有信就有爱

sxy

论起在以琳的潜水时间，我可能算作一个老家长了。但比起众多优秀的妈妈，自己却算不上一个努力、智慧的妈妈，缺乏的是一种钻研、吃苦的精神。

一直没有有勇气给孩子开个贴，不仅仅是因为信义的程度差，更多的是因为自己在心态上还没有做到完全的接纳和爱。看着网上高功能宝贝们的进步，高兴的同时总有一种委曲和心酸。

如果是正常孩子，信义在去年九月份就应该背起书包上学了，曾经在机构训练了近两年，目前根据她的情况我们选择了以家庭训练为主，当务之急是训练她的自理和正确表达自己的需要，最大的困难来源于她的情绪问题和偶尔的自伤行为。

每个孩子都是父母眼中的瞳仁，信义也不例外，虽然她蜗牛般的进步在常人看来是那么得不足为道，但对我和信爸来说却是莫大的欢欣和感恩，夜晚我们会为这一点小小的进步高兴地挑灯长谈，谈兴正浓时几乎忘记了正在熟睡的信义，几次都会把她吵醒。

终于下决心了，开辟一个小角落，记录信义的成长点滴，自己也可以一吐心声，当然更希望得到同路人的帮助和劝勉，让自己和信义一同成长。

也希望自己的亲身经历能够感染更多低功能的家长，不要气馁，因为有信有爱就会有奇迹的。

特别感谢方老师一直以来对我们的特别关照，感谢嘟嘟妈妈和蜜橙妈妈对我开贴的鼓励和帮助。

zouwen

信义妈妈：无论孩子功能高低，都是父母眼里的宝贝。我们只跟自己比，有爱就有神迹，就有希望。

希望看到更多信义成长进步的记录，祝她早日背上书包走进学堂。

祝福信义～

另外，信义是哪年出生的？

sxy

谢谢zouwen姐的关心和鼓励，信义是2000。11出生的。信义身上承载了大多人的关爱和祷告，这是我们一直以来力量的泉源，一起努力。

LittleKoala

欢迎欢迎！不要相信那些高低功能之分，只要努力，就会有回报！就一定有希望！

因为孩子年龄大一些，情绪方面的问题可以多用地板时光或RDI的方法，偶尔的自伤害行为仍然得靠ABA。

sxy

谢谢考拉妈的指导，谢谢筱筱妈的鼓励，感觉就像外面的春风，吹在心里暖暖的。
刚才接到同事的短信发季度奖了，还纳闷，怎么这么早就发，急匆匆地赶去拿，招来的却是同事的一阵哄笑，我是第三个上当的，恍然大悟，原来今天是愚人节。
奇了怪了，明天是雨人节，联大可真会安排啊。

牙牙乐

“蜗牛般的进步在常人看来是那么不足为道，但对我们来说却是莫大的欢欣和感恩，夜晚我们会为这一点小小的进步高兴地挑灯长谈”
同感！这种感觉真是外人无法理解的，可是我们却会因此感到知足和幸福。呵呵，我真是变得越来越容易知足了！

sxy

谢谢牙牙乐的共鸣，让我们一起学习用感恩的心来面对生活。

贴一个我非常喜欢的小故事，大家共勉：

    从前,有一群鱼因为潮汐的原因搁浅到岸上,有一个孩子看到后,忙把搁浅的鱼一条条抛回大海.
   
    这时,一个大人看到孩子的举动,嘲笑着说:"你看,那么多的鱼啊,你怎么能把它们都救起来呢,再说.谁又在乎你的举动呢?"
  
    这个孩子头也不抬,仍坚定地把身边的鱼抛回海里.他一边用力地抛一边轻轻地说:"这条鱼在乎.这条鱼也在乎."
  
    不谴责、不埋怨、不依赖、不攀援、不放弃，量力而行，尽力而为。

    有时候,我们就是那个抛鱼归海的孩子.

