小玄真不错

云鹤

非常理解黄花菜的心情。去年这个时间前后长达近一年，我们都为此费尽心思，绞尽脑汁。当时的感觉是面临人生最无措的境地和最无助的境况。好在终于走了过来。我为什么把在这里的主题叫《我儿子上小学了》，虽然这个题目是随手写下的，但直觉总是准确的，可以说是最原汁原味地反映出我当时兴奋、自豪的心情。我当时的快乐，比那些小孩考上北大、清华的家长还要欢腾雀跃，只差奔走相告了。也许是我沉不住气，也许是我浅薄，但根本的就在于能有一个小学能接纳儿子，而且还是市里排在前列的学校，最主要的，是观察到儿子似乎很喜欢上学，也大体能适应学校生活，于是兴奋之余写下了《我儿子上小学了》这个主题。也许9月秋季开学后，黄花菜你们也可以建立一个新的主题了。衷心祝愿小玄不错，而且越来越不错，越走越好！

楚楚妈妈

你好小玄妈妈！我花了一个中午看完了小玄真不错，为小玄感到高兴，也为你的乐观和坚强感染．

你们在这条路上走的比我们远，希望你们能够一直成为我们的航标．

我的孩子才发现为自闭倾向两个月，我们也在努力之中．他现在三岁四个月了，他和小玄不一样的好象是他有比较强的视觉思维的特点，凡是图片过目不忘，对人也记得住，但就是目光对视太差．希望能够早点到以琳．

楚楚妈妈

重复了<img src="images/icon_smile_blush.gif" border=0>



<font size="1" color="darkblue">Edited by - 楚楚妈妈 重新编辑於 2005/05/21  08:22:56</font>

油麻菜

今天学校要拍毕业照。妈妈给你穿上了一件花色条纹的T恤，一条蓝色牛仔裤，看上去真帅！



幼儿园生活就要结束，你很快就要到德克士对面的那家小学上课了。别害怕儿子，中午妈妈会去接你。

时间就是这么快，我们不往前走都不行。

这周末我们再去做感统吧，已经停得太久了。

爸爸很希望你去学音乐，你的乐感那么好。将来要是你开心或者不开心的时候，你觉得寂寞或者害怕的时候，爸爸妈妈不在身边的时候，爸爸都希望有音乐和你作伴。



记住了么？拍照时不要再象举相机似的把手放在眼睛旁边身子要站直嘴里记得要说“茄子”......

黄花菜122

云鹤先生，我多希望半年后我也能像你那样“浅薄”一次，四处奔走相告我的儿子上小学了而且他上得很快乐！他出生的时候我说将来怎样也要让他上哈佛，或者是麻省，现在他能上小学我都要泪流满面地感谢天。<img src="images/icon_smile.gif" border=0>我也期待着续写小玄的“小学篇”“中学篇”.....

谢谢你，热心的朋友。

域天儿

五一期间，终于见到我的“偶像”小玄了！真开心！

小玄乖乖，曾经在脑海中设想过见到你的情形，怎样才能和特立独行的你更加亲近。甚至都做好整个旅途小玄都不和阿姨说话的最坏打算。结果，你在我们一开始上车坐你边上时表现出土拨鼠般的欢快，让阿姨都觉得自己的想法可笑极了。

小玄，你真棒！吃饭时和阿姨比赛，你总是拿第一，害你妈妈在一旁直叫：宝贝慢慢吃，不要咽着！爬山时，你一直拉着爸爸往前冲，一路超过了妈妈、阿姨和舅舅，还和爸爸商量要超过前面的小朋友。阿姨和你妈妈说，你这么好第一，以后当个长跑运动员肯定很不错。

一路上，你唱了好多的赞美诗，不仅自己唱，而且还教舅舅和阿姨唱，还叮嘱我们哪个音不能拖。我和舅舅可喜欢做你的学生了，你那小教书先生的样子和认真的表情，像一个小天使，干净得让人心生无尽的温暖与感动。阿姨又开始幻想起让你以后当音乐家的模样了，哈哈。

