记录宇宝宝的成长

tangyu2016

今天去上gk1，宝宝表现还可以，老师贴出来图片，或者说什么东西，他也会好奇凑过去看了。回来问他今天金宝贝吃什么了？他也知道“芒果干”。

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昨天下午又忐忑的带宝宝去英文课试试，第一次试听的时候宝宝很乖的，自己跟着老师做饼干，全程没有哭闹，那时候还没上过托班，我们一高兴就报名了。后来上了托班有一段时间，宝宝去哪里都要哭，来这里上课也是一直要出去，去火马试听更是哭到所有人都在看他，那段时间甚至商场都不肯进，当时我们觉得宝宝可能真的有很严重的问题。现在托班停了，这种问题也跟着好转了很多，比如这次去英文课，也是独立上课，宝宝表现的情绪稳定，虽然注意力没有一直在，但是也偶尔跟着做几个动作，我们已经很开心了。说明托班还是影响了他的安全感，现在他适应新环境的能力明显变好了。

除了不关注小朋友这点一点没有进步，其他方面有有时候觉得他好像还不是问题很大。跟家长日常的交流也算通畅，经常主动并且很喜欢跟大人玩耍。今天去金宝贝回来，我又开始帮他回忆吃了什么做了什么，他说“在金宝贝里吃橘子了”这个句式是他第一次说，主动说了地点这个要素。然后我又问他，我们现在要去哪呀？他说“回家”，我问家里有谁呀？ 他说“姥姥”
我说对，姥姥在家给宝宝做饭，吃完饭宝宝就要睡觉了。他说“跟妈妈一起睡觉。”

这几天他对时间的先后有理解了，我让他拼拼图，他看到了橘子，就说“先吃个橘子，再拼拼图吧”
最近还教他使用“我”，问他这是谁的，他有时候会说宝宝的，有时会会想起来拍拍自己胸脯说“我的”，给他看自己的照片，问他谁在吹泡泡呀，他也有时候会说“我在吹泡泡”。

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昨天半夜开始，宝宝发烧了，早上起来小脸蛋红红的，好像不太舒服，最里面可能有溃疡，会指着嘴哭，教他说嘴里疼了。今天的感统课没去了。

昨天的个训课上好，老师说他做卡片的时候，80%的时候都有应有的眼神回应，但是遇到他感兴趣的玩具，比如蘑菇钉，他就眼睛盯着蘑菇钉，不怎么看老师了。老师给我们留的作业是每天捕捉20个宝宝的分享式眼神，说坚持下去会看到效果。这个个训老师很注重眼神，对于一些技能倒是没提出什么要求，我心里还是有点没底，还是希望老师能尽快把计划表给到我们。

晚上爸爸还是带着宝宝做运动，主要是手脚爬和小牛耕田以及跳。宝宝现在手脚爬已经很灵活了，爬起来像小跑一样。
今天早上宝宝说拉大便，但是坐了一下没拉，过了一会又拉在裤子里了。。拉了一截出来才说“拉屎了”，后面的坐在小马桶上拉完的。期间他自己拿了舒尔特方格出来，我顺势就给他练习一下，3*3最简单的，他现在已经比一开始找的快多了，并且自己一边指一边报数。今天我最高兴的一点是，他每次找到一个数字，都有抬眼来看我，我就点头，然后他继续找。9个数字，他看了我9次，非常棒。看来有的时候我们不要在他完成一件事的时候很快用语言来表示我们关注到了，而是应该等宝宝自己来寻找我们的关注和肯定。
昨天晚上拼拼图的时候也是，他拼好了我应该给他吃小零食，但是他每次拼好都没有看我，只是自己嘴上说拼好了，眼睛还是看着拼图。于是我就没反应，不说话，或者说，你拼好了嘛？在哪呢？妈妈没看见。然后他会指着告诉我“在这呢”，这个时候我去辅助他抬头看我，然后立即说太棒了！给他小零食吃。宝宝还是很聪明的，这样几次以后，他就会主动说，“拼好了，在这呢”，但是眼神还是要等待一会，不是拼好了立即看向我。这方面还是要继续坚持给他训练。

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宝宝扁桃体发炎，这几天课都停了。昨晚带他去急诊，在出租车上遇到红灯，宝宝说“出租车停了”，爸爸说车为什么停了？因为红灯了，等绿灯就能走了。又过了一会，车又停了，这时宝宝说“车为什么停了？” 我们说为什么呢？他继续说“等绿灯就能走了。”

虽然只是模仿的问为什么，但是用的也算恰当。

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今天又忧心忡忡了。最近总是盯着宝宝好的地方，感觉思想上有懈怠。再记录一下宝宝目前的问题：