蜜橙妈妈

信义妈妈，终于等到了你的开贴。虽然今天是愚人节。呵呵
我给蜜橙分别定了巧虎，蜜糖定的是3-4岁的，橙子的是1-2岁的，橙子在巧虎的名字，我取了“恩泽”——一位北京家长的第二个孩子的名字。因为和信义一样，“恩泽”身上承载了大多人的关爱和祷告。
从你的帖子里，已经对信义有了一些零星的了解：信义和筱筱一样对声音敏感，信义妈妈曾经因为孩子走路的问题发帖求助，信义对妈妈的依恋。。。
从今天起，让我们，和孩子一起，进步和成长。

对不起你

一直关注孩子

sxy

谢谢蜜橙妈妈,越来越发现我们之间有很多东西是相通的.
也谢谢楼上这位爸爸(妈妈)的关心,不知道我们之间是否相识?请原谅我说话比较直,总感觉您的网名被一种忧郁笼罩着,其实很多人都有着痛苦的回忆,包括我在内,那段灰暗的时期让自己不堪回首,但如今我靠着那加给我力量的相信凡事都能做,让我们一起努力试着把压力变为动力吧.
虽然现在信义的发音还仅仅限于一些叠音,但有时也会给大家带来一些惊喜.晚上自己在念叨舅舅,于是问她:我们给舅舅打电话吧.得到肯定后,电话那边传来舅舅不断督促的声音:奶胖子(舅舅对信义的昵称),叫舅舅.看出小家伙很高兴,正在酝酿着,费了好大劲终于迸出了两个字:奶胖.

对不起你

我们不相识，因为你的乐观、善良，我很喜欢你也很佩服你。正如你所言，我一直在自责，觉得自己对不起孩子，而且到现在也没有完全接受他的不同。每当我痛苦时我就用查询功能搜你的网名，你的全部帖子我都看过，我对自己说要向你一样，爱孩子、爱家庭、爱生活

sxy

谢谢您的信任,比起网上众多优秀而努力的家长,总是感到惭愧，因为自己也会因为环境的影响而经常软弱。
有爱的地方,就会有忧伤.正是因为我们对孩子的爱,才让我们时刻为他们忧虑、愧疚。曾经看到一位英国画家笔下的希望之神——满身创伤，衣衫破烂，伤口还在淌着血，手里的七弦琴就只剩一根弦了，但她的双目却闪耀着光芒。这才是真正的希望——一种遭遇了人生万般坎坷，仍然带着笑注视前路。对我们基督徒来说，这也是又真又实的生活。
希望我们都学会微笑地面对生活，有益于孩子，更有益于家庭。祝福您的孩子不断进步。

木林

“曾经看到一位英国画家笔下的希望之神——满身创伤，衣衫破烂，伤口还在淌着血，手里的七弦琴就只剩一根弦了，但她的双目却闪耀着光芒。这才是真正的希望——一种遭遇了人生万般坎坷，仍然带着笑注视前路。”这段话说的真是太好了，感动中。
希望我们的孩子都能在快乐中成长、进步。

平平爸

    迟到一天的祝贺，希望看到信义的进步，要有信心，加油哦。

sxy

谢谢源源爸、平平爸，能够上以琳网的爸爸总是让我心生敬意。
虽然我家信爸不太上网，但我知道他爱信义的心比我更甚。
今天早晨信爸问我：前一阵网上讨论的设立丝带的事有没有结果？今天是“雨人节”，需不需要我们佩戴？
虽然是一句玩笑话，但我还是挺得安慰，信爸在外面从来不以做“星爸”而为耻，这一点一直是我学习的榜样。

说几个信义最近的小进步：
因为信义长得比较小，坐公交车时总会有人给她让座，以往除了看父母，即使妈妈提示，她也很少会正眼瞧人，这次在妈妈的提示下，竟然抬起头来看了看让座的阿姨。
半夜一家人正在熟睡，妈妈朦朦胧胧地听见哼哼唧唧的抽泣声，因为睡得沉没有在意，好长时间才猛然认识到这是信义的声音，赶快起来陪她小便，得到妈妈的夸奖后，扑闪着惺忪的睡眼笑了，会憋尿了。
以往看电视只喜欢看广告，对别的节目甚至幼儿节目毫无兴趣，上星期有个报道走失儿童的新闻，让信义看得目不转睛，记者采访小朋友，小朋友每说一句话，信义都会很自然地笑，事后我一提这件事，总会听到她的笑声。