你教阿姨苏芮的情歌《心痛的感觉》，阿姨最近还是常不由自主地会哼起。你清楚地记得那些歌词，当看到繁星在乡野的天空闪烁时，你会活学活用说：”妈妈，这‘是天上的星星还是夜色美’，对不对？“全车人都忍俊不禁，你真是个幽默的小孩！记得之前你喜欢上问路：“你好，请问‘背必瑶’（其实是必背瑶）怎么走？”是不是也想偷偷幽默一下呢！对了，你还挺仗义的，看到舅舅不乖时，会说：“舅舅，我最后一次点你的名了，要不叫110把你抓走！”

你越来越像个男子汉了。宾馆住下后，你会拿着水果来阿姨房间串门，起先是头一点一点的探进来，到最后面无惧色的出入。偶尔还使坏地把空调弄成“制热”，一溜烟跑掉，害阿姨半天都不明白为什么“热从天降”。可爱的“小间谍”！你还大方地和我们一起吃薯片，来帮爸爸取相机。鞋子玩湿了衣服没干，你会嫩生生地去问店老板：“你好，请问可以借一下吹风机吗？”阿姨可喜欢你的声音了，宛如天籁，私底下还偷偷学过，嘿嘿，还是没有小玄正宗喽。回到福州，你邀请阿姨到你家作客，还请舅舅去住你们家的三楼，说那里比较大比较舒服哦。妈妈之前曾说你有点“小器”，阿姨看不太像，明明还挺讲道理的嘛。

已经好多天没见到小玄了，不知道你的咳嗽好了没？阿姨经常上网看你的点滴，为你的进步感到高兴。知道你幼儿园要毕业了，知道你快要上小学了，真好！

小玄，你真是个幸福的小孩。你的妈妈有着淡定的笑容和极致的耐心，而你爸爸开朗、乐观，会和你讲好多道理。真是非常完美的父母，所以你该是那个越来越完美的小孩吧！？脑海浮现广东第一峰顶云雾缭绕中逆风前行的一家三口的剪影，我想，是的。

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*_*

方静

黄花菜：

你好！

    几个月后小玄就要去上学了，我理解你的紧张，甚至感受得到你的紧张。这两天一直在想，我可以写给你什么呢？先请你读下面关于课堂常规的信息，这段信息是小满妈妈两年前留给我的。

课堂常规

1、 听铃声，建立上课下课的概念。

2、养成课间上厕所、喝水、玩耍的习惯。

3、培养自控能力，在一定时间内特别上课时不大声喧哗、叨唠？

4、听课堂指令

A．上课了，请同学们坐到座位上。

B．把语文书（数学书、XX本）拿出来。

C．请翻到X页。（请翻到第X课）

D．请和我一起读。

E．请跟我读。

F．请看黑板。

G. 不要说话了。

H．照黑板上写。……

5、学习使用学习用品

A．写字正确握笔、运笔

B．削铅笔刀

C．尺子

D．橡皮

E．皮筋捆小棒

6、正确的坐姿。

7、保管自己的学习用品，收拾书包？

在这三个月的时间里，我希望你能给小玄报一些适合一年级学生的绘画班、英语班、小主持人班，你要求进教室陪读。陪读的目的是帮助小玄建立上面关于课堂常规部分所必须掌握的技能，同时要帮助小玄学习听的能力。记得你以前在以琳我们培训的时候，我一再强调如果一个孩子不会听，他是无法去上学的。我们都知道，我们的宝贝们都是视觉强于听觉的孩子，在这里我们没有必要去讨论甚至争执学校和老师为什么不照顾我们孩子的需要，不可能的事情我们何苦化时间呢？石头上学的年日里，我没有去要求他的老师和学校专门为石头来设立什么，我和他们沟通是要让我知道其他孩子能做到什么，然后我去帮助石头也恳求石头的老师和同学们来帮助石头去做到。

