林中的鸟儿唱不停

binfeng2000

谢谢‘与星同行’。

送我小高帽也戴不了啊，要是把我比周瑜，高兴的大概是我老婆了，那不是转个弯夸她是‘小乔’吗？

‘广泛性发展迟缓’是可以算是自闭症谱系中最轻的一种定义了，既然是‘非典’，我们就不怕了，谢谢你的吉言。

binfeng2000

<<冬天里的第一场雪>>



上星期天，纽约下了今年第一场大雪，早上起来窗外白茫茫一片，看着我心里有了怯意，因为这样星期天我们就不能出去了，这也意味着，我们家里的俩个小祖宗，要是一天窝在家里，必然地摩擦冲突，打打闹闹是正常的，受不了的是隔一会儿就来一场，所以一到周末，我们尽可能地把队伍拉出去，人家觉得你们的活动还挺丰富的，其实我们是逃难求太平。

但今天是没法出去了，大雪封路，他妈妈也感冒了，躺在床上，只能待在家了。想想头有点大。

本来将女儿从上海带回家，心里期望着俩个人能一起玩，尤其是希望小的能带动大的。我一遍遍看方老师关于‘玩伴理论’，很羡慕当年小石头能有这么多好朋友‘与石头共舞’，但又发觉在自己家里却不好办。

首先，是两个人的发展不同步，举个例子，我女儿自己玩她那套烧饭的玩具，一转身，看见电视上正播着烹饪节目，主持人说，“现在放点酱油... ”，她马上接着岔，说：“啊呀，我忘了放酱油了”，一边把给我吃的那块塑料鱼再拿回去回炉。过去看她妈妈烧菜时的‘事件记忆’，到用的时候，自然而然，不用人教就用上了，不费吹灰之力。要是孩子们都能这样，RDI的G博士，S博士可就没饭吃了。

但我儿子呢，要从最基本的教起，比如说，我发觉有很大一部分冲突是我儿子不懂什么是‘拒绝’，如果我女儿每次都说‘不’，那到没什么问题，但我女儿是个小人精，不光聪明，而且娇气，有时候她摆架子，故意不说，让你猜，要么撒娇，这下把我儿子搞蒙了，只好一遍遍地问妹妹，“你要不要啊？要不要啊？”问了多了，就拉拉扯扯起来了。

所以每到这是，就教儿子一条 ‘规则’：如果她不说话，那妹妹就是不要。这样他就明白了。但每次他都要钻一下牛角尖，“那要是她说话呢？”---那就按照她说的做好了。

要是能找同学来做玩伴，应该不会有这样的麻烦吧。

但现在他们相处有半年多了，该打的架也打得差不多了，确实也慢慢地能相处了。尤其是上次两个都去打疫苗时，轮到妹妹打针时，妹妹开始哭，儿子冲上去朝医生挥小拳头，骂医生，“你疯了(you are crazy)”，医生很诧异，说你儿子的语言进步得那么快，我高兴的是，儿子能帮妹妹了。在斗争中亲情开始苏醒了。

所以，在星期天中饭后，看着他们在自己屋里玩了一会儿，好象很顺利，我就出去买了份报纸，自己坐在客厅看，耳听着屋里的动静，十分钟，半小时，一小时，一小时半，他们进进出出，好象已经玩了不少花样，但奇迹般地没吵！

我最后终于忍不住，进去看看他们在干什么，看见房间里，用玩具火车轨道圈起了一块地，中间被隔开，有一道门相通，左边都是我女儿的烧菜家伙，他们说是‘饭店’；右边说是海滩，其中用乐高方块拼成海水，回行针撒在‘岸’上当沙子，里面再用一个个玩具转轮，说是沙滩上的椅子。

