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楼主: kwenma2
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苦尽甘来---世界上最好的DAN!医生:儿子生物疗法记录

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401#
发表于 2008-4-12 17:08:29 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]kw...

下面引用由kwenma2发表的内容:

我们小孩没有这些副反应。他只用过IV-DMPS。我们不打算用IV-EDTA,因为要花很长时间,我们小子受不了,我们也就不用了。过几天,我们要换成肛栓DMSA。


请教Kwenma: 你说的时间长是指 IV-DMPS 是push, 而IV-EDTA 是 drop的原因吗?  
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402#
发表于 2008-4-12 17:17:51 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]kw...

下面引用由kwenma2发表的内容:


应EAN妈妈的要求,刚好有疫苗方面的消息,所以就贴出来,大家看看!不知你们其它家长回忆孩子有没有这样的情况?大家有何感想?
生物疗法DAN!会议(2)
                   ...


强烈同意! 开始怀疑疫苗的原因是打完流感疫苗后孩子立刻的变换:开始不想吃饭,不想拉屎。严重的便秘,我们处理了一年,用了各种方法才解决。孩子到现在对大便还有心理阴影。细心的姥爷保留了疫苗的说明书, 成分中硫代汞赫然在目。
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403#
发表于 2008-4-12 20:58:49 | 只看该作者

re:认同3897楼的看法。现在孩子大...

认同3897楼的看法。

现在孩子大的疫苗太多太多了。不打还上不了学!
对于我们这种有自闭基因携带者嫌疑的人的孩子,能少打就少打,一次打少些,分开打,能1.9岁打的,就不要1.1岁打。往后拖。

不过有些疫苗后会发烧难受一两天是正常的,对病毒片段的反应。如果是长期的,就有问题。就我女儿讲,打疫苗好像对她的行为没什么影响。
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404#
 楼主| 发表于 2008-4-14 23:21:07 | 只看该作者

re:[B]生物疗法DAN!会议(3)[/B]...

生物疗法DAN!会议(3)

会议:禁食,步骤,趋势;
禁食还是主题,而且是重要的主题。给我启示和帮助。发现小子的禁食中还有一些要注意的地方。

生物疗法的步骤:分为如下几步:
1.营养疗法:
(A)首先要尽量剔除孩子生活中的有毒的因素,使他们尽可能在健康的外在环境中生
活,其中包括:家庭环境(油漆,洗涤用品,地毯,家庭空气), 食物(有机食物为
主), 生活用品(不含氟的牙膏,衣服, 等等)。
(B)找出孩子过敏的食物,剔除掉;
(C)禁食:有多种方法:GFCF, SCD, LOD, ANTI-YEAST, 等等。

2.维生素和补充物疗法:
(1) 补充维生素;
(2) 补充矿物质;
(3) 补充脂肪酸;
(4) 补充益生菌;
(5) 补充消化酶(如果必要);
另外还有补充加强ANTIOXIDANT(抗氧化)和加强免疫力方面的处理。

3.抗酵母菌的疗法;
4.加强自然排毒疗法;
5.鳌合疗法;
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405#
 楼主| 发表于 2008-4-14 23:21:47 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]du...

下面引用由duoduowang发表的内容:


请教Kwenma: 你说的时间长是指 IV-DMPS 是push, 而IV-EDTA 是 drop的原因吗?  

是! :-)
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406#
 楼主| 发表于 2008-4-14 23:32:57 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ni...

下面引用由niuniuma发表的内容:

认同3897楼的看法。

现在孩子大的疫苗太多太多了。不打还上不了学!
对于我们这种有自闭基因携带者嫌疑的人的孩子,能少打就少打,一次打少些,分开打,能1.9岁打的,就不要1.1岁打。往后拖。
...

即使现在声称免疫疫苗中没有含汞,但是事实上还是有“TRACE OF MERCURY”。所以当大量的疫苗一起打进去时,同样汞的含量还是超过了正常标准的。所以要分开打才安全。

另外不打疫苗是可以上学的,你可以申请免除或者延迟。如果你真的不想打,可以以宗教的理由免除(很简单,写一封信或填一张表),学校没有任何理由拒收。各个州的办理情况不一样,但是基本都有宗教的理由免除这一点。详细见http://www.909shot.com/state-site/state-exemptions.htm
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407#
发表于 2008-4-15 00:05:33 | 只看该作者

re:你好,kwenma,如果方便,是否可以谈...

