以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: 女儿是天使
打印 上一主题 下一主题

也无风雨也无晴

[复制链接]
321#
发表于 2008-4-14 09:44:27 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

322#
发表于 2008-4-14 12:16:40 | 只看该作者

re:有同样的感受哦。以前是盼着时光能够倒流,...

有同样的感受哦。以前是盼着时光能够倒流,现在儿子的一举一动和笑脸,都让我们开心,珍惜每一分每一秒,只希望时光能够停滞...
回复

使用道具 举报

323#
发表于 2008-4-15 15:45:59 | 只看该作者

re:终于忍不住要打扰你们了!我其实前段时...

终于忍不住要打扰你们了!
我其实前段时间已将这块嘟嘟妈的自留地里所有的贴子看过了,然后又摘抄了一些内容并运用。看到嘟嘟妈写下了如此多的详细的笔记,还对每个路过的朋友有求必应,有贴必复,太辛苦了!
我说的你们,还包括考拉娘。这几天我在拜读你的“起步虽晚,加速很快---Little Koala的成长”,最喜欢看的是你在第35楼和第78楼等等写的小考拉的趣事和进步。这是苦中作乐,但我更相信是由衷的开心。我曾不止一次跟老公说过,跟女儿好好在一起,我真的很开心。纵然有时好好哭闹,那也很正常呀!有小孩不哭不闹就长大了的吗?少之又少!只有看到老公沮丧的面容、悲观的论调,我就会泪流满面。我质问他,为什么每时每刻都想提醒我,好好并非正常的孩子呢?我现在绝不会停止对好好的训练,我会努力,好好也在不断进步,这就够了,为什么每天一定要保持悲伤的心情呢?
好好3岁被确诊时,我很冷静。或许象身边的朋友家人所说的,我比较坚强。或许因为小时候家里比较穷吧,而我又是家中唯一考上大学的,所以我兄妹四人中排行最小,却从小渴望自立自强!直到好好出生后,我们又在繁华都市中贷款买了房,夫妻感情好,家庭和睦,工作也顺利。心想我的人生总算平稳了。到了去年,却越发感到不踏实,总觉得隐隐约约有点什么。确诊前,我没有怀疑过好好会是自闭症,老公开始在以琳上潜水。或许就象老公说的,他在以琳看的ZB小孩太多了,所以好好一旦确诊,他就感觉一切都完了!
我不!我坚信在我们共同努力下,好好会有美好的未来!
通过以琳网,我结识了你们还有更多的比我更坚强了的母亲,更乐观更开放更有生活的情趣。我们的小孩病了,不是任何人的错。我们为此付出比别的母亲多,也一定有收获!这个过程有苦,也有很多乐!
回复

使用道具 举报

324#
 楼主| 发表于 2008-4-17 05:40:18 | 只看该作者

re:记忆里第一次读三毛的书是在十二岁那年。连...

记忆里第一次读三毛的书是在十二岁那年。连我自己也不知道三毛在多大程度上影响了我,如果没有三毛,我的生活还是不是现在这个样子。譬如说,如果没有三毛,我是不是还会嫁给一个异国人,如果没有三毛,我是不是还在年少的时候就立志周游各国,远走他乡。

超过二十个年头过去了。偶然间翻到一些三毛的文字,竟然发现这些文字对于今天的我仍然是有意义的。把下面三毛说过的话跟楼上好好妈妈、筱筱妈妈、考拉妈妈还有路过的朋友分享:

在我的人生观里,并没有成功与失败的绝对准则。总认为:不断的自我提升、自我调整、自我修正、自我快乐,就叫做渐进的成功。我们可以高高兴兴地活着,不但只是存活,更要过得饱满而热烈,将每一个平凡的日子,都发出光和热来。每一天,平平实实地去把握,就无愧于天地。

很想说的是:每一个人,都有他本身的物质基础和基因。如果我们的健康情形好一点,身体强壮些,许多烦恼和神经质的反应,都会比较容易对付。你做不做运动?散不散步?有没有每天大笑三次?有没有深呼吸?吃得够不够营养?睡眠是好还是不好?以上的几点,决定百分之五十的你快不快乐。

