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我的宝贝,从今再不言放弃!

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1#
发表于 2013-12-28 16:56:18 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
2013年12月4日,宝宝小邑在南京脑科医院被邹冰医生诊断为自闭症。宝宝从出生到1周岁7个月期间,一直未察觉有什么不妥。3个月不到会坐,6个月会爬,7、8个月可以无意识地叫爸爸妈妈,1周岁走路,并开始大量说话(虽然我和他爸爸现在回忆起来,小邑几乎没有理解性的话,大部分都是仿说)。可以认得好多车的牌子和日常生活用品、水果等,儿歌一首一首地背。可是到1周岁7个月的时候,紧接着一小段时间的口吃后,慢慢开始不说话,跟别的小朋友玩不到一起,长时间的自己玩,爸爸妈妈也不叫了。
我那时候受领导器重,孩子爸爸也在事业的开始阶段,基本施白天奶奶带,晚上跟着外婆睡。由于我俩对“自闭症”没有太多了解,对他的这种情况也觉得自然会好。宝宝2岁3个月的时候,我怀孕了,虽然内心矛盾,但是还是毅然要把宝宝生下来,心想这对内向的小邑也是件好事。怀孕期间的孕吐等妊娠反应,我比较关注自身的情况,就忽略了小邑变得越来越严重的情况。直到怀孕八个月的时候,我才被一个朋友提醒,小邑有自闭症的情况,这才查看各种渠道的信息。没有确诊之前,我们几乎已经确定小邑是自闭症了,当时我想,这辈子完了,连续哭了好多天。人生中第一次感觉,想死都没有资格。。。
428#
 楼主| 发表于 2017-1-11 09:19:53 | 只看该作者
小芽芽,前天发烧到40度,刚好她爸爸出差了,一个人带两个孩子快崩溃,中间小芽芽浑身颤抖不停,还手脚发紫,把我吓到半死,赶紧报道社区医院,医生竟然说我这里弄不了,你赶紧去大医院,出租车上我泪流不止,有个孩子好不容易,要守护她的安全更是如履薄冰,两个孩子每天操碎心了。到医院后,芽芽马上烧到了40度,用了栓剂查了血,排除了手足口,只是细菌性感染,输了三包液,然后回家了,奔波了一整天,整个人散架了,回来继续断断续续高烧了一晚上,还好此时爸爸已经到家了,真是个忐忑又艰难的一天!
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427#
 楼主| 发表于 2017-1-9 10:05:40 | 只看该作者
小邑最近在与小朋友的互动多了一些,经常能在监控中看到他和旁边的同学互动,不过老师说他只和少数几个同学玩,其中他非常执着的就是他新近叫的好友。不过,我跟老师说,小邑能迈出这一步,哪怕一个都非常非常的开心了。感恩我现在所拥有的一切。
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426#
 楼主| 发表于 2017-1-3 23:34:01 | 只看该作者
今天31岁生日,忙于工作、家庭,没有时间庆祝,只希望努力过好每一天,watch us!
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425#
 楼主| 发表于 2017-1-3 00:02:16 | 只看该作者
New year, new hope!
艰难但一定要从容前行!
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424#
 楼主| 发表于 2016-10-21 17:07:56 | 只看该作者
今天超开心,拿到流利说的offer。超适合我们这种在家“物业”的housewife
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423#
 楼主| 发表于 2016-9-23 08:27:25 | 只看该作者
小邑至少还是会跟我分享他在幼儿园发生的一些小事儿了。虽然不是什么好事:-P
邑:昨天数学老师不给我发数学课本?
我:为什么?
邑:因为我揪餐巾纸。
我:额……

邑:妈妈,我今天终于知道了一个小朋友的名字。
我:谁??
邑:那个小女孩,她叫陈一一。
我:哇!厉害了!
邑:上课时我玩她的头发了,为什么老师会凶我?
我:

老师反映有时会注意力跑掉,需要叫几次叫回来。课堂纪律不太好,总是翘腿,哼歌,各种小动作。学校发生的事情看不到,还真不知如何干预是好。好在老师还是挺好沟通的。
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422#
 楼主| 发表于 2016-9-16 04:52:06 | 只看该作者
本帖最后由 debra1986 于 2016-9-16 04:55 编辑

一直在疲于奔命。匆匆忙忙也难以应对生活的感觉。
小邑最近遭遇“凶险”,入学第一天就被自行车夹伤了脚,还相当严重。这不到现在还不能入学。气得我说不出话来。好端端的,开开心心的新学期第一天,我只是离开不到两小时,结果就变成这样了。还想着融合,结果怎么融合啊?大家伙都抱成团了,去了也是个outsider,不过港真,我说的好像不发生这事儿小邑就也能集体抱团来着?!

