分享链接：第三届凤凰纪录片大奖入围作品《孤岛》

yiyibaby05

http://v.ifeng.com/documentary/society/201410/03bb650f-caf0-4a71-a02b-5c519ff5df8a.shtml
第三届凤凰纪录片大奖入围作品《孤岛》,纪录一些成年自闭症患者的生活学习片段，震憾啊。。。

honghong18

栋栋和我小儿曾是同班同学,我儿也被招进鼓队一起打鼓。我是支持政府把一些简单，适合残疾人做的工作留给有工作能力的残疾人。不一定非要永久正式的全职工作，就是一天几小时的合同工也是好的。愿意把孩子送去工作的家长也不是冲着钱去的，就是不想把孩子养在家里无所事事，家里除了一些家务还能做什么？孩子有份工作，他自己挣钱自己花，那感觉是不一样的，而且他的生活就充实起来。每个家长对孩子的期望不同，安排也就不同。一些外企如麦当劳，棒约翰还招收了一些残疾孩子，政府是不是应在这些方面带个头呢？

L女士

再补充一点，纯商业性的托管机构我也不反对，起码在我需要托管的时候有得选择。但无论什么形式的托管机构，都必须由政府监管部门来保证受托管人的权益。

L女士

下面引用由[U]vincent[/U]发表的内容：

那我说几句。

我家Roy是低功能的，而且时常有严重的行为问题，现实一点考虑，进入社会像做一份工什么的是不现实的。

所以我们的目标是：第一，建立适合他的生活模式，在生活中尽最大可能让他按规则...

就59楼说到的：“美国有些社会性的安排，可以安置长大后的他们，但实际情况是有很少的家庭送进去的。比较值得欣赏的是日本的一些做法，一些家庭联合起来，利用自己和社会提供的资源，形成group home的形式互助，在一定的条件和安排下，孩子们可以做一些工作。”谈一谈自己的看法。

我的孩子也长大了，我也不愿意把他送进那些全日制的“社会性的安排”。理由1、我不放心他离开我生活；2、我有工作，我不能全日制地陪他一起进去；3、目前我还有能力带他过融合性的生活。尽管是部分性的融合也不想放弃。

我不反对美国政府的社会性安排和日本民间的group home。如果这些机构的运作成本全由政府承担就最好。但需要自己（家庭）承担一部分，能不能像社会保险那样，先交费后享受。让有需要的人先享受，然后到了自己有需要的时候也能享受。当然，严格有力的管理和监管必不可少。

张雁

我想这种的机构要有很多条件,比如参与的家庭经济状况良好\孩子的程度和需求近似\地域性\合理的治理结构\资金运作稳健可靠\政府的政策支持,很不容易.

L女士

57楼的答案就是我想要的，解释也是我想表达的。mimigao，向您鞠躬，谢谢！

vincent

在中国目前还没有政府补贴的group home这样的福利机构，所以要靠家长自己计划筹备。尽管有些地方的残联组织愿意提供一些帮助，家长的自发组织能力还是起关键的作用。

目前政府是有心建立残疾人保障工作的，但却没有经验和能力，所以很希望外包服务，这可能是一个机会。

vincent

下面引用由张雁发表的内容：

看了大家的讨论，觉得很有意义。大孩子的未来空间究竟在哪里？怎么样的工作和生活状态才是最好的？希望有更多的家长能提供意见和实例。

那我说几句。

我家Roy是低功能的，而且时常有严重的行为问题，现实一点考虑，进入社会像做一份工什么的是不现实的。

所以我们的目标是：第一，建立适合他的生活模式，在生活中尽最大可能让他按规则行事； 第二，让他做一些力所能及的事情，从中希望能培养出一些‘能力’，目前可做一些家务，特别是餐前准备诸如摘菜配料等做的很好，妈妈希望能够以后参与做些特色食品（我们还为他注册了一个商标了呢）。

像所有的家长一样，他以后的去处是我们最费心的。基本的想法是，他必须生活在一个适合他特征的环境中。考虑到现状，完全托付于社会不是个可行的方案。我们了解过国外的情况，妈妈也考察过一些地方。美国有些社会性的安排，可以安置长大后的他们，但实际情况是有很少的家庭送进去的。比较值得欣赏的是日本的一些做法，一些家庭联合起来，利用自己和社会提供的资源，形成group home的形式互助，在一定的条件和安排下，孩子们可以做一些工作。