小启

信义妈，不论孩子的程度怎么样，都是父母的宝贝，
你要有信心哦，我们一齐与宝宝进步！加油！

sxy

刚刚看了小启妈妈在平平爸贴中述说的坐公交车时尴尬，很有同感。
信义以前也是这样喊叫，我总结原因，一是兴奋，二是可能由于我不断地跟她解说外面的风景，引起了她的共鸣，制止能有所收敛，但很快就会又忘了。后来我试了试什么也不说，装作很平静的样子，果然喊叫的次数有了很大程度的减少，偶尔喊叫我会捂一下她的嘴，立马就会很乖，但失去了一个很好的学习机会，很矛盾啊。

sxy

刚刚含着泪看完康康妈的生日感言，感动之余也想起了我的信义，感谢很多阿姨鼓励妈妈为你开贴，有这样一片小角落真好，妈妈在学习成长之余也可以一吐心声。

昨天晚上妈妈早早地陪你睡了，半夜十二点时妈妈醒来，发现爸爸的书房还亮着灯，过去一看，发现爸爸正对着电脑一筹莫展，原来爸爸辛辛苦苦刚写出的工作方案保存在U盘后，却平白无故地打不开，尝试很多方法始终不行，妈妈只好劝爸爸早点休息，明天再想办法。

躺下后妈妈左思右想，禁不住又给爸爸提了几个方案，可能是说话的声音大了，把你吵醒了，爸爸疼爱地搂着你跟你说着悄悄话，以往你都会很快再入睡，可昨晚不知是什么原因，你却异常兴奋，疲惫的爸爸不一会就睡了，为了不劳累爸爸，妈妈轻轻地把爸爸的手从你身上挪开，继续搂你睡觉。

可你在黑暗中一会儿躺下、一会儿坐起，兴奋地喊叫、蹬被、吃手，一直不肯安静，怕你受凉，妈妈只好装睡，不停地给你盖被子，这样一直到凌晨三点半了，你突然的一声喊叫惊醒了熟睡中的爸爸，矇眬中爸爸突然给了你一巴掌，而且是在脸上，非常清脆，你愣了，但没有哭，只是转向妈妈自己双手捂住脸，这一掌好像打在了妈妈心上，妈妈愤怒地朝向爸爸，大喊着：你怎么能打脸，你太野蛮了。

爸爸转过身去不再理会妈妈，当时妈妈真想拖起爸爸大声质问他，可妈妈忍住了，因为如果那样必然又会引起一场战争，妈妈昨天还在贴子中谈到身为“星妈”要拥有强大的自控力和耐受力，可能是上帝就是要考验妈妈是不是真得能说到做到，所以给了妈妈这样的试探。妈妈做到了宽容和忍让，是在你身上学到的，妈妈知道你有很多委曲，知道因为身体原因错不在你，请你能够理解妈妈更要理解爸爸，爸爸爱你的心比妈妈现甚，他还要承担着养家和训练的双重重担，知道你有很深的恋父情结，除非有紧急任务，爸爸每天晚上都和妈妈一起陪你训练、玩耍，在我们入睡后他还要在电脑前工作，但爸爸从来没有怨言，请宝贝原谅爸爸的莽撞，但愿上帝在暗中察看，能够让你早日体谅爸爸的一番苦心。

只是，我的宝贝，为了妈妈的成长，让你受委曲了……

平平爸

    我能感觉信义爸爸是个好爸爸，可能是太累太烦了，应该原谅他啊。这种体会我也有过，特别是在不顺心的时候孩子的哭闹最让人受不了。好好跟孩子爸谈谈，我相信他很后悔，他那一晚也睡不着吧。