北京家长：为我们的孩子争取训练补助吧

张雁

一年一度的各地两会陆续开了。北京记得是在一月份。看到上海、深圳、厦门等地政府为自闭儿的训练提供了补助，我觉得我们也该为自己的孩子争取这一权益。这个诉求简单清晰，容易被人理解。明年要开奥运会，和谐肯定是主调。希望家长能提出更多意见，整理之后形成建议和议案。更希望家长从现在开始就去联系认识的代表和委员，让他们了解自闭症，并通过他们让政府、社会也重视起来。俗话说：早起的鸟有虫吃，会哭的娃有奶吃。让我们努力吧[em13]

秋爸爸

支持！

上海等地是怎么个情况？

lily0476

支持！政府和社会重视非常重要！

高山流水

力顶！

蜜橙妈妈

我已经给在册（我整理的北京家长花名册）的家长都发了悄悄，希望大家都能响应张雁姐的这个号召，献计献策，利人利己。

张雁

贴上两则新闻报道。
据新闻晨报2月14日消息从今年起，本市户籍7岁以下(包括7岁)的残疾儿童将获得康复救助。记者昨天从市残联获悉，获救助的残疾儿童包括脑瘫、听力言语残疾、视力残疾、智力残疾及自闭症(孤独症)儿童。获救助的残疾儿童可以根据自己家庭的经济实力外加政府补贴，选择相关的康复机构进行康复训练。
　　有关数据显示，本市户籍7岁以下的残疾儿童总数估计在5000至6000人之间。受家长有意回避孩子病情、轻度残疾儿童在7岁之前难以被发现等的影响，目前有关方面掌握的7岁以下残疾儿童数在2000人左右。
　　有关专家指出，7岁以下儿童处于脑、视力、言语和整个身体的最佳生长发育期，康复潜力大、效果好，家长的愿望也最强烈。一般情况下，在这一阶段开展康复训练都会收到一定效果，很多脑瘫儿童经过康复可以坐起，直至依靠助行器迈步走路；原先大喊大叫的自闭症儿童，经过康复训练会认人等。
　　目前，这项工作已经纳入今年的市政府实事项目。根据安排，7岁以下脑瘫儿童每年可获得康复补贴1万元，听力言语、视力、智力残疾和自闭症(孤独症)儿童每年的康复补贴为3000元。
市残联有关人士指出，对残疾儿童进行康复救助，有利于残疾儿童开展康复训练，减轻社会及其家庭的负担。这项工作现处在前期准备阶段，一旦准备就绪，市残联会公布救助补贴申领的具体办法。
         发表: 2007-11-04 13:54:52 人气:133              楼主
厦门户籍自闭症儿童康复补助出台    市残联和市财政局11月1日上午出台了《关于厦门市对“四残”儿童康复费用实施阶段性补助的方案》，根据这个方案，今年在我市各家正规康复机构中接受康复训练和康复治疗的四类残疾儿童将可以获得康复费用补助。厦门市户籍的脑瘫、听力残疾、智力残疾、自闭症四类残疾儿童，如果接受康复，符合一定条件将获得康复费用的阶段性补助，每人每月600元。 　　昨日，市残联发布消息说，经民政部门认定为低保家庭的上述四类儿童，或一个家庭有两名以上（含两名）残疾儿童的，在上述补助标准的基础上每人每月增补300元。 　　目前确定补助时间为2007年1月至12月。此举意在鼓励家长把残疾儿童送往康复机构。据介绍，我市目前0－7岁的上述四类残疾儿童有1000多人，但真正到康复机构接受康复训练的只有100多人。 　　对于不少家庭来说，康复经费是比较大的困难。因此，市残联与市财政局多次协商，出台了《关于厦门市对“四残”儿童康复费用实施阶段性补助的方案》。据介绍，此举在福建省尚属首创。业内人士指出，此举可以避免更多的家庭因为孩子残疾而举步维艰或重新返贫，也是帮助孩子们“康复”并回归主流社会的有效举措。 　　据介绍，在该阶段性补助的基础上，明年我市还将进一步制定残疾儿童康复救助政策，形成对残疾儿童的长期救助机制。 　　记者从厦门市某康复中心了解到，该康复中心接收了部分听力残疾和自闭症残疾儿童，这些孩子一个月的康复费用在700－1100元之间，600元的补助可以解决他们大部分的康复费用。 　　