以琳自闭症论坛

标题: **4月2日央视一《新闻调查》之“孤独症儿童”播出预告** [打印本页]

作者: nabt 时间: 2007-3-28 15:55
标题: **4月2日央视一《新闻调查》之“孤独症儿童”播出预告**
4月2日22：39
中央一套
《新闻调查》
“孤独症儿童”

重播时间：
新闻频道　
周二14：10
周六23：10
周日04：10

欢迎收看！

作者: 涛涛的父亲 时间: 2007-3-28 16:03
标题: re:必看，谢谢！！这栏目很有深度，收视率...
必看，谢谢！！
这栏目很有深度，收视率很高，值得关注！！

作者: nabt 时间: 2007-3-28 16:07
标题: re:有一个建议，请各位收到消息的网友散布一下...
有一个建议，请各位收到消息的网友散布一下消息。以前有过类似的想法，比如当你不知道该如何向别人解释孤独症是什么的时候，是不是可以通过这样的节目让别人来了解一下？
建议而已。。

作者: dqa0396 时间: 2007-3-28 20:10
标题: re:顶起来。
顶起来。

作者: ffnrx 时间: 2007-3-29 11:35
标题: re:必看！！！极力顶！
必看！！！极力顶！

作者: 张雁 时间: 2007-3-29 12:41
标题: re:为了这档节目记者们采访了上海青岛武汉等地...
为了这档节目记者们采访了上海青岛武汉等地的家长机构和教育部门,历时五个多月,重点在于让社会重视孤独症儿童的教育.希望有更多的人通过这档节目有所收获.

作者: 娜嘉 时间: 2007-3-29 12:49
标题: re:期待了很久，终于要播出了
期待了很久，终于要播出了

作者: 刘云 时间: 2007-3-29 13:39
标题: re:谢谢楼主！我会通知我所认识的家长．
谢谢楼主！我会通知我所认识的家长．

作者: nabt 时间: 2007-3-29 13:57
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]刘云...

下面引用由刘云发表的内容：

谢谢楼主！我会通知我所认识的家长．

偶的意思是不光通知我们圈子里的人,还有一些站在圈边的,圈外的啥的..[em04]

作者: 马到成功 时间: 2007-3-29 15:10
标题: re:4月1号中央4套17.50分播出关于台湾...
4月1号中央4套17.50分播出关于台湾自闭症的相关内容，大家别忘了看看哦...

作者: 彩云追梦 时间: 2007-3-29 22:31
标题: re:上面说的两个都要看的，谢谢分享信息
上面说的两个都要看的，谢谢分享信息

作者: jiejenny123 时间: 2007-3-29 23:24
标题: re:上海的小朋友罗意和他的妈妈也在节目中接受...
上海的小朋友罗意和他的妈妈也在节目中接受了采访，上海家长可一定要看哦，向这位坚强的妈妈学习！

作者: nabt 时间: 2007-4-2 11:08
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]马到...

下面引用由马到成功发表的内容：

4月1号中央4套17.50分播出关于台湾自闭症的相关内容，大家别忘了看看哦...

这个错过了,有重播吗?

今天晚上的不要忘记了,提醒一下..[em08]

作者: jiejenny123 时间: 2007-4-2 23:34
标题: re:刚看完，拍得很好，上海的两位家长都是我们...
刚看完，拍得很好，上海的两位家长都是我们很好的朋友，可是面对镜头说出的心里话还是又一次深深地感动着我，还有那个单亲妈妈，和漂亮的方老师，为你们喝彩，你们都是世界上最棒的父母！从这部片子里我们又一次听到一个声音，整个社会开始越来越关注自闭症儿童，虽然眼下还很难，春天还没有完全到来，但让我们一起努力，为了孩子们的明天，无论是我们的大孩子，还是那些刚刚被诊断出来的小孩子，都不要放弃希望，相信春天总会来到！

作者: 黄花菜122 时间: 2007-4-2 23:37
标题: re:很感动，很难过，很期待。
很感动，很难过，很期待。

作者: 蛋蛋妈妈 时间: 2007-4-2 23:44
标题: re:刚刚看完这期节目，心情特别复杂。...
刚刚看完这期节目，心情特别复杂。虽然现在的社会环境对我们的孩子来说还远不乐观，但至少已经开始注意到这一特殊人群的生存状态了。希望通过我们大家的努力，一切会越来越好！
向节目中的所有妈妈、老师、好心人们致敬！

作者: tianqiang 时间: 2007-4-3 08:58
标题: re:看了这期节目。节目制作的非常好。可以说明...
看了这期节目。节目制作的非常好。可以说明看到的关于自闭症的最好一期节目了。采访的人很多，跨的年龄也非常大。介绍的内容也很完整。节目的编导费了不少功夫，出镜的妈妈、老师与医生，都令人尊敬。这都是对于我们这样的家庭的帮助，由衷的感谢。
特别是说到孩子改名，我们家也是给他马上起了一个大名，而放弃了以前的小名。其源由如出一辙。
但作为家长，我看完节目也感到非常的恐惧，这个疾病太可怕了，超过了我们以前的想像。治疗这种疾病需要多么好的家庭来保证，父母的全心付出、经济的支撑、父母知识的层次、教育机构的机会对于我们普通家庭来说是多么难以达到。看来，制定与自己家庭切实可行的系统康复计划是极有必要的。坚持对孩子的训练，永不放弃，是唯一的选择。不能说没有那样的条件就不做，其实只要努力，贫寒的家庭一样的可以做起来。更不要说等待社会与政府的救济，我们其实不能等，孩子一天一天长大，一天都不能耽搁了。孩子越小训练效果越好啊。
也真诚的希望以琳轮换更快一些。我们家报名已有一年多了，仍然遥遥无期。训练机构的重要性节目中也体现出来了。早日进到以琳，是我们许多家长的心愿。
节日中妈妈说到的要对孩子进行系统的训练。由于训练涉及孩子的方方面面，要做到系统化是多么难，我很久就在努力设计一个系统化的教育训练日程或周计划，但是一直没有做出，要做的事情太多了，纷繁复杂，无法一一安排。也希望以琳网上的家长是否有这样的系统训练日程表，可以提供以资我们学习么？

作者: 张雁 时间: 2007-4-3 09:24
标题: re:我和罗意妈妈通过几次电话,凭感觉以为罗意...
我和罗意妈妈通过几次电话,凭感觉以为罗意应该是那种高功能的孩子.但看到对他们母子的采访真是震动,她为罗意所作的一切,不是因为他的"功能"而是因为他是她的孩子.这种智慧和努力见证了人性的高贵.而她坦承:母亲的爱也是有限度的.更让所有的母亲神伤.这些孩子多么需要制度化的保障而不是单纯的个体的"爱心".否则母亲就是牺牲了自己又能救得了孩子吗

作者: 我要微笑 时间: 2007-4-3 10:11
标题: re:我和公公婆婆一起看了这个节目，很可怕，心...
我和公公婆婆一起看了这个节目，很可怕，心情沉重。罗意6岁才叫一声“妈妈”的情况还算好的，那个特教学校克制不住不停晃动的孩子和那个27岁的大男孩真让人看不下去。看来我们还是要积极的行动起来，为孩子的每一个进步努力和喝彩。公公婆婆说罗意的妈妈太难太不容易了，唉，每个自闭症家庭都不容易。不是每个家庭都有高学识的父母，较好的经济能力，但我们可以尽自己最大努力使孩子恢复到最好。以琳网上的每一个父母，每一行字，哪怕是只言片语，都是无言的激励。大家加油，永不放弃。

