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楼主: 羊大羊二
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双胞胎羊大羊二的成长日记

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32#
 楼主| 发表于 2018-2-21 23:14:32 | 只看该作者
       晚上回到了康复中心,明天开始上课了。七天假期就这么过去了,虽然没有固定的桌面教学,但感觉羊大羊二在这七天里过得很快乐,也有一点点的进步。
       进步:
       羊大:我唱“王老先生有块地”,他就接“咿呀咿呀咿呀”。会模仿很多的单字,虽然说的不清楚。自己找出来零食想吃时,我说“给弟弟一个”或者“给弟弟送过去”时,他就会几间房找到羊二把零食递给他。会自己端着杯子喝水了。
       羊二:会自己用勺子吃饭了。发出了“爸爸”的有意识发音。会自己拧开瓶盖找零食吃。会自己端着杯子喝水了。
       点滴记录:
1.初二,去姥姥家。姥爷给买了很多“摔炮”,就是那种很小的炮,扔地上就能响。刚开始羊大羊二不敢玩,很害怕,我和王先生示范了几次后俩羊便会玩了,玩的很开心。王先生说他俩学会往前扔东西了,这可是在课堂上用语言教不会的。晚上去三姨姥姥家吃饭,三姨姥姥给买了新棉袄,好漂亮。羊二迷恋各种易拉罐,所以桌上的罐装啤酒都被羊二揽在怀里。打开啤酒要喝时,羊大羊二像是发现了好东西似的非得跟着喝,最后,王先生先倒了点啤酒在勺子上,先给羊大喝,再倒了点给羊二喝,俩羊高兴的一口喝进去,脸接着就变了,很难喝吧,都吧唧吧唧嘴,咽下去后把啤酒瓶一推,整个晚上就没再要过啤酒瓶。
2.初三,上午去游乐场,羊大羊二可是会玩了,全程嗨的不让大人陪同,也没有尿裤子。但还是有刻板行为,比如羊大羊二玩滑梯的上下路线永远都是那一条。
3.初四,回家。下午羊大羊二睡了后我去单位加班,写份报告。自个坐在偌大的办公室里,心里很是荒凉。曾经我是那么一个要强 积极 努力的人,如今却远离了工作成为了一个与业务脱节的人。养育星孩就是来打碎我们原有的所有的骄傲的。现在觉得,以前写报告到半夜的时光也是幸福的。
4.初五,串门子走亲戚。一下车羊大羊二就跑到姑奶奶家的鸡笼前,我说“大公鸡”,羊大说“大鸡”。随后又见了狗 猫 羊 鸭子和鹅。看羊时,羊大羊二都想去摸摸,羊大围着羊圈走到了羊的后面,刚要伸手去摸,那羊一回头,把羊大吓的赶紧扑进了王先生怀里。晚上去市政府门口的广场上看花灯,遇到玩碰碰车的,本来没想着让羊大羊二玩,没想到羊大挣命的自己爬上了一辆碰碰车,卖家说俩孩子就开个大车一起坐。可羊二不领情,不上车,王先生只好坐车边上带着羊大玩了。羊大的车刚开出去一会,羊二发现好像很好玩的样子,又从我怀里挣出去自己爬上了一辆小点的碰碰车……
5.初六。出门时给羊大羊二穿上了厚外套,给羊二戴好了围巾和帽子,还没给羊大戴呢羊大就跑里屋去了,就只见羊二追着羊大去了里屋,一会羊二拽着羊大的胳膊从里屋出来了,羊二把羊大拽到我面前,拿起帽子就往羊大的头上戴。羊二应该是知道羊大影响他出门了。俩羊都穿好后,羊大又跑里屋了,一会就看着羊大拖着王先生的大衣从里屋出来了,原来羊大是去屋里黑爸爸拿外套的,这样原本已经穿上羽绒服的王先生又接过羊大拖出来的大衣换了起来。

