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《AS-亚斯博格症》(摘录)

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发表于 2006-11-27 20:42:47 | 显示全部楼层 |阅读模式
推荐序一   关怀隐身在人群中的孤独者

林亮吟

    公元一九四四年,在维也纳执业的小儿科医师汉斯•亚斯伯格,率先提出关于亚斯伯格症的案例报告。但是他的文章以德文发表,语言本身即造成藩篱;加上他研究的个案数目,又比肯纳医师在一九四三年发表的研究个案少;而且亚斯伯格医师描绘患者时的精确性以及概念性的陈述,均不及肯纳医生。以上种种原因,让亚斯伯格医师的报告,并未如肯纳医生类似的研究,获得学界广泛的关注。事实上,直至一九八一年,本书前言的作者罗娜•吴引(Lorna Wing)整理、发表其临床个案,并引用“亚斯伯格症”这个名词表述这些个案的临床特征,西方世界才真正开始关注这一群患者。相关文献从此逐渐累积,但研究文章大量出现,则是一九九○年以后的事。

    这个障碍被列入自闭症的亚型,至今已有超过十年的历史;然而学界对这个障碍的界定,却不断有纷云的讨论。大多数学者同意将亚斯伯格症归纳在自闭症的诊断之下,但对于是否应将其独立为一个亚型,或应将之视为高功能自闭症的变异状况,至今仍有争议。争议的主因是高功能自闭症患者与亚斯伯格症的分界并不明确,即使长程追踪研究的结果,也无法清楚显现两者之间的差异。区分亚斯伯格症和婴幼儿自闭症(肯纳症),主要关键点为患者三岁前的语言发展与智能,是否均在正常的范围内。但是对于智力正常的高功能自闭症患者而言,若无法澄清早年的语言发展史,便会产生辨认上的困难。而且由于大部分亚斯伯格症患者发现、就医或接受诊断的时间较晚,因此在这个亚型出现后,许多临床工作者便将某些语言发展出现轻度障碍、在临界接近正常范围的患者,或者智能轻度障碍、临界接近正常范围,但是有人际关系问题的患者,或者行为局限、固执与怪异的患者,甚至许多不明的人际、社交或社会情境学习困难的患者,通通归类在亚斯伯格症之下,导致亚斯伯格症的诊断,更不容易被人所了解。不过由于目前通用的诊断手册中,并无关于高功能自闭症操作定义的描述,因此亚斯伯格症也可以被视为目前唯一被界定的高功能自闭症。

    以往台湾少有人知道“亚斯伯格症”这个专有的医学名词,但此症在九○年代被列入诊断后,也逐渐被精神医学界、特殊教育界等专业人士,以及自闭症患者的家长,甚至一般关心特殊发展儿童的民众所熟悉。即使如此,这群患者多数仍隐身在人群中,被视为怪人、孤独者,或者是不被了解、没有声音的人。诚如本书作者所言,由于此症的定义仍有争议,并且缺乏标准化的工具作为诊断依据,因此我们对亚斯伯格症的人口盛行率,至今仍然所知有限。弗镑(Fobomne,E.)回顾欧洲六个大型的研究案,显示亚斯伯格症是比婴幼儿自闭症更少见的自闭症,估计盛行率约在万分之二到二点五之间;美国一项对新泽西州及特定小区的研究,则显示此症盛行率约为万分之三左右,是罕见的疾病。由于此症患者与生俱来的特质,导致其社交及行为能力的发展受到局限,目前并未发展出真正有效的改善方式。因此要协助这一群人,首要任务便是要在人群中正确辨识他们,让周围的人了解他们的特质,改变对待他们的态度与方法,并在其就读的学校、生活的环境与社会关系中,提供适当的支持。

    在临床上确认患者的诊断后,我们常见家长如释负重,总算为孩子林林总总的问题找到解释。至于接下来的重任,则是要学会了解他们,同时向其它人解释此症患者的特性及内心世界。但是国内现有网站上的中文资料往往失之过简,而国外的英文网页对大部分家长而言,往往又过于艰涩。很高兴现在有了这本书,相信大家可以在书中,找到相关的答案。

    本书用了八个章节,一一说明“亚斯伯格症”的诊断、社会、语言、行为、动作、认知与感官等诸多现象,作者的原意,本来就希望以一般人都能理解的方式,来说明亚斯伯格症这个令人困惑的诊断现象。出版本书中文版的久周出版社一向关怀社会特殊需要的人;好友善欣不仅促成此书出版,同时在短时间内译出这本书,相信对许多人来说,都是一大福音。本书不仅适合希望了解亚斯伯格症的专业人士,也适合患者的家长、亲人或朋友,对有兴趣了解此症的一般大众,也是浅显易读的入门书。我个人并且衷心希望,本书的出版,对此症患者也能产生鼓舞作用。本书对于亚斯伯格症的正向特质有深入的说明与建议,相信也能提供大家极为有用的参考数据。未来希望有更多这类书的出版,以嘉惠更多的读者。

(本文作者为台北市立联合医院松德院区儿童青少年精神科主治医师)
 楼主| 发表于 2006-11-27 20:53:05 | 显示全部楼层

re:[B]推荐序二 一本了解亚斯伯格症...

推荐序二    一本了解亚斯伯格症的好书

杨宗仁

    亚斯伯格症是近年来被引进台湾教育界及医疗界的全新诊断名词,许多家长在孩子被诊断为亚斯伯格症时,常觉得茫然失措,不知亚斯伯格症为何物?与高功能自闭症有何不同?有些家长会怀疑他们的孩子真的是亚斯伯格症吗?有些家长则不解自己的孩子明明是天才、是资优生,为何被诊断出亚斯伯格症?台湾社会亟需一本可以让大众了解亚斯伯格症的好书,而东尼·艾伍德所写的《亚斯伯格症》,正是这样的良师。

    艾伍德是一位声誉卓著的临床心理学家,诊治亚斯伯格症的临床经验丰富。他的书融合了理论与实际,书中信手拈来,到处都是有趣而且真实的例子。读者可以从此书如实得见亚斯伯格症的真貌,也解释了许多家长心中的疑问--即使是诺贝尔奖得主也可能罹患亚斯伯格症,更不用说是资优生,或者平凡如你我的普罗大众了。

    相较于其它相同题材的书籍,艾伍德的这本书自有其特色,值得细细品味:
一、本书依亚斯伯格症患者可能遇到的困难与特性分类,并以专章的方式逐一介绍,易读易查。
二、本书搜罗丰富的实例,透过实例的介绍,彷佛亚斯伯格症者就站在眼前。配合生动有趣的描述,让读者对此疾症产生清晰的印象,更有助于实时的指认。
三、本书针对亚斯伯格症者可能遭遇的问题,一一提出解决之道,并指导家长、老师或专业者实际的行动指南,能有效地协助、改善患者的困境。
四、书中许多亚斯伯格症患者的现身说法,可以让更多人深入了解他们的内心世界。

    总而言之,几乎所有关于亚斯伯格症的一般问题,都可以在此书找到答案。我很感谢久周出版社给我先读为快的机会,也希望有更多人愿意读这本书,认识我们的社会中这一群特殊又美妙的人。

(本文作者为国立台北师范学院特殊教育学系副教授、特教中心主任)
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 楼主| 发表于 2006-11-27 20:56:12 | 显示全部楼层

re:[B]推荐序三 另类的星儿——我又收服...

推荐序三  另类的星儿——我又收服一个神奇宝贝

林儒倪

    回首多年来从事特殊教育,总感到每个特殊的孩子都是那么的不一样,同类型障碍的孩子固然能归纳出大致相同的特质,但真正去带领他们时,却往往是一场特别的探索之旅,也因此,我深深以当特教教师为乐。

    以往,特殊教育所照顾的孩子是以显著的生理障碍为始,如视、听、肢障等,但慢慢的许多特别需求的孩子也被关怀到,如近来对学习障碍等隐性障碍的重视。在我的感觉上,每个特殊的孩子真是可爱的神奇宝贝,虽被归为不同类别,却又能各自演化;一个特教教师如果能有更多的秘籍,了解更多特殊孩子的特质,也就更容易收服他们,当一个真正的神奇宝贝训练家!

    在各类型的特殊孩子中,自闭症宝宝无疑是很迷人的族群,人们也许对自闭症多所迷思:有着不可思议的心算能力、能过目不忘、艺术能力超人一等……但在面对他们社交互动的困难,协助他们融和的过程,常常找不到着力点。如果说圣修伯里笔下的小王子不是自闭症宝宝的话,那自闭症宝宝肯定是来自外星球的小王子!而这群小王子里又有一群另类的星儿“亚斯伯格症”,过去他可能被归为自闭症,也可能被排除在外,很庆幸我们能有机会去厘清这两类孩子的异同,也就更有能力收服这群特别的宝贝。

    看过东尼•艾伍德《亚斯伯格症》这本书后,心中久久不能自已,回首来时路:想到多年前容哥儿因为像不像自闭症?而一直无法在鉴辅会确认其身分,两度送自闭症组鉴定,却只能判定为严重情绪障碍,而今看来他应该是个亚斯伯格的孩子;如纠察般监督别人的含含,满口仁义道德,却坚持不愿写作业,让普通班老师认为他是严以待人,却管不好自己的问题学生……当我以书中更多的个案,去对照我的学生,更能确认其障碍所在,而本书能深入剖析亚斯伯格的诊断、行为、语言、特殊兴趣、动作、认知等,并针对每个向度提出指导策略及明确有效的指导原则,让实务工作者能很快上手,也能让父母及普通班老师了解到孩子的“不为”与“不能”。如果能早一点拥有这样关于亚斯伯格的秘笈,也许我就可以不用陪家长于暗夜哭泣,减少面对孩子感到束手无策的困窘,不用在面对普通班老师质疑时哑口无言。

    随着本书作者一步步探究亚斯伯格的世界,译者何善欣女士的文笔流畅优美,让人爱不释手。读到自己曾用过的策略,不禁雀跃喝采,想到自己错失的技巧,不免低回叹息;也许我们应该更近距离认识亚斯伯格和自闭症,因为唯有了解,才能学会付出!

    (本文作者为台北市永吉国中老师)
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 楼主| 发表于 2006-11-27 21:00:38 | 显示全部楼层

re:[B]目录[/B]推荐序 关怀...

目录

推荐序  关怀隐身在人群中的孤独者/林亮吟
推荐序  一本了解亚斯伯格症的好书/杨宗仁
推荐序  另类的星儿——我又收服一个神奇宝贝/林儒倪
前言    带您进入亚斯伯格症的世界/罗娜•吴引
作者序  了解他们,帮助他们/东尼•艾伍德

第一章  诊断                                 021
什么是亚斯伯格症?/亚斯伯格症的诊断/澳大利亚量表
(A.S A.S.)/诊断标准/需要接受诊断的六种情况

第二章  社会行为                             041
与社会行为有关的诊断标准/观察与他人相处时的表现/
社会行为规范/社会性故事/适当的社会行为学习计划:
父母亲能做些什么、老师能做些什么/社交技巧学习小组
/友谊/目光接触/情绪:帮助了解情绪的策略、帮助表
达情绪的策略/本章摘要

第三章  语言表达                            091
语用学和谈话的艺术/以表面字义理解语言/特殊的说话
节奏和韵律/学究式的言谈/自创的新词新义/放声思考
/听觉方面的困扰/口语流畅性的表现/本章摘要

第四章  特殊兴趣和例行程序                  119
有关特殊兴趣和例行程序的诊断标准/特殊兴趣/如何与
他们的特殊兴趣相处/例行程序/本章摘要

第五章  动作笨拙                            137
造成什么影响:走路和跑步、球类运动、平衡感、手部精
细动作、书写、草率动作、松散的关节、韵律感、模仿动
作/其它动作方面的疾症:妥瑞氏症候群、紧张症和帕金
森症状、小脑功能不良/本章摘要

第六章  认知                                151
心智理论/智商分布/记忆力/弹性的思考/阅读、拼字
和数字/想象力/图像式思考/本章摘要

第七章  感官过度敏感                        171
听觉方面的过度敏感/触觉方面的过度敏感/对食物口感
和味道方面的过度敏感/视觉方面的过度敏感/嗅觉方面
的过度敏感/对疼痛和温度方面的敏感度/感觉相连症/
本章摘要

第八章  常见的疑问与解答                    187
附录1•何处取得资源与协助?/2.你今天心情如何?/3.亚斯伯
格症诊断标准/4.相关参考书目
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 楼主| 发表于 2006-11-28 13:28:57 | 显示全部楼层

re:[b]前言 带您进入亚斯伯格症的世界...

前言   带您进入亚斯伯格症的世界

罗娜•吴引

  亚斯伯格症患者眼中的世界,的确和一般人不一样。在他们看来,人们真是奇怪而且难以理解:为什么人们要言不由衷?为什么我们不坦诚表达内心的想法?为什么人们要讲那么多有说等于没说的话?为什么当亚斯伯格症患者谈起一连串如列车时刻表、英国路灯灯杆序号、红萝卜的种类和星球的移动等话题时,人们会觉得无聊和不耐烦?为什么人们能够忍受混杂在一起的光线、声音、味道、碰触等各种刺激,而不放声尖叫?为什么要有不同的社会阶层——何不对每个人都是同一种态度、一视同仁?为什么有那么多复杂的情绪和关系?为什么人们要传达出那么多社会性的讯息?然后再去接收更多的讯息?最后,为什么人们不能像亚斯伯格症的患者一样,思考和行为符合逻辑一点?
  真正的事实是,患有亚斯伯格症的人终究是少数。他们看待世界的某些方式虽然值得欣赏,但是毕竟太不同于大多数人主流的看法、想法和感觉,因此常会面临冲突。患者可能不想改变,也改变不了。然而,为了适应这个社会、建立正面的社会关系、培养独立生活的能力、不与人起冲突、建设性地把特殊兴趣发展成专业能力,此症的患者是需要帮助的。
  身为患者的家人和专业工作者,对亚斯伯格症必须要有所了解,才能顺利地与他们相处,并且有效地协助他们。东尼•艾伍德(Tony AttWood)的这本书可以帮助大家进入亚斯伯格症的世界,除了专业知识之外,字里行间并处处流露出他对患者及其家人的同情和同理。本书不只对患者所面临的困扰做深入地探讨,更提出了实际的建议。这是一本值得阅读并一再参阅的好书。
  (本文作者为英国学者)
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 楼主| 发表于 2006-11-28 13:31:21 | 显示全部楼层

re:[b]作者序 了解他们帮助他们[/...

作者序    了解他们帮助他们

东尼·艾伍德

    何谓亚斯伯格症(Asperger’s Syndrome)?不过几年前,这还是一个没有多少人听过的新名词;但目前,似乎每个学校都有几位罹患亚斯伯格症的学生。早在五十年前,一位在维也纳执业的小儿科医师汉斯·亚斯伯格(Hans Asperger),首先为此症下定义。根据亚斯伯格医师的观察,罹患此症的男孩有某些显著、特定的能力和行为模式,包括缺乏同理心、缺乏建立友谊的能力、单向的对话、强烈而特殊的嗜好、动作不灵活等等。然而,直到一九九○年代,亚斯伯格医师这些开创性的研究,才在国际上受到重视。近年来,开始有父母和老师注意到自己的孩子行为异常,却不知道原因,也不知道何处可以取得帮助。

    为了指引父母及专业工作者去发现和帮助亚斯伯格症的患童,我决定写这本书。这本薄薄的小书反应出我们目前对此症所知的确有限,不过却囊括了广泛的医学研究文献,以及我身为临床心理专业工作者相关的诊疗经验。过去二十五年来,我诊疗过上千位亚斯伯格症患者,其能力、背景各不相同,年龄亦分布广泛,从幼儿园的小孩到老年人都有,还有一位是已退休的诺贝尔奖得主。看到他们耐心且专注地学习对一般人而言根本是轻而易举的某些能力,总是让我深受感动。我也遇过一些父母和老师,他们在完全没有资源和指导之下,也能帮助孩子取得长足的进步,更让我为他们喝采。

  本书针对此症不平凡的特质进行描述与分析,并且提出实际的因应策略,以减轻此症为患者及周遭的人所带来有形或无形的伤害。同时,本书还收录了许多亚斯伯格症患者的现身说法,这些远比科学期刊上刊登的研究报告,来得更加深刻与精确。我在书中尽量避免使用艰涩的专有名词,以免困扰读者。我始终坚持一个原则:如果一个人不能用简单的词句表达他想要说的,那他一定不知道他真正要说的是什么。要看懂这本书,不需要有什么心理学博士学位,但对于有兴趣或需要更深入了解的人士,欢迎参考本书附录信息。
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 楼主| 发表于 2006-11-28 13:32:57 | 显示全部楼层

re:[COLOR=blue][B][SIZE...

第一章  诊断

1.诊断

  当邮差送信给二十号新搬来的这户人家时,心中好奇地揣测这家人的姓氏和职业。一位年轻女孩笔直地走向邮差,开口就问:“你喜欢达尔特(Deltics)吗?”邮差搞不清楚那是一种新的巧克力品牌,还是电视节目里某个角色的名字,还没来得及回答,女孩接着又说:“那是最有力的一种柴油火车。下午二点半从昆市开出的那班车就是达尔特的。我有二十七张有关达尔特的相片。”邮差终于听懂她在说什么了,觉得如释重负,但还是搞不懂为什么要谈这个话题。女孩继续描述那难得一见的火车头的特色,一点也不在乎邮差对这种火车是否有兴趣。最后,他不得不以一句突来的“再见。”打断她的独白,顾自落荒而逃。邮差很讶异这个小小年纪的孩子,怎么会对火车如此了解;而他更不解的是:“她为什么会认为我也对火车有兴趣?她连看都没看我一眼,并且一直打断我的话。为什么不谈别的话题?她活像一本百科全书。”事实上,这是亚斯伯格患童与他人互动典型的一幕:缺乏社交技巧、难以进行交互式的对话、对某些特殊事物强烈的兴趣,这些都是亚斯伯格症的主要特征。

  患童的父母可能会注意到孩子在学校被孤立,没有什么朋友。他们好像无法理解别人的肢体语言,常会说出一些令人尴尬的“实话”。十多岁的患童仍可能在超市的结帐队伍里大声说前面的女人很胖,当父母制止并要求他安静,换来的却是更大声的辩解:“可是她真的很胖呀!”他无法理解父母为他的直言觉得难为情,更别提去体会前面那个女人心中做何感想。他只是很纳闷:明明他对那个女人的观察正确无误啊!

  通常此症的患者会对和交通、动物或科学有关的事物着迷。虽然兴趣有时会有所移转,但这些特别的主题,永远主宰着患童所有的休闲时间与对话内容。他们可能只从表面字义去解释别人的话,比如“舌头被猫吃了?”(意指:怎么不说话?)要不就是过度精确的铨释,好像在卖弄文字似的,让人觉得面对的是一部会说话的字典。在学校,老师一定会注意到患童各项能力之间的落差很大:面对有兴趣的事,患童的长期记忆力很好,专注力极佳,还会自行发展出解决问题的方法;然而,对于没有兴趣的科目或活动,他们缺乏学习动机、注意力低落,并且干扰其它学童的学习,因此被判定为特殊学习障碍。他们也可能在教室和操场等校内社交场合表现得很退缩,被其它学童嘲笑。父母和老师都认为孩子的外表及智力看起来正常,但是却无法解释他们为何无法表现出一般同龄儿童该有的理解力与社交能力。


什么是亚斯伯格症?

  罗娜·吴引(Lorna Wing)在一九八一年发表的一篇论文中,第一次使用亚斯伯格症(Asperger’s Syndrome)来定义这些孩子的症状。她在论文中详述了一群孩子和成人的特质,认为其能力和表现的行为模式,与维也纳小儿科执业医师汉斯·亚斯伯格(Hans Asperger)所描述的族群高度类似。一九四四年,亚斯伯格医师在他的博士论文中描述了四个男孩,他们在社会、语言和认知(也就是思考)能力方面的表现,皆异于一般儿童。亚斯伯格医师把这类人格方面的异常称为“自闭式的精神异常”(autistic psychopathy)。有趣的是,同时期美国李奥·肯纳(LeoKanner)医师也提出了一份有关自闭儿(autistic children)的研究报告,两位都用了同样的词汇,描述类似症状的孩子。遗憾的是之后的三十年,亚斯伯格症的研究在欧洲与美国没有得到太多的注意。虽然如此,亚斯伯格医师并未因此中断相关的研究和治疗,他为这些孩子设立了一个矫正中心,其中一位修女维克多莉(Viktorine)结合了语言治疗、戏剧和肢体教学,发展出第一套教育计划。第二次世界大战末期,这个中心被联军炸毁,同时也炸死了维克多莉修女。但亚斯伯格医师持续执业,并且深受敬重(Frith 1991),直至一九八○年逝世。在他去世的几年后,冠上他姓氏的亚斯博格症,才得到国际社会的注意与重视。

  李奥·肯纳和汉斯·亚斯伯格都描述这群孩子贫乏的社交接触、沟通不良与特殊的兴趣。李奥·肯纳描述的个案有较严重的自闭倾向;相对地,汉斯·亚斯伯格所提的个案一般能力较强。李奥·肯纳的论文主宰了后继研究者对自闭症(autism)的定义及诊断,诸如对他人缺乏反应及严重的语言障碍等,也就是学界对自闭症的古典看法:沉静而冷漠的孩子。而罗娜·吴引所关注的重点,是有些孩子在幼年时有典型自闭症的特质,但随着年龄的成长,发展出流畅的语言能力,并想与人互动,虽已不符合传统自闭症的诊断标准(根据肯纳的诊断标准而言),但他们对于较进一步的社交技巧和对话,却仍有显著的困难。换言之,这一族群的症状,更符合亚斯伯格医师的描述。

  罗娜·吴引于一九八三年与邦格林医师合着的报告(Burgoine and Wing 1983)中,提出亚斯伯格症候群主要的临床症状如下:
    没有同理心
    天真、不恰当的行为
    单向的反应
    欠缺交友能力
    重复、学究式的言词
    与语言能力无关的沟通障碍
    对特定事物强烈的兴趣
    感觉统合不协调、行动笨拙、姿势怪异


  在一九九○年代,学界普遍将亚斯伯格症候群当成自闭症的一种变异型态,同属于广泛性发展障碍(Pervasive DevelopmentalDisorder,PDD),指涉此症可能广泛影响大范围能力的发展。如今此症已有其独立的诊断标准,亦有研究显示此症的发生率较古典的自闭症为高,某些从未被诊断为自闭症的儿童,也可能是亚斯伯格症的患者。
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 楼主| 发表于 2006-11-28 13:38:06 | 显示全部楼层

re:[B]亚斯伯格症的诊断[/B]...

亚斯伯格症的诊断

    亚斯伯格症的诊断分为两个阶段:对于那些疑似罹患此症的儿童,首先由家长和老师填写问卷或量表;有经验的专业工作者则在第二阶段加入,应用此症固定的诊疗标准,以评估孩子行为与能力的异常发展。



第一阶段:量表

不管是父母或是和孩子第一线接触的专业工作者(例如老师、治疗师及一般的执业医师),因为对亚斯伯格症的认知有限,鲜少会考虑到把孩子转介到治疗广泛性发展障碍的专门机构。当然,一般的自闭症诊断量表并不适用于此症(Yirmiya,Sigman and Freeman 1993),幸运的是,目前医界已发展出两个新量表,用来辨别可能的患者。这两个量表是为父母和老师所设计的,一个是瑞典研究机构的成果(Ehlers and Gi1lberg 1993),另一个是澳大利亚(Gernett and Attwood 1995),两者皆以正式的诊断标准、相关的研究文献及广泛的临床经验,做为发展的基础。以下先列出[U]亚斯伯格症澳大利亚量表[/U](Australian scale for Asperger’ssyndrome,A.S A.S.)的内容。

    亚斯伯格症澳大利亚量表

    这份问卷是从行为和能力来筛选可能的患者,适用于小学阶段的孩童。本阶段也是此症表现最为明显的时期。每一个问题或陈述之后,都有一个量表可圈选,本量表将依患者年龄评估,左端的数字“0”代表的是正常表现[I](此处图略,图选项均为0到6分,代表“很少”到“经常”)[/I]。

A.社会和情绪方面的能力(Social and Emotional Abilities)

1.这个孩子是不是不太懂得怎么和别人玩?
  (例如,他可能无法察觉不成文的游戏规则。)

2.当可以和别人自由互动时,好比在学校的午餐时间,这个孩子会避免和人有社会性的接触?
  (例如,他可能会在角落独处,或者是到图书馆去。)

3.这个孩子对社会惯例和习俗不太了解,并且会有一些不恰当的举动或评断?
  (例如,他可能批评别人,却不知道别人有被冒犯的感觉。)

4.这个孩子缺乏同理心,无法了解别人的感觉?
  (例如,他无法理解向别人道歉,会让人感觉好些。)

5.这个孩子觉得别人应该知道他的想法、经历和意见?
    (例如,他无法理解你当时不在他身边,所以有些事情你无从得知。)

6.当事情有所改变或是出状况时,这个孩子需要过度的保证?

7.这个孩子不懂得微妙的情感表达方式?
  (例如,在某些情境下,他的情绪过度表达。)

8.这个孩子情绪表达不够精确?
  (例如,他无法对不同的人有不同程度的表达。)

9.这个孩子对竞争性的游戏和运动不感兴趣?

10.这个孩子对同侪的压力毫无所觉?
  (例如,他对其他人为之着迷的玩具和衣服无动于衷。)

B.沟通技巧(Communication Skills)

11.这个孩子对别人讲的话,只做表面的字义解释?
  (例如,他听不懂这样的俚语“把袜子拉起来。”(译注:指振作精神的意思)

12.这个孩子说话有特殊的音调?
  (例如,他似乎有外地口音或声调平板,没有高低起伏。)

13.和这个孩子对谈时,他对你说的话没有反应?
  (例如,对你所谈的主题他不会发问,也没有响应。)

14.对谈时,这个孩子与你少有目光接触?

15.这个孩子说话总是过度精确或卖弄文字?
  (例如,让别人觉得太正式或像部活字典。)

16.当谈话中断或无以为继时,这个孩子会不知所措?
  (例如,当他有疑问时,他不会再确认、澄清,只是转变到自己熟悉的话题,或是花很久的时间去想该如何回答。)

C.认知技巧(Cognitive Skills)

17.这个孩子阅读的主要目的是为吸收信息,对小说、剧情类的书籍没有兴趣?
  (例如,喜欢百科全书或科学书籍,对冒险故事没兴趣。)

18.这个孩子对事件或事实的长期记忆力非常好?
  (例如,他记得邻居几年前的车牌号码,或是能够清楚想起多年前某一件事的细节。)

19.这个孩子无法参与社会性的角色扮演游戏?
  (例如,玩家家酒时自己玩自己的,或者搞不清楚别的孩子所扮演的角色。)

D.特殊兴趣(Specific Interests)

20.这个孩子对某样事物特别的着迷,不断地搜集相关的信息?
  (例如,对车子、地图或球队比赛行程了如指掌。)

21.当原本的期待落空或是行程改变时,这个孩子会异常不安?
    (例如,走不同的路线上学会让他感觉很苦恼。)

22.这个孩子发展出一套必须遵守的复杂仪式或例行程序?
  (例如,睡觉前一定要把玩具排好。)

E.动作技巧(Movements Skills)

23.这个孩子动作的协调性很差?
  (例如,不太会接球。)

24.这个孩子跑步的姿势很奇怪?

