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希望的种子

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1#
发表于 2007-9-29 13:08:06 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
  决定在这里安一个家,记录我的宝贝澈澈点点滴滴的进步,鞭策自己不断努力,把其他家长作为我的榜样,向他们学习。

  澈澈,2005年8月出生。1岁半左右发现了他与其他孩子的不同,开始怀疑自闭倾向,现在他已经2岁1个月了,前几天在北大六院被诊断为PDD或高功能自闭症,其间经历的绝望、茫然、逃避等等诸般感受不必再说。现在,终于能够摆正心态,决心以积极的态度开始训练。

  澈澈现在的基本情况是:有主动语言,能提出各种简单的要求,如“妈妈给画画”,“坐爸爸腿上”等等,会说简单的陈述性语言,如“爸爸穿衣服”,“妈妈在看书”等等,能回答简单的问题,如“几岁了”,“某某东西是谁的”,“某某东西是干什么用的”等等,能回答“要不要”,“好不好”等问题。生活中的指令基本都能听懂并配合。但是抽象一点的话不理解,也不会说。与家里人感情很好,叫他会高兴地跑过来,喜欢大家都围着他转,喜欢和家里人玩儿。目光对视短暂,一般不超过5秒。在外面对其他小朋友没有兴趣。到目前为止还没有去过幼儿园,一直是在家里由姥姥带。

  从澈澈1岁半时只会背儿歌和唐诗,不会主动叫爸爸妈妈,到今天他在语言上已经有了很大的进步,但是说来惭愧,这种进步在很大的程度上可以说是他的自发进步,因为由于我一直没有勇气正视这个问题,所以也没有对他进行太多有效的干预。最近,一直在网上查看资料和其他家长走过的历程,看到他们所付出的努力,他们的耐心和爱心,令我倍感惭愧。从现在起,我这个又懒又笨的妈妈也要积极地行动起来,作一个和时间赛跑的人。

  今天中午,澈澈突然间说出了一句迄今为止最长的话:“妈妈我想看电视,妈妈给开。”令我们欣喜若狂。我把这看作一个良好的开端,希望我的澈澈宝贝能够进步再进步。

  去年,不知从哪里飞来在种子落在了我家花盆里,长出了一棵小榆树,经过一个严冬无人照料,它竟然活了下来,在春天又长出了新叶,这种顽强的生命力让我感动不已。现在我已经把它移栽到楼下的院子里,看着它一天天地长大,就像在我心里也播下了一颗希望的种子。我想,只要不放弃,总会有希望。
2#
发表于 2007-9-29 14:22:43 | 只看该作者

re:澈澈现在的基本情况是:有主动语言,能提...

澈澈现在的基本情况是:有主动语言,能提出各种简单的要求,如“妈妈给画画”,“坐爸爸腿上”等等,会说简单的陈述性语言,如“爸爸穿衣服”,“妈妈在看书”等等,能回答简单的问题,如“几岁了”,“某某东西是谁的”,“某某东西是干什么用的”等等,能回答“要不要”,“好不好”等问题。生活中的指令基本都能听懂并配合。但是抽象一点的话不理解,也不会说。与家里人感情很好,叫他会高兴地跑过来,喜欢大家都围着他转,喜欢和家里人玩儿。目光对视短暂,一般不超过5秒。在外面对其他小朋友没有兴趣。到目前为止还没有去过幼儿园,一直是在家里由姥姥带。
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你儿子的情况真是非常好啊!理解能力这么好,才2岁1个月就知道回答“要不要”“好不好”,给你加油!澈澈一定会好起来的!
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3#
 楼主| 发表于 2007-9-30 10:36:31 | 只看该作者

re:谢谢小瑜妈妈,你是我的榜样,我们一起加油...

