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楼主: yuanyuan2009
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为我儿子源源的日记

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81#
 楼主| 发表于 2015-5-9 22:51:38 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2015-5-10 20:13:12 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2015-5-10 21:42:21 | 显示全部楼层

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84#
 楼主| 发表于 2015-5-13 19:44:45 | 显示全部楼层
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如何让自闭症家长少走弯路(方静)
(2011-05-23 16:54:27)





  周六晚,接到一家长的电话,与其就孩子的教育聊了半小时。她的孩子程度好,在以琳是一组的学生,是最高级别,而我的儿子是在四组,是年龄最大,能力最弱的一组。儿子回来后经历一年半天的幼儿园上学后,就转入中医加家庭干预治疗,我很清楚的知道,以儿子目前的水平,他只能在课堂上游离,与其让他在排斥在集体之外,不如家长多用点时间,去让他接触大自然,放松身心,多在家庭生活上,生活技能上教教他。而据那位家长讲述,他的孩子现在上幼儿园大班,认字和书写很好,与同班孩子的交流仅限于简单的拥抱,并且只选女同学,因为他们每天大部分时间都要趴在学校的桌子上学写拼音,学20以内的加减法,音乐课、体育课一点也没有,连陪读的她都觉得很枯燥,那孩子哪有时间作社交机会训练呢?不知道,孩子上学热情还能维持多久。在教孩子的路上,我坚持在走自己的路。每天的古文化熏陶,每日的美文共读,每时每刻都可进行的儿歌对唱,与孩子可以共享的互动越来越多,随着针灸进程的推进,儿子的情绪越来越稳定,脸上每天都溢满了发自内心的幸福笑容,看到他的如今,我很庆幸自己的选择。也许孩子不能正常入学,但我相信只要有家长有爱环绕着他,他的人生道路一定不会孤单。


  


最近看到方静的最新演讲,很受教育,特转如下:


前天,朋友邀请我为一些自闭症家长做一个演讲,提前有和我沟通,是希望谈谈我的经验,让家长少走弯路。
我没有走弯路吗?如果时光倒回17年我会怎么走?我经常想这个问题。
所以当昨天回到家里,在成成的帖子里看到成爸一再要求成妈以我为榜样的时候,我几乎战战兢兢,好在有大S为我解围。
去年在深圳见一个老家长的时候,她对我说:你变化真大。
我问她大在什么地方,她说心态。
后来也是在深圳见一帮家长,我们相约去喝茶,大家竟然不谈如何训练孩子,而是大谈特谈泡温泉、护肤品、时装。有两个来过以琳的家长对我说:真好,不用见了你就害怕了,可以谈点别的了。
我想我给人的印象是不是除了训练就是训练呢?
翻过去的帖子,我一再说不要给孩子一点自闭的时间,要随时让他做有意义的事情。
现在我还会这样要求自己也要求别人么?
其实我还是用功的家长,即使到现在,也是尽量找对石头有用的话题去和他聊天,也让石头参加各种对他有意义的活动。但是我更学习放手,让石头自己去安排自己的生活。
什么促使我改变的?
这十几年,我认识了多少自闭症的家庭呢?我没有统计过。
反正有比石头大的孩子,有和石头一般大的孩子,有比石头小几岁的孩子,也有可以说比石头小掉一辈的孩子了。
孩子对我的称谓也是从方阿姨、方妈妈,变成方奶奶,方姥姥了。
我看着长大的比石头大或者说和石头一般大的孩子对我的触动很大很大。
我们曾经一起上学,每个周六我们都在青大的校园汇合,几个孩子一起在大学生义工的帮助下,我们一起做游戏、画画、做功课。
当时大约有8个这样的孩子。
现在上大学的有石头和YJ。但是YJ很辛苦,是一个大专,成天被人欺负,辅导员对她也不好,还成天训她妈妈。我希望她不要上这个学了,但是妈妈不肯放弃,觉得总是需要一个文凭,其实YJ什么也没有学到,好在她不太清楚别人在欺负她,冷嘲热讽她更是听不懂。
GXM当时是几个孩子中最聪明的,口语的表达能力也最好,我要去给石头陪读的时候,他可以独立上学,成绩不需要辅导也在90分以上。上初中后,和同学的差距越来越大,中考结束就选择了一个职业高中去上。每次见面,情绪都是不错的,就是很退缩,跟他说话几乎没有对视,很躲闪。石头有时会问问他对将来有什么打算,他则是很茫然。
WX,小学一年级的时候功课还不错,到了后来行为问题越来越多,在课堂里不停地笑,倒是不离位。三年级的时候往楼下扔凳子,学校方面害怕了,就回家,这一回就再也没有回去过。现在已经是190的个子,200多斤重,见人就笑个不停,手总是要放在裤裆上,还是不是拿出手要你闻一下,不达目的不罢休。
DJJ,小时候说话很好,但是学习能力一般,我们五个一起上一年级的时候他的成绩要差一些。在没有陪同的情况下,上到四年级,后来老师说他在学校操场上脱衣服脱裤子,学校不想要了,就回家了,然后就是一直在家里。爸爸妈妈要上班,白天他一个人在家里,所以妈妈一下班进门的时候他总是不停讲话,你稍有疏忽他就发脾气,有一次打断了妈妈腰上的一根骨头。
LY,没有去上学,到现在还是自虐,也他伤。
CC,没有上过学,幼儿园也没有上过,现在不是壮汉休想领他出门了,我也不敢靠前。
......
我总是想这些孩子们,这么多年看着他们长大的,也看着我们这些做父母的慢慢变老,我们说得最多的是当我们老得照顾不动他们的时候怎么办?
当我前天面对一大帮家长,当他们问我:我的孩子只会发几个简单的音,我是不是要扔下其他专攻他的表达?

