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楼主: zouwen
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帮助这个困难的自闭症家庭

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21#
发表于 2008-3-6 19:50:43 | 只看该作者

re:TIM医生说链球菌感染造成。说来也奇怪,...

TIM医生说链球菌感染造成。说来也奇怪,按照TIM医生的医嘱服用了希舒美,居然症状就消失了。TIM医生同时说:如果再有症状,还得服用希舒美。
]=[-
谢谢你,豆豆妈妈,我现在就去买,给他吃几天看看.我今天上网查资料,还真有资料说可能跟链球菌感染有关。
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22#
发表于 2008-3-7 11:06:29 | 只看该作者

re:让更多的人看到这个帖子,记得以前北京有个...

让更多的人看到这个帖子,记得以前北京有个家长,签名档就是与人玫瑰,手有余香,我很欣赏,在这里把这句话送给大家。
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23#
发表于 2008-3-7 12:23:12 | 只看该作者

re:剑秋,真被你和周文及北京家长的热...

剑秋,

真被你和周文及北京家长的热心感动!稍候请告知账号,没有什莫能做,只对自己说,在我抱怨愤懑的时候,想一想还有更艰难的家庭。

感谢你那天特地打电话来,妹妹上个星期因为抽筋又入住威尔斯,经过24小时录像及脑电波监测,确定她有癫痫,因为这个新的毛病,我们被她折腾得好几天没办法睡觉,一家人精疲力尽,所以我非常了解齐帅一家的生活有多难。所幸我们现在开始服药,应该会改善。

也盼望桐桐没事啊!



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24#
发表于 2008-3-8 11:05:33 | 只看该作者

re:请告之具体的时间和集合地点,刚到北京出差...

请告之具体的时间和集合地点,刚到北京出差,不太熟悉路,如有可能,很想参加此次活动。
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25#
发表于 2008-3-9 15:36:33 | 只看该作者

re:大家好!今天上午才应zouwen的要求开...

大家好!今天上午才应zouwen的要求开了帐户,现将帐户的资料告知如下:
开户行:招商银行北京望京支行
卡号:6225881014075641
开户名:许剑秋
这个帐户截止到下周六(3月15日),届时会将全部现金取出后于下周日(3月16日)交给齐帅的爸爸。同时注销这个帐号。请捐款的家长一定保存好汇款的记录,并请在网上跟贴说明汇款的数额、时间及汇款人的姓名。如果觉得不方便公开,以悄悄话的方式发给zouwen或苗苗妈都可以。
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26#
发表于 2008-3-9 20:37:41 | 只看该作者

re:具体的活动时间、内容定了吗?

具体的活动时间、内容定了吗?
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27#
 楼主| 发表于 2008-3-10 08:33:45 | 只看该作者

re:集合时间及地点通知:考虑到大家住...

集合时间及地点通知:

考虑到大家住的地方比较散,四面八方都有,所以找了个中间必经之地集合。不开车家长和外地来的家长,请悄悄话或者邮件我或者苗苗妈都行,看看离哪位家长近,就近搭乘就行。(heiye6658069请看我的悄悄话)

  1. [color=red][b]集合地点:京石高速杜家坎收费站[/b][/color]
复制代码
(收费站外靠边等候)

  1. [color=red][b]集合时间:3月16日星期天,上午10:00正[/b][/color]
复制代码


齐帅家地址说明:房山区窦店镇于庄村

行车路线:走京石高速,从杜家坎收费站进高速,从锦秀花园路口出高速,到齐帅家估计还有30公里左右。考虑到可能堵车,建议大家尽量准时,不要太晚。到齐后出杜家坎收费一起出发。

大家都留了手机号,没有的请悄悄话联系。

谢谢
活动内容:主要是看望齐帅一家。把大家的捐款和物品送到齐帅家,大家一起聊一聊。下午家长们带着孩子找个就近的地方春游。
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28#
发表于 2008-3-10 21:32:56 | 只看该作者

re:同样的疼,同样的感受,让我们相怜,通过苗...

同样的疼,同样的感受,让我们相怜,通过苗苗妈提供的帐号略表心意,让北京的同命人届时捎去我的问候。来自福州
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29#
发表于 2008-3-11 09:46:30 | 只看该作者

re:不能在物质上寥尽绵薄,深感愧疚!

不能在物质上寥尽绵薄,深感愧疚!
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30#
发表于 2008-3-11 10:15:01 | 只看该作者

re:如果是工作时间,蜜橙妈妈肯定就去了,不好...

如果是工作时间,蜜橙妈妈肯定就去了,不好意思,捐款和捐物我会抽空寄过去的。
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31#
发表于 2008-3-12 10:41:14 | 只看该作者

re:截止到目前,我单位的同事已经有20多人捐...

截止到目前,我单位的同事已经有20多人捐款,捐款数额近4000元,还捐了几十件衣服。
我还收到一位同事的电邮,我和这位同事彼此并不相识,但他的热心让我知道这个世界上还有很多人关心我们这个群体,我们并不孤单。现将这封邮件贴在下面:

许律师:  
您好,我叫××,07年末才加入××(单位名称—苗苗妈注),所以还没有机会和您认识。
   
前两天收到您的邮件后,感触很多,你的一句“因为上帝的眷顾”让我对您的敬意油然而生。对于齐帅一家,我也表示十分同情,虽然我工作时间不长,能力有限,但也想尽一份力。我最近一直出差,辗转于长沙、南阳和湘潭,本想回京后和朋友们收集一些生活用品,与您一起去看望齐帅一家,但看到您已经定在这周日了,很可惜我赶不回北京。只能以后有空时我再去看望了。
   
