阳光下的Ean和可爱多

女儿是天使

太好了！！我们这么多人还等着EAN摘帽呢！

Ean妈妈

社交亮点：
4-15 IEP 会议，我们3个人在开会，没人和Ean玩，2个小时，Ean 就一植在我们边上玩，拿了一个喜欢的玩具Show给Becca，一直坐

在她的腿上因为Becca是他的语疗师，Ean和Sue 不熟，到会议快结束的时候他开始和Sue混，拿玩具给她，又赖上了Sue的大腿。那个

上午的表现可以说是Ean目前为止和父母以外的人最出色的表现了。

SelfCare：
吃饭只有自己特别喜欢的才自己吃。
一个月前学会漱口，想自己刷牙，但是动作不到位，为防坏牙，我们还是给他刷。


语言：会唱一句歌：Cookie， cookie， yum yum yum
Ean 能发不少音了，词也能说20多个（我们没Push这方面，因为我觉的不会用的话也是没意义的，明白但是说不了的很多，估计有

40-80个吧

Ean 能很好的主动运用：more，go， 需要提示才运用：hi, Bye-Bye，help，No。（我感觉现在也不敢太重语言,还是要重Preverbal

交流，眼神，RDI中建立亲情，Self-Care）偶尔会把两个字放一起：“爸爸，More”

认知：
Ean 4-26-08 指认了6种颜色。4种形状。没刻意教过，只是在玩的过程中自己明白了，
ABA老师说，他的Learning Speed上去了。从开始的10-30个Trial能学会一个东西，到现在5-11个Trial就能会
口腔动作的模仿有很大进步。飞吻不再只有手形，也有口形，还有响声。而且是自己通过观察提高的。

            
（需要提高）
眼神：可以边指一边看人，但是不会说的同时看人。比如说叫一声妈妈，看一眼妈妈，把眼神移走，然后说more

自从会发音来，开始自己哼哼“歌”  有的时候真是CD上的儿歌，但大多数时候是无意义的哼哼哈哈，给我感觉更像是在自己的世界里

。以前一直没觉的Ean会沉醉在自己的世界里，但这个星期（16号到26号）比较明显。我觉的是身体状态和过敏造成。Ean自从10天前

生病表现一直不好，但是俩天前开始恢复一些。

LittleKoala

Ean妈妈：小帅哥的进步真是快！

爷爷奶奶来了一段时间了，Ean与他们交流吗？不过，你们倒是可以有更多时间陪他玩了。

kwenma2

谈谈你的ＡＵＴＩＳＭ　ＣＯＮＦＥＲＥＮＣＥ见闻?

Ean妈妈

考拉妈妈：谢谢你，Ean现在也会去抱奶奶的大腿了，今天和爷爷有了一个3-5秒的对视，是这3个星期以来最长的一个对视，我还惊喜了一下。他们还在学习和Ean交流，有进步。。。但Ean的时间基本上让ABA和爸爸妈妈填满。他的重复行为减少了。。。

Kwema：您点名了我就没理由偷懒了。这个周末交作业 ：）

Ean妈妈

2008 Autism conference 见闻

第一个Presentation 是Taking the misery out of medications in Autism/Asperger Syndrome by Luke Y. Tsai, M.D. 该医生工作了30年，见过上千个自闭的孩子。他的主张是明白的，想通过药物来治自闭是行不通的。因为目前用于这方面的药物很少的Clinical Study 试验的人群从个别到最多30-40人而已。和这个Presentation同名的他写了一本书。因为同是中国人，他和我多说了几句，叫我不要去找医生。说没用。该医生说明年会去北京开讲座。

第二天我去听了一个M。D。加俩自闭男孩妈妈的讲座，主题相反：Changing the course of Autism Using an upstream Model of Healing. 基本上是关于Medical Intervention 但我觉得她并没有宣扬排毒，而是使用Functional Medicine 来提高孩子的健康程度使学习有效。
以下她以为孩子不健康的Sign我觉得还是可以借鉴的：

1．        GI Disorders （）
Bloated abdomen or irregular bowel movements, foul stools, flatulence, constipation, diarrhea etc
Night waking, whaling sounds, self stimming behaviors, sleeping with bottom in air or hands on abdomen, laying over chair arm
2．        Skin signs:
Recurrent urticaria
Eczema with pasteurized cow’s milk
Pilaris Keratosis
Extremely cold hands and feet
Grey/white hairs
White spots on fingernails
这个妈妈让人钦佩，她真是什么都做了，分析孩子的便便，拍照，用手去感受。就差尝了。
她也用了HBOT 还很推荐。说对她孩子的语言很有帮助。

第二天的主讲：DavidG. Amaral. Ph.D. The M.I.M.D. Institute 题名：an overview of current research on autism spectrum disorders 可惜我的资料印的不清，没法把他的Institute他写全。
他是从大脑研究来陈述这些年零星的发现，基本上就是还是没发现明显的自闭基因，发现了也是一小部分人。他让大家猜测有多少自闭的大脑被Study过？答案是少于100个。大家都遗憾地哦了一声。