1、语言理解是大问题，可是这是最难教的，只能靠他认知的提高和自己的悟性了。因为以前没要求他呼名应答“哎”，只觉得他能眼神回应就可以了，后来老师让加入这个回答，结果发现宝宝懵了。现在有时候会自己说自己名字，然后回答哎。还有让他喊妈妈，然后我回答哎，他也会自己说“妈妈、哎”。这个时候剐真的很难过。。似乎之前梦境里的我又被拉回残酷的现实中了。对于呼名应答，我问了很多正常孩子的家长，他们都说自己孩子也不会回答哎，只是会回头或者跑过来，他们觉得回答哎很不自然啊。我内心也这么觉得，我有点怀疑到底要不要一定回答哎。

关于语言还有一个问题也开始出现，就是自问自答。他吃东西的时候有时候会说“好吃吗？好吃”
还有就是对抽象概念的理解还不行，问他一些要不要，凉不凉这种他理解的概念，他会回答的很恰当，有时肯定有时否定。但是如果是问饿不饿，冷不冷，这种他还没理解的概念，他还会直接肯定回答。
宝宝的语言方面，是进步和问题同时存在，有时候给人惊喜，有时候又让人觉得基本的理解还没到位。

2、活动项目的转移方面。宝宝如果开始进行一个他很有兴趣的活动，比如玩车，就开始有点难以引导他转换到其他项目，需要用更让他感兴趣的事情来替换。

3、还是不会用称呼人来引起别人的注意。直接喊出需求或者跑过去引起大人的注意，虽然伴有目光注视，但是正常小朋友都会妈妈妈妈的叫个不停。

4、宝宝摆手的时候手心还是对着自己。我比较介意的一点，可能因为担心别人看出宝宝的问题，这点我要检讨我的心态。

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宝宝扁桃体炎终于好了，进步也随之出现，宝宝好像不流口水了。前面说的冷不冷，饿不饿这些抽象的问题他也能恰当的回答了。最近在家里带宝宝的多，经常有一种宝宝没什么问题的错觉，感觉他很希望引起我的关注，整天喊着要妈妈，每天睡觉贴着我的脸。这些天他做了很多分享的事情，眼神也到位。最标准的一次是他自己剥掉了一大块橙子皮，拿在手里一边晃一边看着我说，“扒了这么大一块皮！”很明显的炫耀！

梁老师也说，病好以后上课，给了她一个惊喜，宝宝眼神方面很好，而且出现了几次问询式的眼神，说我们在家里的眼神训练做的非常棒。

可是姥姥说，在家里是感觉蛮好，但是带出去跟别人接触，就能发现他的不一样，还是不能松懈干预。

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今天心情很好，虽然上海下着雨。。
终于排到了儿科医院的ADOS评估，一早我们就赶到诊室，因为爸爸有面试，我跟姥姥带他去的。过程中我全程在房间里看着，但是不能跟宝宝说话。宝宝算是正常发挥吧，对于平时痴迷的小车，在这里也充分的展示出来了，甚至叫他他都不理一直在推小车，我心理这个着急呀。。心想肯定结果不好了。然后假想游戏和模仿都还不错，就是老师说娃娃饿了，宝宝不能主动想到假装拿东西给娃娃吃，要老师做了以后他才知道学者做。然后老师试图用眼神提示他遥控小兔子在哪里，他不明白，等老师换成用手指向的方式，他才顺着老师的指向看到了兔子。这是我全程观察到的宝宝没有很好完成的部分。其他部分基本上我没感觉什么大问题，跟医生的眼神和语言沟通都有，经常看看医生笑笑。后来心里慢慢又镇定了。评估结束了，医生说，眼神和语言的交流是可以的，有回合，所以评估结果应该是不错的。
在门外等结果的时候心里也还满忐忑的，虽然已经经历了最绝望的时候，但是如果真的评估结果不好，还是会很受打击。。
结果拿出来，社交部分是4分，行为部分是1分。得分的地方，一个是展示，一个是姿势动作。另外1分是对小车的特别爱好得的，但是可以转移，所以只得1分。按照评估结果后面写的是全量表得分7分以上诊断为谱系。然后又根据这个文章里http://mp.weixin.qq.com/s/U4vCi6GBcxwaqMBLCxaSxQ根据不同年龄的对照分，我家最后得到的对照分是2分，按照这个评估的解释应该属于离诊断还比较远的分数。看到这里心里激动的不行了。

http://mp.weixin.qq.com/s/2paSj7uGjOn6bO4c2BNDBA另外这里还有一篇介绍ADOS评估的文章，说这个评估是很严格的，敏感度很高的。不过我们这次评估远远没有三小时那么久，不知道复旦儿科医院这个评估的质量怎么样。