这应该是我儿子的主意吧，我们去了一夏天的琼斯海滩，到现在他还时不时地想去。我赶紧取来相机，留下这个历史性时刻，儿子还自动地说‘ cheese'摆笑脸。

我把妻子叫醒，告诉她这个将近两小时的和平以及和平带来的成果，她不敢相信。我说，我们就偷着乐吧。

我看了看外面雪下得怎样了，自然而然的想起了一句话：“冬天到了，春天还会远吗？”

binfeng2000

看了这么多宝贝们的照片，也学了一手上传照片的本领，想不到现在的网站这么方便。也请大家看看我们家的相册：



http://photo.163.com/openalbum.php?username=binfeng2000ny&_dir=%2F23422439&page=1

binfeng2000

<<惊魂未定>>



昨天下午，我们一家子从曼哈顿坐地铁回家，到站后，我和儿子先下了车，却回头一看，我女儿跌了一交歪在地上，我老婆手提着小推车，腾不出手，我急忙回去，想抱女儿出来，万万没想到，地铁车门飞快地从我后面合上，车开动了！我儿子还留在站台上啊！同车人大嚷，打开窗想叫列车中间的列车员把车停下，但他根本听不到，我们眼睁睁看着儿子被丢在那里，一路追着，哭着，我们毫无办法。

还没等到我找到列车员呢，车已经到了下一站，有位乘客冲我大喊，说她已经告诉列车员了，但正好对面站台上有一列回去的车正进站，我夺命狂奔，赶上回程的车。路上我站在门口，紧闭着眼祈祷，不敢想下面会是什么结果。车到我们家的站台，我扫了一眼，看不到对面有什么人。急忙冲到上层问售票员，说是没看见什么丢失的小孩。又急忙冲到对面的站台上，第一眼就看见闻森被一个老人抱着，等在椅子上。巨大的宽慰和感激把我从半空中扔回了地面，我一下子趴倒在老人的膝下，一手抱着孩子，一手拉着老人的手，好长时间都起不来。

后来上面走下来一个中年人，问我是不是找到孩子了，当时我脑子里空空的，想不到什么，只是谢了人家。等回家很久了，才回过神来，很可能是那个中年人，看到了事情经过，又看到了老人把闻森抱到椅子上，他有点不放心，大概在远远地守着。因为那个老人很象是那些无家可归的，冬天夜里都在地铁上避寒。感谢上帝，神也赋予一个穷困的老人一颗仁爱正直的心灵，感谢神对闻森的眷顾，也感谢众多不相识的路人。

但我担心的是，闻森没有表现出很强烈的表情，神态有点木，好象还被打蒙在那里。等他妈妈坐下一趟车赶来时，想把着他哭，一看闻森的眼里也马上要哭的样子，我马上把老婆支开，让她去下面谢老人去。因为我不想再把闻森的情绪吊起来。我先问了售票员，在这种情况下，应该这么办，他说只能报警。要是等我从下一站下来，再打电话报警，警察再调度，再到站台上，要等到什么时候？难道车上的列车员就不能直接或间接和站台上的售票员联系？回答说是没有，即使他们知道，按规定也不能离开那个大笼子，只能是教孩子自己走到售票员那里。这又是什么狗屁规定啊！他要是知道那些，他自己就回家了，我家就在地铁站的楼上。

当时我不想让闻森再受情绪的困扰，因为我觉得对于自闭症儿童来说，对情绪的理解控制都不是那么把握的好，他们更需要的是在道理逻辑上想明白，那是怎么回事。所以一路上，一直到家里，我一直平静地跟他说这件事，开始他还没反应，后来想出点结果来，他得出结论说，地铁车门应该是永远开着的，不能关上，一关上就会犯这样的错误。还提议说，下一次坐地铁，我们不要在家门口的这站下，在前一站的71大道站下车，我们再走回家。我满口答应，觉得这样他把事情想通了，说出来，应该会把心里的那块疙瘩解开。对于小孩子的一些突发事件和心理创伤，千万不要忽视，不要因为孩子不说，就以为没事，如果他们不能释怀的话，就有可能成为潜意识，深埋在意识深层，但不知什么时候这种潜意识会冒上来，曲里拐里地通过其他形式表现出来，造成很复杂的心理症结。这也是佛罗伊德的精神分析学派的一个基本观点。

