2016.10.6生日的瑶瑶记录下

瑶瑶成长

奶奶从外面回来，瑶瑶看到就说“叫我叫什么”然后自己回答“叫奶奶”话很多基本上都是我们跟她说过的话，一字一句都背出来。今天自己拿出两辆玩具车把大象放在车上说大象在开车。不会回答的问题就重复别人的问题，比如他在干什么，读过的书基本上按照你给她读的复述一遍。语言出来了问题也随之而来了。这几天都不吃饭脾气很严重。好的方面拼图16块没有问题了

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一个月前安排的复查安排在今天，早上8点开始的做了Gesell 儿童发育量表，医生从18个月-30月到40个月的能力都测试了取平均值算出来的发育商结果如下：应物能发育龄29.3，发育商114；粗大动作发育龄27，发育商105；精细动作发育龄33.6发育商130；言语能发育龄24.4发育商95，应人能发育龄24.2，发育商94。最后得出结论是发育商114，发育龄29.3，智能水平显示正常。还有一个表我不知道叫什么名字CARS就问了一些有没有刻板行为什么的，做出来是25分，第一次是40分，ABC是67分。这一次量表显示发育水平基本符合实际，我问医生是不是在谱系边缘，回答是现在不考虑谱系边缘，考虑是发育落后（社交动能不足）。                 
目前存在的问题，1，语言刻板重复，语调无变化。2，社交差，不主动展示分享，主动发起社会交往少，不会引起别人关注。假想没有出现。3，语言理解差，眼神差。（爸爸说他也不喜欢看着别人的眼睛有种莫名的难受）3，自理能力差
建议停掉机构加强融合教育，多亲子游戏互动，多和孩子一起。拍视频定期复诊。建议我自己要调整心态，医生说之前最差的阶段可能是因为家庭环境变化，也可能是教养方式存在问题。在复查的2个小时内医生说我有不断问孩子问题的习惯，孩子不会就马上提示没有给孩子时间说，没有耐心等待，建议我以后的教育方式是引导而不是帮助做更多的是让孩子去做，激发孩子积极性。确实我自己都能认识到自己的确存在很多问题，焦虑的同时会打骂孩子，以后要改还要多学习。自己要不断学才能不断教。
下一步安排，机构到12月份课程结束，我们报名早教机构托班融合，加强家庭互动，不再过多教认知，后期重点放在社交上。观察一下情况再说，个训课我们还是打算上。后期在做调整。
我的想法：虽然量表显示问题不明显，但是我了解孩子确实存在问题，跟一般孩子不一样，如果不是去机构学习可能达不到这种水平，甚至还会变差，精细动作好是因为我们经常做所以导致量表分虚。语言学舌严重，你我他不分，理解不好，如果不是谱系的话那这些自闭症行为又怎么解释呢？有时候真的觉得自己都变成精神障碍了。反正加强干预吧，干预还有用，总有进步。减少焦虑情绪，多帮助孩子吧，以后尽量多交流多记录，多学习。

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是的 做的表格有主观因素影响的，不同的人有不同的结果。自己的孩子有哪些问题只有自己知道，不能放任，还是要干预。很多问题真的不是几个小时就能看出来的。

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今天上机构跟其他家长交流了一下，听说他家的孩子像我们一样大的时候也没有刻板行为的，现在大了问题就明显了，之前医生也是诊断发育迟缓的，我们现在有的问题他们之前也有，哎刚好了点的心情又消失殆尽。虽然每个孩子不一样但这个心啊总是要提着。现在又开始纠结要不要停机构的课，一方面觉得年龄还不到上幼儿园的年龄，怕停掉了融合不了。还有机构停掉想进去又要排队。一方面又觉得还是需要融合幼儿园。

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昨天晚上开始提示嘘嘘很明确，昨天一次，早上一次，下午一次小便一次大便都很明确的说了。希望能一直这样稳定就好了，不要来会折腾了就好了。提要求也变多了，比如妈妈把我打开（糖），妈妈爸爸帮我开灯，我说你自己开”回答“开不到”，晚上会要求拿书，然后自己在那指着读装的很像读书的样子。最近老是喜欢拿出书看，不知道会不会变成刻板，语言重复，自言自语多，比如背诗，说一些以前跟她说过的话。比如上床要脱鞋，她就会说鞋子脱下来，放下面。以后每次都这样说。自己摔倒了每次都会说“瑶瑶摔倒了，起来，不哭了”语言理解差吧稍微复杂的句子没法理解，也不能回答，慢慢来吧。

