09年小牛牛加油！记录牛牛每日点滴进步

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2015.09.14
今天是小学开学的第14天。我的宝贝今年办了缓学没有上学。幼儿园也不肯再接纳他一年。现在他的日常安排是，上午在家休息，下午去机构训练。晚上我回家再教他写写字。
可怜的宝贝，没有学上了。
最近我还真有点灰心。不知道孩子明年能否上学。老公也总是说些丧气话。哎~~~~~~~~~~~
但是如果我不努力，孩子不是更加没有希望。所以我要打起精神，不气馁，继续努力！
最近他有些不好的情况出现，上英语课时候总是喜欢碰小朋友。特别是看见小姑娘穿裙子，特别喜欢摸小女孩的腿。还碰大人。嘴巴里面有时候也经常说些不三不四的话“小BB"“摸肉肉”。烦死了。昨天上英语课又这样了，老师叫他爸爸进去陪他上了一节课。
目前自己的名字还是不会写。
愁呀！
8月末的时候带着我们全家一起去了常州恐龙园游玩。玩的还是蛮开心的。这次住宾馆没有出现去年的情况（去年不肯去卫生间，勉强拉他去，会大叫）。表现都蛮好。这周末我已经跟几个网友妈妈讲好了，一起带孩子去苏州游玩。希望儿子能玩的开心。
最近在机构老师有教他广播操、跳绳，还刚开始教。我在家主要教他写字以及一年级的课本。希望他能把字写好。上海一年级的课本还是蛮简单的，只要他能遵守课堂秩序，更随老师，应该没有问题。但问题就是他这几点目前都做不到。
希望他能快点进步起来。

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2016.05.16
半年多没有发帖子了。这周末宇宇就要去小学面试了。做妈妈的心里好紧张。
这半年多来我们还是继续给孩子在训练希望孩子能慢慢好起来。目前他在一家特殊儿童康复机构内的幼小衔接班上半天课。工作日下午孩子的外婆带孩子去那里上4节课。
先来说说孩子这半年进步的地方：
1.自己的中文和英文名字都会写了。
2.拼音、英语字母、都会读会写。虽然目前写的还不很好。汉字也会写。数学一年级上的书学习下来，完全没有问题。
3.主动语言比以前多了。说的最多的还是对吃、玩提要求。跟人交流回合数还是不多，但稍微提示他一下的话，他会说的出来。
4.自我意识很强，很多事情都喜欢自己做，不要大人帮忙。我们帮他，他会推开我们的手并说：“我自己弄。”在家让他做简单的家务还是愿意做的。但不再像以前那样，什么都肯。他不愿意的事情，现在懂得拒绝他人。
5.幼小衔接上课的地方上课情况也好不错。没有离座的情况。下课也知道自己喝水。在NT一起上课的英语培训班下课，也不像以前那样一下课就呆坐在教室里面或者出来找我坐在我旁边。现在会跑出来模仿NT小朋友玩的样子跑来跑去或者跳台阶。现在喜欢跟小朋友在一起，但还不会一起玩。
6.记忆力比以前好，能说出前一天的事情。
7.吃饭情况也很好，会自己吃。
8.脾气也很好，受了委屈不开心，就默默的哭。自己擦眼泪（样子很让人心疼）。面部表情也比以前丰富了。平时时常是笑嘻嘻的。
以上就是他进步的地方。这些进步让他在人群中一般不容易被看出自闭的特征。每次外出都有人夸孩子长得漂亮、聪明（因为我会在外出的时候，根据当时情况随机给他出一些数学题目，比如超市买东西，问他一共要付多少钱，找多少钱之类的。）
他目前身上让我忧心烦恼不好的地方：
1.有时候会自己兴奋的笑个不停。
2.有时候会小声说一下怪话。
3.在NT上课的地方，上课情况不容乐观，走神严重，老师上课让做题目，不会自己做（他要我盯着才写，在家情况也一样）。字写的慢，关注差，随堂默写之类的跟不上节奏。
4.坐姿不好，歪歪扭扭的。
5.写作业的时候，有时候不看题目乱写（口算时候，会把所有的题目都写同一个数字，讲了他以后会擦掉改好）
6.理解力虽然有进步，但还是差距巨大。真担心他 以后语文课作文写作的问题。