等闻森想明白后，他显然地轻松了一点，自己要去弹琴，这也是现在他最喜欢的事。我觉得到这时候，应该他能把这件事跨过去了。

但对我自己来说，还远远没完。固然这件事是我们自己的大意造成的，但地铁公司也让人很困惑。当时全车人都在想办法通知列车员，但一点没办法。地铁公司为了省钱，只留了俩名列车员，一个在前面开车，一个在中间看门，一旦发生昨天这样的情况，根本顾不过来。而且车上也没有与列车员通话的应急设施。纽约地铁也是官家垄断的，天下‘官商’ 一般糟。说什么我这次也要咬他们一口，接下来我就给市议员发传真。

还有更重要的是，对于我们自己来说，如果下一次，孩子们再吵得我们火冒三丈想发脾气时，我们是不是会想起昨天那种欲哭无泪的焦急，是不是会想到有可能我们想看也看不到的孩子的一天，我们是否会改变自己的态度。



谢谢神的佑护。

binfeng2000

谢谢各位的关心和建议。我知道在这以后我们会做得更好，但这口鸟气还得往腐败无效率的美国官商出去，大不了我把申述信给所有纽约的议员发一遍，即使没用，咬他们一口也好。

binfeng2000

近日纽约公交罢工，人人自困焦头烂额，上班直打瞌睡，本来手头上有几篇帖子想赶紧年底收尾，看来也泡汤了。想想节日假期，总得送点礼。只得翻出今年年初写得几句打油诗，原来是丢在抽屉里不敢示人的，现在也用来凑数了。如果韵律不齐陈词滥调，请多包涵，主要是想托个名，恭祝各位旧雨新知：圣诞快乐，新年进步，春节团圆 ！！





在黑暗的尽头





茫茫黑夜里

我紧握孩子的手

匆匆向前走

一脚踩下去，不知深浅

一眼望过去，何处是边

人家孩子天生就有

我们孩子梦寐以求

人家孩子欢声笑语

我们孩子独向一隅

绝望中，我们满怀希望

悲伤中，我们斗志愈坚

黑夜里我看不到你们的脸

却听见无数脚步与我同行

听

远处传来几声欢呼

一定是哪一个勇敢的孩子

又走出了黑夜的尽头

binfeng2000

有一首以琳家长的队歌，主意真不错。但要是用我的那些歪诗，也太差强人意了，我还真不敢为此谦虚，实在是自己念也念不下去。网上有更多的人文学水平很高啊，象‘与星同行’写得‘战友们，握握手’，念起来就很顺口。不如看看还有没有更合适的。

binfeng2000

<<一把把打开心灵的钥匙>>



今天儿子练琴时的一段表现，让我非常非常的高兴。他的每段琴谱下面都有歌词的，他的钢琴老师应该不会去教，因为商老师不太懂英文的，最近儿子让我给他念那些歌词，但并没有唱。

今天弹的一小段，叫“飞向月球”，就两句：

“shall we go flying,flying,flying ?

  shall we go to the moon, the moon, the moon ？”

儿子边弹边唱，指法不乱，咬字准确，快乐溢于言表，而我内心的喜悦恐怕都去了几回月球了。

我高兴的是，我儿子似乎已经走上了音乐学习的正道，那就是从音乐中获取快乐，用音乐来营造快乐，如果他只是一味地满足于指法，满足于他出色的记谱能力的话，我还不至于这么兴奋，如果他还没有那种自发的自我陶醉的喜悦感，我内心还是把学琴当成是一种音乐治疗的手段罢了，但现在不同了，这已经是一个比正常孩子有种种不足的，却在音乐上略胜一筹的孩子的正常的音乐启蒙生涯的开始，我绕了这么多弯子，是想说明我脑子里想的还是训练的目的，但他的商老师就直截了当：“这孩子有音乐天分，能学下去”。事实上，闻森也是老师最喜欢的学生之一了，学了刚半年，人家学了一整年的一册谱子，他早学完了，追着老师要第二册。回家也就弹一两边，因为他上课时把谱都记住了。虽然不大练琴，但对那本宝贝琴谱，却是时不时拿出来念念,手里 “多来咪”地比划着，小妹妹不知哥哥刻板，亦步亦趋照搬照抄，两个人吵吵闹闹乐此不疲。