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严重程度我觉得应该不比你们好多少，只是好多我都没有写，睡前也是不停说乱七八糟的东西，我们现在都习惯了忽视掉，我们也有说巧虎内容的情况，一般表现在看到什么跟巧虎相关的东西的时候，比如问几岁就说三岁，巧虎两岁。看到蛋糕就唱生日快乐歌，听到上班就说妈妈去上班，我来说再见。巧虎台词。好多问题都是背答案不理解，比如我跟她在一起问她弟弟呢，她说在家里（背的，每次都这样回答），跟谁在一起，回答妈妈，明明我跟她在一起。应该不理解在一起什么意思，哎，真的很心塞啊

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感觉好久没来了，这段时间一大一小都感冒折腾的够呛，干预也基本放任自流，说一下进步。大小便会说基本不尿裤子了，到厕所脱完裤子才尿，希望不反复其他都一样，但基本的要求会说了

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我们停掉了干预机构，2月份让她上小托班适应，考虑加个训课，现在的问题还是学舌问题严重，不理解，没感情，没有逻辑思维能力。我自己好像在去医生那里之后心态变好了，不太刻意较复杂的东西更多的是教自理的方面，最近不愿意自己吃饭。特别喜欢看米奇妙妙屋，提问的时候她自己就回答，应该对内容有些知道了吧。之前不会涂色现在也涂得很好了，画圆，横线这些都会了，三轮车不会左右脚交替骑。叛逆的时候很多

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不上课了自己又焦虑了，孩子越大问题越明显，自言自语严重，说的话越来越多问题就出来了，反复说你教的话，你我不分就是学舌，比如妈妈帮你一下吧，会记住特定场合你跟他说的话然后下次用同样的话说在同样的场合，明明不适合用这句话表达，没有自己组织语言的能力，这种状态到托班很明显会被发现不对，不知道未来的路怎么走，家里人觉得没问题了其实问题才刚刚多起来.

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现在偶尔尿湿了就说没有裤子穿了回家换，一直念叨这几句话，好多情况都一样背你说过的话，要么背动画片的台词，唱过的歌，我多么希望是诊断有误，现在大了真的越来越多问题谱系无疑了。好像没有思维的游魂一样折磨我

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昨天有个小朋友刚会说话比瑶瑶大一个月，来我家玩，我建议他们一起画画，瑶瑶第一次找小朋友帮忙说的很自然，但是眼睛不看，对肚肚说帮我拿一下笔吧

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今天是去全天托班第6天，可能是过了新鲜劲。问她明天还要不要去幼儿园，说不要去上幼儿园想在家玩，想去吃肯德基，想去逛超市，不要去幼儿园。每天早上都是哭着不肯起床要睡觉。想想也是蛮可怜的，可是又能怎么办，托班老师暂时没有反应小孩的问题，就说乖不吵只有自己知道所谓的乖就是喜欢自己玩不关注别人，最差的是完全不跟着老师做动作，不会做操，看着别的小朋友灵活的样子内心真的无法言语的痛。除了一些核心交往问题外，其他方面也能跟着老师，比如吃饭睡觉都能自己完成，只是比别人需要提醒的次数多了吧。昨天老师说孩子记忆不错教的儿歌都能背下来。这点倒是不意外。这几天上厕所又时好时坏，玩忘了就不说了尿完尿才说，哎。还是你我不分，感觉老师背别人说的话，比如吃饼干的时候给我吃没理他就自己说我不吃，你我不分，不知道代词什么时候才能弄清楚。点数三以内会，超过三个就不会瞎点，点完看到数字报出来。现在一急就说妈妈妈妈我爱你就像老鼠爱大米。就是背歌词，还背其他的歌。上托班后作息规律自言自语变少，因为少了很多能自言自语的机会，睡觉前都少了很多基本晚上9点后就睡了，这几天还要求跟鲨鱼一起睡。之前不会用筷子和剪刀，现在让她慢慢尝试一下也会使一下了就是不怎么好，我想可能需要我们放手，她才能学会，就像骑三轮车一样，忽然就自己会踩了。我们觉得还是去机构加个一节课，看情况再说吧，前路漫漫，还是得往前。或许还是该庆幸现在还小别人看不出来吧……隔壁有个女孩3岁多也不会讲话，我们都觉得是但不好过问，可怜天下父母心。愿世上少些疾病吧……