       羊大羊二在慢慢的进步,可我还是在外面呆呆的看着其他正常的孩子,真的很羡慕很羡慕。三岁的正常孩子应该会缠着他人问十万个为什么了吧?哎,或许我这辈子也体会不到养育正常孩子的感觉了。
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31#
 楼主| 发表于 2018-2-16 23:08:07 | 只看该作者
本帖最后由 羊大羊二 于 2018-2-16 23:09 编辑

        今天大年初一,似乎也没什么激动和特别的,就这样过吧,没有期待,也没有希望。
        腊月二十九康复中心才放假。放假前,护士长给家长们开会,嘱咐了很多假期注意事项,最后说,希望家长们能够放宽心态多带孩子出门,让孩子多接触外面的人和外面的世界,而不是把孩子封闭起来……可要真正接受自己的孩子是自闭症,接受自己的孩子不一样,内心得经受多大的煎熬和重生啊!有多少奇异的目光落在孩子身上,就有多少不解和责难落在家长身上。
       羊大进步:又会说了几个字,比如我说“新年好”,他就说“好”。我问“小鸡怎么叫”,他说“叽叽叽”。我问“小鸭怎么叫”,他说“嘎嘎嘎”。也蹦出过“打针”“汽车”“开门”两个字的词,但只一次,所以不知是否是有意识的。
       羊二进步:学会并能够指认出医生 护士 厨师 警察 司机 交警 学生的职业。
点滴记录:
1.腊月二十九从康复中心放假回家了的晚上,羊大急性扁桃体炎发烧又高热惊厥了,吓得我们打了120,不过羊大很快恢复意识后我们自己开车去了市医院。夜里九点,儿科门诊乌泱泱一片人,去挂号被告知爆满,得等五个小时后才能就诊,期间还有三个家长去退号的。天呢,等不起啊。医患矛盾啊我也快崩溃了,抱着羊大在医院里干着急。纠结再去中医院还是区医院时,王先生果断说回市医院的康复中心,因为康复中心八楼就是儿科病房。去的路上,王先生给九楼打了电话,陈护士值班,咨询了下就诊流程。赶到康复中心已十点,我们从门诊处挂号,再去住院部的八楼就诊,再回到门诊处抽血,晚上的风好大啊,来回撺掇时用被子把羊大整个都裹了进去,头都不漏出来。等化验结果的空隙去了九楼,因为忘记给羊大带水了。九楼已楼空,都已经锁门了,陈护士给我们打开门,我们到病房里给羊大喝水。陈护士就陪着我们。拿到结果后又去八楼,医生说先不打针,回家吃药。到家是凌晨。现在羊大仍在反复起烧中。崩溃。
2.昨天表姐和外甥女来家里玩。羊二看到美女姐姐兴奋的围着姐姐跑来跑去,小手啊激动的又想摸姐姐衣服又想碰姐姐手,就不知道他想怎么办才好了。表姐说,这是好事,羊二开始注意人了。
3.晚上,羊大羊二抢东西,羊二抓了羊大脖子一下,羊大哇的一声扑我怀里,搂着我委屈的哭?我问羊大哪里疼,他一边哭一边指指自己的脖子。感觉现在的羊大能够听懂很多话了。

       就这样吧,年就算过完了。
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30#
 楼主| 发表于 2018-2-10 18:00:39 | 只看该作者
      本周,春节调休,只有周六放假一天。
      本周,行里领导到康复中心给我送来了省行党委慰问金,我感谢党组织的关怀,也感谢领导同事们的关心,可心里却觉得悲伤。以琳论坛上说,养育自闭症的孩子就是要打碎我们原来所有的骄傲。是的,从一名被诸多人认可的兢兢业业的客户经理到现在已于业务脱节的星妈,从一名被人羡慕的双胞胎儿子的妈妈到现在饱受同情怜悯的星妈,这些都是对原本自视清高的我的一种淬炼。
        羊大进步——学会了说“吃”“拿,一些简单的单字会偶尔随着大人发出。
        羊二进步——学会了蹲着走
        存在的问题如上周,没有消减迹象。
        点滴记录:
       1,今天去超市,羊大羊二还是不走路,全程抱着或坐推车。结账时,羊大从货柜上拿了瓶木糖醇,一边递给王先生一边说:“开,开。开”,这算是主动语言吗? 出门时王先生说“开门”,羊大也随着说了句“开门”
       2,羊二本周不知道怎么了,老是尿湿裤子,一天尿湿四五次!