成功与成熟,必须付出相等的代价。世上没有白吃的午餐,世上也没有不劳而获的成就。一般人往往盼望立即的收获,却忽略了,即使一颗微小的麦子种在土中,也得等待那缓慢的生长。岁月看似无情,但是,只要我们坚持而努力,多年之后,时间必然会给我们一个明确的答案和一份自然而然的成绩。

在这个世界上,很多人不够快乐,不够开朗,不懂得如何从无可奈何的情况里去求得生存之爱。我们应做聪明人,做智者、勇者,就算天大的事发生了,也不自弃,心平气和地为生活争取最合理的解决之道。做个有弹性又豁达的人,当是我们一生所追寻的生活艺术。

许多人认为,忙碌是忘掉忧伤的良药。我个人却觉得,安静才是化解痛苦的好方法。没有用“克服”而用“化解”这两个字,只因为后者来得更合自然。“克服”两字,显然隐藏着几分刚强,对于健康不但无益,同时必须动用忍字心头那把刀呀。“化解”便如清流,如朝雾,如落花,如流水,一切自然而然,随波逐浪。心无执著,痛苦就此化去,是更佳的办法。
回复

使用道具 举报

325#
 楼主| 发表于 2008-4-17 05:45:53 | 只看该作者

re:我正在高速路上驾车,接到老公一个紧急电话...

我正在高速路上驾车,接到老公一个紧急电话:“你知道发生什么事了?”我心忐忑,孩子摔着了?我说你赶紧说,我不能久听。原来呀,老公在几间屋里找不到嘟嘟,最后发现她自己去了厕所,正坐在马桶上大便呢。这可是值得纪念的一天。以往她最好的表现也不过是拉着我们去厕所。又长本事了,自己脱了裤子蹬梯子坐上去的。(她的马桶座圈连着脚梯)
回复

使用道具 举报

326#
发表于 2008-4-17 07:29:19 | 只看该作者

re:值得纪念!! :-)

值得纪念!! :-)
回复

使用道具 举报

327#
发表于 2008-4-17 08:04:45 | 只看该作者

re:这是一个很了不起的成就,热烈祝贺!...

这是一个很了不起的成就,热烈祝贺!

谢谢分享你的心得,我们也是这样的,不管有多少困难和挫折,都得努力快快乐乐地生活。
回复

使用道具 举报

328#
发表于 2008-4-17 11:43:47 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]女儿...

下面引用由女儿是天使发表的内容:

最后发现她自己去了厕所,正坐在马桶上大便呢..


今天第一次微笑
[em02]
回复

使用道具 举报

329#
发表于 2008-4-17 13:51:42 | 只看该作者

re:确实让人欣喜,祝贺啊!是啊,视角...

确实让人欣喜,祝贺啊!

是啊,视角不同,得到的结果也不同。这种孩子带给我们的也并不仅仅都是麻烦和痛苦,姐姐说我比以前变得更宽容对父母更孝顺,同事说我工作努力又高效,小熊,他也在教我怎样成长。用一种更为平和的心态去对待,生活中会有希望的。
回复

使用道具 举报

330#
发表于 2008-4-17 14:42:28 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]女儿...

下面引用由女儿是天使发表的内容:

我正在高速路上驾车,接到老公一个紧急电话:“你知道发生什么事了?”我心忐忑,孩子摔着了?我说你赶紧说,我不能久听。原来呀,老公在几间屋里找不到嘟嘟,最后发现她自己去了厕所,正坐在马桶上大便呢。这可是值...

vivian的勤儿会擦屁屁似乎还在昨天,这又传来嘟嘟的喜讯,可喜可贺!
回复

使用道具 举报

331#
 楼主| 发表于 2008-4-18 04:25:58 | 只看该作者

re:分歧一:如厕训练与机构的意见...

