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楼主: baiyuyoung

《AS-亚斯博格症》(摘录)

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 楼主| 发表于 2006-12-20 15:21:51 | 显示全部楼层

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15.进入青春期之后,患者会有什么改变吗?

  亚斯伯格症患童和同年纪的人一样,也会经历青春期身体上的变化。有一个青春期患者在变声之后(“broken”,这是一个常困扰患者的字,因为他们不解声音怎会“破”掉),一直用高高的假音说话,问他为何要用那么奇怪的声音说话,他回答:“我不喜欢我的声音。”有些患者(男女都有)会在青春期的早期出现神经性厌食症(anorexia nervosa)(Fisman et al.1996;Gillberg and Rastam 1992),患者在这个阶段对别人的批评非常敏感,尤其是和个人的长相、社交技巧等同侪所重视的特质(如体重)有关的事情。

  青少年期荷尔蒙所带来的改变和压力,可能会让患者的症状更为加重。这时父母亲要有耐心,并多多给予支持,终究这对于一般的孩子也不是好过的时期。虽然患者和一般人在生理方面的改变是同步的,但在情绪发展方面,患者却较迟缓。当别的孩子都在谈罗曼史、在挑战规范体制的时候,患者还是坚持简单的道德观和成绩,患者常因此被别人嘲笑“假正经”或“呆子”。此时要解释给患者听,让他了解他的价値观和特质是可以和同侪不一样的,也都是很正面、很值得珍惜的,只是不见得被别人认同而已。患者对性方面的兴趣也来得较晚,有时可能会迟至二十岁以后,和其情绪上的发展一样,都较为延缓。



16.患者可能发展出正常的亲密关系吗?

  在儿童期,患者只要有和家人之间的关系就够了,不喜欢社会和身体的接触,喜欢一个人独处。但有时又会以很亲近的话语和肢体语言和人互动,好像对方是家人一样。患者不了解和不同关系的人,应有不同的行为规范。别人有时会觉得很窘,或是误解患者的意思,或是因此利用患者。因此患者需要学习和不同的人,如家人、老师、朋友、陌生人等,以不同的互动方式。患者可能无法理解为什么和不同的人要用不同的方式互动,“朋友圈”(Circle of Friends)的练习可以提供一些帮助。

  这个练习很简单:画几个同心圆,就好像打靶练习用的那个靶,中心点写上患者的名字;第二圈写上和患童最亲近的人的名字,通常是家人,还有彼此之间的问候和互动的行为,可能有亲吻、拥抱等;下一圈可能是亲戚或好友,和彼此之间会有的互动行为;再下一圈是老师和一般的朋友等;再下下一圈是点头之交或陌生人等等。这些人也可以用照片来表示。这样可视化的分类方式,有助于患者了解不同程度的关系。

  和班上同学比起来,亚斯伯格症的青少年患者在情绪和社交方面显著的较不成熟。他们的友谊建立在共同的兴趣和知识的追求上,没有自我表白、浪漫经验或性方面的探索。他们交友的选择也和一般同年纪、同样文化背景的人不一样。患者总不属于任何团体,也因为对性方面的无知而被嘲笑,还容易被错误的讯息所欺骗。学校有关人际关系和两性关系的课程,患者都觉得很无聊,以至于这方面的课程可能得等患者年纪大些再重修。

  当患者眞的开始谈恋爱,他得学习如何“读”别人所传达的讯息,否则有时迷恋和喜爱不是互相的,而是患者单方面的。虽然单恋的经验任何人都可能会有,但是对此症的患者而言,却是额外衍生的特点。患者可能把对方礼貌性的响应当作对方也有意思,一点都没有觉察到那只是他自己单向的情感。有时即使对方表现得既不友善也没有爱意,患者也感觉不出来,因此也容易遭到性侵害。本书作者就知道几个遭性侵害的患者,男性女性都有。但至今还未听说过有患者性侵别人的案例。

  因为情绪和社交技巧方面成熟较晚,患者的亲密关系通常比同侪晚许多才会出现。在患者的青少年期,或许很难看出这样的关系从何建立,但长期来看并非没有可能,不是所有的患者都是孤独度过一生的。他们的亲密关系,常由相同兴趣的同好当中发展出来的。

  关系的开始,常是因为对方的投入,然后喜欢彼此可靠、诚实和忠诚的表现。本书作者发现患者的伴侣即使个性、兴趣不同,也会在社会生活方面补足患者的不足,对患者而言是滋养和保护的关系。然而,许多男性患者的确不容易找到伴侣,或许他会远走他乡,因为文化的差异或经济的原因,异国的伴侣可能不太介意丈夫在社交生活方面的歧异(Gillberg and Gillberg1996)。

  另外,婚姻和亲密关系的谘商与辅导,也会很有帮助。作者的临床经验显示,患者对伴侣常有许多的不解和愤怒,无论身体和情绪的亲密,都可能产生冲突。除此之外,患者的兴趣也可能成为问题。

