以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: 羊大羊二
打印 上一主题 下一主题

双胞胎羊大羊二的成长日记

[复制链接]
21#
 楼主| 发表于 2018-2-16 23:08:07 | 显示全部楼层
本帖最后由 羊大羊二 于 2018-2-16 23:09 编辑

        今天大年初一,似乎也没什么激动和特别的,就这样过吧,没有期待,也没有希望。
        腊月二十九康复中心才放假。放假前,护士长给家长们开会,嘱咐了很多假期注意事项,最后说,希望家长们能够放宽心态多带孩子出门,让孩子多接触外面的人和外面的世界,而不是把孩子封闭起来……可要真正接受自己的孩子是自闭症,接受自己的孩子不一样,内心得经受多大的煎熬和重生啊!有多少奇异的目光落在孩子身上,就有多少不解和责难落在家长身上。
       羊大进步:又会说了几个字,比如我说“新年好”,他就说“好”。我问“小鸡怎么叫”,他说“叽叽叽”。我问“小鸭怎么叫”,他说“嘎嘎嘎”。也蹦出过“打针”“汽车”“开门”两个字的词,但只一次,所以不知是否是有意识的。
       羊二进步:学会并能够指认出医生 护士 厨师 警察 司机 交警 学生的职业。
点滴记录:
1.腊月二十九从康复中心放假回家了的晚上,羊大急性扁桃体炎发烧又高热惊厥了,吓得我们打了120,不过羊大很快恢复意识后我们自己开车去了市医院。夜里九点,儿科门诊乌泱泱一片人,去挂号被告知爆满,得等五个小时后才能就诊,期间还有三个家长去退号的。天呢,等不起啊。医患矛盾啊我也快崩溃了,抱着羊大在医院里干着急。纠结再去中医院还是区医院时,王先生果断说回市医院的康复中心,因为康复中心八楼就是儿科病房。去的路上,王先生给九楼打了电话,陈护士值班,咨询了下就诊流程。赶到康复中心已十点,我们从门诊处挂号,再去住院部的八楼就诊,再回到门诊处抽血,晚上的风好大啊,来回撺掇时用被子把羊大整个都裹了进去,头都不漏出来。等化验结果的空隙去了九楼,因为忘记给羊大带水了。九楼已楼空,都已经锁门了,陈护士给我们打开门,我们到病房里给羊大喝水。陈护士就陪着我们。拿到结果后又去八楼,医生说先不打针,回家吃药。到家是凌晨。现在羊大仍在反复起烧中。崩溃。
2.昨天表姐和外甥女来家里玩。羊二看到美女姐姐兴奋的围着姐姐跑来跑去,小手啊激动的又想摸姐姐衣服又想碰姐姐手,就不知道他想怎么办才好了。表姐说,这是好事,羊二开始注意人了。
3.晚上,羊大羊二抢东西,羊二抓了羊大脖子一下,羊大哇的一声扑我怀里,搂着我委屈的哭?我问羊大哪里疼,他一边哭一边指指自己的脖子。感觉现在的羊大能够听懂很多话了。