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虽然我知道孩子目前的情况上普小还是很勉强。这3年多的努力坚持，不想就这么放弃。虽然我知道这条路很难，但还是想跟孩子一起再试一试。他不笨。心眼也很好，很单纯，很可爱的孩子。这么好的孩子不忍心放弃他。
在此希望孩子能顺利入学，能碰到一位好老师，能交一个好朋友。

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2016.5.25
上周末带孩子去对口的那所重点小学面试了。周六去的时候，因为材料没有带齐，老师让我们明天带齐了再来。我当时问老师明天还要带孩子来面试吗，老师说要带的，但不面试，就问几个简单的问题。在校门口，听见有的面试好的小朋友在跟家长说面试的情况，老师问的题目也很简单3+9=？这样的问题。我就很安心的想明天孩子面试应该没有问题。这类题目他都会做，别人问也会说。
但没想到的是第二天去的时候，情况出乎我的意料。面试的老师让孩子在纸上写自己的名字。他自己的名字他是会写的，不过写的速度比一般的孩子要慢。因为我家孩子是缓学一年来报名的，老师手头上的名单里面没有他的名字，另外老师一听孩子是缓学的，马上如临大敌，叫来了学校负责招生的一位领导。这位领导从另外一叠名单中找到了我儿子的名字。之后跟我说：“你家为什么缓学？”我说我家孩子去年字写的不好，发育慢，所以办了缓学，这一年不到的时间里面我们也在给孩子训练上课。现在孩子加减法、写字、英语都还可以。也很乖。但是那位老师说：“你们缓学肯定是小朋友有问题的，没有问题是不能缓学的。看到他名字写的也比别的孩子慢。刚才叫他反应也不是很快。你们这样的情况，我们暂时没办法收你们，你们赶紧去特教指导中心去评估。他们会告诉你怎么操作的。”就这样把我和儿子打发走了。也击碎了想让儿子上学的梦。
去了特教中心，中心的老师让我们填了张表格，意思是把孩子的入学信息资料暂时转到特教指导中心来，由特教指导中心统一安排孩子6月去指定医院做智商及行为评估，7月会由教育局、医院专家、特教老师跟孩子及我们面谈。最后给出建议，建议孩子去普小还是去特校。

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我想说的是孩子面试的时候情况还不错。坐着没有乱跑，也没有什么异常行为。老师问他也答了。真搞不懂为什么老师不给孩子上学的机会！

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特教指导中心的接待我们的老师人不错，讲话也很中肯。老师说你家孩子目前是否能适应上普小，你们做家长的应该非常清楚。你们其实是希望普小能给孩子更好的融合环境。但是事实上目前普小对这类孩子的接纳度不高，很多孩子在普小待着每天放空、小朋友也不会主动跟孩子交流，孩子被孤立，可能还会被欺负。而且如果孩子像我们说期望的慢慢懂事，那普小所面对的一切对孩子伤害还要大。她看多很多二三级承受不住压力从普小再转到特校的孩子。那些孩子有的来的时候，说话头都不敢抬。特校学业简单，小朋友压力小，教学重点是教孩子自理自立为主，课程安排更加适合孩子。9年义务教育结束后，还可以升到初级职校进行职业培训，学校还会择优向企业推荐（职业培训是指面点师、宾馆客房服务这类工作）。我和老公听了后也有点心动。关键是我们觉得特教老师是真心的为我们孩子好。特教老师也跟我们说，如果智力测试小朋友IQ在60分以上的，那他们学校也是不会收的。到时候对口小学是否收孩子他们不清楚，但是区里面有规定达到标准分以上，特教就不能收。到时候区里也会有相应的安排。我们估计会统筹安排进普小。
昨天回家后我和孩子外公外婆也说了特教老师讲的特教学校的情况。老人也不容易，特别是孩子的外婆，这几年孩子在外面各个地方训练，全靠她一个人带孩子去。回家还要做家务。老人家也说先测试再说，不行的话上特校也没有办法。