谢谢小瑜妈妈,你是我的榜样,我们一起加油。

澈澈终于明白“什么”的意思了。以前问他“要什么”,他都只会跟着重复“要什么”,现在终于可以正确回答了。

学会支使妈妈了。故意把东西扔在地上,用坏坏的眼神看着我说:“妈妈捡。”故意把乒乓球踢进柜子底下,说:“妈妈给够。”

妈妈:“澈澈,糖纸扔到哪里去?”
澈澈:“垃圾桶。”
妈妈:“那快去扔掉。”
澈澈:“妈妈扔。”

澈澈:“要喝水。”
姥姥:“水在桌子上,自己去拿。”
澈澈:“不要。”
姥姥:“你等着,姥姥去拿。”
澈澈:“不要。”
姥姥:“那妈妈去拿。”
澈澈:“好。”(呵呵,这个小坏蛋!)

这两天在训练目光对视。我让他看着我,给他唱:“唉嗨唉嗨——呦”声音拖得长长的。小家伙用黑亮黑亮的眼睛盯着我,过了一会儿,竟然给我唱上了:“唉嗨唉嗨——呦”声音也拖得长长的。唱了一遍又一遍,唱完乐得咯咯的。真好笑,到底是谁训练谁呀。
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4#
 楼主| 发表于 2007-10-1 17:13:09 | 只看该作者

re:昨天带澈澈去淘气堡玩。一听说坐车出去玩,...

昨天带澈澈去淘气堡玩。一听说坐车出去玩,澈澈兴奋得不得了,乖乖地穿好了衣服,跑到门口,把大家的鞋从鞋架上搬下来,指挥着:“姥姥穿鞋。”“爸爸穿鞋。”在淘气堡,澈澈终于敢自己滑滑梯了,以前都要爸爸妈妈抱着滑。妈妈有滑梯恐惧症,抱着澈澈滑了一次隧道滑梯,吓得心通通直跳,胳膊上还蹭破了一层皮。还好,后来澈澈就不用妈妈抱了,自己爬上去,勇敢地从高高的滑梯上滑下来,很自豪的样子。玩了2个小时,还意犹未尽,用好吃的才给骗了回来。回家路上眼睛都睁不开了,到了小区里,还指着亮着灯的宝宝乐园说:“上这边玩去。”被我们强行抱了回去,小闹了一场。

终于会自己用勺子吃饭了。虽然吃一半撒一半,吃完变大花脸,但是终于可以自己吃完一碗饭了,还是很让人高兴的。
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5#
 楼主| 发表于 2007-10-5 09:34:09 | 只看该作者

re:总结一下澈澈最近几天的进步:好像进入了一...

总结一下澈澈最近几天的进步:好像进入了一个语言的发展期,话特别多,嘴里总会冒出一些以前没说过的话。每当爸爸回家,他就会跟在后面一路解说。“爸爸换衣服”,“爸爸上厕所”,“爸爸进屋”,“爸爸洗洗手”,“爸爸剥橘子皮”,说个不亦乐乎。吃饭的时候,我们每吃一口,都伴随着澈澈的解说。“妈妈吃米饭”,“妈妈吃菜菜”,“妈妈吃豆腐”,“妈妈喝汤”,“爸爸喝啤酒”。我想,他可能是在努力练习发音,他经常说的话现在已经比以前清楚多了。

在外面玩,肚子饿了会说:“回家吃饭。”理解了“否”的概念,我拿一个桔子问他:“澈澈,这是苹果吗?”答:“不是。”问:“那这是什么?”答:“芒果。”(全家晕倒)。终于有了自我意识的萌芽,会用“澈澈”指代自己。会说“澈澈吃。”在外面,看到比他大的女孩知道是姐姐,会说:“姐姐滑滑梯。”“给你”和“给我”还是分不清。每次要东西时都会说“给你”,但是我们只要说“不对”,或是“嗯?”的一声,他就会马上改口说“给我。”但是下次还会先说“给你”,真让人头疼。

吃饭比以前有了很大进步,给什么吃什么,不再挑食(可能和最近一段拉肚子喝了十几天粥有关系)。能自己用勺子吃完一碗饭。晚上睡觉时也很乖,关了灯以后就自己安安静静地躺着,直到睡着。

但是,最近又新添了两个毛病。第一,晚上睡觉时不让把尿,非要尿床。第二,回家时非要走固定的路线,否则就大哭大闹。真是不知道该怎么办。

跟以琳预约了13号去做评测,澈澈长这么大,还从未出过远门呢,这次对于他也是一个考验啊。在心里替他紧张呢。
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6#
发表于 2007-10-6 22:12:54 | 只看该作者

re:请问你的孩子怕危险吗? 医...