我们回到关于听的主题上来。在正常学校的教学中，学生主要是靠听来接受老师传达的信息，而我们的孩子不会听又有多方面的原因。1）周围环境对他来说太新鲜，以至他太好奇。所以你要带孩子早点熟悉他的教室，熟悉里面的布置，让他不再好奇。2）不认识老师，不习惯不同的科目是由不同的老师来承担的。所以你要带他熟悉所有科目的老师，告诉他现在是小学生了，不再是幼儿园的小朋友。3）小学老师会比幼儿园老师严厉，批评同学的事情经常发生。所以你要让小玄明白如果训同学是正常的，让他不要情绪波动。这些可以预见的我们都好解决，难解决的是老师所要传授的信息。我以前画过一个图，来形象说明星儿和正常孩子不同的接受信息和处理信息的方式。我们的孩子所能接受的信息量比较单一，而处理信息的方式更是简单甚至机械刻板，要改变他的接受方式和处理方式是一个漫长的过程，是我们一辈子都要为之奋斗的。我们经常说孩子容易走神，注意力维持时间过短，这是表面的现象，我们要透过这个表面现象去看实质性的问题。真的不是我们的孩子自己愿意走神，而是他的与众不同的大脑构造（是目前各种仪器无法发现，但我相信他们的构造一定不同）无法使他们来维持他们的注意力。但从石头刚开始训练的时候，我就想每个人的大脑细胞只用了一小部分，我要通过训练来实现代偿，到现在为止我想我已经基本实现了我当初给自己订的目标。这次石老师回青岛，陪石头去上培优班，猛然发现石头是其中注意力维持最久的孩子。当大石头看着小石头如何听课，看着小石头如何去分析手上的难题的时候，他对我说：孩子不是能否上大学的问题，而是要上最好的大学的问题。让他一说，我也发现也不知何时，石头真的成了一个注意力最集中的孩子。前天碰上他的语文老师，（刚换）她对我说：你孩子太好了！那眼神都让我感动，以至我上课的时候经常是看着他讲课。她一再对我说：我不管你孩子以前如何，我只想对你说，现在你的孩子没有任何问题，他是最优秀的。虽然我自己知道石头在哪些方面还有问题，但我起码可以为他的注意力问题松一口气了。现在陪他去上培优班的课，我都是朝其他孩子喊：别走神。讲了这么多我要你明白，孩子虽然目前存在注意力欠缺的问题，但我们的努力可以使这个问题得到改善。

在带石头的整个过程中，我一直强调理解力的培养。可能因为身体的原因，加上大石头几乎一直在国外，我很少带石头做大量的运动，即使有一些运动项目，我也是把重点放在培养和其他伙伴的配合力上。我做得最多的是关于理解和社交的，但真正的社交是必须要一定的理解力来做基础的。这两天我整理一些资料，发现很多石头的读书笔记，我自己都觉得有些辛酸，原来我做了这么多。一点一点地读，一点一点地写，才使石头有今天。所以你要有信心，加上恒心，还要狠心。我上次对你讲过，你要把小学课程读透，你要买很多的参考书，去看各种题形，去发现小玄可能会卡在哪里，用什么办法可以帮他过关，一天又一天，你必须咬牙这样度过，不能心疼孩子，（狠心）也不要给自己借口：我不注重成绩。到今天我也没有注重石头的成绩，我是在借这些课程训练石头，让他和他的同学靠近。以我的经验，首先要在孩子的词汇量上下工夫，让他词汇丰富，并能活学活用（可以用造句的方式，并注意在生活场景中泛化）同时要提高他的阅读能力，让他有声有色地阅读，并复述其中的内容，一定要注意让孩子整体去认识和理解短文或者故事。我给石头做了很多读后感，这对他的理解力的帮助是非常大的，同时文字表达的能力也随着他读的内容越来越复杂而越来越提高。等有一定的基础后，就要注意培养孩子的幽默感，对事情的预见性等。

