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楼主: xiaolingnan
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我聪明可爱的孩子被确诊为谱系

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 楼主| 发表于 2017-10-23 20:19:25 来自手机 | 显示全部楼层
昨晚尧上英语培训,下课的时候,尧跟我说,妈妈我今天有两个托马斯!我惊呼一声说哇你好厉害,尧接着问老师,你为什么要给我两个托马斯呢?这傻儿子!这几天爸爸出差了,还没回,我又要出差,其实心里万般舍不得他,但是没办法,生活还要继续。昨晚就跟他说,妈妈要出差了,你在家要乖,尧说你明天送我去坐校车可以吗?我说没问题啊,这事算是说定了!但晚上画板画公共汽车,我觉得已经画的很好了,但他仍然说不好,重新画了几遍就开始发脾气了,直到我把他劝睡。唉,不知道算完美主义呢,还是刻板。
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22#
 楼主| 发表于 2017-10-25 10:10:01 来自手机 | 显示全部楼层
sadpinksky 发表于 2017-10-23 23:15
请问医院下这个诊断,有没有说明下依据和相关表现呀。

首先是问父母一些问题,然后会让孩子玩,医生观察,跟他说话互动联合诊断出来的
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23#
 楼主| 发表于 2017-10-25 10:11:29 来自手机 | 显示全部楼层
sadpinksky 发表于 2017-10-23 23:16
我朋友孩子也喜欢电扇,简直就是痴迷,但是就是一个正常孩子

