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楼主: 蜜橙妈妈
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爱你们在心里口常开

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941#
 楼主| 发表于 2009-4-1 14:49:33 | 只看该作者

趣事和一点小进步

蜜妈&小阿姨&黄花鱼
蜜妈:鱼啊鱼,乖乖的啊,让我做条整的(自言自语,典型的自闭表现)。
小阿姨:鱼啊,你一定要乖啊,你没被作条整的我们晚上耳根都清静不了,这个人且叨叨呢。
。。。
蜜妈:鱼啊鱼,真乖啊。在我和阿姨的双重威胁下,你终于被我做成了整条的。

橙子&妈妈或者阿姨
妈妈:喝10口啊(橙子现在连喝水都要数数,结构化已经深入到生活中的每个细节)。
妈妈:一
橙子:二
妈妈:四
橙子:五
。。。
妈妈:七
橙子:八
。。。
妈妈:九
橙子:完。

另外:剪刀不用辅助器了,音乐课似乎有点节奏感了。。。记录一下。
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942#
发表于 2009-4-2 09:25:31 | 只看该作者

re:密妈,学习了,最近的重心移到丫头身上了....

密妈,学习了,最近的重心移到丫头身上了.以前淇是绝对的重心,丫头几乎处于自然成长中,丫头经常会感觉不平衡.


淇淇楠楠妈妈
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943#
 楼主| 发表于 2009-4-2 10:57:38 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]wx...

下面引用由[U]wxf[/U]发表的内容:

密妈,学习了,最近的重心移到丫头身上了.以前淇是绝对的重心,丫头几乎处于自然成长中,丫头经常会感觉不平衡.


淇淇楠楠妈妈

淇淇楠楠妈妈,育女心经只是笑谈,就像你说的“以前淇是绝对的重心,丫头几乎处于自然成长中,丫头经常会感觉不平衡”,我家何尝不是呢?你们俩孩子还能经常同进同出,我的橙子,和姐姐的差距却是越来越远,走的路也越来越不同。想想,还是很心痛的。
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944#
 楼主| 发表于 2009-4-9 16:16:21 | 只看该作者

兜兜转转

正如何子姐所说,出去旅游算是综合信息训练法,清明回了趟山西老家,给奶奶扫墓,3天里,橙子多次出现自己脱裤子尿尿的情况,尽管仍然会尿湿裤子,但是比起不久前就出现的一次小偶然,这次出远门,似乎有了点脱裤子尿尿的意识,我和蜜爸“如临大敌”,全家人密切关注。

从山西回来,和蜜爸去五彩鹿顺义校区看了看,在以琳同一组的bwx和zaq小朋友,现在都在五彩鹿训练,我们也给橙子报了名,记得2年前被诊断为自闭倾向时最先知道的机构就是五彩鹿,2年了,最终似乎又回到了起点。去年去以琳是我做的决定,这次五彩鹿却是爸爸拍板,全家又将分隔两地,我的橙子,希望你能有更大的进步。

橙子在以琳的时间,我和蜜糖守在北京,访亲串友,算是逍遥,等橙子去了顺义,独自带蜜糖的时间,就让小姑娘学习游泳吧(蜜妈总是喜欢让蜜糖仿效元元),妈妈也力争成为健将级别的,这样在不久的将来才能给橙子当教练。
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945#
 楼主| 发表于 2009-4-14 11:54:57 | 只看该作者

还是老生常谈——不放弃、不抛弃

为了要办残疾人证,橙子昨天又去了趟六院,蜜妈自己因为风寒、风热的双重打击,内忧外患,国防型身体再次临阵垮下。会脱外套吗?会自己吃饭吗?能自己上下楼梯吗?自行车会蹬吗?搭积木才搭到了5-6块啊。。。答案虽然都是肯定的,最终医生还是说:能力这么差啊。听了小阿姨的描述,蜜妈躺在床上,眼泪悄悄的流。

很想对橙子的小李老师说,橙子终于能搭5-6块积木了,不用任何辅助。李老师,你知道吗?每次我烦躁沮丧的时候,都会看你给橙子上个训的录像,那样平静的充满爱的眼神,那样耐心的干净利落的完成每个项目。从以琳回来快半年了,橙子从3块积木需要辅助到现在的完全独立的6块积木,进步是这么大,但是在别人眼里,仍然是那么的“差”。其实橙子的差不仅仅是搭积木,拧瓶盖需要先学会拧开,再学会拧上;投硬币先练习横放,再练习竖投。。。。。。每一项都需要比别的孩子分解的更细更小,很多练习都花费了以年为计量单位的时间。

