心情低落，很烦，来发几句牢骚

帅帅2011

  昨晚和老婆开始冷战，今天上午她背着包带着儿子出门了，
心里很不爽。本来昨天下班到吃晚饭心情都还好的，只是孩子可能是多吃了点，吃完了还要，结果还吐了一地，我们都还在吃饭，孩子妈就给孩子一个响响的嘴巴，还边打边骂个不停，还用筷子打孩子的手，快3岁了孩子什么都不懂，只知道吃还每天拉屎拉尿到身上，我知道作为一个孩子的妈妈是很辛苦，可是哪个心里又会舒坦？看她那样打孩子心里不舒服，孩子一哭我也烦了，我晚饭都没有吃完，烦啊。我们现在都在外面，孩子是去年12月确定为zb的，年后我就把他们娘俩接到我上班的地方，半月前才进当地一家政府办的机构训练，由于那里离我上班的地方有点远，就又在那附近租了间房，本来我是隔一天我就会过那边一趟，周末他们就过我上班的这边来，昨天可好，搞得一家人都不爽了，孩子不听话，打打骂骂肯定是有，可是下手感觉也太重了点，孩子除了在机构全天她陪着，真不晓得孩子吃了多少苦。再晚点孩子到了床上，也老是那里闹还拉了尿在床上，我一烦我也来了个边打边骂，真是恨铁不成钢啊，孩子你怎么就不能让我省省心啊！可能自己打没有感觉，见别人打心里就不爽了，老婆就说我嫌弃孩子了，要乖孩子就让我找别人再给我生一个，我没有理她，冷战就这样开始了。
进了两周的机构也看不出什么效果，孩子以后的路怎么走，想想就让我头疼。前两天和公司签了无固定期的合同，工资还是那样，本来去年就想走的，本部门也走了几个，都是协议解除合同的，都得到了几万的赔偿，我也去谈过想走，可是没有批，说是今年给我加工资，可合同还是那样不晓得到底是怎么搞的，级别调节表都给我写了还搞得那么神秘，不晓得再过一两个月有没有得调，一家人就靠我那几千块钱的工资，上班上得心烦，回家又不知道去做什么，还有个这样的儿，真是让人崩溃，何时是个头啊。

kuweicha

其实每个人都有难以言说的心痛，理解

帅帅2011

在这边经过4个月的练习，没有半点进步，孩子回家了，我又一个在这里了，想孩子的时候只能从电脑里看看孩子的视频，在这里我不怕别人知道我有一个这样的孩子，我可以说，在QQ上发的心情只能我一个人看，因为我还不想太多人知道，我有一个3岁多了还不会说话的孩子。每一次看帅帅的视频 ，我都想哭，孩子这么大了还不会说话，不会表达自己的意思是多么痛苦的一件事，孩子，看你那忧郁的眼神，我觉得我对不起你，我不能给你好的条件，每次看视频都会喉咙哽咽，眼泪在眼角打转，但还是每每拿出来一个人偷偷的看，偷偷的伤心，偷偷的难过，我怕作为一个男人在别人面前显得那么脆弱。

帅帅2011

今天上班要出门，帅帅拉着我的衣往屋里带，不让走，想想还真是感动！3岁多了还没有像其他孩子那样懂事，但是他会亲近我，这才是最单纯的爱，孩子，真希望你能争气，普普通通，健健康康，快快乐乐的就够了！

youlucky

下面引用由mimigao发表的内容：



有条件自己在家教吗？如果能的话私信我，给你一些看了可以自己教的资料。

    您好，看了您很多回复帖子，也看您的帖子，知道你宝贝恢复的相当好，真心羡慕，您是个很专业的家长，也是一个很热心的家长，我也是自己在家带孩子，很混乱，找不到头绪，像这种情况下经常焦虑的不行，怕耽误孩子，我也很需要您说的资料，麻烦您也帮我发一份好吗？谢谢谢谢