       心情很不好,没什么大的进步,问题还那么多。在康复中心里俩羊属程度差的,我甚至都羡慕那些高功能的孩子,可一到了日常生活里,跟正常孩子一对比我真是想死的心都有。
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29#
 楼主| 发表于 2018-2-4 23:13:04 | 只看该作者
        本周,又是与流感抗争的一周,脾氨肽冻干粉也无法拯救羊大羊二弱成渣的抵抗力,而且每次生病俩羊都是依次轮后的,羊二周四下午开始发烧,羊大周日下午开始发烧。心力交瘁,感觉每天都死很多回。
       本周日立春,这里的风俗是打春前要剪头。俩羊发烧没有被批准回家,周末滞留医院没法剪头。正巧医院一个叫阳阳的小朋友的妈妈是理发师,周末啊就在医院里给好多小朋友挨个理了发,还带发型的,比自个剃的秃头好看多了。给羊大羊二理发时,俩羊第一次由外人理发,很抗拒,阳阳妈妈一边理一边唱歌,有时还是停下来跳两下舞,真是用生命在理发啊,非常感谢,热心肠的妈妈。
        羊大:进步——游戏课时学会了“推小车”,即羊大趴地上,我抬起他的腿,他双手撑地往前爬。学会了说“1、2、7”。认识了医生 护士 厨师 警察 司机 交警 学生的职业。排上了语言课,虽然老师说配合度不是很高,但最起码刚开始就很适应,没有哭闹。认识了“高兴 生气 大哭”的表情卡。
                    问题——情绪问题相当相当的严重,一言不合心意就撒泼。个工课上不配合,不按指令完成任务,非得按自己的意愿自己玩。喜欢把面包啊饼干啊苹果啊等所有能吃的东西咬成一块一块的塞到汽车车厢里 喝粥的吸管里 碗里 床缝里。
         羊二:进步——突然学会了三四个模仿动作,虽然不是太标准。认识了1至10的数字,能够在打乱后按指令拿出正确的数字。认识了黑色 白色 紫色。
                      问题——不会表达情绪,高兴时或生气时都喜欢掐人。
         点滴记录:
1、一天,羊二喝水时不小心把水洒在了床上,就看着水渍瘪瘪嘴要哭难道是知道自己做错事了怕挨说?然后环顾四周后从桌子上拿了张卫生纸回到床边不停地擦水渍。
2、羊二发烧的几天晚上都是我搂着的,周六晚我搂羊大睡觉时羊大躺着双手环抱着我的脖子,脸啊使劲的往我脖子里塞,还不时的抬头亲亲我。
3、本周发烧,不能回家,可俩羊很想出门。周五下午,羊大从床底下打行李包拖出来,打开拉链,把自己的羽绒服 围巾 帽子都拿了出来,对了,都是两件,把羊二的也拿了出来,自己把帽子戴好了找姥姥帮忙穿外套。羊二呢看着羊大戴好了帽子,高兴的打开柜子把我的背包拖了出来,拎不动,就一路拖在地上把包拖到了我面前。姥姥说“你俩都穿好了,姥姥还没穿衣服呢,怎么出门?”羊大又从包里把姥姥的羽绒服拖了出来,还去阳台把姥姥的棉鞋也拿了过来。羊二呢就在旁边激动的又拍手又踮脚的。
4、每次不让羊二干什么或者想让羊二干什么时,羊二总喜欢撅着嘴来亲亲我,好像亲亲我以后就能干一些肆无忌惮的事了似的。
5、9羊二最近特别喜欢让护士阿姨抱,还特别喜欢拽护士胸前的牌牌,其中宋护士就喜欢用胸前的牌牌当强化物让羊二做一些指令。
       马上过年了,基本上每天都会有出院的小朋友,有的是评估结果很好的,毕业了,不用再来了,有的结果却不好,还得继续预约下个疗程。每天啊走廊里都会有惜别的声音和安慰的声音。这里不光有自闭症孩子,还有发育迟缓的孩子,还有很多肢体残疾的孩子,每个孩子都是家长心里的痛。这种痛不像一瓶白酒浇到了伤口上滋啦一下的疼,还是像一根针埋在的身体里,细密的,长久的疼,无法摆脱。
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28#
 楼主| 发表于 2018-1-27 00:35:45 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 羊大羊二 于 2018-1-27 00:40 编辑