分歧一:如厕训练


与机构的意见有分歧,其实也不是一天两天了。每当有家长说,羡慕我们的团队如何如何,我总是无言以对,不知说什么好,不知怎么说才好。而且就如冯斑的“马甲心理学”所讲,天天在这里露面,时间久了,一些情绪化的抱怨反而不容易说出口了。再说,我觉得自己有道理吧,也不能说人家就没有道理。我们和训练师的关系不是简单的雇佣和被雇佣的关系,我们是个团队,既是团队,我们做家长的还得由训练师来管理,教什么,不教什么,怎么教,得听他们的。这样就很爽吗?未必。先摆个实例上来,就说如厕训练吧。

今天嘟嘟不光自己坐马桶大便,还有两次自己去小便了。我认为应该把这项训练继续下去。

在这之前,嘟嘟基本完成了SCHEDULE TRAINING,就是每隔一个小时提醒她去厕所。如果有用ABA训练上厕所的家长应该知道,做到这一步,离最后的成功也还早呢,这之后还有逐渐延长间隔时间,直到两三个小时去一次,训练主动意识。。。国内的家长往往更早就开始着手解决这个问题,我们开始的已经算晚了。

本来嘟嘟已经不穿纸尿裤了,这一段因为天气又转冷了,她又起湿疹,我们如果带她外出就又用上了纸尿裤,当然这肯定对正在进行的训练是不利的,而且因为痒,她的注意力也受影响,虽然去厕所的主动意识进步了,SCHEDULE TRAINING 却有退步,不能完全避免事故。但我相信,可以再好起来,现在应该趁热打铁,尤其这主动意识多不容易啊。

但我们的主管训练师却希望中止如厕训练。她说嘟嘟太小了!说现阶段她有很多的任务要学,如厕训练放到四岁五岁都不晚。如果老师们在ABA训练中每隔一个小时辅助她上一次厕所,还要正强化负强化什么的,占去的时间太多了,甚至还建议我们重新用上纸尿裤。我说这个训练我们自己来慢慢解决,不必放到她们的职责里去,不成!她说要做就必须认认真真的严严格格的做,不能做不到位,否则不如不做,训练老师们如此,我们也得如此,即使她起了湿疹不舒服,我们外出时也不得再例外的擅自穿上纸尿裤。如果出了“事故”,一定要有相应的“惩罚”措施,不能不了了之就算了、、、最后她让一步,给了我们一个期限(几个星期我都忘了,当时光顾走神呢),每一个小时辅助一次(ABA训练中一个小时是规定的最短间隔时间),如果仍不能完全避免事故,中止如厕训练。
回复

使用道具 举报

332#
发表于 2008-4-18 05:56:11 | 只看该作者

re:"我们的主管训练师却希望中止如厕训练。她...

"我们的主管训练师却希望中止如厕训练。她说嘟嘟太小了!说现阶段她有很多的任务要学,如厕训练放到四岁五岁都不晚。"

---我到是同意她的看法啊,在国外还是比较宽容的,只要老师不抱怨,晚一点厕所训练也无妨,重点还是要抓紧机会在其他的训练上,生活上的事情自己能将就就将就了,只要你们家长自己的心理能承受得了.
回复

使用道具 举报

333#
发表于 2008-4-18 10:29:26 | 只看该作者

re:我有点不知该不该说,说什么好了。但还是说...

我有点不知该不该说,说什么好了。但还是说吧。

我家女儿好好也是在这个月13号晚上偶尔自己自主地用了一次坐便器,我们顺势开始如厕训练。四五天过去了,居然一次事故未出,好几次好好自行解决了,其他都是我们大人说一声,指一下就完成的!

不仅仅是如厕训练,其他的也是,训练师因为见多了ZB的小孩,又有训练的理论和方法支持,经验是比我们这些家长多得多。但,每个小孩除了共性,还有非常非常多的个性的,而这些个性,恰恰是我们这些作父母的才最清楚。照搬教条是不错,有时是否也可灵活一点?嘟嘟自己如厕是个闪亮的火花,就这样任其自生自灭或强行熄灭真的太可惜!
回复

使用道具 举报

334#
发表于 2008-4-18 14:58:01 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

335#
 楼主| 发表于 2008-4-19 03:51:58 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]bi...