曾有家长担心学琴有助长刻板之嫌，闻森仍然有许多刻板动作没有改变，比如弹琴的房间白天窗帘一定要关上，谁要是唱错一个音符，非把你板正不可。但刻板有刻板的好处，每到吃饭时间，自动去练琴，他要一边吃一边弹。我一直在想那些天天逼着孩子练琴的家长可要羡慕死了吧，谁也不能把‘刻板’说死了是坏事吧。

况且，在弹琴上他刻板但不死板，琴谱上有一小段圣诞音乐，他从<<极地快车>>上也听到了，节奏不一样，这两天就快快慢慢地弹着玩。刻板怕什么呢，只要他能继续学习，继续从学习中得到乐趣。每次他熟练地弹完一曲，双手一摊，小脸儿满是得意和自信。世界上没有任何东西能换取我那时的心情。

音乐象一把把钥匙，打开了孩子的心扉，小小心灵重获快乐，小小脸蛋灯一样明亮，这亮光也照亮了父母的前程。

无论孩子们喜欢什么，只要他们愿意，只要他们能从中学到知识技能，只要他们能从中得到乐趣，都会是一把把开启心灵的金钥匙。这钥匙在家长手里，在老师手里，在孩子手里，也在神的手里。愿有一天天上如甘霖普降一把把金钥匙撒遍人间，使我天下自闭孩子尽开颜，使我天下父母尽开颜。













<font size="1" color="darkblue">Edited by - binfeng2000 重新编辑於 2006/01/05  13:28:15</font>

binfeng2000

康淇爸爸拍的一些关于闻森，闻

莺，康淇和许莉的儿子黄一舟的几张照片，放在雅虎上不知会不会快点，很抱歉，象素还是很大。

http://pg.photos.yahoo.com/ph/binfeng2000ny/album?.dir=/cabd&.src=ph

binfeng2000

<<绿岛小夜曲>>



每天从星期一到星期五下午3点之前，我都要准备好儿子单调的几样伙食，耳边听着校车何时鸣笛到家。有点空就会放一点音乐。

现在音响里的五盘光盘，两个是内蒙民歌，一盘西藏音乐，另外两个是蔡琴的。

当音乐在空旷寂静的房间里绵延回旋时，我的心境象是落进了家乡水波不兴的平湖秋月。蔡琴唱的是<<绿岛小夜曲>>。

这是我们那时代的老歌了，不知道现在年轻的朋友们知不知情。绿岛是台湾海上的一个孤岛，国民党统治时期专门用来关政治犯的，象柏杨，“吕副总统”都在那里待过，这首歌就是由当时的囚犯们创作的。这首优美的情歌却寄托了囚犯们多少的梦想坚韧期待。

我环顾空荡荡的屋里，屋外便是阳光绚丽车水马龙，我却好象自我禁闭一般，事实上也是，几年来，没兴趣去应酬社交，没时间去娱乐消遣，心里想的只是一件事，在儿子还没语言，还没交流的那些日子里，他好象是与这个世界自我隔绝，自我流放，自囚于室。他生活在那个小小的虚拟牢房里好几年吧，我和他一起坐在那冰凉的地板上，心中却象当年绿岛里的囚犯，充满了憧憬。

蔡琴的歌依然象过去一样抚慰着人心。我突然发现这首歌也同样可以是我们这些自闭症孩子家长的心声，你听听最后一句：

“亲爱的你，为什么还是那么默默无语？”



