我的宝贝，从今再不言放弃！

debra1986

最近邑的运算能力竟然有了提高，原本我是觉得，他老爸老妈数学都不咋地，从基因的角度来说，他的应该也不咋地。今天小家伙不知从哪翻出来的一张广告纸，上面有3道题，分别是50元+20元=几元，菠萝15元+芒果15元+梨2元=几元。葡萄10元+香蕉15元+用了一张5元优惠券=几元。小家伙竟然都算对了！在我心目中，已经超厉害了 关键是优惠券也明白了，棒棒哒！不求天才，只求普通哈
最近常去同学家玩，两个人虽然主动的互动不多，但是在家长的带领下玩游戏还是有板有眼的。同龄人这关是我们的弱项，因为之前因为各种原因，没有同伴，而且小邑打小就不喜欢同龄孩子，根本没有兴趣交往，看来现在真是到了把他带到同龄人当中的紧迫时刻了。前几天，带小邑到一小区，碰见了几个NT，小邑只顾玩自己的，我看了之后内心久久不能平静，回家后又大哭一场，哎，总想给孩子最好的干预，却常常顾此失彼，好桑心啊！！！

debra1986

小邑在以琳的生活两点一线，经常听小家伙说的话就是：“好没意思啊！”  于是我们一到周末就拼命各处跑。
小邑在这里对小朋友的关注更多了，也会谈论某某小朋友怎么了之类的，最近还特爱他的同学们搞怪，比如故意学同学摔倒、故意学同学答唉（不是老师要求的“到”）等等很多，虽然有些不一定好，但是看到原本在幼儿园和同学没有交集的小盆友能关注同学，有稍微的互动，我就开心的不得了了。
小邑这段时间开朗了许多，也爱表达了很多，我感觉可能离开以琳我就要带着他到处找同龄孩子玩了。希望他能突破只和父母沟通的局面，扩展他的“疆土”。

昨天去了万达、爬了浮山，今天又去了中山公园、动物园，玩的很开心，收获满满。两栖动物园里和海豹一起亲密拍照了，又喂了兔子，小家伙好开心。
唯一的，就是我很想妹妹了，好想什么时候带她一起去玩。希望家人都好，孩子们都好！

debra1986

小福戚 发表于 2016-2-19 16:18
我是阳阳妈妈，今天又来你这看看，真的好佩服你，觉得自己做的好差，带着焦虑的情绪每天疲于应付着生活中的 ...

阳阳妈妈你不容易啊，抱一个！
孩子的快乐其实是最好的学习途径。放松心态哦，带着阳阳快快乐乐的哟

debra1986

雪原爱乐 发表于 2016-2-19 17:55
我是小雨妈妈，想跟您确认二三事'您方便透漏联系方式吗。谢谢您

小雨妈妈，我电话15958646044.

雪原爱乐

debra1986 发表于 2016-2-14 23:02
阳阳妈妈？
自己先学起来，等来以琳评估就会更了解一些啦。
来了记得来我们小屋坐坐哈：） ...

我是小雨妈妈，想跟您确认二三事'您方便透漏联系方式吗。谢谢您

小福戚

我是阳阳妈妈，今天又来你这看看，真的好佩服你，觉得自己做的好差，带着焦虑的情绪每天疲于应付着生活中的各种琐碎!以后多和你联系，吸取一些正能量!

