帮助这个困难的自闭症家庭

zouwen

下午给北京的家长发了封邮件，下面是邮件内容，贴在这里，方便更多的家长看到，谢谢

帮助这个困难的自闭症家庭

各位亲爱的家长朋友，你们好 ～

又到春暖花开时，当我们尽享受着春天的美好时，有这样一家人，却在痛苦的生活中挣扎。他们就是齐帅一家。

3月4号星期一晚上，偶然看到北京七套"空白一生"节目，播出了齐帅一家的悲惨生活。

16岁的齐帅没有语言，有严重的睡眠障碍和自伤行为；

母亲退休在家，只有微薄的退休金，身患糖尿病多年，以及膝关节病已严重变形需要手术却没有钱；

父亲靠打小零工挣点糊口的钱；

唯一的房子早已卖掉为齐帅和母亲治病；

一家人挤在一间租来的只有十几平米的房子里，没有暖气，没有家具，只有一张床；

一家三口只能睡在一张床上；实在睡不下妈妈只好在冰冷的地上打地铺；

齐帅爸爸说这里的房子便宜，每个月只需要几十块钱；

齐帅严重的睡眠障碍让父亲和母亲身心疲惫，快要支撑不下去；
。。。。。。

今天通过电话找到北京七套节目组，联系上了齐帅父母，他们住在北京房山区于庄，昨天跟桐桐妈妈剑秋谈起这个家庭，她非常希望能够帮助他们，也希望咱们北京的家长们伸出关爱的手

给这个在痛苦中挣扎的家庭一点点帮助，让他们感受到来自自闭症家庭战友的关爱；

跟这位父亲通电话，无意中得知他们的衣物都是别人给的，从电视中看到，家中四壁空空
关于捐赠，初步的想法是，从现金，到家里用的，衣服，食品、用具等，只要他们需要的，都可以

另外，约个周末的时间，把钱和东西送到家里去

除了捐赠，关于孩子的安置和养护，也希望家长们出出主意，提供这方面的信息，安置好孩子，才是真正解决这个家庭后顾之忧的根本。

谢谢各位

齐帅家电话：13641084354

苗苗妈

我响应ZOUWEN的号召,通过我们单位的内部网站,给每一位同事都发了一份上述内容的邮件,希望能有更多的人帮助这个家庭,也希望能借此宣传一下自闭症,让更多的人能了解这个群体。
苗苗妈-桐桐妈妈

快乐小鱼

有没有帐号啊？或者邮寄地址啊？

方静

感动北京家长所做的。

张雁

房山是个较穷的区，这样的人家不少。
除了捐款捐物之外，我想还可以帮他们申请低保和残疾补助。这得与区残联和民政局联系。北京市办了残疾证每年有一定补助（好像是800吧？），成年以后每月有300元。
爱心家园现在在房山的良乡，不知能不能接受这样的孩子

蜜橙妈妈

响应号召。以后的动态就由这个帖子作为载体吧。

zouwen

谢谢各位，收到家长们的建议，建议都很好，今天比较匆忙，没有想得很周全怎么做，可能明天得先去开一个帐户，另外想趁这个契机，开设一个公用的帐户，以后可作为北京家长联谊或者别的活动所用，不知大家觉得可否；

维红建议先收捐款，这样易于操作。确实是，可能我们没有这么多精力来做物品的收集整理等。准备下周周末找时间去一趟，希望有时间的家长一起，约一个时间地点，看看家里的具体情况，如庆红所建议，列出一个齐帅一家生活用品需求清单，再决定如何接受捐赠物品。