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老二到今天正好9个月，现在还不会爬，牙出了三颗，特别认生不想让抱就转过头趴在你肩膀上，能一只手拿饼干吃，偶尔你问他要吃的能塞到你嘴里，今天早上会学着外婆做来呀来呀的动作，妈妈会叫其他还不会。别人稍微声音大点说他就瘪嘴要哭的样子安慰一下又好了。现在想起来那时候有多忽视瑶瑶的成长，基本没有这么注意过。哎，我觉得她现在的状态多半是因为之前的习惯不好长期如此造成的，爷爷奶奶爱看电视每天都开着电视自己看让她自己玩只要不哭就可以，我们回家都很晚基本也就不跟她说话，加上长期待在家里很少有人沟通可能也会造成这种封闭。即使说自闭没有关系，但是谁又能说一点影响都没有呢。现在每一天的自己对这个都有新的认识，就想多陪她玩，多互动。在托班我觉得她的能力还不足发展主动社交，问她不知道所有孩子的名字，只认识老师，问她吃了什么玩了什么能回答一部分。我想着还是下午去机构吧，因为托班老师一个官好几个根本没法一对一教，而我的孩子需要一对一大量互动之后才能关注其他的人周围的环境。其他老师反映不出问题。在家跟其他孩子玩的时候基本不说话的没有互动但是别人抢东西的时候知道要抢回来，被打的时候却不知道还手，会回头看着妈妈，再说这是我的时候眼神不看着说，我觉得这也是进步吧。老师也说别人抢她东西会反应，慢慢来吧。目前语言跟社会性最差，说话的时候老是学你说话，把你的话说了，比如想叫我干什么看到我没理她就自己回答妈妈没空，想要吃东西的时候说我想吃某某，我没回答他就说可以，一般我都回答可以。她老出现这种情况，就感觉不是等待你的答案更像自言自语。现在的她好像多了很多刻板行为，比如不让脱外套的时候就是不让脱，手上的奶瓶不肯拿下来一直拿手里。做事一定要按照自己的方式，不轻易改变，需要哄骗，或者以发脾气的方式解决，我觉得好像自己的行为影响了她，很多时候更应该要反思自己，没有耐心的去教和等。

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4号去的上海复旦找徐琼看过，大概几分钟的时间，有简单的对话，医生只是说眼神比一般的孩子差，其他情况还看不出自闭症情况。叫我们晚点去复诊做个评估看看。我也知道确不确诊也无意义了，我觉得是基本上不会错了，自己的孩子自己明白她从来没有非语言沟通没有分享，不会表达自己，情绪严重，不会跟小朋友互动交流，固执刻板。只是我不知道现在我该怎么做，从来都没有感觉这么无力感过，知道她的问题除了陪伴其他我感觉帮不了她。

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真不是，只有自己才知道自己孩子的问题严重，我现在自己很焦虑，我还想去广州看看

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托班我感觉还是不行，大部分时间都像游魂一样让干嘛干嘛，感兴趣的看看，不感兴趣的就做小动作，现在整个人感觉很懒散没有力气站不好，走路又有垫脚的情况，我还是考虑下午上机构或者停掉托班。又出现新的刻板行为不让别人碰，一碰就发脾气。表达方面是看心情看人的有几天会很好的表达甚至你我他也不会错，问句也会问这是谁的？仅仅是偶尔，多数情况不看人的眼睛，社交方面进展还是老问题也不能指望，除了提醒她跟别人打招呼，分享东西之类的，偶尔跟邻居的孩子抢东西，别人问她干嘛有时候会做，但是跟随较差，关注较差只有我不断提醒才会稍微关注一下。好像对其他东西都不感兴趣，有点迷恋电视屏幕。整个状态还是涣散，可能是停掉机构的缘故，睡眠不好也会注意力差。今天跟同龄的孩子一起出去玩，差距不是一般的大，其他三个能在姐姐的带领下一起玩追逐游戏，一起牵手，一起分享食物。她就始终盯在大人身边，啥也不感兴趣，你把她丢在后面她也不找你，看来看去注意力涣散。唉呀，我都不知道未来的路怎么走。