      本周,周五医院康复科举行了家长培训会,首先是DTT回合式教学,然后是结构化教学。受益匪浅。其中一段大龄自闭症患者的视频让大部分家长都落泪了,不敢想自己孩子的以后,生不如死的疼。期间,小组组长说的一段鸡汤,她说,这里确实是医院,但家长们不要觉得孩子有病,是来治病的,我们的孩子只是有点特殊而已,不是生病。正常孩子的教育方式有蒙特利梭等等,而我们的教育方式是ABA等。家长是孩子最重要的老师,家长的努力决定着孩子以后的水平,还有,孩子是一张白纸,不要每天带着情绪去教孩子……
       本周,开始给羊大羊二吃脾氨肽冻干粉,他俩的抵抗力真是要命了,每次流行的都躲不过,希望吃上一段时间后能增强抵抗力,少生病。
        本周,自病好后,羊大羊二脾气见长,长的太厉害了,分分钟爆起来的感觉,羊二还多了掐人的小动作。
       羊大:进步——发音多了,发出了“牙刷”的“牙”,“开橱门”的“开”,“切水果”的“切”,“吃东西”的“吃”,羊二的小名“康康”,发音标准。
       羊二:进步——坐会了用手捂嘴的模仿。完成了转个圈的指令。
       羊二与羊大的差距逐渐拉大,焦急,但找不到突破口。
       点滴记录:
1、周三的游戏课是一个小朋友坐在滑板上,用手攥着塑料圈的一端,另一个小朋友攥着塑料圈的另一端,拉动滑板。羊大羊二一组,每人轮换角色来回两趟,很配合,第一次合作。
2、以前羊大羊二的抢玩具很迅速,一个迅速放手,一个迅速拿走。这周开始俩羊抢了好几次玩具,都是毫不妥协,一个抱着玩具委屈的跑,另一个着急的叫着追,而且羊大抢羊二玩具时还会喊着爸爸或妈妈去给他帮忙抢。
3、康复中心里有一个3岁半的男孩,小冯哥哥,不是自闭和发育迟缓,是车祸导致的右眼神经损伤性失明。小冯哥哥特别喜欢来找羊大羊二玩,不停地说“然然康康弟弟……”,虽然俩羊并不理他。有一天中午,俩羊睡了,小冯哥哥又来了,推开门,刚要喊他俩,发现他俩睡了后,便轻脚走出门,慢慢的关上了门……王先生感叹说“这就是差距!” ,我们的孩子只会不分场合的嘭的一下推开门。 虽然刚开始来的时候我很羡慕肢体障碍孩子的心智,有时都想宁愿要个肢体障碍的孩子,最起码能交流能沟通,可现在觉得无论孩子出现了那种意外,做父母的都要心碎成渣渣。
        
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27#
 楼主| 发表于 2018-1-26 13:53:55 | 只看该作者
whuyusong 发表于 2018-1-24 00:27
看到你记录的,说小孩分别在做听统训练和经颅超声理疗,是医生建议必须做的吗。目前ASD干预的有效方法里, ...