张雁，我们会提醒他们申请残疾补贴，也会转告齐帅爸爸，让他去良乡的爱心家园联络，看看接收条件是什么样的。

天生我才

看到zouwen 的帖子,真的是感同身受,欲哭无泪的感觉,为这个家庭,为我们的孩子,为我们这些家庭!
虽然我们在竭尽全力的去训练孩子,但愿望与现实还是有很大差距。在希望和失望之间徘徊时，总在想“孩子大了怎么办？”“我老了，我怎么办？他怎么办？”
每当想到这些时，总希望我们这些家庭能团结起来，为孩子的将来多谋划谋划，我们或许生活得不这么沉重。说这些绝不是想推卸责任。
zouwen 的倡议很令人感动,只是我们跟谁联系呢?这种事情没准以后还会有，是不是可以借此成立一个民间组织，北京的家长先团结起来呢？有一个组织才能更好的发挥作用，也才能更好整合家长的资源。因为大家都很忙，靠一两个人精力肯定都有限。

叶秋苇

康康妈妈有没有他们的邮寄详细地址，我们也想尽我们所能的帮助他们。我是新浪博客上的晓晓。

janehuang

下面引用由zouwen发表的内容：

谢谢各位，收到家长们的建议，建议都很好，今天比较匆忙，没有想得很周全怎么做，可能明天得先去开一个帐户，另外想趁这个契机，开设一个公用的帐户，以后可作为北京家长联谊或者别的活动所用，不知大家觉得可否；
...

支持！
下周末吗？好的，报名先。能不能避开周六上午，呵呵
在哪集合？
我还可以带2床厚毯子去，基本上是新的，还有一件厚棉服。也不知道孩子和他爸爸有多高，否则可以翻一翻豆豆爸爸的衣橱，呵呵
孩子为什么16岁还有睡眠障碍？豆豆以前也有，并且很厉害，可以跟孩子妈妈一起交流。
噢对了，因为家里新装修，还有旧的电视机，不知道要不要，呵呵

zouwen

谢谢各位朋友～

跟桐桐妈妈（苗苗妈）商量好，帐号由桐桐妈妈负责开设，桐桐生病她刚从医院回家，估计下午或者明天上午可以办好，到时会把帐号信息放到网上；
关于齐帅家邮寄地址，等齐帅爸爸告诉我们后再放上来，有外地家长需要捐赠物品的，可直接寄到这个地址；

关于去齐帅家的时间安排
基本定在

1. [color=red][b]下周日3月16号[/b][/color]

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上午，具体集合地点准备找个大家都比较方便的中间地，大家一起出发。这两天会定下来。

刚跟桐妈和赵琪商量，这次我们除了去看望齐帅一家，同时家长们也趁机搞一次聚会，带着孩子踏青，聊一聊。

愿意去的家长请在3月8号晚上前定下来，跟贴，同时把手机等联系方式悄悄话或者邮件给我，以方便到时联络。

苗苗妈

刚带孩子从医院回来，我怀疑是抽动症，医生建议一周后再去看，有了解抽动的朋友请帮忙给一些建议和信息。
我看了邮箱，我单位的同事反映这么热烈是我没有想到的。我将我发给同事的邮件及同事的回复邮件贴在这里。我相信能感动我的也必能感动大家：

各位同事:
大家好!
因为上帝眷顾，我有了一个很特别的孩子-- 患有自闭症（又名孤独症）的儿子，也因为这个儿子，让我结识了一个有着同样孩子的特殊的群体。这是一个互相帮助、互相扶持、互相温暖的大家庭。今天，康康妈妈跟我说起了前天电视上报道的一个很困难的家庭，我和康康妈妈商量后一起向北京的家长倡议帮帮他们。今天，我将这封康康妈妈写的信也转发给大家，希望愿意帮助的同事能伸出援助的手，帮他们一把。
行政部的张茹大姐愿意帮忙做些工作，有愿意捐款的同事可以将钱交给张茹大姐，她会帮忙登记收集。
代表这个家庭向各位同事表达深深的谢意！谢谢你们！

