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楼主: nabt
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**4月2日央视一《新闻调查》之“孤独症儿童”播出预告**

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发表于 2007-4-4 17:10:08 | 只看该作者

re:这期节目做得很好,让人感动。最重要的是表...

这期节目做得很好,让人感动。最重要的是表达了孤独症群体的心声---让社会接纳,让政府重视。以前有些片子编的最后成了猎奇。
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发表于 2007-4-4 20:57:56 | 只看该作者

re:麻烦蒋伟不要在这里发声音了,你说...

    麻烦蒋伟不要在这里发声音了,你说的自闭和我们说得完全是两码事,什么叫不要太内向,活泼开朗点,没问题的,你看看这里的基本上都是家长哎,哪个自闭的孩子自己上来了,能上以琳网看贴的孩子还会自闭吗,你说的话让我们这些作家长的感到一点都不舒服!
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43#
发表于 2007-4-4 21:31:27 | 只看该作者

re:我见过罗意,见过尚瑶,罗意游泳的...

    我见过罗意,见过尚瑶,罗意游泳的地方就在我们小区,我们家凯凯也在那里游泳,也是这里的教练教,罗意本人比电视上漂亮多了,两个小自闭见面时,一样的清秀漂亮,做着一样的动作—玩喷泉的水,一样的对周围的一切视而不见,握手时一样的没有眼神交流,那么的相似,看着那么的让人心酸,那已经是快一年前的事了。

    罗意的妈妈是我见到的唯一一个见了几次我不想再见的人,因为每次看到她以后回家我就会流泪,因为她太厉害了,我根本做不到,她让我感到压力,所以我不想再见她。

    我告诉她这里有对她采访的评论,她说她没时间看,她要带罗意去游泳了,她一天24小时都是全身心的扑在罗意身上,有多少人做得到,没有,更何况她还有两个女儿,我们呢,就只有一个孩子。

    她会在上一周就设计好下一周所有罗意上课的内容,然后和他们的家教一起完成教学内容,她会设计好所有的内容,场景,社交活动,包括罗意要去玩的地方,吃饭的地方,她会提前拍好所有的照片,告诉他要去的餐馆,超市的管理人员,我们这里有一个自闭症的孩子,他需要你们的帮助,你只要在他来时轻轻的问一声,罗意你来了,问他一声好就可以了,她告诉所有她认识的人,我们这个孩子是特殊的,他是自闭儿童,他需要你的帮助,所有的人都会去帮她,他们附近的超市所有的人都认识罗意,因为每天上那里去买东西是罗意的任务,他可以挑他喜欢的任何东西去买,付钱,超市的工作人员会全面的配合他,她那么勇敢的站在镜头的前面,告诉别人他们的故事,你说有多少人能做得到,所以她让我感到压力,因为她做的这一切,我几乎都做不了,可以说,罗意以前的程度比我们想象中的要差,连游泳教练都这么说,他有着很强的攻击行为,他会自己用头撞墙,可是现在的他,真的比我们想象中的要好,没有罗意妈妈,就没有今天的罗意。

     每一个人的意志是不一样的,我也不上班,我也每天陪着儿子,可是我就没有办法24小时全心的扑在儿子身上,我们家的每一个人都做不到,如果做到了,也许我们家儿子会比现在好很多。
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44#
发表于 2007-4-4 21:56:57 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]am...

下面引用由amelia发表的内容:

    我见过罗意,见过尚瑶,罗意游泳的地方就在我们小区,我们家凯凯也在那里游泳,也是这里的教练教,罗意本人比电视上漂亮多了,两个小自闭见面时,一样的清秀漂亮,做着一样的动作—玩喷泉的水,一样的对周围...


