苦尽甘来---世界上最好的DAN!医生：儿子生物疗法记录

kwenma2

恰好看见LITTLE KALOA的贴也在谈双语问题，就回了，顺便也贴在此。
我们当时的ABA SUPERVISOR说ASD小孩能掌握一种语言就不错了。可是
实际情况是爷爷婆婆在家带他，是不可能说英语的，所以我们也就没有强求。
他上ABA课肯定都是英语，但是在家沟通大多数用中文，有时我跟他说一些
老师常用的英语，算是复习吧。而且用母语在表达方面要精彩得多(也许本
人英语表达太次吧--不过我想在国外的中国人差不多都有这个问题)，AFFECT
好得多(上次我去格林斯潘那里，开始用英文跟儿子互动，后来老格叫我用中
文互动。明显中文互动就要好些。所以老格告诉我，用母语互动，AFFECT高。
其实交流不限于哪种语言，核心是交流)。就这样，儿子从没有语言(一点英语
都不会)，中文也只会几个词语，到现在中英文都会(现在在学校和家里老师
训练时说英语，其它时候几乎都说中文，当然有时跟我们也要说一点点英语)，
但是他的中文表达比英语要好半年的水准。一般如果一种语言上去了，会带动
他的交流能力，另外一种语言也会跟上去。我们的一个语言老师就是小时候
会三种语言，她很有体会。当然一定注意在说任何一句话时只能用一种语言。
还有就是各个孩子的情况(家庭(有没有老人只说中文)， 孩子更容易理解哪
种语言等)不一样，所以要好好把握。我们事实也有点顺其自然，只要有表达
就好，没有限定只能用一种语言。在家上了近一年的ABA课，所以当他进学校时，
没有多大的不适应。

kwenma2

前段时间到Dr. Buie(他是全美最著名的专门看自闭症小孩的肠胃专家)： 他认为
十二指肠溃疡好了，消化吸收不好，加入处方的消化酶。希望两周见效。(大便变好)
去Buie处，他很乖，Buie给他量身高体重不仅配合，而且投入。Buie问他，他也马
上回头答。要干什么，有时说，有时比动作，交流好。连Buie都说他看来很好，语
言有大进步。想起前两次到Buie那里总不耐烦，要哭。

一周以来，加入BUIE的消化酶， 大便还是不太好(没有加之前好)， 但是精神好，
很高兴。但是嘴巴LIP肿了，这两天好些了。这是消化酶的副反应。想起去年吃VALTREX抗
病毒时也有这样，肿了30天。当时我也没有紧张，因为事先知道VALTREX的这些反应
有20-40天不等。事实上我觉得这次的消化酶也可能吃掉了病毒的外膜，从而也达到
了抗病毒的作用。这就是VIRASTOP的理论。VIRASTOP就是消化酶PROTOCOL。有兴趣的家长可
以到如下网址查看：
http://www.enzymestuff.com/conditionpdd.htm

这一周的AFFECT很好，人很HAPPY，又进入了BEST的阶段。上次9-10月份有一个月处
于BEST阶段，没有哭过，没有发过脾气，非常HAPPY。后来没有那么好，当然还是总
体不错，算BETTER吧。这次吃了消化酶的这一周，儿子又进入了BEST阶段，我想可
能是消化酶(吃了酵母菌的外壳)+抗酵母菌的PROTOCOL起作用了。看一下这次能有多
长的时间处于BEST阶段。他最近很HAPPY(站在地上高兴了就要蹦几下，眼睛看着你，
我都有一种被感染的感觉)，很PRESENT。这是DR。 BUIE告诉我吃了药后两周就能看
出的好效果，当然还有大便变好。这次的消化酶是处方药，专门针对消化脂肪，蛋
白质和糖类的。我们很久没有吃KIRKMAN的消化酶了。

kwenma2

去逛MALL，进了商店，一没看见老爸，就会问我：“爸爸呢？” 。坐小火车，
有ENJOY的感觉了。坐火车时，我去GAP看他的手套，他一下没有看见我，又问他爸
爸：“妈妈呢？” 反正逛商店时，一会没见家里人，就说：“爸爸呢？”
“爷爷呢？” 他开始关心我们呢。

昨天睡觉非要爸爸也来陪。恰巧爷爷要爸爸帮忙打开VCD， 爸爸说要走。
他说：“爸爸不走”，
爸爸：“我要去帮爷爷打电视”
他说：“爸爸要在这儿睡觉” 手指着床上。
爸爸：“那爸爸先去帮爷爷，然后再来陪你睡觉，好吗？”
他说：“好”
也是爸爸下楼去。等了一会，
他喊：“爸爸， 你快回来！”
然后没有动静， 于是他又说：“爸爸， 你在干什么？”
爸爸进来， 说：“爸爸说话算话！”