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今年上海地区这样的孩子入学特别难。可以说是最难的一次，很多孩子情况都还可以，都像我家孩子那样被拒收，要求评估后才给入学。我真搞不明白为什么政府现在针对特殊孩子随班就读融合教育的政策越来越多，越来越关注这类孩子的情况下，下面的执行机构反而会反其道而行之，把孩子越推越远。可笑的是，我们这次对口的重点小学，2年前校长还专门带领学校三年级的小朋友去一家知名的自闭症训练康复机构给自闭症孩子献过爱心 。这算神马情况！沽名钓誉！挂羊头卖狗肉！
如果我的孩子有行为问题，会干扰老师教学，智力很低下，行动不便，我根本不可能会带他去普小面试，我们也有自知之明。
我们给孩子办缓学，也是想把孩子教育的更加好点，不想给校方增添麻烦。我们给孩子办阳光宝宝卡，也是由于孩子训练费用太高，家庭经济负担不起，想得到点政府微弱的经济支持。没想到这些都成了孩子不能正常入学的原因。
不想放弃孩子才咬紧牙关节衣缩食的给孩子去训练。也是希望孩子将来不要成为社会的负担。

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今天给孩子预约月底了浦东儿童医学中心的特需门诊，这家医院的测试结果区里面是认可的。关键是咨询下来，挂特需门诊，当天就可以进行测试。早点测好，我们家长心里也能有个底。超过60分的话就不怕没有普小可以读。
希望儿子月底能顺利考过60分。
我

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方静 发表于 2016-5-24 22:56
照理说各地的政策都是越来越宽松了呀，上海怎么反而难了
我觉得家长要联合，同时也联合机构找政府。 ...

谢谢方老师的关心。

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2016.05.26
昨晚孩子爸爸要带他回浦东家，走的时候，他戴好帽子，在穿鞋子，我就跟他捣蛋，抢他的帽子戴，他马上停下穿鞋子，走到我旁边边伸手边说：“还给我。”他够不到，就自己站到椅子上，再抢，最后他抢到了帽子。并自己戴好。我还在继续假装要抢他，他就双手扶住帽子不给我。还说：“妈妈别抢我的帽子。”在抢的过程中，表情很丰富。之后临走的时候，爸爸说他抽根烟再带他走，我拉他手说，妈妈带你回浦东，到家妈妈再教你功课。他说我不要跟妈妈回浦东，妈妈回去。把我往家里推。还跟正在抽烟的爸爸说：“爸爸好了没有，走了走了。”

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2016年7月22日
6月底的时候，我们带孩子参加了市里指定医院的智商评估，这次我跟医生商量了一下，由我陪同他一起测试，我在旁边提醒他注意听医生的提问。这次考的很好（大韦氏的题目我在网上买了简化版的在家给他练过）72分。7月初市里统一评估，我们怀着忐忑不安的心带着孩子去了。评估其实就是走一个过场，只要你智商报告分数过了60分基本上都能安排孩子上普小，专家医师、教育局方面的人问都没问孩子问题，只是让家长介绍了一下孩子的情况。很幸运，孩子可以去普小了。那天我们一家都开心极了。
开心过后，又有深深的担忧困扰着我们。虽然已经做好了最坏的打算——去特校。但我还是害怕——我不是一个勇敢的妈妈。
7月开始我们又回到原先幼小衔接的机构继续进行幼小衔接的课程。原先上课的老师好几个都跳槽走了。现在上课的都是新的老师。教的不怎么样。不过我们让孩子在那里主要是学习上课规矩，知识只是其次。
现在他因为每天写字的关系，字写的比以前好点了。但速度跟普通小朋友比还是慢。因为他动作慢、反应慢的原因，上个月在浦东医学中心看金医生的时候，医生给我们配了20针鼠神经生长因子（好像是叫这个名字），说是没有副作用，有的打了能反应快点。但是孩子打了这个针后，经常乱笑个不停，上课也很兴奋。停止打针后情况稍许改善点。他爸爸就是相信打针吃药。说打针比训练有用。真搞不懂他是什么思路。
昨天听孩子的外公说，他的朋友告诉他，我儿子对口的小学录取通知前段时间已经发了，7月22日也就是今天，要求家长带孩子去学校。我们没有收到通知，因为区特教指导中心的老师说，由于评估是市里统一操作的，所以我们的信息要到8月下旬才能给到对口学校。特教中心的老师让我们提前去跟学校打个招呼，把孩子要来校就读的信息先反馈给学校，我们去了学校一次，但被门卫告之老师都放假了，让我们8月底来。昨天听到他们学校22日要返校的信息，我让孩子爸爸今天打电话给学校。

