关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)

朱作杰

关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案（讨论稿）



我们是自闭症患儿的家长。

“自闭症”在中国又称“孤独症”。是一种广泛性发育障碍。患儿在感知觉、动作、认知、情感、社会交往等各方面的发育都存在障碍。据统计，自闭症发病率在万分之五左右，近几年世界调查表明，发病率有急剧膨胀趋势。据不完全统计，几年前在中国就有五十多万自闭症患儿。

目前临床医学尚无法对自闭症患者个体作出病因的确切诊断，因而无法对症治疗。实践证明，通过行为训练、干預及个性教育，大多數自闭症孩子可能有一個較好的預後：约有10%的孩子能够完全康复，约有25%的孩子可以完全自理、有辅助地自立，约有25%的孩子可以生活自理。反之，这些孩子只能惨度一生。

目前，国内训练机构很少，特别是在黑龙江省只有哈尔滨市有屈指可数的几所机构从事对自闭症的训练事业，费用很高，长期坚持一般家庭承受不起。因此，大多数孤独症患儿父母面臨的是錯過孩子的最佳教育及訓練時機而抱憾終生。

更可怕的是，由于自闭症发生率在万分之五左右，大众和政府对此没有充分的认识，所以至今我国没有将自闭症列为残疾。虽然自闭儿多有聪颖漂亮的面容，他们在外观上不容易被人认为是可怜的残疾儿，但他们比智残、肢残儿更可怜，因为他们与生俱来就不同寻常地沉醉在自我的世界里，他们的潜能得不到表现，甚至有些自闭儿根本就没有体验过母爱。有多少无助的父母心碎地看着自己可爱又可怜的孩子却无法知道怎么才能帮助他。家长们只能在绝望中无助地挣扎。

多少家长走进了“为了孩子，放弃事业”的误区。而这些家长受过国家良好的教育，很有才华和能力，他们应在工作岗位为我们国家做更重要、更突出的贡献。可他们为了孩子却放弃了自己所钟爱的事业，这对国家和社会是严重的人才浪费。   

总之，在中国，自闭儿及自闭儿家庭现在仍然是不为人所关注的弱势群体。有研究表明，自闭症越来越呈高发势头，这終將給家庭和社會帶來沉重的經濟和精神負擔。如果说盲儿、聋儿、智障儿及肢残儿的康复事业正在被日益重视，那么自自闭儿的康复事业也应该尽早被各级政府列入议事日程！我们希望并肯请各级政府及残疾人联系会能尽早将自闭症进行残疾归类并为他们争取法律保障、重視自閉兒（孤獨症）的康復和教育，在入托、入學、保護性就業及終身庇護等方面為这些患者爭取一個機會和平等的權利。讓他们与其他孩子一样有快乐、幸福的人生，让家长们能安心工作并在终老之日能放心离开人世。

身为自闭儿的父母，我们期盼着那一天：父母们不用四处苦苦求证孩子是不是有自闭症；怀疑自己的孩子有问题去看儿科医生时就能得到正确的诊断和科学的指导；带着自闭的孩子不再遭受鄙视和嫌弃的目光；不再担心孩子会不会被幼儿园或学校拒之门外；不忧心于因孩子不会和人打交道而受同学的欺负；不会常常为自己西去后孩子怎么办而痛楚和绝望；后诊断的患儿父母不再经受迷惑、痛苦、挫折、无助、失望和绝望的折磨……

愿同一片兰天下，孤独症患儿能在中国这个博大的母亲怀抱中获得温暖和保护，享有应有的权力和待遇、安度他们幸福的人生。



                   家长代表签字：







注：



  以上是我综合本论坛“帮我一把”栏目的“倡议”发贴及回贴的内容，写的一篇议案。感谢上述发贴及回贴的家长们的提示，如果黑龙江省的自闭儿家长能看到此贴，希尽快与我联系，以便最后定稿，尽早找人大代表帮忙。



               2002/12/10









上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

小羊羊

朱姐：

你好！

我们深圳的家长近期也在起草给人大的信。请问你写的这个议案给人大代表看过没有，代表是否建议你用这种方式写？



因为我们被建议是一事一议，分3块写：提出问题，分析问题，解决问题，最好是不过千字的文案。所以我们想先提出“将孤独症列为残疾类别的建议”，其他的以后再提。



请回帖。谢谢！

朱作杰

小羊羊 ：



   我请教过我们省人大代表工作处的同志，据他说对建议的内容没有限制，包括文字量。



   还有我查过前届人代会建议原稿，建议的内容要以代表的身份写。





   另外，一份建议还可以附带不受限制的附件。

   