也许我说的又吓着你了，怎么要做这么多，什么时候是个头？这也是我几年前一直问自己的，我以为没有头了。但事实上现在的石头是靠自己在学，今天我陪他去上物理的时候，我的成绩和他的成绩差远了，很多题都是我去问他要怎么下手，他在那个培优班上几乎是最强的。而小玄的基础要比石头好，情绪也比当时的石头要好很多，所以小玄一定行的。你现在就要在家里练习一些轮读，口头提问等，要他爸爸配合你，也可以邀请一些小朋友来参加。一个问题要用不同的语气、不同的角度来提问，做题的时候要有时间的限制，尤其是数学。你和他之间的距离要越来越远，不要再是面对面地辅导他，要象课堂上课那样，让他习惯远距离地听，学习整理听到的信息并有回应，当然你要注意运用ABA原理，步骤要分得恰当，强化要慢慢淡出，尽量让孩子能体会你的眼神所流露出的对他的赞赏。

想说的还很多，但我知道不是一个晚上可以说完的。我倒希望你有具体的问题提出来，我们一起来讨论。

今天去礼拜的时候，牧师所传的信息让我非常感动和鼓舞，整片信息是关于诗篇23篇的。记住：耶和华是我们的牧者，我们必不至缺乏！

方静

黄花菜122

方老师，再一次紧握你的手！！你所说得我都紧记在心，你说的对，这是在考校我的恒心、勇气和智力，我其实是被这些给吓到的，没想到被你发觉^_^

你列出的课堂常规，按照我现在观察的小玄，他在其他方面应该做得到了，就是课间上厕所恐怕很难，他不能预见到（或者故意忽略）快要上厕所了，总是憋得过了头才肯上，他倒也可称作憋尿冠军，怎么也要憋到底。从他4岁半以后，他好像就没有因此拉在裤子上，一个人要是执意不拉尿，我还实在说服不了他。

有一个问题，小玄听觉还算好，他听到了，也理解了，然后不执行。比如，他在幼儿园里的课程，老师上课讲的话，小朋友的反应，老师要求的事，他应该是基本听到了，如果我找老师核对过，回头有针对性问他，他全明白，如果我故意不问，他就装作没这回事。

还有一点，我感觉小玄非常胆怯。这次班上组织讲故事比赛，我教他讲一个故事，然后他说自己没学好，没有信心，不肯上台讲。如果是这样也就罢了，这家伙每天醒来对我说，妈妈，我没有信心的，我不用上台吧？晚上睡觉前也说，妈妈，其他小朋友讲故事，我不用讲了，我没准备好。我觉得这都快成他心病了，我们一直鼓励他的，不知为什么他会胆怯至此？

确实像你说的，他的注意力是个问题。做他喜欢的事，就一点问题没有，比如说，他喜欢心算胜于珠算，他做心算的时候，注意力好得很，做珠算的时候，简直判若两人。这时候，鼓励、恐吓好像全不见效，他就那样漫不经心的让你牙痒痒。其他很多事都是这样，吸引他的注意力成了最重要的事了。我想，将来小学课程肯定有他不感兴趣的，那又怎么办呢？

太晚了，先写到这儿，明天接着讨教。<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

云鹤

上班打开电脑，首先上以琳网，看到方老师给黄花菜的回帖，感动不已，感慨不已。此时此情无以言表，无以言表！黄花菜幸甚！以琳人幸甚！！







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 云鹤 重新编辑於 2005/05/23  08:25:39</font>

feifei

方老师的工作做得真细致透彻，我们自愧不如。读方老师的帖使人产生动力感。

方静

黄花菜：

还记得你在以琳的时候我向你们分享过的关于带石头去看泌尿科的事吗？当时我怕石头玩小鸡鸡，又抓住石头怕医生的弱点，提前和一位医生朋友联络好，由医生告诉他如果玩小鸡鸡会有什么样的恶果。那场戏，把石头的脸都吓白了，以至到现在他都小心翼翼，生怕有什么不测要在腰间挂一个瓶子接尿。可不可以试这一招来让小玄就范？？小玄胆小，又宝贵他的命（和石头一样），当然你需要找助手和你配搭演戏。