F.其它特征(Other Characteristics)

下面这部分,请勾选出这个孩子曾表现出的行为:
(a)显现异常的害怕或不安,原因来自:
    ○一般的声响,如电器用品发出的声音
    ○轻轻地碰到或刮到皮肤
    ○穿着某种特别材质的衣物
    ○突发的噪音
    ○看到某个特别的东西
    ○吵闹、拥挤的地方,如超级市场

(b)兴奋或不安时,会拍打或摇晃□
(c)对轻微的疼痛不敏感
(d)语言发展较迟缓
(e)脸部肌肉不寻常的抽动或怪动作

    如果上述的问题,你大部份都有勾选,且前半部的量表评选值大部份介于二至六之间,并不代表这个孩子就有亚斯伯格症,但是你仍应该带着孩子去做专业的评估和诊断。当然,以下章节中所提出的疗法与策略仍然可供参考,且与上述问卷所提的问题,都是密切相关的。



第二阶段:诊断评估

    这个阶段的诊断评估至少需要一个小时,评估内容包括孩子在社会、语言、认知、动作各方面的能力,还有孩子的特殊兴趣,可能也会使用某些心理评量的工具。同时,父母亲应提供孩子成长发育的相关数据。另外,老师与语言职能治疗师所提供的信息,也是非常宝贵的。

    诊断评估的过程中,临床的专业工作者会设计某些情境,以诱发孩子的行为,进行观察与记录。例如,在社会行为方面,观察他们如何与人互动;游戏或谈话当中,是否囊括了别人;有没有眼神的接触,脸部的表情和一些其它的身体语言。还有他对友谊的看法,或是有关情绪表达方面。当然也会询问父母对孩子社会行为的了解,诸如社会互动的情形,如何面对同侪的压力、竞争,和别的孩子玩的能力等。但是,在诊疗室中常常无法直接观察到孩子与同龄孩子互动的情况,因此也可能到孩子上课的教室或操场去现场观察,才能完整评估。

    亚斯伯格症患童语言能力的发展,也有其共同特殊之处。通常他们开口讲话的时间较迟,但是一旦会讲话之后,便不断地问问题,或进行单向的交谈(one-sided conversation)。因此在评估时,专业人员会记录他们在语言的使用上是否符合当时的情境。最常出现的情况是,他们不知道该说什么或无法继续谈话时,不会设法厘清问题,不会承认自己不懂,反而花很久的时间去思考,或是干脆直接切入自己熟悉的话题。他们可能语言流畅、字汇丰富,但他们所选择的字句却很不寻常,常常卖弄文字或是过度正式。他们说话的腔调奇特,和一般当地的学童不同;并且过分强调发音,例如别人可能随意说“yeah”的场合,他却清楚地发出“yes”这个字音。一项纪录显示他们误用代名词,舍弃“我”字不用,直接用教名(Christian name)称呼自己。他们通常只能理解字句表面的意义,或在某些场合说出应该放在心里、不该说出口的话。

    研究人员也会评估受测者的认知能力,即思考和学习的能力。专业人员以一连串的故事,测试孩子了解别人的想法和感觉的程度。孩子对阅读内容的选择、对琐事的长期记忆、参与角色扮演游戏的表现,包括独自一个人玩与和别人一起玩的情况,也会被记录下来。患童在学校的学业表现和老师的看法,也非常重要。

    对于孩子特殊兴趣的发展情形,会从他们的年龄、占据其谈话或平常时间的比例,以及这个兴趣的类型等方向进行评估诊断。同时也会问父母亲,关于孩子面对例行常规被更动、不完美、混乱和批评时的反应。

    诊疗人员还会鼓励孩子踢球、传球、跑步、画画、写字,以评估他动作的协调性。观察者尤其注意孩子在高兴或压力下,是否会有特别的手部动作、非自主性的抽动或表情,甚至是扮鬼脸等。父母亲必须回答孩子是否对某些声音、触感、材质或食物的味道特别敏感,并且记下这些感受的强度(如不舒服或痛苦等)。最后,诊治人员还会检视孩子是否有焦虑、沮丧或注意力短缺的症状,以及父母的家族,是否曾出现类似的个案。怀孕、生产或婴儿期的重要医疗纪录,也需要进一步了解。要强调的是,没有任何一项亚斯伯格症的特征会单独出现,也绝少有患童在每个领域都表现出严重的障碍。每个个案都是独一无二的,它们在不同的领域,各有不同程度的表现。

    对一个临床工作者而言,考虑不同症状与其原因间的关系,是相当重要的。譬如语言方面的障碍,可能导致社交上的退缩与不成熟的角色扮演行为。许多亚斯伯格症的患童同时有语意语用障碍(Semantic Pragmatic Language Disorder,SPLD)。学习障碍和发展迟缓也会影响孩子社会行为的发展,因此孩子整体的能力和其发展的阶段是否一致,也需要被列入考虑。有些智商较高的孩子可能在语言和一般社会能力的发展上都属正常,却觉得角色扮演的游戏很无聊,虽然看来好像很孤癖,却和亚斯伯格症的情况不同。另外,注意力缺陷(Attention Deficit DisorderADD)的孩子有时看来也很像亚斯伯格症患者,这虽是两种不同的行为异常状况,彼此却不是互斥的,同一个孩子可能两种疾症都有,两者之间的差异,需要仔细分辨。此外,天生害羞、内向、焦虑和人际互动技巧有问题,和此症又有不同。

  在第八章中,我们会详细讨论与亚斯伯格症相关或相似的情况。就诊断评估而言,在此要解释的是有些孩子显现出亚斯伯格的症状,但其成因可能是其它发展方面的问题。诊断评估的最后一个阶段,是用正式的诊断标准来检视上述过程所得到的观察与资料。
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 楼主| 发表于 2006-11-28 13:39:39 | 显示全部楼层

re:[B]诊断标准[/B]  汉斯·...

诊断标准

  汉斯·亚斯伯格医师与罗娜·吴引,都未曾提出此症具体的诊断判准;即使到了现在,医学界也尚未发展出一套公认的标准。目前临床工作者有四套标准可供选择,其中两套是由临床工作者发展出来的,另外两套是研究机构发展的成果。最严谨的标准来自世界卫生组织(World Health Organization)的《国际疾病分类》第十版(the tenth edition of the Intemational Classification ofDiseases),以及美国精神医学会(American Psychiatric Association)的《精神疾病的诊断与统计》第四版(the fourth edition of Diagnostic andStatistical Manual of Mental Disorders)。加拿大的萨马利等人(PeterSzatmari and colleagues from Canada),以及瑞典的克里斯托弗和吉尔博格(Christopher and Corina Gillberg from Sweden),他们所发展出来的标准则较为宽松。本书附录三搜录了四套标准供读者参考;至于何者较为适合,则是见仁见智的问题。本书作者常使用吉尔博格的标准,因为它清楚明确,较容易理解。


需要接受诊断的六种情况

    近年的研究显示,此症被诊断出来的平均年龄为八岁,但其实患者的年龄层分布,从小小孩到成人都有(Eisenmaj er et al1996)。本书作者以多年的研究及诊治经验,归纳分类出亚斯伯格症病患在诊断确定之前,六种主要的求诊情况。第一种是先前曾被诊断为自闭症患童,而且通常在两岁之前就被诊断出此种疾症。

1.幼儿期即被诊断为自闭症
    吴引建议以较广泛的角度来定义亚斯伯格症,原因之一是部份患者在学龄前即显现出古典自闭症的症状,但后来在沟通及各项能力皆有显著的进步。这些语言发展和社会互动方面退缩的孩子,顺利地发展出流畅的语言能力,并且能够加入正常学童,参与学校生活,不再那么冷漠和安静,变得较为符合亚斯伯格所描述的症状(Ozonoff,Rogers and Pennington 1991)。这种进展可能在短期间内快速发生,通常发生在五岁之前(Shah1988)。医学界目前仍不确定这是自然发展的现象,还是早期介入治疗的成果;或许两者皆有。虽然之前古典自闭症的诊断是正确的,但是孩子后来的发展,又比较像亚斯伯格症状的描述。因此,自闭症的患童应定期回诊,以确定是否有更符合现状的诊断,并接受相应的资源及服务。

2.新生入学检查表现异常
    有些孩子在学龄前可能并没有表现明显的异状,因此家长或专业人员可能从不认为孩子有自闭症的特征。不过,孩子遇到的第一个老师,通常娴熟于学童的一般行为与能力标准,因而注意到单一学童逃避社会互动、无法了解教室常规、与人对话与角色扮演时表现异常、强烈着迷于某个特定的主题,以及在画图写字或玩球时行动笨拙。他们也可能在与他人无法避免的亲近接触时,会不自主地干扰或攻击别人,或是无法等待。在家的时候,他们的表现可能完全不同,与父母、手足的互动都很正常;但只要一进入不熟悉的环境,或是与同年龄的孩子相处,上述的症状就会明显出现。以上都是亚斯伯格症的典型症状,学校的老师却不会特别注意,或考虑把孩子送到专门机构诊治。他们被视为古怪的孩子,这个标签会持续整个学校生涯,到头来,只留给老师费解与困惑。

    瑞典最近曾在研究中使用一套教师版的量表,被这个量表筛选出来的孩子,将进一步接受标准的诊断评估程序。研究人员原以为此症的发生率与自闭症差不多(约为千分之一),但研究的结果却显示,它的发生率几达三百分之一(Ehlers andGillberg 1993),且大部份的患童并未在幼儿期被诊断为自闭症。

3.非典型的表现
    某些患童在学龄前的发展与能力表现可能有些异常,例如语言发展较迟缓、曾接受语言治疗,并被视为单纯语言发展的障碍。即便如此,若能仔细观察患童社会互动与认知能力的发展,以及他的兴趣类型和表现,便会发现情况远为复杂,亚斯伯格症应为较精确的诊断。有些孩子被诊断为注意力缺陷、脑部有癫痫或纤维肿瘤的问题,并以此解释所有异常的症候。就算孩子的症状不是很典型,但许多临床工作者其实并不了解亚斯伯格症,根本不知道父母亲所描述的问题与此症有关。根据研究和临床经验显示,双重诊断的机率不在少数,只是第二个诊断,得等到多年后才会出现。

4.亲戚中有自闭症或是亚斯伯格症
    一旦有孩子被诊断为自闭症或亚斯伯格症之后,多数父母会透过专业工作者、文献或社群团体开始找寻相关信息,并且期望认识其它同病相怜的家属。有些家庭当中不止有一位患者,他们可能出现在不同的辈份和世代。

5.衍生出的精神异常
    此症的患者可能平安度过童年及小学阶段,虽然表现孤僻、古怪,还不至于让人觉得需要就医。然而,到了青少年时期,他们不但开始觉察到自己在社交上的孤立,也想改善人际关系。这种尝试不但不成功,还带来更多的排挤和嘲笑,因而引发忧郁,必须寻求精神科医师的协助,这才发现其忧郁的症状,其实是从亚斯伯格症衍生出来。

    许多年轻的亚斯伯格症患者焦虑的情形很严重,需要专业的治疗;有些患者会发展出强迫性的行为,例如害怕被污染而不停地洗手等。经过深入了解后,有经验的治疗师会发现隐藏在这些症状之后的亚斯伯格症。

    患者到了青少年期可能会退缩至自我的世界,开始自言自语,对社会接触、个人卫生失去兴趣。他们可能被怀疑患有精神分裂症,但在专业人员仔细检查之下,才发现那是亚斯伯格症患者经历青春期的现象。本书的第八章将探讨如何预防或面对上述的症状及其衍生的问题。某些个案就是因为这些衍生的问题,才被诊断出患有亚斯博格症。

6.成人患者的症状
    此症的患者不限于儿童或青少年,亦有成人被转介,甚至自己主动要求进行诊断评估。有些患者因为自己的孩子或亲戚被诊断出罹患此症,发现自己也有相同的特质,因而主动求诊;有些人则从报章杂志读到相关的文章,怀疑自己也有类似的问题。在为成人进行诊断评估时,回溯其童年时期的能力和行为,取得可信的资料,是很重要的一环。除了本人的回忆外,父母、亲戚和老师的看法,也是重要的信息来源。

    有些成人的个案是因为非典型的精神分裂或是酗酒的问题,而被发现是患者。虽然此症患者罹患精神分裂的比例与一般人相同,但因为表面症状相似,许多患者因而被误诊。有些酗酒者用酒精减低社会互动所带来的焦虑或沮丧,后来因酗酒问题求诊,才被诊断出是此症的患者。

    也有极少数的患者,因其特殊的兴趣,出现犯罪及攻击的行为,而被诊断出罹患此症。曾有一位着迷于火车的患者,决定在火车站月台“偷窃”火车引擎。他其实没有恶意,只是对火车过于好奇与迷恋,因此被法院裁定接受精神方面的鉴定。有时这些个案是被一些就业服务机构转介而来,因为他们的症状至为严重,显然需要特殊的帮助。

  上述六种走向诊断之路的途径,无论诊断结果如何,本书后续的章节中,都将提供更多有关此症的信息,以及学习某些技巧的策略。这些技巧对一般人而言轻而易举,但对症患者而言,却得加倍努力学习。
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发表于 2006-12-7 23:03:43 | 显示全部楼层

re:非常感谢!盼望能继续介绍该书。能告诉...

非常感谢!
盼望能继续介绍该书。能告诉我怎样购买吗?若能象《解开人际关系之谜》那样,在某个地方可以下载就更好了。
为您的辛勤劳动致敬!
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发表于 2006-12-8 10:32:55 | 显示全部楼层

re:真是一本好书,我也想一睹为快.

真是一本好书,我也想一睹为快.
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 楼主| 发表于 2006-12-8 14:20:37 | 显示全部楼层

re:[B][COLOR=blue][SIZE...

第二章  社会行为

2.社会行为

    一般而言,我们的社会是以长相、行为举止和言谈来评价一个人。亚斯伯格症的患者外表没有特殊之处,但是与他人的社会互动和对话技巧,却显得与众不同。一位女性患者描述她在童年时期,曾过马路到对面的人家,对不认识的小朋友说:“九乘九等于八十一”而不是:“嗨!你想出来玩吗?”(Schopler and Mesibov 1992)她们在社会互动方面的怪异表现,经常是显而易见的。


社会行为有关的诊断标准

    此症的诊断标准尝试界定亚斯伯格患者不寻常的能力和行为特质,而这些行为都会造成社会功能上的损伤。

    一九八九年吉尔博格(Carina and Christopher Gillberg)根据其在瑞典所做的研究,提出了六项诊断标准,其中两项就是有关社会行为的描述。标准中的第一项,界定的就是“社会功能的损伤”(Social Impairment),只要符合下列行为中的两项以上,即被认定符合标准:

(a)没有和同侪互动的能力
(b)缺乏和同侪互动的欲望
(c)无法辨别社会性的线索
(d)在社会和情绪方面不适当的行为


    另一项诊断标准探讨非语言的沟通障碍,如果孩子出现下列行为中的一项以上,就算在社会行为功能上有所损伤:
(a)手势非常少
(b)肢体语言笨拙
(c)少有脸部表情
(d)不恰当的表情
(e)注视人的眼光僵硬而奇特


    同一年,加拿大的彼得•萨马利等人也发表了一套诊断标准,在五个主要大项之中,三项与社会行为相关(sZatmariBrenner and Nagy 1989)。他们强调了某些在吉尔博格的标准中未曾重视的行为,例如无法或很难体会别人的感受、眼光不看人、不会用眼神传递讯息、与人过度靠近等。罹患此症的幼童无法拿捏与他人的适当距离,会与人过度靠近,让他人不舒服。一九九○年世界卫生组织也发表了一套亚斯伯格症的诊断标准,强调患者无法与人分享其喜好、兴趣和情绪,也无法顺应情境修正自己的行为。最新的诊断标准是美国的精神医学会出版于一九九四年的《精神疾病的诊断与统计》第四版,其中第一项标准即对社会互动障碍的特质加以界定,除了前述已提及的内容外,并加上缺乏社会及情绪方面的互惠行为,也就是说,患童会主宰与他人的互动内容。截至目前为止,大部份的标准都是来自临床上的经验,而非科学上的研究。相信随着医学界对此症的了解加深,诊断标准就会愈加精确。以下章节将更具体地描述患者在与人互动时有什么不同表现,以及我们可以帮助他改善些什么。


观察与他人相处时的表现

  亚斯伯格医师在其发表的原始文献中,曾经描述患童不愿加入别人的游戏,或是在被迫加入时,有多么的惊恐(Asperger1991)。这些年幼的患童似乎没有加入同侪团体的动机,也不在乎是不是与周遭的人“同调”,好像自己独处就已足够。沃尔夫(Su1a Wolff 1995)曾摘录一段患童的话:

  [U]我就是没办法交朋友……我喜欢自己一个人,看着我搜集的钱币……我家里有一只小仓鼠做伴,那就够了。……我可以自己玩,我不需要别人。(p.7)[/U]


    患童并非全然自私,只是他们以自我为中心。部分患童会在同侪一起玩时采旁观的态度,或是宁可和较年长或较年幼的孩子一起玩。和别人一起玩时,患童可能倾向于强迫别人或是操纵全局。只要别人按照他们的规定,他们的人际互动状况就勉强可以持续下去。有时他们会逃避社会互动,原因不只是缺乏社交技巧,也因为患童不能掌控全局。唐娜•威廉斯(DonnaWilliams 1992)曾经这样描述她的童年:

    [U]小恺住在我家附近,她可能是当地同年龄最受欢迎的女孩。她会要她的朋友们列队,然后开始数:“你是我第一号最好的朋友,你是第二号……”我是第二十二号,另一个很文静的南斯拉夫小女生敬陪末座。我可爱又甜美,有时也会娱乐别人,但是我不知道如何和别的小朋友玩。不过我会自创一些小游戏或出去探险,有时也会让别的孩子加入,但是他们一定得听我的。(p.24)[/U]


  让别人参与就会有风险,必须分享与整合不同的意见,有时要为自己的想法辩护,甚至做出妥协。患童对别人想玩的游戏不感兴趣,也不想对别人解释自己在做什么。他们在自己的世界里显得自得其乐,对于别人善意的加入,反倒可能生气,甚至做出粗鲁与攻击的行为。有时,他们就是想要自己一个人玩。

  学校午餐时间,他们可能会找一个僻静的角落,独自用餐;时而自言自语,时而独自在图书馆查阅跟他们特别癖好有关的资料。你如果问他为何不和别的孩子说话?可能会得到这样的回答:“不用,没必要。”对他们而言,跟大人互动更有趣,因为大人知道的比较多,也比较会调整彼此互动的方式,补足了患童在社交技巧方面的不足。

  患童对团体没有归属感、不随众,他们不理会班级或团体的流行,只关心自己的喜好。他们对竞争性的运动或团队游戏通常不感兴趣,在参加球赛时,患童可能在击球及接球的表现不逊旁人,但是当所有人都为一位队友加油、兴奋嘶喊时,他却呆若木鸡,好像正在为飞过的蝴蝶而分心。他对球队的输赢没有兴趣。一位亚斯伯格症的青少年患者说,他不懂团队的胜利有什么好开心的,有人赢就有人输,他想不通对方那一队的失败,怎么会变成自己的高兴和满足。

  他们对于同侪团体的压力也没有感觉,不在乎流行的穿著打扮或玩具,绝少被邀请参加同侪的派对,几乎没有真正的朋友。年纪小的孩子对于被孤立不见得介意,他们满足于独处,或是兄弟姐妹的陪伴。年纪稍长的孩子会自觉到这种孤立,想和其它同年龄的人有更多社会互动,却因为僵硬和不成熟的社交技巧,经常被排拒。身为父母的看在眼里,当然会觉得心疼。


社会行为规范

  亚斯伯格症患者无法觉察不成文的社会规范,因此会不自觉的说出激怒或得罪别人的话。患童可能随时说出真实但是令他人难堪的话。例如,亚斯伯格症的青少年可能突然中止对话,停下来检视对方歪七扭八的牙齿。这种行为也许算得上认真地观察,但对两人谈话的顺利进行,却完全没有帮助。另一位对计算机很有兴趣的患童,从父母亲的谈话中得知邻居买了台新计算机,马上就到对方家里去使用。当时已过晚上十一点,邻居上床睡觉了,他们以为有窃贼侵入很紧张,当发现这个孩子未经同意就擅自闯入时非常愤怒。但患童面对他们的反应,却显得困惑而茫然。

  一旦向亚斯伯格患童解释某些行为规范后,他们可能会铁面无私地严格执行,甚至成为班上的纠察,诚实的揪出违反规定的行为。例如,有个孩子为了取悦同学,趁老师不注意时故意捣蛋。当老师问:“是谁做的?”全班鸦雀无声,最后就是这个亚斯伯格患童打破沉默,不顾大家暗示的眼光,宣布是某人搞的鬼。就这样,他触犯了另一条不成文的规定,那就是“保持缄默”。当别的孩子决定破坏某些规定时,亚斯伯格的孩子却毫无弹性的仍坚持到底。

  患者的行为,有时也会让人觉得没有礼貌。例如,一位年轻的患者,为了吸引母亲的注意,不管她正和一群朋友在谈话,大声就叫:“嗨,就是你!”在这一类公开的场合,显然还有更适合的方式和妈妈单独说话。患童对自己的想法冲口而出,并不考虑到后果。陌生人可能即刻认定这是一种粗鲁、不体贴或调皮的行为,认定那是父母的责任,以责难的眼光看待他们的父母。他们甚至可能说出:“这个小孩只要让我教两个星期,就会不一样。”父母可能真的会乐于让别人替他们带小孩,一来他们真的需要休息,同时也可以让对方了解真相,让其它人了解亚斯伯格症的孩子并非卤莽,而是不懂得应对技巧,也不理解其行为对他人所造成的影响。


社会性故事

    卡罗·葛瑞(Carol Gray)发展出一套称做“社会性故事”(Socia1 Stories)的技巧,以协助此症的孩子撷取线索,了解他人在特定情境下的反应。这套方法也可以帮助旁人了解患童的观点,理解为什么他们的行为会如此天真、怪异或叛逆。在与人互动时,孩子的行为若不符合一般的社会行为规范时,就会有状况发生。这套技巧是利用简短的小故事,内容包括情境的描述,解释了适当的反应与表情。例如,有学童在学校被其它人告状,指他在午餐排队时干扰别人,表现得粗鲁、挑衅又不负责任。或许有些孩子的行为真是如此,但此症的患童却不尽然。这个故事先从患童的角度开始陈述,他可能对排队这件事感到不解:为什么只能排成一排?他应该排在哪里?排队等待时又该做些什么?对他们而言,这都是困扰。对别的孩子而言,这些是理所当然的小事,对此症的患童却不然,他们欠缺一般人所谓的社会性常识。但是,经过解释和教导之后,他们还是可以学会与人互动。

  在编写这个故事的时候,内容要包括相关的社会线索、被期待的反应、发生了什么事情以及原因。葛瑞提供了一些技巧,基本上把句子分为四种类型:

  描述型:客观定义情境,在哪里发生,有谁在场,他做了什么以及其原因。
  观点型:如果需要的话,描述并解释别人的感觉和反应。
  指示型:陈述故事主角(也就是患童本人)应该说什么或做什么。
  控制型:提出帮助主角进入状况与该怎么做的策略。通常是由孩子自己提议并写下来,同时容许融入他个人的特殊兴趣。

  编写故事的时候,注意要纳入这四种句子,并且取得平衡,避免太多指示型的句子,或者太少描述型及观点型的句子。葛瑞建议每二到五句描述/观点型的句子,穿插一句指示/控制型的句子,否则整个故事会变成一张待办事项的清单,却未解释为何及何时要办。同时应注意使用的字词难度,要符合孩子的年龄可以理解的程度,长度也不要超过他们可以持续专注的时间。叙述宜用第一人称现在式,会让孩子更有临场感,并且避免文法时式的问题。刚开始练习时,让孩子选择曾发生过、有成功经验的经历,把焦点放在说故事方法的游戏规则上。学龄前的孩子还需要一些图片的说明,甚至可以用录音机辅助。如果孩子年龄较大,父母亲或老师可以假装自己是记者,使用杂志或报纸报导的陈述语气,就孩子和父母亲在外购物时,巧遇同学或朋友,应如何打招呼应对,写成一篇短文。

  下面就示范一个例子。这个故事的情境设定,是一个小男孩在排队吃午餐时,出现干扰别人的行为。

  [U]我就读的学校有许多教室(描述),其中有一个是午餐室(描述),大家通常都在那里吃午餐(描述)。孩子们听到午餐铃响(观点),就知道该到午餐室门口排队了(观点)。所有人排成一列,后来的人照顺序排在队伍最后(指示),这对等待的人是很公平的(观点)。我到达的时候,也试着从队伍最后面开始排(指示)。大家都饿了,都想要早点吃饭(观点)。我会尽量耐心安静等待轮到我的时候(指示)。队伍像乌龟一样缓慢移动(控制),有时候往前挪一点,有时根本在原地不动。我这样安静地排队,老师一定觉得很高兴(观点)。[/U]

  这是一个经过剪裁的故事,因为那个患童对爬虫类动物很有兴趣,因此编进了有关乌龟的情节。“通常”这个字经过斟酌的,因为午餐并非总是在午餐室吃。“试着”也是刻意选用的字,代表我们并不期待他每一次的行为都是完美的。“有时”和“可能”也都是可以常用的字,以避免万一事情不如预期,或者和平常不同的情况发生。借着这种社会性的故事,可以让孩子了解一些社会规范的原因和线索,以及这些规则对生活的重要性。

  经过这样的练习,亚斯伯格症的患童可以渐渐经由指示和分析,学会一些社会规范,而不再只凭直觉行事,他们必须经常思考自己该采取的行动。事实上,人们常有机会看到亚斯伯格症的孩子停下来,花时间考虑那些其它孩子想都不用想,马上可以做出反应的事。对患童而言,“思考”是必须的。接下来要介绍一些其它的策略。



适当的社会行为学习计划

父母亲能做些什么?

  首先,父母亲可以观察孩子与同年龄孩子玩游戏和互动的行为。如果患童是男生,在学校最常玩的是玩具车和打球,那就陪他们玩接球、丢球和玩具车。这样做不只是在帮助他增加游戏的技巧,也让他学习在游戏过程中可以说些什么话,或是如何和别人一起玩。有时即使是最基本的规则,也需要向患童仔细解释。例如,不管对方的人怎么说,只把球传给自己的队友。然而,可能还是有人受不了和亚斯伯格症患童玩游戏,因此身为他们的父母要有耐心当孩子最好的朋友,以同年龄孩子的身分及方式,陪患童一起玩。其实这是一个重拾纯真的好机会,你可以陪孩子一起到游乐园冒险、一起搭火车轨道、用泥巴做派、下棋……要记得,你有耐心的陪伴孩子,可以鼓励他们学习得更好。

  下一步就是观察患童与他人互动的情况,请将他们特别需要学习的部分记下来。以下是亚斯伯格症的孩子需要学习的部分:

○如何开始、继续和结束游戏
    这个孩子可能需要学习说:“我可以一起玩吗?”“接下来你想玩什么?”“你可以帮我忙吗?”“我现在想自己一个人玩。”等句子,否则,他们很可能会直接说:“你都不照我说的做,我不跟你玩了。”因而让别人不喜欢和他们做朋友。

○保持弹性,合作和分享
    在团队活动中,亚斯伯格症的孩子喜欢完全掌控,不接受别人的意见。家长必须让患童了解:以不同的方式进行,并不代表是“错”的;分享和合作,可以让事情进行得更顺利。

○不想和别人互动的时候
    这个孩子也需要学习在不想和别人玩的时候,以适当的方式表达。有时候,他们其实只是单纯的想要独处,却表现出侵略性,让人以为他们又要操控或抢东西。教他们在此时说一些适当的话,然后鼓励别的孩子尊重他们。

○教他们该如何做
    当这个孩子与人互动时,可能会因为不同的原因而犯错,诸如不了解别人会有什么感觉、不知该做些什么,或者不知道还有其它的选择。通常,他们是没有恶意的。记得向这个孩子说明他应该怎么做,然后叫他想想看别人会有什么感觉。

○请朋友来家里做客
    邀请一位朋友和这个孩子认识,无论是否一起出去玩,最好都有大人陪同,以随时补足孩子在社交技巧上的不足,让本次的邀约经验美好,并促成下一次别人的邀请。

○参加活动或社团
    除了学校之外,加入如童军团等社团活动,也可以提供社会互动的机会。参与这些活动的优点是有大人督导,而且组织井然。父母亲必须向负责督导的成人解释亚斯伯格症患者问题的本质,以及一些有效的方法和策略。


老师能做些什么?

  在教室,老师也可以让亚斯伯格症的孩子学习适当的社会行为。以下是一些有用的策略:

○让其它孩子的表现成为参考范例
    当一个孩子不了解教室的规矩时,就可能做出干扰同学的行为。当亚斯伯格症的孩子犯错时,记得提醒他,先看看同学们在做什么,例如端正地坐好、安静地做自己的事,或者排队等。教他观察同学们在做些什么,比较一下,想想自己的行为是否恰当。

○鼓励参加合作性的游戏
    许多教室活动都可以设计成小组参与的形式。刚开始时,需要教导亚斯伯格症的孩子如何轮流,和别人一起公平的参与。如果是竞赛式的活动,这个孩子可能总是要抢第一,目的不见得是要赢,只是因为搞不清游戏的规则,想坚持一种顺序而已。

○示范相处之道
    年幼的学童常常不知道该如何和亚斯伯格症这种行为很不一样的同学相处,这时老师必须当一个很好的示范。老师对这个孩子的包容、互动方式和鼓励,会被班上的同学模仿。当同学表现出帮忙和支持的行为时,应该给予认同和鼓励。

○说明各种求助的方法
    年龄小的孩子常把老师当成获得知识和帮助的唯一来源,老师必须教导亚斯伯格症的孩子,除了老师之外,还有其它同学和求助的管道。

○鼓励发展友谊
    每个孩子的个性都不同,亚斯伯格症的孩子需要花很多的时间和工夫,才搞得清楚怎么和大家互动。因此,先从几个较懂得教别人如何和他们玩的孩子开始,男生女生都可以,一旦有了目标后,就多给他们互动的机会。这些同学甚至可以在这个孩子被人欺负或嘲笑时,扮演保护者的角色。老师不在教室的时候,这些同学也可以提醒这个孩子什么时候该做或该说些什么,或是邀请他加入活动和游戏。有些孩子帮助别人的能力是非常强的。

○下课时间操场要有人督导
    对大部份学生而言,下课到操场自由活动是每天最棒的时间。然而,这样一个较没有结构、吵杂、与人互动又需要社交技巧的时段,对亚斯伯格症的孩子而言,可一点都不好玩。这是他们最脆弱的时刻。如果有人在场督导,需要先认知到这个孩子的困难,帮助他们参与别人,或是尊重他们独处的需要。上学或放学的路上,常常也是他们很需要帮助的时候。

○注意两面个性
    亚斯伯格症的孩子可能很清楚在学校要遵守规矩,因此努力的像别的同学一样。这样的自我要求会带来压力,有时在学校累积了一整天的压力后,就很容易在家中引爆怒气。于是他们在学校和在家里判若两人,发生这种状况不见得是他们的父母不会教孩子。所以在放学回家前,如果老师能帮助纾解压力,回家后的情况会改善许多。父母亲也可以在孩子下课回到家时,先帮助他们纾解一下在学校所累积的压力。

○寻找助理教师帮忙
    本书提到许多在学校使用的技巧,并不包括在一般学校课程内,学校应有特殊教育的老师或小组教学,提供亚斯伯格症的孩子有关社会行为的协助和教导。所需要时数的多寡因人而异,但基本上要教导患童认识亚斯伯格症是什么,以及因应的方法。至于助理教师可以做些什么,本书后续第八章有更详尽的讨论。如果学校的资源不够,也可以考虑由年纪较大(资深)的患童,以大哥哥、大姐姐的身份帮忙学弟妹。


社交技巧学习小组

  目前已有研究文献报告亚斯伯格症社交技巧学习小组成功的例子(Marriage,Gordon and Brand 1995;Mesibov1984;Ozonoff andMiller 1995;Williams 1989),这些小组提供机会,让患者得以学习和练习某些进阶的社会互动的能力。这些课程可能是戏剧课或说话课的一部份,或由专业的亚斯伯格症治疗师带领。小组的成员可能来自不同学校患有此症的学生,若能有一般没有此症的普通学生参与,效果会更好。成员不能太多,以免太多的干扰,或个别指导的机会不足。小组活动进行之前,成员、老师或家长都可提出一些想要学习的特别情境,而且必须大致了解每一个参与者的缺点与长处。每一个要练习的情境必须进一步详细的讨论,以便了解患者对事件、讯号、动机和选择的看法和诠释。毕竟不仅亚斯伯格症的患者不太能了解别人的想法和感觉,旁人也同样无法完全掌握他们的想法和感觉。

以下是一些小组练习的建议内容:

○重新扮演一次事件发生的经过,包括解读错误的情境线索、成员不知该如何响应的情况,然后由小组成员建议一些合适的响应方式。

○示范一些错误的社会行为,请小组的成员指出其不当的地方。可由小组的带领者来扮演那位社交技巧很差的人,由小组成员们来指正。可以渐进式地加入一些较微妙的小细节,也可以适当的利用录像带辅助(例如,Mr.Bean豆豆先生的影片,就是很好的教材)。在示范正确的行为之前,先演练不当的行为,效果(笑果)也会不错。

○分别由玛格丽特•杜威(Margaret DeWey,1991)和海登•艾利思等(Hadyn Ellis and colleagues,1994)发展出的非正式的社会情境辨别测试,也是很好的练习的方式,以下举两个例子:

[U]二十三岁的查理已经好几个月没有工作了。这一天他的心情很好,因为他正在前往一个面试的路上。当他搭电梯时,有一个陌生人愉快地和他打招呼,说:“今天天气不错吧!”此时正好,查理从电梯的镜子里看到自己的头发翘了起来,但是又没有随身带梳子。他就转身问这位陌生人:“你有没有梳子,能不能借用一下?”[/U]

  查理这样做恰当吗?那位陌生人可能会有什么感觉和反应?