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2016.08.24
对口小学已经同意收下孩子，但有事先申明，二年级下升三年级的时候会要求我们再去智测，到时候看分数多少决定孩子是随班就读还是再转去特教学校。这样的结果对我们来说已经是很满足了。至少孩子能拥有2年跟正常孩子相处的环境 。
这几天进入了开学倒计时，本周五还要去学校跟孩子的班主任见个面，周日要参加学校“做一天小学生”的活动——相对于读1天书。这几天我好焦虑呀，心态一直调整不好，几乎天天发孩子脾气动手打他。我也不想这样，但是控制不住自己的情绪。感觉自己发脾气时候像疯子一样。我知道这样对孩子不好。哎~
一般都是孩子做功课的时候我会生气。他还是老毛病，独立做功课的能力不行，默写、做试卷，速度跟不上，甚至有时候是在乱写不动脑子。看到他这样我就忍不住生气。想想孩子也是蛮可怜的。
目前上学的难度对他来说还是很大。自理方面难点：1.午饭排队领饭，吃完自己收拾桌子；2.大便自己去厕所自己擦（这是我目前最头痛的事情，他目前大部分大便都会屏住不大，最后并不住就弄在了身上，而且也不说。总是这样，今天又弄在了身上）OMZ；学习方面难点：1.注意力差；2.写字慢；上课可能会笑或者讲无意义的话；3.身体协调性差，广播操不会做。4.回家作业不会自己记录，其他难点：不会跟小朋友主动交流，可能会去碰小朋友的东西。
还有很多难点。上学的路好难走呀！

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2016.08.29
昨天就是儿子小学第一天上学体验课，早上8点开始上课一直到下午4点放学。不允许家长陪同。孩子全天独自在学校里面。下午2点我去学校开家长会（孩子在分校区上课）数学老师一听我是XXX的妈妈，马上说你儿子今天一天我带他，他在分校区那么多孩子里面是那么的突出。饭不吃，喝了三碗汤，还突然跑到饭桶里面用公共的饭勺直接盛饭吃。我连忙跟老师打招呼。一会班主任来到教室给家长们开会。会后家长们跟随老师去分校接孩子。班主任点名让我跟她一起走。她单独跟我说，你家孩子今天上课你们走了没多久他就离座了去看窗外。还拔墙上固定照片的图钉，一会又脱鞋子，还把袜子放在嘴里。鉴于这些情况，你一会跟我去找一下校长。我们校长要和你谈谈。之后有碰到了校务主任，她跟我说班主任去给我们家长开会后，另外一个老师来管他们，我儿子一下从三楼跑到了一楼。还说一年级小朋友在会议室听校长讲话的时候，我儿子坐不住，还拉旁边的小朋友，还躺在了地上，后来是老师拉他起来，全程抱着他听完讲话的。
我的天呀！我预计到他会出现状况没想到会这么严重。按照他之前的表现，我原以为他最多是离座、神游、拿老师的教具、偶尔自己笑笑。没想到会有脱鞋子、跑到楼下去这样的行为。孩子这样的行为作出了，对于学校给予任何安排我无话可说。换位思考，我也无法接受有这样行为的一个孩子。
不过还算好，校方没有让我家孩子走人。而是提出让我们家长陪读。而且是可以进教室陪着他旁边。对此我心存感激。
陪读最合适的人选就是我。但是我家经济条件有限，而且孩子目前这样的状况，我就算是陪读可能也会说提篮打水 一场空。昨天全家人都陷入了深深的痛苦中。

