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楼主: debra1986
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我的宝贝,从今再不言放弃!

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121#
 楼主| 发表于 2014-10-30 23:11:26 | 显示全部楼层

re:小邑在与人沟通上似乎没有什么突破,比如不...

小邑在与人沟通上似乎没有什么突破,比如不回应外公外婆,现在还是没有什么改变。一个可能是辅助不够,一个还是可能外公外婆的话太“土”吧,掺杂着不少玉环普通话吧。
还有,小邑说话小的原因,可能是他在与人沟通上不够自信。因为讲绘本他倒是讲的很大声,可是跟外公说句话,却是小的连蚂蚁都听不见。多让小邑发现沟通的有效性可能是一个改善的途径。
最近小邑爸给小邑做了很多感统。我到底也是没有分析出小邑在感统方面的根本问题,但恐怕是各方面都有问题的,因为他的反应和动作明显比同龄孩子缓慢,走路的时候还常常要抱抱。听小邑爸说,这段时间强度较高的感统做下来,体力方面感觉增强了一些。今天下午去爬山,上下600个台阶都是自己走的,看来还是有用。这几天感觉小家伙长了不少,那张充满稚气的小脸虽然变得帅气了不少,但是我的内心还是说不出个滋味儿的。时间,你等等我!
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122#
 楼主| 发表于 2014-11-3 22:53:35 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]mi...

下面引用由mimigao发表的内容:

【小邑在与人沟通上似乎没有什么突破,比如不回应外公外婆,现在还是没有什么改变。一个可能是辅助不够,一个还是可能外公外婆的话太“土”吧,掺杂着不少玉环普通话吧。】
--辅助不够吧,听不懂的爸妈在边上翻...


辅助不够吧,听不懂的爸妈在边上翻译一下,积极鼓励孩子回话。
--应该是辅助不够,但是是给大人的辅助不够,哈哈。因为其他人跟他说话总是叽里呱啦一大堆,完全没有考虑到他。不过我们常常跟家里老人说,也不知道为什么他们很难改变他们自己的方式,让人捉急啊~~

确实是自信不够的表现,大小声的训练已经clear了吧,这个可以在边上及时提醒孩子说大声点。
--嗯,大小声是明白了,让他大声点也会大声一点,就是要常提醒比较麻烦。

小邑运动方面和悠悠很像,应该是有点肌肉无力,平衡不太好,多走台阶确实是对的,下台阶时不准扶扶手,同时单手拿个不太沉的东西,有意识地破坏平衡,让孩子学会自己调节。
--小邑确实和悠悠在各方面都有相似之处,遇到悠悠妈还真是有幸啊。最近小邑爸给他做感统做的多,把家里老人心疼的,说我们折腾孩子了。其实出去一看就明白了,那些民工的孩子,运动能力让人十分惊讶,差距已经相当大了。越大越明显了。

还有上级课程的问题,那个课程是面向4-6岁儿童的,如果是按照课程要求的年龄的话,教完正好上小学,上学后晚上就几乎全是写作业了,悠悠每天还要弹1小时琴,所以没有再教什么的,积木会差不多都是这样的情况。
---没有后续教材的支持,还真是有点掏空了的感觉。最近想到脑浆又不够用了哈哈。想多教一些有规则的游戏,这样出去玩还有可玩之处啊。不过在找小朋友的是事情上遇到了瓶颈,这边小朋友多,但是都躲在家里玩,不是亲戚还真的难以接近啊。
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123#
 楼主| 发表于 2014-11-8 13:12:15 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]mi...

下面引用由mimigao发表的内容:

【没有后续教材的支持,还真是有点掏空了的感觉。】
--早期训练图的就是一个早,过了6岁之后,靠教材能教的东西已经很少了。其实高级教程后半部分已经基本上是只可意会不可言传的试图改善着不会核心部分的内容...



