以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: 方静
打印 上一主题 下一主题

以琳的人和事

[复制链接]
21#
 楼主| 发表于 2014-7-8 17:47:55 | 显示全部楼层

re:以琳的人和事 (十九)六个读课...

以琳的人和事  (十九)

六个读课程的老师继续苦战中。
那天收到猪猪老师信息,让我帮她骂她跟她个人督导的三个学生,说她们不长脑子,老把自己当做是跟大学督导的学生。
说实话我已经不忍心做帮凶了,看着她们几个每天都是一路小跑的样子,我于心何忍。
可是听说这个作业对将来我们要开展的一个项目息息相关,而且这个项目我已经想了三年,只是没有技术人手而不能开展的时候,我立马变脸。感觉自己跟后娘似的。
我在QQ上留言:你们几个怎么回事?没长脑子还是灌水泥了?作业是不是抄的?是不是想自己付学费?气坏师傅大麦不找还有我呢!
那三人本来就吓得够呛,这下好每个发过来的都是痛哭的图片。
后来我还是于心不忍,跟猪猪师傅说:她们要上班,要上学,要带孩子,要做家务,真的不容易,师傅手下留情。

搞笑的是这几个人不敢朝师傅咋地,却把气撒华教授身上了,非说都是华教授害的。最要命的是手上握了一段华教授的录像,虽然色度不够,但是也足够毁华教授三观了。搞得我现在一着急也是:欧巴欧巴,咩咩咩。

童心园的孩子们很用功,无论我是否在以琳,他们一周都有几次在中午集中学习,我待会也要开始看他们发我的录像了。努力,加油!!

动作卡(三)
动作卡从小女孩在跳舞,小女孩在客厅里跳舞,可以继续扩展。
如:小女孩穿着裙子跳舞,也可以是小女孩穿着裙子在客厅里跳舞。基本的句型是这样,在这一组句型里加了服饰,让孩子多了一个观察的窗口,为将来的具体描述打基础。
要注意的是问法一定要多样化,避免新的刻板是我们时时要记住的。肯定句否定句这些我们都要用上。
不要小视服饰,因为不局限在裤子、衣服、裙子、鞋子上,比如阿姨围着围裙洗碗。里面就有新的知识点,为什么洗碗要围围裙,甚至带手套?机会来了,带他去厨房看看,妈妈是不是也戴手套,围围裙?借着这张卡片是否可以在厨房扩展,一个新的MINEMAP图就可以构成:洗碗为中心,围裙、手套、套袖、洗涤剂、抹布等等都穿在一起了。洗碗的顺序可以让孩子观察,也可以让孩子动手自己来,同时讲出如何洗碗等等。

石头上中学的时候我们曾经遭遇很大的困难,有阶段我们真的没有信心他可以读完初中。大石头也问过我几次:这读书对他有意义么?这些知识点反正他以后也用不上。当时我们确实看不到初中的功课对石头有何意义。
但是教石头的过程中,我发现如果没有这些功课,我也会抓瞎,我不知道到底要教什么。所以那些知识点就成了一个我可以在生活中寻找扩展的契机。
动作卡就可以这样。
回复

使用道具 举报

22#
 楼主| 发表于 2014-7-25 22:32:50 | 显示全部楼层

re:以琳的人和事(二十)这个月的12...

以琳的人和事(二十)

这个月的12号到今天,两周的时间,我瘦了很多很多。家里遭遇的困难让我身心疲惫,同事们说我都不会笑了。
感谢这两周里大家给我的支持,我很温暖。
爱可以让人有力量,天父的爱给我极大的安慰和平安。
爱也一定可以让我亲爱的阿姐战胜病魔。

被狗咬的案子今天开庭,家长得到了1600元的赔偿,起码医药费拿回来了。
感谢梁律师,她和她的团队免费为家长打官司。梁律师也是以琳的法律顾问,多年免费做以琳的法律顾问。愿恩主赐福她全家。
家长下午来办公室感谢帮助过她的人,我想落泪。
这个官司没了的时候,以琳人已经落入另一场官司。

7月6日下午,一位家长在劲松五路被一辆逆行的车撞倒,而肇事者逃逸了。
我接到信息已经是下午5点左右,我正从宁波赶往杭州机场,那边我要坐的航班取消了,临时从杭州飞。
我心急如焚,家长在医院,肇事者逃逸,悲愤交加。
我打了几个电话,说实话我不是一个愿意找人办事的人,可是那一刻我只能这么做。感觉自己当时是一个女匪。
好在家长没有生命危险,但是断了三根肋骨。
我又给相关老师电话,要安排好孩子啊,家长一段时间都无法带孩子了。

第二天我接到电话说肇事者找到,还没有来得及高兴,又接到电话:有人已经指示要尽快摆平这件事。
愤怒!
为什么逃逸的原因都不查就要摆平?而所谓的肇事者家属竟然提出:给15000,你们快私聊吧。
5000块一根骨头?

我们要求查逃逸原因,他们就是拖。
偏偏我的阿姐罹患恶疾,我只好返宁波先处理阿姐的事情。等我返回青岛一再约警察,24日终于被接见。
警察说我不好说话,比律师难说话,还一再劝我不要走程序,说这样就拿不到赔偿了。
我说我们现在不谈赔偿,我要真相。
回来我去小区调录像,因为超过半个月已经被覆盖。
我按照警察提供的路线去查摄像头,说新路没有启用。
巧合?故意为之?
我找了事故专家来分析,他们说这样的行车线路可以上吉尼斯大全了。
我再次接到电话,说是愿意加点钱。
是,最后就是钱的问题,但是钱和什么样的真相有关啊。

被狗咬,被车压还逃走,还有人包庇,这有天理么?
这是一个什么世道?不是习大大上台了么?我就不信不讲公理了。
抗争,我一定要抗争!
回复

使用道具 举报

23#
 楼主| 发表于 2014-7-26 07:37:15 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]给你...

下面引用由给你天使般的爱发表的内容:

方老师您好!我想加入你们这个职业当中,虽然我没有经验,但是我相信只要我有耐心和爱心!我想帮助这些需要帮助的孩子们!


谢谢。但是耐心和爱心是不够的。
如果你想成为特教老师,你需要系统去学习。
回复

使用道具 举报

24#
 楼主| 发表于 2014-7-31 21:50:47 | 显示全部楼层

re:以琳的人和事 (二十一)7月1...

以琳的人和事  (二十一)

7月18日,告别还在医院的阿姐,我回到青岛。
几十年,没有一次的离别让我如此揪心如此不舍,但是我必须回来,这边还有很多工作等着我。

第二天是一整天的培训,江肖霞和孙园园两位老师讲强化辅助以及DTT的操作。这个讲座已经是第三次讲,对她们来说已经是驾轻就熟。但即使如此,她们还是静心准备,我看到她们每个例子都是标注过的,可以清楚看到课题分解的轨迹,以及如何辅助,以及对应辅助或者独立完成所需要给予的强化。
家长们踊跃上来操作。休息的空隙,家长们告诉我,原本看着这些操作是很简单的,但是自己操作的时候却是手忙脚乱,而且不是没有及时辅助,就是辅助过度。强化的时候把握不好度,并且强化的手段比较单一。最难的是区别强化,家长操作起来确实是有难度。
大家对一定要按操作流程来进行DTT操作总是有疑惑,我很理解。去年我出去学习的时候,也总是想越轨,但总是被严格又火眼金睛的老师发现,其他同学也都作案不成。后来老师们一再强调,这样的操作方法是多少年来经过数据的记录并研究后证明是有效的,要求大家必须这样去操作。
去年培训回来,我们重抓以琳的DTT操作,要求规范化操作,老师们都苦练如何发指令、如何辅助、如何强化,看似简单看似早就会了的DTT,可是真的要求按规范化去操作,并且加上课题的分解和辅助要绝对合适,真的不是容易的事。
培训结束后,家长都围住我,说很喜欢这样的培训。家长满意就是对我们最好的强化。

以琳动作卡(四)
好几个网友私信给我,问我能否继续写动作卡的教程,写完四应该就差不多了。
一、二、三,从谁在干什么,到谁在哪里干什么,再到谁穿着什么样的衣服在哪里干什么,接下来我们可以让孩子仔细观察动作卡,(已经不要只局限这套动作卡了,讲故事的时候或者看其他书籍的时候看到和动作有关图片都可以拿来用。)
我们需要孩子去观察谁在做什么,在哪里做,穿着什么,更要孩子注意这个谁是怎么去做的?比如开心地做,认真地做,仔细地做。如:带黄色帽子的小朋友开心地再操场上骑车,而图片上并没有那么明确这就是操场,这需要孩子从小脑袋里提取合理的信息加进去。
还有一张卡片,是老爷爷浇花,如果孩子能说好久没有下雨了,老爷爷拿着洒水壶给花浇水,那就太强了。当然家长可以去引导。包括擦玻璃的图片,可以去引导围着围裙的阿姨为什么要拿着抹布去擦玻璃,让他能说出玻璃脏了,需要擦,这样引导之后再让孩子完整说:阿姨看到玻璃太脏了,她就系上围裙拿着抹布来擦玻璃。玻璃变得干干净净,阿姨很开心。
到了这个阶段同样可以进行镜像对话。
如:
师:好几天不下雨了,爷爷就拿出洒水壶给花浇水。
生:玻璃太脏了,阿姨拿出抹布擦玻璃。
师:浇上水的花很漂亮。
生:擦过的玻璃真干净。
师:我也经常给花浇水,我很喜欢养花。
生:妈妈经常擦玻璃,妈妈喜欢打扫卫生。
师:我在家也会帮忙擦玻璃的,我喜欢家里干干净净的。
生:我还帮妈妈洗过碗,我很喜欢做家务。
到这一层是不容易的,真的需要积累。
一个孩子如果能提取脑子里的相关信息进行应景对话,同时还可以利用图片跟着对方随时调整谈话的内容,那么他已经是发散性的思维了,并具备了总结和概括的能力。这为他和别人聊天打下了很好的基础。



回复

使用道具 举报

25#
 楼主| 发表于 2014-8-14 22:35:07 | 显示全部楼层

re:以琳的人和事 (二十二)放假前...