最后临床印象一栏里医生是这么写的：患儿在游戏过程中能很好的参与，对各种游戏均有兴趣。沟通中自发展示少（未见），语言（主动）出现三~四次，成短句，均可结合眼神。喜欢玩小汽车，看车轮转动，但可终断或取走小车，无哭闹。


有的群友说我们算是脱帽了，我心里也很激动，但是又觉得不知道是不是真的能放松，主要是心情的放松，敏感神经的放松。有时候觉得，一朝走上了怀疑asd的道路，就永远都很难放松这根神经了。不管怎么样，感谢这次评估，给我带来了莫大的欣慰。

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昨天的评估给我跟姥姥都带来了好心情，姥姥说干预还是要继续，不能心疼钱。我说但是心态可以轻松一点，其实我觉得姥姥总是神经太紧张了，经常会因为觉得我们干预没到位或者宝宝表现的不好而生气，我开导她说，就算是正常小孩，也有一些问题的，也不是个个都聪明伶俐的，也不是个个都社会性很好。昨天老公加班，我跟妈妈一边聊着这些，一边对宝宝实行了一天的优待，给他找出了好久没让他玩的小车，还给他吃了很多草莓，除了拼了两个拼图没有给他什么任务。

我跟妈妈讲起自从踏入这个圈子以来见到的家长和孩子们，说到一些典型的比较重的自闭症孩子的处境，还有最近北京遭到其他家长联名要求退学的孩子的事情，我们一起感叹，有自闭症孩子的家庭真的太难了，如果没有像我现在这样走进这个圈子，真的很难理解这些家长和孩子的难处。我的宝宝目前看，应该属于谱系边缘的孩子，因为年纪还小，我跟姥姥总是担心很多问题还是没有表现出来，目前的干预一个月的经济压力还是蛮大的，家教和感统都是300一小时的价位。但是我们还是决定坚持下去，为了安心吧。

心里不放心的地方：1、自发的展示行为少。2、摆手手心冲自己。3、语言能力还是比同龄落后的感觉。
最近宝宝好像 有一点点时间概念了，就是一到晚上五点半快黑天的时候，他就跑到门口那里等着，喊要妈妈，好像知道到了妈妈回来的时间了。

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espfle 发表于 2016-12-14 12:15
恭喜啊，不是自闭的话好好培养下，能力会进步很快的！

其实心里还是将信将疑，尤其在以琳看看别人的帖子，感觉那些孩子能力都比我家好，妈妈们还是那么用心的在干预，我有时候觉得我是不是过分乐观了。。

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今天宝宝第一次用“因为”回答问题。
我们看绘本，皮普的红气球飞到树上破了，然后哭了，最后伤心地趴在地上哭。我问他皮普为什么哭了，他指着趴在地上的图回答因为摔了个大马趴。我说是因为皮普的红气球破了。
感觉他没理解故事内容，可能还没理解失去心爱玩具的这种伤心，只知道摔倒了会哭。但是能回答出一个“因为”，也是巨大的进步。

晚上宝宝还玩了用吸管往水里吹气的游戏，玩的不亦乐乎，每吹一次都要抬头看看我笑，好大的泡泡呀，水溅到眼睛上啦，我录了一段视频准备下下周复诊的时候给徐医生看。不知道两个月过去，徐医生会怎么说，看到很多去复诊的家长被她批评了，我还是有点小期望能收到表扬的，因为按照她的嘱咐我们重视眼神的训练，最近宝宝的眼神真的进步很多。

晚上睡前我跟他爸吵吵了几句 他嘴里叨咕 妈妈好勇敢 不害怕 睡醒了就不害怕了。。不知道谁安慰他的话 安在了我身上 感觉他好像意识到一点气氛不对劲 但是还不会表达 但也有可能就是胡言乱语。。

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有时候感觉我是有点神经病。。感觉自从11月初的发育商评估以后，宝宝进步好像又挺大，比如两岁三个月的时候没通过的模仿搭桥这样的项目现在已经会做了，是不是再去评估分数会好看很多。。。看来我骨子里被应试教育害的很深啊，总是看重分分分

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espfle 发表于 2016-12-16 12:42
我们昨天评估是语言（27m）和社交（25m）稍差，其他都还行，看了下您第一篇帖子“语言是70多分，其他都是 ...

就是gesell量表  我家21个月的时候不会说话，语言只有70多，后来27个月，语言就有106分了。

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espfle 发表于 2016-12-16 12:40
感觉您家宝贝能力很好，ADOS是徐医生建议你们做的，还是您自己要求的啊。我们这边的大夫就给约了一个发育 ...