作者: laura 时间: 2007-4-3 10:16
标题: re:"母亲就是牺牲了自己又能救得了孩子吗?"...
"母亲就是牺牲了自己又能救得了孩子吗?"这个问题让人很心痛,也是我们要直接面对的,不得不面对的,答案还是不要去思考了,因为这一切全部需要过程,坚苦的过程.做为妈妈,我还是决定放弃工作,用最快的速度完成交接,全心投入到"牺牲自己＂的过程中．

作者: flocyz 时间: 2007-4-3 10:16
标题: re:我没有看，但告诉了父亲收看。不知道他老人...
我没有看，但告诉了父亲收看。不知道他老人家看了以后是怎样的感受......
网上搜索到的文字解说
http://news.qq.com/a/20070402/003259.htm

作者: junjun-fat 时间: 2007-4-3 10:19
标题: re:我看《新闻调查》只是突出了孤独症患者的行...
我看《新闻调查》只是突出了孤独症患者的行为问题及社会问题，对于孤独症孩子智力严重落后或低下的问题并没有太多的描写（好像只是罗意妈妈提到教了他近万遍仍没有效果）。而绝大多数家长们最痛苦的莫过于千万的付出没有带来明显的进步，最关心最突出的问题就是孩子的智力及社交问题。我觉得节目中完全可以节选一些以琳论坛中家长们的心声，让社会更多的了解孤独症给每个家庭所带来的灾难。

作者: kathyzeng 时间: 2007-4-3 10:24
标题: re:罗意是幸运的，有一个智慧爱心兼备的妈妈，...
罗意是幸运的，有一个智慧爱心兼备的妈妈，还有善良的游泳教练，愿意接纳他去上体育和音乐课的学校......我们可以预见他的未来一定会更好。可是嘉嘉和他的爸爸真让人心痛，我们真应该为他们做点什么，我们呼吁社会来关怀那些家庭困难的自闭症孩子。

作者: huyang720302 时间: 2007-4-3 10:38
标题: re:不管将来怎样,我会尽自己的最大努力让孩子...
不管将来怎样,我会尽自己的最大努力让孩子康复.

作者: 何子 时间: 2007-4-3 15:08
标题: re:止不住的伤感，看着节目就没有停止过眼泪。...
止不住的伤感，看着节目就没有停止过眼泪。
罗意的妈妈是伟大的。但对孩子们来说，光有父母的爱是不够的。孩子训练需要的东西太多了，不是每个家庭能满足的。
期盼政府能真正重视起来，落到实处。

作者: cps2003 时间: 2007-4-3 15:26
标题: re:我们全家一起看了节目,很难过.我是流着眼...
我们全家一起看了节目,很难过.我是流着眼泪看完了节目.我以为自己已接受现实了,而现实远比想象的残酷的多,看着那个27岁的大男孩,我不禁一次次问自己:这就是我儿子的将来吗?太可怕了!同时也觉得自己做的太不够,一直没有找到训练的好方法.时间不等人,孩子一天天长大,做妈妈的永远不会放弃,我渴望尽快找到有效的方法帮助孩子.自从发现孩子得了自闭症后,生活对于我来说已毫无乐趣可言,活着的每一天只是在尽一个妈妈的责任,感谢以琳网给每一个父母交流的机会,让我们一起加油吧!

作者: 贝壳眼泪 时间: 2007-4-3 15:40
标题: re:昨晚上我哄儿子睡觉时就有朋友打电话来告诉...
昨晚上我哄儿子睡觉时就有朋友打电话来告诉我有这个节目,不过因为孩子的缘故我没能看成,刚才看了重播,很想哭但忍住了,因为我已经为此流了太多眼泪,现在的我不能也不可以再为此流眼泪,我必须坚强,也祝愿天下的星爸星妈们为了自己的孩子都要坚强起来,社会已经开始重视自闭症,相信今后的我们不会再孤独。

作者: 玮玮 时间: 2007-4-3 15:55
标题: re:刚才在网上看了重播，很感人，比较...
刚才在网上看了重播，很感人，比较有一定的深度，顶一下。
我想说的话很多，对于自闭症孩子不仅是家庭的责任，更应该是社会的责任，社会应该创造一定的条件，并在一定程度上接纳他们，这可能是需要一个比较漫长的过程，或者需要我们还有媒体更大规模的宣传。
是的，关于自闭症孩子的教育的应该是我们家长应该努力做好的，罗意妈妈教育孩子的方法确实令我感到望尘莫及，还是要好好努力，不断提高自己。
我还想说的是，别一天24小时都陪着孩子，应该多少有一点自己可支配的时间，也应该有一点自己的生活，这样我们才不会崩溃，才能更好、更持久地教育好我们的孩子。

作者: 妮子 时间: 2007-4-3 16:20
标题: re:哪有重播啊？？上回有事情没看到。。。
哪有重播啊？？上回有事情没看到。。。

作者: 刘云 时间: 2007-4-3 16:25
标题: re:爸爸刚看完，老人家哭了．等到再重播时我也...
爸爸刚看完，老人家哭了．等到再重播时我也一定要看看．我常常和家长们说，活着面对苦难，活着面对绝望，只有活着才是爱的最高境界．至于，面对这一切能不能笑得出来，那就是另外一个境界了．

作者: 妮子 时间: 2007-4-3 17:00
标题: re:偶看了网上的文字解说。最后不是说...
偶看了网上的文字解说。

最后不是说在5年之内要建31个城市的训练实验点。也就是说由政府出面办学校？？

作者: 秋爸爸 时间: 2007-4-3 19:33
标题: re:为罗意妈妈感动！向她学习。可不知...
为罗意妈妈感动！向她学习。

可不知道怎么，我越看越悲观。刚刚还看了另一位有个大龄自闭症孩子家长写的文章，登在最新的《北京孤独症儿童康复动态上》-《闻到花香比穿珠子重要》。他告诫我们，你们的孩子年龄还小，尚有希望的空间，但是面对现实，有些境界要到好多年后才能达到。

作者: 心情 时间: 2007-4-3 19:49
标题: [讨论]Re:**4月2日央视一《新闻调查》之“孤独症儿童”播出预告**
昨晚我无意中看了<<新闻调查>>的节目这个节目，对我们生活中竟然有这样一群无助的人感到非常震撼！！心情非常的沉重！！！那些家长们太不容易，太伟大了！！当时我就在想，作为一名普通的教育工作者，我能为他们做点什么吗？？这个社会能为他们做点什么吗？？我是一名中学教师，我已经工作五年了，做班主任也做了五年．我接触的学生自闭症的没有，多动症的倒有几个．这些多动症的学生也非常让人头痛让人烦！今天又有科任老师向我告状说我班上的某某学生简直是个疯子，上课一刻都安静不下来影响课堂纪律．如果是以前我一定把学生叫来狠狠Ｋ一顿，但昨晚看了这个电视，我突然明白只是责骂学生也不是个办法．我就叫同事理解宽容一下他们．在我的观念中，自闭症的对立面就是多动症吧．我突然明白，对于孩子来讲，成绩的好坏不是最重要的，他们的身体/心理上的健康才是最最重要的啊！！！真希望祖国的花朵都能健康地成长！！！

作者: 良良的妈妈 时间: 2007-4-3 19:49
标题: re:我没看到那篇文章,但光从题目上看,千真万...
我没看到那篇文章,但光从题目上看,千真万确,闻到花香比穿珠子重要.对家长来说.理解每个训练的意义远比训练本身更重要.

作者: lqstx34 时间: 2007-4-3 20:50
标题: re:我没看到呢，前几天不上网，到星期六我一定...
我没看到呢，前几天不上网，到星期六我一定会看。

作者: shenxian 时间: 2007-4-3 22:24
标题: re:本以为自己已经变的很坚强了,但看了今天的...
本以为自己已经变的很坚强了,但看了今天的重播却还是泪水连连!有人说出了自己的心里话,我也很惭愧我做不到罗意妈妈所做的,"母亲的爱也是有限度的"太让人有同感了.