高级部分确实没有在桌面上就能教会的部分了。是要慢慢渗透了,有些像做手工和生活自理类的,恐怕是要慢慢一点点在生活中学了。我们最近比较想要把RDI搞起来,因为我感觉小邑的语言部分是进步最快的,但是眼神和与人互动部分进步较小,最近带他出去和别的小朋友玩,兴趣不高,看来参照能力还是不行。
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124#
 楼主| 发表于 2014-11-11 22:23:17 | 显示全部楼层

进入桌面为辅,RDI为主阶段

最近桌面上开始泛化复习一些,其他时间侧重感统和融合,同时我们也越来越感到RDI的重要,希望在接下来的时间侧重这方面的互动。桌面和融合由我负责,感统和RDI的策划由爸爸负责。
小邑的语言出现一些自己小创造的成分,自娱自乐。如今天故意把“知道”说成“知掉”,逗自己和大人开心。
这边虽不是大城市,可奇怪的是大家都各顾各的,很难找到同龄人玩,亲戚家也鲜有与小邑同龄的孩子,只能找比小邑大三岁的轩轩哥哥玩,轩很有爱心,也很可爱,一天到晚叽里呱啦说个不停,虽我有所准备,但仍然被NT孩子的丰富感情和强大的互动能力感到惊讶。
思来想去,还是就近找一些民工的孩子,这个“集聚地”就在我们家后面,接触起来很容易,但是优点缺点各占一半吧。我去了一个多星期,那些小孩就跟我熟的不行,到了回家的时间还恋恋不舍的,让我吃完晚饭再去一起玩。缺点是出来玩的都是些大孩子,大部分都已经读小学一年级了,小邑和他们的距离无论横竖都差很远的。不过我还是每天3点半带着小邑去溜达一圈,小邑没什么兴趣,但是我跟他们玩得很疯,小邑爸说我这是在找回“失落的童年”,我想我应该是“放长线钓大鱼”吧,嘿嘿,小阴险ing.
这些大孩子的能力真是让人惊叹,他们自己发明的游戏,规则之复杂,连我都要观察很久,并经他们一再阐释,才理解了大部分,我想小邑即使到了他们这个年龄,恐怕根本还是没有能力仅通过观察来理解他们的游戏的,恐怕还是努力教才可能学会的。不过,现在,我家小邑的小贵人在哪里呢?“我来了,你在哪?”

小芽,我那泼辣的女儿,让我重新反思了养育小邑的过程中的种种。小芽,9个半月,强大的社会参照能力已经远远超过当时和现在的小邑。她会看着我们的脸色决定自己的反应,运动能力也很不错,现在可以停住10多秒种,会自己打哇哇、挥手拜拜、点头摇头(非理解性的模仿)、跟大人玩躲猫猫……我这才发现原来我已经一切正常的0-2岁期,其实各种问题已经埋伏,只等时间慢慢流逝……我的儿子,他的问题可能是先天的不足加上后天的缺乏。希望如大家所言,教育提升能力,教育改变命运!

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125#
 楼主| 发表于 2014-11-17 14:28:25 | 显示全部楼层

re:老妈说,感觉小邑一天天在进步着。从别人口...

老妈说,感觉小邑一天天在进步着。从别人口中听到这样的叙述,真是由衷的欣慰。
明天要去南京做听统的评估。刚刚看了一个美国成人自闭症患者说的,“别人的声音,就像是远处收音机在播放的声音,时高时低”,我想小邑很可能听到的世界也是如此的,经过这一年不到的训练,他是不是已经习惯了对我和他爸爸说话的声音频率作出回应,而对其他人的频率并不以为然呢,或者也就像是远处的某个收音机在陆陆续续播放的声音呢??
总之,希望听统对他有明显的帮助。去年的12月3日,南京,给了我们最深刻最痛苦的回忆,今年11月18日,我们会迎来另一个转机吗?!
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126#
 楼主| 发表于 2014-11-20 19:02:51 | 显示全部楼层

re:找不到同伴,找不到同伴,好着急啊~~~

找不到同伴,找不到同伴,好着急啊~~~
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127#
 楼主| 发表于 2014-11-30 17:38:23 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]表儿...

下面引用由表儿发表的内容:

小心上火,你们在听筒啦,啥感觉。



感觉就是,听的前几天退步了一些,据说这是常态,最近稍微好了点,等我再听一段时间再报告效果给你哈。
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128#
 楼主| 发表于 2014-12-30 23:49:24 | 显示全部楼层

re:离去年那个灰暗的确诊日已经1年了,我们终...