  例如,一个做丈夫的可能抱怨妻子(患者)太冷漠,他每次表达爱意拥抱太太时,好像在抱一块木头。此时婚姻谘商可以帮助双方了解彼此的不同,就好像来自两个不同文化国度的人,各有其不同的习俗和期待,一不小心就可能踩到对方的地雷。面对情侣,若其中一人患有亚斯伯格症,本书作者常用不同的文化差异做比喻,帮助他们彼此互相了解。

  当然,在男女朋友开始交往的阶段,做父母的可能会帮忙患者向对方解释为何他们很少用言语或肢体语言表达亲密或情感。其实只要家中有亚斯伯格症的患者,家人的相处就常有这样的困扰。妈妈可能会觉得青春期的儿子都不表达对母亲的关爱,儿子却很不解地表示在六岁的时候,他已说过爱妈妈了,他不懂为什么还要再说一次。又如一位患有此症的丈夫,他不知何时以及如何向妻子表达爱意,但是他会写信,他可以把说不出来的感情用写的表达出来,因此这个个案可以多多写信并读信给妻子听。

  还有很重要的一点是,就算患者性格上有缺陷,但通常他们比较不会不忠,也较不会挥霍,但是患者有时会被配偶抱怨小气。他们面对危机时的处理方式也常造成争执,因为患者遇到问题时不会和人讨论,常退缩到自己的世界,从几小时到几天,而伴侣的感觉是被排除在外,无从表达自己的意见和想法。

  也有些患者选择独身。葛兰汀(Temple Grandin 1995)在她最近的自传中写到:
  [U]我选择独身,以避免许多复杂的社交情境,处理那些事对
  我而言太困难了。对一个自闭症的患者而言,要有身体上的亲密关系,就好像要了解社交技巧一样的困难。参加会议期间几位女性患者告诉我,她们因为不会读有关“性”
  的暗示,因而在约会时有被强暴的经验;同样的,男性的患者不懂得该如何展开一段关系。这让我想起<星舰迷航记>中的“百科少校”,有一集当中演到他想要约会,来点浪漫,用的却都是科学专有名词,最后变成大灾难。再有能力的自闭症患者,也会碰到这样的难题。(P.133)[/U]

  为了避免身体和感情上的亲密,以及关系可能失败的痛苦,抱持独身主义或许是个不错的选择。但在做这样的决定之前,患者可能会先经历尝试和失败,还是需要支持和辅导。

  因此,亚斯伯格症患者还是可以有正常的亲密关系,因为所谓的“正常”其实范围广泛,一个成功的亲密关系,需要患者和伴侣双方付出相当多的爱,还需要许多的了解和包容。


17.亚斯伯格症的患者比较容易犯罪吗?

  亚斯博格症相关文献中是有一些犯罪的案例(Baron-Cohen1988;Cooper,Mohamed and Collacott 1993;Everall and Le Couteur 1990;Mawson,Grounds and Tantam 1985),但是真正的犯罪攻击行为比例很低(Ghaziuddin,Tsai and Ghaziuddin 1991)。几个案例中患者的攻击行为,都和其特殊癖好、对感官刺激过度敏感和很强的道德感有关。本书作者遇到一个成人患者,他的特殊嗜好是签写乐透单,但因为不付钱,被一个卖乐透的店家拒绝患者签单,患者也因此被请出店家。数周之后那家店被人闯入,但只偷走了几千张空白的乐透单,后来警方在患者的房间内搜到了这些空白的签单。因为这样的犯行太奇怪了,所以患者被转介至精神科。其它还有一些被转介的个案,也是因为犯行奇特,有些是因为患者的特殊癖好和武器、毒品和火药有关而触法。

  有的触法行为和患者对感官刺激过度敏感有关。有一个患者对狗的叫声、小孩的哭声和女高音特别敏感,虽然情有可原,但是他们的行为导致警方必须强行介入、阻止。也有些患者认为别人的穿著或行为太“不道德”,而采取攻击的行为。法院和警方等相关执法单位,已渐渐了解亚斯博格症患者的奇怪犯罪行为和动机。其实,这些案例也都不多见,所以父母亲也不需过度的在意,觉得自己的孩子将来会是个罪犯。作者的临床经验所看到的是:患者比较容易成为受害者,而不是加害者;患者的天眞和弱点,让他们容易成为别人加害的对象。



18.患者需要什么样的资源?

  亚斯伯格症患童的行为和学习方式,和自闭症的学童有所不同,因此自闭症相关的学校或机构不见得适合此症的患者。精神医疗体系通常也没有资源给这一类发展障碍的患者。患者也可能在学习方面有问题,但又不符合智障机构提供服务的标准(Simblett and Wilson 1993),因此此症的患者很难得到政府相关单位的服务。

  父母亲和老师首先应该寻求专业工作者的帮助。所有自闭症相关的研究和文献都显示,患童最需要的是专业的帮助(Newsom 1995),亚斯伯格症患者的需求应该也一样。特殊教育工作者可以到教室观察患童的情形,并提供班级老师相关的知识、策略、资源和训练。在本书作者居住的地区,这一做法被证实非常有效。如果距离较远,可以利用视讯科技解决问题。

