去年就不让我正面抱她,我一回来她就走过来迎接我,但靠近我时就转过身去让我抱。我强行正面抱她,她就挣扎,使劲用小手推我。后来去早教顺便接触了一些感统器材,比如大的按摩球(大龙球),这种现象就起来越少。现在和她喜欢的人,好好都深情相拥!

我们每天都仔细观察着好好,感觉她现在似乎没什么感统问题了。但应该存在信息处理的障碍。她经常延迟反应一些东西。

静候梁先生的经验!这对我们这些还在摸索的人来说太宝贵了!

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