很想对敬爱的方姐姐说,姐姐,虽然你那么看好橙子,但我知道你的话更多的是对我的鼓励,我太了解我的孩子,我会努力,把自己20%的后天功夫下到,但是,我是那么的笨,也许方法得当了,孩子能进步的大一些?快一些?我又是那么的软弱,那么多次我想一了百了,撂挑子不干啊。

很想对各位以琳的家长说,我的橙子啊,算是以琳的极低功能的孩子了,我们从来没有放弃,虽然他的进步更慢,更微小,很多时候让我看不到希望,但是总在进步的,所以各位姐妹们,千万不要懈怠和放弃啊。

很想对我的小女儿说,宝贝,妈妈每次都把陪伴你的时间一减再减,可是眼前总是晃动你在人群中寻觅我的样子,总是浮现你看见我出现在你班级门口闪亮的眼神。我在恩主面前流泪,我祷告,主啊,让我再一次坚强起来吧。
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946#
 楼主| 发表于 2009-4-14 15:30:17 | 只看该作者

re:在山西老家,蜜爸发小不到7岁的女儿,对我...

在山西老家,蜜爸发小不到7岁的女儿,对我说:阿姨,弟弟是个残疾人,他不会说话。第一次从别人嘴里听到“残疾人”这三个字,我的心里还是格登了一下,7岁的孩子,宝宝贝贝的年纪,刚见面就对我的橙子作了“诊断”并表现出了些许不屑。发小的老婆责怪孩子:不要乱说话。我平静的阻止:孩子说的没错啊,他确实是个残疾人。

想起第一次带蜜糖姐弟去看电影,20分钟不到,橙子就被小阿姨带出场,周围观众已经多次因为橙子边看电影便哼哼唧唧而侧目,在走道里,橙子因为获得解放大叫大嚷,保洁肯定不知道这也是我的孩子吧,对带着蜜糖的我说:那个孩子不正常。我深深地吸了口气远远的看着我的儿子,真的是个异类啊。

这样一个孩子,即便是我已经接受了他,已经能够去面对周遭的一切,但是仍然在软弱时为他流泪,心痛啊,为他的完美他的残缺,为他吃得苦,为他遭受的鄙夷和唾弃,为他并不明白他所遭受的伤害而痛。

今天中午去超市给儿子买了些好吃的,主要是为小瓶矿泉水而去,橙子吸管已经用的很好,该训练用瓶子喝水了,今天就开始吧,因为感冒,放了半个月的捏鼻子呼吸气也该重新捡起来。算起来已经是以琳的老家长了,并不敢长时间的沉湎于痛苦当中。
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947#
发表于 2009-4-14 21:37:56 | 只看该作者

re:橙子妈妈,不要气馁,我们全心付出所有了,...

橙子妈妈,不要气馁,我们全心付出所有了,橙子内心能感受的到,也许他还不会表达,但他很明白,这个世界上妈妈最爱他。 够了。
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948#
发表于 2009-4-14 21:47:08 | 只看该作者

re:蜜橙妈,看了你写的心里酸酸的,虽然知道很...

蜜橙妈,看了你写的心里酸酸的,虽然知道很难,但是还是要对你说,全心的爱了,付出了,就以满心的喜悦享受与孩子在一起时光,不要去想其他的事情。
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949#
发表于 2009-4-14 22:15:28 | 只看该作者

re:蜜橙妈妈,刚才还在自家地里流了大把眼泪,...

蜜橙妈妈,刚才还在自家地里流了大把眼泪,看到你的帖子,引起共鸣。有时确实觉得作为老家长,没有资格忧郁一把,可是又是控制不住,不如干脆写出来,过去了,明天是新的一天。
前几天还和大S一起憧憬自闭村的生活蓝图:孩子们尽其所能干着自己喜欢的事情,我们家长们唠唠嗑,散散步,打打牌,下下棋.......做点好吃的,看点美剧......
后来大S发悄悄给我说:赶紧工作吧,咱们还得为自闭村添砖加瓦呢!
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950#
发表于 2009-4-14 22:32:24 | 只看该作者

re: 看了楼上几位妈妈写的,我又有了力...