  目前没有一个单一的机构可以提供患者完整的诊断、治疗和支持的服务,需要跨领域专业团队的合作,从语言治疗到就业协助等都有需要。目前,无论在专业或小区服务方面的资源都很欠缺,地方性的家长支持团体,会是很好的催化和开始。

  由于研究亚斯伯格症的起源与自闭症相关,因此家长支持团体可以从自闭症的大团体中成立次团体开始,最后建立一套支持系统。在这样的次团体中,父母亲可以与其它患者的家属彼此交换经验、分享困难,不会觉得那么孤立。这样的团体提供了大家讨论和分享策略的机会,也可从消费者的角度交换不同服务的经验,再进一步举办研讨会和工作坊,让政府机关和专业工作者更接近、了解患者和亚斯伯格症。同时可以与媒体、政界互动,形成压力团体以表达需求。

  亚斯伯格症患童所能取得最关键的协助,其实是在教室里,尤其是小学的教室。作者发现一旦有某一所学校因实施相关计划而有成效,马上就会吸引有需要的家庭,口碑很快就会口耳相传,报名入学的人数马上增加。

  本书所提到的许多方法和计划,适合一对一实施或者小组教学,因此有患童就读的班上可能需要助理教师。助理教师的功能如下:
  ●当患童和同学一起玩或做作业的时候,鼓励患童保持弹性和合作的态度,多和别人互动。
  ●帮助患童读取他人行为的线索。
  ●教导患童认识感情和友谊。
  ●鼓励患童发展谈话的技巧。
  ●利用患童的特殊兴趣发展其能力,增进学习动机。
  ●帮助改善其大动作和精细动作的协调。
  ●帮助患童了解别人的想法和观点。
  ●帮助患童因应特殊的学习困扰。
  ●帮助患童因应其听觉和触觉方面的过度敏感。

  因此,助理教师可以帮忙落实教学、行为、社会互动、语言、动作协调和感官方面专业的治疗计划。

  至于成人患者的需求和服务,目前我们对这方面的了解极其有限。伦敦的全国自闭症学会(National Autistic Society in London)列出了一些此症患者的现况和需求(Bebbington and Sellers 1996):
  ●需要有机会认识其它同病相怜的患者
  ●与其有联络的专业人员对亚斯伯格症都不太了解
    ●觉得孤立
    ●很难找到工作,或很难保有工作
    ●就算有工作,工作内容与其眞正的能力都不符
    ●被同事嘲弄
    ●收入太低

    利用网络、电子邮件和地区性的支持性团体联络,也是避免孤立无援的方法。附录中有一些相关网站的网址。在就业和收入方面,英国的全国自闭症学会有一些小区支持服务(LocaCommunity Support Practitioner)(Morgan 1996),如提供理财课程、生活能力的训练和社会福利等。


19.如何选择适合的学校和老师?

  亚斯伯格症的孩童大部分都是在一般普通学校就学,因此什么样的学校比较适合他们呢?本书作者曾观察患童在不同学校的情况。一般而言,以下几点考虑,对一个学校是否适合患童,是相当重要的。

  最重要的是班级老师的个性和能力,还有是否有任何的支持和资源。班上有个亚斯伯格症的患童,对老师而言相当具挑战性。老师要沉得住气,能预测学生的情绪反应,课程的规划要有足够的弹性,能看到患童正面的特质和适度的幽默感。这些孩子有时迷人极了,有时又让人不知该如何是好。

  亚斯伯格症患童还有一项特质,是他们症状的表现常有起伏。有时很能专心、听话、学习得很好、和人互动也不错;有时又变得没有信心和能力,沉浸在自己的世界里。就好像他内在自有其周期,如潮汐般时高时低,有时只能做一些他已经表现得很不错的事情,待海潮沉淀之后,才能再进一步学一些以前不会的新事物。如果这样的起伏变化很大,父母亲和老师可以在观察之后,找到患童内在起伏的规律,和外在影响的因素。

  另外,老师有没有教过这类患童的经验非常重要,但是每个患童之间又有个别差异。有时需要花几个月观察一个新到班的孩子,观察之后才知道要以什么样的教学策略因应。而每次放假又回到学校之后,患童也常需要时间再适应学校生活。老师年纪的大小,学校的大小,是公立或私立学校,都不是重点。重要的是班级的大小,尽量避免吵闹的教室和缺乏结构的教学。患童适合安静、有秩序和正面鼓励的班级气氛,批判也应避免。有些老师能让患童开枝展叶;但对有些老师而言,师生双方好像都面对了一个大灾难。其实从班级里同学们对患童的态度,可以看出班级老师是否接纳患童。如果老师是接纳认同的,同学们会扩大这样的态度;如果老师是批判和排斥的,其它孩子的态度也会是如此。

  另外一个很重要的影响因素,是班级导师有没有得到实质的帮助,如助理教师的协助(在前面所提的),或是特殊教育方面专业人员的建议和支持。老师也同样的需要同事和学校行政方面的支持,因为患童可能需要一些特殊的安排,如集会时间的嘈杂对患童可能是一大压力,因此这个时间,患童可以选择安静地待在教室里;或当患童焦虑和忧郁的情形严重时,考试方式可以有特别的安排和调整。