大学时,我曾在乡村支教数月。在孩子中,我遇到一个小女孩性格很孤僻,我只是感觉她可能有些自闭症,她的家庭条件很差,家人对她的状态也没有什么认识和关心,后我也想了种种方法与她接近,虽开始效果甚微,但之后明显我感觉到她的变化,临走时看到她也会偶尔笑一下,对我有一点点依依不舍,我真的很欣慰,但之后没有机会再回去见见她是什么样子了。
   
许律师,我能感到您作为一个父亲(还不认识这位同事,他以为我是男的—苗苗妈注)对孩子的爱,也为您这种坦然面对现实的态度感到敬佩。我知道自己能力很有限,可能也帮不上您什么忙,但我仍希望能力所能及的给您一些帮助。
   
我们从事的律师这个职业,追求社会的公平公正,服务于社会的健康发展,其根本还是用具体行动服务帮助他人,就像您现在号召大家帮助齐帅一家一样,我也希望能在工作之余为您的孩子及有相同情况的孩子做些事情。回京后希望能与您认识。
    衷心祝您的孩子健康快乐成长。
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32#
发表于 2008-3-12 11:31:39 | 只看该作者

re:刚才去银行汇款,因为跨行,所以要留言,我...

刚才去银行汇款,因为跨行,所以要留言,我就写了"为齐帅家捐款'',银行工作人员一看是捐款,说善举不收手续费,听了之后心里暖暖的。
周末因为有事不能同去,下次再有机会的话一定去看看,也想跟家长朋友们聚聚。请各位代表捎去微薄的心意并致问候!
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33#
发表于 2008-3-12 12:56:32 | 只看该作者

re:谢谢你!一定代你向齐帅的家人表达你的问候...

谢谢你!一定代你向齐帅的家人表达你的问候!
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34#
发表于 2008-3-12 13:16:30 | 只看该作者
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35#
发表于 2008-3-12 14:09:08 | 只看该作者

re:katelam:千万别这样说,我跟你...

katelam:
千万别这样说,我跟你一样,都是同情齐帅一家的遭遇,虽然我们经济上倒不至于这么拮据。但来自孩子未来如何安置的压力其实是一样的。当时我的出发点就是多一个人多一份力量。
跟ZOUWE商量,这次活动的主题就是:如何安置程度比较差的大孩子。希望能通过这次活动,呼吁政府重视并解决这个问题。
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36#
发表于 2008-3-12 18:27:43 | 只看该作者

re:呵呵,参加,款和物现场给你,苗苗妈。就是...

呵呵,参加,款和物现场给你,苗苗妈。就是10点可能到不了,豆豆现在每天嘎嘎乐到12点才睡,9点强迫起床,10点能出门就不错了。没关系,我有你的手机号,可以先沿着zouwen写的路线走,不明白的给你电话。

另:主题活动好,期待!
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37#
发表于 2008-3-12 23:05:53 | 只看该作者

re:我是爱心家园的李老师,因为最近一直很忙,...

我是爱心家园的李老师,因为最近一直很忙,一直没有看电视也没有上以琳网,直到今天一位家长给我打电话,我才知道此事,于庄离我们这里很近,我会尽快把这家的消息告诉大家。
其实北京市残联对孤独症的康复训练从去年就开始重视了,但是很多政策一落实到地方就变质了,去年北京市残联为房山孤独症儿童拨康复经费10万元,但是房山区残联却把这笔经费只给了10个有后门的家庭,而且这10万元直接拨到区残联康复主任的朋友开办的康复中心。由于是政府拨款,所以从家长到老师都不尽心,每天训练老师漫不经心,边聊天边上课,家长也无所谓反正不花钱,就跑到楼道去玩牌,只是亏了孩子。我们也应当呼吁政府把钱用到这些真正需要帮助的家庭。

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38#
发表于 2008-3-12 23:43:56 | 只看该作者

re:没法参加周末的活动,真遗憾,款已汇出。希...

没法参加周末的活动,真遗憾,款已汇出。希望以后再有活动加上我,xiangchunshu01@126.com.孩子快5岁了,现在住海淀。
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39#
 楼主| 发表于 2008-3-13 08:18:19 | 只看该作者

re:李老师好!昨天跟宋宇通电话,了解到爱心家...

李老师好!昨天跟宋宇通电话,了解到爱心家园的一些情况。说实话,我们的这点帮助解决不了齐帅家真正的困难,目前齐帅爸爸最关心的是齐帅的安置问题,不知爱心家园是否接收象齐帅这么大的孩子,有很多具体问题,晚上我们再电话详谈。谢谢你。

收到许多家长朋友的悄悄话,请你们把邮箱一并告诉我,到时我们会通过邮件把捐款情况汇报给大家。再次感谢所有关心齐帅一家的朋友们,无论大家是用什么样的方式,每个家庭的经济情况都不一样,一句关心的话同样让我们倍感温暖。特别要对29楼的刘云朋友说,谢谢你,我们一定带去你对齐帅一家的问候。

周末的活动已经安排好,齐帅爸爸说,可能有两家媒体会去,希望更多的人来关心我们这个群体,关心自闭症孩子的生活教育以及将来的安置。

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40#
发表于 2008-3-13 10:43:05 | 只看该作者

re:这两天孩子生病,才看到这个帖子。zouw...

这两天孩子生病,才看到这个帖子。zouwen和剑秋大姐一直是我学习的榜样,谢谢你们能出面组织这次活动。我们一家也争取参加这次活动。
另外,苗苗妈,据我了解希舒美就是阿齐霉素,是药力很强的抗生素。吃过后是不是要多补充益生菌呢?
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