debra1986

我感觉，来以琳可能很容易会有一个误区，就是我们觉得机构可以一整天干预孩子，我们基本上只要让他能跟上课堂就可以了。可是问题是，即便他们成功跟上课堂，共同关注好了，心智啊、同理心、想法解读什么的不教的话，不还是空白嘛。其实还是得想办法在生活中想办法教，这真是需要费心费力啊。不管怎样，我总结下今天从课堂上带回家需要教的。
-掐腰动作不协调
-个训老师故意挡住桌子时，小邑需要尽快说出，老师请让一下。
-镜像对话。这个以前没怎么练过，所以小家伙有点蒙。比如，老师：我看见一把开门用的钥匙；小邑：我看见一把挡雨用的雨伞。
-除了……其他。找不同环节，老师要求用除了……其他句式，一开始小邑不太会，不过现在基本掌握了。回家再练练。
-三张排序。这个也不太顺利，希望多做几次会好。
-电脑课玩了巧虎记忆大挑战和挖萝卜。挖萝卜时太激动了，鼠标乱点 可以回家玩一玩
-游戏课时做广播体操，手的动作都还好，脚不太会迈。回家跟着视频做做。
-轮流排队概念。接力赛时，要求做完的小朋友跑到最后一位等待，小邑问我为什么要排在最后呢，我回家跟他讲解了，不知彻底明白没，明天应该就知道了。
-做了一张课表让小邑自己看，小家伙基本能记住什么课在几楼教室上了。不过各个课程负责的老师姓什么还记不全。
-音乐课时老师用唱歌的形式问候，回家唱了，小邑基本会了。

还有我询问了姜老师主日学的位置，竟然真的有诶，好开森！这周日先去看看：）

debra1986

今天年后上课第一天，小邑适应的都挺好的，感觉最近他的情绪稳定许多，不会特别容易受挫。不过今天看到别的小朋友可以吃鸡腿自己却不能吃，一直纠结为什么以琳的厨师叔叔为什么不能为了他一个人不在菜里放酱油。还有手工课老师不让继续涂完色时，完美主义的他流了几滴泪。

其实一天下来，孩子注意力需要一直不断的在，真的挺累的。晚上回家还要练琴，真辛苦。不过想起明天早上有电脑课，小家伙期待极了，说上次课上游戏比赛第一名。课上，我也提醒自己尽量减少了辅助，如果他能完成的，哪怕慢些，我还是觉得不要给予吧。

老家来了好几个小朋友，看来浙江这个地方真的“是非”多啊 就我们这一个小地方，我看以琳院子里停着好几辆我们那儿的了。
我也累极了，晚安，梦乡中的小邑。

debra1986

芽芽和爸爸离开青岛去襄阳了，我带着小邑过的这几天虽说是累点，但比预期好很多，小家伙这段时间挺好的，感觉在进步。语言方面也有进步，虽然还有些卡，但是表达的都挺好的。
今天讲《海马先生》的故事，小邑问我海马的天敌都有哪些，我说有石头鱼、狮子鱼……我反问他你知道海马最大的天敌是谁，他说不知道，我说是人类，因为人觉得他们好吃有营养，就都把他们给捕过来吃掉了，小邑说，哦我知道了，原来小海马的老家在大海里，新家就在锅里。逗死我了。
连续几天去万达玩，今天回来路上小家伙说好爱我，我说为什么爱妈妈呀，他说：因为我觉得你很美。看看这个情人节，孩子爸连一句问候都没有，我这个小情人的话真是甜到了我心里。
今天青岛还下去了大雪，小家伙很激动，跑到雪地里要跟我打雪仗，还有一直要吃雪，被我呵斥了，还是忍不住要吃。他说就想尝尝雪的味道。

debra1986

雪原爱乐 发表于 2016-2-8 01:20
恭喜你啊，已经顺利排到啦，我们孩子漫长的等待呢

阳阳妈妈？
自己先学起来，等来以琳评估就会更了解一些啦。
来了记得来我们小屋坐坐哈：）

debra1986

树语天空 发表于 2016-2-7 00:14
邑妈妈，有空多多写以琳的生活

嗯，好哒好哒：）

debra1986

新年在家玩

雪原爱乐

恭喜你啊，已经顺利排到啦，我们孩子漫长的等待呢

树语天空

debra1986 发表于 2016-2-3 23:49
终于到以琳了！
年底了，一家四口打算在青岛过年了。风尘仆仆了那么多年，五年时间，已经搬过7次家了，也渴 ...