离去年那个灰暗的确诊日已经1年了,我们终于慢慢从只有自己能明白的苦痛中走出来,虽然仍然常常陷入焦虑和迷茫,但是我们已经渐渐拾回了信心,我诚然愿意相信,我的儿子,我的小邑,有一天可以走出自闭,他可以热爱生活,可以过得潇潇洒洒。前面还有什么,蛇狼虎豹吗?我不惧怕,我要和你一起长大,我的宝贝!
小邑目前的情况:
比较爱说,但是语言还是比较简单,喜欢去描述看见的事物。慢慢积累一些较难教的抽象词:竟然、实在、真的等;很奇怪,他们似乎都喜欢背诵,NT孩子可以用学会的词语创造出一些语句,但是我们的孩子却喜欢套用一些话,把这些话和某些情形联系起来,可能也是想象力不够吗?还是他们的学习方式就是如此?
这一年,我们也慢慢了解了小邑的学习方式,以前之所以他封闭自己,是他没有找到了解这个世界的方式,希望我们用他自己的方式带他去领略这个世界的美好。
小邑特别喜欢电脑、手机、DVD,简直欲罢不能,十足的游戏迷,他学习电脑的速度很快,兴趣力量大啊!
这段时间给小邑报了GYMBOREE,第一次去上试听课的反应超过了我的预想,虽然几次说要下课,但是还是基本顺利上完了一节1个小时的音乐课,这时候代币的作用就发挥无余了,对我们的智慧也是考验啊!
虽然跟父母的互动已经挺多了,但是跟其他人的互动还是较少,是他觉得大人很无聊吗?总之努力了这么久没有什么太大的突破。但是对同龄人的兴趣稍有点萌芽,会对某一些小朋友感兴趣,不过真的能玩的起来可能要很久之后吧?:(
家里的金毛小狗麦昆初长成,但是这个小疯子没有太吸引小邑,倒是让我家小妹妹开心的不得了,天天要把手伸到小狗嘴巴里玩。两个大人没日没夜的带两个屁孩,这疯日子过得鼻涕眼泪加笑声,真是“有滋有味”啊!




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129#
 楼主| 发表于 2015-1-3 21:45:06 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]mi...

下面引用由mimigao发表的内容:

【但是我们的孩子却喜欢套用一些话,把这些话和某些情形联系起来】
--词汇量少的原因吧,真正理解并会用的词多了以后,语言会丰富起来的。

【虽然跟父母的互动已经挺多了,但是跟其他人的互动还是较少,...


词汇量跟同龄人没法比啊,不过慢慢来啊,我们属蜗牛嘛:P

可能外公外婆说的话真的太无聊了,每天问来问去就是那几句,他们也不知道跟小邑说些什么好,也为难他们了。
养宠物成本高的吓人,一个月不到竟然就把一麻袋的狗粮吃光了,一袋子要110啊,换成大米够我们吃多久啊,我老妈说还是赶紧给他卖掉吧。谁让小邑爸中了狗的毒呢,哎。
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130#
 楼主| 发表于 2015-1-3 21:49:49 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]表儿...

下面引用由表儿发表的内容:

  你终于出现了啊,消失了那么久。我觉得小邑真的能走出自闭,潇洒的生活。本身程度就这么好,再加上你这么努力的妈妈。加油。



你也终于出现啦,哈哈,在以琳很忙吧?我们要是有钱也好想去以琳啊,嘿,又哭穷了。炫炫果然进步很大啊,努力总有回报的。
谢谢你的鼓励啊,我们犯愁的问题多多啊,看来真是每个阶段都有新问题啊。
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131#
 楼主| 发表于 2015-1-3 21:54:27 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]黄国...

下面引用由黄国勇发表的内容:

加油!我认为小邑还是应该多接触正常小朋友,那样的环境才有可以模仿的对象,千万不要一天到晚呆在特训学校里。我的宝宝2011年3月生的,2013年12月诊断倾向,自己开始干预还去特训了。14年6月上海诊断...



这位是爸爸吗?难得看到上论坛的爸爸啊,赞一个!
我们家的也是去机构上了半年,现在回老家了,在试着上上早教,适应的好的话,希望明年可以去普通幼儿园陪读一下。你描述的你家宝宝的还真是跟我们有点像,不过我们家的性格好像没那么活泼,我觉得他是肌张力有点低,少了普通孩子那种爆发力和灵活性。有空多交流哈。
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132#
 楼主| 发表于 2015-1-3 21:56:57 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]黄国...

下面引用由黄国勇发表的内容:

加油!我认为小邑还是应该多接触正常小朋友,那样的环境才有可以模仿的对象,千万不要一天到晚呆在特训学校里。我的宝宝2011年3月生的,2013年12月诊断倾向,自己开始干预还去特训了。14年6月上海诊断...