LORI 来了，他跑去放音乐，告诉LORI是MUSICAL SCHOOL的音乐。放第一首，马上跟
着唱。然后放第二首，跑到房子中间，两条腿学船荡的样子，原来是在跳舞(LUCKY’
S BOAT)，虽然就一个动作，但他学得还满像。这让我想起那天他放最后一首歌，对
我和他爸爸说了两遍，我没听懂，最后他又说：“妈妈，这是SAY GOOD-BYE SONG”。
哦，我每次陪他去MUSICAL SCHOOL，我怎么没记住？

发现他在我给他讲故事时，喜欢认字了。那天，基本把一页上的英语句子能认得了。
昨天那本“大头儿子和小头爸爸”，小手指着按照“大头爸爸和小头儿子”的顺序
念出来，指对念对。我想这种小孩的视觉方面很强，记忆又好，对认字我现在不打
算怎么教他，我还是想把时间留给互动和交流。

星期六我带他和爷爷去WHOLE FOOD买菜，出来说着话，在一个最容易出错的路口，一
下就顺路走到右边去了。刚好1-2秒钟的时间，听见他着急地喊：“妈妈，走错路了”，
我一看，果然如此。刚好才走错，我还没有反应过来呢。他对我们走那条路是了如
指掌，周边地理位置更是一清二楚。连我们去亲戚家，总共要换6条高速，哪条高速
换哪条高速都知道。一个准GPS。

janehuang

呵呵，真是一个可爱的孩子。

感谢他和您鼓舞着我们

kwenma2

Thank you, JaneHuang!

前天去OTA，有一个大约8岁的男孩叫LUKE。 他们俩常在OT房间相遇(因为他们的时间
安排有重叠)，一起作OT。儿子特喜欢他，他也喜欢儿子。LUKE看来不是ASD，因为
感觉非常正常(交流)，只是作OT，没有别的训练。儿子一进入等待室，便看见了LUKE。
LUKE先给他打招呼，他马上回应：“HI， LUKE！”，然后跑到LUKE那里， 两个小孩
四目相向，很有感情似的，很高兴。然后儿子过去拉LUKE的手，给了一个拥抱，这时
候OT来了，拉儿子进去，儿子还恋恋不舍。OT说LUKE再过20分钟才能进去，于是儿
子乖乖跟OT进去了。上完语言课(儿子每次是OT课后接语言课，这样去一次，上两个
个训课)出来，儿子又想起了LUKE。显然他们在OT室一起玩了，因为儿子出了教室就
往OT室跑。我说：“LUKE已经出去了”于是儿子飞快的穿好鞋，正好LUKE跟他DADDY出
门。儿子跟他们BYE-BYE后，还恋恋不舍，追出去10米，牵着LUKE的手回来。我想，
他可能想LUKE跟我们回家。于是我说：“你跟LUKE再HUG一个，LUKE要回家了”，于
是他HUG了LUKE， LUKE马上说：“下星期一再见”，儿子说：“星期一和星期六再
见。”因为儿子星期六也要来OT。今天的感觉儿子跟LUKE的交往要正常许多了，不像
半年前生日PARTY上看见小朋友就拥抱，不管熟不熟。他现在好些知道一些界限了。

Sunrain

KWENMA, 你对地板时光的推崇使我有了信心。我一开始也比较认同地板时光的理念, 月初还专程去了香港协康会听了FLOORTIME 的讲座，不过2个小时的讲座，让我只识些皮毛，我现在到处找FLOORTIME 的资料，恳求KWENMA 也给发些资料，sunny@sunwave.cc  不胜感激！

kwenma2

下面引用由Sunrain发表的内容：

KWENMA, 你对地板时光的推崇使我有了信心。我一开始也比较认同地板时光的理念, 月初还专程去了香港协康会听了FLOORTIME 的讲座，不过2个小时的讲座，让我只识些皮毛，我现在到处找FLOORT...

Your email address is not correct.

kwenma2

下面引用由kwenma2发表的内容：

Your email address is not correct.

I sent you message.