  一旦父母亲找到一所可以提供资源的学校,要用心持续下去,因为换学校对孩子而言不只是换环境,还包括朋友都不一样,新的同学不了解患童的过去和能力。当患者不得不换学校,例如上高中时,假如有以前认识的同学也一起进入新的学校,对患者会有帮助。新学校的老师和工作人员可以从患童以前的学校了解该生的状况。开学之前,可以带患童先参观新学校几次,熟悉一下新的路线和校园。最好也有老师负责观察患童在新学校的适应状况。

  上高中以后,患者可能会面临新的问题。小学时师生之间有较多的时间相处,因为孩子年纪还小,老师和学校的工作人员对孩子的态度较为照顾,能包容患童。但是到了高中以后,老师的态度通常会较为严格,无法针对个别学生给予太多的照顾。而青少年彼此之间也不太会互相包容。

  许多高中老师不认识何谓亚斯伯格症,大部分患者在这一阶段的症状显现也较轻微,看来好像只是叛逆、情绪不稳定,而传统的约束管教方式似乎就能奏效。在这个阶段为了预防冲突和忧郁,辅导重点应在培养患者面对挫折、面对改变和批评的能力,以及在特殊癖好方面提升质量。一旦患者表达了其观点,让大家了解之后,老师应该接受他们在班上不一样的行为。

  最后,家长在意的是一般传统的学校可以为这样的患童提供多少帮助,以及在学校应如何安置较恰当。英国最近开设了一所为亚斯伯格症患童和青少年设立的住宿学校(Gething andRigg 1996),师生比是六位学生两位教职,再加一位课程规划的老师,有需要的患童及家长,未来可以有更多选择。


20.亚斯伯格症这个诊断名称对患者有什么帮助?

  当父母从医师诊断中,得知孩子奇奇怪怪的行为是何种疾症后,即可不再漫无边际的寻找原因,也知道该去哪儿求助。尤其对父母而言,了解成因是与脑神经生理有关,而不是家庭教养不当、虐待或忽略所导致,更是让人松了一口气。但是,高功能自闭症一词仍然会带来困扰。虽然就技术上而言,亚斯伯格症是所谓自闭的延续,但亚斯伯格症患者的功能和行为,比一般人对自闭症患者的刻板印象好多了。两者的愈后差别尤其大,相较之下,自闭症的患者需要更多的帮助与支持。除了功能方面的差异之外,两者在症状的表现上,也有实质上的差异。

  许多老师一听到班上有一位高功能自闭症的学童,就想到伴随而来的干扰行为。相较之下,亚斯伯格症是一个陌生的新名词,不会给人什么特别负面的印象。一般人听到这一个名称时的反应是:“喔!没听过。那是什么?”只要简单的解释那是一种脑神经的问题,患者需要学习了解别人的感受和想法,和学习社交方面的技巧,在与人对话方面可能有困难,对特殊兴趣着迷,或者动作有点笨拙等,可以说是一种发展方面的迟缓和能力方面的异常,随着时间和成长会有改善。

  这一诊断名称对专业工作者也会有帮助。没有正确的诊断,就像一个拼图,让专业工作者不知从何下手。尤其是精神医疗方面的服务,患者呈现的是愤怒、焦虑和忧郁,又因为患者语言能力正常,也想交朋友,在智力方面也正常,更不会让人想到与自闭有关。此症患者所呈现的问题,是许多专业工作者在以往的专业训练当中未曾见过的。一旦有了正确的诊断,许多相关的专业人员就知道可以如何运用其专业知能,或者该透过什么样的管道寻找资源了。


21.如何向周围的人解释亚斯伯格症?

  诊断之后,许多父母的第一个问题是应该告诉谁?什么时候说?又该如何说?让老师和校方知道诊断结果当然有帮助,可以更有方向的拟定一些策略帮助患童。班上的其它学生应该知道吗?答案因人、因情况而异。如果亚斯伯格症是大众都有所了解的,让同学们知道或许有所帮助,但在有些情况下还是和大家都一样比较好。就曾有些个案被大家取笑,把亚斯伯格症改为“芦笋症候群”(Asparagus Syndrome)或“汉堡症候群”(Hamburger Syndrome)。本书作者建议一个原则:让需要知道的人知道,该保密的时候就不要周知大众。

  该如何向其它的孩子解释这个疾症?葛瑞(Carol Gray 1996)曾经为孩子们写了一套教材,名为“第六种知觉”(the SixthSense),也就是社会互动方面的感觉知能,她设计了一连串活动让孩子们了解这第六种知觉如何运作。例如,可以教孩子们想象如果第六种知觉出了问题,不了解别人的想法、感受和情绪,会有什么结果。例如,问孩子:
  ●在不知道别人怎么想或有什么感觉时,“轮流”容易吗?
  ●要和别人谈谈他们所做的事容易吗?
  ●交朋友是件容易的事吗?