   我打算再写几个附件，涉及孤独症发病率在国内外的统计数字，国内外解决孤独症康复问题的现状及存在的问题、特别是香港台湾地区的相关政策及法律保障等。再有一份众多家长签名的附件，我想会更加反映家长们的呼声！



    如果你们最后定稿，能否发给我一份，互相参考一下为好，谢谢！<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>



<font size="1" color="darkblue">Edited by - 朱作杰 重新编辑於 2002/12/12  11:11:14</font>

牛牛妈妈

朱先生：

    您的倡议很好，看过您的讨论稿，感觉不能仅限制在黑龙江省，应向全国人大发出呼吁，咱们还算幸运，及早发现了孩子的问题，并能根据孩子的问题及早干预。不知有多少患儿不能被及时发现，因此耽误了干预治疗。应提议在婴幼儿免疫检查中增加孤独症测定的内容，以避免耽误孩子的治疗。

小羊羊

朱姐：

谢谢你的回信，咱们俩想到一块去了。



由于我们深圳家长这几天正在准备一个大型孤独症儿童圣诞联欢活动，忙完活动后再写，我会与你联系。



祝福您！

zup

这个提议太好了,目前有许多人还不认识"孤独症"总是认为这是一个心里问题,比起那些肢体残疾和聋哑等不算什么,但是他们却不知到这些孩子和他们家长内心的痛苦,我坚决支持朱杰作先生提议,



郑永平

朱作杰

郑永平：



　　感谢你的支持与带头表态签字（邮件转告）。

家长们的联合签字，做为附件递给人大代表，我想会使呼吁更加有利度，更能感动人大代表，为我们递交此建议。希望家长们对是否在此建议上签字尽快表态。

为了孩子，让我们家长们团结起来，共同努力，无论结果如何，我们都没有理由放弃今天的努力，祝我们如愿！







上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

朱作杰

准备上递人大代表的附件：



附件1

    约有100万的美国人患孤独症，新的患者人数呈爆炸性增长

   在美国加里弗尼亚州，寻找社会服务的孤独症儿童比过去的15年中增加了四倍。已经从1987年的4000例增加到今年的18，000多例。

在不久以前，孤独症还被认为是相当少见的，发病率在万分之五左右。不过最近的研究表示可能在十岁以下的孩子中，约150个人中有一个孤独症或相关障碍患者——这意味着在美国有30万例十岁以下的个案。如果包括成年人，美国孤独症协会说美国有超过一百万患有孤独症之类的病，也称为“广泛发育障碍”（PERVADDPDD）。比唐氏综合症多4倍，比年轻的糖尿病患者多三倍。

（译自美国2002年5月《时代》周刊）



附件2

目前我国孤独症儿童的义务教育立法问题及

北京市孤独症儿童的特殊教育与安置

1、        孤独症儿童教育的立法问题

实施义务教育是一种带有强制性的普遍教育，它要有法规保证，作为义务教育的重要组成部分特殊义务教育也不例外。

在我国特殊教育中的义务教育的立法经历了不同社会的不同阶段。建国前的70多年中，即从1874年我国建立的第一所特殊教育学校开始至1949年，历届政府从未颁布过有关特殊教育的法规性文件，只是对于涉及特殊儿童入学等问题做过个别性规定。新中国成立以后，1951年10月中央政府颁发〈〈关于改革学制的决定〉〉中规定了“设立特殊教育学校对特殊儿童、青年或成人施以教育。”这是由于“文革”的破坏，特教立法问题一直没有得到健康的发展。1978年开始，特教事业发展的立法工作才开始走上正规。1982年12月国家颁发的“新宪法”中，正式把残疾人的教育列入国家根本大法中，这是一个划时代的发展。1986年4月国家颁发了“义务教育法”，1990年12月颁发了“残疾人保障法”，1991年颁发了“未成年人保护法”，1994年8月23日颁发了“残疾人教育条例”。这些法规中，都正式地、具体地将残疾人教育的对象、内容、方法、形式、机构等一一列入法规之中，从而使我国的特教事业正式纳入法制的轨道，近十几年特教立法工作速度之快、内容之广，在中华民族教育历史上都是空前的。