作者: binfeng2000 时间: 2007-4-3 22:29
标题: re:《新闻调查》——孤独症儿童h...
《新闻调查》——孤独症儿童

http://news.QQ.com　 2007年04月02日23:12 　 CCTV　

被采访人：

尚瑶罗意的妈妈

熊卉楷楷的妈妈

濮正璋总监，香港彩虹机构

潘中泽嘉嘉爸爸

蔡逸周教授，美国密歇根医学院

杨晓玲教授，北京大学第六医院儿童精神科

方静青岛市自闭症研究会负责人

田文雁校长，湖北省自闭症儿童康复学校

孙联荣校长，上海市金汇新基础教育实验学校

郑健总经理，上海市神乃健体育俱乐部

郭海瑛副校长，上海市启星学校

王秀娟校长，上海市启星学校，上海市启星学校教师

演播室：今天我们一起来关注孤独症，相信很多人是通过两部电影才知道孤独症的，在电影《美丽人生》里面那个天才的数学家纳什，电影《雨人》里面那个善良的哥哥。他们都是孤独症的患者。在一些国家，据统计，孤独症是排在儿童精神障碍的首位。得上了孤独症的孩子，从外表上看，跟普通的孩子没有什么两样，但是，他们却深陷在自己的精神世界里面，很难跟外界沟通，对于一个家庭来说，一旦有了一个得上了孤独症的孩子，这个家庭会发生什么样的变化，而对于一个孩子来说，一旦他被确认得上了孤独症，那么他的人生又将如何度过呢？

解说：这是一群患有先天疾病的特殊孩子，他们无法与人正常交流。

尚瑶：似乎他听得懂，似乎他又听不懂。

解说：他们行为怪异有四个月的时间他是坐着睡觉，他们的父母忍受着歧视和无奈，我真的是有苦说不出来噢。他们得的是怎样的疾病？他们的出路又在哪里？

尚瑶：听音乐还是讲故事？听音乐还是讲故事?听音乐

解说：罗意是个孤独症患儿，他生活在自己的世界里，通常意识不到别人的存在。似乎他听得懂，似乎他又听不懂，所以这就是问题。去年年底，尚瑶特地带罗意，从上海来到北京大学口腔医院，这家医院可以给孤独症儿童补牙。由于孤独症孩子不能适应变化，对陌生的事物通常会拒绝，带罗意来医院之前，尚瑶就拍摄了罗意要去的，所有地方的照片让他看。

尚瑶：现在去哪里？去哪里？去手术室，看见没有?宝宝，宝宝，看见没有？手术室，好。我们现在你去手术室。

尚瑶：否则他跟你闹啊，他跟你闹。

医生：罗意，咱们量个体温好不好？不行？让妈妈给量。

解说：对孤独症孩子来说，完成任何一项检查都非常困难，哪怕是量体温。

尚瑶：来，再来一下，数到三十啊。来，夹住。

尚瑶：再来一下，嘘……安静。

解说：对正常孩子来说，补牙本来是非常简单的门诊手术，而孤独症儿童却必须做全麻。

医生：好了，好了。不动了，不动了。好了，好了。

记者：什么时候开始发现?他可能有一点问题。

尚瑶：两岁的时候,因为他一直不说话。最主要我们着急的就是他不说话，没有语言。

记者：两岁以前正常吗？就是跟其他小孩有差异吗？

尚瑶：一模一样啊，除了不说话。就比如他要东西，他拽着你。到那个地方，他把你一推。

解说：正常情况下，两岁的孩子应该可以说句子，而罗意连音节都没有。根据统计，孤独症患者有50%左右。终身没有语言交流能力，他们不是声带结构有问题而是疾病的表现。

记者：除了不说话，罗意还有什么其他的跟其他孩子不一样的地方？

尚瑶：有啊，有一些刻板的行为。他不认识字，但是药盒都必须“999”的归一类，信义的归一类。

记者：根据品牌？

尚瑶：根据那标志所有的东西他都必须竖着放不能够倒，躺下。假如你这个本子放着，他也要求你竖着，特怪，你看他，仔细看他蓝的归蓝的、绿的归绿的、黄的归黄的。

记者：这是孤独症小孩的特征？

尚瑶：对对。

记者：所有的孩子都这样？

尚瑶：对，他们喜欢归类，并不懂就是红由浅到哪里，但他归类。

记者：你看方向都一样。

尚瑶：这是他的八卦，他每天放一遍他的八卦。

解说：孤独症的孩子大多数有刻板的举动，从小时候起只要有颜色或者图形的玩具罗意都必须排成他喜欢的顺序。

尚瑶：还有他玩的东西特别奇怪，晚上灯一开的时候，他就对着墙嚓嚓嚓……

解说：罗意的手上一直会有各种奇怪的动作，如果不干涉他他可以一直做几个小时，这些看似可爱的动作实际上都是不正常的，他们的病症有的时候还非常折磨人。熊卉的孩子楷楷也是个孤独症患者，小的时候，他有非常严重的睡眠障碍。

熊卉：有四个月的时间他是坐着睡觉，就是坐在那里，他就到处他就不躺下来，你让他躺下来他硬是不躺下来，他必须坐在那里睡。

解说：孤独症孩子进入青春期后又会有更加令人担心的表现。上海市普陀区启星学校是一所以招收智力障碍脑瘫儿为主的九年制义务教育学校。从2004年开始这里也招收到了学龄的孤独症儿童。目前有40多个这样的孩子在这里就读。

记者：能跟你们握握手吗？可以握握手啊？几岁了？

老师：他已经14岁了，已经进入青春期了。

记者：那他现在这个表现是什么？

老师：他是很开心，很开心的表现。

王秀娟：有的他心情不好起来就是自残，自己打自己。还有的孩子他就，就是喜欢扭甚至扭同学、扭老师。

解说：很多孤独症的孩子在青春期会表现出不同程度的攻击倾向，这些攻击性行为会带入成年阶段。孤独症或者叫自闭症，是一种会伴随终生的先天性发育障碍疾病。自1982年，我国诊断出第一例病案以来一直没有得到社会广泛的认知。濮正璋毕业于南京医学院，曾经远赴美国专门研究孤独症。他长期在香港从事儿童孤独症评估和康复工作。去年四月他应启星学校的邀请，来到上海做指导。

记者：病因有可能是什么，什么会引发孤独症？

濮正璋：全世界都在找病因，现在归类到它是一个遗传问题，那么现在有人在做基因研究，我们希望今后能哪一天能够在基因技术发展到一定程度。我们知道能够确定是哪一个基因

是造成孤独症的，但现在还没有到那一步。病因我们现在还不知道。

记者：全国孤独症的儿童包括其他的年龄段的人有多少？

濮正璋：中国也没有做这样的统计应该是根据全世界都比较统一的一种统计数据来说1：500的话，按照中国人口算的话应该有260万。

解说：有260万个患者，就意味着有260万个家庭要面对孤独症，虽然从孤独症的患病比例来看要远远低于脑瘫、智力障碍等被人们熟知的其它残疾，但孤独症患者成人后给社会和家庭带来的压力却比后者要大许多。去年4月，在上海的一条弄堂里，我们找到了一个已经27岁的孤独症患者，他叫嘉嘉。我们来到的时候，嘉嘉爸爸左耳裹着纱布。他告诉记者这是被嘉嘉打伤的，他随身带着镇定类的药物，每隔两个小时给他吃一次。

记者：一天要吃多少片药？

潘中泽：按照今年的，就上个月看来他四片就开始病毒发出来了，就是他体内的血浓度不够了，乱，混乱得很。不要说能自理了、半自理、一点不能自理，必须要再往上加八九片、十片的时候他才能够稳定下来。最近这两天都这样、那这样一个数字。

记者：对他的身体有什么伤害呢？

潘中泽：当然他的情绪和行为是能够稳定下来，安静了我们家长也能够轻松一点了

记者：那副作用呢？

潘中泽：可能会诱发癫痫。

解说：很多孤独症患者最终死于癫痫，嘉嘉爸爸在家里所有的窗户上都装了铁丝网和栏杆

以防嘉嘉从二楼上跳下来。记者拍摄的时候，嘉嘉已被关在家里半年多了。现在我国已经成年的孤独症患者绝大多数被放在精神病院或者寄养院或者像嘉嘉一样被锁在家里。

尚瑶：来，坐下，喝牛奶好不好？坐着喝，罗意。

解说：孤独症的孩子，通常在两岁至两岁半才能被确诊。在罗意两岁的时候尚瑶并没有把这个不说话的孩子跟疾病联系在一起。

尚瑶：坐好了喝，坐不坐？你坐不坐?