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我爸爸乐乐瑶瑶在地毯上玩，乐乐把瑶瑶搭的积木弄倒了，瑶瑶边哭边说（眼神看着乐乐）：乐乐不要动，你把我的积木弄倒了。表现的生气的样子打了乐乐一下，爸爸安慰她帮她搭好了。好的方面最近有注意到弟弟的存在和会有还手的意识同时准确表达自己意愿。晚上睡前奶奶要把弟弟抱去跟她睡，瑶瑶在边上注意到了就做动作不要边说：不要抱去，跟妈妈（给妈妈）。然后我故意说：奶奶抱去乐乐跟奶奶睡，妈妈就跟瑶瑶睡。她好像听懂了，再问她跟谁睡就会回答：乐乐跟奶奶睡，瑶瑶跟妈妈睡。最近就是情绪严重不让别人碰除了爸爸妈妈奶奶也不让碰，一碰就哭，表达方面好了点。心情好的时候会说几句让你意想不到的话，比如看到自己鞋子上有脏的东西就说：踩到鸡屎了。（句子表达不完整，不带主语）让她拿餐巾纸给我帮乐乐擦鼻涕说了一句：我拿去给乐乐吧。你的运用不多直接替换人名，我他的运用多了点。水果蔬菜的分类能做几个，水果知道的多一点，老师说注意力差要训练注意力，比如找不同或者图中少了什么的训练。这段时间放羊的时间多同时要照顾弟弟对她放任太久现在不太愿意配合上个训了。社交这块还是要慢慢磨合，我有点焦虑，今天跟爸爸聊天他说我焦虑孩子的未来还不如现在好好干预，未来怎么样谁也不知道，能不能上正常学校也不知道，不行就上特殊学校。想太多自己累带给别人也是负面的情绪不太好，确实是这样，好好干预吧。至少现在的瑶瑶已经进步很多了，虽然进步像蜗牛至少她也再爬，我能做的就是帮她爬的快点。瑶瑶加油

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今天又去了一次医院换个表做了还是有问题，ABC51分，CARS33分，其中关键三项未通过。确诊也算是给家里人一个交代吧

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嗯嗯真的很感谢你，每次你都帮助我，我反复去医院只是想给自己和家人一个交代，我觉得瑶瑶是一直干预效果不大，我就是希望家人也能重视，以后的路也能好好安排尽最大努力帮助她，而不是浪费她的时间。现在的我需要尽快调整好心态，希望恒恒也能棒棒的长大

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3.21自从又去了一次医院我自己好像慢慢平和了，因为之前的种种也有了解释，不管孩子怎么样至少现在的我不去纠结了只要一门心思帮助她就好了。现在我要规划接下来的时间，上午还是托班下午去机构排个课，晚上由我跟爸爸教。至少现在我们都不会放松了，我想对孩子也是个交代，至少我努力了。不管以后她能变成什么样，至少我要做我该做和能做的事。托班正常上基本能平静的呆着等放学，看老师发的图片大多时间自己玩，但是比如玩游戏什么的她都会一起只是需要多次提醒，也有关注别的孩子玩，可能也是好事情吧，我去接要她跟老师拜拜全程走神，慢慢来吧，眼神跟社会性真是核心障碍。这几天好像表达好了点，晚上她拿着饼干不小心打翻了就说：爸爸，我的手指饼干全部掉光了（语序字词都没漏掉，大多数情况shuobu完整）。爸爸：那怎么办？瑶瑶：爸爸帮我捡起来，装进去，明天早上吃。第一次说了这么复杂的长句，还问了一个为什么，为什么放屁，我觉得不是理解了才问是老是提问为什么多了仿说。也纪念一下吧，这段时间也跟恒恒一样自言自语少了但是问问题话多了之后发现老是不对着人说，很多时候感觉在自言自语，正常的时候很正常。