在上述五大法中，规定的“残疾儿童、少年”是指“在心理、生理、个体结构上某种组织功能丧失或不正常，全部或者部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人。”并明确了残疾人包括视力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾、多重残疾和其他残疾的人。这就为我国残疾儿童少年享受义务教育提供了法律保证。

但是由于我国经济发展刚刚起步，社会主义还处于“初级阶段”，对更多类型的残疾人还没有进行深入研究，因而有些类型的残疾人没有十分明确地定入法规之中。孤独症（自闭症）儿童是我国近几年才开始研究的广泛性发育障碍。目前仍处于研究和教育训练实验阶段，因而在法规中还没有明文列出。但从我国整个经济发展前景和国内特教事业发展来看，将孤独症儿童的教育列入国家正式法规之中是迫在眉捷的问题。比如我国的台湾、香港地区的法规中对孤独症儿童教育都已被正式列入。美国在1975年通过，1977年生效的PU94-142法中，也有明确的规定。

目前在北京地区，由于国家教委和市教委的重视，已将孤独症儿童教育训练正式列入试验范围。经过自1994年以来的几年系统试验，已取得了可喜的成果。1996年北京市第二届特教工作会议通过的“九五”规划已明确指出“要对中重度智残、孤独症、综合残疾儿童的教育训练实验继续进行并扩大推广工作”。现在北京市几所培智学校以及几所幼儿园已开始吸收孤独症儿童入学训练。部分普通小学也吸收了一些有学习能力的孤独症儿童入学，各种民间机构也纷纷成立，为孤独症儿童的教育训练提供场所和实验基地。

2、北京孤独症儿童的教育安置

将孤独症儿童安置在何种社会机构中接受治疗训练和教育，是一个目前全社会十分关心并正在实验探索的课题。就全国范围而言（除台湾、香港外），绝大多数地区还没有起步。近几年来一些大城市如北京、大连、南京、上海、沈阳、天津等地区的医务工作者和特教工作者已开始做了大量的实验探索。

现就北京地区经过几年的试验，对孤独症儿童的教育安置办法提出几点建议，供教育行政部门参考。

一、诊断服务机构：北京地区设有北京医科大学精神卫生研究所（即北医大第六医院），研究所以杨晓玲教授为首的医务工作者采用多种测量诊断方法进行鉴定工作。

患儿经过诊治后，可以进入以下机构训练：

二、学龄前阶段训练：

（1）随正常儿童的幼儿园训练  要求患儿基本能适应园中的生活，教师要进行个别训练。

（2）随弱智儿童幼儿园训练，实施个别化教育，并能采用一些可行办法实施康复训练。

（3）孤独症儿童专门训练机构  目前公办的专门机构还没有成立，民办机构有一些可以为患儿提供训练场所，其中有些民办机构是残联给予了大力的支持。

（4）巡回指导式的家庭训练  对于一些重症患儿，无法在以上机构训练的，可以采用这种形式。即由教师根据孤独症儿童实际情况，制订出个别训练计划，计划由教师与家长共同实施。一周中有1天在训练机构由教师实施个别与群体相结合的训练，其余6天由家长根据个别训练计划在家庭中实施训练。

三、学龄阶段教育与训练：

（1）随普通小学就读  一般适于轻度孤独症患儿，但需要普小教师对患儿实施个别化训练和指导。

（2）随培智学校就读  大部分孤独症儿童的智力与弱智儿童相近，而且弱智儿童对孤独症儿童有较大的容纳性，培智学校的教师又有比较丰富的教育特殊儿童的经验，就目前而言是孤独症儿童就读比较理想的形式。目前在北京市东城、西城、宣武、海淀、丰台、朝阳六区的培智中心学校已有不少来自全国各地的孤独症儿童就读，而且教育训练效果逐步地明显。