[U]  二十五岁的凯思在一家公司上班。午休时间,他常带着午餐到小公园,找一张椅子,在阳光中享受午餐。他会撕下一些三明治,撒在地上给鸽子吃。一天,他又来到最喜欢的椅子前,旁边摆着一台婴儿车。凯思看到一位妇人在一旁推着一个小孩荡秋千。突然,婴儿车中的小婴儿哭了起来,但因为荡秋千发出的吱吱声,那位妇人没有听到婴儿哭。凯思从照顾小侄子的经验中学到,小侄子哭的原因,可能是尿片出了问题。与其打搅那对母子荡秋千,凯思决定帮忙,马上打开小婴儿的尿片检查看看。[/U]

  你觉得凯思应该解开小婴儿的尿片吗?那位母亲看到凯思的举动,可能会怎么想?凯思还有什么不同的做法?

○看电视也是学习社会情境辨别技巧的好方法,例如美国一部电视喜剧<来自太阳的第三块岩石>(Third Rock from the Sun)中的外星人有着人类的外表,想要学人类的方式与人互动’过程中经历了许多困惑,也犯了许多错误,就像患有亚斯伯格症的青少年一样,为全剧制造了许多笑果。

○从一些亚斯伯格症患者所写的自传和诗作当中,可以了解他们的经历和感觉,让人知道如何去理解他们。近年,弗朗西斯卡•哈沛(Francesca Happe 1991)把患者的自传作品整理出版,有诗的创作,也有生命的故事。


下面的作品来自一个社交技巧学习小组:

  一只脚进,一只脚出,这就是亚斯伯格症。
  有时候我会问为什么是我;
  有时候我认为其实这样最好。
  跟别人有点不一样,可以让你做次好的。
  没有人真的了解,日子过得有多吃力辛苦。
  我看起来和别的孩子一样,但就是有一些小事会让我抓狂。
  (Venessa Roya1)


    小组的领导者从亚斯伯格症的成员中搜集了下列作品:

到处都是人,
说着话,穿着鲜艳
吵杂的话语有如达达的马蹄声。
绚烂的色彩令人目眩,
那些话语刺伤了我的耳朵,
那些色彩刺痛了我的眼睛,
喔!为什么人们不能穿着朴素,保持安静。
  (Dianne Mear 1994)

  人类是最不讲逻辑的。
  无论他们说什么,或是做什么,
  都没有道理。
  喔!为什么人们不能合逻辑一点。
  (Dianne Mear 1994)


  下面这一首是吉姆所写有关搭桥的诗,这个主题也经常出现在患者的创作中。

  我搭了一座桥不知从哪里,跨越空无不知在桥的那一边会有什么。
  我搭了一座桥在雾当中,跨越黑暗希望在桥的那一边会有光亮。
  我搭了一座桥从沮丧,跨越遗忘我知道在桥的那一边会有希望。
  我搭了一座桥从地狱,跨越混乱我相信在桥的那一边会有力量。
  我搭了一座桥从地狱,跨越恐惧那是一座很好又坚固的桥,一座美丽的桥。
  那是一座我自己搭的桥,我的双手就是工具,我的坚持就是支架,
  我的血液就是钉子,我的信心就是绳索。
  我搭了一座桥,走过了桥,但是在桥的那一边,没有遇见任何人。
  (Cesaroni and Garber 1991,p.311)


○患者有时会需要向别人解释,人们之所以不了解这种社交能力的障碍,并不是他们的错。下面是一位小组成员日记的片段:

  今晚有社交技巧的课。我们谈到读别人的身体语言,在不知道别人在想什么的情况下,要去知道别人在想什么,真是不容易。就好像你知道某人压力很大,但是不知道为什么他会压力大一样。我就是这样。

○提供有关身体语言方面的指导,用不同的姿势来分解,还可以设计成“猜猜我心意”的游戏。

○也可以为即将发生的事情预先练习,如被嘲笑欺负的时候,或是想邀人跳舞或约会时。

○也可以用录像机将练习录下来,让小组成员观看自己的表现,但事后的评语最好是正面的。要注意的是,录制的过程不要让大家分心。

○就算参与者在小组中的表现很好,某些技巧已经演练成熟,他仍然可能无法以此技巧类推、运用到其它情境,或者很难采取主动。也就是说,就算技巧纯熟,参与者也不会判断何时该用。在这种情况下,实际的运用练习和督导很重要,每当学员学了新的技巧,最好让老师和父母知道,以便提供不同情境下练习的机会。小组当中有非患者参与的好处即在此,即使父母亲和老师不在场,仍然可以提供患者在自然情境下练习的机会。

○准备一些故事和戏剧表演,让这些患者有机会发挥其优点,表现其特质。例如,针对某些特别主题表现其细微的观察、对场景的超强记忆力等,让他成为英雄。

○从名人身上寻找个人特质或经历,如科学家或艺术家的传记故事,看看小组成员中是否有人表现出类似的地方。可以把这当成家庭作业或是报告题目,让成员们去图书馆找数据。爱因斯坦和莫扎特会是很好的开始。

○马奎思(M.Ann Marquis)把“棋盘游戏”(Trivial Pursuit)这个游戏改编成训练社交技巧的活动。例如可以问以下的问题:
·哪一个字是以“i”开头,用来形容一个人,会让别人觉得受伤?
·当别人送一个你不喜欢的礼物时,你会怎么做?
·你的朋友想要去做一件你认为是错的事情时,你应该怎么办呢?


    有许多答案会被提出来,但要注意讨论的过程,并强调在某些情境中可以有不只一种的应对方式。有关这个活动的细节,请参考书后附录。

○在某些情境下,最好什么话都别说,以免冒犯别人,或是让人觉得窘迫。让小组成员演练这种情境。
○让小组成员描述其生活当中重要的人,不只其外貌长相,还要包括他们的个性,以及喜欢或不喜欢他们的理由。
○小组也可以安排活动训练会话的技巧,以及了解和表达情绪的方式。本书后面会谈到这方面的训练。

  社交技巧小组的功能可以是教育性的,也可以是娱乐性的。课程的进度可依成员的能力和进步的速度有所不同。同时,父母亲、老师和治疗师都可以发挥其知识和创造力,设计出适合个别成员的活动内容。




友谊
   
    研究显示,友谊概念的发展是有阶段性的。随着年纪渐长,儿童的心智逐渐成熟,他们对什么样的行为代表友善,会有不一样的看法。若飞等人(Roffey,Tarrant and Majors1994)在其研究中,针对知识、道德的发展以及社会经验的复杂互动,提出了四个发展的阶段。

第一阶段:学龄前

    学龄前的阶段,孩子从“跟”着人玩,发展到真正的与人“一起”玩。他们开始学会除非有“分享”和“轮流”的因素,有些游戏是不可能玩得成的。慢慢地,孩子会发展出一些面对冲突的方法,变得较不自我中心,也不一定要拥有。最受欢迎的孩子是那些会正面主动邀请别人的孩子,例如说“我们去玩……”,或是清楚表明欢迎别人加入的人。而他们之所以把某人当朋友的原因,通常都是单纯因为“就近”。若飞引用了一段三岁孩子的话,说明这一阶段的发展:
  “为什么朱利是你的朋友?”
  “因为我喜欢他。”
  “你为什么喜欢他?”
  “因为他是我的朋友。”
  “还有什么其它原因让你喜欢他?”
  “因为他住在隔壁。”(p.1)

  因此教导年纪幼小的亚斯伯格症患童要与人分享,邀请别人参与活动,和积极主动的行事,是很重要的。

第二阶段:五岁至八岁

    下一个发展阶段介于五岁到八岁之间。孩子开始了解为了让友谊持续,需要所谓的“有来有往”,也发现朋友可以满足某些实际的需求。然后,一个人的个性会成为是否与之结交的重要因素。朋友就是你可以信赖、可以求助的人,朋友是会把东西借给你的人。在这个阶段被同侪赞许的人,是友善和会赞美别人的人。在此若飞引用的是一段六岁孩子的谈话:

  “为什么玛提娜是你的朋友?”
  “因为她坐我的旁边,而且会借我铅笔。”
  “还有什么其它原因让她成为你的朋友?”
  “因为她会参加我的派对,我也会去她的。”(p.1)

  还有另外一段:

  “朋友就是会让你快乐的人。”
  “朋友是会和你分享东西的人。”

  因此这个年龄层的患者,要学习如何赞美别人、表达关怀和帮助别人,无论是在日常生活当中或是在学校里。

第三阶段:九岁至十三岁

    第三个阶段是在青春前期,也就是九到十三岁时。对这个阶段的孩子而言,性别开始扮演重要的角色,相似性、一起探索、情绪支持和别人如何看待自己等因素,开始变得非常重要。因为分享亲密的经验,可以成为密不可分的朋友。以下是一个九岁孩子的话:

  “为什么彼得是你的朋友?”
  “因为我们一起笑。”
  “有其它的原因吗?”
  “我拼不出一些字来的时候,他会帮我。”
  “朋友就是你可以跟他说话,他会听你说话的人。”
  “朋友就是会对你好,不会欺负你的人。”(p.1)

  在这个阶段,朋友间重视的是兴趣的分享,因此可以提供此症的患者多一些机会和同好相处,让他们学习表达自我,以及倾听、了解别人的想法和感受。可惜的是,通常患者很难“破冰”开始建立友谊,而且一段真正友谊的结束,对他们而言打击很大。

第四阶段:青少年期

    第四个阶段是在青少年期,此时的友谊讲究的是信任、更高度的自我表白和彼此欣赏。交往的对象也从两两为友,进展到一群有相同价值观的朋友。一个十三岁的青少年这么说:

  “为什么安珀是你的朋友?”
  “因为我可以信任她,和她分享我的秘密。”
  “还有什么其它的原因?”
  “因为我们对事情的看法一样。”(p.1)

  亚斯伯格症的青少年患者,喜欢和人维持柏拉图式的友谊,很难对别人自我表白。他们有自己心目中的英雄和极少数的朋友,而且很难发现朋友不同的需求和改变。只和一个朋友相处的时候,他们觉得比较轻松自在,两个人就嫌多,三个人就算挤了,再多人就开始退缩,宁可一个人独处。而他们的价値观和看法会比较像成人,不像一个青少年,因此成为和同侪交往的障碍。然而,这并不代表此症的青少年患者不能交到可以一辈子当朋友的人,有适当的机会和支持,他们还是可以做到的。


对朋友的概念
    此症的患童在小时候不在乎有没有朋友,而且对友谊的看法也很不成熟(Botroff et al.1995),直到成年也还不太清楚什么叫做好朋友。一位患者这样说:“朋友就是会帮你提东西、借你钱的人。”除了这些实际的功用之外,他想不出朋友还有什么其它层面的功能。如果你问一个患童在家里或学校有没有朋友,他会说有。但如果实际加以观察,或是问他的父母和老师,会发现他跟别人只是认识而已,算不上眞正的朋友。

  欲增进此症患者对朋友的概念,目前医界已有书籍和一系列的活动可供参考,而这应该也是他们需要的学校课程之一。平常不妨很生活化地问他们:“怎么做可以表达你的善意?”或者“这种时候,如果是朋友该怎么做?”老师可以出功课让患童列个清单,写出什么叫作友谊。蓝恰克(RoZanne Lanczak1987)写了一本书,提供小学生这方面的练习。例如:
  ·每个人都喜欢她,想成为她的朋友,因为她……
  ·写下她如何帮助朋友:……
  ·昼一张图,内容是一个友善且会帮助人的你自己。写一写你画的是什么?
  ·你最好的朋友住院了,你能做或者说些什么让他开心?
  ·跟你最好的朋友在一起时,你有什么感觉?
  ·你喜欢为朋友做些什么?

  也可以让孩子们围成圈圈,一起讨论某些话题,诸如有人喜欢你的时候,你怎么会知道?他们会做些什么?或者如果是你,你会怎么做等等。

  有时患童会被班上最受人瞩目的孩子吸引,想要和他交朋友,但那不一定是个好的选择。有时,支持者可以鼓励他们和某些人交往,并劝阻他们和某些人发展友谊的想法。

  另一个难题是亚斯伯格症患者非常天眞,因此容易被人占便宜。有些孩子喜欢“设计”别人,看着别人掉入陷阱。有一个女孩是此症的患者,住在一个著名的天主教寄宿学校,同学要她去问修女一个特别的问题,她就照做了,丝毫没有想到那是个猥亵的问题,那个女孩因此被退学。面对患有此症的学生,老师要特别注意:在这些学生不当行为的背后,其实并没有眞正恶意的动机,因此处罚之前,不要忘记先问问看,是否有人叫他这样做。

  到了青少年期,患者开始强烈的意识到自己没有朋友,也知道自己在社交方面的孤立。有些患者因此而沮丧,有些患者全盘的否认,拒绝任何一点点的改变。他们搞不懂为什么有人总是众人注目的焦点,还有数不完的朋友;而自己模仿别人,就算是讲同样的笑话、做同样的事,还是会被嘲笑。最后,这些患者不得不承认自己真的和别人不一样,然后才可能接受帮助,如参加社交技巧训练小组,以改善自己交友的能力。

  然而,亚斯伯格症患者喜欢独处或其它奇怪的举动,有时会被其它的青少年误会。例如,当患者对男女恋爱之事没有兴趣时,就可能会被人说成是同性恋。别人的误解对困扰重重的患者是很痛苦的,因为一般的青少年有烦恼时可以找好友倾诉,但亚斯伯格症的患者没有朋友可相谈。此时患者的父母或手足可以扮演替代的角色,鼓励他们自我表白,把自己内心的话或是一天的苦难都说出来。这样的谈话不一定要在放学回家的时候,可以等到晚上,觉得比较放松、有心情聊天的时候再进行。有人替代这样一个好朋友的角色,不但是安慰和支持,也可以帮助患者提升自尊心。

  坊间有许多教导青少年如何交朋友的畅销书籍,对此症的患者也很有参考价値。其中安得鲁·马修(Andrew Matthews 1990)的书,是为较有一般社会适应力的青少年所写的,以文字加上漫画,探讨了许多相关的议题,包括如何倾听、如何赞美、如何指出别人的错、以及如何承认自己的错,尤其后面两项是年轻的患者特别觉得困扰的。

  这些患者可能发展出很不寻常的方法,去判断某人是否适合做朋友。有一个年轻的患者才与人初识,就会问别人开车时是否会放下遮阳板,并据此判断这人是否値得交往。如果那个人是把遮阳板翻起来的,那谈话马上结束。他们对人的判断常常非黑即白,并且从电视连续剧中学习一些对话和行为,只是那些节目通常过度夸大事件和关系,不适合成为学习的对象。有时,他们又搞不清楚状况和熟稔的程度,而过度的自我表白,让在场的小组成员或想要交往的朋友很尴尬。此症的患者另一个常犯的错误是如果喜欢某人,就会觉得对方也应该一样的喜欢他,感受不到别人只是跟他礼貌性的往来而已。


谈恋爱的经验

    总有一天,可能眞的会有什么恋情发展出来。一个年轻的患者对他稍纵即逝的青春恋情,迟迟无法释怀,说道:“当我不在意的时候,日子好过多了。”一如许多青少年朋友的感叹,和女朋友刚开始交往时他好高兴,虽然他搞不懂为什么她不像上次的女朋友一样,和他有同样的嗜好。他以为只要说对话、做对事,所有的女朋友都该一样。不过,就这一点而言,好像不只亚斯伯格症的患者参不透。

  伊利莎白·纽森等人(Elizabeth Newsom 1985)经由访谈患者周围的人和父母亲,长期探讨此症患者关系的发展。他们在青春期想交朋友的欲望常是非常强烈的,下面是一段母亲的谈话:

  他参加我们小区青少年的社团。一开始大家都很兴奋,因为唐诺长得很高,又是很棒的守门员,是小男生心目中的英雄。但是不要超过一个晚上,你知道,大家就发现他怪怪的了。有一天,他参加活动回来,那是他第一次参加社团(后来前前后后总共参加了至少十个以上)不但被打伤、吐口水,连衣服都被撕破了。我问他:“唐诺,你为什么让别人这样对你?你比他们高大,比他们强壮,为什么?”他说:“总比什么都没有好,我不在乎。”我想他太想要有朋友了,就算被打烂,也比孤单一个人好。从一个社团换过一个社团,一年又一年,简直就像恶梦一样。
  (p.9)

    另外一个二十岁出头的年轻亚斯伯格症的患者,他跟朋友到狄斯可舞厅去,看到他们钓马子。他看到他们如何运用身体语言或挑逗的眼神看女孩子,而女孩子们也用类似的方式响应。但他就是学不来,女生们看他的眼神就是不一样,好像一看到他就冷了,彷佛在说:“不是你,不是你。”成绩再好也没用,他一个女朋友也没有。他因此厌恶自己,变得忧郁。
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 楼主| 发表于 2006-12-8 14:21:58 | 显示全部楼层

re:[COLOR=blue][B]交朋友的方...

交朋友的方法

    因为想要有朋友,此症的患者会留意一些在社交应对上很行的人,然后模仿他们的个性、穿着甚至声音,好像变了一个人似的,即使外表看似一个很成功的人,但并不是他自己(Williams 1992,1994)。其实就这样发展下去,或许他们可以成为很好的演员,或者不必从俗,突破许多年龄和文化的限制去交友。不幸的是,旁人总是误解他们。

  亚斯伯格症的患者也常用不寻常的策略维持友谊。如写下和每一位朋友互动的细节,什么时候碰面,什么时候通电话,谈了些什么话题等。有一年轻的女性患者总是记得如果有人一提到某位朋友,她就该问候一下那位朋友在伦敦的家,只是后来她总忘了那位朋友几年前就搬离伦敦了。

  对一些患者而言,有关道德和政治的话题太过复杂,因此,他们会列出不同宗教信仰或政党该有的行为清单,这会帮助他们在遇到不同的人时,讲一些比较合宜的话。但是,对话当场的前后文,还是常困扰他们。有一个小小的组织,是由某个少数民族的人组成,有一位亚斯伯格症患者从报章报导得知,他们的成员多是小偷和贩毒者,从此每次只要见到这些人,他就会对他们提这件事。他能平安活到现在,这点还眞是幸运。

  另外一个结交朋友的方法,是依个人的兴趣喜好参加社团,无论是天文、历史、计算机,还是火车,都是认识同好、发展眞正友谊的好方法。也可以透过写信、网络和同样是此症的患者结识,因着同病相怜,彼此容易互相了解,也可以交换经验。想要和同是此症的患者联系,可以透过相关的组织或协会。

  年纪渐长、心智逐渐成熟,会让青少年患者的自我怀疑或孤立的感觉慢慢褪去。在就学的阶段不得不与同学们密切相处,但是正值青春期的同学们,通常都不是忍受度高的好伙伴。迈向成年之后,此症的患者对朋友、参与的活动和生活步调有较多的的选择及自主性。时间是一个很好的老师,许多儿时学不来的事,终于可以不再是大问题。此症的患者很需要有人告诉他,拨云见日的一天定会到来,总有一天会遇见可以了解他们、并愿意与之为友的人。以下是吉姆的经验:

[U]  我有一个朋友,她不是专业的工作者,不是学心理学也不是学特殊教育的,既不是一个充满爱心的家长,也没有义务得接近我,但她就是对我有兴趣,而且想出了一套方法与我相处。她发现不要假设因为她是那样想的,或是有什么样的感觉,就认为我也是那样,最好的方法是开口问我,而不要想当然尔的猜想。(Sinclair 1992,p.296)[/U]

  前面提到过,心理学相关的研究显示,物以类聚是选择朋友很重要的原因。因此,此症的患者成为好友是理所当然的,的确有个案因同为患者而成为朋友,并结为连理。


目光接触

  一项针对亚斯伯格症患者的临床观察,显示患童在对话的时候,不会用目光的接触来示意或断句,比如要开口说话、表示赞美、有兴趣、需要澄清、读别人的身体语言或是表达他的话已经讲完。最近亦有研究显示,患者在与他人对话的过程中,当对方发言时,他们比较不会看着对方(Baron-Cohen etal.1995;Tantam,Holmesand Cordess 1993)。有几位已成年的患者解释道,当他不听别人说话的时候,比较容易看着对方,因为目光的接触会妨碍他专心,同时也很难体会别人眼神所传递过来的讯息。有一个来求诊的青少年,只要一谈到他的特殊嗜好,就会变得很焦虑,因为他的父母亲叫他不要一直谈他的嗜好,那会让他显得很奇怪。其实从诊断的角度来看,谈那些内容是有实质意义的。而他处理焦虑的方式是闭上眼睛,如果有人表示很难和一个闭着眼睛的人说话,他会说:“如果我知道你就在那里,为什么要张眼看着你?”显然亚斯伯格症的患者需要学习面对别人,并了解看着别人的眼睛有多重要,“看”这个动作不只是要知道别人在哪里,还包括许多面部表情和肢体动作所要传达的细微讯息。

  罗娜·吴引(1992)的研究中曾记录一位患者的陈述:“我知道人们用眼神在传递讯息,但我看不懂。”下面这一段文字描述了他们的困难:

[U]  看着别人的脸,尤其是眼睛,对我而言是最困难的事。我必须刻意要求自己看着别人,但也只能看一下子。就算真的看久一点,别人也会说我的眼光越过他们,有看等于没看,好像他们不存在似的。别人并不喜欢我这一点。我会害怕,而且那会打破我的宁静,跟人的距离越远,我越不害怕。在医院时,我曾经与精神科医师配合,认真练习与人的目光接触,前后花了两年半的时间,但是并没有成功。我的医生解释说别人可能会误会,以为我对当时的谈话没兴趣、没诚意,或者没礼貌。我真的很努力地想改变,但就算尽了最大的努力,也顶多能看几秒钟的时间。
  同样地,别人看着我,也会让我很难过。我最近才了解,当我看着一个人或一幅画时,不是看全部,而是轮廓或局部。我也可以看整幅图画,但是一次一部份的看。看人的脸也是一样,我没办法一下子看整张脸。(Jolliffe et al.1992,p.15)[/U]

【注:本段文字的作者根据DSM-IV诊断准则,被诊断为患有自闭症,而不是亚斯伯格症。然而此二病症应是在同一延续向度上的不同的问题。她个人经历的描述对亚斯伯格症的诊断评估和了解极有价值,因此本书中数次引用该位患者的自述。

    有些亚斯伯格症的患者终将学会如何注视别人,但有的患者就是没办法。一位女性患者可蒂,就是一个不错的例子。她说,经过治疗与训练后,要注视别人已经没有那么困难了,但她只是“看”(look),而无法“看见”(see)。


情绪

  早期描述亚斯伯格症患者的特质之一是缺乏同理心,这不应该将其解释为他们没有关心别人的能力,比较正确的说法是他们弄不清别人的情绪,也不会表达自己的感觉。此症患童在和别的孩子玩的时候,通常面容木然,没有一般人期待该有的脸部表情和肢体动作。一般人在了解对方的想法和感觉后,会以各种姿势表达生气、愤怒、安慰、窘迫、骄傲等,或是用手部的动作传达情绪,而这些都是亚斯伯格症的患者所欠缺的(Attwood et al.1988;Capps et al.1992)。在与人互动时,别人会感觉到他们对脸部表情或肢体动作没有响应。如果在对谈中,一个孩子突然交抱双手,另一个孩子马上懂得可能是老师从后面走过来了;眨眨眼或特别的音调意味着“我是开玩笑的”。很可惜的是,此症的患者抓不到这些细微的讯息,当妈妈生孩子的气而深深皱眉时,患童可能不但看不懂脸色,还认真的数着妈妈脸上的皱纹共有几条。即使因此被人责怪不识相,患者也只会觉得困惑和恼火。患者的父母亲表示他们必须用很夸张的肢体动作、声调和很戏剧性的表情来表达情绪,否则患童根本感觉不到。

  亚斯伯格症患者不只不容易了解别人的情绪,他们自己表达情绪的方式也不寻常,既不够精确也不细致,如吻陌生人的双唇或是不当表达内心的沮丧;描述事件时都是各种专有名词和行为,没有感受和情绪的部份。本书作者在诊断亚斯伯格症时,常用的方式就是让受诊的孩童看着图片说出其情绪,或是由他们自己做出各种不同情绪的脸部表情,如快乐、悲伤、生气、惊讶等。有的患童会用手拉嘴巴,做出一种表情;有的扭曲了整张脸,依然做不出那个表情。对其他一般的孩子而言,这些表情游戏非常的简单;而此症的患童在做不出来之余,还会找各种借口合理化。有一个孩子这样说:“我明明很高兴,怎么做得出悲伤的表情?”年纪大一点的患者对简单一点的情绪,都还做得出来,但是复杂一点情绪如骄傲、窘迫就会难倒他们了(Cappset a1.1992)。


帮助了解情绪的策略

    对亚斯伯格症患者而言,情绪的世界是一片荒漠,没有任何标示。近年来,社会行为的表达渐受关注,其中一项就是情绪和感觉的沟通。下面这段文字描述了患者相关的困扰:
[U]  其实我不太喜欢亲吻和拥抱。我拥抱别人的时候,一定是因为我想要,而不是对方想要。目前,我唯一会拥抱的人是我的精神科医师。我的医师说他很幸运,我不懂,一个拥抱有什么好幸运的。(Joliffe et a1,1992,p.15)[/U]

  因为这些能力是其它人很轻易自然就有的,因此在治疗的策略上没有太多现成可用的资源。本书后的附录书单,是本书作者推荐相关的阅读书籍,而每一位父母或老师一定也自有其一套方法。

一次练习一种情绪
    大致上可以在每次训练时,把重点放在一个情绪项目上。例如,先探讨“快乐”这个情绪,用各种方法诠释,可以用“快乐先生”的故事,或是“如果你很快乐,你就……”的歌曲,或者快乐笑脸的图片、让人快乐的事件都可以。还可以让全班的孩子们一起给快乐分等级。如果患童年纪大一点,可以让他问问大人或同学,什么事情会让他们快乐,去了解每个人都不一样,也都各有所好。无论是画画、颜色的选择、音乐等,都可以为人带来不同的情绪。这里常被问的一个关键问题是:“你会做些什么事让某个人快乐?”或者:“你会说些什么话让别人快乐?”