我的心里就象是平湖秋月下落下一颗石头，涟漪漫漫荡漾到整个西湖。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - binfeng2000 重新编辑於 2006/01/12  13:53:27</font>

binfeng2000

2006年家庭相册，如果你能忍受网络的下载速度的话，敬请欣赏。

http://photo.163.com/openalbum.php?username=binfeng2000ny&_dir=%2F30995365&page=1

binfeng2000

<<冬天里一个平平常常的早晨>>



冬天的太阳透过窗户暖洋洋地照在身上。屋里的暖气开得很足，一家人穿得只有一套薄衫。但我知道外面很冷，因为我刚从外面回来。早上赶个早，把口袋里的奖金支票送进银行。去年华尔街收益不错，尽管比不了那些做金融的人，但毕竟今年的奖金比去年的好，这样自己就满足了。这是向老板表的态，也是向自己表的态。



老婆在厨房里热火朝天地忙着，看起来信心十足，这是因为刚和儿子商量好了他要吃的午饭：河粉，豆腐干丝，肉丝和青菜。他妈妈一听儿子同意要吃青菜，乐颠颠地进了厨房，一切按儿子习惯的作法：河粉切片，其余切丝，炒完后加点酱油遮盖一下绿色。最让妈妈发愁的儿子吃饭问题至少今天中午是解决了。



等早上我们自行宣布的“禁声期”一过，儿子就迫不急待的打开琴盖。周末上午九点以前，是不让他练琴的，主要是怕邻居受扰。琴是刚买不久的雅马哈，虽然是架二手货，但音色还不错，所以价格也不便宜。古人说的“余音绕梁三日不绝”，也太文学夸张了一点，要是那样的话，儿子弹完一曲，我们得三天三夜不能睡觉了。但有一次我这个音盲想试试这一把银子撒下去到底能听个什么响声，敲一下琴键，余音水一样地荡漾开去，绕梁三日是不会的，十几秒钟还是有的。



儿子把三本琴谱上的曲子挨个弹一遍，又要爸爸和妹妹跟着唱。女儿猫在我身上，一遍遍玩着她那盒宝贝发夹。



我突然发觉满屋子里的人，就好象只有我是闲着，窗外的一束阳光射进来，地板上的尘粒飞扬起来被光照得清清楚楚。这大概就是所谓的“红尘”吧。这又是稀松平常的一天了，天太冷了，没法带孩子们出去，等他们把喜欢的玩具都玩遍了，就会烦，就开始找事儿了。等老婆忙这忙那完了，她也得赶紧找些千篇一律的言情片看。这样的日子过得周而复驰，淡而无味而且无聊。



可是我今天的心绪却平静不下去，因为我突然想到这些对我们来讲平凡无味的日子，对我们这个虚拟而又真实的大家庭里的两家人来说，却是永远也不会再有了。无论我们怎样为玲玲伸冤，为毛毛悲伤，怎么样也唤不回逝去的生命，怎么样也填不上父母家人生活中的缺口。我们现在那些习以为常平凡平常的日子，只能永远停留在他们悲哀的追忆之中了。



人总是那么的短视，那些已经拥有的，便会麻木而不会去珍惜，等到一旦永久失去了，才会明白那份无可弥补的遗憾。平凡是真，平安是福，能在这一切都失去之前就能体味到其珍贵，是人生的一个大智慧。

binfeng2000

<<我儿子 PK 小布什>>



昨天我儿子的回家作业里有道题： The ______ is very important to us. 答案是选：freedom. (自由对我们是很重要的)

我指导完儿子做完这道题后，正赶着他往下做呢，冷不防听他说： After homework, I want freedom (做完功课后，我要自由)乍一听，我都没反应过来，只好让他重复一遍，听明白后，心里直乐，但脸上不露声色，因为作业还没完呢，省得小子找到借口开小差。

但马上听见他自问自答道：Freedom is I can go around and play toys. (自由就是我能走开，玩我的玩具)。这个表达就很得体了，在老爸的“虎威”之下，做作业快一个小时了，平时很少有这么长的回家作业，小小的被压迫者心底里的愿望便是能溜下桌子。早点去玩。这种普天下被压迫者的美好愿望，能被儿子如此确切地表达出来，不夸是不行的了。