尚瑶：我觉得他可能就是不说话,两岁半的时候,当时报名上幼儿园,为了这个幼儿园去做体检到儿童医院,说这孩子有点像孤独症,你觉得这是病吗?我不知道它是什么,我假如说孤独症这三个字,我可以告诉你,你到路上去问一问,大概十个里面有九个不知道。

解说：孤独症的很多症状类似其它儿童时期暂时发展障碍不易被家长重视，直到2005年底孤独症才被列入中国残疾人目录，社会上对它的了解非常有限。

尚瑶：我说怎么办？怎么个治疗？医生跟我说你要跟他多说话。就这一句，你要跟他多说话。后来我就像机器一样的，我就像录音机，从早晨他睁开眼睛我就开始跟他讲话。

记者：有反应吗？作用吗？

尚瑶：他会知道这是什么，但他不说。

尚瑶：这是什么?这是什么？公用电话，这是公用电话。这是什么？这是什么？

尚瑶：我真的下狠，我想我就教他说"汽车"两个字，我带他到门口就叫"汽车"，我早晨一百遍、下午一百遍。我后来算了算我有十万遍，一年他都不说。

记者：有很绝望很无奈的时候？

尚瑶：是的。妈妈也需要那时候真的需要很大的勇气，还有很大的耐心和爱心，我总说一个人的耐心和爱心是有限的，真的，有人多、有人少但妈妈是最多的了，但是有时候也确实是很有限。

解说：根据统计，目前中国大陆地区可以准确诊断出孤独症并且能给出正确建议的儿童精神科专家不到一百人，主要集中在大城市，而按照国际通行的发病比例我国孤独症儿童大约不少于80万，所以大量的孤独症患者不能得到有效、及时、准确的诊断和医疗建议。

尚瑶：医生都跟你说是开药，我先生是学化学的，他一再跟我说不能用药物，他说不能用药可是我后来有时候也会跟他较劲，我说那你说用什么，不能用药你说用什么呢？

记者：你儿子吃过药吗？

尚瑶：我们吃过一段时间的药，但是没有什么效果。

解说：蔡逸周教授是美国密歇根医学院精神病学和小儿科学教授、美国孤独症社会职业顾问前联合主席。他在美国长期跟踪两千多例孤独症患者的成长。

蔡逸周：你去看医生，医生总是要给你药吃，在美国也是一样。因为我搞药物搞了二十几年的，你说要吃药，让他会社交行为兴趣，能把他发展出来然后吃药，能够把他的语言发展出来，我们还没有那种药。

解说：在罗意父亲的坚持下，罗意只吃了很短时间的药物。这些药物除了可以短时间内控制他的情绪以外对他的疾病没有任何疗效。

杨晓玲：作为这样的大夫太沉重了

解说：杨晓玲，北京大学第六医院儿童精神科教授，是我国医学界屈指可数的孤独症专家之一。她还担任北京市儿童孤独症协会会长，她经常邀请国外的专家来国内为家长和医生讲学。几十年来，她接触过几千个孤独症家庭。

杨晓玲：很多的家长带着这些孩子很远来看。

记者：最远的有从哪儿来的？

杨晓玲：最远的就是漠河来的、贵州啊、青海啊、新疆啊很远的地方，希望能够得到多少多少的帮助但是我觉得我给人家的太少。

解说：由于孤独症病因不明，医学上对这种疾病目前还找不到有效的治疗方法。

尚瑶：最要命的一件事……对不起……就是当你知道你孩子有病，你去看病的时候，医生没有药方，不知道怎么做，这是最要命的。你想吧，我都说我给他换一个脑子行不行我把我的给他我想我自己能够没有问题，但是……

解说：从医生那里没有得到足够的帮助，尚瑶又把目光投向了学校，试图求助于教育机构他给罗意找了所条件较好的幼儿园。

尚瑶：半年以后，那个校长跟我说意思就是你这个孩子在这里跑来跑去的影响其他的孩子，

因为其他孩子要跟着他跑。后来我们就出来了，出来以后我就开始找其他的，我找过私人的，我想私人的可能好一些，私人的说这不行，这孩子来了我其他孩子怎么办？我找了有七八家只有一家很认真地告诉我：说我们讨论下来我们没有这样的老师可以教他，我们没有这样的专业的老师可以教他。以后别人一跟我说应该送他去学校我都紧张。

记者：为什么呀？

尚瑶：我害怕，我害怕被拒绝。我知道我走进那扇门就是被拒绝。

解说：尚瑶最终也没有给罗意找到愿意接收他的幼儿园，她不得不一次一次把罗意接回思摇?

尚瑶：我一开始跟人交流，不敢跟人交流，因为我怕人家交流说：哎呀，这孩子怎么你可以整天放在家里呢？你应该带他出去啊，你应该给他送学校啊。我很无奈的，他们不知道送哪个学校？哪个学校接收你？觉得很自卑的。

解说：家庭也许是这些孩子最后的避难所，但家庭也可能因这个孩子而发生变化，任何一个父母在得知孩子的病情以后都如同晴天霹雳，熊卉的丈夫也不例外。

熊卉：他是非常非常痛苦，男人有时候痛苦他是一种内在的，一种巨大的那种心痛我能感觉出来，我那是第一次看到他流泪因为看到网上那些资料，他哭了，是一种无声的流泪。我觉得我当时真的很想抱住他告诉他：其实虽然我们都很难受。但是怎么办呢？我们是他的爸爸妈妈，是不是？是我们把他带到这个世界上来的我们一定要面对这个孩子。

解说：孩子的父亲最终还是离开了。在此之后熊卉一人独自承担起抚养一个孤独症孩子的责任。

熊卉：我感觉到在他的骨子里面好像都抱定了他想重新要一个健康的孩子，重新开始他的新的生活，他已经承受不了这些东西了。

解说：四年过去了，熊卉一边上班一边抚养儿子楷楷。因为从事教育工作，她把楷楷送进了她熟悉的武汉市硚口区中山巷小学。作为普通工薪阶层的单亲妈妈，熊卉不可能放弃工作也不可能给楷楷请全职的专业家庭教师。熊卉知道，学校并没有足够的能力接收楷楷。她不知道楷楷在这所没有特殊教育老师的学校到底能够待多久，像熊卉这样的家庭尚瑶也曾接触过很多。

尚瑶：你看每个孤独症孩子的家庭有些都是单亲、真的很惨，不能怪这个爸爸，好像说我坚持不了了，我走了。因为他们无助。绝大多数的孤独症孩子是没有学校愿意接收的，但他们不可避免的，也要跟社会有所接触。

记者：当你带着这样一个小孩去跟社会接触的时候遇到过一些不理解甚至对你们有一些

不友好的行为吗？

尚瑶：太多了。我有一次记得出去之后他不知道把什么东西给人弄坏了，我还没看住他呢他已经给人就是从上面推下来，后来我说实在是对不起，我说我们这孩子不懂事他说这孩子不懂事，你也不懂事啊。我说是是……我这妈妈做得不好。他说这孩子就是你惯的，哎呀，我那时候……我真的是有苦说不出来。