       就这样吧,年就算过完了。
回复

使用道具 举报

22#
 楼主| 发表于 2018-2-21 23:14:32 | 显示全部楼层
       晚上回到了康复中心,明天开始上课了。七天假期就这么过去了,虽然没有固定的桌面教学,但感觉羊大羊二在这七天里过得很快乐,也有一点点的进步。
       进步:
       羊大:我唱“王老先生有块地”,他就接“咿呀咿呀咿呀”。会模仿很多的单字,虽然说的不清楚。自己找出来零食想吃时,我说“给弟弟一个”或者“给弟弟送过去”时,他就会几间房找到羊二把零食递给他。会自己端着杯子喝水了。
       羊二:会自己用勺子吃饭了。发出了“爸爸”的有意识发音。会自己拧开瓶盖找零食吃。会自己端着杯子喝水了。
       点滴记录:
1.初二,去姥姥家。姥爷给买了很多“摔炮”,就是那种很小的炮,扔地上就能响。刚开始羊大羊二不敢玩,很害怕,我和王先生示范了几次后俩羊便会玩了,玩的很开心。王先生说他俩学会往前扔东西了,这可是在课堂上用语言教不会的。晚上去三姨姥姥家吃饭,三姨姥姥给买了新棉袄,好漂亮。羊二迷恋各种易拉罐,所以桌上的罐装啤酒都被羊二揽在怀里。打开啤酒要喝时,羊大羊二像是发现了好东西似的非得跟着喝,最后,王先生先倒了点啤酒在勺子上,先给羊大喝,再倒了点给羊二喝,俩羊高兴的一口喝进去,脸接着就变了,很难喝吧,都吧唧吧唧嘴,咽下去后把啤酒瓶一推,整个晚上就没再要过啤酒瓶。
2.初三,上午去游乐场,羊大羊二可是会玩了,全程嗨的不让大人陪同,也没有尿裤子。但还是有刻板行为,比如羊大羊二玩滑梯的上下路线永远都是那一条。
3.初四,回家。下午羊大羊二睡了后我去单位加班,写份报告。自个坐在偌大的办公室里,心里很是荒凉。曾经我是那么一个要强 积极 努力的人,如今却远离了工作成为了一个与业务脱节的人。养育星孩就是来打碎我们原有的所有的骄傲的。现在觉得,以前写报告到半夜的时光也是幸福的。
4.初五,串门子走亲戚。一下车羊大羊二就跑到姑奶奶家的鸡笼前,我说“大公鸡”,羊大说“大鸡”。随后又见了狗 猫 羊 鸭子和鹅。看羊时,羊大羊二都想去摸摸,羊大围着羊圈走到了羊的后面,刚要伸手去摸,那羊一回头,把羊大吓的赶紧扑进了王先生怀里。晚上去市政府门口的广场上看花灯,遇到玩碰碰车的,本来没想着让羊大羊二玩,没想到羊大挣命的自己爬上了一辆碰碰车,卖家说俩孩子就开个大车一起坐。可羊二不领情,不上车,王先生只好坐车边上带着羊大玩了。羊大的车刚开出去一会,羊二发现好像很好玩的样子,又从我怀里挣出去自己爬上了一辆小点的碰碰车……
5.初六。出门时给羊大羊二穿上了厚外套,给羊二戴好了围巾和帽子,还没给羊大戴呢羊大就跑里屋去了,就只见羊二追着羊大去了里屋,一会羊二拽着羊大的胳膊从里屋出来了,羊二把羊大拽到我面前,拿起帽子就往羊大的头上戴。羊二应该是知道羊大影响他出门了。俩羊都穿好后,羊大又跑里屋了,一会就看着羊大拖着王先生的大衣从里屋出来了,原来羊大是去屋里黑爸爸拿外套的,这样原本已经穿上羽绒服的王先生又接过羊大拖出来的大衣换了起来。

       羊大羊二在慢慢的进步,可我还是在外面呆呆的看着其他正常的孩子,真的很羡慕很羡慕。三岁的正常孩子应该会缠着他人问十万个为什么了吧?哎,或许我这辈子也体会不到养育正常孩子的感觉了。
回复

使用道具 举报

23#
 楼主| 发表于 2018-2-21 23:26:05 | 显示全部楼层
《写给羊大羊二的一首诗》

以前啊
我抱着你走
迎着阳光 脚步轻快

现在啊
你会走了
却一不留神拐进了小路

狭庂的小路上只有你
小小的流连忘返的身影
背着我
越走越远

我在岔路口眺望
望眼欲穿

我很想知道
你在做什么
那里的树叶能在水里叠出城堡吗
你在看什么
那里的鱼儿会在草丛里跳舞吗
你在听什么
那里的泥土能翻滚着汩汩作响吗
你在闻什么
那里的鸟儿会唱出栀子花的香味吗
你又在摸什么
那里的尘埃能在阳光下升腾成蒸气吗