我不知道目前小玄的荣誉感如何，我们的孩子一定会经历一段软硬不吃的时光，但我总觉得小玄比起当初的石头要明白得多。你现在能找到多少和小玄同龄的小朋友来作你的同盟军呢？我当初可以找到10个左右。除了你去陪读的时候激发他的荣誉感以外，你需要找同盟军来帮助你。一开始只能是物质或者类似于物质的奖励来让他知道做得好会得到什么，慢慢过度到精神上的奖励。还有真的要记住让ABA的理论刻在你心上，根据孩子的能力去设计你的训练方案，根据孩子的能力去设计每一个方案的步骤。就如你上面提到的，他能听回来，但他不能主动向你汇报他所听到的，但当你问他的时候他却能答上来，可当初的石头却是听不回来的，所以你问也白搭，所以我必须从听做起，然后是一问一答，而你比我好多了，可以从一问一答为起点。你让你的问句复杂一些，他要通过思考才可以回答你的问题，同时你要他第二天带问题去上学，并告诉他你回来要主动把答案给我，让他慢慢养成可以主动和你交流的意识和习惯。

至于他的胆怯，我想你首先要做的是为他祷告，和他一起祷告，让他自己向上帝祈求给他勇敢的灵，我们的好处不在耶和华以外。他那么愿意唱歌给你们听，也愿意唱个其他人听，说明他是有选择地胆怯。也许讲故事不是他的强项，为了让他更自信些，你可以先放弃讲故事，让他去表现他的强项，比如说让他去参加歌咏比赛。我还是要提小同盟军，你要给他创造机会在他认为比较安全的氛围里展现他自己，而你又可以操控大家来鼓励他，非常夸张的鼓励，当然也要给其他小朋友机会，其实也是在让小玄分享别人成功的喜悦。

兴趣狭窄是星儿的致命伤。孩子们小的时候，他们 和别的孩子差距不大，因为大家都小，感兴趣的范围有限。但随着年龄的增长，其他孩子不光可以举一反三、触类旁通，还可以无师自通，这都是兴趣造成的。我们只能多教，教的范围要尽量地广一些，教的过程中要注意不是为了要他仅仅掌握某一知识点，而是要培养他的能力，以后可以自己去学习去分析去处理问题的能力。在这漫长的过程中，随着孩子能力的提高，也要他明白我们要去接触很多自己没有兴趣的东西，也包括人。石头上初一的时候碰到很大的困难，因为初中的课程一下子多了很多，有一部分是他没有兴趣的，我和他老师化了很大的精力去帮助他。一方面去激发他的兴趣，一方面是他自己明白了不能光学自己感兴趣的，所以他现在把副科也学得不错了。你要去注意他可能会不喜欢哪些课，你要提前准备，帮助他去适应这些课程，让他不要有畏难的情绪，同时可以找到和这个课程有关的非常有趣的亮点来吸引他对这个课程感兴趣。对石头现在所学的历史、地理、生物包括政治我都是这样处理的，这个方法也适合主科。其实即使他感兴趣的课程，随着难度的加大，他也会对其中的一些不感兴趣，如数学的代数和几何，孩子都会有不自主的侧重点。石头很不喜欢做存款利率之类的应用题，还有关于产品合格率等的应用题。我带他去银行，让他帮我选择存款方式，看看哪个划算，向人宣传石头很会理财，使他洋洋得意，自认为是个银行家，所以这类题他就很有兴趣了。我给他很多封号，银行家、企业管理家、物理学家、地理学家、生物学家、著名医生等等。我们必须象一个陀螺不停地转，我们也要象一个话剧演员，不停地扮演各种角色，我们更要是一个公关高手，说服所有可以帮助我们孩子的人来和他一起成长。有时候真的很累，但我们的主是我们的力量和智慧的源头。