以琳的人和事  (二十二)

放假前和放假后培训都比较多。有一天培训老师要求家长上来操作,没人动,老师就喊:那个男爸爸,就你了,上来。
我笑了,难道以琳有女爸爸?

有一天在过道里,看一个男孩子哭得天昏地暗,我赶紧跑过去问站在旁边的妈妈怎么回事,那妈妈说:这孩子喜欢一个老师,每天见了都要打招呼,老师也会回应。可是今天走廊上见老师的时候老师正接电话,只朝他摆摆手,他就受不了了,从楼上哭到楼下。
妈妈说:别理他,刻板。
我看不是刻板,是为情所伤。

看到张老师微信朋友圈里写的:她的小粉丝天天去找他,张老师除了回应他的打招呼以外,其他就做冷处理。然后这粉丝就动手动脚了,搂脖子,扭下巴,扯衣服,还说着:我喜欢你。张老师无奈地说:你到底要我怎么样?还发问:如果你是我的同龄人,我会怎样?
有人神回复:如果他是新东方的,姐你就嫁了吧。
有人跟:蓝翔的也行啊。
我不知道新东方和蓝翔是啥意思,但是我也凑热闹:退了现任嫁他。

这些小人儿,怎么都是情种呢?

有一天去看精细课,是五组的课。
老师给每个小朋友发了四块积木,还有一张塑封好的卡纸,上面的形状和积木一模一样。一面的图形是一块块单列放的,一面是组合的一个图形,组合图形每个小朋友不一样,这样大家可以交换着用。
我发现陪读的爸爸妈妈们的辅助力度过大,几乎都是手把手,而辅助过程中语言的交流不够,这样的学习过程是很闷的。
也许大家觉得这是精细操作课,不需要语言了,其实语言的交流如同行为干预,应该贯穿始终才对啊。
我一个个走过去,和孩子一起放积木,引导孩子去观察该怎么放,而不是盲目放上去,不对转一下,不对再转一下,这是瞎蒙,这不是我们的目标啊。任何的精细项目我们都可以引导孩子自己去观察,提高准确性,更提高速度。
有时家长总是抱怨孩子太能闹,可是如果我们亲声细语一直和他交流着,随时强化着,孩子的情绪是容易平复的。

加油努力!
回复

使用道具 举报

26#
 楼主| 发表于 2014-9-2 01:36:47 | 显示全部楼层

re:以琳的人和事 (二十三)去...

以琳的人和事  (二十三)


去杭州出差,和杭州家长互助会的家长们相处了几天,很感动。他们很努力,为他们喝彩。
讲座在杭州江干区(但愿我不要记错)举行。浙江省残联的工作做得非常好,为我的家乡骄傲。在那里看到了弯湾中心的工作,谢谢女主人,你太棒了。有时间一定专程拜访。
结束了家长互助会的讲座,就去省残联的培训会,有半天的关于家长工作的分享。提前准备资料的时候才知道我们做了这么多,数据,数据最能说明一切。谢谢荣荣和园园等,为你们骄傲,也谢谢为家长工作努力付出的家长们。众人拾材火焰高。

联盟工作继续,被选中的第二节联盟成员单位终于出炉。很抱歉,这项工作因为助手们都在上学,而我个人又偏偏出了一些状况才拖延到现在。非常感恩,玫琳凯公司加入这项工作,因为玫琳凯,上海宋庆龄基金会加入这个项目。我们得到了第二届联盟工作第一年度的资金捐助:三十万人民币。谢谢玫琳凯公司,谢谢上海宋庆龄基金会,更谢谢上帝的恩典,又一个神迹。这里还有两个人,原阿斯利康的项目负责人韦英童鞋和现阿斯利康志愿者工作的负责人NANCY童鞋,谢谢你们不懈的努力。

名单公布后,接到一些短信,问我为什么他们的机构没有被加进联盟。这里一并答复:你们都很好,只是我们资金有限,名额就受限。以琳人会继续努力,争取更多的机构尤其边远的机构可以加入联盟,同时我们会严格要求已经加入的机构要服务周边地区的机构。更有一个好消息,联盟会全力配合玫琳凯公司开展全国各地的志愿者活动,让更多的小朋友和机构获益。

很辛苦,很累。有时候累到想哭,其实很多次真的哭了。不过睡一觉醒来后继续努力去工作。
谢谢我所带领的团队,你们都很棒。
回复

使用道具 举报

27#
 楼主| 发表于 2014-9-2 22:10:55 | 显示全部楼层

re:以琳的人和事 (二十四)有一天走...

以琳的人和事 (二十四)

有一天走进大厅,看见小犟驴站在那,一脸无辜的样子,而他妈妈已经披头散发浑身出蒸汽了。
我使了个眼神,妈妈跟过来告诉我小子不想上学,只要快到大厅门口他就使劲把鞋蹬掉,然后他妈妈就去捡鞋,待会再蹬。
多么高明的逃避手段?将来可以从事什么行业?
我说你让他蹬,蹬了后你很平静带着他过去拣鞋子。那是一段有细石子西沙的路,哼,看你这小样的能否忍受。
第二天他妈妈找我说:不蹬了,但是不知道下次会出什么招。
我说不用去多想,见招拆招好了。
我刚出的是什么招?
你蹬是为了逃避,行,我好像也没有惩罚你,而事实是我给了一个厌恶刺激,他要走过那段让他脚底板不舒服的路,而他为了逃避走这段路只好选择不蹬鞋。

昨天我去看精细课,小犟驴在里面呢。老师要求一手压住一块鱼的模板,一手用笔延边描下轮廓,然后家长帮忙画几条线,画上蝴蝶结,孩子再涂色。小家伙昨天是阿姨带,第一天带他,彼此试水啊。他笔一扔,尖叫声穿过大家的耳朵,穿破房顶直上云霄,鞋子也蹬了出去。
我平静地过去,我说要把鞋子扔院子里你去拣?还是穿好。他瞟我一眼,穿上了鞋子,也开始描边。
我观察了一下,他的精细能力很差。底下练去。

我又去看了游戏课,五一的游戏课,大型游戏结束后,要让孩子弯腰用一根棍棍拖住一个环后退S型绕过障碍物。看到孩子们有困难,老师用粉笔在地上画好,这样就容易多了,即使辅助并且是合适的辅助是非常重要的。
去要后退走S型,回直接倒退就可以。然后把棍棍传给下一个小朋友。
孩子们应该说给你,或者轮到你了,接的孩子应该说谢谢。
可是我发现90%的家长辅助过度,孩子刚过去,家长就:说给你,那个就说谢谢。
不是刚做完辅助的讲座么?
不会活学活用?

扣家长们的代币。
回复

使用道具 举报

28#
 楼主| 发表于 2014-9-8 23:22:36 | 显示全部楼层

re:以琳人和事 (二十五)上周四中午我...

以琳人和事  (二十五)
上周四中午我进行政部看到一个爷爷,他见我进去就朝我作揖说:我认错,我认错。
我吓得腿软。
了解后知道他要把中饭带回家,而我们的要求是孩子要在餐厅吃饭,要规规矩矩吃饭。我们认为适应集体环境很重要。
爷爷认为孩子有哮喘,但是我们的伙食不会引发哮喘也不会加重哮喘啊。
事实是孩子想回家吃饭,让我在餐厅吃我就哭闹。
我们认为这是问题行为,需要干预。如果他不行执行你的指令的时候就哭闹,然后因为他哭闹你就妥协,那么这个行为在未来发生的可能性就增多。行为干预最重要的要素是不强化问题行为。
我详细跟爷爷解释,然后说如果爷爷奶奶年纪大搞不定孩子吃饭的事,我可以临时派人协助,等孩子规范了就好了。
爷爷一再谢谢,说这样最好了。
可是下午刚上班,爷爷送来一张条,强调他中午和食堂工作人员吵架了,他血压飙升,然后就要看耶稣基督的份上以后再也不进餐厅。
事实是他无论怎么发怒,工作人员只是说请遵守制度,并让他找行政部协调。
我无语。

我一直反对老人陪读。首先是老人很难接受我们的训练方法,也比较惯孩子。第二是老人比较难沟通。第三是老人身体不好。可是我也知道很多家庭有很多的困难,但开了口子困难就转嫁给以琳了。
万一老人因为沟通不畅不仅血压高了再来个晕倒之类的我如何招架?
小冕、老人,我天天生活在恐惧之中。
有时真的很可怜自己,但是我却没有逃避的权利。

第二届“星与心愿”的培训工作明天正式开始。
让各机构报名,然后筛选,更因为我的得力助手们都因为学BCaBA课程而忙得抱头鼠窜,培训工作已经是延后了。
感谢玫琳凯和上海宋庆龄基金会,以琳人会力求做得更好。
放假前我们已经把所有的培训项目及住宿的安排都敲定。这次培训安排比较仓促,这个仓促不是指培训的内容会出问题,而是我们通知各联盟机构的时间比较短,加上是仲秋假期。不过很多机构收到邮件后还是第一时间马上予以回复,全力配合我们的工作,也有一些机构几天过去音信全无,我们要打电话过去通知,然后说他们没有看邮件。
我真的难以理解一个机构的工作邮箱可以几天不看?
我说了,绝无下次。不看邮箱错过培训只能视作放弃,而无故放弃的后果是退出联盟。
更让我难以理解的是其中一个机构,在我们都安排完毕的情况下,今天却说不来了。忍无可忍,逐出联盟。我们替补了当地的另一家机构成为联盟成员。
想起第一届联盟的时候,某著名机构更绝,订好的机票都是可以随意浪费的。

我们要对得起每一份捐赠的钱。
回复

使用道具 举报

29#
 楼主| 发表于 2014-9-12 23:44:16 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]藤藤...

下面引用由藤藤妈发表的内容:

师:好几天不下雨了,爷爷就拿出洒水壶给花浇水。
生:玻璃太脏了,阿姨拿出抹布擦玻璃。
师:浇上水的花很漂亮。
生:擦过的玻璃真干净。
师:我也经常给花浇水,我很喜欢养花。
生:妈妈经常擦玻璃...



藤小子做得很好,更赞妈妈这个镜像对话做得实在高超。
再提供点给我当教案?
回复

使用道具 举报

30#
 楼主| 发表于 2014-9-14 22:38:29 | 显示全部楼层

re:以琳的人和事 (二十六)Sim...

