北京家长：为我们的孩子争取训练补助吧

香椿树

雁老师，突然有个想法，因为很多人还是不了解自闭症，单纯议案不太容易打动代表们，我们是否准备一些更具体的材料也许更直观，比如：课表，像我们孩子在以琳的课程表，让人知道3-4岁的孩子为了康复在接受怎样的教育、训练，估计让外人看着也挺惹人同情的。生活、上课的图片。如果有家长愿意做贡献，拍个孩子生活的短片，让人们知道有自闭症孩子的家庭有多艰难。如果有现成的就好喽，时间有些紧。不过，要说拍也很快。好在只要放给几个代表看就好了。
如果找拍摄、制作的朋友、需要经费，我可以举手。
我家乐乐程度比较好，拍出来光觉得好玩可爱就麻烦了。不然我就举手了。

sjj0418

上海市的残疾儿童救助补贴去年就已经陆续开始了，孩子在相关康复机构训练，凭发票和登记的爱心卡在所属区残联每半年申领一次。有些相关机构也能统一申领，免去家长的奔波之苦。

张雁

现在时间太紧。今年也不一定就会成，大家都是尽力而为啊。我想的是能邀请代表参加我们的座谈会就好了，还有……或许送几本我的书给他们也有用。
大家开会时给那些热线、网站、报社打电话留言吧，让外界重视起来！

熊宝宝

我倒觉得这个活动的意义不单单在于争取几十块钱的补助，中国这么一个人口大国，孤独症儿的绝对数量应该远不止资料上说的几十万吧。可是针对孤独症的治疗干预呢，基本还都是依靠着家长们的单打独斗，对比国外十几二十年的研究和体系建设，我们落后的何止是一点半点啊。国家医疗机构应该关注到这一部分人的现状，应该有义务为他们建立相应的干预体系！

nabt

下面引用由香椿树发表的内容：

雁老师，突然有个想法，因为很多人还是不了解自闭症，单纯议案不太容易打动代表们，我们是否准备一些更具体的材料也许更直观，比如：课表，像我们孩子在以琳的课程表，让人知道3-4岁的孩子为了康复在接受怎样的教...

今天偶然在爱慧的论坛里整理好的一些视频,包括电影和媒体上的报道及节目,可以参考使用..

http://www.aihui.net/doc/bbs/thread.php?fid=21

雨晨（爸爸）

我们的目标是什么?请思路清醒的人把目标分解一下吧~!难度在哪?大家共同分摊解决~!我们要做的事分:轻、重、缓、急，让我们大家都知道首先该做什么，接下来干什么，撰写提案，联系代表，宣传影响（举办一些影响力强的活动，筱筱妈的“煽情法”很有必要的[em04]）。。。。等
[FLY]我非常欣赏目标分解的魅力~！[/FLY]

香椿树

这里也有些视频  [URL][/URL]http://www.61zhaosheng.com/article/web/moretzwz.asp?page_now=1

zouwen

刚刚接到格格妈妈打来电话，雪岩妈妈说北京已经有了，并且，她已经在为雪岩申请了，由于没跟雪岩妈妈通电话，具体流程还不清楚。好象应该是先到居委会领表，去医院开诊断证明，证明要写明病史和病情，去医院开诊断证明需要单位的介绍信，然后再递交到街道。一年800块钱，16岁以前。等跟雪岩妈妈通完电话，再介绍详细的情况。北京的家长可以先去问问，大家有新的消息就写到这里来。

