与儿子一起成长(2004年11月)

lsqsmz

谢谢大家的关心。其实不是大钱，只不过对我这个一贯节俭走出来的农村娃，还是个不小的数目。心疼是一定的。
确实不是一件事情让我今天如此崩溃。
上午去接桥桥，老师说大便在裤子里了。这是让俺崩溃的导火线。
王老师说：以后要注意点，这样不好，天冷了，换衣服怕冻着。
俺知道王老师是好意，可是我怎么才能注意点就能解决桥桥的问题呢。
王老师是桥桥班上的另外一位老师，自己的孩子十几岁了，明显感觉到对桥桥的不接纳和不理解。是我没有和她沟通好。有时候徐老师不在，桥桥就只能由她来带了。
今天就突然承受不了了。
我开始怀疑自己做出的所有的努力，怀疑自己都帮助了桥桥什么，到现在都控制不好的大小便，谈何自尊！？
桥桥大部分是可以顺利如厕的，两个情况例外：一是过度兴奋的时候，再就是紧张的时候。
过度兴奋一般发生在自我刺激的时刻，紧张一般发生在上课，不管是家里的桌面个训课，还是幼儿园的课堂上。
在家里个训课上，我们可以观察得到，桥桥也能适当表达出来，所以意外还是比较少见的。
在幼儿园，意外发生基本是在课堂上，可能桥桥表达了，老师没听见；再就是根本不表达，大家上课他紧张。想想真是太可怜。
昨天心理学专业的老师还说：自闭症孩子不痛苦，痛苦的是家长。可事实上孩子是痛苦的，因为没有适合他们的环境。
很久没有如此崩溃和否定自己了。也可能仅仅是个情绪低谷，周期发作而已。
担心抓了芝麻，漏了西瓜。

pastryjing

桥妈说的太对了，一个时期一个问题

sxy

抱抱亲爱的，完全理解你，跟你一样，俺也是相当脆弱，甚至生活中一点涟漪都会让心情起伏不定。
你的努力一直是俺的榜样，老S在家里经常也是拿你们来教导俺。
俺觉得你对桥桥这次BB事件分析得很对，但同时咱心理上也要想得开。
孩子是特殊的，所以这样的事情是允许发生的，咱们整天谈如何给孩子的将来创造接纳的环境，无非就知道他一旦有这样不合宜的时候，周围的人能理解包容他。
自理、情绪、行为，这些永远是重中之重，然后再是基础能力的提升，只要把握住了大方向，即使其中有反复，出新问题或者有突发，都是正常的，慢慢想办法解决就是了，别人有错就改，可咱不行，咱得沉下心，特殊教育也得有特殊方针呗，呵呵，嫩说对不？

pastryjing

正好，大S姐也在这儿，我来请教问题。我真觉得我家依是越大脾气越差。原来上课什么的还挺乖的，配合。现在只要不如意就哼哼，跺脚，要不就哭闹。 总之也不说出来。即使会说的一些话也不说，就是用跺脚来发泄。一直都是忽略的。但每次都是大闹，并且这样也并没有真正减少发作频次。比如吃饼，打不开包装，不求助，就在房子里哭。我不理，就一直哭。我过去说，你要说出来，你要干嘛。这样人家就说了，要吃饼，打开。 我这样处理是不是相当于还是没有完全忽略呢，还是要再等着人家自己过来找我。  头痛的要命，越大脾气越大。

thankstoyilin

我们的确时常被孩子一点不好的表现击垮。有时候，乐妈发来短信，说看儿子在班上，老师在上面讲，他在看窗外，心里就一阵扯。

回到家来，慢慢复盘，怎么办呢？只能看整体上的进步。问题总是存在，有的问题得慢慢克服，急也急不来。汇总一下和半年前、一年前相比，什么地方进步了，什么地方还不够。这些有问题的地方，不是他退步了，只是还没有解决，或者进步得不够快。

复盘后，心里会踏实下来，该怎么做就怎么做，按既定的做。


至于散了点钱嘛，呵呵，过去就过去了。谁都有个失足的时候（这个，大S懂的）。

pastryjing

T版说的真对。从整体上看发展。

sxy

哎唷喂！想起那次"失足",俺跺着脚地悔。[EM04][EM05]