以琳的人和事  (二十六)

Simons基金会自闭症研究计划临床研究主任张温蒂Wendy Chung 在TED上谈《关于自闭症-我们所知及未知的部分》。视频见:http://t.cn/RhJB2Xg

「为什么?」父母们总是问我这个问题。 「为什么我的孩子会有自闭症?」身为儿科医生、遗传学家、研究员,我们试着寻找这个问题的解答。

但自闭症并非单一症状,事实上它属于系列障碍,障碍的形式包括-例如以一位13岁男孩Justin来说,他无法口语表达、无法说话,他藉由iPad、以图片表达他的想法和意见。当这位男孩情绪不佳,他会开始摇晃身体,最后,当他无法承受时,会开始用头撞东西,可严重到皮开肉绽、需要缝合。 Gabriel的情况也被诊断为自闭症。同样是13岁男孩,他的症状却截然不同。事实上他对数学相当有天赋,他可毫不费力地心算三位数相乘结果。然而,与人交谈对他来说却相当困难。他无法与人目光接触,他很难展开对话,这令他不自在。当他紧张时,随即封闭自己。但这两位男孩都被诊断为自闭症系列障碍。

令我们担心的一点是:自闭症是否已成为一种流行病?目前,88个儿童当中就有一个被诊断为自闭症。问题是:为何这张图表呈现这种趋势?是因为近年来自闭症患者人数急遽增加?还是因为现在我们开始将某些人诊断为自闭症患者,根据之前早已存在但并未归类为自闭症的症状?事实上,80年代末、90年代初,立法通过为自闭症患者提供所需资源及能帮助他们的教材。随着对自闭症重视的增加,更多父母、儿科医师、教育工作者了解如何识别自闭症特征,因此更多人被诊断为自闭症患者,并获得他们所需的资源。此外,我们对自闭症的定义随时间改变,因此事实上我们放宽了对自闭症的定义,这多少解释了我们所见的增长情形。

下一个大家关心的问题是:自闭症成因为何?一个常见的误解是:疫苗会造成自闭症。但我相当明确地声明:疫苗不会造成自闭症(掌声)。事实上,最初主张疫苗造成自闭症的研究报告完全是造假。这份报告被刊登的《Lancet》期刊撤回,它的作者,一位医生,被吊销医生执照(掌声)。美国国家医学研究所、疾病控制中心已进行重复调查,未发现任何可靠证据显示疫苗会造成自闭症。此外,疫苗成份之一:名为硫柳汞的化合物,曾被认为是造成自闭症的元凶,事实上已在1992年从疫苗中移除。你可看出,它与自闭症增长现象毫无关联。因此同样地,没有证据显示这是问题的答案。因此问题仍未解决:自闭症成因为何?

事实上或许答案不只一个。如同自闭症属于系列障碍,它的病因、成因也不只一种。根据流行病学资料,我们知道其中一个原因、或应该说其中一个关联是:高龄父亲。也就是说,受精时父亲是否较为高龄。此外是另一个脆弱而关键的发展阶段:母亲怀孕期间。这段期间胎儿的大脑正进行发育,我们知道曝露于特定化学物质中确实会增加罹患自闭症的风险,尤其是某种叫丙戊酸的药物,罹患癫痫的孕妇有时会服用,我们知道它会增加罹患自闭症的风险。此外,某些传染性因素也会导致自闭症。
我会花很多时间说明的其中一项因素是:基因也会造成自闭症。我着重于这一点的原因并非在于这是造成自闭症的唯一因素,而是因为这是较容易界定的自闭症成因,可借此对生物学及大脑运作方式更加了解,因此我们可找到得以应对的策略。然而,我们尚不了解的其中一项遗传因素是性别之间的差异。罹患自闭症的男女比例是4:1,我们尚不了解其中原因。

我们了解遗传是其中一项因素的方式是藉由观察所谓的「共患率」。换句话说,如果一位手足罹患自闭症,其他手足罹患自闭症的可能性是多少?我们可观察三种手足之间的情况:同卵双胞胎:拥有100%相同遗传讯息的双胞胎、身处相同的宫内环境;相较于异卵双胞胎:拥有50%相同遗传讯息的双胞胎;相较于一般手足:同样拥有50%相同遗传讯息,但所处宫内环境不同。当我们观察这些共患率时,你会发现令人惊讶的一点是,以同卵双胞胎来说,共患率是77%。值得注意的是,并非100%。基因并非造成自闭症的唯一因素,但它们的影响相当大。因为当你观察异卵双胞胎,共患率只有31%。另一方面,异卵双胞胎与一般手足之间也有所差异,暗示着异卵双胞胎与一般手足所受的环境影响或许有所不同。
因此这提供了一些自闭症与遗传有关的资讯。那么它与遗传有多大关联?当我们将它与其他我们熟悉的病症比较时,例如癌症、心脏病、糖尿病,事实上基因对自闭症的影响远胜于这些疾病。但这无法让我们得知造成影响的是哪些基因,甚至无法让我们得知对某个孩子来说,造成影响的是一个基因或一组基因。因此对某些自闭症患者来说,它确实来自遗传;也就是说,造成自闭症的是一个强大、决定性的基因。然而,对另一些人来说,它也来自遗传;也就是说,它是发展过程中一组基因共同决定罹患自闭症的风险。我们无法确认对某个患者来说属于哪种情况,除非我们进行更深入的研究。

因此这个问题变成:我们如何确认这些基因为何?容我提出一个不那么直观的说明。对某些人来说,他们可能因遗传因素而罹患自闭症,但原因并不在于他们有自闭症家族史,而在于某些人的基因发生改变或突变,并非来自父亲或母亲的遗传,而是由他们本身开始。卵子或精子在受精时产生突变,而非家族中代代遗传的结果。我们可藉由这种方式了解及识别导致这些人罹患自闭症的基因。因此在Simons基金会,我们采用2600位没有自闭症家族史的样本。我们以孩子及其父母为样本,借此尝试了解在这些样本中导致自闭症的基因。为了达成目标,我们必须全面研究所有遗传讯息,确认父母与孩子之间的差异为何。为了这么做-先说声抱歉,我打算使用较过时的比喻,以百科全书比喻,而非维基百科-但我试着借此表达其中的意义。当我们进行清查时,必须观察大量遗传讯息。我们的遗传讯息分类成46册。当我们这么做时,必须清查46册中的每一册。因为对某些自闭症来说,原因在于某册书的缺失,但我们必须获得更详细的资讯,因此我们需要打开这些书。在某些情况下,基因的改变更加微妙;或许是某个段落有所缺失,甚至更细微的缺失-某个字母。 30亿字母中的一个有所改变,对大脑运作及行为造成深远影响。藉由对家族基因进行这样的研究,我们得以解释,这些家族中,约25%的自闭症成因在于单一而强大的遗传因子;另一方面,75%的成因尚不了解。

但研究过程中,我们深感所知的不足。因为我们意识到,导致自闭症的并非单一基因。事实上,目前的估计是有200-400个不同基因可导致自闭症,这部分解释了为何自闭症的症状相当广泛。虽然其中包含许多基因,仍有迹可循。这并非200-400个随机分布的基因,它们彼此有所关联。它们连成一条路径、形成一个网路,使我们得以开始了解大脑运作的情形。我们从基础到整体开始进行,识别这些基因、蛋白质、分子,了解它们如何互动、使神经元运作;了解这些神经元如何互动,使大脑回路运作;了解大脑回路的运作如何控制行为表现;了解自闭症患者与正常人的认知差异。但早期诊断对我们来说相当重要。若能及时诊断可能罹病的患者,我们就有能力在大脑发展的关键阶段造成改变及影响。因此例如Ami Klin发展出适用于婴幼儿的方法。藉由生物标记,例如目光接触及眼球追踪,识别婴儿是否有罹患自闭症的风险。你可看见这个婴儿与这位女士保持良好的目光接触,当她唱着:「可爱的小小蜘蛛」时。这个婴儿不具罹患自闭症的风险,我们知道这个婴儿没问题。另一方面,另一个婴儿有罹患自闭症的风险,你可看见这个孩子无法保持良好的目光接触。他的目光无法集中、进行交流,而是看着嘴巴、鼻子及其他方向,无法保持目光交流。若能藉由这种方法,对婴幼儿罹患自闭症的风险进行大规模筛检,藉由某些相当有效而可靠的方法,将有助于我们在能造成最大影响的早期阶段进行干预。

我们如何进行干预?这或许得考量不同因素。对某些人来说,我们将尝试采用药物治疗。因此对我们来说,确认影响自闭症的基因相当重要,以确认用药目标,确认可能造成影响、且确实是治疗自闭症所需的方法,但这并非唯一解决之道。除了药物,我们将采用教育策略。自闭症患者的情况可能与常人不同,他们的学习方式不同、他们对环境的认知不同,我们必须以对他们来说最佳的方式进行教育。此外,在座许多人或许对可用的新科技有极佳的想法。任何可用来锻炼大脑的装置,使它更加有效弥补其运作有所缺失的区域,甚至使用Google Glass之类的装置。例如想像一下,有社交障碍的Gabriel或许能佩戴Google Glass、戴上耳机,让一位指导者帮助他。帮助他思考对话内容、展开话题,甚至某天邀一位女孩出来约会。

这所有的新科技将提供我们许多引导自闭症患者的机会。但我们还有很长的路要走。尽管我们已有所了解,不了解的地方更多。因此我想邀请所有人,帮助我们思考如何做的更好。集思广益、造成改变,尤其是有自闭症家族史的人。我邀请各位加入自闭症互动网,成为寻找解决方案的一员,因为这需要众人的力量。思考什么是重要的?什么可造成意义深远的改变?当我们思考可能的解决方案,它的效用如何?这是否确实能造成生活上的改变,对自闭症患者或拥有自闭症家族史的人来说?我们需要所有年龄层的人,从年轻人到年长者,以及所有不同症状的自闭症患者,确保我们能造成某些改变。因此我邀请各位加入这个阵容,为自闭症患者创造更美好、更丰富的生活,谢谢!