建立group home并不是那么简单。首先家长们要有相近的理念，又要考虑到孩子们各自的特征，当然还有有充足的资源。

张雁

看了大家的讨论，觉得很有意义。大孩子的未来空间究竟在哪里？怎么样的工作和生活状态才是最好的？希望有更多的家长能提供意见和实例。

L女士

“把这些工作的机会集中起来让给自闭症”
如果不是“让给自闭症”，而是公开招工或者竞争上岗，我想会有NT去应聘甚至争取这份工作，自闭症有可能落选或与NT一起干活。在弱肉强食的社会，不擅长和人打交道的自闭症难免被排挤、欺负和愚弄。“把这些工作的机会集中起来让给自闭症”的做法，理解为庇护也好，支援也吧，有的自闭症确实需要这个前提才能发挥所能地工作，这样的工作成本，只有文明发达了的社会政府才能承担得起，我羡慕、赞同日本政府和家长的理念与做法，

我想知道有牺牲自闭症自身快乐和企业利益、个人安全可能性的融合性工作，值得追求吗？

关于54楼所讲的发挥所长地工作和社会分工的问题，我没有异议，不在此讨论了。

L女士

52楼所介绍的日本特殊人是幸运和了不起的，环境是令人羡慕的，支持是可赞的。

“日本是资本主义社会，企业以盈利为目的”。中国虽然是社会主义社会，但在市场经济下的私营企业、个体户也是以盈利为目的。当用人成本高于被用人所创造的价值时，老板也不一定乐于聘用（使用）这个人。例如有情绪和行为问题的高功能自闭症患者，因其情绪和行为有可能破坏工作气氛和设施设备以致危及他人安全，需要专人看管或干预。或者是听不懂指令，理解不了操作规程和质量标准的低功能自闭症患者，因其工作不仅创造不了有用价值，还会给别人添乱或麻烦。29楼所说的现象：“给些许工资并且缴纳所有社会保险，但并不需要对方来上班”。这样的“对方”，算是有工作还是没有工作？

“不用和人打太多交道的工作”。在这样的环境里工作算是融合吗？我认为是庇护性就业的性质多一点。

倒贴钱去工作，我认为这不是工作，而是训练，是把工作场所当作训练机构或融合的资源。

L女士

我有点搞不清，工作、融合、训练是同一回事吗？我们该怎样追求？是分别追求还是一次性地三合一追求？

需要专人看管，需要高度宽容的环境，需要特殊政策和技术团队的支持才能干活，甚至倒贴钱去干活，这叫工作吗？或者是自食其力吗？

什么叫融合？与NT一起学习、一起工作才是融合吗？如果是在非工作和学习的其他公共场合不受排斥，这算融合吗？

如果大家有兴趣，我有时间的话，我愿意一起分享我家的故事。

sxy

下面引用由vincent发表的内容：

这个请求就免了吧，根本的问题是我们的孩子不会按照我们所谓NT的方式去与人相处，这不正是孤独症的核心所在吗？至于这是什么原因造成的，您大可自己多多思考，因为这是个对谁来讲都是难以说得清的问题。

几...

非常认同，能力和规则是根本，接纳则是保障。

也不是说我把孩子行为规则训练好了，社会就应该给安排工作，我们孩子自身的特点，他随时都有异常于nt、我们无法预知的思维或行为发生，带给就业单位的影响和压力可想而知，像片中的小施，能力和情绪我们都羡慕，但如果没有专人引导，没有小众的接纳，他也无法融入和胜任。

我们这边有个大孩子，能力像栋栋，性格也温顺，跟妈妈在一个电子商城租了个摊位卖电子产品，即使他对人没有危险性不去影响谁，但他的异常还是影响了商场的客源，最终被商场方告知限期搬出，不能说商场方没有爱心，他们一直很照顾母子俩，但实在是社会公众的了解和接纳程度不够。

不是像我们认为的一些技能要求不高的工作孩子们就能做，像扫地清洁、理货之类的，问问做这些工种的，哪个不需要和形形色色打交道？哪个不是一肚子辛酸？哪个没遭受过不公？这还都是nt呢。

所以咱们家长能做的，提高孩子的能力和规则在先，然后营造小众范围的接纳，也不要总想着融入，莫说孩子们的能力很少能达到，即使达到了，孩子们快乐吗？我们如果夹在一群高能的精英里都深感亚历山大想逃离，何况安全感需求特高的孩子们呢？在发达国家，即使社会文明程度高，除非功能很高的孩子，大部分都是在zf特别设立的庇护场所工作，人家实在比我们更考虑孩子们的需要。