小芽芽小小年纪,两岁半的小人儿,因为爸妈无力也无暇顾及,就被硬生生的塞进了幼儿园,不过好在她从小适应能力强,几乎马上适应了这种全新的生活。
我们担心和照管的重点仍然是小邑,因为他能力还不够,仍要方方面面的干预。不过时隔近3年,我的内心已经出现了疲惫和裂缝,而且在襄阳真没有地方抱团取暖,真是又困惑又疲乏啊。
对于小邑,我觉得我有时候有一种错误的期待和并不清晰的认知,以为孩子可以半独立了,可以融入幼儿园了,也可以自发学习了。可是,事实是,最近我发现,这些期待都是错误不切实际的,因为孩子虽然有了较大进步,但是离独立融入,还差太远的距离。It's a long long journey.对人的关注,远远没有对机器物品文字的关注来得多,注意力切换不足,语言沟通能力有限,以及太不了解沟通中并不明确的想法解读。总之,核心还是核心,并没有改善多少。
迷茫时,我们也自嘲,我俩头脑简单,四肢却不发达,呆头呆脑不曾想过养两个孩子、支撑一个家庭的支出需要多大的精力、财力、人力。事实上,我们全都没有,真是不计后果啊!婚姻,真是人生最有效率的课堂!
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421#
 楼主| 发表于 2016-9-16 04:30:19 | 只看该作者
雪原爱乐 发表于 2016-7-5 10:15
亲爱的,我们动身去评估的那天正是你们离开的那天,等我们到达后想象你们在的生活,你一定非常努 ...

亲,我都好久没有来坛子上了,这不刚装了网络:)刚看到你的留言。谢谢鼓励!
现在过得如何?

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420#
发表于 2016-7-5 10:15:47 | 只看该作者
         亲爱的,我们动身去评估的那天正是你们离开的那天,等我们到达后想象你们在的生活,你一定非常努力和辛苦。回家是幸福的,起码还有老公和女儿,困难是暂时的,一切都会好起来,加油!
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419#
发表于 2016-7-4 21:01:39 | 只看该作者
本帖最后由 徐犇 于 2016-7-4 21:25 编辑
debra1986 发表于 2016-7-4 00:07
从以琳回来了,内心深深感谢那么多爱小邑爱孩子们的好老师,谢谢他们兢兢业业的耕耘,也谢谢他们忘我的付出 ...


加油吧,这是一场孤独的战役,我的小朋友刚确诊,我确还在为是否辞职患得患失,您已经做的很好了,加油吧!感觉你家娃像阿斯伯格呢。
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418#
 楼主| 发表于 2016-7-4 00:07:14 | 只看该作者
本帖最后由 debra1986 于 2016-7-4 00:08 编辑

从以琳回来了,内心深深感谢那么多爱小邑爱孩子们的好老师,谢谢他们兢兢业业的耕耘,也谢谢他们忘我的付出。也想念所有陪伴我们度过这特别的五个月的家长与孩子们,虽然回来了,心里却一直记挂他们,也在神爱里为他们祷告。
回来了,但是一开始就那么艰难。找了那么多天的房子,实在没找到合适的,要不就是太贵,要不就是条件太差。我们也开始过起了东拼西凑的日子,今天想了所有可以借到钱的人,最后没找到一个。从小到大,何曾如此窘迫潦倒过。朋友亲戚甚至连至亲的家人都无法理解,为什么放弃稳定工作,带着孩子,包括知道孩子情况的家人,也是无法理解。有时候很心痛,是我自己愿意放弃工作,放弃安逸的生活吗?那谁去拯救我的孩子呢?谁去作他随时的帮助呢?
也许,生活只有把一个人逼到绝路上,才开始忘我投入这注定孤独的战役。也许正是因为无人相助,才真正明白必须独自去奋斗。一无所有,才义无反顾……
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417#
 楼主| 发表于 2016-4-25 00:22:19 | 只看该作者
现在缺的地方:
-手势用的还不够多。会用手指,会伸手要抱,有时会做让别人过来的手势,但是观察NT的孩子手势很多,肢体语言很丰富。应该让小邑在肢体语言方面丰富起来
-组织事情的能力弱,动作计划能力弱。小邑似乎对卡片排序这些课题问题不大,但是在生活中的规划能力却严重不足,比如上学前需要准备什么东西,该上学了,可是他丝毫没有觉察,反倒看到玩具就玩个不停。有时候我想,连这种基本的组织能力都不够的话,如何在生活中统筹规划呢。格林斯潘说,动作计划能力其实反映的内在的思维。看来这方面,又是前面的一头大老虎,得想办法克服掉。
-对钢琴的兴趣少了,开始逃避了。我反省可能是我要求太苛刻了,让练琴这件事情变得很无趣,再次引用格林斯潘老爷爷的话,“孩子做某件事情越难,就越需要获得最初的成功,你就要越有耐心,越把练习设计得妙趣横生。”
-假想游戏还是很少。虽然一遍又一遍的被提醒假想游戏的重要性,但是我从骨子里挺不喜欢跟孩子玩假想游戏的,所以这方面至今很缺少。有时候寄希望于孩子爸爸能多和他玩假想,但是,自己不努力单想着依靠别人这条路,我走了无数遍也走不通的。还是要自己努力。看NT孩子经常假想,没人玩假想游戏时,就自己跟自己玩。这方面我们小邑还太缺。