依妈，千万别提请教，俺是启蒙班的水平呢。
俺觉得忽略问题行为，但一定要注意加强孩子正确的行为，马上给预鼓励和夸奖，比如知道依要抵触，要有行为了，或者行为在初发阶段，马上忽略，然后引导她表达，表达正确，马上正强化。
再深了俺也蒙，这里大侠多了呢。

pastryjing

嗯，言之有理。。。。言之有理。。。。

qingNan

桥妈，人的一生都会遇到这样那样的事，失之东隅，或能收之桑榆，事情过去了，就让它过去，多想想你所拥有的吧。

对于桥桥，看着你的辛苦记录，看着桥桥进步的点点滴滴，就想到你的辛苦付出，不能因为一件事，就全盘否定了自己，否定了孩子。只要还有当下，还有明天，一切就都还有机会。

汶汶妈妈

亲，把桥宝托运给我，你俩过过二人世界，咋样？反正我现在也是煮妇一个。

不许再BS和否定自己了，你付出的真的已经太多太多了，有的问题除了我们的努力外，还需要学会慢慢地等待，等待孩子自己的成长。
今天太晚了，明天我给你打电话哈。

lsqsmz

各位亲们的留言让俺泪流满面。抱拳！
陪桥桥睡下，自己也小憩了一觉，然后就睡不着了。干脆爬网。
要好好思考一下大家的劝慰，心里舒坦多了。

lsqsmz

一天接桥桥的时候，徐老师说：手里拿三块积木，让桥桥说，不能。
是啊，这超出了桥桥的能力。
在以琳陈老师那里，计划公关桥桥的目测1-4，陈老师用了卡片图片，数字提示，积木，几个月下来，指认可以，表达难。所以这个目测是很让我头痛的项目。这与桥桥的视觉，应该不仅仅是视觉效应，还有口头表达，视觉到口头表达之间的联系出了问题。
目测放下了一段时间，公关序数，相邻数，数字填空，数量比较，这些操作都比表达优势。
徐老师的问题让我再一次意识到目测的生活中的重要性。于是又提上来继续教。仍然是表达问题。如果降低表达要求，先摆出数字卡片，让桥桥去拿对应的数字，然后再说出来，就容易多了。如此可以目测到1-6。泛化到电视屏幕截屏，目测图片中的人及物，还是很不错。所以我想桥桥是可以目测的，只是目测出来的数字，可以在脑海中显现的数字，却很难传达到嘴巴上。有点像我们有时想的很多，有很多话语，却怎么到嘴边就表达不出来。这就是口拙吗？
有一个学生，很优秀，可就是在表述问题的时候有点卡壳，实在不想用结巴的字眼。我想她自己也很着急，但应该不是由于紧张致使如此，而是思维与表达不能同步。
对桥桥来说，还不是思维是否与表达同步的问题，感觉似乎是阻断的问题。如何帮助他呢？除了笨法多练，练到不需要思维，或者说不需要思维与表达的连接，直接遥控，张嘴即来的境界，应该也是可能的。只是这个笨法一生的时间能练出多少呢？
所以就得练最有用的。感觉自己的思路转了一圈又回到了教什么最有用的问题上来。
刚才在信义地里说到抓自理的问题，俺和大S是深有同感，大S比我的感触还要深刻。

lsqsmz

曾经桥桥很乖，应该说那时的桥桥没有多少欲望。
现在欲望也不多，但是越来越执着。
中午爬山的时候，本应该背在肩上的运动包，偏要拿下来甩。转移了几次目标，都不成功。
晚上要雪糕，更是执着。因为下午吃过了，规定每天一根雪糕，而且是通过学习挣三颗星星，奖励一根雪糕。主要是最近几天有点流鼻涕，紧跟咳嗽，不想让他多吃。小子不干了，泡着脚几次想起来，动不动还挤出一些眼泪。姥姥要看不下去，说要去切一半给他，被我拒绝并让姥姥去休息。姥姥离开后，小子收敛了一小会，又开始：我要吃雪糕。那种讨好的眼神，让我也很为难。后来就不看他，也不理他。
如果不是小恙，我其实可以给个台阶下。通过表现获得三颗小星星，然后得到一根雪糕。生活中处处存在的是矛盾。
桥桥最终没能吃到雪糕。几次甚至打开了冰箱，只要我喊一声，就关上了。其实他也明白是不应该吃了。那肚子里怎么就如此需要这个？难道肚子里发热？西医认为想吃就吃，中医会不会也认为肚子里热就可以吃凉的呢？有待咨询。
躺在床上的时候，还不时抽泣几下。按摩，其实是挠痒痒，享受着睡着了。睡前咳嗽了几声，真是让人担心，希望这次不要咳起来。