晚上，短短地看了一下新闻，小布什在到印度前，跑到了阿富汗。我想他肯定又在那里吹他的“自由论”了。这小子最近日子不好过，阿富汗打了那么久，拉丹的毛都没摸着；那边打下了伊拉克，又好象陷入了泥潭，进去容易出来难。小布什再吹什么反恐，人家不卖帐了，所以小布最近老吹 “自由论”，但无论什么冠冕堂皇的理由，派自己的兵把人家“自由”了，总不是很体面的事。



比较一下，就更看明白点了。我儿子高喊自由，是当时受了压迫，内心渴求解放，追求自由合情合理正当正义。但小布什就不一样了，就好象是我儿子跑到他姐姐家，姐姐正在做作业。儿子说：别做了，我给你自由。人家还不一定领情呢，今天不做，明天交不出作业怎么办？



所以，自己的事自己作主，人家的事最好还是人家作主。在自由一论上，我儿子 PK 小布什，我儿出线，小布出局。

binfeng2000

<<儿子的第一个想逃学的理由>>





在我记忆中，闻森还从没有过不想去上学的时候呢。即使在他三岁半刚开始接触特教学校，头一个月每天嚎叫刺猬一样碰不得，但每天早上上学去还是顺顺当当的。大概是他每天有校车来接，同样的时间，同样的校车，同样的司机，同样的路线，这一切都对他的胃口。

从学前班之前的“早期干预”开始，差不多上学有三年多了，我们还是第一次听到儿子说，他不要在星期五上学去。因为儿子一直没能表达清楚他为什么不要星期五上学去，我们也一直摸不清楚他到底是什么意思，一方是有苦诉不出，一方是有劲帮不上，也因为闻森也只是在星期五才提到这件事，反抗的也不是很激烈，所以没明白也就混过去了，这么反反复复直到这星期一才总算把事情的来龙去脉搞清楚了，算算都过去了快一个多月了，其实是一件很小的事，却费了那么多的周折。本来我们对闻森的进步正抱着玫瑰色的期待准备下周家长会上向校方提出转到正常学校的评估要求，这件事当头向我泼了点冷水，闻森的某些“自闭症的核心问题”还是有不足的地方，对于一般的交流表达他一点问题也没有了，但如果这是涉及到对过去事件的记忆，以及要基于这种“事件记忆”而进行归纳提出要求，这方面的能力就不足了。尽管这种能力的不足并非自闭症孩子所独有的，许多正常发育的孩子也会有这方面的不足。但不足就是距离，特记之以自诫。



事情发生的苗头或许要追述到一个月之前了。那天星期五早上，他妈妈送他去校车，母送父接一向是我们家的传统，但那天闻森却缠着要他妈妈下午来接他，他妈妈一时拗不过他，随口答应了。但下午闻森一下校车，一看到老爸而不是老妈，小脸马上就拉下来了，眼泪象夏天的阵雨哗哗而下，对老妈的食言极度不满，同时扬言不要老爸准备投老爸以监牢。我赶紧好言抚慰，并许之以游乐场滑板一游，总算把事态平息，抽空打电话给老婆批评她不该松口许诺，对我儿子来说，刻板也就是认真，这几年来，我们基本上已经把原来那些无实际意义的，由他随心所欲而定的种种刻板思维和行为，逐步进化到了先由双方讨价还价议定一个协定，然后在这个协定下严格施行。比方说，他还是很挑食，过去他会不由分说地只要吃白米饭，而现在呢，我可以先提出要他吃：肉，青菜，豆腐乾，鸡汤和白饭一起煮，他可能会反驳只要鸡汤和米饭，然后我们一番讨价还价，大家都让点步，他基本上会同意吃肉或菜甚至全包园了，在达成共识后，他会欣然从之。简单地说，我们是把刻板变成了认真。无意义变成了有意义。尊重选择，遵守契约，这何尝不是现代社会中人人应该必备的基本素质之一？



但这样的训练前提之一便是双方守信，说到做到。即使是无心之失，也会给孩子带来情绪上的波动，因为他们毕竟在灵活变通上要差一点。看看，我就是把这么一大顶大帽子扣在太座头上。