女儿是天使

Functional Medicine 具体指什么呢？
Eczema with pasteurized cow’s milk 为什么强调pasteurized cow’s milk呢？ 那如果不是由pasteurized cow’s milk 引起的Eczema是不是也在这个sign的范围内？
Extremely cold hands and feet哇，这个sign是我本人的。
“分析孩子的便便，拍照，用手去感受。就差尝了。”Ean妈妈你太幽默了。
Autism conference 见闻还有下文没？好像太短了.[em04]

kwenma2

Thank you, Ean Mom! I am also wondering 还有下文没？好像太短了? :-)

LittleKoala

David G. Amaral, PhD是加州大学戴维斯分校的心理学教授，也是附属于该校医学院的神经发育失序医学研究所（MIND,Medical Investigation of Nurodevelopmental Disorders）的主任。

binfeng2000

Luke Y. Tsai

就是我们常讲的"蔡逸周".

Ean妈妈

对不起，各位妈妈，就是没时间啊。
我们的RDI Consultant也是Speaker，我很认同和欣赏她的以下Words。希望对大家有启发


1.        often times with a child with ASD, the focus of intervention and support are based more on skill building with little emphasis on making sure the foundations, the functional understandings of how we connect as humans, are strongly in place.

2.        the child with ASD from the onset, will have a foundation with holes in it because that is the nature of the disorder by focusing on the skills rather than the function, our child with ASD has few experiences of referencing. There became gaping holes in the foundation. Not only is the basic foundation missing because we have skipped to the “top” of the building, for example, to abilities such as language development without pre-verbal skills we have missed years of practice strengthening the foundation.

3.        we often focus on  making sure our children with ASD “learn” things but we forget that without the social context, the social understanding, their knowledge will have little true use for them. They will lack the strong foundations to develop higher level thinking that includes flexible thinking, creative problem solving, abstract thinking, as well as true empathy and caring for others

4.        know that we can strengthen the areas of weaknesses for our children with ASD if we just remember to “slow down”: it takes a lot of experiences of attending and referencing to lead to higher levels of abilities like engaging cooperatively, making real friendships, and understanding all the subtleties of the social- emotional world.

5.        This is truly a “marathon” and not a “sprint”: it is within the day-to-day moments, little by little, that we can make these necessary brain changes. By keeping the “big” picture in mind, holding onto how we learn as humans, we can remediate the core deficits of Autism and help our children be more competent as they grow.

Ean妈妈

下面引用由[U]女儿是天使[/U]发表的内容：

Functional Medicine 具体指什么呢？
Eczema with pasteurized cow’s milk 为什么强调pasteurized cow’s milk呢？ 那如果不是由...

Kwenma：你能回答这个问题吗？我怕误导大家。您说吧。谢谢。

女儿是天使

Ean妈妈，很高兴看到你的短信。
Kwenma：能给大家讲讲吗？谢谢先。

kwenma2

关于 Functional medicine，我以前没有听说过，今天我查了一下网页，看了一下，感觉有一些新的认识。总体感觉像是从饮食，营养补充，身体调理方面系统地进行。当我看见他们的一个ＣＡＳＥ　ＳＴＵＤＹ，感觉他们这个方法跟ＤＡＮ！方法的前部分（禁食，营养补充，自然排毒（ＤＥＴＯＸＩＦＩＣＡＴＩＯＮ，调养胃肠道等等）很像，用的补充物都是差不多的。所以感觉它跟ＤＡＮ！方案还是有很大一部分交叉。不过因为没有详细资料，不知道他们系统化，层次化方面是如何作的。感谢ＥＡＮ妈妈的信息，我得好好学习一下。因为我看它的一个案例，对我们小子的低肌肉张力的处理方面很有借鉴作用。因为上个月开完ＤＡＮ！会议，我开始意识到小子的低肌肉张力方面的问题需要作手处理，所以后来读了一些书和资料，并且将原来医生建议的，后来停了的ＣＯＱ－１０又加回去了。最近觉得他的能量方面有较大进步。回头我会在我的自留地写一下这方面的体会。 看了它这个案例，很受启发。

另外对于基本知识，可以看：
http://www.functionalmedicine.org/
http://www.functionalmedicine.org/eduprog/webinar_series.asp

ＥＡＮ妈妈还有补充的吗？我是说从会议方面的资料上有任何这方面的信息吗？你有那位作演讲的妈妈的通讯联系地址吗？我们可以跟她联系，可能会获得更多的信息。

kwenma2

ＥＡＮ妈: 那个在你参加的会议上谈Functional medicine的ＭＤ医生是不是Dr. Bobbi Kostinec ?

Ean妈妈

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

ＥＡＮ妈: 那个在你参加的会议上谈Functional medicine的ＭＤ医生是不是Dr. Bobbi Kostinec ?