关于这场演讲

在这场以事实为基础的演讲中,遗传学家Wendy Chung阐述我们对自闭症系列障碍所知的部分-例如,自闭症成因为多重性、甚至连锁性。超越对自闭症诊断的忧虑和担心,Chung和她的团队藉由研究、治疗及仔细聆听,探索我们对自闭症有何了解。

关于Wendy Chung

在Simons基金会,Wendy Chung致力于研究可能与自闭症有关的遗传变异患者之行为特征、大脑结构及功能。

为什么要听她演讲

Wendy Chung是Simons基金会自闭症研究计划临床研究主任,从事基础与应用科学研究,以帮助自闭症系列障碍患者。她是Simons个体变异项目的主要研究者,研究染色体16p11.2发生基因复制变异之参与者的行为特征、大脑结构与功能,这个变异被认为与自闭症系列障碍有关。


微博上看到星儿的世界发的文章,也就是上面这篇文章,我转发过来。
此时也觉得是时候公布我和一个所谓的专业人士的邮件,我把和他互发的所有邮件都按时间顺序发在下面,标题是不挨骂不容易,现在还想补一句:NND,谁都可以骂我么?

不挨骂不容易
我是台湾台北的L先生。
也是美国自然医学会的资深会员
最近有一个比较新的资讯跟技术是有关自闭症儿童的逆转跟痊愈过程。已经有好几百个小孩,因为,在这个技术的帮助下得到痊愈。是真正的逆转跟痊愈。有机会的话可以跟我联系沟通一下。这是真正可以帮到小孩跟家庭的。我的漫游 电话............
祝你工作愉快
以马内利
LJH在台北


0826
L先生:
       你好!
       今天我的秘书小聂已经跟我说了。
       我还在外地出差,可以大致介绍一些么?
       谢谢。
      上帝祝福。
      方静

140827
你好!其实自闭症是幼儿小时肚里蛔虫被疫苗激活了有关。它是一种线状的蠕虫,果冻状。经过特殊的配方程序排出体外以后,自闭症大部分都回复健康的。 这在美国跟南美洲,东欧等地已经有非常多的实际成功案例。
如果还是以传统医学的角度,把自闭当成是精神问题,那小孩就太可怜了。大人也要跟着受罪一辈子!
简单地说,是肚子里面的蛔虫,干扰了肠道上的自主神经,以至于跟大脑神经之间失去了联系。当它的干扰因素排除之后,自闭症是可以逆转的,是可以痊愈的。如果你有兴趣的话,可以保持联系,我有机会还是会去中国的。我的工作主要是,美国自然医学自然疗法调理癌症病人的。在中国也有一些客户。
由于工作的关系,我手上有这个专门的配方,刚好适用于自闭症。
偶尔浏览网站看到你们才联系的。
虽然我生长在台湾,但我的母亲就是青岛人。对青岛总有一份特别的情感。
祝一切平安 工作顺利
LJH于台北



140828
L先生:
        你好!
        做自闭症工作那么多年,见过的实在太多,呵呵。
        如果那么简单,奥巴马还用签署专门的法令,拨那么多的研究经费?
        很抱歉,我真的难以置信。
        方静

140829
你不要太迷信美国,美国很多东西是被药厂掌握的。包括解释权利,跟控制民众的生活!
很多事情,不是你表面看到这样子的,真的需要机缘,也需要智慧,为何不亲自了解一下呢?
美国的医药界是很黑的!
如果你外文不错,我建议你好好了解一下…这本新書Healing the sympton knowing as Austim
这个影片你也好好了解一下


www.cdautism.org
祝一切想得到医治的人,从捆绑中松开!并脱离黑暗!

140829
我能选择相信中国或者其它国家?
在国内,风行的排毒、干细胞、中医等还不够多不够乱么?
很多是国外流进来,很多是国内自创。
如果有好方法,我有很多渠道可以知道。
个别的案例不能说明什么。很抱歉。
方静


140830
可笑,几百个案例还能算是个案吗?要不是为了自闭症可怜的小孩子,我才不会里像你这种人。自以为是的可笑。

140830
我看你应该像是个年轻人嘛!可笑的是,自闭症的不是那些自闭儿,而应该是像你这样的人。
太可笑了,连面都没有见到,内容是什么都不知道!就有这种结论
我真正担心的是像你这种负责制自闭症的人!是堵住了别人的通路,堵住别人得到救赎的机会!就像圣经上讲的,他不知道自己在做什么!自闭又得到了医治!你是不是就没有生意了?
你真的是一个罪人!

140830
着急了吧,没生意了吧,可惜连起码的涵养都没有。我会把邮件放到以琳论坛上,以免有人上当。你继续急吧。
方静
还引用圣经给人定罪?
我倒是愿意上帝赦免你。
方静

140830
我不是做这个生意的。我也不赚这个钱的!你太可恶了。给你的英文网站资料你也不看,你这在中国的俗语叫做占着茅坑不拉屎。如果没有这个能力,就不要占着这个位置。
尸位素餐,倒也罢了。你到放人家自闭儿一条生路。


140830
你不觉得丢人?
是你找我还是我找你?
你有本事去和中残联谈,去和北医六院、中山三院、南京脑科谈啊。
你脸皮怎么比城墙厚?

方静


不想继续挨骂,那天我在邮箱里把他拉入了黑名单。

搞笑的是mimigao在志愿者栏看到后,马上上网去查,发现这一帮人说要杀虫,而另一帮说是缺了虫,所以应该给孩子吃虫卵。
我在收到邮件的第一时间也致信给K妈,她马上回复说不靠谱的事,别浪费时间。
回复

使用道具 举报

31#
 楼主| 发表于 2014-9-18 09:38:28 | 显示全部楼层

re:以琳的人和事 (二十七)过去的...

以琳的人和事  (二十七)

过去的一个周,异常的繁忙。其实中秋那天我们几个也加班,需要讨论第二届康教联盟第一次培训的各种课题。
四天的讲座,同时有四天的操作,我们要分成18个组。为了统一,负责操作项目的六位老师要根据负责讲座的老师的内容来定课题。
困难在于我们不了解全国各地来的老师的理论和操作水平,但每个组之间又必须有统一的标准。
可怜的出课题的孩子们。
而语言组的老师要出镜像对话的课题,樊俊的头发更少了。

我提前搞定了卷子,然后9号开讲。
在讲的过程中根据大家的反应我还是需要调整卷子的内容,30多家机构的老师水平相差太多,差的人让我无法想象。我讲过的内容第二天考试,以九分的成绩交卷,卧倒!
操作那边更是,发现很多老师什么也不会,最基本的操作手法都不会。
翻看机构的情况,起码也是成立两年后的机构了,有些都是十来年。
派老师前我们一再要求派来的老师必须是回去可以承担再培训任务的。
也有很突出的老师,武汉麟洁、惠州护苗、杭州康乃馨、宁波星宝的老师都不错。
也有些老师有理论但是操作一塌糊涂,我心里想作为机构负责人,如果仅有理论操作差到这个程度,那整个团队怎么办?
为了让学员们接触不同老师的风格,第三天我们换了带操作的老师。
很为我自己的团队骄傲,你们一个个真的顶呱呱。

13---14日,期盼已久的上海人幼洪筱薇老师的PCI培训终于开始。筱薇老师是杨宗仁教授的得意门生,人美心美技压群芳。两天时间,培训现场欢声笑语,家长们忘了自闭这两个字,哈哈。
脱去你的矜持、暂放你的成见、教会孩子沟通,两天的时间里洪老师一直围绕着主题。一个个个案操作的录像让大家茅塞顿开。
谢谢洪老师,放心,我会继续绑架你。

再说说两件搞笑的事,笑点不同:
看个案录像,老师再教小朋友认识动物,不仅仅认识名称,更是加上了功特类。
奶牛和羊的图片。
老师:(拿着奶牛)这是什么?
生:奶牛
老师:(拿着羊)这是什么?
生:(有些走神)奶羊。
老师:什么?
生:奶羊。
老师:这世上有奶羊么?
生:有,没有。(看到老师生气,改口)
老师:奶羊,我都听成奶娘了,你有奶娘么?
生:没有,有。
我这头笑喷。

游戏室门口,一个穿着低腰裤的家长弯腰弄孩子,股沟露出来了。
走廊上人来人往。
另外一个家长忍不住了,拉拉这个家长说:你快直起腰来,露那个了。
这家长火了:别人怎么都看不见,就你能看见?
拉的家长也火了:别人也看见了,只是不说,我是看见了说出来了。
多少次要求家长们不用穿低领衫不要穿短裙,不要穿低腰裤。
难道有裸露欲?
看不懂。
回复

使用道具 举报

32#
 楼主| 发表于 2014-10-2 22:45:27 | 显示全部楼层

re:以琳的人和事 (二十八)下面的...