你在自己的小路上
痴迷 快乐 不回头

我试着踮脚走进小路寻你
路太窄 我走不进
我试着大声说话喊你
路太弯 你听不到
我又试着抛出东西掷你
路太远 东西扔不到

我竭尽全力
却无能为力

此刻
我仍在岔路口
眺望 等待 尝试 绞尽脑汁

要怎样
你才能回眸
要多久
你才能回来
回复

使用道具 举报

24#
 楼主| 发表于 2018-3-3 00:09:36 | 显示全部楼层
   进步:
   羊大——开始说两个字,如“阿姨,跑步,洗脸,洗手,打开”等,一个字的又学会了“撕,叔,妹”等。感觉我说的较简单的话他都能听懂了。心情好的时候能够全部完成集体课上的模仿和指令,能够在音乐课上独自完成一首名叫“依比呀呀”的歌的动作。学会站着尿尿了。接受了橙汁和米饭。能够自己找出牛奶并自己插管。
   羊二——最近咬人和掐人的行为相对减少一点。模仿有了进步,还做出了几次两步模仿。开始有点了双脚跳的意识。晚上睡觉时不再是自己靠墙睡,而是往我怀里钻。学会了站着尿尿,但由于被马桶壁冰着大腿后又开始抗拒站着尿尿了。接受了橙汁。
    点滴记录:
1.羊二总是比羊大kou一点,每次抢东西时羊二厉害的不要不要的,还会咬羊大。因此这几天羊大总是握着小拳头想去试探着打羊二,但每次又在离羊二很近的地方又停住了。应该是被羊二咬的有心里阴影了。
2.元宵节去广场看灯,有跳集体舞的大妈们。羊大听到音乐后非得跑到大妈们中间还在那一跳一跳的。
3.昨天在康复中心走廊里,大睿和浩然在你追我赶的玩皮球,羊大也跟着跑前跑后的追,后来还抢着球了,不松手,被浩然压在了地上,俩人抢。感觉这是羊大第一次主动的跟小朋友玩,虽然不会玩。
4.感觉羊大羊二的差距越来越大,羊大目前已经是康复中心里有些家长羡慕的对象了,可羊二依旧停留在初始的状态里。
5.下周起,姥姥要回去上班了。要怎么看孩子带孩子呢,呵呵,鬼才知道。当我觉得生活已经荡到了最底端,无法再坏下去的时候,它还真是能一次次的刷新我的承受力,让我一次次的绝望和被动的承受。

日子真的快过不下去了。

点评

这个论坛里每个家长 每个家庭都是这样过来的 日子总是要过下去的! 你家羊大还是很有潜质的 一定不要放弃!感觉羊大可以尝试下半年去幼儿园  发表于 2018-3-3 10:30
回复

使用道具 举报

25#
 楼主| 发表于 2018-3-18 15:10:21 | 显示全部楼层
     本周,羊大羊二3周岁了,闺蜜郭老师给俩羊买了新新衣服,闺蜜文老板给俩羊做了蛋糕和饼干,姥姥和姥爷给俩羊大大的红包。
     本周,姥姥回去上班了,奶奶来康复中心接班,对于年纪偏大又天生犯懒的老年人,就不做要求和评论了,这日子也就这样拖拖拉拉的将就着过来了。
     自春节后,羊大羊二的个训老师以教他俩发音和注意力为主,认知上不再侧重。因此俩羊的进步在于羊大已经能发出很多两个字的词汇和偶尔说出“妈妈抱、康康弟弟”这样的词汇,羊二刚开始有要开口的意识,需要强化物才能逼着说出“妈妈和啊”的字眼。
     点滴记录:
1、周末,闺蜜郭老师带着女儿依然妹妹来家里。我领着羊二去开门,开门后羊二害羞的躲在了我怀里,羊大开心的跑过去拉着郭老师的衣角说:阿姨。我对羊大说去抱抱妹妹,羊大转身要去抱依然,无奈依然认生,哭了起来。
2、羊二周四起开始发烧,去门诊楼抽血的那天正值7级大风,我给他穿上我的羽绒服,带着帽子,裹着回病房,一进屋,羊大看到我抱着一个黑乎乎的大东西很是好奇,当我把羊二放在地上并摘下帽子,羊大发现是羊二时,气的就去抓羊二,估计是生气我私自带羊二出门了。然后就自己钻床底掏出行李箱去翻自己的羽绒服和帽子要出门。
3、羊二能够完成“看着我的眼睛5秒钟”的指令,能够与我的眼神短暂的对视。
4、我发现羊大已经会了很多首音乐课上的动作,关键在于他想不想做,如果注意力集中的话,是能够全程坐下来的。
5、有一天集体课上,老师让羊大“把大象放在蹦床上”。羊大迅速准确的找到了大象并拎着它放在了蹦床上,指令已经结束了啊,可不知羊大怎么想的,又拎着大象让大象在蹦床上跳了几下,家长们都笑了。
回复