邑妈妈，有空多多写以琳的生活

yzugwh

加油，伟大的妈妈

debra1986

终于到以琳了！
年底了，一家四口打算在青岛过年了。风尘仆仆了那么多年，五年时间，已经搬过7次家了，也渴望稳定的生活啊，可是搬家搬多了，怎么觉得自己好像这辈子停不下来了似的。
小邑在以琳上了两天课了，适应的都还好，而且很喜欢和妈妈一起上课，以前都是一个人上幼儿园的，现在怎么可以和妈妈一起上了，又惊又喜啊。
就是一下子要适应按忙忙碌碌一整天的生活，小家伙真是累啊，晚上躺到床上不到5分钟就睡着了，辛苦啊，宝贝。

年后，小邑爸和芽芽就要回去了，好心疼芽芽啊，这么小就要离开妈妈这么久，真是亏欠她了。另外要第一次完全一个人带孩子了，有点忐忑，不知能否胜任。不过看很多也是一个带的，应该可以的，加油加油。

debra1986

残联让我写一份康复报告。康复？！这还远着吧，如果今生还有可能：）
不过应要求也回顾了一下这两年多的路程，保存着，以后没有可以回顾下痛心疾首的往事吧。以下。

小E干预二三事

两年前的12月4日，我怀着八个月的身孕，和家人带着小E穿梭在南京脑科医院的各个科室之间，身体是沉重的，但是心情却更加的沉重。依稀记得，确诊时那种深深的无助、强烈的震惊和孤独的绝望。
然而，谁知确诊时的痛苦还是小的，时间越长才发现自闭症如此的可怕，圈子里多少离婚的，自杀的，更多的是倾家荡产的，在这个不被人理解的世界里，带着孩子艰难存活。
这两年，还记得一个人独自躲在卫生间里恸哭嚎叫；还有多少个不眠的深夜；看着孩子天真的脸，心如刀绞：孩子，对不起，把你带到这个世上；带着孩子，避不开别人异样的眼光；欠债累累，却一听说有什么方法，就恨不得花光所有（应该是所借）。

一知道孩子的问题，我和他爸爸就都辞了职，想尽快投入到干预当中。我们是幸运的，孩子从一点都不关注周围的人到慢慢被我们的“搞怪”逗笑，从一个字都不会说到慢慢开口并且爱表达，从听不懂任何指令到慢慢理解了“坐下来”，“很脏，不能吃”……从幼儿园老师投诉不断，差点劝退到现在可以在幼儿园安坐，并遵守课堂记录，甚至认真听课积极作答……其中的甘苦自知，但是却让我们体会到普通的父母所感受不到的苦涩和幸福。现在常常看到有些家长动不动斥责大骂孩子时，很是气愤，感慨他们生在福中不知福。

还没做完月子，就和家人一起辗转到宁波，在那里一个机构里面学了半年多的时间，可喜的是，我从那时看到了小E的进步，并且知道他进步的潜力是巨大了。最感动我的是，同为父母，很多从中走过来的父母给了我们很多无私的指导和帮助，他们为了孩子，付出的日复一日的爱心耐心和不断学习的精神，常常提醒我路虽艰难，却要勇往直前。

半年后离开了机构，回到了玉环，那时候已经了解了一些早期干预的基本知识，继续在家训练孩子，毕竟长期在外飘荡的生活是十分艰苦没有着落的。我们也试着为小E找玩伴，但是在这个环节上，始终没有太成功，在同龄孩子中找到一个既愿意接纳孩子的不同，又有经常一起玩的机会的，真是少之又少，最困难的还是找到愿意让他的孩子和小E一起玩的父母。

