上海1301宝宝的成长日记

璀璨星空里

tangtangmemeda 发表于 2016-5-12 15:04
你好，我是新来的，小家伙20个月，叫名不理，没有眼神交流，喜欢开灯开电扇，上个月去儿童医院查了，测试结 ...

我觉得您孩子还小，可以一边干预一边观察，最好可以去机构找专业的老师了解一下，同时买一本孤独症儿童行为管理策略及行为治疗课程，这本书实操性很强，非常值得一看。

璀璨星空里

byxcj1985 发表于 2016-5-16 16:59
宝妈，你好，想咨询一下那个有BCBA老师的机构叫什么名字？还有有特教资源的家教公司的联系方式，谢谢。家有 ...

抱抱，我们一定要坚强，才能许给宝宝更好的未来。具体信息我私信你了。

璀璨星空里

yuer_tl 发表于 2016-5-20 14:21
你好，我也是上海的，觉得你宝宝的能力好不错啊！能请教下家教老师哪里找的，有联系方式么？或者能有有空 ...

现在这方面的家教老师还是蛮抢手的，身边也一直有星儿家长想让我帮忙推荐，可是我家的老师已经没有空余时间了，她身边老师也没空，我建议还是再去找那家家教公司去问问，名字我发给你了噢。

璀璨星空里

yuer_tl 发表于 2016-5-20 15:47
东方启音效果怎么样？感觉课程好贵啊！

东方启音是以语言训练为特色，我们上的专注力课程，通过游戏的方法来训练，我觉得蛮不错，就是贵了些。

璀璨星空里

一晃又一个多月没有上来报道了，最近开了个微博，名字也叫璀璨星光里，每天都会记录孩子的情绪和行为问题，以及孩子的进步情况。以后争取每个月上来汇总一下孩子的最新状况，和大家交流。

5月初带宝宝去了趟广州中山三院，见了邹小兵教授，教授亲切热情专业，在见面大概半小时后，就诊断了宝宝为阿斯伯格综合征。病历上的诊断写的是ASD(AS)。邹小兵教授给的建议就是要融会贯通他那本与你同行的书里面写的三原则。第一，理解接纳包容尊重。第二，改善。第三，发现和转化特殊能力。这三原则将贯穿宝宝一生。以后宝宝的发展，取决于我们如何利用好这三原则。同时，邹教授建议我取消部分课程，例如感统课，例如刘氏等等，只保留家教课程。他认为我们宝宝这个情况更加适合在自然情景中的干预，多让他接触社会，接触自然，以社交为主线进行干预。他认为我机构上的那些感统运动之类的课有些喧宾夺主。我当时也有问到说，是不是要一周一对一ABA干预30个小时以上才有效果，他说那是针对情况比较严重的，对于我们这种，还是建议在生活中由家长来进行引导和干预。广州之行收获还是挺大的，其实诊断结果也算是意料之中，对于我们来说更有价值的邹教授给到的建议。

回到上海，应邹教授的建议，去了儿科医院做了智商测试。这次的智商测试结果有些令人讶异，实际月龄39个月，发展月龄为72个月，至于MI分数，没有给出，医生的解释是这个月龄的孩子最高智商分数是135，但是他已经远超这个水平，无法判断。不过我感觉这个智商测试还是偏简单的，大概就20分钟时间，可能与实际情况还是会有些偏差。不过，我也在想，他在这个年龄阶段智商暂时有些超前而已，也不知道以后的发展会如何？我真的希望他在智商方面可以能够等等他的情商发育，真的想不明白，怎么就能这么不均衡呢？

之后，又花了整个周末去听了郭延庆在上海的ABA讲座。我印象最深的还是如何预防问题行为的发生。第一 不管是管，不要眼睛里总是儿童的问题，不要什么都管。管不了的事不要管；管不过来的事不要管。第二 主动满足。以孩子需要为中心，在孩子需要时满足，主动大方无条件，没问题行为前满足，问题行为出现后不满足。能满足就不要拒绝，拒绝了就不要回头。第三 信言为美，珍惜指令，一管到底。第四，力建常规。另外还有四个战术，顺坡下驴，难的事情从容易开始。提供选择。抓小搁大。亲历亲为。这一切目前也正在努力实践中。