  最后,鼓励同学帮助班上亚斯伯格症的同学。

  有时需要向班上其它同学的家长解释何为亚斯伯格症,否则他们可能误以为患童缺乏教养,或者可能会伤害他们的孩子。学校相关的家长组织可能也会是助力。

  如何向患童的手足解释亚斯伯格症?他们可能间接地听到大人的谈话,也知道有这么一个诊断名称。如果这个兄弟或姐妹,年纪已够大,就应该解释清楚。现在已有一些相关的文献可供参考(Davies 1994),甚至有为手足设计的一些活动,通常是由患者的兄弟或姐妹来召集。这些患者们的手足可以分享彼此的经验和感受,讨论碰到一些特别的情境时如何自处,例如朋友来家里做客,那种受窘为难的感觉是大家都会有的,或许还会有额外的责任和压力,尤其不知道为什么父母亲要为患童在学校这么担心,或者不知该如何帮忙等。

  什么时候该开口告诉孩子他是亚斯伯格症的患者?没有简单的答案。孩子若还小,不太容易了解此症的概念;年纪大一些,又会对任何他和别人不一样的看法很敏感,然后找所有的理由合理化,其实都只为说服自己。在孩子又面临困境而情绪上过不去时,或许是解释给他听的时机,让他知道为什么有些事对别的孩子轻而易举,但对他却是困难重重。有时由父母来说比较好,有时由专业人员开口比较好。

  葛瑞(Carol Gray 1996a)写了一本工作手册叫做“我的画像”(Pictures of Me),可以帮助大人介绍此症给患童。这个手册必须由患童、父母和专业人员一起合作完成,其态度是非常正面的,将焦点放在患童的天份和能力上。以下是患童戴维如何看他自己的特质:

  我有什么优点?
  1.我很会阅读。
  2.我对计算机很行。
  3.我很会打保龄球(最高193分)。
  4.我有工作。
  5.我很会玩纸牌游戏。
  6.我很会在计算机上玩21点。
  7.我会自己准备早餐。
  8.我会烧开水。
  9.我的算数不错。
  10.有的时候我很会拼字。
  (戴维•多尼)


  本书作者认为患者个性上共同的特质有:诚实、忠诚、可靠、直接、有道德感和正义感。在认知方面,只要是有兴趣的主题,都有超强的记忆力和求知欲,很有原创力、很有想象力,很棒的图像式思考的能力。这些特质虽然不是此症的患者所独有,但是亚斯伯格症会加强这些特质。

  亚斯伯格症的患者有许多正面的特质,许多艺术家和科学家是此症的患者,而且充份地利用了这些特质而有非凡的成就。身为此症的患者不是什么耻辱,反而可引以为傲。患者社交方面的技巧是可以改善的,其人生的目标也是可以实现的,只是需要时间。患者汤姆(Tom Allen)说他自己就像是一只乌龟,虽然爬得慢,但是终究会赢。有的患者形容自己像是在爬山登高,虽然爬得慢,但终有爬到的一天,总比永远爬不到好!

  当患者知道自己是亚斯伯格症患者,反而可能觉得松了口气。有时相关的信息不见得来自父母或专业工作者,而是自己从阅读中发现的。吉尔博格(Christopher Gillberg 1991)就提到一个十二岁的患者,有一次在他的办公室看到给父母们看的小传单:
  [U]“我从来没听人谈过这些。我想就叫它A.S.好了。”然后这位患者大声的念着单张上面的内容:“我好像就有A.S.。天哪!我一定就是。让我爸爸看看这个,我爸妈一定也有A.S.,你知道,尤其我爸爸,他简直沉迷在他的嗜好里。现在我可以告诉我的同学为什么下课时间我会绕着学校走十圈,因为我是A.S。这样我的老师就可以不用再烦我了,因为我有障碍啊!他们应该多体谅我。”(p.138)[/U]


22.亚斯伯格症患者的生涯应如何规划?

  患者在学校生涯的最后几年,“生涯规划”会是一个很关键的问题。患者的优势有:工作认眞投入、某些领域的高度专业和可以信赖。患者的特殊专长就是其就业的优势,科学方面的兴趣可以引领他们走向大学之路。大学通常要求的是在研究、知识方面的追求和投入,对学生的特殊行为和个性有相当大的包容性。有人说大学是社交能力不佳的人的庇护所!许多艺术和科学方面的成就,都是此症患者的贡献。本书作者认为对此症更多的认识,以及给患者更多的发展机会,将使我们的社会受益更多。

  然而,患者还是需要加强某些技能,如面试的技巧。患者可能不是天生的业务高手,也不擅于肢体语言的表达。越来越多的就业服务机构了解患者在面试时所面临的困难,因此提供这方面的训练和指导。父母可以让患者及早开始累积工作经验,如发送传单或担任义工都可以。