对其他家长，如下很好，可以作为一个最开始阅读的材料：
http://www.polyxo.com/floortime/buildingplaypartnerships.html
http://www.coping.org/intervention/floortm.htm

kwenma2

SOCIAL STORY 的跟上。圣诞节要到佛罗里达去玩。这两周给他讲将要发生的事。首
先告诉了几个老师。三个老师使出浑身解数分别制作出去度假的书，内容从我们什
么时候出去，什么时候回来，哪些人去，坐飞机去，飞机场要干什么，飞机上的设
施，飞机上应该怎么做，如果噪音大了，你如何应付，到了佛罗里达要租车，然后要
去哪些地方玩，那里有什么，去玩什么，出去住在哪里，等等。总之，这些可能发
生的事都将作为素材。彩色书上的每一页都有照片(我们的照片，飞机外部和内部的
照片， 迪斯尼的几个公园的照片，海洋世界的照片，海滩的照片，度假村和饭店的
照片)和文字叙述，应有尽有。当然我和他爸也给老师提供了不少照片供老师加工。
这样儿子最近的TOPIC就有了，围绕度假就要和老师交流半天。昨天SUSAN先拿了她
做好的来，已经跟儿子谈上了。儿子还时不时的来些评论。DIANE的书也做好了。
今天早上说起要出去度假，他就说：“坐飞机出去度假”一副很兴奋的样子。
想起上次8月去华盛顿一线度假，老师也准备了此种类型的书，儿子喜欢得很。不仅
交流增加了，出去要发生的事预热，(有点VISUAL-MODELING的思想)，回来后又
制作旅途书(含出去度假的大事及照片)，跟老师谈他的经历，又是一番交流。真是
促进他的主动语言的发展。因为这些事情都是他感冒的，他有MOTIVATION。

binfeng2000

他坐过飞机吗?能在飞机上上厠所吗?要是排队的话,他能等得了吗?在机场安检门,要脱鞋,一一个人过门,他最好事先知道?迪斯尼里估计处处要排队的,临时排起来可能很长,但是他们有FASTPASS,就是说你可以拿下一场的预定票,先去别出玩,到下一次开始时就回来,不用排很长的队了,所以你的计划可能要经常地变化,如果他有"抗拒变化"的刻板,你们事先可以先用社交故事试试.最好还要教他什么时候结束,整个安排是什么,免得到时候懒着不肯回来了.

kwenma2

谢谢冯斌的建议。
他坐过飞机，也就是两年前去佛罗里达的飞机上，我们还不知道他的诊断时。他大
约哭了10多分钟，因为想下位，但是当时飞机上不许走动。当时他是一点认知都没
有，听不懂话，还没有用手指过东西。也就是在迪斯尼看见很多鸟一群一群的飞上
天，破天荒地第一次扬起小手指着小鸟。但是我发现上次他去时，开始不会照相，
后来不断强化(ABA吧：-))，他在迪斯尼能很好地照相了。你叫一二三，他就会侧过
来，一个迷人的笑容。我觉得他那次在迪斯尼玩了几天，还是很有进步的。所以有
时想，天天在家训练，他也会烦，有时带他出去溜达溜达，还挺管用。
这次坐飞机，我希望他会没有什么问题。因为我们在SOCIAL STORY上动了很多脑筋，
他现在一提起要VACATION，马上说：“我们要坐飞机去佛罗里达”一副很向往的感
觉。而且他现在能听得懂话，上个月我一人带他坐火车(第一次)， 他就很乖。

kwenma2

另外，我好像看见什么地方说在迪斯尼，如果有DISABILITY的小孩(当然ASD也算)，
可以不排队，FASTPASS也不用拿，可以直接进去。但是你进主题公园门口时，需要
到OFFICE去出示一下证明，拿一种牌子什么的东西，这样去玩每一个项目时，出示
一下牌子就行了。我得查查，看行不行。如果可以，那可以节约很多时间。否则圣
诞节期间人可能太多。

LittleKoala

还有一点要在意的是飞机降落的时候.我儿子去年坐飞机总体表现很好,但在飞机开始降低高度时非常难受,大哭,而稍微过了一小会我们才觉得有点不舒服,我想这是他们对声音或压力变化比常人更敏感的原因.可以提前给他讲明白,或者准备点喜欢的事物.

你们做了这么充分的准备工作,一定会度过一个非常愉快和有意义的假期!

binfeng2000

我到觉得你还是不去申请那个DISABILITY的好,把排队当成一个很难得的训练机会吧,你想,这样嘈杂的环境下,他的适应能力本来可能就不好,但是有迪斯尼这个巨大的动力在推动,不如抓紧这个时机让他学习等待.我们家里的那个是学旅游出身的,好不容易把当家本领拿出来了,把日程排得满满的,但是我不乐意了,我宁可"让闻森和妹妹象其他孩子们一样排个长队",宁可少看些节目,也要抓紧抓好这个"正常化"的机会.

kwenma2

下面引用由LittleKoala发表的内容：

还有一点要在意的是飞机降落的时候.我儿子去年坐飞机总体表现很好,但在飞机开始降低高度时非常难受,大哭,而稍微过了一小会我们才觉得有点不舒服,我想这是他们对声音或压力变化比常人更敏感的原因.可以提前给他...