thankstoyilin

雪糕作为零食不很合适。一根雪糕里面的添加剂有很多，何况天气凉了。至于中医的凉热，你先放一边吧，不用去关心了。

换成其他的零食吧。大不了需要几天适应期。

lsqsmz

T斑说的是啊，这个雪糕，兵工厂水蜜桃的，桥桥的最爱，其他种类的不吃，也不能吃。戒掉！需要坚韧的斗争，已经斗争了两个晚上，代价是桥桥的哼唧声，还可以忍受。
今天带桥桥去超市买吃的，发现桥桥的口味大变。原先爱吃的海苔，雪饼，今天就是不要了。要的是锅巴，类似于雪饼的东东，颜色却像桃酥。能买到可吃的，不含奶类的，难。
黄弟提醒的对，桥桥，能交流的太少，除了常吃的，自己需求的。其他的还都在仿说中。有时我也很矛盾，我是等他自己能说了走下一步，还是加深他的理解呢？一些认知上的，如果指认桥桥还能完成一些。到嘴巴上，就聊聊了。
这几天找带桥桥的，很挫败。了解桥桥需要一段时间，不了解的，说话指令，对桥桥来说连空气都不是，估计是真空阶段。
还是要自己来带。

lsqsmz

桥桥最近有了些表达的欲望，但很多时候词不达意。
在商场，桥桥说：我要衣服！把俺高兴的要命，会要衣服了？
赶紧买。找合适的，试穿。正得意的时候，桥桥发现了柜台上的塑料袋，于是注意力立马转向了那里，难以回来。我想桥桥的我要衣服，也许并非指的是衣服，而是试图想找自己能拿在手里甩着玩的东东而已。
还好，服务员比较配合，没有直接给桥桥塑料袋。而是找了个奥特曼的粘贴，桥桥也很喜欢。最起码喜欢这个粘贴，不是另类的做法。我也接受了。
刚才桥桥睡觉，明明是很困了，可还是在不停地说：我要睡觉！对啊，是要睡觉，可为什么一个劲地说反而不睡呢？
后来发现原来小子想把毛毯压在被子上，以往几晚上都是如此，因为还没有来暖气，稍冷。可是今晚不冷，小子还是要压在身上。不会表达，就一个劲地说：我要睡觉。终于猜到了他想要的，把毛毯压在身上，两分钟，睡着了。

今天发现了桥桥的问题，以往看到太紧，没有机会发生的问题。
在游乐场，好久没进了，难得桥桥今天有兴趣。进去，玩的很开心。在蹦床上，有个小女孩不想动，躺在中间享受着，桥桥竟然看着她说：蹦床！那小女孩似乎有点特殊，没有理桥桥，桥桥转过身来，碰了女孩的肩膀，轻轻地，那女孩还是没有反应。桥桥罢休。这个细节是让俺很兴奋的。终于关注一点小朋友了。后来上来一个大孩子，估计桥桥有压力，就下蹦床了。
小子转悠了一圈，俺在后面观察。一会没有及时跟上，听到前面一男士：哎.........俺立马跟上，桥桥手上多了一瓶果汁。
蹲下身，要求桥桥：哪里拿的果汁，放在哪里。桥桥不知如何是好。
那位男士说：是从我手上拿去的。
总还以为桥桥不会从陌生人手上拿东东，原来一直没有机会，没有时机，今天来了。
蹲下身，要求桥桥：不能拿别人的东西，还给叔叔。
那位叔叔倒是友好：他可能渴了，让他喝吧。
俺先谢谢叔叔的好意，简单说明一下这是孩子需要干预的问题，不能让他喝。并谢谢叔叔的配合。
桥桥乖乖地把果汁还给叔叔。站在一边，俺又解说一遍。
然后带桥桥买了瓶水。小子确实渴了，所以才有如此天时地利的好机会。这样的机会，只有走出去才会有。
想想做的不好，应该跟叔叔更好的解释一下，拍照，回家继续解说才是。当时还是不够冷静，不能充分利用好机会。

binfeng2000

"蹲下身，要求桥桥：哪里拿的果汁，放在哪里。桥桥不知如何是好。"


我觉得这时候用问句不合适,让他更迷惑了,直接用肯定句:"这不是你的果汁,不能拿",再问他那里拿来的,但是基本上你得不到他的答复,这时候你自己四下一看,就能知道他是从那里拿的了,再教他说:"把果汁还给叔叔".两个肯定句,效果要比一大串的问句要好.肯定句他能理解,问句多了让他迷惑.你的教育效果就打了折了.

lsqsmz

对啊，肯定句！谢谢F兄。
训练孩子这么长时间了，基本功，肯定句，描述，少问，还没练好。深刻自我检讨！

lsqsmz

“这不是你的果汁，不能拿！”
“把果汁还给叔叔！”
多么铿锵有力！俺都能想象出这话要是F兄来说，没准一次就能记住了。
我这个妈妈不能那么柔性，要强势些才好。