帅帅2011

回来看看，感谢楼上几位热情回复。

2010杰妈妈

另外我想说大小便的问题，如果完全不表达，又没有任何规律或明显动作可循，还是穿上纸尿裤吧，不要因为这个问题把大人累坏了，心情也会很差的。

家中老人反对给孩子穿纸尿裤，我从月子里开始就被这个问题累惨了，晚上真的是没有睡过好觉，有一段时间我身体实在是因为起夜熬不住了，感觉整天晕乎乎快垮了，把尿又把不出，半夜又容易尿床，有时一晚上还尿几次，那个惨，白天自然是换洗多次，大的，小的都拉裤子里，在外面也难免发生，时常受人白眼，滋味是真不好受。
我曾见过一个台湾的AS，一直到19岁才脱掉纸尿裤，我当时听了她妈妈的介绍蛮佩服的，换了我，不知道会不会崩溃。

2010杰妈妈

前面看到楼主讲老师说孩子是智障，我想和你说我儿子在机构训练了1年半之后，老师才终于和我说了一句话，说我儿子的理解能力还可以。

我回想起他最初1岁半确诊自闭时，我们教他很多东西他都是没有反应的，我们也不知道他到底明不明白，因为他都不反应的，不回应你呀，一直到他3岁之后，我才慢慢觉得他的智力受损可能不是太严重，之前我们反复教他的东西，到他偶尔展现出来，我才敢确定他是真的吸收了。

他的老师能在这么短时间内下结论他是智障吗？智障我见过一些，确实有些很难教会东西，或者某一方面学起来十分困难，怎么教也教不会。有一个家长介绍北京一处按摩的（教家长的），据说效果非常不错，她女儿坚持了一个月每天接近10小时的按摩后，学东西快多了，但要去学的话，得有两个大人带着孩子去，一个大人负责后勤，一个去学按摩，并且按摩的强度很大，按的这个家长是十分累的，得是年轻人。

中国梦

我是孩子的外公，看到这里的爸爸妈妈都是很负责任的人，也是很坚强的人，我的两个孩子也是很辛苦，我知道他（她）俩的压力最大，面对这样的孩子，必须尽心尽力，在这里大家的精神也激励着我，我要为孩子的培养做好力所能及的事情，现在三岁孩子训练一个月了，在这里看到大家讨论，明白一个道理，坚持就是胜利，耐心耐心再耐心，谢谢大家，我会经常来这里向大家学习的。

udy235

下面引用由[U]帅帅2011[/U]发表的内容：

我们现在这里也是免费，虽然我不是本地户口，可在这里工作了多年。这里的机构硬件设施还是可以的，至于和别的地方有多大差距我也不清楚，我们还没有进过其他的学校。再说了，那种私立的学校我们现在也进不起，一个月...

从来不怀疑家长为了教育孩子自学的精神，但是现实问题是学习是需要时间和实践的，是自己自学摸索在自己孩子身上实践，还是让孩子先接受训练干预，家长在机构陪读偷师加自学，要自己根据情况作决定。时间不等人，孩子越大越不好教。看了你孩子在残联的情况，很是担忧，自闭这课程是残联系统这几年才上的，那里的老师更擅长训练智障。至于大小便之类的生活技能，论坛上有些帖子可以看看，主要靠家长，别指望老师，如果你能通过孩子举动判断出他的状态，就能事半功倍。不管什么干预方法，了解孩子是最基本的，不清楚自己孩子的想法思路，就算ABA也只是解决了表面问题，对孩子的状况产生的原因挖掘越深，解决效果也就越好。这是我的一点心得，有不对的地方请老师和其他家长指正。

jiangjunxia

我们家条件也不好，工薪阶层，两个孩子，3岁儿子诊断自闭，但为了孩子我辞掉了收入可观的工作，让孩子爸爸一个人工作，老人帮忙带老大上学，先后去了两家外地机构，孩子从不会发音，到现在快六岁了能简单表达。我在机构跟老师学会了一些发音，认知的教育方法，在以琳参加多次行为培训，现在在家孩我们找不到合适的学校，我自己带孩子，每天自己教各方面的知识，虽然没有机构老师那么专业，但孩子一直在慢慢进步。我们每天一样生活的很充实。新家长一定要学习的，要不我们不知道怎么带孩子。对一些不让家长陪同的机构，我个人感觉没有可信度，只会耽误孩子。