仔细一看,真的像啊,连年龄和诊断时间都差不多。我QQ443893865,有空的话可以多分享哦。
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133#
 楼主| 发表于 2015-1-8 13:52:44 | 显示全部楼层

re:小邑喜欢上了巧虎,一有空就要看巧虎光盘,...

小邑喜欢上了巧虎,一有空就要看巧虎光盘,里面的内容倒是很有趣也很有意义,从2-3岁阶段一直看到现在的4-5岁阶段,不知道小邑到底懂了多少,但是他从中学会了刷牙、洗手,明白了早睡早起精神好、手上又看不见的病菌等,生活习惯上好了不少。
仍然是个十足的游戏迷,一天到晚脑海里全是手机游戏,听了悠悠妈的建议,现在我们用代币的方式把手机游戏做强化,上课时,这小子不要任何其他奖励,好吃的好玩的都不要,就只要“大白豆”(我用来做代币的),攒到9颗换爸爸的手机。有一次玩游戏玩得太入迷,竟然尿在裤子了,我们都没有说他,他倒是自己在那儿大哭了一场,晕!
小邑的情绪还是很脆弱,有时为穿不上鞋子的小事也要抹眼泪。
厕所仍然是他的死穴,只肯上家里的厕所,别的地方一概恐惧,不知怎么突破好。
认字速度真是快,认了几遍就都会了,虽然是他们的特点,可是没准对以后的阅读能力有所帮助。对物体的着迷真是让人惊叹,为什么对人那么冷漠,对电脑、手机、书本如此的痴迷?怪怪!
今天早上起床,我突然意识到小邑已经很久没有自言自语了,好事还是坏事啊?听说自言自语对语言促进有好处,你看,我们这些人真也奇怪,自言自语的时候担心,不自言自语了又是担心,孩子啊,真是一辈子的牵挂。
小邑从小就力气大,不过很奇怪的是,竟然现在还不会挂在单杆上,也不会使大力气;运动方面,单脚跳还不会。小邑目前最大的困难可能已经不在认知方面,而在运动和反应速度上面,总是反应缓慢的样子,希望我们能找到方法刺激一下他的神经,毕竟离六周岁只有2年了,宝贵而关键的两年,认真过好每一天吧!
参照能力有所改善,观察到别的小朋友的动作,会去模仿,最近还开始模仿小妹妹的动作,真是funny。
最近开始上早教课,每次来回都要三个小时,但是我希望早教班作为入园前的过度,虽然目前并没有什么作用的感觉,还是坚持一段时间吧。
这几天我们开始一项有意思的活动,在家捣腾做饭。前天一起做了寿司,昨天一起做了三明治,这小子做的欢,吃的也爽啊,希望有一天我能吃到我儿子亲手为我做的饭啊~~
托马提斯的听统还在做着,每天1.5个小时,小邑爸说感觉有进步,但是我自己心里也没有谱,实在看不出来端倪。这12000元,意在买个不后悔吧。
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134#
 楼主| 发表于 2015-1-8 22:30:21 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]co...

下面引用由comfortzmw发表的内容:



关于上厕所的事情,建议再仔细观察和了解一下,对症下药。我们那个小子之前也是不肯上外面的厕所,开始的时候我们也试图强制过几次,每次都哭的哇啦哇啦的,后来才知道他是怕厕所里的烘干机,现在每次上厕...



谢谢你!我家的也是一样,害怕烘干机,而且还害怕马桶冲水的声音,我们也试着跟他理论,告诉他我们不冲水,但是他还是害怕,没办法还得慢慢来。希望像你家宝宝一样,越来越有进步。
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135#
 楼主| 发表于 2015-1-12 23:17:23 | 显示全部楼层

re:上周末小邑爸去福州听杨教授的讲座了,据说...

上周末小邑爸去福州听杨教授的讲座了,据说收货挺大,得让他分享一下。
现在小邑都是我们两个带着,没有去机构,也没有去幼儿园,有时候挺为这种状态担心的,也常常为没有能够去成以琳而心有愧疚——对儿子的愧疚,总觉得他要是去了以琳会有更大的进步。但是有限的经济能力,加上不到周岁的小妹妹要陪伴,一切都是难上加难。我们唯尽所能吧。
最近考虑买个DV,拍下每天的事情,拍下各个人物,教小邑一些心智理论方面的东西,但我心里没底,小邑应该处于非常初级的阶段,不知效果会如何。

疲于应付两个孩子和日常琐事,内心也时常焦虑,真怕走错路或走弯路啊。
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136#
 楼主| 发表于 2015-1-20 00:11:24 | 显示全部楼层

re:小邑爸爸又出差了,虽然每次都是2、3天,...