以琳的人和事  (二十八)

下面的文章不是我写的,是李国香老师写的。


一个很好的朋友在小学里教学,以前跟朋友聊天,都是聊生活聊天南海北。最近每次跟朋友聊天说的最多的就是他们班上的三个自闭症孩子。
朋友今年接一年级,班里二十多个孩子中有三个自闭症孩子。三个不同的孩子——ABC。
   朋友是个有经验又有责任心的老师,但是也从来没有一次接触这么多自闭症孩子。班里一下子多了三个他无法控制的孩子,上了两天课,累得病倒了。休息了一天,回来继续面对。
   C同学,完全封闭型的孩子。
   上课时完全不听,坐在座位上,趴在桌子上,嘴巴里经常自言自语。完全不听或者听不懂老师的指令和要求,偶尔手部做一些自我刺激的小动作。周围的世界感觉跟C同学无关。但是C同学不会影响别人,只是他无法走出自己的世界,融入周围的环境,跟随别人。老师找C同学的家长谈,家长回复老师:“我们孩子没有问题,你们多给他点注意力就行”。
老师很无语也很无奈,他们要负责的是几十个孩子,并不是面对一个孩子。相比下面的A同学和B同学,C同学是不会影响到其他同学,所以老师也无暇顾及他了。
   B同学,一个是挑衅型的,随时都能跟别人打起来,妈妈陪读。
开学一个周,很多的小朋友挨了打,老师挨了打,校长挨了打。
妈妈陪读,却也无法去干预孩子。在开学的第一个周,随着孩子的行为的加剧,妈妈极度焦虑,见谁都哭,总是欲语泪先流。老师们都同情她,尽量的帮她,老师给她很多建议,妈妈都应答。朋友很同情她,联系我,让我帮忙出出主意。
我见到了B同学和他的父母。初见孩子的父母,他们差点当着我的面吵起来,妈妈和爸爸极度的意见不统一。B同学曾经在以琳呆过一个月,来评估的时候,分在一(2)A,但爸爸觉得他的孩子跟这里的孩子不一样,比这里的孩子要好很多,而且这里很拥挤。所以B同学在以琳呆了一个月后,家长坚持送孩子去了一家蒙氏幼儿园,呆了两年。用妈妈的话说,孩子也许大大就好了,而且在幼儿园里老师从来也没有反应什么,怎么一上学就变了一个人呢?
在我见他的一段时间里,B同学根本无法安静的坐下来,走来走去,不停的哼哼,后来妈妈给他一包薯片,他吃完薯片竟然走到我后面,把残渣倒在我的头上。妈妈似乎见惯了这种情形,我能想象出朋友所说的B同学在学校里对同学的各种挑衅活动。
而对于妈妈和爸爸对孩子的将来怎么安排?如何的去干预,继续意见不统一。
最后妈妈问了我两个问题,让我心里说不出的难受。妈妈:“我孩子如果来以琳是不是能够快速的改变和进步?”我回答:“不能,孩子的进步不是一方面可以达到的,更需要家长和老师一起努力,别把希望都寄托在别人身上,更多的是家长自身要努力。”妈妈再问:“我如果来以琳上学,班上的孩子程度好不好,有没有问题行为?我孩子容易学坏。”我听了更难受:“有,每个孩子的问题都不一样,但是目前来看,没有比B同学更干扰别人的行为。你是否能够进来还要看评估结果,而且要排队。”
妈妈走了,我知道为什么两年了,孩子会退步。
妈妈跟我说了很多遍“孩子以前没有这些行为,怎么会现在就有了呢?”我跟妈妈解释,他出现这样的行为是必然的,以前不是没有,只是你不知道,或者以前在幼儿里老师不管,可以任由孩子自己随便做什么,而学校里的环境是要求严格的,孩子无法适应,他不具备融合的技能,必然出问题行为。妈妈好像听懂了。但是朋友告诉我,这位妈妈回学校后,继续哭,继续说同样的话语,校里的老师们已经听了太多相同的话语,大家慢慢的觉得:“你不停的说,也不改变自己。难道是我们小学的老师把你的孩子弄出这些问题行为?”而妈妈对孩子的态度好像没有改变。吼、叫或者打,而且在老师上课时,妈妈猛的就把孩子拉到走廊里,歇斯底里的吼叫孩子,严重影响几个班级上课,老师已经无力劝说,只能叹气和摇头。妈妈在学校里,还经常指挥老师要怎么怎么做,别怎么怎么做,老师已经开始厌烦:“难不成我们的教学你要来干预?”B同学的妈妈已经完全忘记了自己助教的身份。
孩子出现任何问题行为,妈妈会赶紧给孩子找理由。一天朋友上课,他上讲台动老师的课件,一个同学过来拉他下去,他打同学,那同学也还手了。在朋友眼皮底下发生的事情,妈妈赶紧上前来解释:“他不会主动打别人的,都是因为……”朋友什么也听不进去,心里堵得厉害。
朋友说,还有一次,B同学跟另外一个同学打起来了,妈妈去跟另外一个同学说:“你看吧,他打你你就不能还手,这样你还吃亏少,你还手了,你是不是更吃亏?”旁边经过的老师听不下去了,跟妈妈说:“你怎么可以这样教育孩子,你凭什么教别人的孩子挨打了不还手?”
校长找妈妈爸爸谈话,爸爸怪是妈妈的焦虑影响了孩子。老师们忍无可忍,把孩子的录像给爸爸看,孩子满地打滚,老师怕他碰到墙,用手去拉他,B同学抓了老师的手,爸爸说老师:“他出现这样的行为,是因为你动了他的胳膊,他的胳膊别人是不能动的。”我能想象老师当时的表情,既气愤又无奈。
爸爸跟学校提要求,换个班级,爸爸陪读,如果再没改进,就想办法去机构干预。
青岛的学校校长真是很容忍,给他换了班级,爸爸陪读了一天,不见了踪影,继续妈妈陪读。朋友告诉我,老师们很可怜,都拿他没办法,就告诉班里的同学,他要做什么,你们都别理他,他上课来回走你们也别理他。同学们都很配合,当B同学的行为无法引起大家的反应时,他便主动的打其他同学,一开始轻轻的打,大家都不理他;后来他开始重重的打,班里几个孩子都被打哭了。老师们很心疼班里的孩子们。老师对班里的每个孩子都要负责任,每天都在煎熬的忍着。
    换了班级,孩子一点改变都没有。
“可爱的”B同学的家长,去跟校长说,我们换了班级后,孩子变化很大,进步很快,我们决定要再继续跟半年。老师和校长都很无奈,因为他是片区划分入学的,学校没有权利赶走学生,即使他干扰了日常教学。
朋友说,B同学的父母,自己给自己画了海市蜃楼一般的蓝图,自欺欺人的生活着,身边人痛苦着。
C同学,一个焦虑型的孩子,不能忍受挫折和失败。没有陪读。
C同学,完全不能忍受失败和挫折,当老师用代币,他们组代币少了的时候,便会大哭大闹。小学刚刚开学,校领导、其他老师和B同学的妈妈都在班级里听课,C同学因为同组失败了,一下子躺在地上哭闹,满地打滚。课上不下去了,老师和家长都不知道如何处理孩子歇斯底里的现象,只能哄他,让他起来。其他时间还好,只有在有比较的情况下,C同学容易发作。一次,老师说让同学们准备好作业本记作业,C同学发现自己忘记带本子,老师怕他脾气再次发作,赶紧变化指令:“同学们,今天我们不用作业本了,我们今天不记作业了。”为了C同学,老师们宁愿改变自己的计划,真是难为这些老师们。
朋友告诉我,C同学其实很可怜,他自己的焦虑在扩延,从开始不能接受输赢,到现在不能接受自己和别人不一样,排队站在最后,都会不停的纠结“是不是老师不喜欢我了,是不是我做得不好?”各种纠结,让孩子越来越不能够融入普通的班级里。
后来妈妈也联系我,我才知道,两年前,这个孩子在以琳一组呆过四个月,是个很好的孩子。当时爸爸妈妈都很乐观,我们也觉得孩子很有前途,但是四个月后,他们便把孩子送到幼儿园,从此不再干预,便成了今天的样子。
B同学的父母很后悔,没有坚持干预。爸爸很魁梧,有天老师找他谈话,老师刚见到爸爸,还没有讲话,爸爸便蹲在地上嚎啕大哭,让人心酸。
我只能说,青岛的小学,在大家不停的推动下,对特殊孩子的接纳度已经在全国来说名列前茅。这里面我们的老大起到很大的作用。尤其朋友的学校,无论孩子如何,他们都没有撵孩子走。只是在不断的想办法怎么样才能对孩子好。朋友也一直在说,我们没有专业培训过,我们不知道怎么去面对这样的孩子,不知道怎么处理他们的问题行为,感觉孩子只是在这里混时间,从孩子的利益来看,对他们不利,也影响了其他孩子正常的校园生活。
在目前情况下,A、B、C三位同学的家长如果还不能意识到孩子的实际情况,学习相关专业知识补充自己,用正确的方法去干预孩子的行为问题的话,真是无法想象孩子的未来将会成什么样子。我的心里隐隐作痛,本来很有潜力的孩子被家长错误的认识所耽误了,很可惜。不仅在想还有多少这样孩子被耽误了?怎么样才能让更多的家长正视自己的孩子的问题?
回复

使用道具 举报

33#
 楼主| 发表于 2014-10-12 22:32:42 | 显示全部楼层

re:以琳的人和事 (二十九)九月是...

以琳的人和事  (二十九)

九月是秋天,秋天是收获的季节,很感恩神的供应。

人不在以琳,但是网络让大家感觉没有距离感。每天看日报,每个月有月报。谢谢每一位同事,尤其是每一位组长,你们兢兢业业,才可以让我如此逍遥。
每个月我都会根据大家发给我的总结做出一份大总结,然后发到以琳正组的群里,这样正组们就可以看到上一个月各个组的情况,尤其是投诉的情况。每一个投诉在第二个月都会有跟进,并且会有一个表格来对比被投诉的老师的后续表现。
接到投诉,批评不是目的,帮助分析原因,改进工作态度和技能才是目的。
今天在微博里看到纪伯伦的一段话,大意是工作如果你不能快乐地去做,那么不如不做,等别人服侍你吧。在以琳我们一直强调敬业乐业,这样才不辛苦。
做掌门人的我实在是不容易的,要管好有160多位员工的我,还有300个孩子以及他们背后的300个家长。今夏在杭州,受浙江残联的邀请去分享以琳的家长工作,大家问秘诀是什么?其实也很简单,那就是做仆人领导。
有一次石头也问我,你为什么不让别人称你校长?而且为什么以琳不以职务做称呼。
我说我们推行的是想为大吗,那就服侍人。
最让我放松的称呼是:员工们叫我方老师,私下也有人叫我方妈,也有人开玩笑叫我老大,这个老大是兄妹关系中为大的意思。
                    家长们叫我方姐。
                    孩子们叫我方妈妈。
                    员工的孩子们叫我方姥姥或者方奶奶。
但是我对员工的严格是让很多人闻风丧胆的,尤其是我带培训,我组织考试的时候,他们说我眼光扫过去有不寒而栗的感觉。
我不喜欢不爱学习的员工。
我会允许员工犯错,即使是很低级的错误,他们都可以在我这里被谅解,当他们离开的时候我都是鼓励他们。但是他们知道我的底线,一而再再而三你试试看。
有一些辞职的员工,虽然会以各种理由,但是真实的原因会说:压力太大,不是工作的压力,而是学习的压力。以他们目前的技能,他们觉得到别的机构可以做老大,不需要再学了。呵呵,确实该离开以琳。
还有一个严格的要求就是如果你认为你很牛,那么我一定给你机会让你知道你到底牛不牛。
天外有天山外有山,学科一直在发展着,我们只有不停地学习才能不被淘汰。
培训过的内容,或者是大家都认为已经很成熟的内容你就可以认为你牛了么?对不起,你出讲座吧,对不起,你出公开课吧,让大家坐下来听一听看一看。
有一天有人问我以琳的文化是什么?我说不知道啊。那人说:这么多年你们没想过什么是你们的企业文化。
企业文化,那该多高大上白富美。
我冥思苦想好几天,我们的文化就是彼此服侍不停学习,行不?