               
               
我的孩子会配对,也会分类,但是无法让他命名,有什么办法?
         
                 
      
我的孩子大便的时候都会说,我拉了一根竹竿,我拉了一个圆环,这是不是有想象力?
      
                 
         
我的孩子能认字,理解力不错,会做加减法,学不会应用题,你会怎么教他?
一个有一个问题面前,我有点走神,控制不住地有点走神,因为我想起了那些我带过的孩子,我带他们学过拼音,学过组词,学过造句,学过解应用题,对他们有用吗?我现在去看他们的时候,都有点打怵,如果他们心情不好的时候,我不敢靠他们太近;还有从裤裆里拿出来的手一定要我闻的时候,我想逃避;当他们挨着我坐下,然后手在我腿上抚摸的时候,我不自在。我不能再像他们小时候那样去搂着他们,叫他们宝贝了。每次和他们相聚回来,总有三天的时间我不想说一句话。
我前天的题目是:养育星星的孩子。
我从了解自闭症、经营你的婚姻、为孩子再学一个专业、做最好的父母老师和朋友这几方面来讲的。
我一再希望家长要学习,因为不学习你是无法知道什么是自闭症的,你更无法知道你孩子是什么样的一个状态,处于什么样的一个水平,将来的方向该如何把握。
最后的时间我让家长来提问,我根据家长的问题展开来讲。
三个小时下来,我好像蒸桑拿一样,但是我知道我会再次赢得毒舌的名声,和小S媲美也是不容易的事情了。
我不是不给家长们希望,一开始就让石头给大家讲话,并让家长随意向石头提问,这就是想让家长不要失去希望。
我只是不想误导家长,孩子大大就会好的,自闭的孩子都是很聪明的,这样的话无法让我说出。
我很抱歉。
比如家长问我:孩子已经6岁多了,训练了三年了,前两天终于会发个啊音了,还有什么方法可以让他快速发音呢?我的回答是能否放弃训练口语,而是训练使用图片交换系统呢?
我的孩子五岁多了,能认一些字,现在又做了干细胞了,是不是上学没有问题了?能否上学和你做干细胞没有关系,而是需要全面评估孩子是否具备了上小学的能力。
我的孩子8岁了,已经迟了几年上学了,今年是不是可以去上学了?不是年龄到了就可以上学的。
我的回答是无法让家长满意的,是一定让他们失望的,他们多么希望看到石头以后他们的孩子就会变成石头啊。
“首先是我有一副好牌,其次才是我会出牌。”
“没有出牌的技巧,就算你拿了好牌也是会输的。”
这两句话就是养育星星的孩子的秘诀么??