解说：对于这些身患孤独症的孩子医生没有办法，社会上不认同，没有学校愿意接收，没有老师有能力教育，孤独症孩子的家长们几乎看不到希望。

尚瑶：真的是有病乱投医，什么都投。有一个朋友把风水先生都给我找来了，他上下一看之后说你们家儿子的名字不好，你要改名字，改什么呢？我说叫他罗意吧，你看那意义的意

底下是个心，上面是个日再上面是个立，我说爱心、耐心、恒心每一天让他立起来，我说我一定让他说出他心中的声音。

解说：改了名字的罗意并没有如尚瑶所愿说出自己心里的声音，他依然生活在自己的世界里。很多孤独症家长都算过命，很多孤独症孩子都改过名字。这只是家长们无奈之下的一个自我安慰。那么，孤独症真的没有办法治疗吗？这些孩子真的没有希望了吗？

隔断：

解说：自从60年前，美国的肯纳博士发现第一例孤独症患者以来，全世界的研究人员都在寻找治疗的办法。当罗意被诊断出孤独症的时候，这项研究在世界范围内已经有了基本共识，只是在我国还没有被充分认识。

濮正璋：孤独症被诊断以后，认识以后60年来，现在到目前为止最有效的办法是教育，教育训练。教育训练就是用特殊教育的方式来改善这些孩子的发展障碍，六年前当尚瑶从互联网上得知了这个途径后就试图在上海为罗意找一所专业的训练机构。

尚瑶：上海这样大的城市，后来我就找到精神卫生中心有训练的地方，我就去看了都训练什么，它很随机的，你今天拿来什么就训练什么。

记者：在精神卫生中心训练了多长时间？

尚瑶：一般孩子进去三个月就出来了不再做第二轮了，我是坚持做了一年半。

解说：记者调查发现，14年前就已经有一些孤独症的家长和医院开设了针对孤独症的教育机构。但直到现在大多数机构的专业性还是非常缺乏。

濮正璋：如果没有一个系统的教学模式的话，一个概念的话，没有一个能够适应他们需要这么一个教学计划给他们的话，我觉得会浪费时间。

解说：在机构训练了一年半以后，罗意的病情并没有得到好转，那时候他已经五岁了。

记者：这个时候他会不会加重呢？

尚瑶：是，他是加重。后来他就有攻击性行为，然后他咬自己，然后他就撞头，你也不理解他，你似乎知道他，但是你不理解他，他到底要干什么。

记者：话呢？能不能讲话？

尚瑶：没有，到五岁还不能，还不能。

记者：妈妈有没有叫出来？

尚瑶：从来没叫过我。

记者：给我们介绍一下世界最先进的教育孤独症患者的一些方法。

濮正璋：早期发现用行为矫正训练，然后根据孩子程度配合一些语言训练，社交功能训练、游戏训练。在医生参与下看看这孩子是不是对食物有所过敏、敏感，把这些全面综合起来是现在目前最好的一个训练方法是综合的。

方静：孤独症孩子的培训是特殊教育里面的特殊教育，应该。

解说：方静也是个孤独症孩子的妈妈，她的儿子石头已经16岁，由于她成功地教育了石头被很多家长信任。她在青岛办了一所孤独症的培训机构，目前这个机构是全国最大的综合训练机构。每天清晨，近两百个来自全国各地的家长带着孩子来这里接受教育。目前还有上千个孩子，在报名等待来这里的机会。

方静：为什么发达国家把自闭症或者说叫孤独症，列为好像儿童障碍里面的第一大障碍，我们就可以想象他为什么要把它列入第一大障碍，就说明这个障碍太大太大，太深太深了。而自闭症的教育，真的，我做了这么多年带石头的过程，我做以琳的六年多的过程，我知道太难了。孤独症的训练几乎涵盖了特殊教育的方方面面，在发达地区和国家每一项训练都由专门的训练师来完成，而我国大陆地区很难找到受过系统教育的训练师。

方静：师资的力量都不足包括我们机构，我们国家的大学里几乎还没有这个专业。

解说：和目前大多数孤独症儿童训练机构一样，以琳的训练师主要来自于幼儿师范或者师范大学教育学的毕业生。由于他们长期和国外资质好的研究机构合作，使他们的教学质量得到了一定程度上的保证。但大多数机构并没有这样的条件，即使是在上海启星学校这样经济条件较好城市的，公办特殊学校里记者也发现了师资缺乏的问题。

记者：您是专门学这个的是吧？

启星学校老师：不是。

记者：您是改行来的？

启星学校老师：对，改行来的，以前是教普通学校的。

记者：有没有有人专门告诉你怎么做？

启星学校老师：只能说自己摸索着去做，对，就是慢慢摸索吧。

郭海瑛：当然我们在招老师的过程当中，我们当然希望能够接受过这方面的培训的这样的老师。但是说实话，我们应该算是招不到这样有这方面专业知识的老师，招不到，只能说招不到。

解说：记者在调查中发现除了师资的缺乏，机构普遍还存在着资金困难的问题，孤独症训练是一个长期的过程，绝大多数家长并没有能力承受太高的费用，即使是公办机构大多数也没有得到足够的资金支持，资金的缺乏导致了教师的流动性非常大。

田文雁：因为我们这项工作它是一种靠经验积累的，它需要你长期去从事它。有这种经验的话，你的教学水平才会提高，但是如果老师因为其他的问题，不能来做这个事情，中途中断的话，然后这个机构面临总是一些新手，所以它在这样低层次的状态运作。

解说：尚瑶对比了国内外的教学经验和效果，没有找到合适的训练机构。看着罗意一天一天长大，七岁前又是早期训练最关键的时期，她意识到不能再等了，她决定自己教育罗意。

记者：就是没人能治的情况下你去治，但是你得学。

尚瑶：我没办法，我是母亲啊。我说你们买股票，反正不好了抛掉算了，可是我说你有孩子你能抛吗？你不能抛，你必须接受他。而你这个接受是24小时，一年365天，一生，对啊，

这是我做妈妈的责任。

解说：尚瑶毕业于上海外国语大学，早年还出国留学，但为了孩子，她放弃了工作，放弃了专业，重新开始了新的学习。

记者：学得懂吗？一开始。

尚瑶：我就觉得这么烦琐，这么细。

记者：你学的是什么？

尚瑶：什么都看，我自己买书，幼儿心理发展、心理学，可以搜索英国的网站，搜索美国的网站。你可以订购他的DVD，他有实例给你看。

解说：这些DVD里孤独症专家们帮助家长一起分析孩子出现的各种问题，并教授家长应对的办法，这样的教学片现在还没有中文版，全部都是英文配音。尚瑶因为是英语专业的毕业生，因此可以克服语言障碍。但大多数家长并没有这样的能力，他们更多的只能依赖网络上的交流和有限的一些讲座。在上海、在北京、在青岛，记者都能看到这样的场景，任何一个有关孤独症的讲座，都会吸引一大批家长和教育工作者，他们希望能从有限的资源里吸取经验教育自己的孩子，但是收效并不显著，没有实例的课程，主要讲述的是教育原理，而家长们碰到的问题是那么具体，他们迫切的希望看到实例。