回复

使用道具 举报

34#
 楼主| 发表于 2014-10-19 11:06:42 | 显示全部楼层

re:以琳的人和事 (三十)越来越多...

以琳的人和事  (三十)

越来越多的家庭选择再生一个。
总是会有人问我:再生的风险有多大?我说我不知道,是真的不知道。
自闭症的原因到现在还没有找到,但是跟遗传一定有关系,这个关系不是我们想象的爸爸有儿子有。
以琳目前国家级的研究项目有两个,一个是湘雅医学院夏教授带队的抽血做的和染色体有关的,一个是北医魏教授带队的基因检测。
两个项目都需要抽父母孩三人的血,大约6毫升。湘雅的项目会给出一个报告,让受测的家庭清楚知道有没有染色体方面的问题。这个检测对于要二胎的家庭是非常必要的,如果报告有问题真的需要好好咨询医生是否可以要二胎,如果报告没有问题也不是说你生的二胎肯定没有问题,只是风险降低了一些。这种检测如果自己去做,就必须找大医院,否则设备过不了关,检测费用很高。
北医做的项目出结果很慢。项目组为了答谢受测家庭,就组建一流的专家队伍给孩子做评估,这两个评估是非常需要做的,而国内的机构和医院都难以做这样的评估,因为不仅是做评估的人员需要接受美国专业的培训并获得执照才可以评估,更因为每做一个评估都需要向美国方面买相关的资料,是每个孩子都需要买,很贵,加上评估的人工。
两个检测都需要家长填写很复杂的问卷,这个问卷确实比较复杂,但是科研项目就是需要很多的数据,否则就不是做科研了。
每次动员的时候我都告诉家长,作为和自闭有关的家长,我们也许无法从检测中受益,但是因为我们贡献的6毫升血,可以为后来的人受益。今天我们乘凉是因为有前人为我们栽树,我们是不是也应该为后人栽树呢?
感谢以琳的家长们,大家很踊跃,有些家长跟我开玩笑:方姐,也许我们的孙子孙女可以不受自闭之苦呢。

但是总是有那么些人,事不关己高高挂起。当行政部陪同项目组人员去讲述研究的性质和重要性的时候一脸的鄙视。搞得宣传项目的科研人员每次可怜巴巴滴拉着我的手说:你在我们就胆壮。
还有一些人,拿了问卷,也报名抽血,然后行政部和科研组协调,因为每次科研组都要从外地带来能一针见血的护士过来,可是抽血那天没有人影,打电话不接,或者接了就说我们有事来不了了,更绝的会说:这不是自愿的么?

每次出现这样的情况我都很难过,觉得无颜于科研组的人员。
我该说什么?
我知道,不生二胎那个染色体对你无用,可是其实也有用啊,孩子将来也许用得上。
再说,我们必须是马上有用才可以付出么?
再说,必须是对我们自己有切身的利益我们才可以付出么?
如果这样,我们有什么资格去呼吁要求别人接纳我们的孩子?我们有什么资格去呼吁要求有特别的法律法规保护我们的孩子?

这次登记了不来的家庭我让行政部落实到每个人,等我回去挨个谈话。我想搞清楚为什么不讲诚信?
在以琳我不会姑息这样的行为,犹如不姑息功能高的家长看不起功能低的孩子一样,犹如不姑息孩子有矛盾家长去打别人家的孩子一样。

我受不了这些。
我知道有人背后说我是AS,我情愿我是AS.
回复

使用道具 举报

35#
 楼主| 发表于 2014-11-2 23:52:52 | 显示全部楼层

re:嘉兴之行和嘉兴残联的阳光乐园的陈...

嘉兴之行

和嘉兴残联的阳光乐园的陈老师认识已经好几年,我们曾经是童鞋,是中残联的孤独症康复骨干培训班上的同学。大家都是浙江人,所以有一种自然的亲近感。
浙江省残联负责自闭症康复工作的孙老师和我是好朋友,还有武汉的李丹老师,我们号称姐妹团。我是老大,李老师是老二,孙老师是老三。今年暑假孙老师邀请我和李丹老师去杭州,担任浙江省残联孤独症培训班的讲员,陈老师也在那个班上。
以前是童鞋,暑假里我成了她老师,哈哈,不过也算是完成她对我的考察工作?
刚分手,她就给我电话,希望我能到嘉兴为他们的老师和家长做培训。说实话14年度我安排得很满,而且首长对我做了限制,我略有越轨,他就会说:记得我们的约定。我有时想你直说好了:看家规。
不过作为浙江人的我,难以抵御来自家乡的邀请。反复安排时间,还是定于10月30---11月2日三天我和孙园园老师抵嘉兴做ABA的基础培训工作。

说实话我喜欢和没有政府背景的机构打交道,没有压力啊。所以来嘉兴是心中忐忑的。
从机场往住处走的路途中,陈老师说明天出席开幕的有嘉兴市原管理教育工作的市长,现在是关工委的范主任、还有马副主任,马副主任曾经是嘉兴市的教育局长、现教育局长、嘉兴市残联闻理、教育学院院长等等,并且说范主任马主任闻理陆老师(教育学院特教教研员)在第一天上午要盯到底,而且范主任要听完我的讲座后做点评。天,吓人的节奏啊。
我说我不会讲别的,我准备的就是有关自闭症的概述、疗育方法的介绍,不过我也说对内容我有信心,讲座的技巧我也有信心,可是领导能否满意我就不知道了。

我们住在教育学院的培训中心。陈老师说如果你觉得太简陋了,明天我可以在附近给你找宾馆。
我这宾馆杀手,进入安排好的套间后怎么也无法上网,只好放弃套房,丫鬟命吧,所以只能从事菲佣工作。

进入会场,井井有条,教育学院的培训大厅,阶梯式的,讲台,大屏幕、投影仪、音响应有尽有,羡慕嫉妒不恨。
领导们比我到得还早。
闻理和祁局简短讲话。
其实昨天来的路上我已经了解到了嘉兴的相关政策,我已经整晚羡慕嫉妒谋划了。我跟陈老师说你要帮我找到相关的文件,我要带回去研究研究然后15年提议案。
先透露一点,嘉兴市已经给了阳光乐园10个公办的名额。各位看官,我们岂能坐视?
我开讲。
他们说讲课是我的强化物,真开讲也就不紧张了,陈老师视觉提示告诉我时间到了,我还要留时间给范主任点评。
谢谢范主任,她说作为一个教育工作者,这是她听到的最好的讲座之一,而我鲜活生动的讲课方式是她第一次接触,她由衷地说:原来可以这样当老师。

第一次来嘉兴,第一次碰上残联理事长全程要听课,第一次碰上特教学校校长戴着花镜低头一直做笔记,第一次碰上有爸爸妈妈爷爷奶奶全家总动员全程跟下来。
心中满了感动。
我们每天都在食堂用餐,我吃到了最好吃的雪菜炒肉丝,并且把青岛人孙园园拉下水爱上了雪菜。我还跟大厨学会一道红烧排骨,我可以保证我家首长和公子会吃了还想吃。
领导们进行了餐桌办公会议,闻理和特教学校以及教育学院争着出下期培训的经费。我们约定要进行一系列的培训,我也竭力要把以琳专家团的专家们介绍给他们。几个有官位的女八卦加我这个民间八卦女谈美食谈护肤谈初恋谈御夫,当然更敲定明年嘉兴市八卦团配上党代表赴青岛考察。

一定要提阳光乐园的老师们,他们太可爱了。有两个下个周就要生的孕妇老师,也坚持来参加培训。爱你们。
第一天家长们比较矜持,今天随着我脱掉一个袖子后大家都脱掉了矜持。大家非常的投入。
不得不提一位爸爸。
两鬓都是白发,一直那么专心听课做记录。昨晚座谈结束后,我们一起往外走。
我说你是孩子的?他说是爸爸。我心里还小鸡肚肠,难道是二婚生的。
那爸爸估计看透了我的看法,他说孩子已经12岁了,目前在杭州最好的培智学校读书。
爸爸说孩子的功能还行,但是上普校是困难的。
他说他就跟老师说了,养了一个宠物都宝贝得要命,我就要把我的孩子当宠物养一辈子,决不放弃。
他说他老被老师批评,说你怎么能把孩子比喻成宠物。
其实前些天我还为论坛上一个妈妈的帖子生气,她的孩子流口水,然后她就想,狼流口水怎么样退化就成了狗神马神马滴,我很愤怒。
可是这个爸爸的比喻我没有生气,我知道他的意思,他要表达的是宠物你都那么宝贝滴养着,而这是你的孩子,你有什么理由不宝贝他?爸爸后面的决不放弃更让我感动。
到了电梯口,几个家长跟我出来站在那。这个爸爸说他不敢放弃工作,因为这是一辈子的事,而他工作的地方没有好的培智学校,所以他想尽办法送孩子到杭州,白天上学,晚上找了一家人让孩子寄宿在那个阿姨家,而他每周末赶到杭州,陪孩子整个周末,带他逛逛超市,去去游乐园,吃点好吃的。
他说老师希望他半个月或者更久来看孩子,好让孩子更加独立,但是他忍不住对孩子的思念,还是每个周了。他说我想他,我也不放心他,我必须亲眼看到他,陪他两天。当他说到这儿的时候,他浑身抖得厉害,泪水突然决堤,我们都哭了。
这位爸爸说等他退休了,孩子在哪个机构他就去哪个机构,他希望有更多的大孩子家长能抱团取暖。
祝福这位爸爸,祝福他的孩子。

三天的时间过得太快,讲座很快就结束。
我会永远记得这个地方,我坚信这个城市的特殊教育尤其是自闭症孩子的康复工作会走在中国的前列,因为从城市的最高领导到残联到教育局到教育学院到特教学校到特教工作室,他们紧密地配合在一起,做了大量前期的工作,已经有了很系统很科学的计划。
期待再相聚。
回复

使用道具 举报

36#
 楼主| 发表于 2014-11-15 08:05:41 | 显示全部楼层

re:以琳人和事 (三十一)回到青岛就...