下面引用由binfeng2000发表的内容:

---我到是同意她的看法啊,在国外还是比较宽容的,只要老师不抱怨,晚一点厕所训练也无妨,重点还是要抓紧机会在其他的训练上...


冯版毕竟经历的多了,看问题就是豁达,能抓主要矛盾。您这么一说,我心里痛快了不少,看来自己想事还是不够灵活和有弹性。
回复

使用道具 举报

336#
发表于 2008-4-19 04:46:28 | 只看该作者

re:到不是我看问题的"豁达",而是自己走过这...

到不是我看问题的"豁达",而是自己走过这么段路,回想起来很多的事情当时没做好,或者是不知道怎么办,我们家里当时被这几个生活问题搞得失去了理智,除了那个极端的偏食,更迫切的偏是这个大小便了,眼看四岁多了,还是一点没进步,马上就要转到小学去读幼儿园了,当时我们想可能因为这个人家都不会收的,(后来知道了作为特殊学校里,他们不会拒绝而且还可以作为一个训练的内容),但是我们家里的满脑子都盯在闻森的屁股上,又不知道什么是有效的办法,搞得大人孩子都发疯,后来和老婆大吵一场,但是我却决定不在把眼光光盯在闻森的屁股上了,而是盯住他的脑子,宁可多化主要的精力在他的理解力语言能力上,不要让这些生活问题把大家都逼疯了.如果你觉得现在的训练师是有效的,也是有能力的,不妨把这个当成重点,全力配合,而把生活问题当成一个次要的方面,自己想办法追上去.

当然这只是对你作为一个在欧洲生活的家庭而言的,如果换成是国内的,那就因人而异了.
回复

使用道具 举报

337#
 楼主| 发表于 2008-4-19 04:51:40 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]XY...

下面引用由XYNHHQLD发表的内容:

我有点不知该不该说,说什么好了。但还是说吧。

我家女儿好好也是在这个月13号晚上偶尔自己自主地用了一次坐便器,我们顺势开始如厕训练。四五天过去了,居然一次事故未出,好几次好好自行解决了,其他都是...


该说,当然要说!各位的意见对我来说都很珍贵,使我的思路和视角更开阔。

“不仅仅是如厕训练,其他的也是,训练师因为见多了ZB的小孩,又有训练的理论和方法支持,经验是比我们这些家长多得多。但,每个小孩除了共性,还有非常非常多的个性的,而这些个性,恰恰是我们这些作父母的才最清楚。照搬教条是不错,有时是否也可灵活一点?嘟嘟自己如厕是个闪亮的火花,就这样任其自生自灭或强行熄灭真的太可惜!”--------完全同意。就是因为这样,我们在具体操作上也会有一些冲突,她们觉得我们不够配合,有些不满。

比如他们坚持让嘟嘟在马桶上坐满五分钟,还专门准备一盒子“厕所强化物”,供她坐在马桶上时玩,我就觉得没必要,因为我了解和相信嘟嘟的身体,她有就是有,没有就是没有,就算偶尔失误了,也用不着每次都那么死板吧。再比如,嘟嘟在提醒下或是自己主动去上厕所,成功大小便,我就表扬她,她也非常高兴。但训练师说表扬是不够的,我应该给她更大的惊喜,例如迅速的奖励她爱吃的食物。一边上厕所一边吃食物?我想想就觉得怪异。今天我倒是试验了一次,拿来一碟薯片,被嘟嘟推一边儿去了。但训练师的理由是我的表扬和她们的表扬带给嘟嘟的快乐在程度上是有很大不同的,她们操作时更倾向物质强化。还有,当出了事故以后,我试图用语言或手势让嘟嘟明白她应该去厕所,她们坚持要用一种嘟嘟不喜欢的行为(例如立刻淋湿她双脚什么的)进行负强化,不责备,还甚至也不说任何话,因为对有些孩子来说,他们可能喜欢听你的唠叨甚至是责怪,等于是正面强化了出事故。

她们完全照理论来,希望训练进行得迅速和有效,我们则有点随心所欲,哪怕节奏慢一些,但希望更自然。也许我从心理上,对用ABA方法训练上厕所没有完全接受。
回复

使用道具 举报

338#
 楼主| 发表于 2008-4-19 05:12:24 | 只看该作者

re:冯版说的是,最后那句话,补充得好。我刚才...