   请问你的孩子怕危险吗?
   医生有没有说是边缘性的,比如阿斯伯格?
   或者是轻度自闭症?
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7#
 楼主| 发表于 2007-10-7 13:01:25 | 只看该作者

re:wenhuan,你好。我觉得我家澈澈...

wenhuan,你好。
我觉得我家澈澈是知道怕危险的,看见汽车来了会站住不动,不让他动的东西如热水、插座等他都不动。爬上爬下时总是小心翼翼,从很矮的台阶上下来也会哆哆嗦嗦。

去医院时,医生说不像阿斯伯格,因为阿斯伯格的孩子一般小时候语言发育都正常,甚至超前。他认为比较倾向于PDD,但是PDD和高功能孤独症也没有明显的界限,因此不好说。

你的孩子现在怎么样了?希望以后和你多交流,能不能留给我一个联系方式?我的QQ是522790910,MSN是sabrina.song@gmail.com。
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8#
发表于 2007-10-8 07:16:10 | 只看该作者

re:继续关注你的帖子,我宝宝比你的小4个月,...

继续关注你的帖子,我宝宝比你的小4个月,但是差的很远,希望从这里小朋友的进步中能让我看到希望,一起努力。
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9#
发表于 2007-10-8 14:36:36 | 只看该作者

re:我的qq号为343901565;邮...

   我的qq号为343901565;邮箱为wenhuan1973@163.com
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10#
发表于 2007-10-8 15:10:16 | 只看该作者

re:清澈的天空,你好! 我孩子的语...

  清澈的天空,你好!
  我孩子的语言表现和你孩子差不多,但是不怕陌生人,现在也知道躲汽车,不过放到公园里遇到感兴趣的东西会独自跑过去很久,忘了父母。再有语言刻板重复现象时好时坏。这些都是我最担心的。放到幼儿园里不参与孩子们的游戏,去抢老师的教具和小朋友们的玩具,有时也能配合。我发的短消息你看到了吗?
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11#
发表于 2007-10-10 17:02:23 | 只看该作者

re:清澈的天空: 你好,有很多事情想...

清澈的天空:
   你好,有很多事情想问一下你,不知什么原因让你想到孩子是自闭?
   你的孩子吃饭时能否听指令安静地坐在那里吃完一顿饭?放到陌生的环境里知不知道危险,或者能否意识到是个陌生的地方而和在家里的表现不一样?会不会抢别的小朋友的玩具?如果抢的话别人打他他有什么反应?能否察颜观色。有无刻板重复的行为比如对一些事物的喜好有无长时间的执着?有无自言自语行为?会不会说重复的话,反应会否慢半拍?放在一个陌生的环境中会否经常关注有无父母?对父母的依恋与一般的小朋友有无不同?
对指令的听从程度如何?
   孩子的抽象思维能力差表现在什么地方?
   PDD是否发育迟缓的意思?一般来说发育迟缓以后会怎样?
   医生有无说孩子有自闭倾向一类的话?
   问了你这么多问题,真怕你烦呢!
   
   因为上述问题是我的孩子出现的,但今天见一个机构的老师,她说我的孩子她感觉是发育迟缓或自闭倾向,并一再声明她没有能力做诊断,只是个人认为,她认为孩子程度是好的,但也表示,如果一旦是被确诊为自闭症那么就要作好心理准备,这是个持久战了!训练多是改变行为问题,当然也开发孩子思维,但思维能力的提高会如何,就不好说了。
   
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12#
 楼主| 发表于 2007-10-18 11:23:24 | 只看该作者

re:从以琳回来了。这次出门一开始可谓...