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2018年1月12日
我已经1年半没有更新记录了。实在是正能量太少，满满负能量，不想影响到大家。
儿子现在二年级第一学期已经快要结束了。他还是进步缓慢。目前每天由外婆和他爸爸轮流陪他一起上学，我有时间也会请假去陪他。晚上回家功课都是我在教他。
现在陪读下来的情况并不理想。独立写作业的能力还是没有，只肯写描写本，其他的作业外婆和爸爸陪读的时候不肯写，特别是他爸爸陪的时候，一点也不肯写。因为爸爸会帮他写作业，我也讲过他爸爸，但换来的是他在学校里面打孩子或者是与我闹矛盾。他一直说孩子本来就应该去特校，不应该勉强去普小读书，还说都是我一厢情愿送孩子去弄得一家人都不开心。一言难尽……
再说说孩子现在的情况，字写的比以前好了很多，但跟NT比不论是速度还是字迹都是不能比的。学校上课的内容都懂，回家作业都会做。我一般回家就是管着他写作业，都不教他功课，也没有时间教。因为他写字的速度实在是太慢了。今年上半年还摔了一跤，右手骨折了，一年级下半学期一半多时间都不能写字，所幸的是现在手已经康复了。跟小朋友相处的很融洽，他的同学都很有爱心，还多孩子都会主动帮助他，下课也有同学会找他玩。他也很喜欢同学们，会跟一些男生玩玩抱来抱去的简单的肢体游戏。目前美术、音乐课基本上都独自上，他不肯让我们陪。其余课我们陪着，他都会安坐好，但时间长了，特别是到下午，或者要他写字的时候会不开心，会哭（不是很大声，就是哼哼唧唧）。中午午饭会自己排队去领饭和盛汤，吃完还好要求老师给加饭，基本上每天都要加（早饭他吃的少）。学校其实不布置什么回家作业，有也是阅读之类的。大部分功课都让孩子们在学校完成，但他在学校不肯写，所以每当外婆陪读的时候课堂作业带到了家里（爸爸都帮他写完），一般要写到10点左右。

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2018年3月30日
二年级第二学期已经开始1个月了。上个学期结束前几天，孩子班主任找我谈了话，给我看了儿子第一学期期末考试的卷纸。基本上什么都没有写。就写了班级姓名学号——都在我意料之中。老师跟我说三年级就要算成绩了，问我有什么打算。来之前我们在家里已经都想好了——三年级让孩子去特校。老师找我谈，虽然没有明说，其实也是这个意思。
万般无奈之下的选择。
孩子普小跟的实在太累了，他累，我们也累。每天搞功课，连说话交流的时间都很少。每天我都会忍不住向他发火甚至动手打他。孩子也因为没有睡好，在学校哭，后来在家有时候也会毫无征兆的哭泣。
做了这个选择后，大家都轻松了。
上周带孩子去儿科医院做了智力等测试（转校用）。这次智力测下来40多分（我没有陪在旁边，他乱做不是很配合。）跟入学时候测的一样，没有退步。我们准备4月份跟特校老师约个时间，带孩子去交资料。
准备转特校了，这个学期我们对他要求低了，几乎没有因为学习的事情再打骂过他。孩子近阶段情绪也很稳定，无征兆哭的情况消失了。偶尔晚上睡觉前，因为累了会哭一会。平时都很开心。我们也一直夸他，给他信心。最近他还特别喜欢学人说话，我想也是语言进步的一直表现。
目前，我们还是跟原来一样，每天把老师布置的作业尽量做完。他爸爸每周双休日，带他在家附近运动两到三小时。平时功课做完早的话，我会陪同读读故事书，做做手工，或者外出散散步。
暑假我已经订好了机票，准备带他去泰国玩玩。
人生苦短，希望从今以后，孩子每一天都是开开心心的！