运用剪贴簿、照片和镜子
    本书作者发展出的步骤是先从剪贴簿选一张画,讨论什么是快乐。然后摆一张眞实笑脸的照片,做为那张画的下一页,意思是这个人觉得快乐。再下来就是放一面镜子在照片的旁边,让孩子看看镜子里自己的脸,是否和照片里那张脸一样快乐。然后给他机会去思考、观察和练习。不同情绪的练习,都可以利用这三样道具:剪贴簿、照片和镜子。

玩游戏“变脸先生”
  另外有一个很棒的游戏叫“变脸先生”(Mr.Face),材料是一张空白的脸,还有一系列可供搭配、不同的眼睛、眉毛和嘴巴,可用魔鬼毡拆卸黏贴。每当指定一种情绪,孩子就要选择适当的五官黏贴上去,例如,选择“快乐的嘴巴”搭配“快乐的眼睛”。还有一个计算机游戏(请见附录),孩子可以选择适当的五官凑成一张张不同心情的卡通脸。

制作教材
    想要制作教材的话,蓝恰克(Rozanne Lanczak1987)的书中有工作单可供参考。例如,一张照片或图画中的人,正在拆圣诞节礼物,孩子必须练习完成下列的部份:
  ·得到那么多礼物,他的感觉是什么?
  ·把他家人快乐的笑脸都画出来。

示范快乐的模样
    另一个活动是由老师或家长示范快乐的模样,以包括表情、声音和肢体语言等方式表达,然后问患童:“我看起来感觉如何?”或者:“我是有点开心还是很快乐?”练习的目的是分辨不同程度的快乐。

练习相反的情绪
    一旦熟悉了某种情绪及其不同的程度之后,下一步就是用同样的方法练习相反的情绪,如与“快乐”相反的“悲伤”情绪。选两个相对的、极端的情绪(如“快乐”与“悲伤”),并且运用如“奶奶来的时候”(快乐)和“奶奶要走的时候”(悲伤)等情境仿真,以图片、说故事或角色扮演的方式,让患童理解不同情绪的展现。谈到“悲伤”可以这样问:“你怎么知道一个人很伤心?”以及“你可以说些什么,或做些什么,让他觉得舒服一些?”练习的目的是学会读取情绪线索,以及读懂以后如何反应。也可以用剪贴簿来表达孩子为何伤心,如果患童的口语能力不好,可以用语言来练习描述感觉,以加强其口语能力。


练习解读不同情绪强度的线索
  接下来再介绍其它情绪,如生气、焦虑、挫折等,或一些正面的情绪如爱和喜欢、满足、惊喜等;或是较为复杂的情绪如骄傲、嫉妒、窘迫等。可以让孩子学习在簿子上记下导致某些情绪的事件和想法,以及有什么不同的因应方式。例如:
[U]  是什么让你有这样的感觉……?
  你觉得……的时候,可以做些什么……?
  我很生气,所以我……[/U]  

    有一个团体游戏叫做“感觉的帽子”(Feeling Hats),每个帽子上面贴着一张卡片,写着一种情绪。每个参加游戏的孩子选一个帽子戴,然后分享自己在什么时候有那样的情绪。也可以用“感觉面具”(feeling mask)当做道具,戴上那种感觉面具的人,就得演得像那种感觉。也可以将“赛门说”(Simon Says)的游戏改编一下,纳入情绪的项目。描述不同情绪的故事书,也是很好的教材(参见附录一)。

  如果患者是青少年,可能适合玩一种卡片的游戏。把写着不同的情绪如快乐、嫉妒、骄傲等,放在一迭;另一迭卡片上写的都是行为,如洗碗、吃早餐等。游戏是这样进行的:由一个人抽一张卡片,然后角色扮演卡片上提到的情绪,由其它的人来猜他在做什么、有什么感觉或强度有多强。也可以将传统的戏剧舞蹈课程内容,无论是录像带、诗句台词、丑角扮演等加以调整,以提供青春期的患者认识情绪的机会。

学习不知所措时可以说的话
    其实一般自然生活的情境,就有很多机会教育的时候。例如皱着的眉头、交扭的手指、长长的注视和沉默,都是一些需要特别注意的线索。在教室中,这些细微的线索,对其他的孩子而言是再明显不过的,但亚斯伯格症的患童却很容易忽略。当患童觉得不知所措,或是发觉自己犯错时,安全又好用的句子有:“很抱歉,我不清楚你希望我做什么。”“我不是故意让你难过。”或者简单的一句:“对不起。”都是解危的方法,至少比冷漠、争执来得好。有些罹患此症的成人患者也很需要这些练习,有一位担任寺庙守卫的患者写到:“我必须刻意学习多疑,我眞的读不出他脸上嫉妒的表情。”(1995,p.14)

  在这些练习中,很重要的一点是去描述并且探讨患者与他人互动时,引起某种情绪的事件和话语。练习时,可以请患者回忆过往的情绪经验,以此推想别人也可能有相同的感受。这是学习同理心的开始。

  很不幸地,倘若一个人欠缺领会别人感觉的能力,他在与别人互动时,可能会像个行为科学家做心理实验一样残酷。有些亚斯伯格症的成人患者,为了要观察别人的反应,会故意说些刺激人的话,导致别人深深的误会。这些患者为了掌控别人的情绪,反从别人戏剧性的反应当中得到乐趣,看起来好似冷酷无情,其实他们只是想要了解、影响或预估别人的感觉。当然这样的“实验”不应该被鼓励,应该被同理的能力或直觉所取代。对此症的患者而言,这可以是一辈子的功课,一点都不容易。有一位年轻的患者是物理学博士,在一所知名的大学从事研究工作,工作之余的消遣是发展一套预测人类情绪行为的数学公式。如果他眞的成功了,不但可以得到诺贝尔奖,还可以让一票心理工作者失业。


帮助表达情绪的策略

    患者需要学习如何精确地表达情绪。有一个患童站在妈妈的身边,一起看着妹妹荡秋千。妹妹从秋千上跌下来,哭着跑向妈妈寻求安慰。就在妹妹跑过来时,这位患童问妈妈:“我应该有什么表情?”显然地,他看到了一些讯息,但是不知道该如何响应,以表达他的关心。有时他们欠缺适当的语词表达,就以过度夸张的身体语言或是感叹语表达,让人觉得不悦,而那些动作或台词可能是从电视上学来的,或是曾看别人这样做过。他们想要传达的讯息很清楚,只是太夸张,协助者有必要帮助患者学习更精确的情绪表达。

用视觉、量化的方式帮助表达
    在此介绍一种视觉型的练习,首先选定一种情绪,然后将其不同的表达程度量化,并配上相对的语词及行为。就以“气愤”为例:(1有点不耐烦-2生气烦躁-3狂暴愤怒-4几近抓狂,图略)

  量表上的每种程度,都可以用相应的字词、语调和身体语言来诠释,也可以用角色扮演的方式,由老师或父母表演,让患童判别那是属于那一种表达的强度;相反的,也可以由患者来演练。同样的练习可运用在不同的情绪上,如痛苦和不舒服。亚斯伯格症的患者通常会压抑感觉,就算很痛苦也不太看得出来,更不会说出来。

  另一个练习是找一本簿子,针对不同的特定情境写下适当的情绪和语言反应。例如以下的情况,你的感觉会是如何?可以说些什么?

  ·有人取笑你穿的衣服
    ·有人批评你写的字
    ·努力读书,但考试考不好
    ·别人对你的微笑和打招呼视而不见
    ·你忘了带便当,一个朋友和你分享他的午餐
    ·一个朋友说你对计算机懂得眞多

    用文字或是图画作答皆可。


父母和老师多包容
    亚斯伯格症的患者另一个让人困扰的地方,就是他们有时明明沮丧不悦,表达的方式却是咯咯的笑,好像他们要不是哭,就是笑。这不见得代表他们有很扭曲的幽默感,而是他们表达的方式不够精确和细腻。老师和父母尤其需要认知到这一点,否则可能会因此而处罚孩子。有时,只要一听到某个字或句子,患者还会歇斯底里地笑不可抑,甚至于莫名地就咯咯笑起来,让人误以为患者是不是有幻听。其实,只要你对亚斯伯格症有所了解,就知道那不足为奇了。他们有时对字的声音或意思会有特殊的着迷,有些语意模糊不清的语句,就像双关语一样,会引发他们的幽默感。但倘若一个青少年的患者独自在学校的操场上这样咯咯笑,的确会让人觉得怪怪的。就有孩子被问道为什么不去找那个患有亚斯伯格症的孩子玩,他回答:“因为他和蜜蜂说话。”经由观察发现,患者的确在看到有毒的小昆虫时会笑,原因是他们感到不安,却一点也没有想到别人可能会觉得他们很奇怪。


用录像带或角色演练学习更精确地表达
    亚斯伯格症患者的肢体语言也很容易让人误会。患者可能内心焦虑,展现出来的却是冷漠、不关心甚至有攻击性,这现象在成人患者的身上尤其明显。店里的售货员可能觉得他们好辩又霸道,其实不然。针对这一点,角色演练或录像带观赏会很有帮助,让患者看到是哪些话或动作让人误解,从而学习更精确和细腻地表达自己。

父母示范自己如何表达情绪
    亚斯伯格症患者还有一项困扰——他们无法自我表白,说不出自己内在的感觉。通常即使心里再不舒服,他们也说不出来。这一点让他们的父母亲备感困扰,眼看着自己的孩子痛苦,却不知所措,无从提供帮忙和引导。父母亲可以身教示范给孩子看,也就是跟孩子谈自己的情绪和想法,然后问孩子:“今天在学校有没有什事让你生气?”或者“有什么失望的事吗?”这样的互动和问话可以丰富相关的字汇,也帮助自我表白。

鼓励以写日记的方式自我表白
    让亚斯伯格症的患者说出自己的感觉虽然困难,但是用别的方式,如写日记、自传、诗文以及书信,或许可以流畅些。一位女性患者可蒂表示,她用文字表达时感觉轻松多了,那是用其它的方式都无法办到的。因此,不妨鼓励患者多写日记,不只记叙事情,还包括印象、感觉和想法等。能力好一点的患者,可以使用有图解的情绪字典,本书后面附录中各种表情的脸谱可供参考。一位已届青春期的患者费欧娜,就是从字典和写日记中得到极大的帮助。有一天下午在教室里,老师要她做一件事,她没有做到,她因而极度地不安烦躁,开始敲打教室的桌椅,以至于被逐出教室。她的母亲和老师对这件事都很关切,但是她只字不提。那天晚上,她在日记中写出了当时的感受,还用图画了下来。原来吃午餐的时候,两个高年级的同学拿了她的便当,还互相丢来丢去,让她拿不到。那两个学生可能只是觉得好玩,对她却是很大的困扰,因为她没有中饭可以吃。她一副若无其事的样子回到教室,老师完全看不出发生了什么事,就以平常的方式与她互动,并对她过度的反应和破坏性行为很不解。

  眞相终于大白,原来没有照老师的要求去做只是导火线,引发了先前便当事件所造成的压力。事情后续的处理方式是要求两位同学向费欧娜道歉,费欧娜学着在生气和挫折时,让老师知道她的状况。“当困难被说出来之后,困难就会减半。”这句话在这里挺适用的,也适用于情绪和学校功课。

  虽然这些社会技巧和情绪学习的功课看似艰巨,但是亚斯伯格症患者的学习成效极佳。患者越聪明、动机越强或资源越多,进步就越神速。在不断地练习之下,我们会越来越了解问题所在,并且发展出更有效的因应策略。虽只是个开始,但我们确知这条路将通向成功。



本章摘要:社會行爲的策略

·學習怎麼做:
 .如何開始、繼續和結束遊戲
  .保持彈性、合作和分享
  .不想和別人互動的時候

·教患者該如何做
·請朋友來家裡做客
·參加活動或社團
·讓其他孩子的表現成爲參考範例
·鼓勵參加合作性的遊戲
·示範相處之道
·說明各種求助的方法
·鼓勵發展友誼
·下課時間操場要有人督導
·注意患童的兩面個性
·尋找助理教師幫忙
·利用社會性故事敘述法,讓患者了解不同社會互動情境的線索和反應
·爲青少年患者安排社交技巧學習小組
  .演練回應他人的各種方式
  .表演不當的社會行爲
  .鼓勵以自傳或詩作來表達自己或同理心
  .肢體動作的指導與練習

·用活動來闡明一位好朋友的特質
·幫助了解情緒的策略
   .一次練習一種情緒
   .練習解讀不同情緒強度的線索
   .學習不知所措時可以說的話

·幫助表達情緒的策略
   .用視覺、量化的方式幫助表達
   .用錄影帶或角色演練的方式學習更精確與細膩地表達
   .鼓勵以寫日記的方式自我表白
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 楼主| 发表于 2006-12-11 13:42:55 | 显示全部楼层

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第三章 语言表达


3.语言表达

  研究显示,大约百分之五十的亚斯伯格症患童在语言方面有发展迟缓的现象,但最迟到五岁之前,大致都可以流畅地说话(Eisenmajer et al.1996),只是在与人对话时,很明显地不太自然。在发音和文法方面大致没有问题,和其它的孩子都差不多,不寻常的表现主要集中在语用(pragmataics,也就是语言的使用和社会情境的关系)、语意(semantics,如一字多义)和音律(prosody,奇怪的音高、重音和节奏)方面。亚斯伯格医师曾描述患者在语言方面的特殊表现,吉尔博格(1989)在其诊断标准中也指出患者语言表现不寻常,在下列五项特质当中,至少表现出三项以上:
(a)发展迟缓
(b)超理智、完美的表达
(c)正式、学究式的言词
(d)奇怪、特别的腔调
(e)理解方面的困扰,对言下之意或表面涵义的误解

  本章会就以上各项做解释。萨马利等人(Peter and szatmarand colleagues 1989)在其诊断标准中除了列出语言怪异这一点,还加上话不是太多就是太少,无法接续对谈,对某些字有个人的特殊用法,和重复某些说话的模式。

  美国精神医学会和世界卫生组织也在其诊断标准中提到语言能力,内容是:“在语言方面,并无普遍临床上的迟缓表现。”不幸的是,这可能被误解为患者在语言方面没有任何特殊之处。五岁之前,患者虽然没有普遍语言发展迟缓的问题,但可能欠缺某些特殊的语言技巧,最显著的是在语用方面。


语用学和谈话的艺术

适当的开场白
   患者的问题出在因应社会情境的语言使用上(Baltaxe et al1995;Baron-Cohen 1988;Eales 1993;Tantam et al.1993)。只要和亚斯伯格症的患者对谈,就会很明显地发现他们在这方面的问题。对话一开始,患者可能讲一些和当时状况完全无关的话,或是违反一般常规和习惯的开场白。例如在超级市场对一个陌生人开口就问:“你有圆型的割草机吗?”然后独白式地讲述有关园艺机械方面的专业知识,而且话匣子一旦打开,就停不下来,直到预备好的“讲稿”发表完为止。有时父母都可以预知孩子下一句话会说什么,即使对方的难堪已经显而易见,或明白表示想要结束谈话,患童对对方的反应却毫无所觉。对话者会觉得患者根本听不进别人说话,没有办法把别人的话融入对谈。

  因此,年纪较小的患童需要学习谈话的艺术,包括适合不同情境的开场白。可以在角色演练之前,先解释面对不同情境需要注意的事项,以及为何有些开场白不适合。老师可以示范一些极端错误的例子,由患童指出错处并演练适合的应对方式。

听不懂时适时的求助或澄清
    亚斯伯格症患童还可能在下列方面有困扰:
    ·恢复进行中的对谈
    ·面对不确定或错误
    ·抑制说出不相关话题的冲动
    ·察觉何时不该打岔

    在与人谈话时若觉得谈话被卡住了,有时是因为对方说得不清楚,有时是因为对方的回话不是期待中的反应,这时一般人最常有的反应是“澄清”,以确保双方不是鸡同鸭讲。在不知如何响应的时候,亚斯伯格症患者最常有的反应是停顿许久,才转变话题。他们不会说:“我不太懂你的意思。”也不会说:“我要想一想。”而是直接停顿许久,让整个谈话变得很沉闷,或是患者光谈自己的话题,像是一开始的对话是在聊暑假,没几分钟后就变成谈恐龙了。

培养说“我不知道”的信心
    有时明明不知道答案,但是患者没有勇气和信心直接说:“我不知道。”或“我不清楚。”因此,应教导患者合宜地表达自己的困惑和寻求澄清,以避免让他们觉得不知所措和受到挫折。患者总是专注在某些话题的原因之一,是因为他们在此特殊领域累积了相当的字汇和知识,掌握了足够的理解和流畅性。亚斯伯格症患者很不喜欢被人家说笨,一位患者尚恩这么说道:
[U]  我没办法像“正常人”一样和人谈话,我总是插不上话、不了解别人的意思,所以我老是问人有关美国各州的事。
  好像每个人都可以轻松的聊天,像小溪流水一样不费力气,但是我没办法,我觉得自卑,觉得我是不重要的。为了弥补这一点,我要让别人知道,我不只知道美国五十个州所在的位置,还有它们的形状和大小等等,我要让别人知道,我其实是很聪明的。我还会用问题来主导,例如,我不会问:“你去过哪些州?”我会问:“你去过蒙大拿州吗?”这样就可以显出我对每一州都清清楚楚。
  (Barron and Barron 1992,p.107-108)[/U]

察觉对话中响应、中断或改变话题的情境线索
    亚斯伯格症患者的另一个特别之处,就是老讲一些不相关的话,或问一些完全不相关的问题,有时是因为某个特殊的字,有时是前面谈到的某些片段,有些真的是完全不搭轧。他们好像想到什么就说什么,完全不管别人的状况,让人不知是该接话,还是当做没听到。碰到这样的状况,本书作者的做法是选择忽略,继续原有的话题。

[U]  亚斯伯格症患者也常有打断别人说话的倾向。葛兰汀这样描述自己的经验(Temple Grandin,1995):
  这几年来,我才开始比较能察觉到人和人之间的电流活动。我观察到人们相谈甚欢时,说话和笑声会有节奏:大笑,小声的说话,然后下一次的大笑。我总是找不到适当的时机加入,每一次的切入好像都是错误。我就是没办法跟上别人的节奏(pp.91-92)。[/U]

  在“语用学和谈话的艺术”这个章节中,葛瑞(Carol Gray1994)用漫画的方式解析沟通时不同的层次。人物,对话和想法被用圈圈和颜色表达出来。

  例如,患者之所以常打断别人的话,是因为读不懂情境线索(如停顿、一个话题的结束、身体语言或眼神的接触,表示轮到你说了等)。同时,他们也不知道别人被打断时的感觉。如何适时的插入谈话,又不造成困扰,其实是很难用口语解释的,有时图像可以胜过千言万语。

  下面是几个有关打断别人谈话的插画(此处略):
图3.1打断别人谈话:就是当我说的话和别人的话撞在一起的时候

  其实这个技巧可以被广泛的运用。对话圈圈的边缘也可以同时用线条来表达情绪,例如锐利的角度代表气愤,齿状的边缘代表焦虑。另外,颜色也可以代表某些意义,如快乐的话语用绿色,不愉快的话用红色,窘迫用粉红色,悲伤用蓝色等。在此等于将人讲话的语调和身体语言用颜色标示出来。

  这种漫画式的对话可以帮助患者分析并了解与人谈话时,除了语言之外,很自然会伴随其它有意义的讯息,而这些圈圈和颜色可以帮助他们抓住隐藏的讯息。

  葛瑞发现这些患童认为别人的想法一定和他们自己的想法一样,或者一个人只要怎么说,一定就眞的这么想。漫画式的对话帮助患童们了解,在同样的情境下,每个人的想法和感觉可能很不一样。而且这些漫画可以将事件的顺序、可能的选择及其影响都呈现出来。


示范如何表达同情
    通常在谈话当中,我们可以找到改变“话题脚本”的线索,例如谈到买东西时,听说某人丢了钱,我们可能转变话题,说些表达关心、同情的话。但是亚斯伯格症患者和人的对谈中,很少有这种实时表达同情的话。但如果有大人先致意,此症的患者可以把它当成线索,也表达几句关心的话(Lovelandand Tunali 1991)。也就是说患者表达关怀前需要提示,可由父母或老师带头先做。另外,也可用说故事的方式,练习把线索融入故事当中。

在患童耳边提醒该说的话
    谈话的艺术还包括对别人提出的意见、能力和经验,表达诸如同意、赞美或同情,如何让谈话变得有趣,如何倾听或什么时候该看对方等。这些是属于较进阶复杂的技巧,对此症的患者而言是很难理解的。刚开始练习的时候,可由大人或老师在旁提醒,渐渐地鼓励他们自发表达。提醒他们的话可以像是:“问问赛门他最喜欢的电视节目是什么?”或“你可以说我也最喜欢那个节目。”让对话不只是问问题。

利用说话课和表演艺术课练习说话的技巧
    在教室里可以把学生分组,两人一组练习。每一个人都要练习如何和陌生人说话,如何和朋友聊天等。全班可以先讨论开场常用的句子,如“今天还好吗?”、“今天天气如何?”或谈当天的新闻等。如果对谈话的对象有所了解,也可以问一些相关的话题,如:“你叔叔的婚礼如何?”、“外婆好些了吗?”、“你爸爸买的新车是那一款的?”也可以练习从彼此的对谈中找到共同的话题。学校课程中的说话课和表演艺术课,都是练习的好机会。某些特殊的情境,对某些孩子而言特别困难,可能还需要事先打好草稿,如被嘲笑的时候、想要独处的时候、寻求帮助或玩游戏输掉的时候。

  以下摘录一段著名的旅游作家比尔•布莱森(Bill Bryson)和一位疑似亚斯伯格症患者之间的互动故事:
[U]  经过很长的一段时间之后,我突然明白在火车上会和你说话的人,一定是你不会想在火车上交谈的对象。因此,这些日子以来,我总是安静地阅读。讽刺的是,有一天我坐着好端端地读我的书,一个穿着厚夹克的人走过来,瞄了一眼我正在看的书,叫道:“哈!梭罗那个家伙。”我抬头看到一个人站在我对面,靠在横杆上,看来六十岁出头,长着一头茂盛的白发和小山峰一样的眉毛。“他不懂他所说的火车,你知道。”他说。“对不起,您是指……?”我小心翼翼地问。“梭罗,”他点头示意我正在看的书,“他一点都不懂火车,就算他懂,也都没有写出来。”他开心地大笑,然后好整以暇地坐下来,双手摆在膝盖上,好像忍不住忆起上次我俩相聚的美好时光似的。我想继续看我的书,对他的嘲讽应酬式地点头示意,希望他能就此打住。没想到,他居然欠身过来,把书拿了下来,这动作让我觉得非常不悦。他说:“你知不知道他写了一本书,叫做《伟大的铁路》,内容贯穿整个亚洲,你知道那本书吗?”我点点头。“你知道吗,他坐德里快车从拉合尔到伊斯兰马巴德,居然提都没提到火车的引擎。”我看得出他期待我答腔,所以问了声:“是吗?”“别提了,你能想象吗?一本谈铁路的书,居然不谈引擎,这本书干嘛用的!”“你喜欢火车吗?”我才刚说出口,就恨不得我没问。接下来发生的事情,就是听全世界最无聊的人讲话,而那本书则静静的躺在我膝上。其实我也没听进他说什么,倒是一直被他的眉毛吸引,并且发现他的鼻毛也长得一样旺盛,好像每天用生发水洗澡似的。他不只对火车有兴趣,更糟糕的是,他简直就是个专门谈论火车的人。“现在你坐的这部火车,”他说:“凯穆尔地系列,是由英国史威登厂所制造,设有自动封闭系统,应该是在一九八六年七月至八月之间制造的,最迟不会超过一九八八年的九月。一开始看到椅背的十字缝,我认为不可能是八六至八八年史威登厂的,但是看到那些壁板上的铆钉,我想,我就想,是谁跑到这儿来了?是我大儿子,塞罗,一个小混血儿(译注:CYRIL,男子名,应是本段描述的疑似患者的儿子的名字。当时情境可能是儿子正好跑了过来,才会没头没尾插进这一段话。)凯穆尔钉子是骗不了人的,这世上没有比这更确定的事了。所以啰,你住哪儿?”我愣了会儿才发现他在问我问题。“嗯,史开普敦。”我含糊地说。“我知道你们那儿的拱桥。”然后他又说了些对我完全不具意义的话,“我现在住在沙佛的上城。”“沙佛……”我重复着他的话,他似乎不觉得有异。“对,那条路就在我房子的右边。”然后他看了我一眼,好像在告诉我不要岔开主题。然后他谈到了什么圆型的Z-46推进器:“一个人只要听到那种‘派吐——派吐’的声音,就知道那是Z-46不会错,和一般火车‘卡吐——卡吐’的声音绝对不同。我打包票,你以前一定不知道这个秘密,算送你的……”
我开始可怜他了。我猜他老婆一定两年前就过世了,恐怕还是自杀身亡。从此他就开始浪迹英国所有的铁道,数着铆钉和枕木,直到上帝仁慈地终结他的一生为止。最近我在报纸上读到有一种自闭症的患者,对火车极端地着迷,叫做亚斯伯格症。

  他在普立兹丹顿下了车。我从窗口向他挥挥手,总算可以好好享受我的安静了。听着火车滑过铁轨的节奏声,好像重复着:亚斯伯格症,亚斯伯格症。而剩下的四十分钟车程,我则一路无聊地数着铆钉。(pp.193-195)[/U]

  这段经历,虽然让作家布莱森觉得备受打搅,但这位朋友可能很高兴有个畅所欲言的独白机会。


以表面字义理解语言

  亚斯伯格症患者倾向于把别人的话只做字面上的解释。例如,有位父亲要患有亚斯伯格症的儿子去泡壶茶。一会儿后,爸爸还没喝到茶就问:“茶呢?”儿子回答:“在茶壶里啊!”完全没有考虑到爸爸的意思,是要儿子泡茶给客人喝,而且帮每位客人倒一杯。在教室里,老师对一位患童说:“把功课改好、写对。”(put your work right.)这位患童犹豫了一下,然后把他的作业簿移到桌子的右边。(译注:英文right亦指“右边”。)在诊间,治疗师问患童:“妳会数到十吗?”她回答:“会。”就继续默默地玩玩具去了。家里来了客人,很和气地对这家的孩子说:“你拥有你爸爸的眼睛。”这位患童非常紧张不安地说:“妈妈,我有我自己的眼睛啊!”患者在看影片时,也会有类似的情况发生,如卡通里面一只小土狼从悬崖上摔下,突然打开了一支小雨伞,而不是降落伞,看电视的患童不解地问:“又没有下雨,他为什么要打伞?”

语言中用到的譬喻
    这些患者不是故意装傻或找麻烦,而是较无法察觉所谓的“言下之意”,导致他们无法理解一些成语或词组。如:

  舌头被猫吃了?
  Has the cat got your tongue?(意指:怎么不说话?)
  走在上面前面。
  Walk on ahead.(意指:继续走下去。)
  把你的眼睛放在球上。
  Keep your eye on the ba11.(意指:把球看好。)
  改变你的心。
  Change your mind.(意指:改变主意)
  在所有的四肢上。
  On al l four s.(意指:完完全全地,匍伏状)
  让我们烤了新娘。
  Let’s toast the bride.(意指:为新娘举杯)
  从蓝色出来。
  Out of the blue.(意指:出乎意外地)
  你在拉我的脚。
  You are pulling my leg.(意指:你扯我后腿。)
  平的电池。
  A flat battery.(意指:没电的电池)
  我抓住了他的眼睛。
  I caught his eye.(意指:我引起了他的注意。)
  在月亮上。
  Over the moon.(意指:非常开心地)
  你的声音断掉了。
  Your voice is breaking.(意指:你变声了。)
  把你自己拉在一起。
  Pul 1 yourse1f together.(意指:振作起来。)


  本书作者发现,类似上述的成语常对患者造成困扰,以致于父母亲得解释那只是语言上的修辞和譬喻。

  在前一章中提到卡罗•葛瑞的社会性故事疗法,此时也可以派上用场。葛瑞举这样的例子来解释:
[U]  有时候有人会说:“我改变主意了。”(I’ve changed mymind)意思是说原来有一个想法,后来有了新的想法。知道别人改变了心意,我会保持冷静。遇到别人说:“我改变主意了。”我就把它当作好像有人写了一些东西,擦掉以后又重新写。[/U]

  像“冷出去”(chi11 out,意指:不要太兴奋)或“等一下抓你”(catch you later,意指:等一下来找你)都是排行榜上困扰患童前几名的语句,用说故事的方式不但可以解释其意思,更可以说明其使用的情境脉络。

笑话与双关语
    开玩笑的话也常困扰此症的患者,他们搞不清界线,也听不懂其中的幽默,做父母的常得费唇舌解释那只是个玩笑。例如诊疗时,治疗师和患童罗伯谈到他在学校咬了校长手臂那件事,治疗师以很明显的玩笑语气和肢体语言问:“是不是因为肚子饿了,才忍不住咬下去?”罗伯完全没有体会到那只是个玩笑,还很平静的回答:“没有,我当时吃过午餐了。”除此之外,嘲讽、假装和谎言也同样困扰他们。有时别的孩子假装是电影或电视上某个人物,患童就是搞不懂为什么那个人突然换了名字、变了性情。要辨别他人是否在说谎,对患者而言也同样不容易。

  患者的这一特点会让别人想要捉弄他们。只表面解释别人的话,让患者不断地重复其问题行为。唐娜在自传中这样写道:
[U]  别人跟我说的话,对我而言就只有那一时一刻的意义。有一次我们到国会去参观,大家被慎重告诫不可以在墙壁上留言纪念,我也答应绝对不再那么做。但十分钟之后,我
  就被抓到在学校的墙壁上写字。我不是不理睬他们所说的话,也不是故意搞笑,而是我真的没有做他们不准我做的事啊!(译注:唐娜指的是她未在国会的墙壁上涂鸦)
  (1995,p.61)[/U]

  因此老师和父母在和患有亚斯伯格症的孩子们说话时,必须注意这一点,因为孩子很可能不了解或是误会他人的意思。当老师用了双关语、嘲讽的话,患童可能就会开始感到不安,一些明喻或暗喻也可能需要多加解释。患童可以在笔记本上用卡通人物或图画记下这些不同的意思,前面提到的葛瑞卡通式的对话,此时是很好的工具。一旦碰到有误解,就记下那隐藏的或眞正的意涵。一个患有此症的女孩接电话,对方问:“请问保罗在吗?”因为保罗正好不在那个房间,她说完不在后,就挂了电话。此时,若打电话的人知道接电话的女孩患有此症,可以再打一次电话,告诉她如果保罗此时不在房间内,请到别的房间找一找,请保罗来接电话。


特殊的说话节奏和韵律

  人在对话时,会有音调或声量的变化,以表达情绪或强调重点,但此症患者讲话缺乏这样的变化(Fine et al.1991)。他们说话要不是声调平平,要不就是过度强调,每个音节都是重音。唐娜这么写道:
[U]  我讲话的音调和高低时有改变。时而腔调优美文雅,时而像是贫民窟长大的;有时好像很正常,有时好像在做模仿秀。当我兴奋的时候,说话的音调就像米老鼠被压路机压过一样,一路非常高亢。(1995,pp.74-75)。[/U]

  而且,患者说话的腔调可能不同于当地本土的腔调,或许和妈妈的口音类似(Baron-Cohen and Staunton 1994)。通常,一个孩子说话的腔调会受同侪的影响,渐趋同化,尤其是迁居到一个口音不同的地方时,这现象特别明显。然而,此症患童通常不会改变其原有的口音,甚至有时其口音就是他们最喜欢的电视节目上某个角色的口音。例如,因为看多了芝麻街美语,虽然是英国人,却有着美国口音,或是被人误以为是刚由美国迁移到英国来的。有时,患童会一直模仿初次听到的某个特殊的字或词的发音腔调,身边熟识的人才听得出出处。