符合条件的儿童可即日起至11月10日提出申请，申请通过后，补助经费将分成两次发放。届时，残疾儿童监护人可带齐必备的材料，凭残疾人康复机构开具的经税务或财政部门认可的发票，于2007年11月中旬到厦门市残联康复处核定后领取1至9月补助经费；于2007年12月上旬，领取10至12月补助。 　　各残疾儿童监护人有不清楚的地方，可拨打5203675咨询。 　　【申请须知】 　　补助对象的限制年龄：7周岁以下脑瘫儿童、7周岁以下听力残疾儿童、8至10周岁的语后聋儿童、14周岁以下智力残疾儿童和14周岁以下的自闭症（孤独症）儿童。 　　补助标准备注：若残疾人康复机构向残疾儿童家庭实际收取的康复费用低于补助标准的，则按实际收取费用给予补助。 　　申请注意事项：申请时由残疾儿童监护人持《厦门市残疾儿童补助申请表》，向户籍所在地社区居（村）委会提出，并由社区居（村）委会签署意见，经街道（镇）审定，区残联审核后，报厦门市残联审批。 　　申请时需提交下列材料：《厦门市残疾儿童补助申请表》；残疾儿童户口簿、监护人身份证原件及复印件；《残疾人证》或区级以上医疗机构出具的诊断书原件及复印件；所在康复机构出具的《康复评估表》原件及复印件；低保家庭还应提交民政部门出具的《低保证》原件及复印件。 　　已通过评估的康复机构 　　目前经过市残疾人康复工作办公室评估的康复机构有：市博爱康复中心、妇幼保健院、市残疾人康复医院、思明迦南自闭症教育培训中心、同安区残联聋儿语训班等。 　　厦门还将对全市的康复机构重新评估，新的《厦门市残疾儿童康复机构管理办法》年底可出台。据记者了解，目前厦门0到7岁的“四残”儿童大概有近千名,而由于家庭经济条件的限制，以及家长对康复训练的认识不足，实际在康复机构接受康复训练和康复治疗的“四残”儿童只有一小部分，加上以前我市对残疾儿童的补助多是让康复机构压缩成本，降低收费或者是寻求社会赞助，虽然起到一定效果，但是压缩成本后对残疾儿童的康复效果也会有一定影响。这次以现金补助方式，不仅保证了残疾儿童的康复质量，还减轻了残疾儿童家庭的负担。蒋鸣副理事长：（录音）“大部分的残疾儿童还没有走出家庭，到正规的康复机构进行康复治疗，这也影响了他们的健康成长，这次政府采取办法进行救助，就是鼓励更多的家庭能够走出来，让更多的残疾儿童得到康复。我们通过这次救助也是为了明年建立全市残疾儿童的长效救助机制奠定基础，希望通过这次救助办法的出台，让社会上更多的人来关心残疾儿童康复这一块，”相关信息：厦自闭症儿童学校今秋开学本报讯（2007年04月13日） 厦门市政协委员、市残联理事长杨希聪，昨日在执掌厦门市长专线（0592-968123）时透露，厦门将建自闭症儿童学校，专门培养、教育犯有自闭症的孩子，帮助他们摆脱心理阴霾，首个试点班级将在今年秋季招生。　　杨希聪说，仅在厦门范围内，自闭症儿童就有1000多人，而目前正在接受治疗的还不到1/5。自闭症又叫孤独症，有这种病的儿童，医学上称之为“星星的孩子”，在和人交流、玩耍、处理社会人际关系和独立学习等方面，都存在严重的甚至是终身性缺陷。去年开始，自闭症患者被纳入残疾人范畴，全社会开始予以重视。广州、北京、长沙等地相继建设了一些训练教育机构，专门治疗矫正犯有自闭症及相关发育障碍的儿童。而与其他地市做法不同，厦门将专门为患有自闭症的儿童建一所学校，由专门教师对自闭症儿童进行生理、心理、如何自立等方面的教育辅导。　　首个试点班将在今年秋季招生，学生近20人，地点暂时设在前埔的特教学校附近，目前有关部门正在找一个合适的地方建校，将来会和特教的学生完全分开，因为自闭症儿童的教育培养和聋哑儿童的教育完全是两个概念。自闭症儿童学校的老师，将主要考虑以受过心理学方面专门教育的老师，由他们来对自闭症儿童进行治疗辅导。