尚瑶：你看到实例以后，他去做了之后，他会悟出来，再有理论的背景，才能跟它串起来。

记者：那你去哪儿看实际呢？

尚瑶：比如说我跑到香港。

解说：香港有很多慈善性质的孤独症训练机构，这些机构里的训练师，都有专业的教育背景，尚瑶每年去学习两次。

记者：每一次费用多少？

尚瑶：要是它们有课程的话，加上你的吃住，加上你的交通，可能花上万把块钱。

解说：通过在香港的学习，尚瑶逐渐找到了训练罗意的方法。

记者：怎么练？

尚瑶：每一门都要分开，认知的归认知，行为矫治的归行为矫治，感觉统和的归感觉统和，就是一定要系统化。

记者：我觉得你说的用的词都非常专业，你是怎么掌握这些知识？

尚瑶：后来我就自己开始拼命的学。

记者：这是一门学问哪，你完全是门外汉？

尚瑶：对啊，很无奈的。一个母亲从不是这个专业要去治她的孩子，走进这个专业

很无奈，真的很无奈。

解说：孤独症的孩子对所有事物的认知都要经过艰苦的训练，从感知轻重到辨别大小

颜色甚至男女。如果没有这个过程，他们可能永远也不会。

尚瑶：你就看很简单，把红的放到绿的上面，把蓝的放到红的上面，这对我们正常孩子太容易了。可是对他们，真的。你要花上最起码十天的时间，就这一个形式的操练，什么在什么的上面，这是第一步，然后什么在什么的下面，这是第二步。

记者：他不懂？

尚瑶：他不懂。

尚瑶：好了，看好。喝牛奶结束了没有?喝牛奶结束了没有?喝牛奶结束了?拿下,还有呢？好，下去我们干什么？去教室，好不好？

记者：就这些卡片和字是怎么回事？

尚瑶：这是一个图片式交换……这是让你现在看的这个，已经是我们改过，提升过很多了。

解说：这个图版仅仅是尚瑶给罗意做的，各种训练中的一项，原理是利用孤独症患者视觉优先的特点帮助他认知事物，上面每一张图片都是尚瑶亲手做的，她把学到的知识，贯穿在罗意的训练生活中，让罗意一点一点的和现实社会融合，在这个家里的每一个角落，在罗意会到达的每一个场所，尚瑶都做了充分的准备。在训练了一年半以后，奇迹终于出现了。

记者：还记得那天的情景吗？

尚瑶：是是是，我终生难忘。我在这之前我设想过一百个场景，说这个场景下他会叫我妈妈，那个场景他会叫我妈妈，都没有实现，结果是在教室里，我们训练了很久，就是妈妈。一说妈妈就出现照片，一说妈妈就出现照片，到后来就是说，一说妈妈就指着我，一说妈妈就指着我，从发a音开始到那天，妈妈……我当时眼泪就下来了。

记者：当时你在做什么？

尚瑶：我就坐他旁边，我的手直抖啊，真的抖。我都不知道怎么做才好，所以这个场景我是没有设想过，我会这样，他叫我妈妈，或者是这样，我听到他叫我，我的手直抖，我的浑身都在抖……

记者：还记得是哪天吗？

尚瑶：是9月17号，就是为那一声妈妈，我们花了六年啊。

记者：像罗意这样的孩子经过你这样非常严格的训练之后，他将来长大了以后会跟正常人有多大的差距？

尚瑶：情感上他一定会。他不会说走在马路上，人家问他路，朝哪里走，他会回答的，他不会。在生活起居上你要给他安排好了，就是说每天的日程，他可以换日程，但是事先要知道。

濮正璋：他一辈子都会这样，但这不是问题的关键。问题关键是怎么训练这孩子，能够克服这些困难，让他自己能够更加去适应主流社会的发展，我们的训练目的也就是说把他们这个世界和主流世界的中间的距离缩短，这就是我们工作的目标。

解说：有调查显示即使经过系统的训练，孤独症患者成年后依然不能具备正常人一样的能力。那么这个特殊的人群能够融入正常社会吗？我们现在的社会环境有这样的宽容度来接纳他们吗？

隔断

解说：蔡逸周教授的儿子Staff也是个孤独症患者，他的功能很低，语言也很少。但由于从小在美国接受了系统的训练，加上蔡教授和他的夫人坚持不懈的努力，现在他不但可以生活自理，跟随蔡教授夫妇一起旅行，还拥有了三份有薪水的工作，六年前他就开始纳税了，成为了一个对社会有贡献的人。

张美玲：他现在就很能照顾。等于在照顾我们一样，因为像现在我们年纪大了，很多家事也没办法做，所以就全部都是他在做。

解说：蔡教授的夫人曾经也是精神科医生，为了孩子，她三十年前就放弃了医生的工作。

张美玲：现在觉得说也有一点成就感。

记者：从Staff身上得到的成就感是什么呢？

张美玲：就是他今天能独立这样子，能每一天早上去上班，高高兴兴的回来。

记者：跟Staff交流的时候什么东西您是最希望他知道的？

张美玲：妈妈爱你吗？

张美玲：是，只要他知道我们爱他就好了。

解说：Staff已经被周围的环境接受，他基本上可以独立生活，和别人和睦相处。罗意现在可以自己穿衣吃饭了，完成最基本的生活自理，但是在很长一段时间，他的生活空间只有教室和家里。

记者：就这三年的时间除了你之外，还有什么人能够帮助你吗？

尚瑶：我们当时幼儿园都进不去，有一个体育俱乐部接收了我们，这个教练他教过

四个孤独症孩子游泳，他说我可以接收。我就高兴的，我就直奔那去了，他说没问题。

记者：当时什么感觉？有一个地方能收你，这很重要吗？

尚瑶：真的重要，因为孩子有另外一个地方，可以跟人接触，除了妈妈，除了妈妈以外，他还有其他的人。

解说：罗意认识了游泳馆的教练，熟悉了更多的面孔，大家对这个不一样的孩子，也越来越能理解。由于罗意行为刻板，他的柜子是规定的，游泳馆里的人谁也不会去用他的柜子。他从小喜欢水，现在游泳馆成了他每天最惦记的地方。

记者：参加游泳这么长时间，对他来说最大的改变，最大的帮助是什么？

郑健：我觉得是在感情上，对他家庭的一个很大的安慰。我们社会至少在他们身边范围的这些机构像幼儿园、学校、街道、邻居这些范围里面的，大家只是做一点点小事情，可能对他的帮助就会很大。

尚瑶：我有三个愿望，这个愿望一直没有改变。就是第一要叫他说话；第二个意愿是常规的学校能够接收他上他能上的课。现在很可喜的是我们现在有一个常规学校让他去上体育课跟音乐课。很感谢，真的很感谢。

体育老师：抓好，抓好衣服。不能被我抓住啊。

解说：这是去年四月我们拍摄到的画面，显然罗意还不太适应集体的游戏。

记者：罗意，你们认识吗？

罗意的同学：认识。

记者：你们跟他讲过话吗？

罗意的同学：没有。

记者：为什么不跟他讲话啊？

罗意的同学：因为我们要跟他玩的时候，他总是要逃，我们也没法跟他讲话了。

记者：你觉得你们能给他什么帮助没有？

罗意的同学：有什么不高兴了的话，我们也能陪他一快玩儿。

记者：当时您决定接受罗毅的时候是怎么考虑的？

孙联荣：说实话，从目前的学校条件来看，实际上接受这样的孩子是有困难的一个呢。我们的老师可能他们心理上也会有压力。因为正常的孩子不是这个样子，然后我们还担心这个小孩在学校过程当中，是不是会和其他的孩子，会发生一些冲突，然后其他的家长是不是认可我们这一点。但是我觉得什么事情都要有一个起步，先做了再说。另外一个，我也想通过这个事情也跟我们政府有一个呼吁，就是我们要重视这一块，早期不进行教育的话，大了以后可能是社会一个很大的包袱。

解说：现在一年过去了，前不久尚瑶告诉我们，罗意已经可以跟同学们一起做游戏。在过去的一段时间里，尚瑶给老师们推荐有关孤独症的书，休息时给同学们看有关孤独症的电视剧。尽一切可能得到大家的理解和帮助。