喜欢电扇不一定是,只是说谱系的大部分孩子都会喜欢转的东西,而且是不是谱系不止依据这一条,是不是社交障碍,是不是兴趣狭隘,是不是刻板行为等等
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24#
 楼主| 发表于 2017-10-28 08:36:43 来自手机 | 显示全部楼层
尧住院接受治疗了,需要一个月住在医院里面,我以为他会哭闹,但是这娃喜欢上病房带围栏的床,晚上说回去拿洗漱用品都不走,这傻孩子,新鲜劲能持续几天呢?临床那个孩子四岁多了,还没有语言,妈妈实在没办法的时候就啪啪啪打屁股,孩子也不哭,看着真是揪心,遇到这样的孩子家庭要承受的太多了!这几天晚上经常邀请楼上一个六岁哥哥来我们家玩,尧喜欢这个哥哥,哥哥走的时候还会哭,不理解为什么对有的孩子爱理不理,对有的孩子就很有好感呢?
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25#
 楼主| 发表于 2017-10-28 21:54:50 来自手机 | 显示全部楼层
住一个小区的有尧几个同学,很早有个妈妈就组了个群,说晚上一起去要糖,找出尧去年的魔术师装备,晚上吃完饭,几个妈妈说带孩子们先来我们家,我和尧等着,他说,我都快等不及了!然后同学们就来我们家,尧表现的很开心,小朋友一进来就被尧的玩具吸引了,尧也钻里面一起玩,跟hy对话,我真有种错觉,觉得他就是个正常孩子!然后去另外几个同学家,结果尧一下去就跑不见影儿了,完全没搞清楚状况,以为是去小区玩,也不知道是不是我没跟他说清楚!但是后来去另外几个同学家还不错,但主要还是没有太多主动交流的语言,老被玩具吸引。另外,尧不知啥时候学会了反问句,妈妈,这不是我的火车吗?等等
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26#
 楼主| 发表于 2017-10-31 07:14:03 来自手机 | 显示全部楼层
昨晚带尧去参加部门聚餐,小领导的儿子大尧八个月,是个脾气温和的孩子。开始去了,那娃就跟尧说,我叫gtz,开始尧没反应。我跟他说你也要介绍一下你自己啊,然后这娃脸埋沙发里说了下我叫啥啥啥。后来两个人一起去玩小石头,互相对着哈哈大笑,哥哥把餐具叠加起来,他说我也要试一下,哥哥把餐具做成一个小天平的样子,尧也跟着学,说我也试一下,哥哥用吸管在水里吹泡泡,尧也跟着学。后来上了棉花糖,两个人吃,最后还剩一点,我给两个人分,结果不平均,尧只分到一小点,尧说,啊,我怎么只有这么小。然后哥哥分了一点给他,他又分了一点给哥哥,
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27#
 楼主| 发表于 2017-10-31 07:15:39 来自手机 | 显示全部楼层
最后分别的时候,尧跟哥哥说,我下次还要跟你一起玩,然后对我说,我喜欢跟他一起玩。看来可以把tz发展成尧的小伙伴,那就好了!
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28#
 楼主| 发表于 2017-10-31 10:36:02 来自手机 | 显示全部楼层
刚在医院上作业课,老师跟旁边同事聊天,说大家都说我最近变丑了,尧本来在玩,扭过头跟老师说,你变丑了,大家哈哈大笑,老师说我好伤心啊,尧接着说,你变漂亮了
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29#
 楼主| 发表于 2017-11-1 10:11:19 | 显示全部楼层
   这几天在医院上课了,我有时候会陪着上。老师的很多反馈还是他的情绪问题,特别是受挫能力差,遇到一点挫折就会放弃或者发脾气,这跟我们自己的感受是一样的。昨天老师跟他玩猜猜猜的游戏,他一看可能赢的概率不大,就说我不想玩这个游戏,老师会设个“陷阱”给他,让他发现他能做到,然后语言中不断引导他觉得输了也没啥,下次可以继续努力,并引导他去理解别人的心情、想法,我看了挺受益的,很多时候我跟他玩可能也会有相同的思维,但是没有用很夸张或者比较明显的语言去表达出来,我们的孩子,通过意会太难了,得教。在游戏的过程中,老师故意表现的有一个他猜不到,但是尧知道,于是尧说“我知道,我告诉你”又想赢,但是又帮助对手去猜对,还是心智没有跟上,比较傻乎乎的。
    但是他目前又学会了耍点点心机,玩剪刀石头布的时候,磨磨蹭蹭等别人出了他再选择性的出拳,或者慢一拍看别人出了变拳,尽管做的比较明显,但是应该还是心智上有点点进步了。
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30#
 楼主| 发表于 2017-11-5 17:09:37 来自手机 | 显示全部楼层
上课的老师觉得他能力不错,周五给他试团体课。老师提前跟我说,他可能会碰不少壁,我说我想着也是。果然,刚上课不久,就听到他在哭,我偷偷瞄了一下,别的孩子在玩游戏,他在旁边坐着;下半节课,又听他哭了两次,还在说跟家里一样那种发脾气时候的反话,应该又受挫了。下课后老师反馈,一是怕输,不敢尝试新游戏;第二就是一个游戏时间结束了,还想玩玩,又哭了,用的来说根源还是以自我为中心,这也是他在社交中受到挫折的根源,跟我自己总结的一样,不过值得表扬的是,情绪还是能平复吃较快,继续下面的课。
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31#
 楼主| 发表于 2017-11-5 17:11:35 来自手机 | 显示全部楼层
昨晚听杜佳楣老师的微课,有两段话深有触动,一是讲座中的一句话:动机是孩子康复得好与坏的分水岭。一个"孩子动机(好奇心)比较强,对周围的关注比较好,预后会比较好;一个孩子如果没什么动机,什么都无所谓,那么孩子会比较麻烦。"
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32#
 楼主| 发表于 2017-11-5 17:16:08 来自手机 | 显示全部楼层
今天上午医院上了小组课,下午回家。刚才一个人在玩积木,才一会儿就听见他开始发脾气,应该是有一点没做好,然后就是扔积木的声音,我跟全家说这时候全家不要跟他说一个字,他自己嘴里边发脾气边扔东西,一会儿貌似平复了一些,我跟爸爸在房间假装看一本很有意思的书,还故意说错,尧果然跑了进来,说我也想看一会儿。我说可以,那你先把积木收起来就可以看书了,这娃一句话没说出去收好了积木,我说今天要表扬你,虽然发了脾气,但是很快就平复下来,还自己收拾好了玩具,奖励你吃点瓜子吧,娃开心的来了。
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33#
 楼主| 发表于 2017-11-5 17:19:01 来自手机 | 显示全部楼层
本来爸爸说要跟他拼积木,外婆说要不出去玩一会儿,一直呆在室内,爸爸就准备带他出去拍球。结果娃爆发了,说我要堆积木!!我说爸爸,你本来跟他说好堆积木,人家都做好了期望,你突然改了,他能接受么?爸爸说那我们来堆积木吧,娃立马好了!不知道自己做的对不对,对这种特质的娃,我这种算妥协吗?
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34#
 楼主| 发表于 2017-11-20 13:48:19 | 显示全部楼层
行行爸 发表于 2017-11-18 09:52
我家孩子和你家的孩子太相似了