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85#
 楼主| 发表于 2015-5-18 22:16:45 | 显示全部楼层
2015年5月15日,星期五,晴


今天带乖儿看了ET医院的CJJ。问了几句话,源儿应答不积极。C说是谱系孩子。没做出程度判断。


建议每周训练时间不低于40小时,在家里进行社会场景演练,在游戏中采用地板时光方法。
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86#
 楼主| 发表于 2015-5-18 22:36:54 | 显示全部楼层
2015年5月16日,星期六,晴


在杭州时知道石头现在仍有不合适的语言,难以控制的动作。今天又知道了齐齐也是如此,而且成绩不好。会被“朋友”利用,会有青春期烦恼,所幸齐齐并不因此自卑。现在准备上职业技术学校。

齐齐在小时候的训练强度很大。

哎,这些千里挑一的孩子都会如此,怎么办?

据说本市现在唯一一位成功就业的孤独症成人是在图书馆做理书员,而另一位在超市工作的是临时工。

今天拒了乐高,应了运动馆。  

今天源儿见到我,让我走,不知为什么。

XXY、AH创办人的孩子恢复的不好,FZZA不错。   
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87#
 楼主| 发表于 2015-5-18 22:38:19 | 显示全部楼层
2015年5月17日,星期日,晴


今天的祈祷:乖源记住上课的内容。


乖源上BYT,50分钟的课,他没有记住任何内容,让我和他爸很苦恼。


晚上带乖源去YQ剪发、洗发,乖源剪发15分钟,安静的坐着,表现很好。我又重新燃起了希望。


今天,HK足球场比赛,申花队,很多球迷。
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88#
 楼主| 发表于 2015-5-18 22:39:28 | 显示全部楼层
2015年5月18日,星期一,雨


今天乖源到XH公寓,打开并拢30下、会跳上板凳、匍匐前进,流了好多汗,明显动作有进步。拍球还不行。可以拍的高了,但一次只拍了9下。


晚上源爸教源儿“一半”的意思,先教了数字的“一半;“比”字句,复习了比谁高。

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89#
 楼主| 发表于 2015-5-24 17:33:12 | 显示全部楼层
2015年5月19日,星期二,晴。

今天的祈祷:祈祷儿子睡的时间长。

这几天源爸都认真教源,每天晚上教源儿学习,而源儿也认真听。

源儿这两天有些咳嗽。

源儿今天睡了10个小时。
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90#
 楼主| 发表于 2015-5-24 17:37:54 | 显示全部楼层
2015年5月20日,星期三,晴。

今天的祈祷:祈祷源源安心的坐下来学习。

今天源源在幼儿园听到了不同的讲法,让我们自己去小学报名,就跟幼儿园没关系了。源爸转变想法,决定在幼儿园多念一年正常班。

于是开始决定找人。

为周全,下班后到ZX路小学,了解了补报名的时间。



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91#
 楼主| 发表于 2015-5-24 19:57:07 | 显示全部楼层
2015年5月21日,星期四,晴

今天的祈祷:祈祷我儿子身体健康,进步快快,不怕装修的声音、鞭炮的声音了。

下午带乖源去了XBSX做了评估,他在做评估的时候想到了地铁2号线,走神了、一直在想,先后打断4次走到我面前来问相关情况;
不过他评估时执行指令,20分钟,没有不耐烦;
不会模仿画复杂的图形、不会剪刀剪折线、对一些比较生僻的动物不知道;
不敢做单杠、彩虹桥走的时候会掉下来、右手拍球有力气了,但是十多个后会弯腰,可以30个、左手拍球不超过5个,不会跳绳,站立推球不会。
但是听力好,可以跟着准确说出8位数字,居然有7岁水平。
然后就报了名。

然后去了XH公寓,今天因为静电和装修的声音,他情绪不好,后来情绪好了表现就很,这次的公益活动快结束了,真希望一直参加下去。

准备在那儿学习画画。

今天晚上托LY,YY证明;LXM,YEY打招呼。



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92#
 楼主| 发表于 2015-5-24 20:01:28 | 显示全部楼层
2015年5月22日,星期五,晴

今天LY帮忙约好了CJJ,6月5号去找她开证明;LXM帮我找到了SZ,到时候找XJK就行了。

去SZF幼儿园,把儿子的服装费取回了,1380块,我怀疑接送卡的20块,给财务吞了。

今天的祈祷:祈祷儿子身体健康、聪明伶俐 。


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93#
 楼主| 发表于 2015-5-24 20:03:00 | 显示全部楼层
2015年5月23日,星期六,多云