zouwen

刚跟雪岩妈妈通完电话，她说应该不是训练补贴，好象是办残疾症的一个什么补助，具体不是很清楚。大家都去了解下吧。他们属于紫竹院街道。

张雁

请大家把最新进展发上来。帖一个朝阳区的：关于对贫困智力残疾人脑瘫儿童给予康复训练费用补贴的通知
2007-06-19

各街道（地区）办事处残联：
    为不断健全各类残疾人的康复训练服务体系，保障智力残疾人、脑瘫儿童的康复训练服务得到有效、持续的发展，现对朝阳区贫困智力残疾人、脑瘫儿童的康复训练费用给予补贴的有关事项，通知如下：
    一、对象及条件
    具有朝阳区常住户口，持有《残疾人证》，享受最低生活保障或重残补助；属于老残一体、一户多残、单亲家庭的贫困智力残疾人、脑瘫儿童可享受康复训练费用的补贴。
    二、补贴标准
    1、贫困智力残疾儿童、脑瘫儿童（0－14岁），入住朝阳区弱智儿童康复中心、新运弱智儿童养育院、天伦学校或其它区残联认可的康复机构进行康复训练的，每月可享受200元的康复补贴。
   2、智力残疾人，参加劳动、教委等部门开办的职业技能培训班（不含特教系统9+2教育部分）的费用补贴办法，参照朝残通字（2001）第9号关于转发《北京市残疾人职业技能培训学费补贴暂行办法》的通知执行。
    3、贫困智力残疾人在社区参加由区残联、教委等系统组织的技能培训班（限一种专业），可享受100%的学费补贴（区、街道按6∶4负担）；生活困难但不享受最低生活保障的智力残疾人可享受50%的学费补贴（区、街道按6∶4负担）。
    4、贫困成年智力残疾人入住托管康复中心，每月可享受200元的康复训练费用补贴，每人每年限6个月。
    5、贫困智残儿童和脑瘫儿童在区属医疗机构进行康复训练的凭收费单据，每月可享受100元的康复训练费用补贴。
    三、申报程序
    各街道（地区）在详细掌握残疾人康复需求底数的基础上，对符合救助对象的智力残疾人和脑瘫儿童，由监护人提出申请并填写 《北京市贫困脑瘫儿童康复补助审批表》、《北京市贫困智残儿童康复补助审批表》、《北京市贫困成年智力残疾人康复补助审批表》，由街乡残联上报区残联。区残联年底审核一次，凭康复救助对象的收费凭证给予报销。
    四、要求
    1、贫困智力残疾人和脑瘫儿童康复训练服务是我区实现“人人享受康复服务”的重要内容，各街道（地区）残联一定要配合社区卫生服务中心积极做好残疾人的康复需求调查工作，保证贫困残疾人能够得到康复训练服务。
    2、各街道（地区）残联要严格申报手续，同时做好“十一五”残疾人康复服务档案记录。
本通知自2007年1月1日起执行，原区残疾人康复工作办公室下发的朝残康[2004]6号《关于对贫困智力残疾人、脑瘫儿童给予康复训练费用补贴的通知（试行）》文件废止。

nabt

跟海淀区的一位政协委员联络后的回复:

在写提案之前，我还需要了解一些情况，比如，海淀区的孤独症儿童总共有多少人？他们是否都经过权威机构的诊断？每年每人大约需要多少康复费用？康复费发放到哪里比较合适？如何监管这笔费用的使用?……

张雁

抱歉我的电脑一直不能正常工作，好多工作拖下来了。海淀的情况我不太清楚，北京市的情况我是由总人口*发病率，再根据16岁以下人口占比（9-10%）推算出来的。费用发放有两种方式：一是按参加训练的人数补贴给机构；二是家长先交钱再凭发票报销。
海淀区的家长补充吧。

秋爸爸

我家楼下住着一位政协委员，我打印好了去上门，遗憾的是总没人开门，有人说他出国探亲了。

大圣明儿

同志们，加油！期待着好消息。

大圣明儿

北京星星雨拍了纪录片，展示在了网上。

蜜橙妈妈

今天终于抽空联系了一下熟悉或者不太熟悉的媒体朋友，大致有以下可能的媒体：
新华社（通常是发通稿的方式）、光明日报、中国日报、中央人民广播电台、中国国际广播电台、北京电视台、新京报、sohu、sina、北京晚报（北京青年报雁姐联系）
正如zouwen所说，今年可能准备得晚了，从现在开始，蜜橙妈妈将长期致力于为此事的奋斗，以后有机会，我还将尽可能的联系上本系统内的政协委员或者人大代表。
截止到我发帖为止，国际台和新京报已经有了反馈，表示会关注。

蜜橙妈妈

最近几天,记者朋友陆续给我回复，因为他们大多是财经板块的记者，所以能做到的，只是和同行们打个招呼，这已经足够了。

林奕妈妈

    怎么没消息了？我才发现这个帖子呀，进展如何？我们北京的家长是应该联合起来，我想到不是北京的家长多老实，而是在北京的生活节奏太快，大家都没时间，是不是也有跟我老公一样的家长，不愿意承认自己的孩子自闭呢。
    春节前有个800块的补助，我说去申请，结果被老公批评，说我们不缺那钱，哪里省不能省下那800呀。因为要领那个补助就要给儿子办残疾证。

张雁

今天联系了一下铁伟代表，他说我们的提案已经作为建议提交本届人代会，等待秘书处分发到残联等有关部门研究后给予回复。感谢铁伟先生的热心帮助。希望北京的家长能继续关注此事，一是通过网络和现实中的种种渠道表达民意，敦促政府工作----在闭会期间也可以联系代表和委员，明年我们一定要早做，从区两会做起；二是利用助残日、国际自闭症日等机会宣传主张、扩大影响。今年不行明年再来，我们一定要保持持续的民意表达和压力，争取成功！