尚瑶：第三个意愿是等他到18岁以后，能够有一份他喜欢的工作。

记者：这么长时间以来知道你儿子得了孤独症到现在将近六年的时间，你觉得这个有可能实现吗？

尚瑶：我想我坚持训练一定能够达到。

记者：那你觉得社会能够接纳这么一个得了孤独症的孩子吗？从游泳馆、训练馆我就能够感触到，但是你不能要求就是，他所接触到的这一层面的社会都能像游泳馆一样的去接纳他。

尚瑶：对，不可能的。

记者：一旦遇到挫折的话，你作为母亲有什么心理准备呢？

尚瑶：他肯定不会被这社会百分之百像我们常人那样接受，因为他不一样，他特殊啊。他特殊的你不能要求社会整个的来接受他，这是不可能的。但只要有一部分人接收，他只要快乐，他跟社会是有交流的，我就很高兴，他也高兴，他愿意被接纳。

解说：为了罗意能够跟社会走到最近，尚瑶365天不停歇的给罗意训练。她希望有朝一日罗意不要成为社会的负担。

记者：你看你是有这样的、特殊的教育经历，你本身有外语能力，你家里有足够的经济条件可以支撑你做这些事情。那对于大多数90％甚至以上的这些孩子和他们家长来说，他们不具备这样的能力和条件，那他们怎么办？

尚瑶：所以我们要呼吁社会，我尽我最大的能力。我要呼吁这个社会。去年孤独症被列为残疾，你不能说他残疾，你就剥夺他上学的权利，受教育的权利。他们被训练了以后，他们能跟我们一起生活的，能被这个社会所接纳的。

熊卉：政府参与进来，来帮助这些孩子，我觉得这是很关键的。

潘中泽：社会要提供这样一个支持，每一个人都是平等的。这个世界是个多元的，哪怕是1％是有用 99％没用，但是我们也要把这1％不断的给挖掘出来更多。

解说：目前在我国大陆地区，孤独症的训练还处在水平不高的阶段，有几十万个孩子还得不到系统训练，家庭承担着他们其实不可能胜任的教育工作。

字幕：2007年1月，中国残疾人基金会、联合国家六部委联合决定"十一五"期间将在全国31个城市依托现有机构建立孤独症训练实验点。

试点城市如下:

北京北京市

天津天津市

河北石家庄市

山西太原市

内蒙古呼和浩特市

辽宁沈阳市

吉林长春市

黑龙江哈尔滨市

上海上海市

江苏南京市

浙江嘉兴市

安徽合肥市

福建福州市

江西南昌市

山东济南市

河南郑州市

湖北武汉市

湖南长沙市

广东惠州市

广西南宁市

海南海口市

重庆重庆市

四川成都市

贵州贵阳市

云南昆明市

西藏拉萨市

陕西西安市

甘肃兰州市

青海西宁市

宁夏银川市

新疆乌鲁木齐市

感谢所有参与拍摄的家庭

　

作者: junjun-fat 时间: 2007-4-3 23:40
标题: re:多一些这样的节目，让社会让政府来重视孤独...
多一些这样的节目，让社会让政府来重视孤独症，增加政府投入，培训专业教师，减免孩子教育培训费用，那样才能使孤独症家庭从灾难中走出来。
花了一些时间和精力录制并上传了节目，以便更多的人观看，请到新贴中观看下载。

作者: 顺子妈妈 时间: 2007-4-4 13:44
标题: re:今天杜编导给我回了短信，内容如下：...
今天杜编导给我回了短信，内容如下：

“谢谢你们的支持！很多观众表达了对你们的尊敬，加油！”

非常温暖，大家一定要有信心，社会已经在关注我们的孩子了，这只是一个开始！加油！

作者: 蒋伟 时间: 2007-4-4 15:35
标题: re:自闭症完全可康复，没问题的不要太内向...
自闭症完全可康复，没问题的
不要太内向，活泼开朗点，没问题的
强迫自己主动走出自己的内心世界
外面的世界很精彩
和别人交流真的很快乐，真的
勇敢做出自我封闭的内心世界吧
其实自闭挺没意思的，真的
和别人交流真的是很美好，开心，幸福的心理体验

作者: 田田妈妈 时间: 2007-4-4 17:10
标题: re:这期节目做得很好，让人感动。最重要的是表...
这期节目做得很好，让人感动。最重要的是表达了孤独症群体的心声－－－让社会接纳，让政府重视。以前有些片子编的最后成了猎奇。

作者: amelia 时间: 2007-4-4 20:57
标题: re:麻烦蒋伟不要在这里发声音了，你说...
麻烦蒋伟不要在这里发声音了，你说的自闭和我们说得完全是两码事，什么叫不要太内向，活泼开朗点，没问题的，你看看这里的基本上都是家长哎，哪个自闭的孩子自己上来了，能上以琳网看贴的孩子还会自闭吗，你说的话让我们这些作家长的感到一点都不舒服！

作者: amelia 时间: 2007-4-4 21:31
标题: re:我见过罗意，见过尚瑶，罗意游泳的...
我见过罗意，见过尚瑶，罗意游泳的地方就在我们小区，我们家凯凯也在那里游泳，也是这里的教练教，罗意本人比电视上漂亮多了，两个小自闭见面时，一样的清秀漂亮，做着一样的动作—玩喷泉的水，一样的对周围的一切视而不见，握手时一样的没有眼神交流，那么的相似，看着那么的让人心酸，那已经是快一年前的事了。

罗意的妈妈是我见到的唯一一个见了几次我不想再见的人，因为每次看到她以后回家我就会流泪，因为她太厉害了，我根本做不到，她让我感到压力，所以我不想再见她。

我告诉她这里有对她采访的评论，她说她没时间看，她要带罗意去游泳了，她一天24小时都是全身心的扑在罗意身上，有多少人做得到，没有，更何况她还有两个女儿，我们呢，就只有一个孩子。

她会在上一周就设计好下一周所有罗意上课的内容，然后和他们的家教一起完成教学内容，她会设计好所有的内容，场景，社交活动，包括罗意要去玩的地方，吃饭的地方，她会提前拍好所有的照片，告诉他要去的餐馆,超市的管理人员，我们这里有一个自闭症的孩子，他需要你们的帮助，你只要在他来时轻轻的问一声，罗意你来了，问他一声好就可以了，她告诉所有她认识的人，我们这个孩子是特殊的，他是自闭儿童，他需要你的帮助，所有的人都会去帮她，他们附近的超市所有的人都认识罗意，因为每天上那里去买东西是罗意的任务，他可以挑他喜欢的任何东西去买，付钱，超市的工作人员会全面的配合他，她那么勇敢的站在镜头的前面，告诉别人他们的故事，你说有多少人能做得到，所以她让我感到压力，因为她做的这一切，我几乎都做不了，可以说，罗意以前的程度比我们想象中的要差，连游泳教练都这么说，他有着很强的攻击行为，他会自己用头撞墙，可是现在的他，真的比我们想象中的要好，没有罗意妈妈，就没有今天的罗意。

每一个人的意志是不一样的，我也不上班，我也每天陪着儿子，可是我就没有办法24小时全心的扑在儿子身上，我们家的每一个人都做不到，如果做到了，也许我们家儿子会比现在好很多。

作者: junjun-fat 时间: 2007-4-4 21:56
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]am...

下面引用由amelia发表的内容：

我见过罗意，见过尚瑶，罗意游泳的地方就在我们小区，我们家凯凯也在那里游泳，也是这里的教练教，罗意本人比电视上漂亮多了，两个小自闭见面时，一样的清秀漂亮，做着一样的动作—玩喷泉的水，一样的对周围...