使用道具 举报

26#
 楼主| 发表于 2018-3-18 15:13:36 | 显示全部楼层
羊大羊二3周岁了。

农历生日是周四,在康复中心,吃了面条,只不过是康复中的普通一天而已,羊大羊二依旧讹人,我依旧被讹的崩溃,这些并没有因为生日而改变什么。

以前,很多人对我说:“一个孩子累三年,熬过头三年,以后就稍微轻松了。”所以,我曾经盼望着羊大羊二赶紧长到三岁,那样他俩可以上幼儿园,我也能抽出空挡做我自己。可现在,我却不愿意羊大羊二长大,越长大就离“6岁前黄金干预期”越近,越长大就越凸显出特殊孩子的差异,越长大就越能将“自闭症”的结局给定下来了。

我的内心是焦虑的,也是绝望的。

正常的三岁孩子应该是什么样的呢?从朋友圈里知道,3岁的孩子应该开始“十万个为什么”了吧,应该能独立玩拼插类的玩具了吧?应该能背三字经了吧?应该能跟父母拌嘴了吧……

羊大羊二的三岁呢?是让我使劲拖住不顾一切的坠地打滚,是拿起书就撕就咬就扔,是任凭我歇斯底里的吼叫仍无动于衷,是偶尔突然间的大声傻笑的,是闷着头狂跑的横冲直撞……

对比,是一亿万点的伤害。

前阵子三八节,朋友圈满是晒娃手工礼物的图片,文字都是“妈妈很感动”“宝贝送给我的第一份礼物”“谢谢宝贝的节日礼物”……让我好生羡慕,或许这辈子我都体会不到养育一个正常孩子的乐趣了。

如果时光可以倒流,能否让我们重新选择相逢?

日子过的好艰难,心里的生无可恋与折磨更是苦中之苦。我每天都像一个精分的泼妇,上一秒母慈子孝,下一秒鸡飞狗跳,抓狂的时候打孩子,绝望的时候骂孩子,可然后呢,又是抱着嗷嗷哭的孩子掉眼泪。