以琳人和事 (三十一)

回到青岛就会相对忙些,尤其需要开家长会的时候。
早一天下午给融合班的家长们开,然后是五个大组的家长会。
我得提前两天喝点清火对嗓子好的东西。呵呵。

融合班开家长会那天,我提到让大家不要盲目给孩子太大的运动量,也希望家长不要给孩子太大的压力,认定非要让孩子融入自然环境,什么目标都要根据孩子自身的能力来定。
我讲了很多,原本半小时的家长会,延长了半小时。
运动量不要太大、减压、不去惹怒孩子、让孩子睡好。如果我们以为几年时间可以让孩子康复,那是错误的,我们是陪着孩子长大,坚强坚定坚韧坚持坚守,因为我们的爱也因为我们用了科学的方法,让孩子的能力下限提升。
我引用了一个家长的话:我们会陪孩子五十年,不要把五十年的问题浓缩在这三年中来解决。孩子很重要,但孩子不是全部。
话音落地,两个家长提问,一个问如何提高孩子大运动的能力。我问大运动方面孩子有什么问题,她说还好,但是比起普通孩子有差距,所以要狠抓。我说我们必须接受这样的差距,有点差距也不碍事啊。家长说如果有差距就会让人看出来,所以要狠抓。
大运动可以抓,但是你的运动量不能过大。为了点差距,你加大运动量,如果超出孩子的负荷呢?

另一个家长举手问我如何让孩子和玩伴完全地互动起来。
其实我花很长的时间讲述有些问题真的是无法解决的,除非是帽子戴错了。
我也讲了我对石头的期望的转变,到现在我只要求石头和人有礼节性的交往,经常在一起的人,能大家一起吃个饭,能一起出去郊游,能一起完成课题就可以了。别人三五人在一起聊得热火朝天,你稍微参与几句,大多时候是点点头,微笑一下。
我甚至讲了我让石头和人打招呼就是:你好、HELLO,连你吃了么?忙什么呢?都少用慎用,因为这样保证不出错,孩子的压力也不会太大。话题等别人发起,你去回应,比你发起话题让别人回应要容易得多。
家长哭了,觉得孩子不能完全融入是难以接受的事。
坚持问我有什么办法。
我笑说:穿越,重新生。

二十多年当自闭症孩子妈妈的经历,让我越来越淡定了。我发现大孩子家长在一起的时候,竟然是比较放松的,大家嘻嘻哈哈的,什么问题都笑一笑就好像不存在的态势。
也许都需要时间来历练吧。

我只想快快乐乐健健康康地活到90岁,让大石头活到108岁,一切都会OK。
回复

使用道具 举报

37#
 楼主| 发表于 2014-11-25 11:15:33 | 显示全部楼层

re:以琳人和事 (三十二) 中午午...

以琳人和事  (三十二)

中午午饭后在门口看到一个小男孩速度很快往外跑,怕他摔倒我拉了他一下,在他回头看我的时候那可爱的模样我忍不住去摸了下他的头。
没想到小子恼了:你是谁?你摸我干嘛?
天,摸他,那刹那我感觉自己是流氓了。
我看他穿得很少,低领衫,脖子整个露在外面,外衣也敞着,正好他妈妈过来了,我就说:好像穿得太少了。
小子立马指着我:我妈妈都37了,你不能说我妈妈。
我火了:我说我52了,怎么不能说37?
他说我都6岁了。
我说你6岁怎么了,你俩加起来还没我大。
他妈妈看热闹。
小子噎住了!!小毛孩跟我斗??
我说你是不是觉得我在批评你妈妈?
他点头。
你不喜欢有人批评妈妈对么?
他点头。
你说妈妈37了的意思是想说我妈妈是大人了,不要批评我妈妈。
他点头。
我说我刚才不是批评你妈妈,是看到你穿得少,怕你感冒了,就提醒你妈妈一下。
他脸上的怒气消了下去。
妈妈也跟他解释。
三天后我下楼,他上楼。他灿烂地朝我笑,我伸手摸摸他的头,他很享受地跑上去了。

11月有两个周六的大培训,内容都是辅助强化DTT,老生常弹。
家长会上要求新来的家长一定要参加培训。
这次的培训是黄金主持,园园配搭。
现在主打培训的老师都是我选定的15年度攻读BCaBA的选手,要想成为选手,就要过上课关、讲课关、大培训关,他们每一个都很努力,我很感恩。
这两天在进行第四梯队老师的培训,我需要再去发现好苗子,一定有。
看似最基础最简单的内容,概念都掌握了,但是到操作的时候火候都不到,慌是一个原因,老师上来都脑子空白,何况家长,但是实操真的需要经验。
培训结束后我要求家长以小组为单位,两两合作,每个小组出五个课题分解加操作进程的作业,交给小组长,然后大家一起讨论,有困难的可以让各疗育组组长帮忙,也可以交一些 作业给我。
我要他们把重点放在做课题的时候是如何进退到自如的。

努力耕耘!
回复

使用道具 举报

38#
 楼主| 发表于 2015-1-14 00:15:47 | 显示全部楼层

re:以琳的人和事 (三十三)目标决...

以琳的人和事  (三十三)

目标决定教养方式

昨天中午赶去以琳去听一个家长的讲座,这就是她的题目。
这位妈妈上周是为以琳的家长们讲座的,姜老师认为她讲得太好了,所以邀请她昨天中午为老师们再讲一次。

目标是什么:
好养好带、与他人共存
家长解释她希望孩子没有问题行为,更准确说是没有大的问题行为。

让我印象深刻的是:
1、注重亲子关系的建立。
她会抓住机会和孩子互动,强调让孩子有快乐的情绪,绝不积压孩子的情绪。
她介绍说孩子是个无欲无求型的(我怕无欲无求半天可以不动的孩子)。一开始孩子的爱好几乎就是玩窗帘,所以妈妈就从玩窗帘着手,变无意识为有意义的行为。慢慢设置一些障碍和变化,借这个行为去拓展去延伸。
2、了解孩子的能力和雷区。
即使我们这些听一个小时讲座的人也从这位妈妈的讲述中清楚知道孩子的能力、学习的特点、行为习惯等等。光了解还不够,妈妈非常清楚以目前的能力孩子最需要什么。孩子来以琳已经半年,在来以琳前家长参加了家长辅导班,她说她一点弯路都没有走,尤其到以琳能马上适应并完全配合老师们。不去和高功能的孩子比进步的速度,不认为我的孩子没有希望,认清现实和不自暴自弃,这是多么聪慧的妈妈。
3、分解孩子需求:
这位妈妈认为孩子基础能力不够,动机更是不足,所以妈妈配合老师做的就是八个字:强调动机坚持规矩。她说老师给她很多点,而她则把点穿起来。
比如刚来以琳时,个训课老师发现孩子前二指能力很弱,所以上课的时候有些项目就会强调让孩子使用前二指,所以回家后妈妈安排很多活动,比如:摘芹菜叶子、捡豆子。而做这些活动的时候绝对不会让孩子机器人似的去做,妈妈会旁白,会加入沟通的元素。
还有感统老师告诉家长孩子腿部的力量很弱,同时老师指导妈妈一定要让活动变得有趣,变得可以互动,所以妈妈绝不会让孩子去做机械式的蹲起动作,而是会把一些东西撒在地上,让孩子蹲下去捡,捡到的放进指定的地方,或者递给妈妈。
这让我想起石头小时候,他淘啊,一刻不停。我就剪了各种图形,利用他喜欢图形以及色彩鲜艳的东西的特点,把这些玩意撒在地上,或者藏在不同地方,然后发指令让他去捡去找,满足了他的跑,同时却训练了他的耐心,他手指的灵活度,以及听指令执行指令的能力。
4、随时随地的旁白和解读:
因为孩子的能力相对较低,包括他的动作能力,很多动作会被视作是无意义的。但是妈妈坚持把孩子无意的动作引导为需求:如果眼睛看向玩具解读你想玩啊?手指向一个瓶子就说想打开么?一天又一天,一周又一周、一月又一月,孩子现在动机越来越强,主动的语言也越来越多。
5、不断学习才有能力陪着孩子长大。
这是一个好学的妈妈,她告诉我们她听了很多讲座,最重要的是听过的能用出来。ABA的辅助和强化以及DTT是这个孩子最为需要的,而妈妈也把这些理论用到极致。及时辅助但绝不会辅助过度,即时强化但是一定用不同手段来强化。这位妈妈特别提到多发现孩子的闪光点并强化,想起我经常鼓励自己:拿显微镜找优点,戴墨镜看缺点。
6、区辨以及变化贯穿于一切活动之中如生活自理、认知理解、社会交往。这位妈妈特别注重在生活中泛化。培训结束后一位老师分享说典型的的训练生活化。


在以琳家长间互相学习已经成为一种自然习惯,多好的习惯;家长和老师互相学习更是以琳的传统。
感谢每一位家长。

回复

使用道具 举报

39#
 楼主| 发表于 2015-1-15 11:01:02 | 显示全部楼层

re:边缘型ASD葵花宝典 一SS:...