  在工作场合中,患者面临的挑战是如何适应职场的社会互动、行程的改变和自己缺乏弹性的特质。有些工作需要很好的社交技巧、需要主动与人互动,或面对人多嘴杂的环境,这样的工作最好避免。有一位女性患者在医院工作,她可以把老人照顾得很好,但是休息时间和同事之间的互动却是她的困扰,她因此常被嘲笑和捉弄。但她的职务改换至担任独居老人的探访,不需要在医院和同事互动时,就可以适应得很好了。

  患者的另外一个选择是个人工作室,或发展可以独立作业的专业能力,不需要参与团队,也不需要任何制度和阶级,如手工艺、设计或修理电器的工作,在经过一段训练或学徒生涯之后,就可以独立作业。本书作者建议此症的患者利用师徒制学习一技之长,因为学院学习的方式仍然要面对社会生活的压力。

  患者也较不容易适应情感和常规的变化。有一个年轻的患者原来在一家工厂工作得很愉快,但是后来遇到罢工,不得不辞职,因为他无法面对那样对立和不确定的情境。业主如果能了解、体谅患者的特质,可以为患者在工作量和空间方面作适度的调整。患者通常非常认眞而有良心,讲究工作的质量,而不是工作的量。他们可以不吃午餐,甚至加班到晚上,只为达到完美,虽然这不见得是雇主或其它雇员所在意的。本书作者就曾见到在一家规模很大的车厂担任汽车修护工的患者,在工作效率和质量之间,他选择多花一点时间,提供较佳的维修质量。但是他的老板要的却是车子更高的汰换率,让客户更快换掉旧车,回来买新车,这样的冲突最后让他丢了饭碗。但是这位患者后来开了一家自己的修护厂,并以正直和可靠带来生意。

  一份满意的工作,无论带来心理或经济上的满足,都是美好人生很重要的一部份。葛兰汀将其特殊兴趣发展为成为一项专业,成为畜牧业机械设计的专业人士,也在学术方面有所成就,还成为作家。她说:

  工作就是我的生活。对一个高功能自闭症患者而言,能找到一份有兴趣的工作,就可以有个美满的人生了。几乎所有的星期五和星期六晚上我都在画设计图,我的社交生活全部都与畜牧业和自闭症有关。(p.123)

  葛兰汀的工作为她带来了社交生活,也因此找到有相同兴趣的朋友。


23.亚斯伯格症患者的未来?

  前面曾谈到青少年患者所面临的难题,如青少年较残酷、不会包容别人,患者的兴趣目标和别人不同,还要面对自己情绪的起伏,以及发现自己的与众不同等。但这一段危险时期总会过去,离开学校之后,患者可以对自己的生活秩序、社交生活和职业,有较多的掌控决定权。有的父母说他们的孩子好像从来不曾有过正常的童年,从小就像是个小大人,但总算也长成眞正的大人,脱离了青春期后,日子好过多了。

  成年之后,患者可能搬离家里独立生活,但为了情感和生活上的支持,虽然自己住,可能还是离父母家不远。一开始其它的室友可能不太能接受他们的怪异,如在一天将尽之时,他们常需要独处。

  下面是成功独立生活的要素:
  ●一位导师,可以是专业的工作者,也可以是亲友,引导他进入成年。
  ●一个可以给予承诺、支持和感情的伴侣。这个伴侣可以弥补患者的不足。
  ●在工作或特殊兴趣方面有所成就,以弥补患者在社会生活面的压力和挑战。

  最后,社会生活面的成功所占的重要性会越来越小,成功是以成就来衡量,而不是以有多少朋友来断定。以下是葛兰汀的看法(Temple Grandin 1995):
  [U]我知道我的人生缺了些什么,但是我有让我兴奋的工作,占据了我所有的时间。忙碌让我没空去想我的欠缺,有时候父母亲和专业人员替自闭症患者操太多心了,我经由我
  的工作与人接触,一个人只要有才华,别人会透过这个管道与她有所联结。(p.139)[/U]

  ●最后,终于厘清自己的优缺点,不再想去成为不是自己的模样,也知道自己可以拥有别人羡慕的特质。
  ●自然恢复。有人比较晚开始讲话,有人比较晚一点会走路,有人比较晚一点才会与人互动,虽然有人一晚就晚了几十年。

  有关亚斯伯格症患者的未来,我们还需要更多的研究。有时专业工作者把患者的问题看得太严重,可能太悲观了些。亚斯伯格症是一个发展方面的障碍,患者终将改进与人互动的技巧、说话的方式,并且学会了解别人的想法和感受。本书作者常用这样的比喻:人生好像在拼一千片的拼图,只是拼的时候不知道会拼成什么样的一幅画,随着时间的演进,一块块的图样会浮现,最后这些图样凑在一起,终于看清了全貌,患者社会互动的问题也终将解决。本书作者就认识好几位成年的患者,提到他们在二十几岁或三十几岁的时候,终于找到自己与社会互动的机制,只有家人和比较亲密的人,才看得出来他们的问题。

  既然亚斯伯格症患者是自闭的延续,从冷漠、安静到亚斯伯格症,患者可能在自闭这个向度上有所进展吗?这个领域的探讨才刚起步。然而,亚斯伯格症的患者的确有可能进展到不再符合诊断标准的程度。