（此文载自《走出孤独的世界》作者：北京第一师范特教中心  周耿）





附件3

上海市的孤独症儿童特殊教育情况

上海市教育部门有明确的规定，一般智商达到70的学龄儿童必须随班就读。而在学龄前的、有特殊需要的幼儿则由本区的幼儿园接收，并规定每个区都要有开设特殊班的幼儿园，其他部分幼儿园根据他们的需要配备特教老师。特殊班一般有8到10个孩子，如脑瘫、智力障碍、唐氏综合症、孤独症等，配备两个老师和一个阿姨，而且有相当完善的教学生活设施；在正常班中随班的，则一般一个班只收一个孩子。 如曲阳第二幼儿园，是先进单位，设有两个特殊幼儿班，相应配备了四个老师和两个阿姨；他们有自己独立的教学模式。除了与正常幼儿类似的集体活动外，每个孩子要保持得到每天半个小时左右的个别教学。他们的教学管理、实施都相当规范，超过了很多医疗机构和特殊教育机构，毕竟他们是正规的教学单位，有上级教育主管单位的监督和指导。

他们的具体教学实施大体上是这样一个模式：在上级监管下，根据医生和专业机构的诊断评估结果，实施个别化教学；制定个别化教学计划，其中包括教育评估、绘制能力曲线、确定优先教育领域；每一周、月、和学期都有针对性的教学计划，每天都有教学记录；家长与园方签订协议，保证每周安排两小时参与幼儿园的训练活动；家长参与幼儿园的教育培训。

应该说上海的教育部门是尽了他们的努力，这给我们很多希望。相信我省的各个地区的教育主管部门会逐步认识到这个工作的重要性，开展这方面的工作。

当然上海的这方面工作也只是在推广阶段，还未完全成熟，目前还不能保证每个特殊幼儿都得到了满意的归宿，他们的特殊班都已人满为患，无法接收外地孩子投学。





附件4

美国教育的“一个都不能少”

美国教育部去年公布“No Child Left Behind ”（每个孩子都

能上进）教育新令，其中有几点值得我们参考：

　一、为了提高美国全民的阅读，数学与科学水准，在未来十多年

，所有学校要有实质上的进步。考核方法，是对小学6、7、8年级的学生进行测试，学校必须每年有所改善。假如学校在连续两年内均未有进步，则家长可以选择转往区内其他学校就读。

　　二、美国的学校接纳有特殊需要或智障的儿童入学，同样，这些

学生也接受测试。但校方如发现学生的表现能力未及水准，校方有责

任予以特别的协助，提供课余补习，最终目的就是连智障的学童，也能得到语文及数学上的普通教育，日内可以独立。

　　不过，学校只需有95％的学童参与每年的公开考试便可，所以，

每所学校不必为了少数特殊儿童而担忧影响学校的评分。（按人口比

例，有特殊需要或智障的占百分之三。）





新加坡的特殊教育

　　新加坡近年所发现的自闭症病例有上升的趋势，特殊学校应付不来，轮候入读特殊学校的名单愈来愈长，孩子失学的机会愈大。

　　孩子年幼期，能及早给予适应的教导方法，自闭症的情况可以改善，孩子不难得以过着跟一般人无异的日常及学习生活，部分自闭症孩子还有过人的天份，不一定是入读特殊学校才有解救。

　　重要的是，家长在发现孩子出现问题之时，能早日找出适合孩子的治疗配合，及早作出调节。

　　因此，父母的知识，求助的技能及普及的学前教育知识是相当重要。幼儿工作者、小学老师们如果能得到特殊训练，可以应付孩童的各种需要，那么自闭症患者可以在一般学校接受教育。

　　教育部亦作出相对的调节，容许小学弹性处理3-5%孩子不参与PSLE的权利，一来不会影响学校排名，二来也可以让一般的孩子，接受智障或有其他学前较弱的儿童的存在，使他们能正面对待别人。

　　至于长远的中学或职业训练，教育部现时已有计划，可以帮助中度弱智的儿童，学习基本语文及数学。严重的智障孩子，则由父母决定，去特殊学校就读或住院安排，社工可以给予指示及协助。

　



**************

   　  他山之石，可以攻玉。尽管美国和新加坡的国家和社会背景不一样，但教育下一代依然是责无旁贷的，希望此文能让给相关部门一些借鉴。



      希望黑龙江省各地加强普通学校及各地特殊学校接收自闭儿入学工作，并培训教师了解自闭症及学习如何帮助教育自闭症学生的方法及技巧，以使自闭症儿童受到有针对性的教育和切实的帮助。