你好,kwenma,如果方便,是否可以谈谈:
3) 补充脂肪酸;
另外还有补充加强ANTIOXIDANT(抗氧化)和加强免疫力方面的处理。

另外,3.抗酵母菌的疗法;4.加强自然排毒疗法; 有什么最新的东东吗?

嘿嘿,一下子都想知道,有劳你了,多谢!
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408#
 楼主| 发表于 2008-4-15 00:53:52 | 只看该作者

re:[B]爸爸生气了[/B]晚上回家,进...

爸爸生气了
晚上回家,进门一看,大家表情严肃在饭桌上,儿子看了我一眼,叫了声“妈妈”。

爸爸说:“你要跟妈妈说什么?”
我说:“你要说什么呀?”
小子说:“我惹爸爸生气了”
我说:“为什么呢?”
小子说:“我不听爸爸的话”
我问:“你什么地方不听爸爸的话呢?”
小子说:“我不洗手,要吃排骨”
我说:“然后呢?”
小子说:“爸爸给我扣到1分了” (想一想总分100分,居然扣到1分了,老爸是扣得狠了些) [em08]
然后非常委屈的伸出双手,眼泪止不住的往下淌,说:“妈妈抱紧点!”
我和他爸爸对视一下,还有些高兴,因为觉得他好像在爸爸那里受了气,要在妈妈这里来寻求安慰。
于是我抱着他说:“哦,爸爸给你扣到1分了,那是你表现不好是吧?”
小子说:“嗯”
我说:“那你以后要听爸爸的话是吧?”
小子说:“要听爸爸的话。”
我说:“没关系。我们现在虽然只有1分,但是我们可以挣分的呀。”
小子马上来兴趣了。说:“我要挣到100分。”
我说:“好呀好呀。你看,你如果乖乖的吃饭,就可以加5分。吃完饭,先去刷牙,又可以加5分。然后洗澡,再加5分。玩一会,然后跳楼梯(才敢从高处往下跳,正好用此法来加强效果),跳一次(一格),就加一分,我们50次,就可以加50分,然后还可以跳弹弹床,又可以加分。”
小子说:“妈妈,那我们好多分了?”
我说:“乖乖作玩了,就可以100分了!”
小子说:“讲了故事就101分了,好好睡觉就102分了。”
我说:“行啊!”
这样一下,儿子就高兴起来了。一晚上就按照计划进行了。
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409#
 楼主| 发表于 2008-4-15 01:05:02 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ja...

下面引用由janehuang发表的内容:

你好,kwenma,如果方便,是否可以谈谈:
3) 补充脂肪酸;
另外还有补充加强ANTIOXIDANT(抗氧化)和加强免疫力方面的处理。

另外,3.抗酵母菌的疗法;4.加强自然排毒疗法; ...


"3) 补充脂肪酸:" 主要是说补充PRO-OMEGA3,因为它有很多作用外,也有Anti-inflammation的作用,对GI系统不好的孩子有一定的好处。 关于抗酵母菌,就是那些方法;自然排毒,主要是通过一些维生素和补充物,调节METHYLATION的CYCLE,让孩子自身能正常排毒。我买了一本新书,很系统的讲了这些方面, 他书中有时还谈到哪些小孩可能需要某种补充物等。AMAZON。COM上有,我才在看。总之,很重要的是要根据每个小孩不同的自身情况由医生来看孩子需要那些,而不是盲目地给孩子各种营养补充物。
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410#
发表于 2008-4-15 02:48:01 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]kw...

下面引用由kwenma2发表的内容:

另外不打疫苗是可以上学的,你可以申请免除或者延迟...


可是也很担心孩子受别的很致命的疾病威胁阿!真难!

Kwenma:Kwen好像一直有很多语言课,有时竟然一周五次,我很惊讶。自从Ean的ABA以来我就停了他的语言课(LT),因为在ABA里也教语言,还有就是据我的观察,传统的语言课好像就是和孩子玩的过程中教孩子,和我和他爸做的没有不同,有时Ean自玩自的,有一半的时间是不响应的,可是ABA的时候Ean很响应,叫说什么就说什么。所以当时间很宝贵的时候我停掉了他的LT。 我是不是错了?这两者如何取舍?应该都有?谢谢指教!
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411#
发表于 2008-4-15 11:35:36 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]kw...