小邑爸爸又出差了,虽然每次都是2、3天,可是带着两个孩子还真应付不来啊,没办法啊,不然就坐吃山空了。
自己感觉小邑这段时间的进步似乎不大。但也怨我们每天不得已被时间管辖了,没有管理时间的能力,似乎一天天应付过去得过且过了。也好久没有学习了,看着孩子的情况内心很捉急,可就是心有余力不足,真是愁煞我了。
小邑总表现出反应不是很敏捷的样子,现在还是叫他好多遍才会回应,对父母以外的人更是毫不理会。这一年里认知上进步挺大,但是对人的兴趣和回应进步的却十分的有限,我越来越担心。小邑爸一直对禁食等生物疗法很相信,但是我因为没有足够的了解,也从几次试验中没有看到小邑明显的反应,所以执行力不够。可能是时间好好了解一下这方面的知识了,总之,不要将来后悔吧。

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137#
 楼主| 发表于 2015-1-20 22:48:28 | 显示全部楼层

re:我也不知道怎么了,可能最近生理期吧,又赶...

我也不知道怎么了,可能最近生理期吧,又赶上他爸爸出差,又赶上小邑状态时好时坏的,心情很糟糕。今天又偷偷哭了一场,觉得太对不起这两个孩子了,是我把小邑生成这样,虽然不知道什么原因,我也在孕期、生产和养育过程中十分注意了,但现在真明白了什么叫晴天霹雳,我害了我的孩子,也让老二受罪,俩大人都奔着大的去了,给小的关注也少,而且小的也不能像别人家的孩子那样享受来自哥哥的爱和陪伴。总之,很难过。
最近看了小邑爸给的几份生物疗法的文章,好像更一头雾水了,不过里面说90%以上的孩子会对生物疗法有反应,但是不知从何入手的感觉。炫炫妈,听说你最近成这方面专家了,有空支我俩招呗!还有以琳的教学方法也多分享分享啊,教育是决不放松,就是不知道咋教好了,法子太少、脑浆有限啊~~

悠悠妈,好久没给你写信了。谢谢你的鼓励,我就是怕小邑不前进反倒退就糟了,哎,可能是我想太多了。我总感觉小邑哪里肯定出了问题,不然他怎么总反应慢,总活在云里雾里的感觉呢。可是玩游戏的时候比谁反应都快呢。总觉得问题很大啊。这样子下学期入园也是个大问题,我们不能不顾孩子的现状硬塞到幼儿园啊,对他也没好处。可是不去幼儿园又该去娜儿呢……太愁了。
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138#
 楼主| 发表于 2015-1-23 15:09:53 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]小逸...

下面引用由小逸发表的内容:

好巧,我家宝宝和你家小邑的名字同音,我是南京的,希望能与你多交流!



嗯,好的,我们也是南京确诊的。有空多来:)
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139#
 楼主| 发表于 2015-1-24 22:53:53 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]表儿...

下面引用由表儿发表的内容:

其实我的生物疗法主要还是严格禁食的基础上加些营养补充剂,调理孩子的肠胃,让他身体舒服了,这样学习比较有效果。我不相信生物了,孩子就会好,但生物可以调节身体,教育是必须的。杨教授说孩子不要太早去幼儿园,...



其实你也挣钱啊,不是有薪水吗。我还念叨着你最近肯定挺辛苦的,一个人忙进忙出是不是还要做饭洗衣啥的呀?不容易啊。
你说的也对,其实读不读书真的不太重要啦,现在中国这教育,还不如自个儿在家教呢,不是有什么在家教联盟之类的吗。对NT孩子去学校压力很大,我们的孩子去了学校就更是亚历山大了。
我们之前试过的几次不够诚心的禁食似乎效果不大,但是我还想试试,万一,我是说万一有改善呢。呵呵哈。不过看起来挺复杂的。
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140#
 楼主| 发表于 2015-1-24 22:55:34 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]mi...

下面引用由mimigao发表的内容:

炫炫妈认真学习了哈,想法都很靠谱,鼓掌!

集体对NT孩子来说都是一个很大的压力源,更别说自闭儿。上次去听RDI的讲座,老头干脆建议根本别去学校,文化自己在家学就行了,反正成年之后也就没有那种一个...



悠悠妈,我刚看了你新近发的帖子,刚好是关于上学的,很受用。多谢啦~
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