从以琳回来了。

这次出门一开始可谓诸事不顺。先是误了火车(只晚了1分钟),幸好改签了4个小时后的下一趟车,没有误事。后来到了以琳,预约的评测时间又被搞错了,幸亏两位老师临时抽出时间,给澈澈做了评测。整个评测过程比我想象的要顺利,原本以为澈澈1分钟也难坐住,但是在两位经验丰富的老师的逗引下,居然乖乖地配合了1个多小时。评测中,澈澈表现得还不错,像颜色、形状配对、分类这些东西,在家里并没有教过他,他居然也都会做。只是很多在家完全能听懂的指令,到了这里可能是被环境吓到了,有些犯傻。评测结果大大出乎我的预料,以前我一直以为澈澈的能力大约在1岁半左右,但是评测结果却是2岁整(与实际年龄相差2个月)。其中最好的是认知表达2.8岁,其次是模仿2.6岁,最差的是认知理解1.8岁,其余几项都与实际年龄相仿。常老师对我说:“以我的经验看,你的孩子还属于正常儿童的范围之内,如果早期加以引导,效果会很好。”这句话使我大受鼓舞。当然我还是很清楚他和正常孩子的差距,也不会抱无谓的希望,但这可以让我在今后对他的训练中保持乐观的心态,我想,这也是此行最大的收获之一。

这次旅行,澈澈的表现还是超出了我的预期的。这个从小连公共汽车都没坐过的小家伙,这次被我们带着坐城铁,坐地铁,坐火车,住宾馆,做评测,每天坐车到不同的地方玩,到不同的地方吃饭,中间还换了一次宾馆,这么多变化他居然都能够适应,并没有闹着要回家,对他来说,真的是很了不起。就连火车上坐在旁边的人都夸他“这个小孩可真乖!”

通过这次旅行,澈澈确实长了不少见识,也长了不少本领,可能正是因为如此,让他觉得自己很厉害了,所以脾气也见长,学会了犟嘴,学会了故意找碴,故意跟家长对着干。前一阵还曾经担心他太听话了,让干什么就干什么,像是没有主见似的,现在,却突然来了180度的大转变,让干什么偏不干什么,让他上这边,他肯定说“上那边”,让他跟爸爸走,他偏说“跟妈妈走”,让他脱衣服,他偏说“穿衣服”。问他是不是乖孩子,一定会说“不乖”。有时真是让人好气又好笑,难道这就是传说中的“terrible two”?这应该是表明他拥有了独立意识吧,虽然每天都要在斗争中度过,但是心里还是很高兴。
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13#
 楼主| 发表于 2007-10-18 13:51:25 | 只看该作者

re:旅途趣事大床上午就从家里出来...

旅途趣事

大床
上午就从家里出来了,带着澈澈坐火车去青岛,由于误了车又耽搁了几小时,到了青岛已经晚上10点多了。在宾馆订了一个大床房间,一路上已经累得没了精神的澈澈,一进房间却来了精神,爬到床上说“大床!”在床上又蹦又跳地,还躺下说“澈澈睡大床。”以后,每次从外面回宾馆,都对他说:“回大床了”,他就会乖乖地跟着回去。

尿床
晚上睡觉,澈澈不让把尿,每次把他,就打着挺说“不尿”,没办法,趁他睡着,给包上了尿不湿,结果小家伙眼睛还闭着,嘴里就嘟囔着“把尿不湿拿下来”,拼命撕扯,无奈只好拿掉,恨得我们牙根痒痒,只好任由他去尿,结果,一晚上尿了好几次床,把床垫、被子统统尿得精湿,这可如何是好?于是乎,我们带着澈澈逃离宾馆,换个地方去住,把这个难题留给了下一位房客。

胆小的澈澈
换到了海边的一家名叫“日光海岸”的酒店,正对着一片海滩,海滩上有一些小礁石,退了潮,形成了一个个小水洼,里面满是小鱼、小虾、小螃蟹。我们带着澈澈去捉鱼虾螃蟹,谁知胆小鬼澈澈被大海给吓傻了,什么都怕,害怕海浪,害怕螃蟹,害怕贝壳,连刮风都害怕。每次一个海浪冲上沙滩,澈澈就大叫着“海浪来了!”躲在爸爸身后,其实,海浪离他还有十万八千里远呢。唉,这个娇宝贝!