因为这个事，接下来那个礼拜我就准备好了他会在星期五会问同样的问题，便一直跟他讲爸爸妈妈上班的时间，果然到星期五他再提起来这件事，我们就比较轻松地对方过去了。



也正是因为了这个插曲，把我们的思维引向了叉路，以为是这个谁接谁送的问题，但现在回想起来，这很可能是事件的起始，因为他有时候会“迁怒”，把一件事或人引起的愤怒与挫折，归忌于另一个不相干的人或事上。



所以再下一个星期五，他又重提旧事，我开始有些疑惑。这次他提出的要求仍是不要星期五上学，但手法变了，他提议把星期五划归到周末去，那就不用去上学了。这个提议好对付，我让他自己去看挂历，上面都是印好了的，绝对不能改变的。他一听没辙了，一阵躁怒把当月的挂历揉成了团。



正好那个星期天，他姐姐一家来，闻森又粘着阿姨问同样的问题，星期五能不能不要上学去。阿姨不明由来，她听说过我们教过闻森“非法”这个词，就告诉儿子不上学是非法的。他一听又没戏了。之所以教他‘非法’这个词，是因为他老是要在我开车时乱指挥，如果他的要求太离谱，就用“非法的”来驳他，这也算是个法制教育吧。



等下一个星期开始后，闻森又试着向妈妈诉求，眼泪啪啪地掉，老妈吓坏了，赶紧打电话给他老师杰妮诗。老师觉得没听说过有谁欺负他过，他们有一个老师三个助理管十二个孩子，看得紧紧的就怕出点事，引来官司惹事。老师又叫来闻森单个问，儿子也说上学很高兴啊。没问题，没问题。

但我听了留了个心眼儿，本来孩子们的心眼就浅，留不住事，五分钟前哭，五分钟后笑，前面的事忘得一干二净，何况RDI上还有个“事件记忆”一说，星期五发生的事，星期二问不出名堂来的，我要等到星期五。



果然，星期五他一回家，再问他为什么不要去上学，他还是说不出个理由来。我就改问答题为选择题，把我知道的课程表及老师同学的名字一个个问下去，问喜不喜欢有没有瓜葛，都说是没有。正要走进死角落时，突然闻森眼泪啪啪下来，说他不喜欢在星期五做操( marching),星期一到星期四都行，就不喜欢在星期五做。我一听，小祖宗，这就是了吗，不管这“做操”是什么，我下星期马上和你老师谈，但你先要跟我学着说，“我不喜欢星期五上学，是因为我不喜欢在星期五做操”！ 早要这样，还会绕那么大的圈子吗。爷俩终于搭上脉了。



这个星期一早上，赶紧打电话给杰妮诗。她一时没反应过来这个“做操”是什么，但马上猜到那是他们的一个游戏---交谊舞！我们家这个没情调的小祖宗把交谊舞说成是做队列操！但老师觉得闻森当时很高兴啊，可能是他不喜欢常换舞伴吧，这好办啊。几乎同时，杰妮诗和我都想说，我们很高兴闻森能想到表达自己的不满了，不是当场发脾气，而是以比较理性的通过正常渠道(指父母)的方式，尽管他表达的方式不理想。但这是很大的进步。



星期一我休息，看看天气不错，就和儿子讲好了我去学校接他放学。到了以后，在教室外等了十几分钟，看到墙外老师贴着的好作业中，全有儿子的份，心里自然高兴。一转眼，看到边上一组照片，原来这就是老师说的交谊舞，他们请来了同一座楼里正常小学的高年级女生来教他们一起跳，那些女生超级活泼漂亮，老师们一边抚掌大笑，其中有两张照片是对着闻森的，他的搭档是班上的一个男生，比他高半个头，他有点吃力地抬起胳膊，眉眼有点歪。这活动太好了，社交训练不说，想想我当年在舞场上的熊样，那样的历史悲剧一定不能在我下一代身上重演。等老师出来，我庄严宣告，如果这是他企图逃避的理由的话，别说是哭了，我绑也要绑他来了。