谢谢LittleKoala!
你说得对。当飞机下降时许多孩子因为空气压力使他们的耳朵很不舒服，因此他
们会痛得哭有效的办法是在那时给孩子一些东西咀嚼，可以避免或缓解这个问题。

kwenma2

看见有一个关于听觉统合的帖子，我也把我收集的有关听觉统合的主要流派已经网络地址，有兴趣的家长可以读一下。
那些网站上一般有量表，填一下就能知道小孩是否有听觉障碍。每一种方法都有严
格的仪器和训练方法，不是谁都能提供这样的服务。因此家长如果要给孩子做这方
面的训练，一定要问清楚他们是用哪种方式。希望看了如下介绍及链接，家长能做
到心中有数。

Sound Therapy or Auditory Integration Training (AIT)
Auditory integration training addresses hearing distortions, hyperacute hearing, and sensory processing anomalies which cause discomfort and confusion in persons suffering from learning disabilities, including autism (Stehli, 1995). The theory that human behavior is largely conditioned by the manner in which one hears (Berard, 1993).   The therapy is harmless and does not require an evaluation so it can be used on anyone 3 or older.

Links on Auditory Intervention Techniques (AIT):

These three programs have been around for 20 years, they use an older technology.  (The majority of the research on AIT's involve autistic children.):

(1) Tomatis
http://www.tomatis.com/English/index.htm

(2) Berard - Earducator
http://www.earducator.com/

(3) Samonas - Spectrally Activated Music of Optimal Natural Structure
http://www.samonas.com/

Related AIT method links:
(1) Neuro Therapeutics (Overview of AIT methods, and give some comparisons of the therapies, located in Oregon.)
http://music.nt4kids.com/auditory.html
(2) http://www.dynamiclistening.com/
(3) http://www.integratedlistening.com/

melon

祝你们玩的好！
那个disability的pass我听说过，好像挺好用的。似乎需要医生证明。很多人都说DISNEY对有特殊需要的人照管的很好的，希望你们这次也是一切顺利。

kwenma2

度假日记：
圣诞节到新年间去了佛罗里达度假。

12/24/07
昨天晚上想着要去佛罗里达度假，高兴得睡不着觉。在床上跳，睡在床上屁股还要
翘几下，实在兴奋。
24号一早乖乖起床，一路出发到机场。因为飞机延误三个小时，所以在机场逗留。
总体很听话，叫跟着走，就跟上；安检也很配合，脱鞋脱衣，完全没事。很高兴到
机场。然后进入候机室看见要坐的真飞机，很高兴，说是我们坐的飞机。上了飞机
叫他走前面去找座位，能找到。飞机起飞时，坐在靠窗的位置，学着LITTLE 爱因斯
坦里面双手拍双腿，口中说：“PAT PAT PAT！”一样给飞机加劲。在飞机上一直很
兴奋，说话多，只有他和他爸一直没有睡觉。后来在飞机上看了一会DVD。总之，表
现很好。

到了佛罗里达都接近晚上了，先去一家美国店买了一点菜好给儿子作饭。到旅馆登
记有折腾了2小时，他一直很好，最后困得受不了了，还说要和我一起等拿旅馆的KEY。
最后在我怀里睡着了。

12/25/07
在度假村里玩了一个上午，照了很多漂亮的照片。下午出去SHOPPING， 买菜好给他
做吃的。奥兰多有一家很大的中国超市，(1ST ORIENTAL SUPERMARKET) 在度假村很
高兴，话也多，另外就是在汽车上话特多，估计汽车上人少，不嘈杂，他的SENSORY很
舒服。

soppy

我的儿子是在2007年12月24日确诊为自闭症的。平安夜...真是讽刺啊！
一口气看完这个帖子的所有内容，真是受益菲浅！感谢kwenma与我们分享一年多以来的经验/经历。这些对我们国内的自闭儿父母来说，太重要了。
麻烦您给我mail一份地板时光的资料，谢谢！su1424@163.com

bluelove

请教关于SCD DiEt，我也想给宝宝实行这个diet,但还不知如何下手。
GFCF Diet，在超市里，我们可以买到很多GFCF的cookie，面粉，不知SCD类产品是否有哪里买的，我在超市没看到，另外，实行这个diet是否需要DAN的指导并服用维生素等补充
剂呢？
多谢