  如果患童说话的音调眞的太过怪异或者单调(如豆豆先生),可以考虑请语言治疗师或戏剧老师加以修正指导。

改变音调、重音的训练,精确的表达情绪
   患者在听别人说话时,对音调、重音和语气的变化,也同样有困扰,而这些细微的线索,对了解别人的意思是很重要的。下面从安得鲁•马修的书《交朋友》(Making Friends,1990,p.129)当中截取一段,看看重点和语气放在不同的字上,在意义上有什么不同:
[U]  我没有说她偷了我的钱。
  我没有说她偷了我的钱。(但是有人这样说。)
  我没有说她偷了我的钱。(我眞的没有这样说。)
  我没有说她偷了我的钱。(但我有这个意思。)
  我没有说她偷了我的钱。(但有人偷了。)
  我没有说她偷了我的钱。(但她和这件事脱不了干系。)
  我没有说她偷了我的钱。(但她偷了别人的钱。)
  我没有说她偷了我的钱。(但她偷了我别的东西。)[/U]

  一个字都没有改,这八个句子就有八个意思。可以在说话课或表演课时,以角色演练的方式,试试改变所强调的字,看看有何变化。苏•若飞(Sue Roffey)还建议一个名为“幕后”(Behind the Screen)的游戏,先发一张纸,上面写着不同的形容词和副词,然后由一个孩子在幕后用其中一个词的感觉从零数到十,由大家来猜他是用哪种感觉在数数。另外一个游戏是两人一组,由一人用特别的感觉念一段台辞或说一段话,然后交换,由另外一个人念。


学究式的言谈

  患者进入青少年时期,讲话开始变得老气横秋,要不就是过度正式(Kerbeshian,Burd and Fisher 1990,Ghaziuddin and Gersteir1996)。例如,一位患者帮父亲打扫办公室,爸爸要儿子帮忙把箱子里的东西全倒掉。一会儿后,爸爸发现还有些东西没有清,问儿子为什么不清完,儿子回答:“因为那几个不是箱子,是藤编的篮子。”显然地,这个儿子是在咬文嚼字,这样的行为很容易激怒别人。一个美国年轻男孩对不同国家、不同厂牌车子的最高速限非常有兴趣,正和一位澳洲来的朋友聊得起劲,直到这位澳洲人谈到速限低可以省“汽油”(译注:petrol,英式英文对汽油的常用字),却惹得这位美国年轻人大为不悦,因为美语通常称汽油为gasoline。

  另一例可以显示他们选词用字的特性。一个患有此症的小女孩,在放学姐姐来接她时问:“我的母亲在家吗?”姐姐回答:“不在,妈还没回家。”显然,这小女孩对妈妈的称呼,比同是一家人的姐姐正式多了。此症的患童常以全名称呼别人,如:“玛莉•史密斯,妳好。”而不直呼其名玛莉。他们的选词用字常像大人在说话,不像个孩子,其讲话的句子和风格,也受大人世界对话的影响较多。

避免使用抽象和模糊的字句
    他们不能忍受一些抽象或不太精确的用语,如“或许、可能、有时候、稍候”等。下文可为一例:
[U]  人生真是一场奋斗。别人眼中不确定的小事,会让我觉得非常沮丧。例如,家里有人说:“我们明天可以去买东西。”或者“再看看。”他们似乎不知道这些不确定性,会给我带来我多少的沮丧。我总是得很辛苦的搞清楚可能会、还是不会发生什么事情。类似这样悬而未决的事情还有很多,如东西应该放在哪里、可能会见到谁等等。
  (Jo 11 iffe et a1.1992,p.16)[/U]

  有时候这些患童会不断地轰炸大人,想先问个水落石出,看那件事到底会不会发生。为了避免模棱两可,最好解释清楚一点,有时连父母亲说话也因此变得有点正式和讲究了。


自创的新词新义

  这些患童还会自创新词新义,或独创某些字词特殊的用法(Tantam 1991;Volden and Loud 1991)。例如,一个患童把棒冰里的巧克力片叫做“史努克”(snook),磁铁叫做“可粘可”(clink);另有一个患童被问到为什么对新生的弟弟没有兴趣,他答:“他不会走路,也不会说话,弟弟坏掉了。”一个患童把房间弄乱,到处散落玩具,他说那是在“整乱”(tidy down,译注:英文中的tidy up意指整理,患童将up换为down,颠倒其意)。有个小女孩儿把“脚踝”叫作“脚的手腕”,冰块叫作“水的骨头”。

  有时他们创造的字或词,听来好玩又奇特,让人发笑。发挥创造力赋予语言新意,是非常迷人、値得奖励的,这是亚斯伯格症患者的特质之一;但这种非常个人化、奇特的幽默方式,有时的确会造成老师和父母的困扰。


放声思考

  所有的小小孩都会在独处或和别人玩耍的时候,把心里的想法说出来。学龄以后,儿童慢慢地学会在心里想,不见得会说出来。等到成人时如果还常自言自语,就会被人认为不正常了。亚斯伯格症的患者可能到了很大的年纪,都还常把心里的想法说出来。这样的行为在学校里不但可能干扰同学上课,还会被人嘲笑;同时因为太专注于自言自语,而忽略了老师说的话。患者这种行为背后的原因,可能是他们比较不受同侪的影响,不觉得保持安静有什么重要,或者不在乎别人的看法。除此之外,放声思考有其建设性的功用,如再次确认一些事情。一位患者如此解释:“跟自己说话可以帮助我厘清思绪,也表达得比较好。”但是也有患者这样说:
[U]  你知道,我喜欢我自己的声音,那会让我不觉得孤单。我好像害怕如果停止说话,我会失去我的声音。你知道,我是到五岁大才开口说话的。(Dewey 1991,p.204)。[/U]

  另一个可能的原因,是除了预习当天可能要讲的话之外,也借着不断地重复别人的话,以反复思索其话语的意义。

提醒患者用想的,不要说出来
    找到患者自言自语的原因很重要,或许那只是某方面发展迟缓的现象之一,藉此整理思绪,会觉得好过一些。但这行为若造成别人的困扰,就得训练患童试着“用想的”,而不是“用说的”,或者小声说就可以,尤其是有别人在的场合。有些成人患者仍有放声思考的行为,你会看到他们的嘴唇不停在动。


听觉方面的困扰

  有些患者在自传中提到,如果几个人同时说话,他们就无法专注听任何一个人的话。有一个亚斯伯格症的患童,其学校教室的安排是两个班级共享一间教室。有一次他的老师正在念数学考题,而同时另一班的老师也正念英文考题。改考卷时,老师发现他两科考试的答案都写了。患者凯蒂描述多种声音是如何的难于理解,好多人一起开口说话的时候,尤其谈的是同一个主题,又都在同一个空间,对患有此症的人是很困扰的。

  怀特(White and White 1987)这样解释:
[U]  刚开始的一、两个字,我还可以听得懂,可是再下来字就都混在一起了,我分不出哪个是头、哪个是尾。(p.224)
  在学校我常常很懒散,因为有时候声音会扭曲,听不清楚老师在说些什么;有时眼睛会变模糊,看不清楚。然后,老师会说:“继续做功课,戴伦。”(p.225)[/U]

  唐那(Donna Williams 1992)这样描述:
[U]  我听到的话好像都得经过复杂的译码程序。有时我听到的是断断续续的字句,根本听不懂,以至于别人有时得反复讲好几次。那情形就好像有人在我耳边把电视的音量一会儿转大,一会儿转小。(p.61)[/U]

  葛兰汀(Temple Grandin 1991)这样说:
[U]  即使到现在,我还是经常无法过滤我听到的杂音。就好像从收音机听我最喜欢的歌曲,一边还注意到错过了半首,有时我的听觉会突然关掉。大学听课时,我得不断地记笔记,要不然很容易转台换频道。[/U]


○鼓励患者请对方复述,用简单的话再说一次,或者用写的
    如果这样的情况很明显,像是「选择性的耳聋」(selectivedeafne ss),就应该请教语言或听力、听觉方面的专家了。同时,也可以鼓励孩子克服怕被别人嘲笑的恐惧,试着请别人再说一次,或着用简单的语辞再表达一次。另外一个方法就是老师或父母交代患童事情时,若发觉他好像有点不解的样子,就要求孩子复述一次刚刚听到的话,或者问:「可以说出来我要你做什么事吗?」

○给予指示时,句子之间要停顿
    也可以在每句话之间稍做停顿,给患者消化这些话的时间,或试试以文字表达。一位患者在以下的纪录中,谈到文字沟通的优点(Jolliffe et al,1992):
[U]  发音类似的字对我而言很难分辨,如ball和bull,fend和end,beam和bean,mum和numb,chase和case,bad和bag等。别人可以挑出我发音的错误,但是好像没有人注意到对我而言,他们说话时有些字和句子是黏在一起的,虽然经由上下文的内容,我是可以费力猜出那是什么字,但是我总得很努力、很小心的跟别人说话,而且会有猜不出来的时候。学校一年级的时候,这种情况我还应付得来,因为功课可以事先预习,重点会写在黑板上,老师说话的速度也没有那么快,每个句子中间会停顿一两秒,我有足够的时间去猜。阅读时,就没有这样的困扰了,因为每个字都很清楚被写出来了。(p.14)[/U]

  作者就认识几位患有亚斯伯格症的成年人,当他们在想要如何回话时,会告诉对方先不要说话,否则会想得更慢,更回答不出来。因此一次专心处理一个声音、问话之间短暂的停顿、以文字阅读代替说话,都是帮助患者和人沟通的方法。


口语流畅性的表现

  亚斯伯格症的患童常常不是话太少,就是话太多。尤其是他们的特殊嗜好,可以让他们滔滔不绝,有时让人觉得可爱,有时让人觉得没完没了。只要触及其兴趣专长,他们不但求知若渴,也会变得口若悬河,所有谈话内容都会绕着同一个主题转,不但展现其知识上的专业,更可以看出其热烈的情绪。在这方面,患者必须学习察言观色,知道何时该闭嘴。

○焦虑可能是导致不说话的原因,有时需要治疗
    不同于有些孩子在发展的某些阶段会拒绝说话,此症的患童是选择性的只跟某些人说话。有一个患童只要一进学校就不开口,虽然我们还不知道眞正的原因,但是以下这段自传,或许可供参考(Jolliffe et al.1992):
[U]  对我而言,说话是一件很困难、有时甚至是不可能的事,虽然这几年来情况已改善许多。有时那些话在脑袋里都很清楚,但就是说不出来,有时就算说出来了,也会说错,而且连说错了都不知道,还是别人指出来告诉我的。
  自闭症真是让人觉得挫折,因为很难向人解释自己的感觉,不管是受伤或是害怕的时候。现在就算我可以让别人知道是什么事让我害怕,但在事情发生的当下,我就是说不出来。例如被一个陌生人问我叫什么名字,我不见得都记得,但是当我觉得比较放松的时候,连只听过一次的电话号码都记得。当我觉得害怕或痛苦时,不但什么都说不出来,还会发出怪声或一直动。(p.14)[/U]

  因此,紧张焦虑是造成不说话的可能原因,有些人甚至会口吃。这里要谈的困扰不是语言的技巧,而是情绪对语言能力所造成的影响。如果影响严重,可参考以下的方法来帮助患者。后续的章节也会再提到其它的方法。
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 楼主| 发表于 2006-12-11 13:48:15 | 显示全部楼层

re:[COLOR=blue][B]本章摘要:...

本章摘要:语言表达的策略

语用方面
○帮助患童学习
  ●适当的开场白
  ●听不懂时适时的求助或澄清
○培养说「我不知道」的信心
○理解对话中响应、中断或改变话题的情境线索
○示范如何表达同情
○在患童的耳边提醒他该说的话
○利用说话课或表演艺术课学习说话的技巧
○利用说故事或卡通式的对话,帮助患童了解不同层次的沟通

表面字义解释
○想一想你所说的话或指示,可能如何的被患童误解
○语言中用到的譬喻

特殊的说话节奏和韵律
○训练患童改变重音和音调的高低来强调重点,精确地表达情绪

学究式的言谈
○避免抽象和模糊的字句

自创的新词新义
○鼓励有创意的语言

放声思考
○当有人在旁边时,提醒患者「用想的,不要说出来」,或小声的说

听觉方面的困扰
○鼓励患童请对方复述,用较简单的话再说一次,或者用写的
○给予指示时,句子之间要停顿

口语流畅性的表现
○焦虑可能是导致不说话的原因,有时需要治疗
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 楼主| 发表于 2006-12-12 13:36:15 | 显示全部楼层

re:[COLOR=blue][SIZE=3]...

第四章 特殊兴趣和例行程序


4.特殊兴趣和例行程序

  亚斯伯格症有两个特质,一直在文献上受到重视和研究:其一是着迷于特殊的兴趣,占据了患者的时间和对话的主题;其二是对某些生活例行程序的坚持。这两点之所以长期受到重视,是因为其持续性和对家庭生活影响巨大(Piven et al.1996)。

  此症的患童可能着迷于搜集某样东西,如以下的自述(J01liffe etal.1992):
[U]  我喜欢搜集管装雀巢聪明豆(Smarties)的盖子,有橘的、绿的、蓝的和黄的,盖子内侧还印有不同的英文字母。我搜集到橘色的比较多,只有几个蓝的,但是英文字母不齐全。麻烦的是我在糖果店要打开所有聪明豆的盖子,好知道盖子里面印的是什么字母。这件事好像让别人很困扰。
  (p.13)。[/U]

  有些搜集物得要靠其它人帮忙,就像上面这个例子一样。其它如啤酒标签、钥匙圈或蝴蝶,还有较不寻常的如吸尘器或马桶刷,这些东西的存放不只会造成家人的困扰,甚至患童可能只要一进别人家,就开始找马桶刷,还由此来判断谁才是眞正的朋友。

  患童对于收藏的兴趣强烈,不会放过任何机会。他们不但眼力特好,只要一发现想要收集的东西,不管距离多远,不论如何劝说,都绝不放弃。虽然他们总有一天会换一样东西收藏,但无论如何,都不会是正在流行的东西,一定是一些与众不同的选择。曾有一位患童要求他生日那天的礼物全都是路标,当然也眞的有父母可以让孩子如愿以偿。

  患者的特殊癖好常有其发展轨迹,如渐渐的从搜集物品进展到特定的主题。常见的主题有交通工具(如火车和卡车)、恐龙、电器和科学。这些患者经由不断地阅读相关信息、锲而不舍地问问题,简直把自己变成了一本百科全书。而且,这些追求和累积,绝对不是时下所关注的事物。另外常见的还有对统计数字、次序和对称的事物着迷。例如一个七岁大的患童对橄榄球赛有兴趣,他不错过任何一场球赛,记得所有球赛的评论、分数和排名,只要一谈起这个话题,几个小时也说不完。为了发挥他这方面的专长,他的父母亲帮他报名参加球队,只要哨子一吹,比赛一开始,他就开始不断大声地评论所有的进展,好像一个旁观的球评一样。当球传到他手上的时候,他马上厌恶地把球抛开。他对下场去打球一点兴趣都没有。

  有时候患者的兴趣,着实很有创意。有一位患者对卡车有兴趣,他不但知道所有卡车制造厂、车型,并且可以记住每天下班回家路上所见每一辆卡车的型号,并就其稀有性给与相对的分数。如Volvo的卡车因较为常见,只能得一分;Mercedes的卡车较为少见,可得五分。回到家后,他会一一更新各型卡车的积分。

  这些特殊的嗜好可能如艺术般地被展现出来,患者着迷于其比例、细节与结构,同时,电器和计算机也可能是他们执着的主题,有时甚至不考虑安全性。有一位年轻的患者对电器用品的线路板和照相机闪光灯着迷,他的好奇心,包括去测试屋内插座可以承受多大的电压,所幸他未在爆炸中丧命!

  年纪小的患者还喜欢假装自己是某人或某种动物。有一个七岁的小女孩对维京人(Vikings)和其生活方式着迷,因此要求妈妈为她用羊皮做外套,打扮得像维京人一样在住家附近活动,告诉大家她是维京人。另外,电器工人、警察和砖匠也都是他们常模仿的对象。这其中不但需要想象力和创造力,还需要了解其生活方式和相关的常识,这些细节通常成为患童所有心思和游戏的焦点,他们常独自一人悠游其中,假装成一只蚂蚁、一匹马或外星人。他们的兴趣通常强烈又短暂,不但让他们成为怪人一个,连生活都跟着改变,阅读的内容或是床边故事也都因而不同。不同的兴趣带来一批批不同的东西,塞满了家里和房间,这些收藏又都不能丢掉。

  这些兴趣发展到最后一个阶段,可能从对知识、物质的追求转成对人的迷恋,这尤其可能在青春期或成年后发生,情况类似年轻人的迷情爱恋一般。被患者迷恋的对象常会觉得困扰,家长也会担心。有一位患有此症的青春少女迷上一位流行音乐歌手,她为他所创作的画像和雕塑极其精细而专业,得到全国媒体的关注。那位明星因此终于与她见了面,两人成为朋友。她常造访那位明星「英雄」的家,并和他的妻子共处。但是,有一天她决定再也不与他们碰面了,因为这位明星家买了一只狗,而她受不了狗的叫声。从此她绝口不再提那位明星。不久之后,她的生活中又冒出了另外一位英雄。亚斯伯格症的诊断标准中还描述另一项特质,可能与上述的特殊癖好有关,但也可以独立来看。患童常会建立一套生活常规,父母亲如果没有配合按照既定的程序进行,患童就会焦虑和沮丧。也就是说模式一旦建立,就一定得照规矩来,不幸的是这些程序和细节可能越加越多。例如,原来只是睡前要排三个玩具在床前,后来演变成仪式性的、成打以上的玩具,并且有一定的顺序和排法。去一个地方的路程同样地被走过几次以后,以后就一定得照这样的路径走,不能改变。下面这一段话说明了为什么他们坚持这样的秩序:(Jolliffe et al.1992)

[U]  现实生活对一个真实的人而言,充满了事件、人、地方、声音和影像,真是让人困惑,好像没有清楚的界线、次序和意义。我大部份的时间好像就是在这一片混乱当中,理出个头绪和模式。固定的程序、时间、路径和仪式,可以帮助我面对生活的混乱。(p.16)[/U]


有关特殊兴趣及例行程序的诊断标准

  吉尔博格(Gillbergs’criteria 1989)的诊断标准就这两点说明得很清楚。标准的第二项提到狭隘的兴趣(narrow interests),至少符合下列三项中的一项以上:

(a)排除其它的事情
(b)反复的执着
(c)没有意义的重复

    第三项标准是有关反复性例行程序(repetitive routines),符合下列两项中的一项:
(a)加诸于自己的生活
(b)加诸于别人

    萨马利(Peter Szatmari and colleagues’criteria 1989)等人所提出的标准中并未提到这两项特质,因其临床经验只发现少数此症的患者有此现象,且其严重程度是可以被忽略的。但是,美国精神学会和世界卫生组织的标准中都列出了这两项特质。目前,针对这项特质的本质探讨差异很大,有人甚至质疑是否应列入诊断标准。无论如何,若其特殊癖好和执着的例行程序严重影响生活,下面的讨论尝试提供解释和可行的因应方法。

特殊兴趣

    患者特殊兴趣的表现方式,包括搜集物品和信息,和一般人的嗜好或收藏不太一样。其不同之处在于此症患者的特殊兴趣都是单独进行,且占据他所有的时间和谈话内容。但这种行为又不同于强迫症,此症的患者眞心投入、享受其兴趣,并不想抗拒它。其原因为何,有下列可能的解释:

○帮助谈话进行下去
如果有人不善于和人交谈,又不善于读取、抓住社会性的线索,有时不知道该说些什么,有些话题又需要较多的同理心或社会性的常识时,最保险的方法就是谈一些特殊的话题。因为熟悉和曾经钻研,对话就容易不断地冒出来。

○表现聪明样
亚斯伯格症患者都很不希望被人当成笨蛋,方法之一就是谈一些专有名词和别人不熟悉的话题。当然,这不是此症的患者才会有的行为,像一些计算机专家、学者、律师或者一些专业人员(包括心理治疗师在内),都会用一些行话或术语来表现自己的专业和地位,这应该也是专门行业吸引人的原因之一。

○提供秩序感和一致性
此症的患者很难适应日常生活中的改变。特殊兴趣的追求提供了将数据整理分类或制作表格的机会,就好像使用计算机之所以吸引人,不只是可以不用讲话和避开社会互动,而且较有逻辑性、前后一致、不会有情绪波动。对此症患者而言,这是很理想的追求对象。

○松弛心情
这些孤独与反复的追求,提供患者一个避开社会互动所带来压力的机会,且从固定的程序中找到安全感。有一位女性患者每天都像举行仪式般冲泡日本茶好几次,她说这样做会让她觉得放松。这种做法的确可以解脱日常生活中的压力,临床经验并显示,投入的热度和压力大小是有关系的,压力越大,着迷程度越深。

○享受乐趣
如果与人互动对你是而言是苦差事,又不想窝在沙发上当马铃薯一动不动,你会做些什么事?况且兴趣嗜好不只是杀时间而已,其中还有乐趣。戴维(David Miedzianik 1986)这样说:
[U]  每次看修理工人修瓦斯炉就觉得好玩。看到瓦斯通了,火焰燃烧,我会兴奋得跳上跳下。我从小就这样。(p.88)[/U]

  一个亚斯伯格症患者的人生可能没有太多的乐趣,沉迷于某种嗜好是他们乐趣的来源,甚至乐此不疲,高兴得上下跳跃。

如何与他们的特殊兴趣相处

    对患者的家人而言,那些问不完的问题、不体贴他人的行为、收藏的东西,会是个困扰。许多父母想办法降低孩子着迷的程度,或设法阻止他们培养那些嗜好,虽然不容易,但仍有一些因应之道:

○控制从事特殊兴趣活动的时间

    许多父母尝试说服孩子放弃其嗜好,或鼓励他们对别的事物产生兴趣,但是经验显示这招很难奏效。

  一个比较有效的方法是限制他们投入特殊兴趣的时间,因为有时候那个兴趣本身并不是问题,困扰的是他们因此而不顾一切,以及花下太多时间。父母可以用定时器或时钟来计算时间,时间一到就必须停止。但是要注意他停下来后,容许他去做另外一样他认为有趣的事,而且不要再让他看到跟他的兴趣有关的设备,也就是「眼不见为净」。要让他慢慢淡化做那件事的兴头,不妨让其它有趣的事占据他的心思,可以是跑腿买东西,也可以是其它他所熟悉、也做得很好的事情。如果患童还是觉得很难过,可以拿出预先排好的行程,跟他再次确认下一次可以回来再玩的时间。

  他们的特殊兴趣通常只维持数星期,有时可能延续数年,但说停就停,马上可以被另一项嗜好所取代。如果收藏的东西不大,控管起来还容易些,但有些收藏可能是非法或有危险性的,如武器、弹药或毒品,那可能就需要专业的人员帮忙,将兴趣转移到较不危险的事物上。计算机通常是很好的替代选择,因为玩计算机不但较容易被同侪接受,也可以建设性地发展出相关的专长或事业。

○建设性的导引

    为了取悦老师、父母和朋友,因而参与竞争、合作或模仿,常是驱使孩子发展的动力。但亚斯伯格症的患童没有这些驱力,他们对家长和老师所建议的活动通常缺乏动机。但只要兴趣被引起,他就会一头栽进去。因应的策略之一是把他有兴趣的元素,融入我们希望他从事的活动当中,或者以他的特殊兴趣主题,鼓励他们就此多从事社会性的互动或发展一技之长。

  许多患童都很爱看一个叫<汤马士火车>(Thomas the TankEngine)的节目,因为这些孩子都喜欢有秩序感、可预期、前后一致和对称的事物。想想那一列列的车厢,行走在固定的轨道上,那平行的轨道和枕木有规则的排列着,而且每列火车引擎前面都贴着一张脸,可以帮助孩子从剧情、不同的五官变化中,学习解读人脸与情绪。节目中所播放的音乐,也是简单、重复的旋律。这些都是汤马士和他的朋友们受患童欢迎的原因。如果他们的阅读经验从汤马士的系列书籍开始,他们一定会喜欢阅读的。这对他们情绪方面的学习,也会有很大的帮助。

○增强动机

    如果患童对搜集小旗子有兴趣,又正好在学算数,那就让他数旗子,而不是小方块。若是学不会其它课本上教的东西,也可以用他的特殊兴趣来比喻,只要一说出那个“神奇”字眼,他的眼睛就发亮,精神就来了。葛兰汀(Temple Grandin1988)提到如何建设性地运用她的特殊兴趣:

  让我着迷的另一样东西是超级市场和机场的电动门。一个做老师的可能想不通电动门和算术、英文或科学会有啥关系?但对一个小学生而言,其实很容易,只要请电动门公司寄一些商品型录来就很好运用了。一个型录对大人而言可能很无聊、没什么,但对一个患有亚斯伯格症且对电动门着迷的孩子,那可好用的很。就以地理课为例,老师可以把门贴在地图的某处,让患童去找,然后量一量从学校到那个卖电动门公司所在的距离。(p.3)

  若患童的年纪大一点,就可以把投入该项嗜好的时间当做奖励,如只要做对十题,就可以有十分钟到图书馆阅读相关的书籍。或者只要有一段时间没有打扰身边的人,没有一直问有关其特殊兴趣的问题,下课后就可以有多少时间去从事与该兴趣有关的活动。

○培养专长和增加社会互动的机会

    有些兴趣后来还可以赚钱或成为工作。如果对园艺机械有兴趣,可以成为专业的园丁;对天气有兴趣,可以发展成为气象专家;对地图有兴趣,可以当出租车司机。看看葛兰汀的事业是如何发展出来的(Temple Grandin 1990):

[U]  卡罗先生借着我对牛槽的着迷,让我学习如何查阅科学方面的数据。他说为了满足这项兴趣,我必须懂得科学的研究方法,所以必须念书。我的心理医师和辅导员一心要我放弃那些奇奇怪怪的兴趣;相反地,卡罗先生帮助我扩展延伸我的兴趣,成为我一辈子的事业。如今,我走遍全世界,为肉品公司设计牲畜围栏和斜槽。最近我一项非常先进的设计,可能会被主要肉品包装的大公司所采用。在畜牧业这个领域,我发表了上百篇的研究报告,居于执牛耳的地位。如果当年我的心理医师成功的除去了我对牛槽的迷恋,如今我可能只能看肥皂剧混日子。(p.2)[/U]

  一个患童也可能很有艺术天份,很会画卡通插画,可以搭配会写故事的孩子,合作赢得班级的认同和奖项。有些孩子甚至因为特殊兴趣而有个人的家教老师,因而培养了某方面的专长,对建设性的能力发展和自尊心的建立都很有帮助。而老师和同学们也可能因为患童的这项特殊专长,而较愿意容忍他在社会行为的怪异表现。葛兰汀(Grandin 1992)就提到:「一个人可以因为有才华而受尊敬,即使他是个怪人。」目前甚至有为亚斯伯格症成人患者所开的科学和外语的进阶课程(B arber1996),这是很有创意的点子,患者所迷恋的有关火车、建筑物的图片和数据,都可以成为丰富一个电视节目的素材,而患者本人因其热情和专业,也可以成为专业的评论者。


  计算机方面的兴趣更应该被鼓励,不只是为了将来的工作,更可因此增加患者的社会互动和自信心。当患童可以在班上担任计算机、算术或科学小老师,同学基于感激和互惠,就可能在其它方面多包容或协助。有一位青少年患者是计算机专家,他在班上总是被排挤,无论别人谈论派对或和性有关的话题,都没他插嘴的份,他看来非常的孤单。但只要上计算机课,尤其碰上有人计算机当机,他马上就变成热门人物,不断地被人请教,连表情和肢体语言也顿时改观。终于,他被班上同学需要和接纳了,而有关计算机的活动和拍卖,也都是结识同好的机会。对亚斯伯格症患者而言,其特殊兴趣可以变成是乌云背后所镶的金边。

  对一个社会生活适应困难的人而言,兴趣的追求是放松,也是乐趣,甚至还有治疗功能。在患童放学回家、结束了一天辛苦的学校生活之后,如果觉得压力很大,父母亲可以鼓励孩子在这时从事和其兴趣有关的活动,以减轻压力。

  如果其兴趣焦点是在人身上,可以趁机让患者学习和情绪、友谊及社会规范有关的事情。<星舰迷航记>(Star Trek)中有个角色叫作「百科少校」(Data,生化人),他的特质和亚斯伯格症患者很像,只有知性、没有人性,因而对求爱、情绪和幽默等非常好奇。因为认同其所面临的困境,Data成为亚斯伯格症患者心目中的英雄。父母亲或老师可以参考片中该角色所面临的困境来教导患者。


例行程序

    相对于新奇、混乱和不确定,固定的例行生活程序,让生活变得可以预期,也带来秩序感,因而降低了焦虑。唐娜这么写道(Donna Williams 1992):

[U]  我喜欢重复、有顺序的事情。我喜欢百科全书,书背上印有字母和册号,我常常反复的检查,以确定它们按照对的顺序排列。我喜欢把一片混乱变得井井有条。不只百科全书,还有电话号码簿,无论是按照号码或是姓名,都可以排序。前后一致一直是我在努力探究的目标,虽然我的世界颠颠倒倒,但我努力从中找到一致性。世界上大部份的事情一直在变,而我总是没办法准备跟着改变,因此,一次又一次做同样的事情,让我觉得快乐和舒服。(p.38-39)[/U]

  由此可知,固定的例行程序让人觉得稳定不变。

  临床经验显示,当一个人经历重大的改变(如失去重要的亲人)而变得焦虑时,稳定的生活和作息益显重要。面对焦虑常用的方法之一是发展出仪式性的例行程序,或迷信的行为,如不站在梯子底下等。这是心理学上所谓的负向的增强,能够结束一个不好的感觉。仪式性的例行程序是亚斯伯格症衍生出来的结果,让患者抓住一致不变的元素,以降低焦虑。

○安排时间行程表

   但是要如何防止这种例行程序过度发展?孩子可能像个暴君一样坚持不变,但是父母亲的妥协应有一定的限度,并且要有几套应变的招数。让孩子养成看钟计时、安排行程和写日记的习惯,以预期一天当中会发生什么,或要做些什么事。但是在写行程表时要注意考虑突发状况可能会发生,可以使用每一个活动都各有一张卡片的方式,让这些卡片可以抽换或更动,重新安排顺序。随着成熟度增加,患者将逐渐可以忍受改变,虽然总是不容易。

  每个学年结束时,最好为下一学期老师或课程的更动先做准备。在学期结束的几周前,可让新的老师先到班上观摩现任老师教学,先学一些方法;待新班开始之后,新老师可以向前任的老师求教。学校的行政人员也要留意这些转变,对患童可能造成的影响。

○维持部分例行习惯以减少焦虑

    不管个人生活、身体状况和环境如何改变,患者生活中总要有些事是稳定不变的。尤其是青春期,要注意尽量减少不必要的变动,让患者维持一些固定的仪式习惯,以因应焦虑的情绪。而且可以把坚持固定程序的程度,当作其压力的指标。当例行的程序不胜负荷时,就是需要检讨生活是否足够稳定,或是需要看医生的时候了。下一章将继续探讨如何面对焦虑。




本章摘要:因应特殊兴趣和例行程序的策略

特殊兴趣
○帮助谈话进行下去
○表现聪明样
○提供秩序感和一致性
○松弛心情和享受乐趣

因应策略
○控制从事特殊兴趣活动的时间
○建设性的导引
●增强动机
●培养专长和增加社会互动的机会

例行程序
○增加生活中可预期的部份

因应策略
○坚持和妥协
○教导如何做好时间管理和行程安排
○降低焦虑
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 楼主| 发表于 2006-12-12 13:55:29 | 显示全部楼层

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第五章 动作笨拙


5.动作笨拙

  亚斯伯格症患童动作协调方面的问题(motor clumsiness),首先出现在走路方面,他们开始学习走路的时间比一般的孩子晚上几个月(Manjiviona and Prior l995)。在幼童阶段,他们可能表现出不太会接球、鞋带绑不好,走路或跑步姿势怪怪的。到了学龄阶段,学校老师可能会反应他的字写得不好,对体育课兴趣也不大。在青春期,少数的患者会出现妥瑞氏症候群,有的脸部会不自主的抽动,有的会不断地眨眼睛,这些都是属于动作协调方面的问题。

  动作笨拙不是亚斯伯格症独有的特质,有些其它发展上的异常也会有相同的问题。然而研究显示,百分之五十到百分之九十的亚斯伯格症患者有动作协调方面的问题(Ehlers and Gilberg1993;Ghaziuddin et al.1994;Gillberg 1989;Szatmari et al.1990;Tantam1991)。因此吉尔博格等人(Corina and Christopher Gillberg)将动作笨拙列为此症六项诊断标准中的一项。但是,萨马利等人(PeterSzatmari)和美国精神医学会的诊断标准中,并未触及动作协调方面的问题,仅美国精神医学会在此症特征列表中指出患者在学龄前阶段,有动作不灵活的问题,且动作发展学习速度较慢。除此之外,许多研究也显示患童这方面的问题相当普遍(Volkmar et al.1994)。

  因此,是否将动作协调不佳列入诊断标准,医学界至今仍有争议。但是无疑的,这个问题将对患者的生活,造成一定程度的影响。


造成什么影响?