确实如此,有几个人能做到罗意妈妈这样,我非常地佩服她,同时也羡慕她,我也曾试着整天细致地进行训练,但根本就坚持不了多久,对于那样细致入微的训练也许并不是每个人都有那么好的耐性,我们每天还要为生计奔波,又有多少时间能花在孩子身上,更谈不上那么多教具了。
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45#
发表于 2007-4-4 22:33:08 | 只看该作者

re:确实做不到,除了孩子,我们每天还有那么多...

确实做不到,除了孩子,我们每天还有那么多的事情要做,精力有限,经济上也没有那么好.
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46#
发表于 2007-4-5 09:48:48 | 只看该作者

re:我忍不住想要和大家讨论的是,在罗意妈...

  我忍不住想要和大家讨论的是,在罗意妈妈身上,我们可以学到什么?是她去了香港吗,是她专门为儿子开设训练室吗,还是她在房间每个角落做的图片提示,或者是每去一个陌生环境时又拍照片又讲故事所花的心力体力,或者不顾自己的面子啦别人的眼光啦到处去向人解释沟通?我们可以学到什么?
  最最让我敬佩的,是她的勇不言弃,你什么时候见到她,她总是那么斗志昂扬(请原谅我用这个词),总是那么开心地与你分享罗意的点滴进步,以及她又在哪里为罗意淘来一些宝.是的,罗意妈妈同时也很幸运,因为她有丈夫默默的支持,镜头中有一个微笑的男人就是罗意爸爸,他总是那么平和地肯定着支持着妈妈所做的一切;同时她又有智慧,有经济基础.我们会说我没有这些,可是我们也有我们的条件啊.她会英语可我们会中文啊,她能跑去香港起码我可以跑华师大,她在请教专家,我们可以请教身边的老家长啊.关键是要用心,用尽一切资源和条件去为孩子创造一个相对而言教好的环境,就是没有条件咱也要想法创造点条件,比如不懂英语的我们也可以学.这是我在罗意妈妈身上所感悟到的.她告诉我为上这个节目足足花了5天时间来做决定,节目采访持续了整一年,这两天不断有朋友打电话去问候,她的眼泪又象电视里一样没停过,她说自己仿佛又被掏空了一次.她不是做机构的,所以她鼓足勇气站出来的最大目的就是呼吁整个社会,也鼓励家长不要等待别人来救助,应该自己坚强地站起来.我想说在每个妈妈身上都有很值得敬佩的地方,但在罗意妈妈身上,她的永不言弃,永不言败,动用一切资源,动足一切脑筋,是最最值得人肃然起敬的地方,我想也给很多不了解孤独症的外界人士,树立了一个形象,他们所赢得的,绝不是同情和怜悯,而是尊重,是肃然起劲.
  我们都说我们爱孩子,希望孩子康复,但问题是我们是怎么做的.这个问题其实在以琳网上反复被讨论过了,借着罗意妈妈的故事,希望能给每一个自觉还不如她的家长,老师(包括我,我第一次参观罗意家,我的反应是自叹弗如,我们现在有一个团队了,可是我自认我们8个人还不如她一个人),再一次反思与进取!
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47#
发表于 2007-4-5 12:43:04 | 只看该作者

re:我也真的很佩服尚瑶, 佩服她的坚韧. 从...

我也真的很佩服尚瑶, 佩服她的坚韧. 从电视上看, 他儿子开始并不是功能很高的那种孩子. 但是她一点都没有放弃. 她仍然对未来充满信心. 跟她相比我感觉很愧疚. 因为我做的还远远不够.

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48#
发表于 2007-4-5 12:55:18 | 只看该作者

re:说实话,开始我也被罗意妈妈的实力和努力吓...

说实话,开始我也被罗意妈妈的实力和努力吓了一跳.就像当初见到方静,被她为小石头做的一切吓住一样,觉得自己是那么无能又无力.我曾经想:为什么我老公没有钱?为什么我不得不一边工作挣钱一边训练孩子?为什么我不能辞职带着孩子上以琳去?为什么我们请不起家庭教师?这样想的时候就觉得自己太冤太难了,对孩子和老公都有一种怨气.
但是经过了那么多年的磨难,我终于可以接受自己,接受老公和孩子
--我们都是最普通最普通的人,别人能做的我们不一定能做.但能做的事我们都做了,所以无怨无悔.
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49#
发表于 2007-4-5 14:34:39 | 只看该作者

re:先声明一下,我想说点和上面几位不一样的意...