冯版说的是,最后那句话,补充得好。我刚才本来是想多说两句,没敢,就怕国内家长拍砖。现在说出来。

看了冯版的332楼,我想想也是,训练大小便自理为什么呀,不就是为了让周围的人接受,不给人添麻烦吗。现在是我不训练,人家更接受,训练了,倒给人添麻烦了。让孩子融入社会,还得考虑是融入哪个社会。

训练师希望把有限的时间合理的分配。如果现在进行厕所训练,需要的时间相对会长一些。如果等孩子的综合能力进一步提高之后再训练,需要的时间会短。

不过,她们不是让了一步吗,再看一段时间,真希望嘟嘟表现好一点,让我有机会继续下去。
回复

使用道具 举报

339#
发表于 2008-4-19 05:38:58 | 只看该作者

re:我也不喜欢教条。这可是嘟嘟自己initi...

我也不喜欢教条。这可是嘟嘟自己initiate的,有原动力啊。
你们训练组什么都管啊,上回连看过敏医生都要管。好在还有商量的余地。负强化不太好吧。

记得你很久以前说过,这些跟自闭症打交道久的人是不是自己也自闭啊。有个医生问到“她用脚走路吗?“ 虽然嘟嘟刚从他眼前走过。
回复

使用道具 举报

340#
 楼主| 发表于 2008-4-19 06:01:56 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ka...

下面引用由katelam发表的内容:

筱筱的遗尿又复发,而且中药也无效了,还是行为问题,多羡慕你家小天使自个儿爬去上厕所呢,让老师尽快开始训练吧,我也好取经,呵呵。


遗尿为什么一定是行为问题呢?我怎么还是觉得是生理上的问题啊。希望筱筱快点好起来。能乖乖的把中药吃下去,才让我羡慕死呢。

尽管我对用ABA训练上厕所的一些操作细节有保留意见,但基本的注意事项,我还是很认可的,总结几条重要的给大家参考一下。当然,我比较针对的是跟嘟嘟年龄和程度差不多的孩子。

1.如果准备进行厕所训练,建议直接训练孩子坐马桶,不要用便盆。因为我们最终的目的是要孩子坐在马桶上,有的孩子用惯了自己熟悉的便盆不愿意坐马桶,这不是兜了一大圈吗。筱筱妈妈给筱筱准备的马桶座圈是最理想的模本,嘟嘟的也是一样的。

2.开始时固定间隔的时间提醒孩子上厕所。如果孩子还做不到憋尿一个小时至一个半小时以上,说明生理上还欠准备,不建议开始厕所训练。

3.为什么要固定间隔的时间呢?例如每个小时一次。可能孩子能憋的更久,但我们不能等到孩子真正想尿了才提醒孩子去,这样无疑会增加可能出现的事故,还会增加孩子对大人提醒的依赖性。更加重要的是,孩子不仅需要学会大小便要去厕所,还要学会去厕所要大小便,这对日常的生活很重要。

4.同样的道理,即使估计孩子某些时候憋不到一小时那么久,也不要更频繁的提醒孩子去。虽然这会减少事故的发生,但我们的目的不是暂时的不出事故,而是让孩子学会上厕所的本领。出事故也是学习过程中的必要,孩子需要通过出事故来学会控制大小便。

5.如果是男孩子,当然如果他有本领很快的分清坐着大便,站着小便,可以这样教他。当他这个能力还不具备时,无论大便小便都坐下来进行,等到他学会以后,可以再教他小便时站起来。这跟“区分学习能力”是一样的道理:-)

目前想到的先这么多。
[em04]
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-12-29 11:22

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表