狼狈的一餐
带着澈澈在酒店的餐厅吃饭。澈澈坐在爸爸腿上,左手拿勺子,右手拿筷子,戳饭吃,可能是餐厅的勺子太大,他用不惯,把饭戳得到处都是,也没吃进嘴里,好容易舀了一勺汤喝进嘴里,结果被烫到了,一口汤全都喷了出来,哇哇大叫着说:“烫!”又舀了一块豆腐吃,谁知豆腐更热,这回叫得更惨了,爸爸赶紧给夹了一筷子菜吃,谁知菜里有辣椒,又把澈澈辣得大叫着说“辣!”爸爸赶紧又给舀了一勺米饭,却忘了米饭是刚上来的,也没晾凉,可怜的澈澈满嘴辣椒又吃了一口热米饭,这下终于崩溃了,勺子也扔了,筷子也甩了,哇哇大叫着把面前的碗也推了,盘子也掀了,汤也弄翻了。狠狠地发泄了一番。在周围服务员的目光中,我们脸上发烧,赶紧拎起澈澈,狼狈地逃离了餐厅,留下一片狼藉,以后再也不好意思到这里吃饭了。

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14#
 楼主| 发表于 2007-10-18 21:08:36 | 只看该作者

re:最近几天发生了太多事情。好像正应了一句老...

最近几天发生了太多事情。好像正应了一句老话:屋漏偏逢连夜雨。

从以琳回来的第二天,LG就去了外地,是去长期工作。本来计划好带澈澈全家都搬过去,到那里找地方训练,但是前几天,离家不远的一个机构突然打电话告诉我们那里空出了一个名额,这下打乱了所有的计划。我不愿意放弃这个机会,又不愿一个人带着澈澈留在北京(谁让我事事处处都依赖他呢),真是好难决定。万般无奈中,只好让LG先去工作,我和澈澈留下来一段时间。LG离开家时,虽然在心里不断对自己说着“没什么大不了”,可是眼泪还是不争气地流了下来。这是我们的第一次分别,也是我第一次开始独立的生活,真的是感到六神无主。听着LG走后澈澈一声声地喊着“爸爸”,心里难受极了。对于是否让澈澈进机构训练也要在几天之内作最后的决定。展望今后的日子,不禁感到一片茫然,心中很是忐忑。

除此以外,倒霉的事情还有一大堆。澈澈的姥爷得了腰椎间盘突出,姥姥的腰病也赶在这时候犯了。家里的经济出现危机。楼下空了三年的房子今天开始装修,家里没法住了,只好去另找住处。被这一连串的事情搞得心力交瘁,真觉得快要支撑不下去了。有时候想,还有什么倒霉事,索性一起都来吧,也许熬过这一段,就会有柳暗花明的一天。
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15#
 楼主| 发表于 2007-10-25 20:52:50 | 只看该作者

re:经过了很多天的考虑,终于决定不送澈澈去机...

经过了很多天的考虑,终于决定不送澈澈去机构了。虽然,这是一个非常困难的决定。

去青岛前,其实已经决定了要去机构的。可以说,测评的结果对我们的决定是有一些影响的。澈澈的情况比我们预料的要好,尤其这一趟出门,回来后又有了很大进步。以琳的老师也建议说让他去普通幼儿园比较好。回来后,又咨询了几个机构的老师,有的老师说,感觉他的情况不太适合到机构去。的确,澈澈和别的小朋友在一起时,虽然不会和他们玩,但是却很注意他们的一举一动,很喜欢模仿他们,或许,到正常的环境中熏陶一下,会使他有很大的进步。澈澈的爸爸坚决不想送澈澈去机构了。他觉得澈澈现在的发展情况很好,尤其是与人互动的主动性非常好,不希望在很大程度上改变他的发展轨迹。虽然,放弃已经等到的名额是有些可惜,虽然,这意味着以后更多的训练责任会落在我这个新手的头上,但是,这个决定还是做出了。虽然,心中还是有些不安,不知道这个决定对于澈澈是不是一个正确的决定。

下周,要带着澈澈搬去LG工作的城市,澈澈就要和爸爸团聚了!或许,会让他去幼儿园,或许,会给他找个家教。前面的路还很长,澈澈,加油!
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16#
 楼主| 发表于 2007-10-25 21:04:16 | 只看该作者

re:不爱读书的澈澈澈澈最让妈妈伤心的...