先声明一下,我想说点和上面几位不一样的意见,大家别拍我啊!
其实每个家庭都一样的难,一样的辛苦,而这中间不少妈妈心理上长期背负着一种愧疚,那就是,自己没有别人做得好,要不然孩子会比现在好!大家都在看做得好的家长,看程度好的,发展好的孩子,看人家的方法还好,如果看过后,让自己心理挤压的变形,我觉得那就不是好事了(我曾经就是这样,现在好一些了)。本来就长期压抑,如果再增加这种负面情绪,面对孩子的时候,不知能有几个人能以平和的心态对待孩子。很少有父母在孩子身上不尽心,大部分家长已经把自己的智力财力发挥到最大了,要给自己肯定,给自己信心,每家和每家情况不一样,每个人也都不一样,不用和别人比,孩子需要教育训练,也需要一个正常的家庭氛围,需要一个心里平和,宽容的妈妈(当然还有爸爸)。
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50#
发表于 2007-4-5 14:57:42 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]张雁...

下面引用由张雁发表的内容:

--我们都是最普通最普通的人,别人能做的我们不一定能做.但能做的事我们都做了,所以无怨无悔.


是的,求得就是无怨无悔,我们都是普通人,也不太可能像年轻人一样有机会去挑战和改变自己的命运。命运虽然不能改变,但只要是我们尽自己的努力了,我想也算对得起孩子了。
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51#
发表于 2007-4-5 15:24:39 | 只看该作者

re:TO: 雨后, 我不是拍你哦, 只是我的...

TO: 雨后, 我不是拍你哦, 只是我的一点看法.

我认为但凡是能真正接受孩子是自闭症的妈妈, 绝对不会看到别人方法好或者孩子恢复好而"让自己心理挤压的变形". 那些都是激励我们继续努力的榜样. 是我们绝望想放弃时候的力量. 我觉得我的潜力就是这样被激发出来的. 我们真的需要更多恢复好的自闭症孩子来带给我们更多的信心. 对孩子未来的信心, 这是我们一切行动的原动力.

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52#
发表于 2007-4-5 15:49:55 | 只看该作者

re:我是受了强烈的刺激后才逐渐改善的!因...

我是受了强烈的刺激后才逐渐改善的!
因为我以前有自闭症,在社会上别人总是欺负我,所以我决心一定要战胜自闭症,别人能做到我也可以!
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53#
发表于 2007-4-5 15:50:18 | 只看该作者

re:我是受了强烈的刺激后才逐渐改善的!因...

我是受了强烈的刺激后才逐渐改善的!
因为我以前有自闭症,在社会上别人总是欺负我,所以我决心一定要战胜自闭症,别人能做到我也可以!
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54#
发表于 2007-4-5 16:53:51 | 只看该作者

re:斑竹耶,能否出面一下,劝劝这位范同志去看...

斑竹耶,能否出面一下,劝劝这位范同志去看一下心理医生
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55#
发表于 2007-4-10 02:39:05 | 只看该作者

re:我看了,就是因为看了这个节目,想起好久没...

我看了,就是因为看了这个节目,想起好久没过来看看彬彬,看看他最近有什么进步。我是流着眼泪看的,非常感人,孤独症孩子的父母太伟大了。
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56#
发表于 2007-4-10 02:41:18 | 只看该作者

re:看到节目最后的字幕很激动,各个城市都建起...

看到节目最后的字幕很激动,各个城市都建起了孤独症儿童的康复中心,孩子们将得到社会上更多的关心和帮助。
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