孩子是无辜的。

我想如果可以选择的话,羊大羊二也不会选择如此的人生。

今生的相遇是前世未了的情缘。 这一世,我接受,你们随意。

就这样过一天算一天。也许哪天过不下去了,一瓶百草枯就一了百了了。

回复

使用道具 举报

27#
 楼主| 发表于 2018-3-25 22:45:41 | 显示全部楼层
   本周进步如下
    羊大:还是集中在语言上,会说了“姥姥 姥爷 大象 梨”等词汇,虽然很多发音不太准确。偶尔说句三个字的,而且基本上让他说什么,他就仿说什么。觉得能够与他进行简单交流了,比如他磕到了,问他哪里疼,他能指出来,问他在哪摔的,他也能指出来。很多时候让他干活,比如把我的外套放在床上,把杯子送给爷爷等,他都会照做。同理心有了,经常给他的毛绒兔子喂水喂饭喂零食,还把兔子枕到枕头上再盖好被子,经常亲亲兔子。在医院是小兔子,回家就喂其他毛绒玩具。
               缺点就是脾气太大了,稍有不适就嗷嗷的。
    羊二:能够与我做80%的一对一模仿了,也能够做几个两步模仿。最大的感觉就是羊二终于能够听懂我的话了,能够完成“把杯子放在窗台上,指一指姥姥 指指姥爷 把鞋子递给哥哥”等这些指令。在音乐课上当老师说“会做的小朋友到前面来”时,羊二竟然也会主动的搬凳子上去了,虽然只是上去坐着而已。运动课上能够自己提着绳子走蝴蝶鞋,能够自己坐在凳子上让我面对面的把球扔到他面前。
               缺点就是近期添了掐人的毛病,伸手就掐,已经成为家长们防范的对象了。

    点滴记录:
1、有一天做完理疗离开时,我对羊二说“自己把帽子戴上”,他照做了。然后我说“把这顶帽子给哥哥送去”,羊二就拿着另一顶帽子走到羊大面前,还把帽子戴到了他头上。
2、周末回姥姥家,姥姥给买了好多零食,他俩高兴坏了。羊二拿起两瓶优乐乳,一瓶递给了羊大。而羊大是拿起了两个果冻,一个递给了羊二。
3、晚上回医院时,之前同屋的阿姨来办事顺便来看羊大羊二,俩羊对阿姨还很亲热,羊大喊“阿姨”,羊二拉着阿姨去橱里拿东西。最后阿姨走时,羊大跟着追到了走廊上,阿姨说她要走了,下次带哥哥来找他玩。羊大就站在走廊上看着阿姨拐弯离开。
4、羊二在小食课的分享环节能够自己端着零食盒子走到小朋友面前了。羊大已经不仅自己端着盒子,还会自己从里面拿起零食递给小朋友。
5、有一天下午羊二没睡醒,心情不好,嗷嗷的去上个训,最后把个训老师的手给咬了。

感觉羊二突然间就进步了很多,好棒!
回复

使用道具 举报

28#
 楼主| 发表于 2018-4-1 15:27:47 | 显示全部楼层
小周2017 发表于 2018-3-29 15:11
羊二也开窍了 不错 ! 两羊还有简单的互动 棒棒的!潜力股

哎,俩羊的水平还是太差!
回复

使用道具 举报

29#
 楼主| 发表于 2018-4-7 22:49:00 | 显示全部楼层
      两周没有记录了,总觉得最近俩羊的进步不大。羊大还是局限性语言上,现在有时会说三个字的了,但情绪还是很激烈。一言不合就拖鞋大叫生气哭。羊二在一对一的互动上进步了很多,能够做一些两步指令,日常一些简单的话也能听懂了,但掐人的毛病还是没有消退,而且经常看着对方咬牙切齿用尽所有力气去捏对方,可能也是他表达情绪的一种方式,但不恰当。
       点滴记录:
1、有一天给羊大看手机里的照片,当羊大看到跟姥爷的合影时激动的啊啊叫。我说你指一指姥爷,他就指着照片笑,我让他喊姥爷,他咕噜了一下,想说但没有说清楚。
2、最近俩羊的互动不限于抢东西,还多了打架。以前是羊二kou,羊二经常掐咬羊大,羊大吓的躲很远。最近羊大总是去找事,伸着拳头打羊二的头和脸,开始反抗了。
3、给俩羊买了小杯子让他俩自己喝水,羊大兴奋的一下把杯子摔坏了,我还没熊他呢,他就捡起来一边说“垃圾”一边扔垃圾桶里了。再去超市给羊大买杯子,羊大自己站在货架前挑来挑去,嗯,最后挑了个最贵的。当然也得给羊二买一个,羊二总是跟着沾光。
4、俩羊比以前会玩玩具了。以前就是转瓶盖转车轮子,现在能拿着9玩具玩好长时间了。
回复