她自己给我约的，这个评估不是每个医院都有

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上次上课梁老师说宝宝给她一个惊喜，就是用途配对卡片，宝宝基本都配对了，而之前我们完全没教过他。。。老师说这样看来，他的理解能力其实跟同龄的nt是一样的。看来他日常生活里自己还是有学习能力的。

感觉早教里面，宝宝对老师的问题还是经常不回答，比起身边30个月以上的宝宝，落后是很明显的，但是同样28个月左右的同龄宝宝，看起来又都比较拘谨，不怎么说话。最近宝宝在早教的进步是，会主动凑过去看老师展示的东西了，也跟着一起“坐飞机”跑来跑去。没有进展的方面是，还是没什么跟小朋友的互动。

感统课上宝宝也很乖，现在基本上所有项目都去做了，可以站在平衡台上跟老师抛接球。

最近会问问他喜欢什么不喜欢什么，为了验证他不是乱回答，问了很多东西，其实他不喜欢的东西很少，但是幼儿园肯定是不喜欢的。我每次问到幼儿园他都很坚定的说不喜欢！
还有什么是蔬菜，什么是水果，吃过的也基本能答对。

最近还发现，他比较多注意大人在说什么了。比如今天带他吃自助餐，我跟老公说去拿什么什么。。他在旁边大吃大喝并没有听的样子，但是爸爸走开以后他会说“爸爸去拿东西了”。早上我妈在厨房偷偷问我蒸了发糕要不要给宝宝吃，没想到饭厅里餐椅上的宝宝就开始大喊“我要吃发糕”。

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想起来一个小细节，今天吃甜品的时候，塑料的甜品小勺子是扁扁的，宝宝拿着看着我说“铲子”，我一看，确实是铲子的形状。。宝宝对物品的特性观察还是蛮细致的，比如只在卡片上见过的芹菜，姥姥有一天刚买回来他远远的就看到说“芹菜”。

不过对于吃的东西宝宝天生都很能干。。比如不到一岁半就能自己用勺子，一岁半之前的视频里宝宝吃橘子就自己一瓣瓣掰开来吃，虽然宝宝精细运动并不好，但是关于吃的能力是一点都不含糊。

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现在非常期待能给宝宝找个固定的玩伴，楼下阿姨家的孙子，小区里比我们小五天的弟弟，都被我作为了希望发展的对象，可是现在天气凉了，见面的机会少了，希望能邀请他们到家里来玩吧。

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espfle 发表于 2016-12-18 23:06
谢谢您的回复，我们青岛就没有ADOS测评，PEP-3也不给3岁以下孩子做。哎，再就是麻烦推荐一下您加的群，这 ...

就是以琳的群 以琳家园

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因为家里有事情，姥姥要回老家了。心里真是很担心，因为姥姥对宝宝的进步做了很多贡献。好犹豫到底要不要辞职，爷爷奶奶本身社交方面就不行，带宝宝也比较宠，真是担心对宝宝的发展不好。。

姥姥说最近宝宝好像表现出一些对小朋友的关注。比如在做感统的地方见到小朋友在干嘛，会说，“小朋友也在喝水” 。还有下楼梯的时候听到有小朋友说话，就说“是什么声音呀？是小朋友在说话”。之前我跟姥姥说，宝宝现在能做到关注到别人，能跟随别人就可以。于是带宝宝在小区里遇见一群小男孩在追着泡泡跑来跑去的时候，就让宝宝也跟着跑，宝宝还跟着跑的很高兴。昨天他们又去那里，没有小朋友在，宝宝说“没有小哥哥了”。是不是表现出了对跟大家一起玩的兴趣呢？

宝宝现在还是没有主动跟小朋友有过什么互动，只有在大人要求下才回去做一些握手和分享吃的的行为。
现在姥姥要回家了，我心里又开始担心了，要不要辞职自己带，这个决定好难做。

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昨天带宝宝第一次去理发店理发了，以前都是在家里自己理。还好，姥姥抱着，又给了小馒头，理发师手脚也利落，很快就理好了，基本没有哭闹。理好了精神了很多，更像大孩子了。宝宝真棒！

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心里又突然不乐观了。。前两天又看到一次宝宝转圈斜眼的情景，不过他一般只转个半圈。我有时候努力想忽略这个事情，但是既然我注意到了，就说明了这不是个寻常的行为。心里真是好纠结要不要辞职，前一段时间还是有侥幸心理吧，觉得也许宝宝是没问题的。现在又跌进了焦虑的无底深渊。。感觉自从开始怀疑asd，我的情绪已经变成了正弦波，一会波峰一会波谷。
下周一要去徐秀医生那里复诊了，心里很紧张。我想，如果徐医生的结果不乐观，那我就立即辞职吧。