你好,理疗不是医生必须让做的。因为我们家孩子刚出生时新生儿听力没过关,后来3个月时做了一个更详细的听力测试,有一个耳朵的听到的分贝较低,所以我们才给做听统的。我们现在也是以上课为主,听统是半年内只能做一次。
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26#
发表于 2018-1-24 00:27:51 | 只看该作者
看到你记录的,说小孩分别在做听统训练和经颅超声理疗,是医生建议必须做的吗。目前ASD干预的有效方法里,这两种并没有确切的疗效,还是以ABA为主,建议你谨慎考虑。希望你能看到留言。
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25#
 楼主| 发表于 2018-1-20 22:24:15 | 只看该作者
         本周,又是与流感抗争的一周。周一晚上羊大突然发烧,持续高烧不退,分分钟烧到39.7度,害怕高热惊厥,退烧针至今打了三次。周三下午羊二开始发烧,但不如羊大那样顽固,始终是发烧–布洛芬–退烧–发烧–布洛芬的循环。本周没有被准假回家,医院的周末不好过啊,心力交瘁的照顾病娃娃,熬夜熬的都快成仙了。到底哪天才能好啊?!
        本周,羊大上了三天课,羊二上了两天半课,逃课小能手。
        羊大:进步——学会了点点脚尖,学会了转圈,模仿了耸耸肩膀虽然模仿的不到位。
        羊二:进步——学会了拍拍肩膀。
        点滴记录:
        一。周三晚搂着羊二睡的,羊二夜里高烧不退,熬夜熬的我困极了,第二天早上我还没起,我妈带着羊大去上早操时,羊大跑到我床前,拍拍我的脸,我醒了,然后羊大摸着我的脸,亲了我一下后把头埋我怀里。我妈说,羊大想妈妈了。
       二。周六护士给了俩羊一人一个棒棒糖,羊大刚开始拿着棒棒糖往手里戳着玩,羊二现在旁边也往手里戳。然后羊二把棒棒糖塞嘴里咬了一下,很硬,拿了出来,看羊大,羊大把棒棒糖塞嘴里舔着吃,羊二也把棒棒糖塞嘴里舔了一下。
      三。羊大现在玩汽车不再是旋转车轮子,而是有时趴地上推着汽车跑,有时拿着汽车顺着栏杆什么的跑着玩。
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24#
发表于 2018-1-14 00:44:04 | 只看该作者
宝妈加油!
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23#
 楼主| 发表于 2018-1-13 22:21:10 | 只看该作者
本帖最后由 羊大羊二 于 2018-1-13 22:25 编辑