雨晨（爸爸）

顶~!

zouwen

支持。议案张雁已经在整理了，关健是家长们要通过各种关系提前去联系认识的代表和委员，让他们了解这个群体，同情咱们，愿意做这项工作。今年就行动晚了。
谢谢张雁。

香椿树

急急急！熬了个夜，在坛子里发动群众，还真的发现了人大代表。然后，该干什么呢？

我是这么说的，尽可能声泪俱下。http://house.focus.cn/msgview/724/113676525.html

爱与信心

支持！谢谢张雁老师，谢谢蜜橙妈妈。

蜜橙妈妈

蜜橙妈妈平时工作量不大，所以，张雁姐振臂一呼，蜜橙妈妈就自觉自愿的充当了“大秘”的角色，给大家发了悄悄，倡议了一下。
陆续收到大家的回复，差不多时“大秘”会整理出意见集中的几条“上报”张雁姐阅览。
呵呵。

张雁

关于为未成年孤独症患者提供康复训练补助的提案（议案）
今年是奥运年，北京是首善之区，助残济困、构建和谐社会更要成为全国的典范。建议北京市残疾人联合会同其他有关部门参照其他城市的有关政策，在各区的补助办法基础上加以完善，制定统一的《对残疾儿童康复费用实施阶段性补助的方案》，让包括孤独症儿童在内的残疾儿童共同享受康复救助。
一、        孤独症早期干预的重要性及家长面临的困难
1/孤独症（Autism）又称“自闭症”，是一种由大脑、神经以及基因的病变引起的广泛性发育障碍，一般发病于儿童期，其主要症状表现为儿童口语发展迟缓或完全缺乏、兴趣狭窄、难于集中注意力、行为模式局限固执刻板重复等等。
2/以往的实践表明，如果在儿童期建立适合孤独症患者的教育环境，运用恰当而有效的教育方法及时干预，大约35%的儿童会完全融入正常社会，生活自理或自立，其中一部分可能在音乐、美术、数学等领域具有天赋的潜质；25%左右的孩子在家人的照顾下可以生活自理。而如果得不到及时、有效的训练，他们在成年以后生活无法自理，将成为社会的包袱。
3/近年来儿童孤独症发病率我国持续上升，2003年全国残疾人普查情况表明，儿童孤独症已占我国精神残疾的首位。中国残联2001年曾根据我国六省市孤独症现状作出估计,我国14岁以下儿童发病率约在千分之一左右，北京的发病率高于全国，为千分之一点五（另有估计发病率为千分之三）。按北京户籍人口1203.3万计算应有2万名孤独症患者，其中有2000-3000名左右是0-14岁的未成年孤独症患者。
4/孤独症的治疗教育是世界难题，康复训练费用高、难度大，缺乏社会的理解和支持，家长承受的精神压力和经济压力极大。近年来国内陆续发生孤独症患儿家长自杀或携子自杀的事件，今年北京市就发生一起孤独症患儿父亲杀妻的悲剧。他们迫切需要社会各方的支持。