边缘型ASD葵花宝典 一

SS:
这两天太忙,本来应该周一给你写这封邮件的。
我翻看了这半个月你上课的记录和我的点评。你所进行的主要内容有:
1、        观察力
2、        专注力训练
3、        推理
4、        听的练习
5、        听故事并根据故事去理解、泛化等
6、        讲简单故事
7、        描述
这一阶段的项目我们是针对孩子什么问题去进行的呢?我想你也知道我们所选的具体内容有些是很简
单的,比如圈圈叉叉,而有些比较难,比如听故事这个项目中所选的故事比较长,我们提问的问题会相对复杂一些。
作为师傅的我必须要跟你讲解我为什么带你这样去设计项目。
你是不是会认为设计那么简单的项目是为了让宝贝心情好?难易穿插以让她情绪稳定?这样想也没有错,但还有一层那就是简单的项目我会更注重交流,从自己读题到完全自己做题,尤其是做题过程中你不停和她说话,她必须边做边听你说了什么同时做出合适的回应。我一直强调做看听说,在这个项目中她应该自如地做看听说同时进行。
还有就是迷宫,我们所选的迷宫并不复杂。你翻看一下我对你课程内容的要求的改变,你会发现一开始只是让她走迷宫,我要求你在她走迷宫的时候要注意握笔的姿势,同时因为走迷宫我们成功地让她在不知觉中不再坚持用笔必须是粉红彩笔的刻板行为,更重要的是迷宫也成了一个准确地用语言表达的工具。你是否记得有几天迷宫可以有两条道,第一天做的时候她只能走一条道,要靠你完全的提示和辅助,在你要她说的时候她有些不耐烦。我在录像中觉得如果一直这样提示,你就很难撤掉提示,所以我提醒你去看她读题的习惯。我清楚看到她竟然没有读出这条迷宫有两条道的两字,所以我要求你提醒两,但是即使提醒了两字在做的时候她还是屏蔽了。这让我想起一个老家长的分享:孩子们是读字不是读文。
既然如此,所以我要求你再做这样的题时,当她读完题,你就要问:这条迷宫有几条道?当她回答有两条的时候我们要很轻松地说:两条啊,那待会你可要注意帮忙找到哦,找到两条哦。我发现从那天开始,宝贝都是轻而易举找到两条道,因为在找到一条的时候她返回去再走一遍甚至再走的过程中她已经发现岔口了。
SS:做特教不是轻松的事。每当孩子在课题上过不去的时候虽然你直接辅助也没有错,可是去发现她为什么过不了的原因在我看来是更重要的。
我们来谈谈观察\推理\专注力部分,这部分我们挑选了逻辑狗\找图\连线等等项目来进行,在前一个月我们只是注重她能够坐下来安心去做这些题,因为起初的小公主是没有耐心的孩子,而且很畏难,有一些问题行为,所以我们注重的是调整她的情绪。感谢万能的代币,目前她的坐姿\注意力大大提升,抗挫能力大大提升,不仅不畏难了,而且已经可以接受她做错了需要重新做。代币兑换强化物也可以延迟了,不需要5个代币就要兑换好吃的了,延迟满足,延迟满足,哈哈。
当她情绪好转的时候,我们也在提升难度,虽然项目还是这些,但是我们加了表达,比如逻辑狗,她做对了还不够,还需要她讲出她为什么要这样做。一开始对她是那么的难,她就是无法切题回答,我和你开过玩笑她答题就如打靶,总是在2――3环间,没有进入8环内。欣喜的是就在这几天她经常出8――10环的好成绩。
既然如此我们何尝不提高故事的难度?故事我们分了两部分,有一部分是以理解和深化为目的的,有一部分是为了让她能大致自己讲出来为目的的。其实一开始我也犯了错误,在圈圈羊的故事集里,我根据故事内容做了一个镜像对话式的故事,搞得公主和我都崩溃,我简直是弃甲而逃,可是头一个晚上我还为自己想出这么绝妙的方法而自豪呢。我不得不说我们高估了她的能力。
SS: 你现在能知道为什么从昨天起我让你加描述卡片,最简单的卡片?我本来想跟你讨论为什么要这样做,但是我实在是忙晕了,即使跟你讨论完我也需要再写下来,因为你还需要和公主的父母沟通,让他们了解你在做什么\怎么做的,所以我还是选直接写给你。
我在看你上课的时候,发现她听故事的时候很认真,笑容满面;你提问的时候也不错,稍作提示还有很有积极性;到了让她讲或者说让她复述故事的环节,她马上蔫了,眼睛看窗外或者直接趴桌子上。她无法自己去组织语言,而我不想让她变成背诵似的。
复述或者讲故事有困难。
在这一点上我们的目标是她能复述,最好是能简单组织自己的语言讲下来。
我跟你提过一个目标过不去的时候我们要倒退,假设现在需要上到第六个台阶,那么我们要看看孩子是否在第五级上,或者第四,甚至第三?
联系前面提到的切题回答,我们不难发现我们要帮助她提升组织语言的能力,简单的语言都无法组织的话,那么她就无法流利描述,也谈不上讲故事了。
其实我想你也发现在让她讲三幅最多四幅的小故事的时候,有些逻辑关系是错误的。比如小鸡游泳这个故事,她说小鸡看见小鸭在游泳,它也想游泳,它就跳下河淹死了,然后回家拿了救生圈去游泳。讲山羊打伞的故事的时候,前头是讲山羊不肯借伞给小熊和老鼠,但是最后一幅来个大转弯,变成了三个一起用伞了。
所以我要求你加上描述卡片。但是我不想让公主很受挫,所以我让你先用镜像对话各自一张讲卡片,讲完了,你先连起来描述你手上的卡片,然后就是她来讲她手上的卡片。我真的很开心,前天她好像还有一些懵懂,但是今天她可以一口气讲了四个句子,并且是手上这张卡片的主要特征。要会教,明白么?对一个边缘型的星儿,如何教是多么的关键。
我知道最近你确实辛苦,我有时都想我对你是否太苛刻,要你找课题,拍图片写教案,然后被我一顿否认。看完课后你又会被我尅,不是辅助太快就是辅助过度,或者是故事讲的干巴,或者是没有发现孩子握笔姿势不对,或者是你自己没有注意量词的用法。我私下对一个老师说:估计以后SS绝对不会认我这个师傅的,分道扬镳为结果。如果真有那一天我也无所谓了,在你还是我徒弟的时候我不可能对你不严格。
昨晚我跟你谈听力部分的一些练习已经基本过关,所以要你加数学的内容。今天你已经加了,非常好,希望能继续。我今天也要求你明天开始加搭积木,因为公主的空间思维能力是需要抓的。怎么搭?我先不说,我只说你可以用方块积木,也可以用雪花片,时间控制在3――5分钟内,并且按我的要求,所有的项目都必须有沟通有交流在里面,而行为管理和情绪调控是贯穿始终的。
还有你要想办法丰富公主的语言。动词量词形容词关联词都需要丰富起来,所以我想说你要自己学习,如果你不刻苦去学习,不努力去找资料,不把已经教过的穿起来,不把要教的统筹好,你就无法成为一个好的特教老师,出去别说是我徒弟。
再就是我们讨论过的督促感统项目还有自理项目的实施情况,你好几天没有写给我这部分了。我昨晚讨论项目的时候提到你必须向公主父母了解孩子的其他课上的表现,你需要跟孩子父母以及其他的老师特别是何老师保持联系。我要检查你的工作的哦。
订的书到了么?没见你汇报更无从知道你是否开始读。
沟通,沟通,你的主动性离我的要求还差远了。
也许有一天不是你不认我,而是我逐你出师门。小心为好。

师傅
回复

使用道具 举报

40#
 楼主| 发表于 2015-1-19 22:43:21 | 显示全部楼层

re:以琳的人和事 (三十四) ----识字...

以琳的人和事  (三十四) ----识字一


周六培训结束后有个妈妈问我可否教孩子认字。
这是三组的孩子,相比过去孩子取得很大的进步,但是离融合还是有很大的距离,所以妈妈不确定是否需要教孩子认字。
我说能认字总比不能认好,问题是你教她认字的目的?怎么教?
妈妈留下来和我讨论了一番,我给她写了几条:
1、        教认字的目的之一是开发一条文字沟通的通道。
2、        慢慢可以变成简单阅读。
3、        一开始就侧重于用。
4、        灵活多变的方式。
用教大、小举例
1)        用DTT的方式教孩子认识这两个字。(这个孩子教新东西时依然需要DTT)
2)        用大小雪花片、大小不同的小熊、属性块等让孩子去和这两个字进行配对。
3)        在桌子上放这两个字,给她一堆东西让她根据字去分类。
4)        把西瓜和樱桃、大象和老鼠、青蛙和蝌蚪等卡片给她,让她分别和这两个字放在一起。
5)        字卡和其他物品或者卡片组合成词读出来。比如西瓜放前面,大在后面就读成西瓜大。
6)        当认字越来越多的时候,就慢慢可以组成由字卡和物品或者物品卡片组成的句子,尤其是生活中常用的沟通需要的句子。

这个妈妈答应我可以用她的录像,刚才我看完了录像并写下了点评:
一、        大小两个字放桌子上,给大小雪花片去配对。
这一步已经完全掌握,但你做了很多个回合,我感觉回合有些多。
完全可以多给一些雪花片,甚至加小熊教具在里面,不用说大和大放一起,就是让她自己去放。
一下子多给一些教具的好处是没有降低难度,否则你只有两个东西让她放到第二次的时候不用动脑筋了。
二、        改成卡片
两个球的难度不算大,
第二次的卡片是西瓜和樱桃,不过从卡片表面看对比很大,但是难度相对来说提高了。
第三次同上。

又开始前面的回合了,没有必要。

三、        用字和物品组合说话
红色的雪花片大,绿色的雪花片小。
西瓜大,樱桃小。
说第一遍的时候她可能需要想,所以应该让她重复一遍,说得流畅一些。
大象大,小鸟小。也需要她再流畅说一遍。
虽然我们是教认大小两个字,并学习使用这两个字,但是我们何尝不可以同时让她学习流畅的说话呢。

注意:
下一次教的时候,已经会的回合要减少,反复让她练习已经会的技能会诱发问题行为。
第二要注意指令的丰富性,不要总是大的放一起,可以是这个怎么放?或者放哪好呢?这个和谁是好朋友?因为她已经认识大小了,我们是为了巩固技能,所以指令要多样化,同时教具也要多样化,并数量加多。
第三可以离开桌面,让外婆和姐姐参与教学,比如她们各自拿不同的东西,孩子可以把字递过去配对。
第四用需要动脑筋的卡片配对的时候,不要每次都是字卡放桌子上也可以是卡片在桌子上,她用字卡去配对,以免她对程序形成刻板。
第五自然场景的泛化教学。让她帮忙干家务,给她一些袜子和内衣裤等,放两张字卡,教她叠衣服,叠好的按字卡的摆放分类放好等。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-5-18 11:43

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表