使用道具 举报

30#
 楼主| 发表于 2018-4-21 18:20:45 来自手机 | 显示全部楼层
总是提示我写的信息包含不良信息,我想问下到底怎么回事!
回复

使用道具 举报

31#
 楼主| 发表于 2018-4-21 20:50:50 | 显示全部楼层
本周进步如下:
       羊大:还是集中在语言上,基本上单个字的仿说都能完成,两个字的也可以,三个字以上的寥寥无几。哼出了“一闪一闪亮晶晶”的曲调。把自己的衣服鞋子都穿到兔子玩偶身上,还给她喂饭喂水。学会了用剪刀。调整了“小食课”的时间,上下午的课可以周二周四做手工,羊大还算配合。
      羊二:学会了颠颠脚尖、双脚跳等很多模仿,跟我面对面时可以做出一整首歌的模仿。“妈妈”的有意识发音频率上涨。哼出了“一只哈巴狗”的曲调。能够听从很多简单的指令。咬人掐人的频率减少。能够准确分辨出奶奶、爷爷、姥姥、姥爷、爸爸和哥哥。学会了用剪刀。
      问题:羊大的情绪依旧太激烈,一言不合就尖叫撒泼打滚。羊二的自我封闭状态还是太多,一个人神游。


回复

使用道具 举报

32#
 楼主| 发表于 2018-5-7 09:42:55 | 显示全部楼层
brokenheartedad 发表于 2018-4-28 22:59
我们是这个星球上最悲惨的人啊,希望有个亚世界,让所有自闭家庭住在一起的世界。这样大家就都正常了。一起 ...

如果有下辈子,我希望我们不要再遇见了,这一世已经用尽了全部的爱,我也没有那么伟大再相约下辈子。
回复

使用道具 举报

33#
 楼主| 发表于 2018-5-7 09:54:18 | 显示全部楼层
进步:
羊大——能够最多说四个字了,虽然说的不多。能够在见到一些自己认识的东西时能够主动说出来,比如:电视塔 狗狗 弟弟…… 知道了“辣”和“热”,吃了辣的菜后自己说辣,喝稀饭后自己说热,然后用嘴吹吹。感觉音乐课上能跟着哼很多曲子。调整了下午的手工课,表现还凑合,能够跟着其他小朋友学着拿着自己的画去教室中间展示。能够跟一些大点的孩子学玩运动器械。能够吃更多的水果了,如菠萝 樱桃 西瓜。

羊二——有强化物的情况下能够喊“妈妈”,与家人更亲近了。

点滴记录:
五一带羊大羊二去蔬菜博览会,第一次旅游。表现比想象中好,能够被领着走,能够有共同关注,以后可以考虑其他旅游了。
回复

使用道具 举报

34#
 楼主| 发表于 2018-5-7 10:13:03 | 显示全部楼层
lilyzhou1983 发表于 2018-4-28 23:33
不会用剪刀,怎么教都不行。你们怎么教的啊?

鬼哭狼嚎的过程。刚开始是我端着纸,爸爸逮着他的手拿剪刀,尝试了无数次后他才会自己拿剪刀的。但是他只会用剪刀,还不会按照虚线或者按照指令去剪纸。
回复

使用道具 举报

35#
 楼主| 发表于 2018-5-13 23:20:31 | 显示全部楼层
本帖最后由 羊大羊二 于 2018-5-13 23:23 编辑

本周进步不大,越来越不想写了,反反复复还是老样子,心塞。
      羊大——会在如厕时主动说“尿尿”和“拉臭臭”,会指着我的车说“妈妈车”,会在手工课上配合老师站在中间进行作品展示。会玩九块积木的拼图。会从一数到十,虽然中间有几个数字说不清。会指认说“公交车 卡车 火车”。
      羊二——似乎还是老样子。