二、        国内其他城市出台的针对孤独症早期康复的补助政策
在我国从2006年起孤独症被正式纳入精神残疾范畴。2007年国内部分城市出台了包括孤独症儿童在内的残疾儿童康复补助办法和补助标准。其中上海市的标准是每人每年3000-10000元； 厦门市为每月600元，全年7200元；深圳市的标准是每月3000元全年36000元。
本市的朝阳区、顺义区也出台了残疾儿童康复训练补助办法，但只有顺义区明确将孤独症患儿纳入了受助范围。
三、        建议北京市残疾人联合会同其他有关部门参照其他城市的有关政策，在各区的补助办法基础上加以完善，制定统一的《对残疾儿童康复费用实施阶段性补助的方案》，让包括孤独症儿童在内的残疾儿童共同享受康复福利。具体建议如下：
1/明确将孤独症患儿作为残疾儿童列入补助对象。
2/化阶段性补助为长期补助，将孤独症患儿在内的残疾儿童受助年龄延长到14岁。
3//对进入民办机构的患儿享受与公立机构同等待遇。
4/召开有康复机构、家长、政府有关方面参加的听证会，确定对包括孤独症儿童在内的残疾儿童康复训练补助标准。孤独症儿童的训练费用较高，每月在1500-3000元之间，建议对孤独症儿童的补助标准适当提高。
5/放宽受助范围，凡在权威机构得到明确诊断的孤独症儿童不论是否取得残疾证都可获得补助。

这是征求意见稿，希望大家在放假这几天抓紧看抓紧提意见，节后整理一个正式的稿子交给愿意帮助我们的代表和委员。
人大代表提的叫议案，政协委员提叫提案，所以有两个名字。

clb9984

支持！
顺便提供一个和国际接轨的参考。
最近乘乘刚刚做完加拿大当地诊断，正在办理各项福利，就现在了解的如下：
加拿大BC省自闭症福利：
1，     治疗费用：6岁以下20000加元/年，6-18岁6000加元/年。（阿尔伯特省18岁以下都是60000加元/年）。
2，      残障儿童补贴：2000加元/年。
3，      纳税减免：3000加元/年。
4，      公园福利。
5，      免费教育，在公立小学上普通班，政府配备一个EA（教育辅导员）工资政府买单，应该在40000加元/年。
6，      还可以上有特殊班的小学，有一对一和多对一教育，也是免费。详情正在了解中。
和所有儿童一样，享有385加元/月的牛奶金，每年报销几百元的课外教育金。
加拿大更是“会哭的孩子有奶吃”，家长努力争取的越多，就会得到更多利益。

由于加拿大除去阿尔伯特省的其他省份6岁以后治疗费用大为减少，许多自闭症家长发起对省议院的示威抗议，或者诉讼。也有许多家长直接搬家到阿尔伯特省，因为在加拿大，住在哪里，就算哪里的居民，就可以享受那里的福利，只要凭一纸租房合同就足够了。甚至我们这样的新移民也不例外。所以，搬到阿尔伯特省，也在我们的考虑当中。