  曾有几个研究以不同的测试,调查亚斯伯格症患者动作协调的能力。研究结果显示动作协调不佳,让患童大肌肉的动作到精细动作皆受影响。临床也有许多相关的观察与记录,本书作者建议此症的患者都接受这方面的评估。以下详述不同的问题及其因应的策略。

走路和跑步

    有些患者走路或跑步的样子很难看,有的像小狗走路,有的手臂不会摆动(Gillberg 1989)。专业一点的说法是他们肢体的上半身和下半身的协调运动功能不良(Hallert et al.1993)。因为这一特点显而易见,容易引来同学的讥笑,导致患童不愿意上体育课。这时可请专业职能治疗师帮忙训练治疗,在大片的镜子前面运动、用录像机录下患者的动作,或者搭配音乐或舞蹈,都有不错的效果。游泳更是效果奇佳的运动,能让孩子充份体验肢体动作协调的成就感。

球类运动

    动作不协调,对丢球和接球的影响很大(Tantam 1991)。用两手接球,除了两只手要配合之外,还有时间的问题,有时姿势都对了,但眨眼之间,一切都太迟了。还有研究发现,患童丢球的方向往往不是眼睛看的方向。临床观察也发现患童球踢得不好,因此失去许多在球场与他人互动的机会。因为表现不好,所以患童会逃避和球类有关的活动,但有时是因为球技太差被别人排斥。恶性循环之下,他们更加缺乏练习的机会。许多患童的父母自患童幼年期,就请家教教他们打球,目的不是为了培养运动选手,而是为了让他们可以正常的在球场上和人打球。有些患童就是因此被报名参加某些球队的。同时,建议带患童去做眼睛方面的检查,以了解他们的视力和视觉功能是否有问题。

平衡感

    让患童闭上眼睛,单脚站立,可以看出平衡感好不好(Manjiviona and Prior 1995;Tantam 1991)。葛兰汀(Temple Grandin1992)提到她无法一脚前、一脚后地平衡自己,也就是无法两脚走在一直在线。有些患童因此不会玩操场上的某些游乐器材,需要鼓励和多加练习。

手部精细动作

    有些活动与双手的灵活度有关,例如穿衣服、绑鞋带和使用餐具等(Gillberg 1989),也可包括腿部和脚掌的配合,例如骑脚踏车。如果孩子的双手不灵活,父母或老师可以用「大手带小手」的方式帮助他练习,也就是大手放在小手上,带着他一个个动作来,然后慢慢撤掉大手的力道。这种双手不灵活的现象,可能持续到成年,以下是葛兰汀的描述(Temple Grandin1984):

[U]  如果只做单一的动作,我可以做得很好,如操作水压机杠杆,我可以一次操作一个没问题。但若要同时操作两个或三个杠杆,就不行了。我的方法是弄完一个,很快地再弄另一个。(p.165)[/U]

书写

    老师可能要花很多时间读患童的涂鸦,患童也知道自己写的字很糟糕,所以不太愿意做跟写字有关的事。不幸的是,无论是在学校或工作职场上,大家把写字当作能力和性格的指标之一,因此无法写出工整、正确的字,常让患者觉得窘迫或生气。除了职能治疗师可以在这方面为其评估和训练之外,还有一些方法来降低相关的困扰。许多患童对计算机很在行,在这种情况下,就可以用计算机和键盘来代替手的书写,包括作业和考试,只要能交出成果即可。家长也可以勤于检查功课,以确定患童写的功课是可以看得懂的。幸好以未来的趋势来看,用手书写的重要性日益降低,这样的发展对此症的患者是有利的。

草率动作

    最近的一项研究显示,只要是和肌肉协调有关的事情,如用剪刀剪纸型,很多患童会很草率的赶快做完(Manjiviona andPrior 1995),既不认眞又冲动,又潦草又出错,孩子、老师和父母都不满意。在做类似的活动时,患童常需要指导和鼓励,节拍器或数数可以帮助孩子放慢速度。

关节的问题/抓握困难

    诊断评估中也包括这一个项目(Tantam,Evered and Hersov1990)。不知是身体结构,或是肌肉方面的问题,戴维在自传中描述道(David Miedzianik 1986):

[U]  我还依稀记得在学校常玩游戏,也学写字。从幼儿园到小学,他们就常说我握笔姿势不正确。直到如今,我还是不太能把笔拿好,所以字也总是写不好。我想那是因为我的手指尖端关节有问题,我可以把手指头往后弯(p.4)。[/U]

  患童常因为关节或握笔的问题而被转介到复健科,寻求职能治疗师的帮助。因为在学校用笔的机率很高,若有这方面的问题,应及早面对。

韵律感

    亚斯伯格医师(1991)最初为此症下定义时,提到一个个案无法跟上拍子。葛兰汀(Temple Grandin’s 1988)在自传中如此自述:

[U]  无论是孩提时代或是成年以后,我都没办法跟上别人的节奏。听音乐会时,大家都能适时的拍手,我没办法,我是跟着旁边的人拍的。我可以有我自己的节奏,但无法跟别人或音乐同步。[/U]

  只要和患者一起走路,就可以很明显观察到这一点。当人们一起走路时,很自然地会「同步化」,最明显的例子是行军的时候。但患者的「步调」和别人不同,他们总是「独步」。这也影响到乐器的演奏,患者无法和人合奏,他们只能「独奏」。

模仿动作

    在与人对谈时,人们会不知不觉地模仿对方的姿势和手势,尤其是在很认同对方的时候。但是亚斯伯格症的患者无法与别人的动作同步,除非刻意而认眞的去模仿对方的每一个动作。但临床经验显示,那样做会显得很造做,很可能是患者在手足无措的情况下,选择最安全的作法,就是照着对方的每个动作做。就这一点而言,好像很难教导患者如何自然地与人同步。



其它动作方面的疾症

妥瑞氏症候群

    许多自闭症和亚斯伯格症的患童也同时罹患妥瑞氏症候群(Tourette Syndrome)(Kerbeshian and Burd 1986,1996;Marriage and Mi1es1993;Sverd 1991;Wing and Attwood 1987)。

    其症状分为三大类:动作、声音和行为。动作的异常症状是指不自主、反复的抽动(tics),通常有快速的眨眼、脸部抽动、肩膀抖动、或者头、手臂、脚的抽动,有时还会跳动,不了解的人会误以为那是神经紧张的人养成的坏习惯。声音方面的症状包括不自主、不预期、反复的清喉咙、咕噜声、鼻息,甚至像动物(如猴子)的叫声。声音症状还包括不断地重复自己的话(palilalia),或重复别人的话(echolalia),这些声音方面的症状和语言能力没有关系。行为症状是指强迫性的行为,如不断地铺床或检查门窗锁了没,偶尔会没来由的做一些不雅的动作,如暴露性器官,有时会讲些与当时情境毫不相关的猥亵话。如果有明显的上述症状,应求助于精神科或脑神经科医师,以药物治疗或心理方面的认知治疗,效果都不错;也可以寻求相关团体的协助。(台湾地区的相关协会是「台湾妥瑞氏症协会」,参见附录一)


紧张症和帕金森症状

    自闭症、亚斯伯格症和紧张症的症状有关连(Reanmuto andAugust 1991;Wing and Attwood 1987)。紧张症(Catatonia)的患者会出现奇怪的手势或突发奇怪的动作,有时早餐吃到一半或床铺到一半,会突然「冻住」,僵在当地几秒钟,不是癫痫发作,也不是在做白日梦,而是肌肉僵在那里不能动。

  这些症状也很像是帕金森症(Parkinson’s disease),通常六十岁以上的老人才会罹患这种疾病(Maurer and Damasio 1982:Szatmariet al.1990;Vilensky,Damasio and Maurer 1981)。其症状为面无表情、无法动作、慢慢拖着走路、颤抖和肌肉僵化。在本书作者的临床经验中,曾有几位年轻的亚斯伯格症患者出现上述症状,后转诊至精神科或脑神经科接受治疗。药物治疗的效果不错,旁人也可以在患者僵住的时候,帮忙患者移动需要动到的部位,或准备一些辅助的器材。听听音乐可能也有帮助,尤其是结构和节奏清楚的巴洛克或乡村音乐。其它的物理治疗也可以试试。

小脑功能不良

    近年来,随着脑部造影技术的进步,有助于脑神经医学从业人员进一步研究自闭症和亚斯伯格症患者的脑部构造。科思汉(Eric Courschesne)在这方面做过先驱性的独立研究,对象即纳入符合亚斯伯格症诊断标准的患者(Courchesne 1995;El-Badri andLeWis 1993;Hashimoto et al.1995;Mckelvey et al.1995),他首先发现患者的小脑部位(Cerebellum)呈现异常。众所周知,小脑和运动协调、肢体的移动、语言、姿势和感觉统合有关系。葛兰汀(Temple Grandin 1988)曾做过脑部的核磁共振造影(MagneticResonance Image),影像显示她的小脑的确比正常人小,这解释了临床上对患者动作协调不佳的观察。请为人父母者和老师注意,亚斯伯格症患者在这方面的确是有生理上的困难,不是懒惰,请帮助他们安排物理或职能方面专业的治疗。


本章摘要:动作笨拙的策略

走路和跑步
○加强肢体上半部和下半部的协调

球类运动
○加强接球和丢球的技巧,以帮助患童可以正常参与球类活动

平衡感
○多使用操场和运动场的运动游乐器材

手部精细动作
○尝试「大手带小手」的练习

书写
○矫正练习
○学习运用计算机键盘打字

草率动作
○督导操作的速度,并鼓励放慢速度

关节的问题/抓握困难
○求助于职能治疗

其它动作方面的疾症
○不自主的眨眼和抽动:妥瑞式症候群诊察
○奇怪的姿势、拖着走路、僵住不动:紧张症或帕金森症候群诊察
○寻求专业的诊治
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 楼主| 发表于 2006-12-20 13:17:58 | 显示全部楼层

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第六章        认知

6.认知

  所谓认知(cognition)就是认识的过程(theprocess of knowing),包括思维、学习、记忆和想象。认知心理学(cognitive psychology)自一九五○年代发展至今,有助于帮助我们了解亚斯伯格症。其中佛礼思(Uta Frith)等的研究,针对亚斯伯格症患者根本的问题,无法「解读心智」(mind read)的这一项假设,做了探讨(Frith 1989;Happe 1994)。


心智理论

  大约从四岁开始,孩子们会渐渐理解别人是有思想、知识、信仰和欲望的,而这些都会影响一个人的行为表现。但是,亚斯伯格症患者很难理解别人的想法和感觉。例如,他们就是不懂有些话会触怒别人、让人很窘,也不知道表达歉意会让人觉得好受些。在诊断评估的过程中,作者会讲一段设计好的故事,让受试者针对这个故事提出看法,以检测患童是否有理解别人看法和想法的能力。这些故事可以很简单,例如喉咙里卡了一只青蛙,到善意的谎言皆可以(Happe 1994)。以下故事可以检测一个孩子是否理解所谓「善意的谎言」:

[U]  海伦一整年都在期盼圣诞节的到来,她想要一只小兔子当圣诞节的礼物,对她而言,没有比这更好的东西了。终于等到圣诞节,她迫不及待地打开礼物,她知道一定会是一只装在小笼子里的小兔子。家人都围绕在她身边,礼物一打开,竟然是一套无聊的百科全书!海伦一点也不想要百科全书!但是当她的父母亲问她是否喜欢她的礼物时,她说:「好可爱喔!谢谢!这正是我想要的。」海伦说的是真话吗?
  她为什么要这样说?[/U]

  一般的小学生可能会回答海伦不想伤父母的心,但是此症的患童可能跳过这一点,不但不懂海伦为什么要撒谎,而且会说海伦可以透过百科全书来了解兔子。有些患童可以提出还算恰当的回答,只是要经过几秒钟的思考,而别的孩子是不经思考就脱口而出的。

[U]  下面是一个有关「兵不厌诈」的故事:
  打仗时,红军抓到了一个蓝军的俘虏。他们要这个俘虏招出蓝军的战车位置,红军知道不是在海边就是在山里,他们也知道这个俘虏为了保护自己的军队,一定不会说真话。这个俘虏既勇敢又聪明,他一定不会让红军找到他们的战车。其实战车停在山里,所以他告诉红军:「在山里。」
  这位战俘说的是真话吗?
  红军会到哪里去找战车?
  这个战俘为什么要这么说?[/U]

  一般的亚斯伯格症患童会认为这个战俘说的是真心话,要不然就是在开玩笑,因为这样的骗术,已超出了他们可以理解的范畴了。当然一个孩子必须要有足够的智力和常识,才能听得懂上面的故事,当这两项能力都不是问题时,就可以看出对一般孩子显而易见的事,对此症的患童却是很困难的。

  这一特质也解释为何患者喜欢读知识性的书籍,而不喜欢读小说或跟人有关、经验分享的书。小说强调的是社会和情绪经验,不像知识性的书,可以不谈人的感觉和想法(Garnett andAttwood 1995)。也因此每次课堂上的讲故事时间,当别的孩子都听得入迷时,只有亚斯伯格症患童觉得无聊而去干扰别人。成人的患者也一样,葛兰汀(Temp1e Grandin 1992)写到:

[U]  我喜欢读非小说、有关事实的读物。我不喜欢小说,因为里面总是有复杂的人际关系。如果非读不可,我喜欢那些故事简单,有很多很有趣地理描述的小说。(p.123)[/U]


○用角色演练和指示,学习理解别人的想法
既然知道患者对别人的心茫然不知,那要如何帮助他们?最近一项研究发展出一套以社会认知理论为基础的表演方案,提供患者清楚、系统化的指示(Ozonoff and Miler 1995)。剧中人各有其观点和想法,但有人是蒙着眼的(代表他不知别人的想法和观点),不同的角色要把其观点和想法演出来。

○鼓励患童在行动和说话前:“停——想——做”
  亦有研究和临床经验显示,患者可以知道别人的想法,只是无法有效的反应(Bowler 1992)。也就是说理性上他们知道别人的想法和感觉,但就是不知道该用什么方式响应,无法看到解决某一问题的片段事实之间的关联(Frith and Happe 1994)。例如,一个患童没经过同意,就拿了别人心爱的玩具,问他别人心中做何感想,患童事后可能可以恰当的回答,但是在他拿别人玩具的当下,心中是没有这种想法的。因此,就算知道别人心中的想法和感觉,那和他的行为是没有相关性的。父母和老师要教患者在行动之前先想后果,口诀是「停——想——做」,先停下来想一想别人可能会有的感觉,理解别人的感觉和想法,是与他的行动有关的。


智商分布

  亚斯伯格医师的同事伍斯特(Elizabeth Wurst),是第一位用标准的智商测验来了解此症患者智商分布的人。患者的智能在字义、常识、算术和图形设计(block design)表现相当好。就图形设计的测试而言,患者必须在限定的时间内,用颜色小方块照排一个图案,他们很擅于将一个大的图形解构成小区块(Frith1989)。但是有些患者的语言智商(verbal IQ)和操作型智商(performance IQ)之间的落差相当的大(Ellis et al.1994;Klin et al1995)。
  不幸的是,一般人会认为知识和字汇多的人一定很聪明,因此此症的患者可能被认为很聪明,但其智商测验的结果却让人失望。患者偏低的分数出现在社会性向相关的项目(Carpentieriand Morgan 1994),也就是说,患者在记忆、字义方面很行,但是解决问题的能力却很差。
  智商测验的结果很有参考价値,可以就此了解并善用孩子的优势,增加其自尊心;也可以了解他哪方面能力较弱,为何在校有些科目表现较差且进步较慢。整体而言,此症患童的智商相当平均,但须注意不要以单一分项的得分来诠释他们整体的能力。观察各项能力的差异,比分数本身更重要。


记忆力

  患者的父母常提到患童的记忆力非常好。例如,埃布尔的父母亲曾说:“他记得很小时候的事情。有的只是一件很小的事,当时他只字未提,但是几年之后,他不但记得,还说得出许多细节。”(Cesaroni and Garber 1991,p.308)就正常儿童发展的情况来说,他们很难记得会讲话之前的事情,但是有些患童却可以清楚回忆婴儿期的事。埃布尔说:
[U]  我记得一岁的时候,我们去过纳许维尔,那边的空气闻起来好像木柴的味道。我还记得听到音乐,知道自己是在一个不一样的地方醒来,我闻着空气的味道,那是一种老房子的气息。(P.307)[/U]

  记忆也可以是非常视觉性的。凯蒂就说她的回忆都是东西,而不是人。有时患童的记忆力可以好到记得书本整页的内容,这种惊人的图像式记忆,对考试大有帮助。本书作者就知道一个患者在读大学时曾被指控做弊抄袭,因为一长段的答案居然和教科书上写的一模一样,一字不差。从正面的角度来看,这种对特殊主题或细微末节长期惊人的记忆,用在游戏和比赛时可占尽了上风。有一位患者在一个当地竞赛中几乎拿到冠军,他的嗜好是看电影。然而,比赛的最后一个问题让他失去了冠军,题目是:<飘>(Gone with the wind)这部电影是何时拍的?他的回答是电影的拍摄年份,然而标准答案是电影上映的年份。其实他的答案才是正确的。

弹性的思考

  亚斯伯格症的患者还有一个特点,就是认知上没有弹性,也可以说他们的心是单向道(Minshow et al.1992)。他们的想法倾向于僵硬,不允许改变和失败。他们解决问题的方法只有一种,其它的方法就得要有人教了。

练习思考各种替代方法
    若患者年纪还小,可以用某些游戏来训练他的思考,即使只是一迭彩色塑料片,只要分类的规则改变,就可以分成各种不同堆,如不同大小、不同形状、不同颜色、不同厚度等。可以问问患童:“还有什么可能?”或“你还可以做什么?”不具体的图画或物体,也可以想象成任何东西。年纪较大的患童可以玩一种叫作“哪里错了?”(What’s Wrong?)的卡片游戏,是由一家学习发展辅助公司所制造研发的↑2,每一张卡片上的图画都很奇特,孩子要指出哪里出了错。另外一个游戏是“这种东西(如砖块……等)还有几种用法?”。

学习如何求助
    患者的这一特质还有一个缺点,就是不容易从错误中学习。父母和老师常发现患童好像哪里被卡住了似的,无论如何碰壁,都不屈不挠的坚持一种做法,常被批评永远学不会教训。已有研究结果证实了这一点(Prior and Hoffmann 1990),一位家长说:“他一定要先用他的方法做一次,然后才求助。”这个孩子必须学会在不同的情况下向老师或同学求助。老话说:“有人分担的话,问题就解决了一半。”在这里很适用。

  思考上缺乏弹性,也会影响患者在教室的行为。一位家长说:“一旦他决定该做什么,一定坚持到底。”而且,“你不能说他不想听的话。”患者无法面对错误,遇到讨论与争执,也总是固执和愤怒。只要他的心架上某一条轨道,他就无法改变,即使这条路明显错误,或哪儿也去不了。

  就算学会做某样事情,换个情境可能就不会了,他们无法辨认有些技巧可以适用于不同的地方。因此父母和老师不只要教他们方法和技巧,还要告诉他们什么时候、在哪里可以适用。有时候这些患童之所以受挫,不见得是与他互动的人的错,而是情境一有改变,他以前会的也变成不会了。


阅读、拼字和数字

  有相当比例的患者在阅读、拼字和数字方面有超强的能力。有些患者的认字能力超强(hyperlexia),但无法理解字里行间的意思(Tirosh and Canby 193);然而有些患者无法阅读。亚斯伯格医师(1944)当时就有一些个案有阅读障碍,或是无法拼字。有些患童自小就对数字着迷,很早就发展出算数的能力。如有一个个案才刚开始上学,就会算五乘六:
[U]  “我不喜欢算小的数目,我喜欢算千位数乘以千位数的。”
  他还有他独特的算法,如6加6等于12,5加6比它少1,所以等于11。(p.75)[/U]

  另一位患童海洛,他用的算法像是大人才会的:

[U]  【题目】34-12=?
  答案:34加2等于36,减12等于24,减2等于22。
  患童说:“这样我比谁算得都快。”
  【题目】47-15=?
  答案:可以先加3,被减数也要加3;或者先减7再减8。(p.55)[/U]

  理察已经十七岁了,他在自传中谈到自幼就对数字着迷(Bosch 1970):

[U]  整件事从我们村里一家面包店墙上挂的月历开始。那红红黑黑的数字激起了我的热情,而那时我才三岁。我马上发现那样形状的东西也会出现在每家的大门上面,还有书页和报纸上。突然之间,我的小小世界充满了数字,没有其它。我的父母亲很担心,他们趁我睡觉时,把我收藏在枕头底下的月历偷偷拿走。我记得很清楚,那时我才三岁,就已对1到100的数字有概念了,而我的父母亲还没准备好面对这件事。我知道什么叫三岁,就是已经在这个世上1、2、3年,然后我就会算数了。四岁的时候,我很得意地告诉妈妈:“妳不用告诉我,我就知道4乘以25是多少,是100,因为2个50也是100。”对于我发现了大人奥秘的数字世界,我想我妈妈真的很困扰,但就算她不能接受,我仍一路坚持下去。记得上学第二年,我就对百万的数字有概念了。数字带给我很大的乐趣。[/U]

  患童这方面的兴趣,可以让他成为一位优秀的数学家。事实上,本书作者就认识几位大学的数学教授,本身是亚斯伯格症的患者。


检视患者不同于常人的因应方式
    此症患者还有另一项有趣的特点:他们很可能不照传统的方式来发展学术能力,甚至有一些很不一样的补救策略,去补足一些基本的能力。他们思考和解决问题的方法,和一般人大不相同。老师要先检视他们解决问题的每一个步骤,而不要一开始就先有价値判断。他们很不一样,所选择的方法可能也很不一样,因此不要只看他们行为的结果,要进一步去了解那结果是怎么来的。

避免批评和同情
    如果仔细观察这些孩子在教室中的表现,还会发现其它有趣的特质。他们很害怕失败、批评和不完美。杰克这么说(Dewey 1991):
[U]  我几近病态地对批评过敏,我怕别人对我不满意。我怕一旦做错事或说错话,就会前功尽弃。好像一不小心就会发生意外一样。(p.202)[/U]

  有的孩子因为害怕失败,因此不肯尝试任何新的事物。老师要特别小心不要先批评,且多多鼓励。就算孩子眞的失败了,也不要太快就给予同情,可以先表示本来那件事就不容易,并安静地提供指导及帮助。如果患童因为怕被别人嘲笑而不愿意举手发问,老师可以私下和他约定好一些暗号,以便适时给予协助,例如把橡皮擦放在桌上的某个角落等,老师可以在不引起别人注意的情况下,自然地走近患童身边帮忙。患童的另一个特点是要求完美,对自我的要求高于其它人对他的要求。他们尤其厌恶别人把他们当小孩子一样地责备,如果把他们当作比实际年龄成熟许多的人来沟通,效果会比较好。

  亚斯伯格症患者比较像独行侠,不属于任何团体的一份子,参与团体对他们而言是极大的压力。有一位患者在学校参加一个回答问题的比赛,紧张到不能思考也不能言语,以至于明明会的问题也答错了,他因此而挫折捉狂,不管同组的同学如何安慰都没用。此症患者所从事的活动,最好也是不太需要团队合作的项目,如高尔夫球、撞球、钓鱼或举重。

  有些患者不但坚持完美,还一定要完成。凯蒂说:“每件事一定要如实做完,不能没做完或不完美。”因此,当其它同学下课都到操场上去玩时,她们还留在教室里继续为完美而奋斗。

  亚斯伯格医师(1991)提到:“他们总是觉得无法专注(p.76)。”临床显示注意力缺陷和亚斯伯格症可以同时发生在一个患者身上。然而,有时老师觉得患童有注意力的问题,是因为孩子上课时眼睛没有看老师,但实际上孩子是有在听课的,虽然没有注视老师的身体语言,但他并不在做白日梦。当然也可能是因为对课程没有兴趣,患童完全没有参与的动机。例如,患童若着迷于恐龙,只要和恐龙有关的课,就没有不专注的问题出现。

  最近的一个研究显示,患者在小学阶段成绩都相当不错,但是中学以后成绩就开始滑落(Goldstein,Minshew an d Si egal1994),研究也显示那是因为课程改变所需要的能力不同所导致。小学的课程着重操作、长期记忆,语言方面的指示也较简单;到了中学阶段,理解、概念、分析、团队合作、解决问题的能力益显重要,而青少年期的患者在这些方面的发展相对地较弱。

想象力

  小孩子都会玩扮家家酒的游戏,假装自己是某个人,假装在某个场景,用玩具当道具,模仿其穿着打扮,开派对或是玩官兵捉强盗。亚斯伯格症的患者在玩这类扮演游戏时表现得很不寻常,通常总是独自进行。例如,一个小患童在操场的一角独自玩做面包的游戏,拔了草用石头磨碎,从采收谷子、磨成面粉到烤成面包,一切一贯作业。别的孩子看到了要求加入,通常都会被怒斥。就算有的孩子得以被允许加入,也是只能被呼来唤去,而患童就像是独裁的导演一样,要求完全的掌控,包括所有对白和动作。这样的独角戏可能极有创意,也可能完全抄袭自别处。例如剧情是<仙履奇缘>,但讲话的口气和内容,完全是课堂上老师讲故事的语气。同样的剧目可能日复一日,不断地重复上演。若是与别人一起玩,患童的角色常常是“物”而不是“人”,有时候患童不断地左右摇晃,因为他的角色是“雨刷”,那是他的兴趣。还有一个患童当茶壶,另一个小女生当塞住不通的马桶。

  年纪大一点的患者,因为不能了解外在的世界,也无法被人了解,于是开始自己想象一个世界。或许这就是某些孩子对恐龙如此着迷的原因。理察如此描述他的异想世界(Bosh1970):

[U]  我的异想世界叫作“理司坦”,那是一个平静与和谐的世界,没有一丝邪恶。那个世界在遥远宇宙的某处,绕着太阳运转。从小每当这个世界不美好、变得难以理解时,我就会退缩到我的异想世界去,那儿有壮观的山丘和滔滔的奥林匹亚河。从很小的时候开始,我就因为和同年龄的孩子不一样,因此被嘲笑,甚至挨打。我不会保护自己,没办法举起我的拳头打回去。对别的孩子而言,上学是一件好玩的事,对我而言却很痛苦。然而,我找到了一个真正的朋友以诺,他随时都愿意为我卷起袖子,只可惜他已回到他的出生地美国去了,那里比较适合他。