     本周,开通了微信公众号“慢漫走啊”,不知道能坚持多久,不确定写什么,总之还是想给羊大羊二的成长留点记录吧。沉淀心情,脚步慢一点,世界漫一点,牵着羊大羊二,慢漫走。
     本周,给羊大羊二叙做了2017年的微博书,还是要每年一本微印。编辑2017年的记录时,好怀念上半年的没心没肺,照片是欢快的,文字也是俏皮的,只是后来一切都变的越来越暗淡。
     羊大:进步——学会了蹲着走。学会了坐在滑板上,用手拽住塑料圈,我在前面拉着他滑。完成了“谁是姥爷 姥爷在哪”的指令。减少了生气时抓我和王先生眼镜的频率。认识了图形。能听懂很多话,感觉离他又近了很多。
                 问题——生气或有情绪时脱鞋。饮食越来越单一,周四因为这不吃那不吃被王先生饿了一顿。喜欢拿竖条的积木或物品举高反复看。
      羊二:进步——完成了“亲亲妈妈”“拍肚子”“踢踢腿”的指令。主动指认了一些卡片。认识了诸如台灯 桌子 闹钟 床等用品。
                 问题——兴奋,嘴里不停地发出啊啊的声音,喜欢摸着揪着别人耳朵,眼神飘渺,跑来跑去还是感觉与他离的好远好远。
       点滴记录:
       一。周四音乐课上,播放“两只老虎”前,老师照例说会做的小朋友请搬着凳子到前面来做。然后羊大突然起来搬着板凳就走到了老师前面,然后和四个小朋友排排坐。音乐响起,羊大当然还不做跳这支舞,但全程却很开心的安静坐着,看对面的人,看周围的小朋友。音乐结束后又自己搬着板凳回到原处坐好。
      二。羊大还是个自恋的娃娃,喜欢上一个叫方宇的小朋友,每次遇见都要凑过去蹭蹭他,虽然方宇并不理他,然后还要跑,一边跑一边回头看方宇,就好像方宇会马上去追他似的!
      三。羊二每次看见我换上大羽绒服就知道要出门了,激动的跑着去把自己的羽绒服和帽子从柜里拉出来递给我。
       四。周末回姥姥家,姥爷开心的说:“刚才我说给我梳梳头,马上就拿着梳子放我头上了。”我们问姥爷是老大做的还是老二做的,姥爷说:“没分清”!哈哈!在游乐园里安静的坐了旋转木马。
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22#
发表于 2018-1-7 11:56:03 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 安然若素 于 2018-1-7 12:01 编辑

我理解你带两个娃的难处,我家也是双胞胎两个娃,一个肢体还有问题。
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21#
 楼主| 发表于 2018-1-6 22:04:27 | 只看该作者
     本周,羊大开始听统训练。羊大羊二开始经颅超声理疗。
     本周,给羊大进行了语言评估,其中语言理解能力和操作能力>1.5岁,自主语言和仿说语言能力<1.5岁,通过测试,已预约语言课,等待排课中。惊喜。本来对羊大的水平不抱希望的。
     羊大:进步——发出了“哥哥 姐姐 ”的仿说,完成“指一指姥姥”的指令,语言评估时完成“给娃娃戴帽子 穿鞋子 刷牙”的指令,完成了用仿真玩具“倒水 打电话”的指令。看动画片时会因大灰狼的出现而害怕的躲起来。
                  问题——表达情绪的方式是抓大人的眼镜 脱鞋 下坠打滚
     羊二:进步——独立完成了拍拍头 摸摸耳朵 指鼻子 指嘴 拍拍肚子的指令,主动指认一些图案。
                问题——深深的将自己封闭起来,还没有与羊二沟通的感觉。
     看帖子看到一位家长的记录,她的孩子已经与正常孩子无异,她写到:“也许是她大脑中的哪个神经系统被重新激活了,也许是哪种化学失衡被纠正了,是的 小如意作为一个非常幸运的孩子 慢慢回归了正常的发展轨迹 ”。祈祷,羊大羊二也会以医学上无法解释的原因而自愈。虽然不太现实,但仍报以幻想。
      日子过得好累,好累,好累……
      如若时光倒流,我尚可骑着单车,迎着微风,做我的无知少女。如若时光快进,羊大羊二是否已长成一个阳光少年,喜欢在操场上投篮。时光,却恰恰卡在这里,逼着我为母则强。 ​​而这时光,却也是分秒在一起的温暖。
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20#
 楼主| 发表于 2017-12-31 15:35:20 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 羊大羊二 于 2017-12-31 23:20 编辑