张雁

再贴一个修改稿，今天我发了一份给一位人大代表征求意见。20日就开会了，时间已经比较紧张。
谢谢各位，特别是香樟树人在以琳训练还为我们帮忙！

关于为未成年孤独症患者提供康复训练补助的提案（议案）
今年是奥运年，北京是首善之区，助残济困、构建和谐社会理应成为全国的典范。建议北京市残疾人联合会同其他有关部门参照其他城市的有关政策，在各区的补助办法基础上加以完善，制定统一的《对残疾儿童康复费用实施补助的方案》，让包括孤独症儿童在内的残疾儿童共同享受康复救助。
一、        孤独症早期干预的重要性及家长面临的困难
1/孤独症（Autism）又称“自闭症”，是一种由大脑、神经以及基因的病变引起的广泛性发育障碍，一般发病于儿童期，其主要症状表现为儿童口语发展迟缓或完全缺乏、兴趣狭窄、难于集中注意力、行为模式局限固执刻板重复等等。这一病症在世界范围内发现仅60余年，目前没有医药可以治愈，患者的康复主要依靠专业机构的教育训练。
2/以往的实践表明，如果在儿童期建立适合孤独症患者的教育环境，运用恰当而有效的教育方法及时干预，大约35%的儿童会完全融入正常社会，生活自理或自立，其中一部分可能在音乐、美术、数学等领域具有天赋的潜质；25%左右的孩子在家人的照顾下可以生活自理。而如果得不到及时、有效的训练，他们在成年以后生活无法自理，将成为社会的包袱。据媒体报道，由于在儿童期缺乏系统的康复训练，目前国内的成年孤独症患者绝大多数只能在家中养护，成为家庭和社会越来越沉重的负担。
3/近年来儿童孤独症发病率我国持续上升，2003年全国残疾人普查情况表明，儿童孤独症已占我国精神残疾的首位。中国残联2001年曾根据我国六省市孤独症现状做出估计,我国14岁以下儿童发病率约在千分之一左右，北京的发病率高于全国，为千分之一点五（另有估计发病率为千分之三）。按北京户籍人口1203.3万，人口总量1500万计算，本市应有2万名孤独症患者，其中有2000-3000名左右是0-14岁的未成年孤独症患者。
4/孤独症的治疗教育是世界难题，康复训练费用高、难度大。由于缺乏外界的理解和支持，家长承受的精神压力和经济压力极大。近年来国内陆续发生孤独症患儿家长自杀或携子自杀的事件，今年北京市就发生一起孤独症患儿父亲杀妻的悲剧。他们迫切需要社会各方的支持。

一、        国内其他城市出台的针对孤独症早期康复的补助政策
在我国从2006年起孤独症被正式纳入精神残疾范畴。2007年国内部分城市出台了包括孤独症儿童在内的残疾儿童康复补助办法和补助标准。其中上海市的标准是每人每年3000-10000元；厦门市为每月600元，全年7200元；深圳市近期公布了《真挚关爱——深圳市2007-2008年扶助残疾人服务计划》实施方案，其中“残疾儿童义务康复”标准为：“每人不超过10000元/年”。这些新办法的共同特点是明确把孤独症（自闭症）作为独立的残疾类别列示，对所有有康复需示的残疾儿童提供帮助，补助标准以满足实际需要为导向，比之以往的助残项目标准有较大提高。
    本市的朝阳区、顺义区也出台了残疾儿童康复训练补助办法，但只有顺义区明确将孤独症患儿纳入了受助范围。

二、        建议北京市残疾人联合会同其他有关部门参照其他城市的有关政策，在各区的补助办法基础上加以完善，制定统一的《对残疾儿童康复费用实施阶段性补助的方案》，让包括孤独症儿童在内的残疾儿童共同享受康复福利。具体建议如下：
1/明确将孤独症患儿作为残疾儿童列入补助对象。
2/化阶段性补助为长期补助，将包括孤独症患儿在内的残疾儿童受助年龄延长0 1-14岁。
3/目前我市孤独症康复训练机构多为民办，其中有部分机构已具有一定规模和影响。建议将其中资质优良者纳入政府补助的机构中并向社会公示准入标准，接受社会和家长的监督，进入民办机构的患儿享受与公立机构同等待遇。
4/召开有康复机构、家长、政府有关方面参加的听证会，确定对包括孤独症儿童在内的残疾儿童康复训练补助标准。孤独症儿童的训练费用较高，每月在1500-3000元之间，建议对孤独症儿童的补助标准适当提高。
5/放宽受助范围，凡在权威机构得到明确诊断的孤独症儿童不论是否取得残疾证都可获得补助。