帅帅2011

下面引用由udy235发表的内容：


自闭和智障是两码事，我这边残联的机构虽然是免费的，但是水平确实不敢恭维，多去大城市的机构观摩就知道差距了，趁孩子小多花点钱接受更好的训练还是值得的

我们现在这里也是免费，虽然我不是本地户口，可在这里工作了多年。这里的机构硬件设施还是可以的，至于和别的地方有多大差距我也不清楚，我们还没有进过其他的学校。再说了，那种私立的学校我们现在也进不起，一个月交给学校的差不多要4000，还不包括吃饭，我两个孩子，一个大的在家里上小学，我妈在帮我带，一个月生活费差不多1000多点，现在进这个前免费的康复中心，我的工资一月5K多，现在差不多也刚好够我们一家子的开销。有很多说孩子还是自己教最好，又有的说要找好的学校，我现在真是头都晕了，就怕走错了一步，误了孩子一生。

帅帅2011

下面引用由AnnLove发表的内容：



别太指望老师、机构什么的，我们这里政府提供很多服务，有许多家长根本不去，就自己在家里homeschooling。有个叫黄严丽慈的澳大利亚家长就说过，这种孩子自己教最好了。她的孩子也是home...

/我也想让孩子妈妈自己教，可是她好像没有信心，说不会。孩子现在每天早上8点半送到学校，下午5点接走，孩子妈妈还在前不久，在学校附近找了个临时的工作，工价好低，才7块钱一个钟什么都不管，我说不让她做了，她说想赚点钱给我减轻点负担，我觉得我们现在的重点还是孩子，要她多点时间休息好多学点康复方面的东西，在我的一再反对下，说好了做完这个月就不上班了。

帅帅2011

下面引用由mimigao发表的内容：



有条件自己在家教吗？如果能的话私信我，给你一些看了可以自己教的资料。

现在孩子妈妈就是专职带的，你要是能提供这方面那真是太好不过了，先谢谢你了！还有个问题就是，在上面说过的，孩子本来是作为自闭送到残联的康复中心，可是前不久老师给调班了，说我孩子是属于智障，不知道这好还是不好，反正现在感觉是孩子学东西好难，不会叫爸爸妈妈，大小便也不叫人，之前在家里是穿的开裆裤，我们会不定时的叫他自己上厕所小便，可来这里穿了合裆的，在学校老师要求买纸尿裤，这样一来，很多以前会的好像还不会了，退步了，孩子妈有时一发牢骚就说还不如回去算了，开始本打算让孩子妈能在学校学点康复方面的知识，可是后来，学校说不让家长在那里陪，唉，真不知道下一步该怎么办才好？

AnnLove

下面引用由[U]帅帅2011[/U]发表的内容：

我也想去找好的学校，找好的老师，可是条件不允许啊。找过家里的残联，给市长信箱发过邮件，可就是得不到半点帮助，无奈的只能祈求上苍能保佑我的孩子能真正地好起来吧。

别太指望老师、机构什么的，我们这里政府提供很多服务，有许多家长根本不去，就自己在家里homeschooling。有个叫黄严丽慈的澳大利亚家长就说过，这种孩子自己教最好了。她的孩子也是homeschooling，现在康复的挺好的。我的孩子也去机构，就是去玩玩，跟社会打打交道，开心就算了。其实主要的知识都是自己在家教育的。给孩子列个学习计划，循序渐进，慢慢进步。也别着急，能学多少学多少。还指望他当总统还是怎么的。对孩子要求太高只能自己烦躁，孩子该怎样还是怎样，不如让她开心一点，开心了行为问题就少了。

AnnLove

想开点吧。自从发现孩子这个问题，就拿他当小猫小狗来养，要求没那么高。生活就没那么烦躁了。孩子爸爸也想得开，经常说很多正常孩子也偷盗抢劫干坏事，父母还不是一样操心。就当宠物养着好好过，将来的事将来再说。就这样孩子也慢慢进步了，经常带给我们惊喜。想想就活这么一辈子，怎么过不是过，不如happy地过。

帅帅2011

我也想去找好的学校，找好的老师，可是条件不允许啊。找过家里的残联，给市长信箱发过邮件，可就是得不到半点帮助，无奈的只能祈求上苍能保佑我的孩子能真正地好起来吧。

帅帅2011

下面引用由udy235发表的内容：


自闭和智障是两码事，我这边残联的机构虽然是免费的，但是水平确实不敢恭维，多去大城市的机构观摩就知道差距了，趁孩子小多花点钱接受更好的训练还是值得的

你好，不知道你是在哪里？