你家孩子多大了?医生是什么诊断?
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35#
 楼主| 发表于 2017-11-28 20:28:22 来自手机 | 显示全部楼层
昨晚尧很晚还不睡,我说快点睡,看谁先睡着。他说不比赛,这个不比赛,生活又不是比赛,惊呆我了都!后来他说是老师跟他说过的。晚上我在看手机,尧问我你在看什么?我说我在看美女啊!你喜欢美女么?他说不喜欢,因为我是男人,我说,男人才喜欢美女啊!他问我,那你呢?我说我喜欢帅哥啊,就像你这样的帅哥!尧看着我,认真的说,我也很喜欢你,因为你是美女,我觉得你很美!哈哈哈
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36#
 楼主| 发表于 2017-11-30 19:51:36 来自手机 | 显示全部楼层
friday 发表于 2017-11-29 14:18
我的孩子和你的孩子情况非常像。年龄也类似。

也有我们这里非常权威的自闭专科的自闭诊断。是provisional  ...

那他跟别人的眼神追随好么?尧跟我和别人的有时候很好有时候不行,在医院做训练的时候,一对一的老师都说他眼神挺好。所以我有时候也很纠结,这周是医院回来后上幼儿园,今天幼儿园老师跟我说他进步非常大,体能操没有老师在旁边能跟着做了,上课可以做好不发出声音了,午睡自己醒了不自言自语打扰别人了,我简直难以置信,很怕是昙花一现,所以晚上回来首先转达了老师对他的表扬,奖励他玩了会儿他喜欢的pad。我跟他说老师表扬他了,然后他问我那表扬了别人么?我说没有,只表扬了你!他高兴的跳起来,喊,耶!今天下午把他带到我们单位去,去了同事办公室,他在那里摸同事桌上的东西,我喊了他一声,他看了我一眼,我觉得好高兴,说明会看人脸色了?我现在也很纠结,一方面怕耽误他,一方面又不想送到机构去,感觉机构好压抑!
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37#
 楼主| 发表于 2017-11-30 19:54:25 来自手机 | 显示全部楼层
friday 发表于 2017-11-29 14:18
我的孩子和你的孩子情况非常像。年龄也类似。

也有我们这里非常权威的自闭专科的自闭诊断。是provisional  ...

我跟深圳一个妈妈聊过,她女儿比尧小两个月,情况特别类似,去医院医生不敢轻易下结论,给她诊断两次,第二次说不是自闭症,叫社交障碍。所以你的孩子是不是可能也是这种情况?
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38#
 楼主| 发表于 2017-12-1 22:10:56 来自手机 | 显示全部楼层
花未开 发表于 2017-12-1 14:54
羡慕你,孩子棒棒的,你也是位成功的妈妈,让孩子有安全感。

谢谢!我一直很自责没有太细心观察他,以致到了快五岁才把他带到医院去,错过了黄金干预期,现在上班也没有太多时间去陪他!
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39#
 楼主| 发表于 2017-12-1 22:14:13 来自手机 | 显示全部楼层
晚上跟尧生活老师聊天,跟我说尧重返幼儿园后,她一直观察他,说尧真的进步好大,上课都认真坐好听老师的了,不乱动或者干扰别的同学了,还给我发了段他跟着做体能操的视频,因为住院期间同学们都在练了,所以他不熟练,动作慢半拍,但他一直在跟着做,看了眼泪都快下来了!哦说个好玩的,问他体能操的歌怎么唱的,他一直跟我唱“红蜻蜓,碰碰车”,今天视频一听,原来是“红星闪闪,放光彩”,都无语了,这听力……
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40#
 楼主| 发表于 2017-12-2 08:13:32 来自手机 | 显示全部楼层
friday 发表于 2017-12-2 03:43
眼光和我的一直还可以。但是和别人的时好时坏。一对一的时候好一些,人多的时候不行。陌生人,尤其我不在 ...

尧应该不怕生,从小别人任何人抱都可以,而且去到陌生的环境也没有怕的,但是他缺乏自信是真的,很缺乏自信。如果他跟NT一样,眼神追随好我肯定不觉得他是自闭,但他眼神追随确实不如正常孩子。我们的刻板,我觉得可能是小时候,喜欢风车,电扇,轮子,灯箱这些转的东西,但好像也不沉迷,慢慢就好了。我们在医院第一次测评是没达到谱系标准的,因为他的刻板这一点得分太低了,所以医生说他属于言语性社交障碍,但是后来来了俩澳大利亚专家联合确诊,就是通过我们描述,然后他们的观察,说他还是属于谱系,我也不知道他们的诊断依据是什么。本来准备去广州看邹教授的,想想也没必要,有问题就补吧,过段时间再去看看别的医院。
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