  看了楼上几位妈妈写的,我又有了力量。
  是呀,不要去想明天,先做好今天。
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951#
发表于 2009-4-14 23:16:45 | 只看该作者
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952#
 楼主| 发表于 2009-4-15 10:05:12 | 只看该作者

re:老家长了,真的不敢写这些苦情帖,谢谢哈哈...

老家长了,真的不敢写这些苦情帖,谢谢哈哈,虎娘,桥妈,还有kim,你们都是小妹妹了,却来安慰我这个老姐,不好意思啊。

筱妈,每次经过**大厦,我就会想到你,**大学的高才生,曾经的白骨精,那天看见你,感觉很复杂,我甚至不敢和你多聊,怕耽误了筱筱的训练时间,我们这些家长,也许连抱头痛哭的时间都是奢侈。
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953#
发表于 2009-4-15 10:22:45 | 只看该作者

re:蜜,像俺这种N次留级、比你还老的同学连喊...

蜜,像俺这种N次留级、比你还老的同学连喊加油的劲都没有了,只能怅怅地盯着电脑恨不得把你给勾出来,咱俩好抱成一团,还有你那杨柳般的腰身啊,最好再壮大一下,看着都心疼。

瞧瞧,把闭门练功的小K都吸出来了,借你家人气向王后问好!!

啥时咱都能做个不愠不火的37度女人啊,估计应该像桥妈所憧憬地进村的那一天。
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954#
 楼主| 发表于 2009-4-15 11:06:21 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]sx...

下面引用由[U]sxy[/U]发表的内容:

蜜,像俺这种N次留级、比你还老的同学连喊加油的劲都没有了,只能怅怅地盯着电脑恨不得把你给勾出来,咱俩好抱成一团,还有你那杨柳般的腰身啊,最好再壮大一下,看着都心疼。

瞧瞧,把闭门练功的小K都吸...

咱两最该抱头痛哭了,崂山论剑时你千万给我空出一个档期啊。
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955#
发表于 2009-4-20 14:29:50 | 只看该作者

re:亲爱的蜜妈妈,生日快乐!

    亲爱的蜜妈妈,生日快乐!
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956#
发表于 2009-4-20 14:35:03 | 只看该作者

re:生日快乐!今天有什么节目安排?

生日快乐!
今天有什么节目安排?
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957#
发表于 2009-4-20 14:38:31 | 只看该作者

re:蜜妈,生日快乐!好好乐乐~

蜜妈,生日快乐!好好乐乐~

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958#
发表于 2009-4-20 14:38:59 | 只看该作者

re:还不赶快分蛋糕,大家都等不及了。[i...

还不赶快分蛋糕,大家都等不及了。
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959#
发表于 2009-4-20 14:43:30 | 只看该作者

re:太好了,俺送蛋糕的同时又获得了一财富,这...

太好了,俺送蛋糕的同时又获得了一财富,这下收获又可以与大V姐姐相当了,真是施比受更为有福啊。
当然要谢谢蜜给俺带来的好运。
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960#
 楼主| 发表于 2009-4-20 14:54:20 | 只看该作者

今天我生日

从琳妹妹的地里回来,“全程看护”四个字还在心头徘徊,我的橙子,也是如此吧,眼泪流啊流的。。。

老公问我,生日了,送你***,被我否了,橙子就要去五彩鹿,每个月4800的学费,加上房租,还是能省则省吧。晚上安排的生日蛋糕,也是为孩子们,尤其是橙子准备的——多好的情景教学啊。四月初,嘟嘟娘就早早发来生日贺信,多年的老同学在今天凌晨发来生日祝贺,蓝颜知己也在msn上邀请共进午餐。。。。。。被人牵挂,真好。跟蜜爸提议一起吃午饭吧,难得的二人世界,淮扬春,吃点家乡的崤肉,香干炒卢蒿什么的。

淮扬春依旧人很少,偌大的桌子,和蜜爸紧紧的挤坐在一起,老公在msn上的签名档,适时地改成了“亲爱的越来越漂亮”,吃饭间,我们谈蜜糖明年上小学考共建,谈橙子会掐腰了,谈橙子早上耍心眼,谈带孩子们去香港迪斯尼,谈我该学车老公办健身卡,谈蜜糖的几个铁丝钢丝。。。很轻松,平和。这样一个男人,开始并不是我心目中的白马王子,却在一边一直默默守候我,17年了,我也想说:
让我怎样感谢你,

当我走向你的时候,

我原想收获一缕春风,

你却给了我整个春天。
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