另外，最近也在张罗幼儿园报名的事情。9月份就要上小班了，幼儿园还没有着落。家门口的对口公立幼儿园可以上，但是一方面孩子太多，可能老师管不到，另一方面，毕竟没有外教，担心孩子以后英文跟不上。所以，同时要再跑几家私立看看有没有机会。跑了几家以后，备受打击，虽然早有心理准备，但还是有些难以接受自己的自取其辱。最近先去了A幼儿园，不比不知道，一比吓一跳，其他同龄孩子心智的发育已经甩我们一大截了。A幼儿园需要从200个小孩当中选拔50个，报名的家庭进去幼儿园以后，家长被带入一个会议室，然后孩子们被带入另外一个教室，需要完成问答，广播体操，拼图等项目。我还刚坐下会议室打算填表，就听到走廊有熟悉的哼哼唧唧的声音，我跑到走廊上一看，其他孩子都乖乖地在教室里面，就我们宝宝在走廊上，非要往另外一个教室跑，两个老师都堵着他在和他讲道理，宝宝就差躺地上了。我当时心里就一沉，心想没戏了。再说说B幼儿园，B幼儿园是简单的面试，我原以为简单面试没问题，可以没想到，宝宝上来就抢老师的笔，然后又抢桌上的订书机，不给他还不高兴，然后老师的问题也不好好回答，最后老师就直接打发我们走了，连资料都没有收。最后说说C幼儿园，这家幼儿园是园长直接面试，园长非常有经验，面试结束后，先和我们说宝宝非常聪明，语言能力号，词汇量大，识字多，然后话锋一转，说宝宝眼神交流少，可能有些感统问题，如果再严重些，可能就是自闭症了，如果不及时处理，以后上学会成问题。其实我感觉园长心里有数，只是不好意思直接点破。其实原本就没报太多希望去这些私立幼儿园，但是最近这些幼儿园的经历，让我深刻地了解到了我们的差距，也不免为我们宝宝的未来担忧。今天从B幼儿园出来以后，不由得难过得大哭，宝宝却一反常态，开始安慰我，帮我擦眼泪，说妈妈不要哭，要妈妈开心，有话好好说。当时心里真是百感交集。这一切都不是孩子的错，也不是我们的错，只是上天赐予了我们一个这样特别的孩子，我们必须面对。只是希望若干年后回顾这一切，只是莞尔一笑罢了。

再来汇报一下宝宝的近况。4月中旬带宝宝去了趟普吉岛，全程就出现了一次情绪问题，包括回来后两周内都是开开心心的，加起来可能也就闹了两次。以后也想多找时间带他出去玩。可是自从广州回来以后，情绪一直不是特别好，经常出现哭闹的状况，也出现过一天闹七八次的情况，也可能和最近感冒有关。眼神还是那么的飘忽，聚焦时间短。他的课程最近也做了微调，原来早教中心的感统课取消了，现在改成了托班。也就是每周一三五上午上托班。其他的机构课程暂时还没有取消，打算先上完再说。这个幼儿园托班虽然不能陪读，但是家长可以在门口观察，所以相对比较放心。根据外婆发过来的视频，基本可以跟着大家一起做早操，排队，吃点心，吃饭，坐下来上课。但是问题还是挺多的，包括抢别的小朋友东西，看电视的时候趴在柜子上，把大家都挡住，不太听老师的话。

进步的话呢，主动性语言稍微多了一些，例如会主动说我喜欢喝橙汁，这首歌还挺好听的之类的表达喜好的话，同时，也在上课的时候和老师练习回合式对话。回忆能力比之前好一点点。自从说了每周五买芝士蛋糕给他吃的事情后，他会经常在家念叨。打电话的对话也比之前稍好，至少还会说了再见再把电话挂掉了。拍球和画画也越来越好。而且似乎有那么一点点同理心了，就像上面提到的，他第一次在我哭的时候这样来安慰我。对于因果关系的理解也稍稍有些进步。今天他还说，我不听话的时候，妈妈就会哭。郭延庆教授说不要眼里都是孩子的问题，要多多看到孩子的进步。现在我也一直这样自勉。

不管怎么样，我会继续努力，任何时候都不会放弃，因为他是我最爱的宝贝。

璀璨星空里

tangyu2016 发表于 2016-11-26 14:22
你家好聪明呀，很羡慕，我们本来也想去私立幼儿园，现在也是想还是去公立好一点。刘氏我们也去过了，但是我 ...