今天去极地海洋世界玩了,要弄很多文件,折腾了一早上,才最终给办卡。我都纳闷,既然要“献爱心”,就大方得体的给办了啊?!一会儿这规矩。一会儿那条例,受不鸟!孩子最终进去看了,但是小邑就是小邑,爱的永远是机器,不是什么动物,也不是集体:)所以表演才到一半时,就耐不住性子了,就那么离开了。小邑一直执着于这个爱好,看到什么机器,简直比亲娘还亲,大到商场电玩,小到老人机,他全都不放过。看来以后要做工程师的材料啊。

最近的进步:
-最近感觉小邑的语言又有些进步,当然还是卡,似乎反射弧比较长,反应时间就是没那么快。但是在普通环境下,人们的互动聊天和大人的问题等,基本都是劈头盖脸的,在语言方面还要多下功夫。
-越来越喜欢和同龄孩子玩。归结于游戏课的功劳吗?小邑很享受游戏课和同龄孩子玩,班上两三个孩子,跟邑程度都差不多,游戏课时玩得很欢。游戏老师挺给力的,这不我们一周就加了3节游戏课。老师强调一定培养孩子的主动性,因为以后跟同龄人玩,如果只有被动的玩是完全不够的。现在训练他们多当小老师,自己制定规则什么的。
-其实现在还多时候,我可以放手一会儿了,不在像以前那样,小邑只和爸妈说话了。有时候在外头理发、游玩什么的,只要我们稍微在旁,孩子基本都能和陌生人聊上一段。当然路还很漫长,然而我们还是看到了希望。
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416#
 楼主| 发表于 2016-4-23 22:50:26 | 只看该作者
小邑上次去评估时,顺便测了个智商,130。智商没有问题,我得了不少安慰。
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415#
 楼主| 发表于 2016-4-23 22:46:37 | 只看该作者
本帖最后由 debra1986 于 2016-4-25 00:27 编辑

今天看到一则新闻,说是一条牛仔裤再制造中要消耗一个人五年喝的水。虚实暂且不论,先说说以琳有多少来自浙江台州的吧。
在以琳穿梭,经常听到乡音,一开始会上前打招呼,后来因为实在太多,就直接忽视了。再看看以琳门口停着的,又有多少Z打头的呢?
我又回忆起孩子一离开老家,刚来到青岛的那两三天,语言和清醒度突然上了一个台阶,不知不觉为了家乡的环境是否造成问题的罪魁祸首一事感到浑身战栗。如果不是孩子的问题,环境的污染也许就是别人口中的一句口号,而现在,我的孩子却活生生的深受其害,这才明白这个唯利是图的社会坑害了孩子,也坑害了多少家庭。

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414#
 楼主| 发表于 2016-4-20 22:21:48 | 只看该作者
廖浩浩 发表于 2016-4-19 14:36
真好!二宝现在怎么样?

小姑娘很好,小人精一枚。就是有点太“凶猛”,不够淑女。
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413#
发表于 2016-4-19 14:36:14 | 只看该作者
真好!二宝现在怎么样?
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412#
 楼主| 发表于 2016-4-18 00:04:27 | 只看该作者
今天和圣邑同学一起去中山公园看樱花了,小家伙们对看风景的兴致只能说是一般,但是对玩具什么的兴致很高。
最近小邑最爱唠叨的就是:“怎么没有什么好玩的呢?”,“没有好玩的怎么办呢?”
虽然在和同龄人在自然情景下的互动还挺差的(课堂上游戏互动很好),但是最近能自然的和同学们玩游戏,交集也在变多。
小邑最近成了个大忙人,我们一周加了三节游戏课。游戏课小家伙的反应不要太灵活了,跟的很好,也很愿意当小老师指挥游戏。
前段时间又报了个游泳班,已经上了2节课,但出人意外的第一节课就会憋气了,还憋上瘾了,憋了一次又一次,第二节课,练习用鼻子在水下吐泡泡,也很好,就算呛到了也丝毫不怕,还老爱去深水区去闯闯。老师很有耐心,对孩子也很好。今天在大润发外面,小邑又饶有兴趣的去试学了一节轮滑课。效果还可以。我感觉世界已经向小邑张开了怀抱,他也很享受其中,好奇的寻找其中的各种,也时而欢欣有时苦涩地品尝着生活的百般滋味。我很开心我的孩子,终于爱上了这个世界,并且渐渐爱上了周围的人。为了孩子,一切都值得……
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411#
 楼主| 发表于 2016-4-17 23:49:44 | 只看该作者
雪原爱乐 发表于 2016-3-28 14:07
宝贝真棒,有进步就有希望。跟同龄人的玩乐不是一个简单问题,用杨宗仁教授的话说,这是破冰之旅。加油,战 ...

是小雨妈妈吗?谢谢你的鼓励!
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410#
发表于 2016-3-28 14:07:36 | 只看该作者
宝贝真棒,有进步就有希望。跟同龄人的玩乐不是一个简单问题,用杨宗仁教授的话说,这是破冰之旅。加油,战友
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