上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

朱作杰

附件5：



   台湾特殊教育法规（正在录入中）



附件6：



    家长代表签字



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

陈玲

朱姊妹，您好！感谢您为我们这些特殊的孩子所做的一切，您辛苦了！只可惜我不懂得怎么帮忙，只能在异地为您祝福。家长签名，我会毫不犹豫的，就不知道什么时候签？在哪签？

朱作杰

陈玲：



    你好！



    我想这样是否可行？在哈尔滨的家长可以集中时间来签字。外地的家长可以在此或给我发悄悄话或发邮件给我，做签名表态（注明家长姓名及所在地即可）。 我们可以在签字单上代签。



   是否可行<img src="images/icon_smile_question.gif" border=0>请大家发表意见！



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

小雪

我的孩子是自闭症儿童,我想给孩子办残疾人证,不知道像这样的孩子是不是可以办.该到什么地方去办?

谢谢



小雪

bjxy

朱姐：你好！大家都这样称呼你，我也一样了。

      我是一个老师，我的班里有几个孤独症孩子，我能体会家长的苦处，但是我想说：孤独症孩子要的不光是一个接纳他们的学校，更需要在学校中得到合理的安置！因为我在教育教学中，深刻体会到把他们安置在特殊班的困难，他们不只需要集体生活，还需要一对一的专门训练。看了你的议案，我很振奋，很支持，我也很愿意签字，不知有没有这个资格。

我应该说：上帝让我来帮助孩子们,我永远不会放弃他们,我要教导他们生活得越来越好.

zup

小雪你好:办残疾证并不难,你只要到当地民政部门打听一下旧全明白了



郑永平

朱作杰

我已收到几封家长的签名信。　谢谢这些家长的支持！



　　BJXY，很为你的回贴感动！真的很为你的学生们感到庆幸！　感谢你的支持。　你的签名我想我会注上是一位特殊教育教师，你的参与会有很好的影响力的。　再次感谢你！　你可以发悄悄话给我，说明你的真实姓名及所在地。



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

朱作杰

据我所知　，目前在哈的自闭症孩子办的残疾证上都是注明“智障”几级，　这对我们的孩子太不公平，对他受不到针对性的教育很有关系，因为这会造成太多的误导。所以呼吁对自闭症正确定义残疾归类很有必要。



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

sjhe111

朱姐：你好！

看了你的议案和附件，我好感动。你在为我们这个大家庭、为我们不幸而又幸运的孩子努力。他们的未来牵动着每一位父母的心，一想起这些我的心就痛，不愿去想，可又不得不想，总有一天我们会离开孩子。记得那天我给阿萌讲故事，故事中孩子的父亲老了病了，最后死了，他就问我，“他爸爸为什么会死啊？”我就跟他讲，人长大了，一年一年就变老了，慢慢就会离开孩子了，爸爸妈妈也一样。他就说，“没有妈妈我害怕，到时候谁管我呀”，当时听他说完这些话我的眼泪差一点流出来！是啊，等将来谁管他们哪，有能力的可以自己管自己，可那些没有能力的呢？？？

朱姐，别忘了代我签个名，让我们联合起来去努力。愿我们的企盼能成为现实！

谢谢你为我们做的一切！

小贺

方静

朱作杰：

     你好！

     这几天我特别忙，看了你的帖子也没有回应，但我想我忙的事正好可以和你的帖子相呼应起来的。

     中央二台生活栏目的两位记者前几天来到以琳采访跟拍，主题就是要让大家知道什么叫自闭症，来呼吁全社会对孩子们的关心和帮助，两个记者非常有爱心，他们以前也不了解孩子们，看了那些孩子，他们觉得非常沉重，说一定会尽力把片子作好，并且会尽力向各界呼吁。等片子播出前我会在网上通知大家。

    还有我们也在写一份给一位中央领导的信，卢老师在作这件工作，我们会通过关系递呈。

    你的提案以琳的家长都可以签名，请告诉我怎么做好了。

    谢谢你所做的。

    方静

李芳

朱姐:

感谢你为大家所做的,我们都会支持你,网站已有会员1300多人,希望看到提案的家长,都拿出自己的行动来.发送悄悄话收件人--朱作杰 报上自己的真实姓名和所在地.为了孩子我们一起努力!

陈玲

朱姊妹，我已签名，并且已发到你的悄悄话收件箱里，希望你能收到。各位家长们，为了我们的孩子，我们应该签字，支持这个行动！