补记一下2017年12月21日的评估汇总。
羊大:CARS评估35分,3分项目数7,中度–重度。
羊二:CARS评估40分,3分项目数11,重度。
诊断:童年孤独症,中度精神发育迟缓特指行为缺陷。
第一个疗程,报销完费用合计28000元。
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19#
 楼主| 发表于 2017-12-30 23:16:42 | 只看该作者
     本周,本来按照医院三个月一个疗程的康复计划,羊大羊二应该周五就办理出院的,我们也提前做好了出院准备。但周四主任查房时突然说因为我们申请了残联的康复补助,按照残联规定应该持续康复,所以让我们不是办理出院,而是办理出入院,元旦后继续第二疗程的康复。好开心。
     本周,周三带羊大复查了脑电图,这次是在羊大清醒的情况下贴各种导线的,本来以为羊大会歇斯底里的反抗,没想到最终脑电图做成功了,真棒!周五拿结果:正常儿童脑电图,无异常。惊喜,10月份的脑电图显示的是脑电波慢,现在完全正常了!也许是打的营养针和高压氧真的促进了脑部发育吧!
      本周五,去单位继续请假三个月。说不出的感觉,同事们都在忙着年终结算,入行十年,这是第一次没有参加年终结算,或许,该为十年的工作生涯画上句号了。很多时候是不能想如果的。
       羊大:进步——学会了仿说“不”,能够听指令说爸爸 妈妈 泡泡,音调标准。能够准确指出“谁是爸爸”“谁是妈妈”“谁是奶奶”“谁是爷爷”,坐电梯时能够听指令准确按出楼层数字。周四的集体课上全程听从了指令和进行的模仿,仅一天而已。
       羊二:进步——会听指令向别人做出“拜拜”的手势,学习卡片时能够近指,听指令完成了一次“指一指青蛙  ”“指一指小狗”。
       羊二的眼神还是太差,即使我近距离捧着他的脸,他的目光也是游离的,愁死我了。
       每周六的早教是一种折磨,我总是很羡慕那些正常的孩子和家长,可当别人说“哎呀,双胞胎呀,真好”的时候,我也只能心酸的附和着?
       就这样吧,这操蛋的2017年终于过完了,虽然2018年也不一定好过。
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18#
 楼主| 发表于 2017-12-27 16:05:09 | 只看该作者
      用四个字来概括即将过去的2017年——“生不如死”。
      接过家人突遇车祸抢救的电话,遇过两个娃同时高热惊厥在医院里混乱,然后两个孩子被诊断为自闭症而疯狂查资料绝望的崩溃,请了长假带孩子到康复中心住院后的心力交瘁。
      每晚零点后收拾完,清晨一睁眼又开始一天的鸡毛蒜皮。尽力平复心情却也还是无法掩饰内心的兵荒马乱。“自闭症”三个字像种子一样落到我心上,从裂缝中攀援而出,生长,枝繁叶茂缠住每一根神经,我生活的所有重心都开始和自闭症相关。
      每一次都以为日子不能再坏了,咬咬牙就熬过去了,可事实上日子真的还能坏出新底线,而且每次都刷新预期与心里防线。
     每个人的生活都是一部活生生的剧,争吵,哭闹,琐碎,疲惫,挣扎,忙碌,梦魇一般的日复一日。
      无法逃脱,只能慢慢熬,因为除了熬,还有他法吗?
      我现在是个在地狱中爬行的人,受尽煎熬。
      无法面对两个连自己都不认知的自闭症孩子,无法面对以后未知的生活。无法面对未知奋斗了十年的工作。
      所幸,生命有尽头,苦难终有一天会结束。
      2018年,不敢有期望,只是活着而已。
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17#
发表于 2017-12-27 12:32:43 | 只看该作者
抱抱你,比你家两羊大3个月,也是9月份去看的医生
在康复中
一个娃已经搞的我心力交瘁,两个真的很累~
一起加油!
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16#
 楼主| 发表于 2017-12-23 22:45:11 | 只看该作者
    今天去医院拿到了评估结果,羊二三个月前入院时的评估结果丢了,当时与羊大情况相差无几,用羊大的评估结果做个对比。