谢谢，我们最终还是去的私立幼儿园，运气很好，遇到了很善良的老师。至于刘氏，我们上了将近一年，不过接下来也不打算继续了。

璀璨星空里

有半年时间没有来更新状态了，期间一直通过新浪微博在给宝宝进行点滴的记录，但其实也一直挺想念这里的。所以今天过来总结一下这半年的进展。
今年8月份宝宝正式进入了一家私立幼儿园的小班，成为了一名光荣的小班学生。（前文提到他去幼儿园面试的表现很差，后来剧情大反转，也不知道为什么他居然被录取了，而且这家幼儿园还是家小有名气的一级私立园）宝宝进入幼儿园以后，几乎所有的老师都反映他智商超群，学习能力强，可就是不太听指令，上课的时候爱离开座位，脾气倔强，我行我素。进入幼儿园两个月左右的时间，就和老师摊牌了他的情况。好在老师善良，宽容，并没有嫌弃我们，反而一直给与我们很多关心和爱护。在我们因为他各种行为问题而灰心丧气的时候，老师反过来安慰我们，让我们多看看他的长处和闪光点。一直觉得能进入这家幼儿园真的是一大幸事。
目前，孩子在以下方面进步比较大：
1. 情绪。以前动不动就大声哭闹，感觉什么时候都不顺他的心。现在除了老师反映在幼儿园有的时候情绪不好，容易哭闹以外，在我们身边的时候情绪都非常积极正面。是一个爱笑的快乐的宝宝。
2. 刻板。以前有段时间刻板比较严重。穿鞋一定要先穿左脚。现在基本上都说得通，知道可以改变，而且也愿意去改变。
3. 语言。一方面训练得比较多，另一方面，大概也是年龄到了，毕竟快四岁了，现在的语言比以前要丰富很多。有时候会说出一些让我们感到惊喜的话。
4. 社交。和以前的和小朋友零互动比起来，现在大概是有了零点零一的互动。不过仅限于拍拍别的小孩，追逐一下。       
当然，他目前的问题也还是比较明显的。
1. 在幼儿园不太听指令，我行我素。
2. 有的时候会有一些奇怪的行为。例如有一两天会去脱别的小朋友的袜子和鞋子，后来有几天又去把小朋友衣服拉链拉掉。
3. 眼神并不能百分之百跟随对视。
4. 在幼儿园不和别的小朋友玩，基本上唯一的互动就是抢别人的玩具。
5. 回忆能力差。
11月初去儿科医院徐秀医生处复诊，她认为我们训练一年都没有把行为规范训练好，这是一种失败。她说如果不听指令，行为规范不好，再聪明也上不了正常的小学。她严厉的批评，犹如一击当头棒喝，给我敲响了警钟。说实话，这一年以后我们训练得着实辛苦。平时他在家里还算是比较听话的，可到了幼儿园各种问题就出来了，幼儿园虽好，但不让陪读，幼儿园的那些问题没有办法现场干预，只能靠和老师的沟通，进展的确不大。对于这一方面，心里真的很担心，不知道论坛里资深的粑粑麻麻或者方老师能不能给支招呢？
再说下他目前的训练，在上了幼儿园以后，他机构的课慢慢都结束了，东方启音毕业了。BCBA老师的课换成了行为问题咨询。刘氏第二阶段马上结束后也不打算去了。最后还在坚持的是周一到周五每天两小时的家庭个训。家庭个训老师真的非常棒，华师大科班出身，十年经验，还一直坚持在学习，也在积极报考副行为分析师。孩子的进步，她功不可没。周末基本上都是亲自时间，我现在用来给他学习游泳，轮滑，然后陪他在外面早教机构做做手工，陶艺等。不过我知道，孩子的未来怎么样，很大程度上取决于我们家长，而不是老师，所以我也一直在提醒自己要持续学习，多上以琳论坛取经，掌握好的方法，为了他更好的未来而努力。