不爱读书的澈澈

澈澈最让妈妈伤心的一点就是:不爱读书。
妈妈自己从小就是个书迷,澈澈还在妈妈肚子里的时候,妈妈就给澈澈买了一书柜的书,幻想着有朝一日和澈澈一起看书,给澈澈讲故事,那该有多美呀!可以,现实是残酷的。从出生到现在,那么多漂亮的图画书摆在澈澈面前,可是他几乎连瞟都不瞟一眼。只对几本书中的几个情节发生过兴趣,这些情节还都是与吃有关的:小熊吃蜂蜜,白雪公主吃毒苹果,守株待兔的农夫吃兔子肉。最喜欢白雪公主吃毒苹果的情节,常常自己扮演,假装拿一个毒苹果放进嘴里,然后就倒在床上。还要按着妈妈,给妈妈吃毒苹果,连他的玩具小狗狗也难逃吃毒苹果的厄运,吃完后就被扔倒在地。
说来也怪,澈澈不爱看小孩的书,却喜欢翻大人的杂志,最爱看美女和汽车,还给一辆汽车起名为“美女汽车”。此外,澈澈还对菜谱情有独钟,小时候已经翻烂了两本《宝宝断奶餐》,里面的每一道菜都倒背如流。今天,又拿了我的一本菜谱翻个没完,还指着上面的菜说:“这个好吃”,然后假装凑上去吃。他还给上面的两道菜自创了名字,一道清炒虾仁被他起名为“豆豆虾”,一道五香熏鱼被他起名为“小尾巴尾巴鱼虾”,呵呵,好有趣,难道澈澈长大以后会当个美食家?
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17#
发表于 2007-10-26 08:29:10 | 只看该作者

re:真的很羡慕你们,你们的孩子可能仅仅...

   真的很羡慕你们,你们的孩子可能仅仅是发育有点迟缓,干预的又早,效果也好!
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18#
发表于 2007-10-26 09:59:12 | 只看该作者

re:澈澈妈妈: 第一次到以琳来,真的...

澈澈妈妈:
  第一次到以琳来,真的好羡慕你的孩子能取得这么大的进步!对你表示祝贺!我儿子是2005年5月出生的,情况比澈澈要糟糕一些。现在能叫爸爸、妈妈、爷爷、奶奶等称谓,但几乎不主动叫人。他要求你为他做什么事情的时候,都叫人家“妈妈”。与他说他不感兴趣的事情充耳不闻,叫他坐车或者出门玩却跑得比谁都快。我查阅过很多资料,很无奈地接受了孩子有自闭症或者有这个倾向的事实,我们这里也没有专门的训练机构,为此我茫然得不得了,不知道晚上偷偷哭过多少次,绝望得不行。无意之间走进以琳后,发现有那么多的孩子跟我儿子相似,但是他们都是那么豁达和乐观,我也振作起来了,我要尽自己最大的努力让孩子好起来。谢谢你们!谢谢以琳!
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19#
发表于 2007-10-26 10:01:09 | 只看该作者

re:对了,我的QQ是469179754,能和...

对了,我的QQ是469179754,能和你交流一下经验吗?
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20#
 楼主| 发表于 2007-10-26 11:26:22 | 只看该作者

re:wenhuan:其实我们也没有进行什...

wenhuan:
其实我们也没有进行什么干预,ABA至今还没有尝试过,只是用教正常孩子的方法在教他,感觉他也能接受一些。真的希望我们的孩子都只是发育慢一些,以后会赶上来的。

泊远妈妈:
已经加了你的QQ,经验谈不上,只是比你早来了几天以琳。以后多多交流,一起努力吧。
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