点滴记录:
1.最近羊二感情敏感,每次坐车后一停车就会哭闹,有天晚上羊二停车后又大哭,羊大拿着卫生纸伸手去给羊二擦眼泪。
2.羊大脾气不好,有一天他在床上玩,我给他穿鞋让他下来,他生气使劲蹬腿,踢到了我的鼻子,我把眼镜拿下来捂着鼻子,羊二跑过来亲亲我的额头,拿着眼镜给我戴上后又跑了。
3.根据医院疗程,下周五应该得出院了,周六去一家私立机构给羊大羊二排课,预先小评估,老师说俩羊的水平都不怎么好,需要从最基础最低级的班开始上课。听的我心里好绝望,我还以为俩羊水平还不错了呢,还以为羊大能混幼儿园了呢。哎,一盆凉水,心里死死的。
4.出院后我会回单位上班,周日去行里拿了今年的新工作服,还是去年夏天量的衣服,现在穿都肥了。也不知道离开岗位半年多了,回去还会办业务吧。纠结。

今天母亲节,朋友圈都是晒娃给做的礼物,我没有,羊大羊二的整体水平能达到两岁了吧?呵呵,他俩何年何月才能会有“母亲节”的意识。
我给一个公众号投稿写了羊大羊二的故事,领取了200稿费,这是我第一次消费自己的苦难,评论里很多人说我坚强 伟大。其实不然,我很悲观 很逃避 很消极,我没有那么伟大,现在的生活是不得已的一步一步走,如果有来生,我不会选择现在的一切,再也不见。

《如果有来生》—— 羊大羊二的妈妈

这一世
太过焦虑和匆忙
如果可以
来生想活成一棵树
日子是年轮一圈圈的增加
不悲不喜 不忧不燥

这一世
用尽了全部的爱
如果可以
来生想变成一抔土
随风而散
无忧无扰 无牵无挂

这一世
看过了太多悲欢
如果可以
来生想做一朵云
在日暮间变幻
尽舒尽展 尽情尽意

这一世的所有
经过 品过
已足够
来生
不复相见
回复

使用道具 举报

36#
 楼主| 发表于 2018-5-18 23:31:38 | 显示全部楼层
根据医院流程,我们这周出院了,做了评估,情况如下。
 
2017年9月25日评估:实际月龄30.2月。全量表分67,其中大运动19.5月,精细运动14.5月。社交行为13月,适应能力13月,语言7月,智龄13.4月,发育商44.3。
   
2017年12月21日评估:
    羊大:实际月龄33.1月。全量表分104.5,其中大运动28.5月,精细运动22.5月。社交行为15月,适应能力27月,语言15月,智龄20.9月,发育商63。  CARS评估35分,3分项目数7,中度–重度。
    羊二:实际月龄33.1月。全量表分90.5,其中大运动25.5月,精细运动22.5月。社交行为14.5月,适应能力22.5月,语言5.5月,智龄18.1月,发育商54。  CARS评估40分,3分项目数11,重度。

2018年5月14日评估:
羊大:实际月龄37.9月。全量表分115.5,其中大运动33月,精细运动18月。社交行为21月,适应能力25.5月,语言18月,智龄23.1月,发育商60.9。  CARS评估34分,3分项目数6,中度。
    羊二:实际月龄37.9月。全量表分105.5,其中大运动25.5月,精细运动28.5月。社交行为17.5月,适应能力24月,语言10月,智龄21.1月,发育商55.6。  中度–重度。