  沃尔夫(Sula Wolff 1995)近年写了一本书,以其多年的临床经验和研究,为亚斯伯格症和一般人之间沟通的桥梁做诠释。她用一般的俗语“独行侠”(loners)或“精神分裂人格”(Schizoid Personality Disorder)来形容有这种特质和模式的人。他们喜欢单独一人,在情感上很疏离,但对批评很敏感。他们不依循人们沿用的社会互动原则,言语奇特,沉迷于特殊癖好和自己的异想世界。沃尔夫在描述的时候,很小心地使用“精神分裂人格”这一词,以免给予此症与精神分裂症有关的暗示,尤其后来她观察到,有些患者的确同时出现精神分裂症。或许“独行侠”是比较适合的形容词,较不容易造成误解。本书作者认同把亚斯伯格症当作人格发展的问题来看的趋势,更甚于明确的发展性的障碍。由这个角度来看,沃尔夫的确为患者勾画了他们的发展,也解释了患者家族中为何有些从未被诊断为此症,却有类似症状的成员出现。

  无论患者应该被诊断贴上一个疾症的标签(diagn osticlabel),或是被定义为人格上的异常(personality disorder),他们的特质的确不寻常。谭唐(Digby Tantam 1988)用“一辈子的古怪”(lifelong eccentricity)来描述这些患者,这里所谓的古怪并没有负面的意思,谭唐认为这些怪异就像大千世界的一幅织锦画,缺少亚斯伯格症的患者,我们的文明将是贫瘠而缺乏光彩的。
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 楼主| 发表于 2006-12-20 15:33:35 | 显示全部楼层

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附录3.亚斯伯格症诊断标准


(一)吉尔伯格(Gillberg and Gillberg)之诊断标准(1989)
1.社会功能的损伤(极端的自我中心)(至少符合下列行为中的两项):
  (a)没有和同侪互动的能力
    (b)缺乏和同侪互动的欲望
    (c)无法辨别社会性的线索
    (d)在社会和情绪方面不适当的行为

2.狭隘的兴趣(至少符合下列行为中的一项):
  (a)排除其它的事情
    (b)反复的执着
    (c)没有意义的重复

3.反复性例行程序(至少符合下列行为中的一项):
  (a)加诸于自己的生活
    (b)加诸于别人

4.语言方面上的特殊表现(至少符合下列行为中的三项):
  (a)发展迟缓
    (b)超理智、完美的表达
    (c)正式、学究式的言词
    (d)奇怪、特别的腔调
    (e)理解方面的困扰,对言下之意或表面涵义的误解

5.非语言的沟通障碍(至少符合下列行为中的一项):
  (a)手势非常少
    (b)肢体语言笨拙
    (c)少有脸部表情
    (d)不恰当的表情
    (e)注视人的眼光僵硬而奇特

6.动作笨拙
   在神经发展测试方面表现不佳


(二)萨马利等人(Szatmari,Brenner and Nagy)之诊断标准(1989)
1.单独行动(至少符合下列行为中的两项):

  ●没有亲密的朋友
    ●避免与他人接触
    ●缺乏交朋友的兴趣
    ●孤单一个人

2.社会互动功能损伤(至少符合下列行为中的一项):
  ●为了满足自己的需求才靠近他人
    ●僵硬笨拙的社交技巧
    ●与同侪只有单向的对话
    ●难以了解他人的感觉
    ●对他人的感觉无动于衷

3.非语言沟通方面的损伤(至少符合下列行为中的一项:
  ●少有脸部表情
    ●不会从其它孩子脸上读出表情
    ●不会用眼神传递讯息
    ●不与他人目光接触
  ●不用手势表达自己
    ●动作笨拙且幅度过大
    ●与他人过度靠近

4.语言怪异(至少符合下列行为中的一项):
  ●怪异的抑扬顿挫
    ●特别多话
    ●特别安静
    ●想到什么就说什么
    ●用字上的怪癖
    ●反复性的言语模式

5.此症不符合《精神疾病的诊断与统计》第三版(DSM-III-R)对于自闭症的诊断


(三)美国精神医学会之《精神疾病的诊断与统计》  第四版(DSM IV,1994)
1.社会互动方面本质上的障碍,至少符合下列两项行为的描述:
  (1)多重非语文行为如视觉注视、脸部表情、身体姿势及手势以规范社会互动的使用方面显著的障碍。
  (2)无法发展出符合其发展水平的适当同侪关系。
  (3)缺少主动寻求和其它人分享快乐、兴趣、或成就(如缺少拿出来、带来、或向其它人指出自己感兴趣的事物)的行为。
  (4)缺少社会或情绪的交互性的行为。

2.行为、兴趣、和活动方面有限的、重复和刻板的型式,至少符合下列一项行为的描述:
  (1)沉迷专注于一种或一种以上,在强度和焦点上不正常的刻板和有限的兴趣形式。
  (2)明显地对特定的、非功能性的常规或仪式不变的坚持。
  (3)刻板和重复的动作举止(如挥动或扭动手或手指,或复杂的全身性动作)。
  (4)持续的沉迷于物体的部份。