早上看到你的邮件，被深深震撼了----社会上还有这么困难的家庭，还有这么多需要关爱的儿童，以及还有这么多的爱心人士帮助他们应对生活的艰辛。我女儿去年年底出生，到现在才两个多月。女儿前几天因为上呼吸道感染住院，昨天下午才出院。作为一个新科爸爸，看到女儿住院、打针、抽血、输液，我心疼的不得了。因此，我非常理解你们。作为自闭症的家长，你们付出的更多。

    作为加入君泽君大家庭不久的新成员，我愿意给予齐帅一家微薄的帮助，以表示我的心意。如果方便告诉我们齐帅家长的捐款帐号，可能会更利于我们在深圳及上海的同事献爱心。

    另外，建议将此信转发到各大论坛，以引起更多人的关注，获得更多人的爱心及资助。

    衷心祝愿康康及齐帅早日康复，衷心祝愿你们生活幸福安康！
许律师，我觉得您非常勇敢，响应您的号召主要不是因为齐帅一家，而是因为您，我觉得您真的很让我敬佩！
您的孩子看起来很健康，很正常，祝愿他快乐幸福！

我觉得这件事情很有意义，周末如果去，我希望可以带着孩子也一起去。

好全力支持

zouwen

桐桐妈妈：谢谢你的同事们 ～

刚跟齐帅爸爸确认，他们家的邮寄地址。由于他没有上网的条件，要我转告他对大家的深切感谢。

邮编：102433

地址：北京市房山区窦店镇于庄村1区5号

转    齐玉华收

覃菜

大家这么热心让我好感动,我也是大家的同伴.我儿子两岁半,不会说话,也听不懂别人说的话.医生说患有孤独症.为什么会有这么奇怪的病,看到别人的孩子都很健康,而自己的儿子却是这样.我很痛苦,经常绝望到想了此一生.可是当我进入这个论坛才发现原来这个社会不只我儿子一个患有这样的病,还有比我更困难的家庭.让我们团结起来,为我们的孩子创造美好的明天.

苦心甜情

虽然我也不富裕，但我们都是一样不幸的父母，我愿意捐献一份爱心，可不可以把帐号提供一下。

zouwen

谢谢苦心苦甜，帐号桐桐妈妈这两天就能够办下来，到时会贴到这里。

janehuang

下面引用由苗苗妈发表的内容：

刚带孩子从医院回来，我怀疑是抽动症，医生建议一周后再去看，有了解抽动的朋友请帮忙给一些建议和信息。
我看了邮箱，我单位的同事反映这么热烈是我没有想到的。我将我发给同事的邮件及同事的回复邮件贴在这里。...

你好，苗苗妈妈：
豆豆也偶尔会犯抽动症的毛病，是否就是抽动症了还不好判断。他的表现是：时不时挤眉弄眼一下。从前有医生说是过敏造成，这一次去香港，TIM医生说链球菌感染造成。说来也奇怪，按照TIM医生的医嘱服用了希舒美，居然症状就消失了。TIM医生同时说：如果再有症状，还得服用希舒美。
看链球菌与抽动症关系比较好的医生，也许你可以去301医院看儿科主任邹丽萍教授，我也是在网上查的，然后找去的，感觉比较有经验，她本人是神经内科医生。
其实我就有抽动症，如果抽动症可以延伸到这样灰色的地带的话：我有控制不住地清嗓子的毛病，只不过是偶尔。
挤眉弄眼、清嗓子、耸肩，好像都可以算是。

janehuang

下面引用由zouwen发表的内容：

谢谢苦心苦甜，帐号桐桐妈妈这两天就能够办下来，到时会贴到这里。

嘎嘎，人家叫苦心甜情。[em04]

zouwen

抱歉，苦心甜情。上着班匆匆忙忙上来发贴，呵呵。下次一定仔细。

zouwen

重要更正：

抱歉，关于去齐帅家的时间安排，在11楼被我误写成3月9号，应该是

1. [color=red][b]下周日3月16号[/b][/color]

复制代码

特此更正。