今天乖源不肯去AH。

源儿的两个老师都打电话来,让我们今天去小学报名,说是园长说的。我说我们想先把政策了解清楚,6月份也可以报名。

下午带乖源参加生日活动,他急着要吃蛋糕,不像别的小朋友能够安静地等待,在说生日愿望的时候,别的小朋友能说出靠谱的愿望,而他就说蛋糕。

今日祈祷:祈祷他关注周围的小朋友在干什么。
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94#
 楼主| 发表于 2015-5-24 20:07:40 | 显示全部楼层
2015年5月24日,星期日,阴转晴

下午乖源在XC运动馆里,有一段时间没有跟着训练,自己在跑。

下课后他坚持要去吃肯德基,又乘电梯,耽误了时间,我们到BYT上课迟到半个小时。在课堂上打瞌睡。   

下次我把JK买好,就让他在XX运动馆里吃,赶紧坐车。

带乖源坐地铁,告诉他迟到了,没有让他象往常一样地铁开走才走,他跟着走了。在超市里坚持留给他们脉动,他闹着要,我走了,20米后他跑过来了,我抱着他,走了段路,他才高兴了。


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95#
 楼主| 发表于 2015-5-25 22:07:46 | 显示全部楼层
2015年5月25日,星期一,晴。

源宝今天8:20就睡了。估计是下午运动的累了。

今天考虑了我和源爸对源宝的爱。源爸可以很亲昵的叫源宝,带他出去玩。

  
但他不愿为了源宝反复请假,不愿意带源宝去机构上课,因为要多次请假。或者是持保留态度,在我的坚持下说反正没坏处,报就报吧。他说力所能及的,能够做到的就做好了。如果很麻烦的,就算了。然后和我谈AA制分担学费。

而我愿意为了源宝反复请假,愿意带源宝去机构上课,愿意自己来担学费。我觉得只要对源宝好,就要去做。

所以感到源爸和我的区别是:他爱源宝,但他的爱只能那么多,就是在不影响自身的情况下。

而我对源宝的爱是可以付出的,是可以牺牲自我利益的。
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96#
 楼主| 发表于 2015-6-1 09:20:51 | 显示全部楼层
2015年5月27日,星期三,阴有雨

明天源外公外婆要来了。今天把他们的房间整理好了。

源源不断咳嗽,还发热。下午我带他到XH医院开的头孢,两个医生,一个听到肺部有湿罗音,一个听到没有。准备先让他吃头孢两天,希望体温正常。

今天交了订金。交了王国光的讲课费。
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97#
 楼主| 发表于 2015-6-1 09:22:09 | 显示全部楼层
2015年5月28日,星期四,阴

源儿抵抗力增加了,吃了消炎药,今天已经退热,喝我一起接外公外婆。

下午去了XH公寓,和小朋友游戏、吃蛋糕,老师还送了大家橡皮泥。

今天祈祷:源儿身体健康,和小朋友们合适互动。
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98#
 楼主| 发表于 2015-6-1 09:28:36 | 显示全部楼层
2015年5月29日,星期五,阴

今天的祈祷:源儿身体健康、关注周围人说的话、做的事。

爸妈来后,家里明显更整洁了。

为了休息好,乖源今天没有上学,晚上ZY感统课也请假了。
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99#
 楼主| 发表于 2015-6-1 09:35:21 | 显示全部楼层
2015年5月30日,星期六,阴

乖源在AH表现尚好,需要改进的是:老师喊起立时,能立即响应。老师说游戏规则时,能听懂。比如,听到“香蕉”时坐下,那么在别的水果时就不能坐。

1.在家可以玩,钉子钉钩、小猫小狗,一把抓住哪一个。

下午在QX表现也不错。

2.在家要练习拍球。

晚饭吃了不少冬瓜。

3.在家练习上课提问题。

晚上玩橡皮泥,他没有兴趣。

4.明天继续玩。

源儿对玩具的兴趣太少。
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100#
 楼主| 发表于 2015-6-1 09:39:32 | 显示全部楼层
2015年5月31日,星期日,阴转晴

上午带源儿到星宝上学参加游园活动。他喜欢蹦床。走平衡木有进步。拍球还不行。不敢爬网。

涂色不好。但是晚上回来后涂了颜色有很大进步。

去XX运动馆途中,在某小区玩了滚筒滑梯。因为以前被踢过,他本不敢,但也敢了。

在小小运动馆,和小朋友乱打,也是种交流。上课前十分钟不好。后据源爸说还好。

下课后,去了ZR博物馆,吱吱歪歪不厌烦,被源爸一直拉着。

回家后发现衣橱好整洁,源外婆整理的。


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