下面引用由kwenma2发表的内容:
"3) 补充脂肪酸:" 主要是说补充PRO-OMEGA3,因为它有很多作用外,也有Anti-inflammation的作用,对GI系统不好的孩子有一定的好处。 ...

呵呵,看起来我们也用了生物疗法了。从发现儿子问题起,我们看的心理学家就推荐给他服用儿童Omega 3胶囊,一直至今。因为Omega 3已被证明对正常人的大脑是有好处的,而且还没有其他副作用。http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/6440979.stm

至于对儿子的效果嘛,因为一直做教育训练,就没办法分离出来了。

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412#
发表于 2008-4-15 15:20:29 | 只看该作者

re:嗯,正在看,非常感谢!

嗯,正在看,非常感谢!
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413#
 楼主| 发表于 2008-4-16 00:05:20 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Ea...

下面引用由Ean妈妈发表的内容:


可是也很担心孩子受别的很致命的疾病威胁阿!真难!

Kwenma:Kwen好像一直有很多语言课,有时竟然一周五次,我很惊讶。自从Ean的ABA以来我就停了他的语言课(LT),因为在ABA里也教...

我觉得如果EAN对ABA课很合作,那就上ABA课也挺好。语言课其实也分很多种,就小子的语言课目前每周大约有10多个小时个训。有传统的语言课(桌面工作,类似ABA),游戏似的语言课和比较注重AFFECT的类似地板时光和RDI的语言课。各个老师的风格不一样。我们选择语言课较多是因为:
(1)小子对DEVELOPMENTAL MODEL比较喜欢(ABA属于BEHAVIOR MODEL);
(2)好的来家的ABA老师难找;
(3)ABA全部自费,语言课保险能报销;
(4)另外你如果自己给孩子上,一定要保证每天有固定时间给孩子上课。否则,久而
久之就容易缺课。不过我想EAN妈妈肯定比我要能够坚持得多!

另外疫苗可以推迟和分开打,我想这样就可以两方面都兼顾了。
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414#
 楼主| 发表于 2008-4-16 01:33:18 | 只看该作者

re:[B]生物疗法DAN!会议(4)[/B]...

生物疗法DAN!会议(4)
   
恢复的孩子

其实这次还有一个感想是ASD是可以Recoverable。 因为我就碰见了恢复了的小孩的家长。还不止是一个个案。我问她,在生物疗法中是什么对他孩子起了作用。她说,她的孩子发现得早,1岁半,因为是老三,一比较前两个正常孩子,她就觉得不对劲。所以很小就开始ABA和生物疗法。她的孩子对生物疗法中的禁食,维生素补充,B12等都有反应,当然鳌合后孩子就好了。在这期间,ABA一直再做。他的孩子刚4岁就摘帽了。所以她说,生物疗法让孩子更能有效地去学习,ABA是教会孩子如何学习。所以ABA和生物疗法二者都重要。 总之,这至少给予家长一些信心,孩子是有可能恢复的。其实,网上有一些录像是关于恢复了的孩子的录像,有兴趣的家长可以去看。另外也有一个家长跟我说生物疗法给她小子带来的好处是在三年的教育干预,小子还是不能LABEL东西。然后做了两轮鳌合后,孩子在一周以内就会LABEL 100多个东西了。还有小孩在做了禁食和维生素补充后,就有翻天覆地的变化。所以生物疗法在一定意义上还是能够很大程度地改善孩子的状况,当然这次DAN!会议上也特别谈到每个小孩的情况不一样,所以在禁食和维生素的补充方面应该根据孩子的个人状况来决定,而不是茫然地进行。所以还是要请专业医生指导,家长不能盲目进行。当然也有小孩对各种生物疗法都没有多少反应的。唉,毕竟自闭症太复杂了,各个小孩的情况不一样,还没有一个可能统一的方案来治疗。
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415#
 楼主| 发表于 2008-4-16 01:37:22 | 只看该作者

re:[B]DAN!会议(5)[/B]AB...