在家训练了5个月的时间后，我们怀着无比忐忑的心情，为小E四处寻找幼儿园，为自闭儿找幼儿园要考虑的因素很多：学校是否接纳，老师是否了解自闭并且乐意帮助和宽容，班级的学生人数是否过多，幼儿园的文化等。我们找了玉环各处的幼儿园，可以选择的少之又少，后来我们在犹豫之下，找到了楚门的一家幼儿园，考虑到小班化和老师的接纳，我们就这样开始了每天来回两个多小时在路上的旅程。令我们很惊喜的是，一年前还完全上不了幼儿园的小E第一天就老老实实的待在新的幼儿园里，虽然还是较为封闭，但是也在十分缓慢的速度认识新幼儿园里的老师、环境和常规。我们是幸运的，第一个遇到的老师虽然不了解自闭，却很喜欢小E，也很会和我们沟通，至今小E还常常提及这位可爱的老师。
不过，也不出我们所料，一个学期过去了，小E虽然喜欢上一些幼儿园的活动，也基本能跟上幼儿园的常规，但是连一个同学都不认识。也许认知可以提升，语言可以进步，但是在社交的路上，小E还有一条太长太难的路要走。
我常常期待，如果我们这里也允许幼儿园有陪读的助教存在，小E的进步肯定是飞速的，但是很可惜，我们的孩子，靠自己本身的努力，想要真正的融入一个集体，实在是太难太难。
    小E和大部分自闭的孩子一样，都存在较严重的感觉统合问题：听觉敏感、触觉、前庭觉、视觉和本体觉等失调。这些导致了孩子诸多的问题。比如小E从小就极度害怕剃头刀的声音，稍微大的声音对他来说都很刺耳，现在还是十分害怕去理发店和工厂附近。触觉失调表现为从小不爱穿袜子，到哪里都要脱鞋脱袜子，从不戴帽子，还对一些材质的衣服无法忍受。另外，从小就在精细动作和大肢体动作上比同龄孩子落后很多，比如到3岁多的时候，才学会双脚跳，整个人显得动作笨拙。现在想起，小E小时候就安静得不易被人察觉，其实已经在出生之始表现出了很多自闭的特点，只是作为父母的我们实在缺乏知识，甚至连这个名称都未曾听说。其实这也从侧面反映出，现在对自闭这个病了解的人少之又少。看着一个有着如花笑靥，甚至一个话唠般喋喋不休的孩子，怎么会知道他将来很可能是无法独立生活的人，而且这种残障是所有儿童障碍中最严重最可怕的一种呢？！
因为感统的问题，我们在2015年初给孩子做了托马提斯的听统训练，这是一种从国外引进的听力方面的治疗，第一个疗程就贵达12000元，虽然初见效果，但是最终因为经济上的压力，我们没能进行第二个疗程。后续我们又在感统室训练了一段时间，目的是改善孩子的大肢体运动能力和精细动作能力。精细动作有了大的进步，但是大肢体动作还是要继续不断的训练，效果还是比较好的。
同时，我们还在进行生物治疗，虽然这种治疗的有效性没有普遍的认可，但是就孩子个体的生理上的不足，我们还是看到了这种治疗的必要性。我们的孩子大部分存在重金属中毒、免疫问题、神经炎症和消化系统混乱等多重病症，这些身体上的病症纠缠着孩子，而他们又不善于表达，是十分痛苦的。有的孩子还存在脑部癫痫的问题，很可怕，对每个有这样小孩的家庭简直就是一场持续一生的灾难。小E存在严重的重金属中毒，希望通过我们的努力，可以逐渐调理好孩子的身体状态。
训练至今，小E的进步是巨大的，但是在他身上仍然有着明显的自闭特点，对物痴迷，对人兴趣不大，对标识、数字、机器等十分痴迷，社交上严重缺乏，沟通能力不足等。虽然如此，我们每天要用“放大镜”看孩子身上的优点和他的进步，陪着蜗牛去散步吗！
还记得原来上的机构门口写着：一切为了孩子，为了孩子的一切。如果能通过父母不懈的努力换来孩子美好的明天，真可谓赴汤蹈火、鞠躬尽瘁都在所不辞。我们现在的愿望就是让孩子将来能拥有一个快乐有尊严的人生。
然而路漫漫其修远兮，我们需要更多倾听我们的你……