雨晨（爸爸）

非常感谢楼上的各位同人!谢谢!
我不知道我能帮上什么啊

张雁

转一个帖子，大家自我激励一下

连岳 @ 2007-12-27 2:27:36 阅读(1873) 引用通告 分类: 连十条
1、中国现在、以后可能都还会有许多对环境造成潜在危险的项目，赵玉芬院士不可能一一提出议案、袁东星教授不可能参加所有的环评座谈会，厦门市民也不可能天天散步，厦门市民的意义是在2007年提供了公民发声、公民参与与公民决定的一整套样本。这套样本产生了，就可以供中国所有的公民使用，他们可以不必像厦门市民那么辛苦了，这可以说，在以后的每次公民行动中，都有厦门市民的参与。

2、公民社会最核心的力量在于每一个人都不放弃自己的权利。厦门PX项目是一个已经开工的巨型项目，风传投资方有巨大能耐，某些主政者也强势支持，在12月 14日环评座谈会结束之前，没人相信厦门市民能够胜出，可是在长达十个月的公民行动中，专业人士没有放弃，有责任感的媒体与BLOGGER没有放弃，市民没有放弃，公众参与的程序没人放弃，反对的声音在座谈会上没有消失，其中任何一个环节缺失，结局可能就会不同，在这漫长的三百多天里，许多人要战胜绝望、恐惧与无力感，坚持自己的权利，才保证了所有环节都正常运转。

3、所以每一个人都是重要的。只在在臣民社会，你才要怕钱比你多的人，权比大的人，你才会把自己的命运交由他人控制，个人是被彻底摧毁的“没用”的东西，被人踩进泥里，你还会配合地感叹一句：那是没办法的事情。而公民，是你尊重自己的权利，尊重自己的感受，不认为你低于任何人，你能掌握自己的命运，你能自然而然地说出“我反对”。

4、“我反对”需要耐性，不要指望青官，不要指望名人，得靠你自己的坚持，厦门市民坚持了十个月，其中有污名、有恐吓、有强大的谣言、有不可战胜的假像，但是他们挺住了。你，至少要像他们一样挺住十个月。

5、挺住需要理性，不是为了愤怒而愤怒，不是为了激情而激情，不是为了散步而散步，只是为了发出声音，为了解决问题，它们得控制在理性的范畴之内，要保证自己在愤怒的顶点仍然是一个克制的人。你不能打砸抢，你不能转移焦点。

6、尊重对手，他释放出任何一丝善意，你都得肯定，这也是你争取来的权利，草率地指责它为“阴谋”、“作秀”，会使你沦为为了反对而反对的悲惨境地，你的对手会认为你不是值得谈判的人，共识无法建立。

7、尊重程序，公民活动的建设性力量最后一定会回归到某种法定的程序，这可能比激情还难，比如你得仔细读环评报告，得准备发言，得冷静地听完不同意见的声音，公众参与的意见通过法定程序呈现出来，才具有最终的决定意义。

8、适当妥协，不要让你的对手一无所获，问题得以解决，有对手的功劳，这时适当的、甚至是过度的赞美，都可以给他。

9、允许失败，只要你尽力了，你就没有责任，失败就不是你的原因；就算你是一个胆小沮丧的人，保持沉默与中立，不用负面情绪打击做事的人，也是尽力了，毕竟每个人的能量不同，但底线是你不能成为负数。

10、中国所有地方都将享有厦门市民的荣耀。

张雁

刚和铁伟代表通了电话，他同意为我们把议案带到会上去。但要征求同组代表的意见才能提出。
让我们期待、祈祷。

蜜橙妈妈

其实，我们系统内的政协委员也不少，本部门的同事去开纪检监察会议时就经常和政协委员冯巩接触。
只是，蜜橙妈妈的一己之私（暂时不想在单位公开）也许错过了不少机会。。。
还有就是，也许也该联系一下其他的脑病孩子的家长，比如脑瘫、智障孩子等，这样，呼声也许会更高。
但是，蜜橙妈妈也就是动了一下念头，实在是精力有限，愧对大家。