确实如此，有几个人能做到罗意妈妈这样，我非常地佩服她，同时也羡慕她，我也曾试着整天细致地进行训练，但根本就坚持不了多久，对于那样细致入微的训练也许并不是每个人都有那么好的耐性，我们每天还要为生计奔波，又有多少时间能花在孩子身上，更谈不上那么多教具了。

作者: huyang720302 时间: 2007-4-4 22:33
标题: re:确实做不到,除了孩子,我们每天还有那么多...
确实做不到,除了孩子,我们每天还有那么多的事情要做,精力有限,经济上也没有那么好.

作者: jiejenny123 时间: 2007-4-5 09:48
标题: re:我忍不住想要和大家讨论的是,在罗意妈...
  我忍不住想要和大家讨论的是,在罗意妈妈身上,我们可以学到什么?是她去了香港吗,是她专门为儿子开设训练室吗,还是她在房间每个角落做的图片提示,或者是每去一个陌生环境时又拍照片又讲故事所花的心力体力,或者不顾自己的面子啦别人的眼光啦到处去向人解释沟通?我们可以学到什么?
  最最让我敬佩的,是她的勇不言弃,你什么时候见到她,她总是那么斗志昂扬(请原谅我用这个词),总是那么开心地与你分享罗意的点滴进步,以及她又在哪里为罗意淘来一些宝.是的,罗意妈妈同时也很幸运,因为她有丈夫默默的支持,镜头中有一个微笑的男人就是罗意爸爸,他总是那么平和地肯定着支持着妈妈所做的一切;同时她又有智慧,有经济基础.我们会说我没有这些,可是我们也有我们的条件啊.她会英语可我们会中文啊,她能跑去香港起码我可以跑华师大,她在请教专家,我们可以请教身边的老家长啊.关键是要用心,用尽一切资源和条件去为孩子创造一个相对而言教好的环境,就是没有条件咱也要想法创造点条件,比如不懂英语的我们也可以学.这是我在罗意妈妈身上所感悟到的.她告诉我为上这个节目足足花了5天时间来做决定,节目采访持续了整一年,这两天不断有朋友打电话去问候,她的眼泪又象电视里一样没停过,她说自己仿佛又被掏空了一次.她不是做机构的,所以她鼓足勇气站出来的最大目的就是呼吁整个社会,也鼓励家长不要等待别人来救助,应该自己坚强地站起来.我想说在每个妈妈身上都有很值得敬佩的地方,但在罗意妈妈身上,她的永不言弃,永不言败,动用一切资源,动足一切脑筋,是最最值得人肃然起敬的地方,我想也给很多不了解孤独症的外界人士,树立了一个形象,他们所赢得的,绝不是同情和怜悯,而是尊重,是肃然起劲.
  我们都说我们爱孩子,希望孩子康复,但问题是我们是怎么做的.这个问题其实在以琳网上反复被讨论过了,借着罗意妈妈的故事,希望能给每一个自觉还不如她的家长,老师(包括我,我第一次参观罗意家,我的反应是自叹弗如,我们现在有一个团队了,可是我自认我们8个人还不如她一个人),再一次反思与进取!

作者: 爱山的人 时间: 2007-4-5 12:43
标题: re:我也真的很佩服尚瑶, 佩服她的坚韧. 从...
我也真的很佩服尚瑶, 佩服她的坚韧. 从电视上看, 他儿子开始并不是功能很高的那种孩子. 但是她一点都没有放弃. 她仍然对未来充满信心. 跟她相比我感觉很愧疚. 因为我做的还远远不够.

作者: 张雁 时间: 2007-4-5 12:55
标题: re:说实话,开始我也被罗意妈妈的实力和努力吓...
说实话,开始我也被罗意妈妈的实力和努力吓了一跳.就像当初见到方静,被她为小石头做的一切吓住一样,觉得自己是那么无能又无力.我曾经想:为什么我老公没有钱？为什么我不得不一边工作挣钱一边训练孩子？为什么我不能辞职带着孩子上以琳去？为什么我们请不起家庭教师？这样想的时候就觉得自己太冤太难了，对孩子和老公都有一种怨气．
但是经过了那么多年的磨难，我终于可以接受自己，接受老公和孩子
－－我们都是最普通最普通的人，别人能做的我们不一定能做．但能做的事我们都做了，所以无怨无悔．

作者: 雨后 时间: 2007-4-5 14:34
标题: re:先声明一下，我想说点和上面几位不一样的意...
先声明一下，我想说点和上面几位不一样的意见，大家别拍我啊！
其实每个家庭都一样的难，一样的辛苦，而这中间不少妈妈心理上长期背负着一种愧疚，那就是，自己没有别人做得好，要不然孩子会比现在好！大家都在看做得好的家长，看程度好的，发展好的孩子，看人家的方法还好，如果看过后，让自己心理挤压的变形，我觉得那就不是好事了（我曾经就是这样，现在好一些了）。本来就长期压抑，如果再增加这种负面情绪，面对孩子的时候，不知能有几个人能以平和的心态对待孩子。很少有父母在孩子身上不尽心，大部分家长已经把自己的智力财力发挥到最大了，要给自己肯定，给自己信心，每家和每家情况不一样，每个人也都不一样，不用和别人比，孩子需要教育训练，也需要一个正常的家庭氛围，需要一个心里平和，宽容的妈妈（当然还有爸爸）。

作者: junjun-fat 时间: 2007-4-5 14:57
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]张雁...

下面引用由张雁发表的内容：

－－我们都是最普通最普通的人，别人能做的我们不一定能做．但能做的事我们都做了，所以无怨无悔.

是的，求得就是无怨无悔，我们都是普通人，也不太可能像年轻人一样有机会去挑战和改变自己的命运。命运虽然不能改变，但只要是我们尽自己的努力了，我想也算对得起孩子了。

作者: 爱山的人 时间: 2007-4-5 15:24
标题: re:TO: 雨后, 我不是拍你哦, 只是我的...
TO: 雨后, 我不是拍你哦, 只是我的一点看法.

我认为但凡是能真正接受孩子是自闭症的妈妈, 绝对不会看到别人方法好或者孩子恢复好而"让自己心理挤压的变形". 那些都是激励我们继续努力的榜样. 是我们绝望想放弃时候的力量. 我觉得我的潜力就是这样被激发出来的. 我们真的需要更多恢复好的自闭症孩子来带给我们更多的信心. 对孩子未来的信心, 这是我们一切行动的原动力.

作者: 蒋伟 时间: 2007-4-5 15:49
标题: re:我是受了强烈的刺激后才逐渐改善的！因...
我是受了强烈的刺激后才逐渐改善的！
因为我以前有自闭症，在社会上别人总是欺负我，所以我决心一定要战胜自闭症，别人能做到我也可以！

作者: 蒋伟 时间: 2007-4-5 15:50
标题: re:我是受了强烈的刺激后才逐渐改善的！因...
我是受了强烈的刺激后才逐渐改善的！
因为我以前有自闭症，在社会上别人总是欺负我，所以我决心一定要战胜自闭症，别人能做到我也可以！

作者: hcygs 时间: 2007-4-5 16:53
标题: re:斑竹耶，能否出面一下，劝劝这位范同志去看...
斑竹耶，能否出面一下，劝劝这位范同志去看一下心理医生

作者: 龙猫 时间: 2007-4-10 02:39
标题: re:我看了，就是因为看了这个节目，想起好久没...
我看了，就是因为看了这个节目，想起好久没过来看看彬彬，看看他最近有什么进步。我是流着眼泪看的，非常感人，孤独症孩子的父母太伟大了。

作者: 龙猫 时间: 2007-4-10 02:41
标题: re:看到节目最后的字幕很激动，各个城市都建起...
看到节目最后的字幕很激动，各个城市都建起了孤独症儿童的康复中心，孩子们将得到社会上更多的关心和帮助。

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