debra1986

今天早上送小邑去幼儿园的时候，特意站在那里看了一会儿监控，挺激动的，因为看到小邑上课时竟然表现得好积极。老师在上面提问，下面小朋友们举手回答。小邑基本都踊跃举手，还有一次激动地跑到老师前头回答去了。当然小动作也挺多，晃凳子、坐的歪七扭八什么的。不过总算看到了挺积极的一面。、
中午去接的时候，老师说平时都是有举手回答问题，好激动，老师自然是无法理解为什么这样的小事儿值得如此激动的。
老师也投诉了小邑在课上有时候不听老师说话，然后被罚站，并表示罚站效果还是蛮好的这样不是强化老师罚站这一行为吗？！

debra1986

二月份要去以琳了，经过漫长的等待，内心很鸡冻啊！
这段时间小邑的反应时好时坏，我打心里觉得父母需要一颗平静的心和包容的态度对待孩子的“低谷”，相信他还是在爬坡，只是偶尔倒退了几步。
我们家的小邑基本是如此的，一个月总有那么几天，整个人都恍恍惚惚的，那时候看着，好心痛！但是规律就是，这就像黎明前的黑暗一样，真的很黑暗很黑暗，totally dark!但是我心里怀揣着美好的关于黎明的想法：）
说说我们芽芽吧，不到二岁的小姑娘，让我们刮不相看，我说都是一对父母生的，差距咋就那么大呢！现在这姑娘能说会道的，简直不像一个两岁的孩子。今天说：妈妈，你别管哥哥了，管一管我吧！”，又说：奶奶、外婆，你们等等我哈，我先进去洗完手，一会儿就出来！”还说：“这里乱七八糟的，哇靠！”我的天，连粗口都说了，想想就让我冒虚汗！这姑娘分分秒秒的在成长，接受能力不一般。芽芽其实也知道爸爸妈妈每天顾着哥哥，很少有时间腾出来和她相处，所以很独立啊，想想都心痛。这几天吵吵着要去幼儿园了，看来明年真的可以去幼儿园试试了，没准比在家里晃荡好。
小芽芽的成长让我们看到，小邑人生的前三年是多么的空白，也是多么的无助。我还依稀记得三岁时候的他，想出去玩，但只会说“出去玩，出去玩",但是问他“去哪里？”的时候，他能做的也只有仿说“去哪里，去哪里”。我要带孩子走得更远，让他可以拥抱这个世界，可以享受他的人生，就这么定了！

debra1986

早上，小邑参加了幼儿园的讲故事比赛，我其实是很忐忑的，但我知道，他可一点都没有羞怯的想法。
我等在教室门外，听他讲了《好饿的毛毛虫》，中间卡住了两三次，但讲得声情并茂的。讲到毛毛变成一条又肥又大的毛毛虫时，全场老师和小朋友都笑翻了。结束时谢谢大家说了两遍，还鞠了鞠躬。想不到我们小邑还真会讲故事啊！！

后天还要参加钢琴学校的元旦音乐会，弹两首曲子，希望小邑也表现棒棒的！

当然，我们的生活也展现了不如人意的一面，其实是蛮阴暗的，因为有时面对孩子的迟钝和他的种种状况和情绪，我也支撑不住了，甚至常常想，要是没有小芽的出生的话，我估计会选择一种方式带孩子离开这个世界，分分秒秒的折磨啊！虽然我尽我的能力陪伴孩子，想把孩子更多的带出来，但是自闭还是根深蒂固的纠缠他，现在自闭的特点在他身上表现的越来越明显……
在幼儿园全天快一个月了，融入的情况也是差强人意，所以今天下定决心把他带回家了，虽然路途遥远（来回两个小时），还是半天吧，一天，真的游荡不起啊。
干预的日子漫长而艰辛，我感觉好疲惫，好想有人可以帮帮忙，可是除了我和他爸爸，谁又可以帮忙呢？穷途末路，好希望有双安慰的手……