您太牛了，真是她。

Ean妈妈

4/27--5/22

Ean唱歌：

Ean 的第二句歌:"阿阿阿阿欧欧伊"- from kids express train （推荐CD，很多阿阿依依的调适合刚学说话的孩子）
Ean 唱 ：ME ME ME, MIne MIne mIne
Ean从CD里学来更多的句子，妈妈唱一半他能接下去。
他的OT唱The Wheels On The Bus 每一段他能接上最后一个字了。


Ean说话和认知：


Ean 5/8 日 能指认18个body partys
Ean 5/8 日 能说 more cookie, papa help/more, mama help/more
Ean用的最多的是Help，什么都是Help，很是烦人。正好这字好用，ABA主管叫我们多教Specific Words 是好意见，但是来不及了。
Ean的OT和ABA是相反的意见，OT先和Ean一起工作的，所以Ean先学会了MORE，HELP这样的抽象单词。那时候我不知道听谁的。
现在看Ean不能区分Help和More 觉得ABA的方法是对的。先Labeling Objects。


5/12 Ean put 3 words together: MaMa More Help, MaMa more Banana
5/14 without any prompt Ean said "more apple" to his therapist, without any teaching Ean said "Movie" when Cheryl
was only expect him to point to the Movie


5/21, Ean 吃香蕉时 对妈妈说“”all done" ，妈妈没意识到时，他大声又说了一遍“all done” 还看着妈妈。
5/22, Ean 的ABA刚进行了5分钟就说“all done",连说了5次，一次比一次坚决，准确。还跑到我这搂勃子说MaMa，AllDone。虽然不
是什么好事但我们还是笑了。这一天终于来了，孩子用语言表达自己的想法。


这个星期Ean的发音更准了，比如：all done, ok, all gone, go, hi, Bye, apple, banana
并且他的Barbbling 听起来更象说话了，有字有调，不象以前只是无意义的哼哼。有时仍然无意义的哼哼，但象样的barbbling多了
。说话看着人的时候多了；也特别愿意模仿说，可能是信心提高了。

Ean 用的最多最好的是NO， 其次是Help，More，Open，Yeah，All Done。

这个月我对他的发音教的多，主要是想让他学会用简单的语言来做基本的沟通，游戏和眼神做的少了。估计不是好事。
教说话是个致命的诱惑，看他越学越象就忍不住的教。不过我打算打住了。
事实是，现在就是不教，他也从ABA中自己PickUP一些老师的话，VEDIO的WORDS。

Ean从3-16-08晚上说了MaMa 到现在也两个月了。不知道这进步算不算快，谢谢KOALA妈妈总是鼓励我，我们星儿麻烦就是无从比较，全

都是比上不足比下有余。我们惟有坚信这是个加速度的过程。



需要提高

Ean的情绪问题多了，很多意见，要吃饭和洗手时不那么乖了，很多想法，自己要出门玩，不服从领导安排。
Ean不象以前那末乖了。喂进的饭会吐出来。SelfCare 方面的Interest不再Strong。

kwenma2

下面引用由[U]Ean妈妈[/U]发表的内容：

  
您太牛了，真是她。

找到了她的PPT的讲演稿:
http://www.asclsmn.org/Julie/2008clc/wednesday/1_Kostinec_presentation.pdf

内容我看完了，总体来说，她用的是DAN！方案(生物疗法)。可能具体的或者思路方面她也参考了Functional Medicine。我觉得家长们要是看了她的Slides，会对DAN！方案有进一步了解，而且她小孩的Case是很多Case之一。我看过很多类似的Case,只是小孩不同，个人情况不同，所以在补充物方面不一样。但是走的过程都差不多。从禁食开始，到营养物的补充，到胃肠道的调理，酵母菌的控制，最后到排毒。现在她推荐高压氧。她的小孩也作了排毒。我觉得她做得比较好，有可能跟她本身是医生有关。她很容易看出什么对小孩起作用，这一点对一般家长来说非常难。而且她可能在有些营养物方面考虑点比较深，能够从整体代谢，各方面的配合角度出发来选择适合她小孩情况的补充物。

我觉得看了她的文章，还是有收获的。最后一张Slides有她的Email Address.我打算写一封Email给她，问一下Functional Medicine的事。

kwenma2

下面引用由[U]Ean妈妈[/U]发表的内容：

4/27--5/22

Ean唱歌：

Ean 的第二句歌:"阿阿阿阿欧欧伊"- from kids express train （推荐CD，很多阿阿依依的调适合刚学说话的孩子）
Ean 唱...

Ean 进步大噢！[EM04]

LittleKoala

Ean的进步就是大噢！尤其是语言方面的进步让我们好羡慕。[EM04]

我倒是觉得Ean先学会more和help没什么问题，因为他在说这些的时候，是伴随着结果的，不象大与小，先与后那样过于抽象。

此外，孩子长大了，对自身和环境觉醒（aware）了，肯定不会象以前那么百依百顺了。

BTW，从说话的语音和语气上，我已经猜出Ean的姥姥家在什么城市了，应该是全国人民都向往的地方吧？[EM05]