康复8个月后,羊大由重度转为了中度,PEP–3中90%都是中度落后,羊二由重度转为了中度–重度,PEP–3中70%都是中度落后。
回复

使用道具 举报

37#
 楼主| 发表于 2018-5-24 22:10:22 | 显示全部楼层
   出院了。
   这几天,每天上午带着羊大羊二出去玩,去喂鸽子,去科技馆,去书法广场,去游乐场。下午午睡后每人半个小时的个训和运动。晚上坐在一起画画、玩橡皮泥、穿珠子、玩拼板。
    每天内心很焦虑也很惶恐。焦虑的是怕羊大羊二在家松散了而退步。惶恐的是明明出院了却因为没人看孩子而还是无法去上班,如果在医院看孩子,我心安理得,可在家看孩子,我心虚。
     羊二其实也是进步的,只是落后于羊大,所以跟羊大比较起来觉得羊二很差劲。羊二现在很粘我,晚上睡觉开始跟羊大抢妈妈。平时能够听懂很多我说的话和指令。共同关注已经建立起来了。问题也同样严重,还是喜欢一个人窝在床上吃手指,喜欢一个人跑来跑去,每次出去玩都是很快就厌烦,没有很好的观察周围,喜欢出门时一看见小洞洞就尿尿。
     羊大说的越来越多了,有了很多主动语言,比如一边拉着我去厕所一边说“拉臭臭”或者“拉屎”,会指着说“喝水”“吃饼干”,拉着我的手说“痒痒”让我给挠痒痒,等,会看到认识的东西时就指着说出来,比如指着公交车上的彩绘说“熊猫”,指着天空说“云彩”……嘴里不停下的说。会根据我的语气判断,比如我不允许他爬小床,他爬时偷偷的看我,我提高声音喊他名字,他就马上出溜下来了。带他出去时他自己观察,也会随着我说的我指的观察,不再是自己胡乱跑,有时竟有种错觉,觉得我领着的是一个听话的孩子。当然问题也很多,比如喜欢看下水道,喜欢去地下停车场入口,制止他时他会尖叫。
      哎,烦的很。我现在都很羡慕有一个自闭孩子的家长,两个太力不从心了。
回复

使用道具 举报

38#
 楼主| 发表于 2018-6-3 23:04:50 | 显示全部楼层
    本周去了一家个人的机构上课。
    上午带羊大羊二上课,下午去上班。
    机构的个训是不让家长陪同和观看的,小组课家长一起,感觉机构的老师比医院的老师更有激情,面部表情啊肢体语言啊都很丰富,小组课的教学也很细致,羊大羊二第一天就适应了,没有哭闹。
    周五是六一,机构组织了文艺汇演,分上午场和下午场。羊大羊二第一次参加这样的活动,表演的是亲子舞,还可以。这两天网络上都是六一活动,别人家的都是兴高采烈的,只有机构里的还有眼泪和心酸。一个亲子节目中,爷爷带着孙子一起表演,爷爷抱着孙子哭了,场下的家长们也哭了,心里太难受了。
      羊大羊二还是老样子,我也不抱啥希望了,走一步算一步吧。
回复

使用道具 举报

39#
 楼主| 发表于 2018-6-5 23:26:33 | 显示全部楼层
纪念一下,今天羊二像开挂了一样,让喊妈妈就喊妈妈,还说出了“爸爸 yi a u”的音。继上次开口叫妈妈又封口后,终于又出现要出语言的迹象了。
三岁两个月,羊二终于要说话了,很激动。
虽然每天被羊二讹的死很多回,但一点点的进步都能让我幸福感爆棚。
不记得每天教羊二说“爸爸妈妈”多少次,估计累计上万次了吧。
回复

使用道具 举报

40#
 楼主| 发表于 2018-6-11 15:05:59 | 显示全部楼层
   本周是在机构上课的第三周,羊大羊二已适应。
   这周羊二的进步似乎更明显,开口说话了,目前能跟着有意识的发出“妈妈 爸爸 爷爷 奶奶 好 哎 wu yi 弟弟 ”,虽然有些词说的不太清楚,但并不妨碍羊二迫切的开口。羊二的模仿也上了一个台阶,可能在无任何语言提示下完成快速模仿十个。有好几次羊二找出两个相同玩具时会主动的递给羊大一个,羊大竟然还有一次在接到玩具时说了句谢谢。
    羊大反而更暴力了一些,总是找羊二的事,一会抓一下,一会咬一下。但羊大在绘画课上的注意力比以前集中了。
    问题也是层出不穷,最近对下水道的迷恋程度又加深了,脾气也见长。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-5-3 09:35

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表