  我对科学的热爱,不只是一个普通孩子喜欢数字和算数而已,还有其它原因。从历史和地理课当中,我学到有个地方叫法兰克福和莱茵河。在地图上顺着莱茵河,经过山谷和海岸,跨越大海,我发现南北极,那里没有什么人住。

  这让我非常讶异,全心全意地注意地球的两极。从那时候开始,我的脑中萦绕着永无休止的冬天,向往着一片没有人烟的大地。九岁时,我又从书上读到深不见底的海洋和亿万年前的生物型态。我开始问自己,在地球之外,还有什么生物?我在爸爸学校的星座地图上找到了答案,以及一些有关天文学的书籍,连我的父母亲都质疑一个十岁的孩子是否适合读那些书。我对天文物理特别有兴趣,还有何时可以看到哪些星座也是我想知道的。我从《神秘的宇宙》(The Mysterious Universe)这本书学到许多,除了太空之旅还有原子的结构、云河系和星云。很快地,我又从天文物理的领域跳到了物理学。(pp.41-3)[/U]

异想世界是避难所,也是享受乐趣之处
    患者的内在世界可以是丰富而具有想象力的,是逃离现实世界的避风港,也是学术追求的起步。蓝姆每天花数小时画他的冒险漫画英雄“超极小子”,这个小子推广火箭、战斗魔鬼。有一位女性患者每天为电视节目<星舰迷航记>写剧本,虽然她写的东西从未送去给节目制作人,但对她适应眞实世界、逃离现实确有帮助。亚斯伯格医生首先注意到患者的异想世界,后续的研究者陆续证实了这一点(Ghaziuddin,Leininger andTsai 1995;Tantam 1991)。但是父母亲和老师要注意,患者会分不清眞实世界和书中或者电视电影的虚构情节是不同的。有时把故事剧情当眞,吓坏了自己,或者花太多的时间在自己的异想世界中。如果真有这样的情况发生,父母要注意患童是否有忧郁的倾向,需要时应多鼓励他们参与社会互动,或寻求专业的治疗。


图像式思考

  最近有一项研究探讨亚斯伯格症患者图像式的思考。一群亚斯伯格症成年患者接受研究,受试时身上带着一个呼叫器,会不定时的响起,受试者一听到哔哔声要马上“停下来”,记录下当时的念头。一般人此时所做的回报包括话语、心里的感觉、身体的知觉和图像;但是此症的成人患者所回报的都只有影像,似乎亚斯伯格症患者的思考都是影像式的。对葛兰汀(Temple Grandin,1988)而言,这有许多的好处:

[U]  我脑中所想的都是图像,一些跟空间有关的事情如画图,就变得很简单了。我只花了了六个月就学会素描。我设计过六个大型的家畜用钢筋和水泥设施,但是要记住电话号码或在心里做加减运算就很困难,我必须要把它们写出来。我一定要用视觉影像来记忆。如果是抽象的概念,我就用我的心把整页文字照下来、背起来。旋律是我唯一可以不用视觉影像,就能记住的东西。我很难记住我所听到的事情,除非是激起我极大情绪的事,否则我得把听到的事转换成影像。上课时我勤做笔记,否则我记不住我所听到的。有关人际关系这样抽象的概念,我是用笑脸来记的。例如,人和人之间的关系就像是玻璃电动门,必须慢慢地滑开,用踢的会破掉。学语言也是一样,我得用“阅读”的方式来学,把所有东西可视化。(p.145)[/U]

  葛兰汀(Temple Grandin 1995)最近正在写一本有关她图像化思考的书,探讨这样的思考方式对她人生的影响。

鼓励图像可视化,图像式思考
    这样的思考方式的确有很大的优点,也可以在如下棋或打撞球时占优势。本世纪最伟大的科学家爱因斯坦(Alb ertEinstein),就是一个用图像思考的人。他在学校语言课不及格,读书都是用可视化的方法,他所提出的相对论就和移动的车厢和光束的图像有关,其家族史和个性,具有亚斯伯格症的特质(Grandin 1988)。另外,也有很多证据显示哲学家路德维希•维根斯坦(Ludwig Wittgenstsein,奥地利哲学家,1889~1951)和音乐家巴尔托克(Bela Bartok,匈牙利古典音乐家)两位非常有原创力的大师,也有很多亚斯伯格症的特质(Gillberg 1992;Wolf1995)。当代人物比尔盖兹(Bill Gates)也有一些特质和亚斯伯格症有关(Grandin 1995;Ratey and Johnson 1997)。本书作者认识数字知名的教授,其中一位是诺贝尔奖得主,本身就是亚斯伯格症的患者。因此,患者的思考方式不同,原创力十足,虽然常因此被误解,却也不见得是缺点。亚斯伯格医师(1979)本人对此症就抱持非常正面的态度,他写道:
[U]  要在科学或艺术的领域有所成就,似乎必须要有一点自闭。因为得远离每天日常生活的框架,以原创的精神重新思考,全力专一的投入,才可能走出一个新的境界。(p.49)[/U]

  看来,人类科学和艺术方面的许多成就,得归功于亚斯伯格症的患者。




本章摘要:认知的策略

心智理论
角色演练和指示,学习理解别人的想法
鼓励患童在行动和说话前:“停——想——做”

记忆力
把对信息和数据的记忆能力运用在考试和游戏方面上

思考的弹性
练习思考各种替代方法
学习如何求助,包括打暗号的方式

阅读、拼字和数字
检视患童不同于常人的因应方式
如果患童用的方法不同于常人,却能殊途同归,先接受并发展之
避免批评和同情

想象力
异想世界是避难所,也是享受乐趣之处

图像式思考
鼓励图像可视化,图像式思考
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 楼主| 发表于 2006-12-20 14:49:55 | 显示全部楼层

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第七章        感官过度敏感

7.感官过度敏感

  长期以来,医界一直认为自闭症的患童对某些特殊的声音和触觉特别敏感(sensory sensitivity),但是对轻微的疼痛较没有感觉。大约百分之四十的自闭儿在感官方面有异常的表现(Rimland1990),目前有研究显示亚斯伯格症患者亦有类似的情形(Garnettand Attwood 1995;Rimland 1990)。有研究显示,因为感觉系统受到影响,患者对一般感官刺激的反应异于常人,不但会无法忍受某些情境,甚至因此造成焦虑或恐慌。还好随着年龄的增长,有些患者过度敏感的现象会慢慢降低;但有些患者持续到成年都如此敏感。许多父母总是不解:这些感官刺激有那么不可忍受吗?同样地,患者也不解为什么别人没有同样的感受?患者通常对声音、触觉,或口味、光线、味道特别敏感;相对地,对于某些疼痛和温度的接受程度,却超过一般人。


听觉方面的过度敏感

    依据临床经验并参考患者自述,可以归纳出三类让亚斯伯格症患者较难接受的声音:第一类是突然、预期之外的噪音,如狗叫、电话铃声、咳嗽或敲笔杆的声响,一位患者用“尖锐”形容这些声音。第二类是高音频、连续的声音,如厨房、浴室的电器用品、整理花园用的机器的声音等。第三类是多种混杂声音的组合,如购物商场和社交场合的声音。一般人并不觉得这些声音特别刺耳,因此不太能体会患者的感觉;倘若能把这些声音想象成指甲刮黑板的声音,或许较能想象患者的感觉,有些人听到那声音是会打颤的。

  下面摘录一段葛兰汀所描述的感受(Grandin 1988):
  [U]突然其来的、大声的噪音仍然会吓到我,我的反应比别人强烈。我仍然讨厌汽球,因为我永远不知道它什么时候会破掉,把我吓得跳起来。持续高音频的声响,如吹风机、浴室通风机也让我难受。低频率的声音就比较没有关系。

  我的母亲、老师和家庭教师做了许多对我有益的事情帮助我,但是他们当中没有一个人知道我在感官方面的困扰,否则一定可以更有效地减少我的不良行为和发脾气的频率。当我的家庭教师发现我怕噪音之后,会在我面前打破吹气的纸袋,以处罚我的不良行为。那对我真是折磨。感官刺激不应该被当做处罚的方式,我对所有突如其来的大声噪音都难以忍受。

  噪音对我真是一大困扰。但在无法改变的情况下,我只能自我关闭、退缩,或者把它当成一列火车驶过。为了避免经常遭受这种攻击,我只好把这个世界关在外面,拒绝听觉的刺激。当我在机场讲电话的时候,我没有办法过滤背景纷杂的声音,只留下电话那端传来人讲话的声音;别人可以在吵杂的环境中讲电话,但是我不行,虽然我的听力正常。自孩提时期开始,生日派对的噪音就让我无法忍受。[/U]

  本书作者同意葛兰汀的看法,认为不应该把感官上的刺激当做处罚的方式。怀特(White and White 1987)这么说:
  [U]吸尘器、食物调理机和果汁机的声音也会把我吓到,对我而言那音量比实际上大五倍。(p.224)
  巴士的引擎起动声音就像打雷一样,引擎的嗡嗡声在我听来被放大四倍之多。因此,坐巴士时,我都得用手摀着耳朵。(p.225)[/U]

  下面这一段文字,也是描述听觉过度敏感的情况(Jolliffe etal.1992):
  [U]下述这些声音至今还是困扰着我,以至于我必须用手摀着耳朵,诸如:尖叫声、嘈杂的地方、手滑过合成树脂的声音、气球和飞机声、建筑物旁汽机车的声音、搥打和敲击的声音、海的声音、使用电器用品、马克笔画在纸上的声音等。但是我玩乐器,也喜爱某些型态的音乐,当我生气或沮丧的时候,只有音乐能让我的内在安静下来。(p.15)[/U]

  患者对这些声音的敏感程度非比寻常。有一次作者的一个个案在准备离开诊所时,忽然变得焦虑起来,却说不上为什么。作者知道患者的这项特质,因此到走廊上去查看有没有什么声音,才发现是女生厕所有人在用烘手机。隔了那么一段距离,那音量其实几乎听不到,但对患者而言却似乎非常刺耳。

  亚柏可以在几分钟前就预知火车即将通过,而他的父母要好几分钟之后才听得到。他说:“爸爸和妈妈听不到,但我就是听得到,那声音对我的耳朵和身体而言是很吵的。”(Cesaroni and Garber 1991,p.306)。另外一个孩子对巴士特别有兴趣,根本还不见车子的踪影,就已听得出是哪一型的引擎。对他而言,那声音之尖锐,简直可以划过半个城市,就如同在毫无任何迹象之时,就已预知暴风雨即将到来。这个患童也不愿意在家里的院子玩耍,因为蝴蝶拍动翅膀的“卡拉!卡啦!”声让他受不了。

  更特别的是患者对声音的敏感度起伏不定。有些声音在某些日子里无法忍受,有时又勉强可以接受。戴伦描述这样的变化(White and White1987):
  [U]我的耳朵还会玩把戏,把音量开大、关小。别人讲话的声音,我有时几乎听不到,有时却像在发射子弹。(p.224)[/U]

  一般最常让患者受不了的声音是狗叫,因此和家人一起出门购物或散步,常令患者焦虑,因为很容易听到狗叫。无眠的夜里,远处的狗吠声也令患者难耐。有些成人的患者一辈子都在逃避小狗,或写信给主管当局抱怨狗狗所制造的噪音。

避开某些声音
    亚斯伯格症的患者该如何因应听觉方面过度敏感的问题?有些患者学会了关闭自己的听觉管道,就如同前面葛兰汀所描述的一样;有的学会一边涂鸦、轻哼歌曲;有的将注意力转移至一些其它特别的事情上。但是凯蒂说:“有些声音就是没办法被关掉,眞是悲惨。”有些声音对老师或父母而言微不足道,却是造成患童不专注、怪异或不当行为的原因。例如,一位患童无法忍受教室里椅子刮在地板上的声音,当每个椅脚被包上软垫之后,她终于可以专心上课了。还有一个方法就是让患者口袋里放着耳塞,当无法忍受的听觉刺激出现时,随时可以使用。

听音乐来阻断某些声音
    还有个前文提到过的方法:“当我生气和沮丧的时候,只有音乐能让我的内在安静下来。”(Jolliffe et al.1992)。我们发觉带着耳机听音乐,对某些人而言,是阻断尖锐噪音的方法,尤其是在嘈杂的超市或需要在吵闹的教室读书的时候。事实上,一天只要听几次音乐,就可以适度减少对声音的异常反应(Bettison 1996)。有一种特殊的听觉训练(auditorytraining or auditoryintegration training),是由法国的盖•柏瑞(Guy Berard)发展出来的,内容便是听十小时特别制作的音乐(Berard 1993)。这种疗法初期的评估结果不错(Bettison 1996;Rimland and Edelson 1995),但是价格昂贵,一个疗程就要上千英磅,而且仍是未经证实的疗法。

  如果能事先解释那难以忍受的声音来源,效果也不错。葛瑞的社会性故事法也可加以变化,运用在听觉过度敏感的困扰上。例如,讲个故事解释公共场合厕所烘手机的机器特性及用途,强调只需要一段时间,它会自动关闭。

  父母和老师如果了解患童在听觉方面的特殊与敏感,也知道什么声音对患者而言特别难耐,便可以帮忙避免,如减少突发的大声噪音,和降低背景的大声说话声。


触觉方面的过度敏感

  患者也可能对某种触觉刺激特别敏感,或者身体的某个部位特别敏感。葛兰汀(1984)这样描述她年幼时触觉方面之敏锐程度:
  从婴儿期,我就拒绝被触碰。我还记得大一点以后,只要亲友一抱我,我就变得僵硬,缩着身体想抽身。(p.155)
  [U]儿童期,我不喜欢手或脚碰到别人的感觉,因此我穿睡衣,不穿睡袍。(p.156)
  从小我就喜欢拥抱的感觉,但真的被抱了,又害怕失控,像是会被卷入吸走似的。(p.151)[/U]

  对葛兰汀而言,有些社交场合礼貌性的打招呼或握手,只要是会碰到身体的,都太强烈了。因此,有时患者之所以逃避社会互动,是因为害怕身体上的触碰,并非眞的不想与人互动。

习惯材质的衣服可多买几件
    患者身体上特别敏感的部位包括头皮、上臂和手掌。在美容院洗头或梳头,都可能让患者惊恐。患童还可能讨厌某些质感的东西,如黏土或某些材质的衣服。葛兰汀解释(1988):
  [U]有些事件或不当行为之所以发生,纯粹是因为触觉方面的困扰。星期天我常会在教堂尖叫,因为星期天我穿的衣服感觉很不一样;冬天外出时穿的裙子会让我的脚不舒服;
  小外套的布料会让我发疯。对一般人而言,这种材质触感和其它没什么太大的差别,对我而言却像是砂纸磨着皮肤一样,损坏的神经系统让有些刺激被不当的放大。其实只要星期天穿的衣服都和平常一样,问题就解决了。长大成人之后,只要换穿一种内衣,我就极端的不舒服,大部份人很快就能适应各种衣服,但我通常要花好几个小时。如今,不论是我的日常便服或是所谓的“好衣服”,都是同样材质的。(p4-5)
  我无法忍受肌肤接触,于是我穿长裤,以减少可能有的刺激。(p.13)[/U]

  有些患童因而坚持只穿某些衣服,因此要注意洗涤和衣服的耐穿性。一旦患童习惯某些材质之后,有些父母会一次买好几件同一款的衣服,甚至尺寸大几号的也先预留,以因应反复的洗涤和孩子不断地长大。

感觉统合的训练或许有帮助
    幸好职能治疗的领域,已发展出一套感觉统合的疗法,以减轻这方面的困扰,也就是所谓触觉防御的问题(tactile defensive-ness)。这种疗法包括按摩、轻刷或震动过度敏感的部位,有时给予深度的压力或前庭的刺激(vestibular stimulation),如旋转和摇晃的动作也有帮助。葛兰汀(1988)发现按摩或挤压(deep pressureor squeezing)很有疗效:
  [U]被拥抱的时候,我会变得僵硬而且想要抽身,但是我好喜欢磨擦背部。磨擦对我有安定的效果。(p.4)
  我喜欢深度压力的刺激。我喜欢躺在沙发座垫底下,然后让妹妹坐在上面。挤压让我觉得平静和放松。(p.4)
  从小我就喜欢爬进一个小小的、温暖的空间,那让我觉得安稳、放松和安全。(p.4)[/U]

  她设计了一个挤压机(squeeze machine),几乎可以包住整个身体,机器内衬泡棉,可以稳定的施加压力。她发现压力稳定的挤压可以让她有安抚和放松的效果,并可以渐渐地减轻触觉方面的过度敏感。


对食物口感和味道方面的过度敏感

    有些父母表示患童在婴幼儿期对食物就很挑剔。以下是尚恩对食物的看法(Barron and Barron 1992):
  [U]食物对我可是大问题。我喜欢吃口味温和又简单的食物,最喜欢的是谷物脆片(cereal喜瑞尔),而且是不加牛奶直接干吃。我还喜欢面包、松饼、棉花糖、意大利面、马铃薯和牛奶。这些都是我从小就吃的东西,吃起来有种安全和舒服的感觉。我不想尝试任何新的食物。
  我对食物的口感超级敏感。在我把食物放进嘴里之前,一定要先用手摸摸看它的感觉。我最讨厌东西混在一起,例如蔬菜和面搅和在一起、面包有内馅或三明治等。那样的食物绝对不能放进嘴里,否则我会生大病。(p.96)[/U]

  还好大部份的亚斯伯格症患童,就算有上述的问题,长大后也会慢慢痊愈。重要的是不要强迫喂食,也不要因此让他挨饿当处罚,因为患童挑食不见得单纯是叛逆行为。然而,父母亲还是要注意孩子的营养是否足够且均衡,必要时可以请教饮食专家,找出患童能够接受,又足够营养的食物。渐渐地,患童对食物过度敏感的现象会消退,但是害怕某些食物的情形不会完全消除,因此在尝试新的食物的时候,可以让患童先用舔的试试看,不一定要让他咀嚼或吞下。尝试新食物的时机,最好选在他很放松或心有旁鹜的时候。然而,仍有些成年患者终其一生都只吃某几种固定的食物,并且一定要以固定的烹调方式调理。


视觉方面的过度敏感

  自闭症和亚斯伯格症的患者还有一个较奇特的地方:他们对光线、颜色或扭曲的视觉影像特别敏感。有些患童及成人的患者表示有些光线把他们都要“照瞎了”,或者他们常会躲避光亮。戴伦就说:“艳阳高照的日子让我的视线变得模糊。”果真如此,父母和老师可以帮助患童避免强光,如不坐在车上大太阳会晒进来的那一边,或教室座位不要在太强的灯光下,并考虑使用太阳眼镜、遮阳板、计算机滤光镜等。笔者认识一些成年患者戴一种特殊镜片(Irlen lenses)的眼镜,据说对降低视觉方面的过度敏感有所帮助。

  患者对颜色的强烈感觉,可以由他们的画作看出端倪。也有个案因在用色上与众不同,还以此赚钱维生。

  戴伦这样描述他在视觉方面的扭曲(White and White 1987):
  [U]我讨厌小小的店,因为在视觉方面的扭曲,我会把它看得更小。(p.224)[/U]

  因此,患者会害怕某些视觉的经验,甚至因而产生焦虑(Jolliffe et al.1992):
  [U]可能是因为我看到的东西总是扭曲变形,所以我很害怕看到某些东西:人(尤其是人的脸)、强光、人群、突然快速移动的物体、不熟悉的机器和建筑物、不熟悉的地方、我自己的影子、黑暗、桥、河流、水道、溪流和大海。(p.15)[/U]

  像这样的困扰,不知是否有法可解,或许可以试试上述某些降低听觉过度敏感的策略。目前,除了避免这些对患者而言过度的刺激之外,好像无计可施。


嗅觉方面的过度敏感

  有些亚斯伯格症的患者表示,他们无法忍受某些味道。有时改换香水或家用清洁剂的品牌,对患者而言都可能都是过度的刺激,应加以注意。


对疼痛和温度方面的敏感度

  有些患者非常能忍受一般人受不了的疼痛,他们面无惧色,毫不觉得困扰,皮肤裂伤无所谓,很热的饮料照样喝下去。夏天穿冬衣,冬天穿夏衣,好像体内的温度计坏掉了似的。

  因为对疼痛不敏感、不知躲避危险,因此他们大小伤不断,常进出医院。医务人员常为患童的大胆感到讶异,甚至不解家长怎会如此疏忽。其实父母最大的担心,是如何看出孩子身上的慢性疼通,以便及早就医。许多疾病如耳朵发炎可能因为延误就医而加重病情;孩子可能有牙痛或经痛,却从来只字不提。曾有一位母亲觉得孩子怪怪的,情况已经持续好几天,但该患童又没有表达有任何地方疼痛,最后只好带他去看医生,最后检查出来是睪丸受伤,必须切除。

  如果患童对疼痛的感觉很迟钝,父母亲除了要多费心观察可能不舒服的朕兆之外,还可用本书第二章提到的自我表白的练习,帮助患童表达疼痛的感觉,并让患童了解这件事的重要性。


感觉相连症

  感觉相连症(Synaesthesia)是一种很少发的情况,但发作对象不仅限于亚斯伯格症患者。感觉相连症是指一种知觉可以以另一种知觉型态表达出来。最常发生的现象是一看到某个颜色,就会听到某种声音,有时这现象被称为“颜色听觉”(coloured hearing)。有几位患者提到自己有过这样的经验,以下是吉姆(Cesaroni and Garber 1991)的自述:
  [U]有时候不同的感官会混在一起,颜色可以用听的。有时我感觉到什么,却不知刺激是从哪一个感官管道而来。
  (p.305)[/U]

  吉姆说有些模糊的颜色、形状、触觉、动作、香味和味道会伴随着某种声音出现,他也发现声音会干扰其它的感官知觉。因此,有时他必须关掉厨房的某些电器用品,才能尝到东西的味道。这样的感官经验一定让人相当困惑,而有关这方面的研究也才刚开始(Harrison and Baron-Cohen 1995)。



本章摘要:感官过度敏感的策略

听觉方面的过度敏感
  ○避开某些声音
  ○听音乐阻断某些声音
  ○感觉统合的训练或许有帮助
  ○减少背景的杂音,尤其是几个人同时说话时
  ○考虑使用耳塞

触觉方面的过度敏感
  ○患童可以接受的材质的衣服,可以多买几件
  ○感觉统合的训练或许有帮助
  ○按摩或震动也许可以降低过度敏感的程度

对食物口感和味道方面的过度敏感
  ○避免强迫喂食或以饥饿做为处罚
  ○允许用舔的来尝试新的食物,不一定要咀嚼或吞下。
 ○在患童觉得放松和不是太紧张专注的时候,尝试新的食物。

视觉方面的过度敏感
  ○避免太强的光线
 ○利用遮阳板或太阳眼镜

对疼痛和温度方面的敏感度
  ○寻找疼痛的行为指标
  ○鼓励患童疼痛时说出来
  ○看来轻微的不适,可能已病情严重
  ○让患童了解为何说出自己的疼痛很重要

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 楼主| 发表于 2006-12-20 15:05:00 | 显示全部楼层

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第八章        常见的疑问与解答

  本书的最后一章,集结了有关亚斯伯格症最常被问到的问题,诸如此症的成因、如何预防焦虑和忧郁、有哪些可以求助的资源和未来前景等等。但因此症到一九八○年代中期才开始得到关注与持续的研究,因此我们对它仍所知有限。然而,我们的确已累积一些知识,可以澄清部分误解;针对某些问题,也有能力提出相应的建议。也许,父母亲想问的第一个问题是:“此症的成因为何?”


1.亚斯博格症来自遗传吗?

  亚斯伯格医师(1944)最初在患童的父母亲身上见到此症的影子(尤其是父亲),因此认为此症可能和遗传有关。后续的研究的确证实了这一点。患者的家族出现类似特征的机率明显地比较高,尤其是在一等亲和二等亲当中(Le Couteur et al.1996;Bolton et al.1994;Piven et al.1997)。有些患者的家族确有其它此症或自闭症的患者(Gillberg 1989;Gillberg,Gillberg and Staffenburg1992)。有的家中一个孩子是自闭儿,兄弟姐妹中另有一位也是亚斯伯格症的患者。有的一个家庭就有好几位患者,或每一代都有人罹患此症。

  如果父母亲或家族中有长辈也是此症的患者,对于教养年轻的患者会很有帮助,因为自己就是这样走过来的,不但同理可推,还可以提供亲身体验过有用的方法和策略。至少每当患童感到孤单或不被了解时,家中有人了解他的感受。

  只是,有的父母亲不能接受亚斯伯格症,表达同理就好像承认自己也有问题似的,因而阻断了患童被了解和得到帮助的管道。因此,一旦知道近亲或父母也是此症的患者,要把它当成是一种有助于患童的情况,而不是家族的耻辱。事实上,亚斯伯格症的确有许多正面的特质。

  虽然目前相关的基因研究仍有待发展,但我们已知和此症与哪几条染色体可能有关。通常这种情形发生在X染色体(Anneren et al.1995;Gillberg 1989)和第二对染色体(Saliba and Griffiths1990)有一段较为脆弱,或是某个染色体上有异常、位移的情形(Anneren et al.1995;Gillberg 1989)。尤其常见的遗传性疾病X染色体易脆症(Fragile X syndrome),与亚斯伯格症的发生密切相关。随着遗传学相关研究的发展,相信我们很快将能预估个别家庭发生此症的机率。


2.此症可能是因为怀孕或生产过程所造成的吗?

    吴引(Lorna Wing's1981)的报告中曾提出她的个案中,有一半曾在怀孕前、中或后期出状况,因而可能导至胎儿脑部受伤。的确有研究证实亚斯伯格症与妊娠毒血症(Toxaemia)的关系(Gillberg 1989),但是大部份的个案在怀孕期都没有特殊状况(Rickarby,Corrithers and Mitchell 1991)。然而,患童出生时产程不顺的比率确实偏高,虽然没有单一的因素被凸显出来,但在产程后期出状况和早产的比例相当高(Ghaziuddin,Shaka1 and Tsai 1995;Rickarby et al 1991)。也有相当高比例的患者在胎儿时期的体重过轻,或者母亲为高龄产妇(三十岁以上)(Ghaziuddin et al.1995;Gillberg 1989)。有研究探讨一个三胞胎都是亚斯伯格症患者的个案,结果显示产程前、中或后期问题所造成的脑伤,可能是造成或至少影响其行为表现的重要因素之一(Burgoine and Wing1983)。总括来看,怀孕、生产和婴儿期的脑伤,可能是造成此症的成因之一。

  目前医界已知自闭症的原因与以下三个因素相关:遗传、不利的生产过程、怀孕及婴儿期脑部的感染。另一个与此症有关、有待研究的因素,则是生产前后特别的病毒或细菌感染。


3.是否脑部某个区域的功能有问题?

  许多脑部摄影和脑神经心理方面的检查结果显示,患者的脑叶和前额叶区域功能不良。最近的检验技术更精确地发现脑部额叶内侧(medial frontal region),以及勃罗曼氏八区(Brodmann'sarea 8)若在儿时受伤,会产生亚斯伯格症患者的行为(Mckelvey etal.1995;Fletcher et al.1995;Happe et al.1996;Prior and Hoffman 1990;Rumsey and Jamburger 1988;Volkmar et al.1996)。本书作者就有几位个案是先天脑部有问题的患者。也有一些研究显示,亚斯伯格症患者的右脑半球皮质功能不良(right hemisphere corticaldysfunction),情况与非语言学习障碍的问题(Non-verbal LearningDisabilities,NDL)相似(Elliset al.1994;Mckelvey et al.1995)。因此,确有科学研究证实此症患者脑部某些区域的功能异常。


4.此症是否因父母亲的教养方式所导致?[/blue]

  有些看法认为亚斯伯格症是因为被父母不当的教养、虐待或疏忽所致。做父母亲的一开始可能认为是自己教养不当的问题,最后终于了解其实是孩子本身有问题,不是父母亲的问题。然而,周遭的亲友可能都还是认为是父母亲的错。

  家中有一个亚斯伯格症的孩子,不但影响全家的社交生活、谈话内容,连家庭气氛都会变得不一样。因为孩子的行为奇怪,常需要不断地向人解释或道歉,因此逐渐减少人际互动。而且,家人对话的内容不但被患童独占,还过度正式或老学究式,患童又不断地打断别人、问问题。全家人的生活为了迁就患童,一定要按照既有的模式,很难有所改变。最后,好像全家都被传染了亚斯伯格症。有人这样幽默的说:父母从孩子那里遗传到了疯狂。

  长此以往,因为缺乏眞正有效以及没有批判性的支持,父母亲的情况可能每况愈下,甚至被一些机构误以为患童长期在家遭受情绪虐待(Perkins and Wolkind 1991)。父母亲因此逃避与社福机构的接触,因为他们在那里得不到同情和支持。亚斯伯格症绝非导因于缺乏爱、被忽略或情绪创伤,研究显示此症是因为脑部结构、系统的问题所导致的发展性障碍,而这些问题可能来自于染色体的异常,或胎儿期及刚出生几个月所发生的脑伤所造成。


5.亚斯伯格症是否可能与其它疾症同时发生?

  简单的回答是:有可能。在脑性麻痹(cerebral palsy)、神经纤维瘤(neurofibromatosis)和结节性脑硬化(tuberous sclerosis)的患者身上,都曾发现亚斯伯格症的特质(Ehlers and Gillberg 1993;Gillberg 1989;Szatmari et al.1989),另外还有妥瑞氏症候群。或许我们会不断地发现有些疾症和亚斯伯格症有关,通常另外那个疾症的症状较明显,导致家长可能将焦点放在另外那个疾症上,先处理相关的问题。因此在诊断的时候,最好能做较完整的检查。最近就有一个个案是先被诊断为此症的患者,之后被发现也有患有结节性脑硬化症(Rickarby et al.1991)。


6.所谓的症候群和个性、特别能力有什么不一样?