     2017年9月25日评估:实际月龄30.2月。全量表分67,其中大运动19.5月,精细运动14.5月。社交行为13月,适应能力13月,语言7月,智龄13.4月,发育商44.3。
    2017年12月21日评估:
    羊大:实际月龄33.1月。全量表分104.5,其中大运动28.5月,精细运动22.5月。社交行为15月,适应能力27月,语言15月,智龄20.9月,发育商63。
    羊二:实际月龄33.1月。全量表分90.5,其中大运动25.5月,精细运动22.5月。社交行为14.5月,适应能力22.5月,语言5.5月,智龄18.1月,发育商54。
     记得进评估室时,我们好紧张,评估医生让我们放松,才三个月不会飞速进步的,这个就是长久的慢工,急于求成反而会心理太大的落差。
     所以,现在羊大智龄落后1年,羊二智龄落后一年半,有进步,但我郁郁寡欢,是急于求成的心理吗?
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15#
 楼主| 发表于 2017-12-22 23:46:19 | 只看该作者
      本周,周二起给羊二增加了听统训练,羊二每次听完都很兴奋很兴奋,不停地跑来跑去,嘴里不停地巴拉巴拉的说着,甚至着急时还冒出了“妈妈 爸爸”的发音。羊大由于上周的高热惊厥,被医生建议复查脑电图后再预约听统。
       本周,周五给羊大羊二做了发育商评估,因为按照医院三个月一个疗程的康复时间,俩羊下周就该出院了,所以提前做了评估。虽然还没有拿到评估结果,但评估师告诉我们俩羊都有进步,且羊大进步大于羊二。当然,让我们仍然不能松懈干预训练。
       羊大:进步——学会了1到10的数字,将1到10的卡片混乱拜访后可以听从指令随机指认出数字。增加了加油站 餐厅 卧室 超市等场景的学习。能够在一对一的场景下完成诸如“把xx卡片放到xx或把xx卡片给xx”的指令。能够在食品课上端着零食给小朋友分享。
                   问题——集体课依旧不配合,眼神不聚焦老师。发泄的方式还是打滚 下坠 抓脸 抓眼镜。不喜欢上厕所。
       羊二:进步——发出了“爸爸妈妈”的声音,虽然次数不多,虽然不确定是否是有意识发音。偶尔能完成再见的指令。胃口依然棒棒的。
                  问题——集体课依旧不配合,无自主模仿,最近喜欢颠着脚尖跑,自言自语频繁。
         本周,羊大羊二实现了自出生以来的第一次互动,两人拉手转圈圈,羊二还是有点小抗拒,会往回抽手,但羊大就会坚持不懈的去拽羊二的手,甚至揽着羊二的肩膀怕羊二跑了。嗯,我拍了照,纪念。
         本周,病房里新入院一个小朋友,来了三个疗程了,老病友。OMG,他家里人太闹腾了,整天呼朋唤友的,嗓门又大,我感觉我被吵的脑仁嗡嗡的疼……
        最近看到了首正能量的诗,如下,希望2018年能充满正能量。


一路奔跑,总比原地踏步要好;

再远的路,走着走着也就近了;

再高的山,爬着爬着也就上去了;

再难的事,做着做着也就顺了;

再疏远的人,交往交往也就亲了;

再孤独的星,陪伴陪伴也就好了。

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14#
发表于 2017-12-18 09:45:39 | 只看该作者
羊大羊二 发表于 2017-12-17 22:31
本周,2岁9个月,人间炼狱的感觉。
     周二至周五,羊二被传染了流感,住进隔离病房。每隔五个小时左 ...

我跟你的命运是一样的,加油!给你发QQ号了,可以交流
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13#
发表于 2017-12-18 00:11:23 来自手机 | 只看该作者
机构里一个男孩,来的时候是重度,一年半后转成了中度!他妈妈真的是很努力的。其实,在这个圈里的每个人都一样困难,活着,从来就是没有希望的,只是,因为我们的努力,孩子才能有那么一点进步。不要太悲观,真的,像秋爸爸说的一样,别想太远的事,就想眼前、看着孩子有一丁点进步就好。不要满心满眼都是自闭,孩子不正常了,我们得正常!
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