但愿我写的能帮助你。

为你祷告。

主内   方静









<font size="1" color="darkblue">Edited by - 方静 重新编辑於 2005/05/23  23:57:36</font>

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方老师的经验太宝贵了，感谢方老师！

也许

看了 方老师的经验，真是有点后怕，我觉得自己好象没有能力为孩子做好这些，特别是给孩子寻找伙伴这件事上特别难。唉。。。，该怎么办呢？

黄花菜122

方老师，看到你这么晚在为我们回帖心里很不安，一定要为大家保重身体，多休息啊。



关于泌尿科的事让我想起来忍俊不禁。我都能想得出小石头紧紧张张狐疑的神情。我可以给小玄试一下，诚然象你说的，他宝贵他的命到了不可思议的地步。<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



说起小玄的荣誉感，也是视情况而定的，物质的奖励和惩罚对他的作用已经很小，赞扬对他不是最有效的，他需要的似乎是自己内心对自己的肯定，比方说，完成一件很难的工作；做了一件他认为了不起的事；说了一句他觉得很有意思的话，他会高兴得手舞足蹈。老师的赞扬可能有效果些（得到老师的赞扬比得到妈妈的赞扬难多了）。如果是较难的工作，他意识到自己很难完成，则无论怎么鼓励他都缺乏继续下去的信心。



我没能为他找到几个同盟军，除了三个孩子（还不能经常在一起）。上周六我们带小玄观摩一支幼儿足球队训练，他看上去有点动心，但是太羞怯了所以仍是远远地看，希望这个星期六他肯加入到他们中间。小玄爸爸一直相信，一个真心热爱运动的人就是一个健康的人。



你所写的何止是帮到我！我希望我们能全明白你的深意，好好地用在孩子身上。<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



看来很多时候，我们也需要ABA一下。



对了，小玄也会背这两句：耶和华是我的牧者，我必不至缺乏，他使我躺卧在青草地上，领我在可安歇的水边。<img src="images/icon_smile.gif" border=0>







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 黄花菜122 重新编辑於 2005/06/19  00:19:22</font>

东南风

方静老师有关上小学的文章多好，感谢！！保存之，有待反复看。

树上的男爵

前些日子，一个同事给我看了他的采访日记，看了后心里挺酸的。不曾想过世间居然有那么多操透心的妈妈。于是决定在这里给你们转发，希望所有的母亲们能够一如既往的坚强下去，因为在这个世界上，依然有很多人在关注着你们和你们可爱的孩子。

比更多还多



对于儿童孤独症的认识源于一个寒冷冬天的夜里，何苏六的记录片轻易地撬开了我的泪腺，那些猝不及防的泪水恃无忌惮地温润了我整个夜晚，这种感觉让人即害羞又惭愧，片子的名字叫《母亲，你别无选择》。在那一个夜晚和之后的一个星期里，那个患孤独症的孩子与其母亲的影像便占据了我思维的全部。在片子的最后一个镜头里，母亲坐在一个昏暗的角落里，点燃了一支烟，缭绕的烟雾背后是她身心交瘁的身影和泪流满面的面容。而那个孩子对此一无所知，在她的身边若无其事地玩着自己的玩具……。

在之后的日子里，我开始在网络上不停地查找“孤独症”、“自闭儿童”以及所有与片子有关的背景资料，在这里，请允许我再一次简单地介绍一下这种至今仍无法治愈的先天性疾病：他们眉清目秀，四肢康健，但行为孤癖，从不与同龄儿童交往，甚至拒绝父母的拥抱；有人形容他们把父母视为“生活的工具”，要吃什么东西才去拉妈妈的手，而不是“情感对象”，平常没事就不理妈妈。患有这种疾病的孩子，终身不能痊愈。一道永远无法逾越的高墙，就这样把这些孩子孤零零地隔绝在另外的一个世界里，患有孤独症的孩子于是有了一个充满诗意的名字——星星的孩子。在我们的眼里，这些孩子生活在另外的一个世界里，我们进入不了他们的世界，他们对我们所在的这个世界也全无兴趣。