  谈到儿童的个性和特质,其实范围很广。许多孩子天生害羞、不太擅于言词、兴趣嗜好很特别、或者手脚不是很灵活,当然也有孩子眞的过度害羞了(Asendorpf 1993)。然而,亚斯伯格症候群的症状在本质上是不一样的,它的表现超越了正常的程度,也有明显的症状。无可避免地,我们也会遇到处于“灰色地带”的个案,很难用现有的诊断标准进行明确的判断,有些患者有亚斯伯格症的影子,但只能说是疑似的例子。针对这种处在边缘地带的孩子,可以将前述的策略加以调整、应用,不但孩子仍能受益,而且改善速度相当快。


7.此症可能是因为语言方面的障碍衍生出来的吗?

  如果一个幼童因为听不懂别人说什么,也不能像一般的孩子一样说话,因此而逃避与人的互动,这是可以理解的,因为语言是人际互动很重要的一环。这种情况表面上看来好像是亚斯伯格症,但是深入探究之后可以了解,此症患者之所以产生与人互动的问题,原因不只是害羞和退缩而已,还有心思沉溺于某种特殊癖好,以及强烈需要执着于某种生活仪式。相较之下,语言有障碍的孩子,只要增强其动机、语言能力和自信心,其人际间的互动就会增加。

  亚斯伯格症被认为是自闭症的延续(autistic continuum),原因是此症患者有一种特殊的学习障碍,和语言有关——语意语用障碍(SPLD)和此症是有交集的,在语言方面有相同的表现,可以视为此症的轻微表现型(Bishop 1989;Brook and Bowler 1992;Shields et al.1996)。两个疾症共有的特质有:仿说(echolalia,重复别人的话)、很难接续轮流与别人对谈、奇怪的节律、很难理解别人的观点、文法特好、选词用字奇特、强烈反复的兴趣和怪异的社会互动方式等。

  比起典型的亚斯伯格症患童,SPLD孩子的问题集中在语言互动方面,较无其它认知、社会、动作和感官知觉方面的问题。虽然年幼时他们看来很像亚斯伯格症的患童,但随着年龄增长,其语言方面的障碍会越来越明显,同样需要专业语言治疗师的帮助。


8.此症可能与注意力缺陷过动症同时发生吗?

  亚斯伯格症和注意力缺陷是两个不同的疾症,却可能同时发生在一个孩子身上。至于两个疾症有何不同?亚斯伯格症的核心问题是在感情和社会行为方面;而注意力缺陷过动症的患童(以下简称为过动儿)是无法建设性地和别人玩及合作,他们的行为是干扰的、不经思考的、甚至有破坏性的,可以搞得天下大乱,以至于别人不想和他们玩。除此之外,过动儿的兴趣可以是多方面的,在语言方面没有与常人不同;而亚斯伯格症的患童在语言和兴趣方面有显著的不同,如本书前面所描述的。一个患童若同时有这两种疾症,对规律性和可预期的情境反应较好,同时也常有动作协调或对感官刺激过度敏感的问题。

  另一个观察的重点是专注力,有注意力缺陷的患童持续专注的时间显然较短,即使随着动机、情境和活动的不同,其专注的情形会有不同,但一般而言,其持续专注的时间不长。但亚斯伯格症的患童在社会性互动方面,可能持续专注的能力不长,但碰到有兴趣的话题可就非常专注了。对亚斯伯格症的患者而言,重点不在持续专注的能力,而是有没有动机。

  谈到冲动的特质,亚斯伯格症患者比较没有这方面的问题。过动儿较没有组织条理、没办法开始做一件事、一件事未做完又去做另一件事、丢三忘四;而亚斯伯格症的患者虽然解决问题的方法很特别,又较没有弹性,但一般而言比较有逻辑性,坚持完成想要做的事,对信息的记忆力很好,在某些方面拥有超强的组织能力。

  吉尔博格等人曾在瑞典研究一群有专注力、动作协调、知觉问题的孩子(DAMP Syndrome),发现这个族群当中也掺杂有亚斯博格症的孩子(Gillberg 1983)。最近也有研究显示,六个亚斯伯格症患童之中,就有一位是过动儿(Eisenmajer et al.1996)。虽然这是两种不同的疾症,但可能同时发生在一个孩子身上,也都需要专业的治疗。


9.亚斯伯格症是精神分裂症的一种吗?

  汉斯•亚斯伯格医师最初提出此症的名称为“自闭式的精神异常”,其中有的患者出现精神分裂症(Schizophrenia)的症状。但那是在五十年前,人们对精神分裂症所知极为有限,而其患者在语言和思考方面的贫乏、无能表达情感和亚斯伯格有些类似(Frith 1991)。然而亚斯伯格症的患者出现精神分裂症的机率只比一般人稍高一些。事实上,亚斯伯格医师观察的二百位患者中,只有一位也是精神分裂症的患者(Wolff 1995)。最近的研究显示,此症患者至多只有百分之五的比例,会出现精神分裂症的症状(Tantam 1991;Wolff 1995)

  本书作者曾接触过由精神科转介来的住院病患,他是一位是非典型精神分裂症的患者(atypical schizophrenia),经过更深入的检查,发现的确是有亚斯伯格症的症状。至于两个疾症之间如何区别?

  如果一个亚斯伯格症成人患者在能力上开始退化、社会互动方面更加退缩、不注意个人卫生、更加沉迷于特殊癖好,也就是亚斯伯格症较为严重的阶段,可能被解释为精神分裂症的朕兆。虽然这两个疾症有所不同,但还是有可能被误诊。

  亚斯伯格症患者主要的压力来自社会互动,久而久之会带来焦虑和沮丧。精神分裂患者的压力来源较广,并会有幻觉(hallucinations)或妄想(delusions)产生。

  谈到精神分裂症幻听(auditory hallucinations)的问题,当精神科医师问亚斯博格症患童:“你有听到什么声音吗?”患童会回答:“有。”他们之所以这样回答,是因为从表面解释精神科医师的问题,不了解这问题的眞正意思。当医师再问:“你有没有听到什么人在讲话,但是却没有人在身边?”亚斯伯格症患者还是可能回答:“有。”原来患者指的是有时会听到别人在隔壁房间讲话。

  亚斯伯格症患者的问题是无法了解别人的想法,因此容易被人误认为有恶意,一个意外可能变成了故意针对某个人而来的,而招致对方的毁谤。久而久之,患者变得多疑,甚至好像很偏执。这问题是起因于无法知道别人的心思,和精神分裂症的幻觉以及无法分辨眞实与幻觉是不同的。

  亚斯伯格症患者在语言表现的特殊性,也会让他们看起来有点像精神分裂症。亚斯伯格症患者独自一个人在厕所、浴室时,可能会喃喃自语,其实那是在复述白天和别人的谈话;他也可能常用第三人称代名词“他”或”“她”来说话,其实指的是自己,也就是“我”。这一点就让他们的自言自语听起来更奇怪了,尤其如果其自言自语还带着情绪。除此之外,亚斯伯格症患者通常在情绪方面成熟得较晚,甚至都已是青少年或成年人了,还相信一些孩子气、不眞实的事,对事件的诠释也可能还有魔法和想象的成份,分不清虚构的小说和事实。这一点常让临床工作者觉得困惑,若是对亚斯伯格症不够了解,很可能就将之视为精神分裂症的妄想。

  经由以上的陈述,可以看出误诊是如何发生的。我们发现相当比例的亚斯伯格症的患者被当作慢性精神病患,尤其是精神分裂症,患者会拒绝治疗(Ryan 1992)。当初精神分裂症的诊断或许是个误诊,但在个案及其家庭需要帮助的时候,精神病院及服务是他们唯一能求助的地方,只是其所提供的治疗不是鎭定就是住院,并非理解或改善其社会行为的能力。

  最后,临床经验显示有些亚斯伯格症的患者的确出现精神分裂症的症状,但通常是短暂的,而且是出现在如考试等极大的压力之下。父母亲如果发现患者眞的出现幻觉或是妄想的情形,最好求助于对亚斯伯格症也有经验的精神科医师。


10.高功能自闭症与亚斯伯格症有什么差别?

  根据肯纳的定义,就社会互动、语言和长期发展来看,亚斯伯格症和自闭症是不一样的(Szatmari et al.1995)。但是亚斯伯格症和高功能自闭症有什么差别?

  许多年前医界就有实例,有些早期被诊断为典型自闭症的患童,长大后渐渐可以使用复杂的语句,也发展出基本的社交技巧,以及正常的学习能力。这个族群的孩子被称作高功能自闭儿(High Functioning Autism,HFA),这个名称在美国尤其流行。本书作者注意到许多高功能自闭儿,都在很小的时候就被诊断为自闭儿,若不是自幼即有典型自闭的症状,很少被列入这个族群。

  亚斯伯格症患童和高功能自闭儿有不同的特质吗?有许多的研究尝试在两者之间画上清楚的界线(Eisenmajer et al.1996;Kerbeshian,Burd and Fisher 1990;Manjiviona and Prior 1995;Ozonoff,Rogers and Pennington 1991;Szatmari,Burtolucci and Bremner 1989)。到目前为止,还没有研究结果显示出有意义的不同,两者的相同之处多于相异之处。

  在英语系国家,高功能自闭症这个名称行之有年,也是很常使用在亚斯伯格症患者身上的一个诊断名称。其中一个很重要的原因,是相关的政府单位和提供服务的机构,缺乏亚斯伯格症的知识和专业。有些单位可以提供经费给自闭症的患者,但亚斯伯格症并不符合请领补助的资格,导致临床工作者不愿意使用亚斯伯格症的诊断名称,以免阻断患者得到服务或帮助的机会。其它的原因还包括临床工作者的专业训练,和某些人保守的作法,因此会有某个个案在某一地区被诊断为高功能自闭儿,在另一个地区却被诊断为亚斯伯格症患者的情形出现。

  也有些个案的确处于灰色地带、介于两者之间,很难下诊断。亚斯伯格症和高功能自闭症之间的界线迟早会被划分出来,但是现阶段务实的作法,仍是使用可以得到服务和资源的诊断名称。


11.亚斯伯格症的女性患者有不同的行为表现吗?

  亚斯伯格症男女患者的比例大约是十比一(Gillberg 1989),但是流行病学的统计数字是四比一(Ehlers and Gillberg 1993)。这个数字和自闭症的男女比例差不多。但是,女性患者较少的原因何在?

  目前仍没有任何研究以不同性别患者的表现为题目进行研究,但作者曾注意到男性患者在社交技巧方面的缺陷较明显,且各种能力表现的差异相当大,也较容易出现干扰和攻击行为,尤其是在受挫和有压力的时候。父母亲和老师就是因为孩子出现上述的行为,而就教于专业人员的。相反地,女性患者在社交技巧方面的问题较不严重,其症状也较平均分布于各项表现上。本书作者注意到女性患者虽然模仿别人的社会行为比一般人迟钝,但还是可以跟着别人做,虽然那些社会行为不是自发和实时的,但是她们较会观察,然后依样画葫芦。有一个自闭症性别研究显示,这种差异也显现在自闭症患者身上(McLennan,Lord and Schopler 1993)。

  此症的女性患者看起来让人觉得好像只是不成熟,而不是怪异。她们的特殊癖好也不像男生这么明显和强烈,在教室也不太会干扰别人,因此也就隐而未现,在社交上被孤立,并沉醉在她们自己的异想世界里。虽然女生比较不容易被诊断发现,但是也因此而默默承受更多的痛苦。

  女性患者在交友方面可能会出现问题。小的时候,女生们的友谊是建立在一起用想象力玩玩具和游戏,但青少年期交友的主要方式是谈话,谈经验、谈关系、谈感情。此症的青少女患者虽然进入青春期,却还想要像小学时候一样玩,朋友因为不再有共同的兴趣,因此渐渐的疏远了。除此之外,患者还要开始面对男女关系的题目,跟朋友聊天是没有问题,但话题一触及到爱情、浪漫、身体的亲密,患者就觉得困扰和讨厌了。

  为了在社交圈被人接受,有些青少女患者用“刻意戴上面具”来形容自己。在学校别人看到的她是面带微笑的,但面具之后其实是焦虑、害怕和自我怀疑。为了渴望被接纳而取悦别人,患者因而深藏自己内心的感觉。

  本书作者观察到此症的女性患者在小学阶段显现典型的症状,但在成长之后,就渐渐地不符合诊断标准了。本书作者以临床经验推测,女性患者的预后较男性好,因为女性在社会化方面适应力较好。这一点从凡妮莎(Venessa Regal)的诗可以看出来:
  熨平皱纹生活曾经一团混乱。
  就像一盘棋子,不见了几个;
  就像只有一半的衣服纸样;
  就像说“不”,其实是“好”;
  就像想要更多,却得到更少;
  但我正慢慢地理出头绪。
  人生是一条纠缠的线。
  就像你说你的,我听我的;
  就像觉得生病了,却要说没事。
  就像点的是牛奶,却端上一杯酒。
  就像看到一棵树,却说是藤蔓。
  但我正慢慢地把线拉直。
  日子现在清楚多了。
  结一个个地解开,希望近了,知道前路仍然难行,但我没有惧怕。
  十四年了,结解开了。
  (凡妮莎•里歌)[/ALIGN]

  有的患者形容最后剩下的感觉是:觉得和别人不一样。从表面上看来,她们和别人的互动很正常、很自然,但她们自己觉得那是机械化、非直觉的反应,她们还是不懂别人如何分享亲密,又如何可以不花心思维持友谊。


12.如何帮助患者减轻焦虑?

  本书前段已解释为何此症的患者会觉得焦虑。任何的社会互动,要如何开始、持续和结束一段谈话,都会引起患者的焦虑。学校就是一个社会,患者随时都可能出错;任何日常例行规律的改变,都会带来紧张;有些感官经验更让患者受不了。这一切都让患者感到焦虑。有些患者的焦虑起起伏伏,严重的时候觉得恐慌,好一点的时候平静些。处理了一个问题,又有另一个问题,好像患者天生就是会焦虑,从不缺理由,从一个焦虑的浪头,卷到另一个浪头。患者自己的因应方法是专注在特殊的兴趣上,焦虑越深就着迷越深,也越钻牛角尖,越坚持例行的程序。换句话说,患者越焦虑,就越亚斯伯格;越放松,就越不亚斯博格。

  焦虑的程度如果轻微,一般减压的方法就可以奏效。留意患童焦虑程度增加的迹象,如摇晃身体、想法顽固等外表可以观察到的行为。有时一些未发生、还不确定的事件也可能引发焦虑,如生日派对或学校考试。当孩子的内在感觉和外在行为都显示焦虑的时候,家长可以帮助他们从事以下的活动:做一些放松的活动、转移注意力、从事觉得有成就感的事、从事运动消耗体内焦虑和紧张的能量。

  当焦虑的程度不算严重的时候,上述的方法都是不错的选择。放松的方法如听轻音乐(不要听重金属摇滚乐)、一个可以避开社会互动且不被人打扰的地方、深呼吸、正面思考和自我暗示等。专注于特殊嗜好是转移注意力和放轻松的好方法。如果孩子对计算机或某些学校科目觉得较拿手或较有成就感,那也是不错的选择。另外,如打扫整理、恢复秩序感也不错。

  当患者的焦虑和不安持续增加,要鼓励患者多做运动。荡秋千、跳弹簧床、骑脚踏车或远足,对年纪小一点的患童都很适合。若已届青春期,可以分派他帮忙家事或整理花园,再者,跳床的运动其实适合所有年龄层。一位亚斯伯格症的女性成年患者提到,在一整天的工作之后,她是如何的紧绷。谈到跳床的运动,她说她很想要这么做,但是不敢,怕邻居认为她不是疯了就是行为怪异。她决定做一个比较传统的人。因此,我们建议她告诉别人那是为了保持身材和健康,是医生建议的。经过这样的讨论“处方”,她总算可以去做一些很喜爱也有治疗效果的事了。

  对亚斯伯格症的患者而言,压力最大的事就是人际互动。如果在校和人的互动带来太多的压力,可以考虑调整白天学校的活动,或者缩短在教室的时间。许多孩子非常喜欢学校非结构性的下课或休息时段,但那对此症的患童却是极大的压力来源。他们得面对如何和别人玩及其所带来焦虑,因此影响下堂课的学习能力和忍受度。一个可行的做法是在上半段的下课休息时间让患童自由与同学互动,但下半段的休息时间让患童可以选择独处,或去做一些他喜欢的事,如到图书馆去找与他的嗜好有关的资料。经过独处和放松之后,患童比较能再度面对教室中的社会互动。

  此症的患者,无论是孩子、青少年或成年人,每天都需要独处的时间。凯蒂曾解释在白天工作的休息时间需要与人互动,这让她觉得焦虑:“感谢塡字游戏,让我有理由与别人保持距离。”老师也可以找些事让患童去做,让他可以趁此机会独处,例如请他去某办公室传个信,信封里其实只是请秘书谢谢这个孩子,然后告诉他可以回到班上了。

  有些患童为了怕被人嘲笑,或不愿意成为目光的焦点,因此不愿意当众向老师求助。这时老师可以和孩子约好暗号,如把某个东西(如削铅笔器)放在桌上的某个角落,意思就是需要老师的帮助,老师可以很自然的走近患童,实时地看看他需要什么。

  另外还有一些有效的方法,不但可以降低焦虑,还可以增加学习成就,如学期当中有一小段日子不上学、只上半天课或在家请家教等。因为一个学期的时间对患童而言可能太长,而导致长期的焦虑。就好比身体生病的孩子请假几天不上学一样,此症的患童有时需要休息一下,再继续撑到学期末。有的患童就只上上午半天的课,下午回家在家做功课,由父母监督。青春期的患者若焦虑情况严重,甚至可以考虑全天在家教育。然而申请及实施在家教育必须非常小心,要注意患童是否得到专业的教导,并且不能因此完全与外界及他人隔绝。对某些严重住院和服药的患者,在家教育是建设性的选择;对同时也罹患忧郁症和强迫症(Obsessive Compulsive Disorder)的亚斯伯格症患者也很适合。

  长期严重的焦虑会导致强迫症,如不断地洗手,总是怕手不干净等,这是一种降低焦虑的方式,严重时需要精神科医师和心理师诊治。有关自闭症患者的药物治疗方法很多(Gordon etal.1993;Mcdougle,Price and Goodman 1990;Mcdoug1e et al.1992;Szaboand Bracken 1994)。葛兰汀(Temple Grandin 1990)这么说:
  [U]第一次月经来以后,焦虑就开始袭击我,那种感觉就像我时时站在舞台上一样。我总是这么向别人解释,想象你正在做某些患得患失、引起焦虑的事,例如教师的资格考
  试,那就是我现在的感觉。不同的是,我几乎时时刻刻、毫无理由地那样紧张。我的心常砰砰地跳,掌心冒汗,停不下来。
  我的身体每天好像都有固定的紧张周期,傍晚入夜时分最糟糕,从夜里到清晨慢慢褪去。春天和秋天情况比较糟。
  ……我在医学图书馆查到数据,知道抗忧郁剂对内因性的焦虑和恐慌有帮助。……那些药剂改变了我的人生。
  (p.9-11)[/U]

  有不少药物,如选择性血清素再吸收抑制剂(SelectiveSerotonin Reuptake Inhibitors,SSRI)对焦虑和忧郁的治疗效果很好。

  另外,临床心理医师还会运用认知行为治疗帮助焦虑和恐慌的患者,他们有的是在特别的情境下会被诱发,有的是怕看到某个特别的物品或动物。这个疗法是帮助患者改变对焦虑的看法,因而改变行为,就像治疗恐惧症(phobia)的患者一样。患者常害怕的动物有蛇、蜘蛛或老鼠等,不过有的亚斯伯格症患童怕狗,不是因为怕被狗咬,而是因为狗叫的声音对他们而言太刺耳。有的患童莫名的惧怕橱窗中的模特儿人型或室内植物。如果患童怕蜘蛛,治疗师会鼓励他想象在很遥远的地方有一只死蜘蛛。患者渐渐习惯这样的想法后,也会敢靠近较大只的蜘蛛,能将焦虑降到正常的程度。这种疗法叫做减敏治疗(desensitization),曾用来治疗亚斯伯格症的患童。如患者怕的是室内植物,选一个患者觉得较放松的时间,如一天结束、洗过澡之后,从一株小小的植物开始,远远放在房间的另一端,再移到身旁的小桌上。虽只是小小的一步,但对亚斯伯格症患童却很困难,他们很难把一个情境的经验带到另一个情境。一位患者的母亲说:“你用什么植物训练他,他就只能接受那一种,换个植物他照样发狂!”但还是有患者成功减轻对某些食物害怕的实例,开始能够接受巧克力或冰淇淋等。

  另一个从认知的角度来处理问题的方法,则是向患童解释情况,让他们知道焦虑是可以控制的。但这需要由临床经验丰富的认知行为治疗专家来进行,过程中借重的不是口语理论,而是视觉画面。例如,让孩子用铅笔画个简单的人代表他自己,画个泡泡代表他的想法,然后拿起橡皮擦把那个泡泡擦掉,换成另一个泡泡,泡泡里是比较正面、愉快的想法,如此可以较具体地改变患童的想法。减敏疗法较容易实施,老师或父母都可以做,比单独的依赖药物来得好。



13.患者会有忧郁症吗?

  吴引(Lorna Wing 1981)最初提出的报告中提到,患者得忧郁症的比例很高。临床经验也显示的确有约百分之十五成年患者曾有忧郁症的病史(Tantam 1991)和自杀的风险(Wolff 1995)。在孩提时代,患者可能还不太在意和别人不一样,生活绕着家庭和老师转,可以不对别的社会互动有兴趣。但到了青少年期,患者开始对社交生活产生兴趣,并且注意到自己的与众不同。班上功课最不好的同学人缘都可以超好,也可以是个领导或甘草人物;但是自己空有知识,无论是交朋友或讲笑话,都会被嘲笑和排挤。这是患者忧郁最常见的原因——想要和别人一样、想要交朋友,却不知道如何做。

  由此可知患者是有理由忧郁的,也有可能患者的忧郁是先天内因性的。研究数据显示有自闭症或亚斯伯格症患者的家庭,忧郁症或躁郁症(Manic depression)的比例稍为高一些(DeLongand Dwyer 1988)。研究中同时控制了因为面对自己的孩子是亚斯伯格症患者这个事实,会让人觉得忧郁的这个变项。

  大部份的亚斯伯格症的个案显出典型忧郁症的征状,如情绪的起伏、没胃口、嗜睡、自杀的想法或行为。但因为患者在情绪表达有障碍,导致其忧郁的情况不容易被明确诊断出来。有时其忧郁是以攻击或酗酒的行为表现出来,因为对自己一整天的表现太在意和批判,借着酒精放松自己。如果患者出现疑似忧郁的倾向,一定要求助于有诊治亚斯伯格症经验的精神科医师。本书作者就知道几个忧郁自杀的个案。

  本书第二章中提到患者在别人期待出现为难、不舒服、痛苦或哀伤的情绪时,患者反而咯咯笑或大笑。甚至家中有人过世,患者因为不会表达较为细致的感情,其反应是大笑或漠不关心(Berthier 1995)。患者的这一现象并不算是情绪方面出状况,这是他们表达悲伤情感的特殊方式。

  除了传统药物的治疗以外,还应该更深入地帮助患者改善引起忧郁的原因,如缺乏社交技巧、没有朋友和学校功课不好等问题。这一代已届成年的患者因为在成长阶段没有被了解和支持,导致忧郁的比例相当高。我们期待这一代的患童能有所不同,可以因为早期的诊断和疗愈,在进入青春期或成人之后免于忧郁之苦。如果患者因为忧郁而没有朋友和工作,可以教他们一些社交技巧、面试技巧,以及和同好结交来改善。当然这些都需要花时间,但是对降低忧郁症的发生都有帮助。


14.如何控制患者的脾气和愤怒?

  本书提到患者的许多压力来源,他们所要面对的除了焦虑、忧郁之外,还有愤怒。在面对问题时,有些患者会向外发泄、指责别人,这些怒气有时是很难控制的。丹尼尔的诗这样描述:
  
我最怕我自己我最怕我自己。
  无法完全掌控:不断地挣扎,耗尽了每一分精力。
  我总是好累:从来没有睡够。
  总是有我无法控制的事情在我周遭发生:
  我会做一些连自己都会吓到的事。
  当我觉得不解、生气或疲倦时,就会做错事,然后我的身体接管一切。
  看着自己的生命一片虚无,我提心吊胆。
  我得努力地再控制自己,不能让事情就这样下去。我害怕自己的感受,情绪削弱我的控制力,让我轻易失控。
  有的时候,我想,就让它去吧,不停地挣扎好痛苦。
  我只想要平静和休息。
  (丹尼尔•伍豪斯)[/ALIGN]

  没有特别、合理的理由,患者就是对挫折或刺激过度反应。这些刺激可能是被人讪笑或是捉弄,亚斯伯格症的患者好像能激起别人嘲弄的欲望,而患者总是不知如何反击。有些孩子总能找到巧妙的时机,让他们捉弄人的行为不被发现。此症的患童总是缺乏同理心或自我控制的能力,无法把伤害降到最低,盲目的愤怒常引麻烦上身。老师看到的往往是患童攻击别人的行为,而看不到之前患童是如何的被人激怒。

  本书第二章谈到如何帮助患者了解和表达情绪,尤其是愤怒。年纪较小的患童可由父母和老师带着学习那些方式。其它的方法还包括鼓励患者自我控制,以及知道除了发怒之外,还有其它选择。传统的自我控制的技巧如:停、从一数到十、深呼吸、自我提醒、安静下来等等。放松技巧也可以派上用场,教导患童何时该做一些放松的步骤。同时,可以让患童了解表达愤怒的方法,除了打人之外,也可以用口语表示,可以转身走开,还可以告诉别人自己想要独处安静一下,还可以告诉大人,请大人处理等方式。

  有时压力持续增加,直到一个事件成为导火线,让患者把压抑许久的情绪爆发出来。一次暴怒可能释放堆积许久的紧张和压力,等于是一种负向的增强,结束不愉快的感觉。不幸的是,许多男性患者在他的环境中掌握主导权,所处的又是男性主导的环境,其身边的女性如母亲,常成为其发泄的对象。通常患者脾气发完之后,很快就纾压没事了,此时他反而觉得奇怪,为什么身边的人那么沮丧。

  我们在此也提供一些策略,处理这一类的问题:首先列一张清单,写下患者发怒之前的先兆,包括流汗、夸张的姿势、僵化的想法和马上要得到满足。还可以观察患者在不同情境之下是否有不同的朕兆。当患者出现发怒的先兆时,引导患者注意自己的行为和表现,因为当事人往往是最后一个觉察到自己的情绪和忍耐已到了极限。然后,再写下可能的减压方法,如听音乐、闭上眼睛冥想一个轻松的情景、按摩、泡澡或者安慰与赞美。这些事情都可以转移当事人生气的想法。一段独处的时间,一个僻静的角落,有时也很有效。“怎么回事?”是一个要小心以对的问题,因为患者可能无法解释到底是怎么回事。当他们仍能够自我控制的时候,或许还说得清楚;但有时这个问题会引来更多的怒气。父母亲和老师应知道何时该技巧性的避开这个问题。

  如果患者的不安持续增加,另一个策略是让患者从事需要消耗大量体力的事,把紧张的情绪“烧掉”,如跑步、骑脚踏车都可以让人觉得有精神。本书作者发现“创造性的毁坏”(creative destruction)也是很有效的减压方式,但必须注意内容应是建设性和有生产力的事,如压扁回收的空罐和纸箱,或是把旧衣服拆成小片做拼布等,成人还可以砍木头。

  上述的方法都可以将攻击性的能量,疏导成建设性的活动。但如果发生特殊事件呢?先记住一点,如果你变得和患者一样生气,只会火上加油。一位患者的母亲这样描述:“如果我也生气,就好像在烤肉上浇汽油一样!”试着保持理性和平静,这也是在示范给你的孩子看。如果患者愿意讨论,那就尝试了解原因。例如,生气的原因是被别人嘲笑,那应该听听双方的说法。道歉(可能是双方互相)有时可以解决问题。对年纪小的患童而言,还要特别注意他是否认眞尝试去顾及别人的感受。本书作者会采取一个做法,就是要患童送礼物给被他伤害的人,让孩子学会用语言或行为表达忏悔。例如,把午餐的点心巧克力饼干拿出来分享,就是个不错的点子。然后要患童想一想,下一次如果同样的事情再发生,他会怎么做?例如,老师可以这么告诉他:“下一次他如果再拿铅笔刺你的背,你可以来告诉我。”这些孩子通常不会用婉转的方式解决问题,而是直接的操控或暴力解决。他们需要学习用口语及温和的解决方式。

  药物也是方法之一。为了因应某个特殊的压力,速效的鎭定药物有时是权宜之计,但终究不是长久之计。许多自闭症和亚斯伯格症的患童对一些有鎭静作用的药物(sedative)或抗精神病药物(antipsychotic)的副作用很敏感。针对某些特殊的症状,在需要的时候,药物治疗是非常重要的,然而应注意定期的回诊,且避免长期依赖药物。

  极少数的个案会突然出现攻击行为,这种行为短暂而强烈,也没什么原因(Baron-Cohen 1988)。这些自发、毫无预警的事件,让父母亲相当困扰,很可能和脑神经生理方面某些复杂、局部的发作有关,应请脑神经专科医师做进一步诊疗。

  最后我要强调的是,在此所谈到愤怒的问题,不是所有亚斯伯格症患者的普遍特质。有些患者甚至好像不会生气似的,在很强烈的刺激下也不会发怒。这些患者不但容易遭身体上的虐待,还容易被人利用。他们必须要学习自我肯定,以及在丛林当中生存的法则。
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