3.此障碍导致在社会、职业、或其它重要领域功能方面临床上显著的障碍。

4.没有临床上显著的一般性语言迟缓(如两岁时会使用单字,三岁时会使用沟通的语句)。

5.除了社会互动外,在认知发展或生活自理、适应行为及对环境的好奇方面,符合同年龄的发展,没有临床上显著的迟缓现象。

6.此障碍无法符合其它特定的广泛性发展障碍或精神分裂症。


(四)世界卫生组织之《国际疾病分类》第十版(ICD-10,1993)
1.在说话、语言理解或认知发展方面,临床上没有显著的一般性迟缓现象。诊断上需要在两岁或更早就发展出单字,在三岁或更早就使用沟通的语句。在三岁前,生活自理技能、适应行为和对环境的好奇心,应和正常智能儿童的发展程度相当。而动作的发展可能有某些迟缓现象,并且常伴随动作笨拙(虽然不是必要的诊断特征)。通常和零碎技能有关而表现出异常专,心的行为,是很普遍的现象,但此行为不是诊断的必要条件。

2.社会互动方面出现本质上的障碍,明显表现出至少下列两项行为:
  (1)无法适当的使用视觉注视、脸部表情、身体姿势及手势,以进行社会互动。
  (2)在有充份的学习机会下,无法发展出和心智年龄相符的适当同侪关系,包括分享兴趣、活动和情绪。
  (3)未发展出社会——情绪的关联性,对其他人的情绪表现出有缺陷或偏差的反应;或缺乏随社会情境而做的行为调整;或难以将社会性、情绪性、和沟通性行为加以统整。
  (4)缺少主动寻求和其它人分享喜悦、兴趣、或成就(如缺少展现、引导、或向其它人指出自己感兴趣的事物)的行为。

3.表现出一种不寻常的、强烈的、有限的兴趣,或局限的、重复的、刻板的行为、兴趣和活动型式,明显出现至少下列一项行为描述:
  (1)沉迷专注在某些内容和焦点方面异常的兴趣,并表现出刻板和重复的形式;或者有一种或一种以上强度或焦点上异常的兴趣。
  (2)明显地对特定的、非功能性的常规或仪式表现出强迫性的固执行为。
  (3)刻板和重复的动作举止,如挥动或扭动手或手指,或出现复杂的全身性动作。
  (4)沉迷于物体的某部份或者是游戏器材中功能性的部份(如颜色、表面的触感,或是器材发出的噪音或震动)。

4.此障碍无法符合其它的广泛性发展障碍、单纯型精神分裂症、准精神分裂症、强迫性疾患、完美性(强迫性)人格障碍、儿童期反应性和无选择性依恋障碍。

【完】[/ALIGN]
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发表于 2006-12-22 09:21:29 | 显示全部楼层

re:谢谢飞飞妈!

谢谢飞飞妈!
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发表于 2006-12-22 18:39:33 | 显示全部楼层

re:这可是一部经典著作啊!现在出的新版(A...

这可是一部经典著作啊!现在出的新版(A Complete Guide for parents),据说把怎么应付学校里被顽童欺负都收进去了.谢谢飞妈! (飞妈的学术贡献又一次盖过了飞爸!!群众的眼睛是雪亮的.人心自有公理在!!)
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发表于 2007-1-12 20:57:21 | 显示全部楼层

re:非常感谢您的无私奉献.

非常感谢您的无私奉献.
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发表于 2007-1-29 23:45:08 | 显示全部楼层

re:感谢楼主的辛苦劳动!

感谢楼主的辛苦劳动!
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发表于 2007-2-4 11:06:15 | 显示全部楼层

re:真的让我们又学习了很多的知识,辛苦了

真的让我们又学习了很多的知识,辛苦了
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发表于 2007-4-13 11:08:42 | 显示全部楼层

re:非常感谢

非常感谢
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发表于 2007-4-17 23:19:36 | 显示全部楼层

re:这两天时间都花在这本书上了,以前读得太没...

这两天时间都花在这本书上了,以前读得太没有质量了。
真是写得太好了,每一句都写到我的心里。谢谢!
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发表于 2007-5-31 15:02:52 | 显示全部楼层

re:一本好书,收藏了

一本好书,收藏了
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发表于 2007-7-16 08:34:16 | 显示全部楼层

re:太好了,黑夜里一盏指路明灯,收藏,打...

  太好了,黑夜里一盏指路明灯,收藏,打印出来精读,感谢!
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发表于 2007-9-20 06:02:49 | 显示全部楼层

re:衷心感谢,

衷心感谢,
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发表于 2007-9-25 02:16:08 | 显示全部楼层

re:谢谢非常感谢!

谢谢
非常感谢!
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发表于 2007-10-5 23:40:33 | 显示全部楼层

re:第一次看到那么全的资料,太有用了,谢谢!...

第一次看到那么全的资料,太有用了,谢谢!!
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