DAN!会议(5)
ABA讲座

这次DAN!会议也请了ABA的行家来演讲。因为DAN!组织认为一个孩子的恢复是要教育和医疗想结合的道路。Doreen是Dr. Lovasse的学生,她参与了1987年那个著名的实验。她现在是CARD的头吧? 她也来演讲。她主要作了关于ABA的教学提纲方面的东西。她们要在年底推出名为SKILLS的ABA教学大纲。她开始演讲时,首先就说她在看待一个孩子的ABA训练的问题时,首先寻找是否是MEDICAL ISSUE(医疗方面的问题),然后才是行为方面的问题。我想现在这个被越来越多的人理解了,而且应该是一个共识了。
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416#
 楼主| 发表于 2008-4-16 01:42:50 | 只看该作者

re:[B]大肚子[/B]今天他吃饭,...

大肚子

今天他吃饭,我说吃饱了,肚子就胀大了,于是我比划了一下。
他说:“我吃了6碗” (他的一碗很少)。
我说:“吃了6碗就饱了”
然后他问我:“妈妈,七碗呢?”,
我于是又将肚子形状比大了一些。
他看着好玩,又问我:“那八碗呢?“
我说:“那肚子就更大了”连忙比了一个更大的肚子。很搞笑的动作。
“那九碗呢?”他继续问。
“那, 那, 就, 爆了,像气球一样,像鞭炮一样,砰!”我随即作了一个爆炸的动作。
小子来了一句总结:“然后就变成一个Baby了!”
“哈,哈,哈!”大家应声大笑起来。
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417#
发表于 2008-4-16 02:08:29 | 只看该作者

re:这就是想象和逻辑欧,也许是他向妈妈要弟弟...

这就是想象和逻辑欧,也许是他向妈妈要弟弟妹妹呢!
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418#
 楼主| 发表于 2008-4-16 05:38:08 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Ea...

下面引用由Ean妈妈发表的内容:

这就是想象和逻辑欧,也许是他向妈妈要弟弟妹妹呢!

说到要弟弟妹妹,他说“不要”,告诉他弟弟妹妹好玩着呢,人家还是说不要。问他为什么?人家说妈妈要爱他。意思是有了弟弟妹妹他就没有办法得宠了。自私啊![em13]
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419#
发表于 2008-4-16 09:18:31 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]kw...

下面引用由kwenma2发表的内容:
Doreen是 Dr. Lovasse的学生,她参与了1987年那个著名的实验。她现在是CARD的头吧? 她也来演讲。她主要作了关于ABA的教学提纲方面的东西。她们要在年底推出名为SKILLS的ABA教学大纲。她开始演讲时,首先就说她在看待一个孩子的 ABA训练的问题时,首先寻找是否是MEDICAL ISSUE(医疗方面的问题),然后才是行为方面的问题。...

嗯,对这个信息很感兴趣,也觉得很有道理。BTW,我们现在请的senior therapist以前就在CRAD的悉尼分部工作。
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420#
发表于 2008-4-16 10:12:36 | 只看该作者

re:"首先寻找是否是MEDICAL ISSU...

"首先寻找是否是MEDICAL ISSUE(医疗方面的问题),然后才是行为方面的问题。..."

kwen妈,看了你这些生物疗法成功的例子,怎么不令人神往?禁食,排毒,抗酵母菌。。这些事情比训练还是要容易做的。也的确属于medical issue。只是,我这被科学训练惯的人又在想,4岁摘帽,不令人信服,如果是25岁还一切正常我才相信。4岁的要求还很低啊。如果,真是生物疗法对某些孩子有用,FDA干什么去了?还在耽误大家吗?总之,很矛盾。矛盾的过程中,时间就过去了。

感到很多无力。如我的闺女,在上课的时候,去前面找老师拿东西,小朋友放在地上的作业啊,书啊,与她眼里就不存在一样,踩着就过去了。视觉的问题,肯定不是ABA就能解决的。(感统也许有帮助)。

在人声嘈杂的课堂里,下课了,小朋友跟我闺女说再见。然后就走了。女儿根本听不见。不是耳朵的问题,是进不到脑子里去。我提醒她,说再见,结果她跳起来,去和老师说再见去了。这听力处理的问题,也不是ABA,RDI 能解决的。(也许听统有帮助)。其实感统和听统也是medical issue了。不是行为问题。

还有就是注意力跟不上,听,手,眼,停,配合好差。永远不能和老师及小朋友同步。永远比别人慢半拍。这也不是ABA,DIR能解决的。在人少的时候,视觉,听觉,注意力都不是问题。人多环境乱世,这个multiple information processing的能力差的一显无疑。全是生理上能力的不足。不是心智的问题。应该是体育锻炼或medical treatment的领域。
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