一个偶然的机会，我又看到了一则关于一位孤独症孩子母亲的报道，她的名字叫吴爱珍，由于在省内的永安市，我决定对她进行一次专访并真正接触他们的世界。采访正如我计划的那样顺利，在吴爱珍家狭小的客厅里，她道出了所有艰辛的历程、所有无可回避的痛苦和那些内涵复杂的喜悦。为了一份没有承诺的母爱，吴爱珍带着孩子从福建一路北上，从北京、青岛、济南到广州、深圳、上海，一个并不强壮的母亲、一个拒绝世界的孩子，就这样几乎走完了大半个中国、走完了所有还有一线希望的地方。倾尽了一个家庭、一个母亲的所有。

我在采访前准备了一些纸巾，后来这个举动被证明是明智的，吴爱珍的几次流泪都让整个房间的人变得沉默不语，只有纸巾的揉动发出沙沙的声响。她的第三次流泪是提及孩子受歧视和欺负的事。吴爱珍眼看着孩子因为一些怪异的举动而被同龄的孩子推倒在地，她用一种几近呜咽的声音对我说：我只希望所有的人包括孩子都能够不要歧视这些孩子，他们也是人……。在冰冷的寒气面前，柔弱的母亲就象一只受伤的麋鹿，只能把那个不知道苦难、羞辱、自尊为何物的孩子使劲地捂在自己的身子底下，承受和躲避着来自四面八方的冷漠之箭。而那个孩子毫无怜悯之心的欺侮，是源自他们的父母没有教会给他除了功课之外的其他的智慧。而对于其他人的无动于衷和袖手旁观，是源自他们的吝啬。爱，有的时候比金钱还要昂贵，虽然付出一些爱并不像付钱那样实实在在让人伤脑筋。不是这样的吗，在母亲以百换一甚至以千换一的付出中，一幕看似平常的场景就足以击碎她原本就伤痕累累的心。

采访的回程途中，我的背包变得异常沉重，因为拍摄的磁带里记载和背负了太多的情感。在制作这个片子的最后阶段，我心怀感激地“剽窃”了何苏六记录片的名字《别无选择》，还有更合适的词语来描述这样一位母亲的情感吗？对于我来说，这个标题同样别无选择。

片子播出以后，一位观众的电话让我认识了另一个人——潘彩云，一个致力于救助孤独症孩子的年轻女性；一个为信念而执着上路的姑娘。于是，我和摄像记者陈健在炎热的六月再一次走近了这群特殊的孩子，走进了一个叫“小风车”的特殊儿童发展中心。“小风车”在福州鼓楼区的一个普普通通的小巷里，巷子有一个很好听的名字“互爱巷”，这是我听过的最好听的地名之一。“小风车”成立于2001年，成立之初仅仅有两名孩子和四位培训老师，经过三年的发展，中心已拥有了两个教学点和二十三名教师，四十四名孩子目前正在这里接受特别的培训和辅导，而三年间，中心门外的青石板路更是迎来送往了一百多名来自全国各地的孩子。

所有的爱和情感都那么的相似，在潘老师那里，我感受到的情感和吴爱珍一样温暖而真挚。与上一次拍摄的体验不同，在潘老师和她的“小风车”这里，我得到更多的是理性的思考。正如潘彩云老师所说的那样，目前针对自闭症儿童的康复机构还很少很少，而全国约有五十万星星的孩子，他们大多因为找不到合适的康复学校而错过了最佳治疗时期，很难想象，这些孩子成年以后，随着父母的老去，谁来为他们的将来“买单”？在采访过程中，大多不愿面对镜头的家长同样为此而倍感不安。而与此同时，象“小风车”这样的民间办学机构却面临着资金、场所、设备的诸多困难，在狭小的空间里顽强生存并艰难地发展着。对于更多的自闭症儿童来说，“小风车”的力量是那么的单薄有限，我们需要更多的人、甚至全社会都来直面这些孩子，直面这种疾病，建立更为健全的机制来帮助他们。

孩子是无辜的，生命是珍贵的，谁有权利忽略那些孩子被困自己世界中的痛苦呢？我们能做的是给予，不停的给，给得更多，甚至比更多还多。











有爱的孩子是幸福的。





有爱的孩子是幸福的。

树上的男爵

小玄，今天是你离开幼儿园的最后一个六一节了。知道你今天一定很忙，也有几个小哥哥和你一起度过，我依稀都能听到你蓝色的笑声了：）再次祝你节日快乐，每天都健康。





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星星还是星星

谢谢男爵转的采访手记。

油麻菜

妈妈涂着护肤霜随口问：为什么妈妈每天往脸上抹来抹去啊？

你头也不回说：因为妈妈想变成好看的人。



智慧泉的苏医生怕爸爸听不懂，在纸上画了一个坐标图，图上有一条曲线，她说那是人的智力曲线。我这下明白：亲爱的小玄抱着他刚刚测到的93分坐在那条曲线上升部分的中上部，正好及格，属于正常人范畴。

妈妈向老师介绍了你在这几年的培训过程，苏老师感叹：你们真有毅力，坚持了这么多年。她说她看到很多中途放弃的家长。妈妈笑得有点不好意思，说我做得真的很差。爸爸和妈妈一样想起那位无比英勇的方静老师和以琳的许多爸爸妈妈。

想想这些年你的训练班上了真不少，从欣意到以琳到刘氏到东方爱婴到智慧泉。我们一家人一次又一次的坐在桌子后倾听医生倾听专家对我们未来的描述。



周五你放学的时候，我像往常一样先是站在你们教室窗边。爸爸总想知道到我们不在你身边的时候你的样子，可是我看遍了教室的每个角落都不见你。直到老师喊了句：玄霖，爸爸来了！我才看见你从一群围在桌边的孩子中间蹿了出来。你告诉我在和小朋友么下飞行棋呢。爸爸说：你再说一遍？！！



在福州协和医院的六楼，福建儿童心理问题的一位泰斗医生拉着三岁的你问：小朋友2+1等于几啊？

四岁的时候协和医院的一位博士医生冷冷地看着你的测评表写上：弱智。

还是你四岁的时候，在青岛以琳的地下室学校，有个长头发的瘦阿姨蹲在地上拉着你的两只手说：你好小玄。

你五岁的时候，有个日本来的老爷爷摸着你的后背说：这孩子不是自闭症。

还是五岁的时候，有位台湾来的爷爷指着一张测评表说：很不错，三个月训练他的视觉能力提高了一岁半。

你六岁的时候，珠心算班的老师问：给他报名参加珠心算比赛吧！

现在你快要七岁了，你的着智商测试是93分，正常人的智力在90—110之间。



昨天下午，爸爸把你按在沙发椅背上不让你动，因为你又“犯错误”了。爸爸气哼哼地问你妈妈：要不要打一顿？！妈妈坚决地说：不要！



有时候爸爸很沮丧，就会感叹：为什么上帝要给我们一道这么难的题目啊？我很害怕这辈子都没法交卷。一年前爸爸在广西大石围天坑拍摄，要顺着一条绳子从一棵大树上下到一百二十米的坑底。离地还有八十米的时候我忽然想：如果我的孩子能变成一个正常人，代价是现在就把绳子割断，我决不犹豫。



有时候妈妈很沮丧，就会感叹：我真是没用，这孩子交给方老师就一定有办法。

好在你妈妈大多时候心情都很好，今天她又说了：上帝把他交到我手上一定是有原因的。





















<font size="1" color="darkblue">Edited by - 油麻菜 重新编辑於 2005/06/05  23:06:56</font>