出了校门，我和儿子照例到学校后面的大公园溜溜，看了野鸭塘，再爬小山坡，对面便是海湾，海风吹过来一点都不寒，春天还有7天就到了，风儿吹扬起一树柳梢，上面已是星星点点的绿苞含苞欲放。我想，要是每年，每月，闻森都有那么多的进步，那多美啊。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - binfeng2000 重新编辑於 2006/03/15  21:38:56</font>

binfeng2000

先谢谢方老师了，不过现在家里没人，都在深圳。还是等我夏天到以琳再说吧。

binfeng2000

vivian:



我们其实是从所谓的“普通小学的特殊班”退出来或者说也是被变相地赶出来的，到这个“特殊学校的普通班”的。听起来有点拗口。纽约市的惯例是，先把你分到居住地附近的普通小学中的特殊班，我儿子也先去了，不到两个月，我们就想退出来，老师也感到应付不了，因为那些班里的孩子都有各种方面的残疾，体质上的，脑瘫的，但很少有行为上的问题，那边的老师一方面是不想收这个学生，但嘴上不敢说，另一方面也确实没有自闭症的知识，所以老是向家长告状。我们觉得这不是办法，让孩子无端地承受了因为老师的无知而带来的压力，非但不能帮助他，反而激化了他。我们当时决定转学，让那个学校给我们找自闭症的专门学校。公立学校的特殊学校其实是在某些校园内划出几间教室来，还是在普通学校的环境和课程的框架下，加上一些特殊课程和服务。

我们到了现在这个自闭症的特殊学校后，一进去，我儿子过去在前一个学校里的种种行为问题神奇般地消失了，这我们知道，因为在决定到这个学校去之前，我们先去摸底，那边的负责人说先让我问几个关于孩子的问题，我们一听就知道，这才是懂自闭症的老师。儿子在那里如鱼得水，不光是那边有更多的老师，这里是一个班六人或12人，就有一个老师，三个助理，那边同样的班，才两个大人管。最主要的是这里的老师懂自闭症，很多情况下，孩子们没必要发脾气，因为他们的需求都能被理解得到满足。以至于那个学校的心理学家在给我儿子做第一次评估时，看到前面学校给他写得那么多负面结论后非常不解，特地打电话给我，问为什么他却一点看不到那些现象。我说，因为现在他到了一个能包容他理解他的环境，他自然没必要用那些负面行为来抗争来宣泄，即使他有那些特殊行为，别人眼里是怪僻，专家眼里却能看到行为背后的理由原因。我儿子在这个学校里快两年了，在我们眼里他是茁壮成长，家长老师都认为他现在是可以到“正常小学中的正常班”去了，但都想稳妥一点，万一真去了再有什么波折，想退回这里来不容易，他们没空缺是不会招人的。



罗哩罗嗦讲了这么多，是因为这个话题正好点到了我的死穴，下周有个家长会，要不要再提出来转学呢？从理智上，是应该的，从情感上，不愿意转。但不管怎样当时我们决定从“普通学校的特殊班”退到 “特殊学校的普通班”，表面上好象是退步了，真实的结果是最后我们却进了一大步，如果还在那个学校里耗着，闻森不会有今天这样大的进步。当时也是惶惶不安，不知道做得对不对，今天要庆幸，也要感恩。

我想很多同样的家长看了我们这么转来转去，肯定会羡慕。我昨天刚看了张雁的<<蜗牛不放弃>>，我知道无论是书上写的，还是没写的，国内自闭儿的求学之路倍加艰辛。过去我从来没有把美国当成是理想国度，到这里来只是为了逃避和赚钱，但当我有了这么个儿子后，我才认识到这个国家的仁慈之处，对我来讲，其伟大不在于财富枪炮，而在于其悲天悯人的仁慈之心。当这个巨型帝国把许多人变成鬼的时候，它也努力地把这些孤僻无助的自闭儿童从“鬼”变成了人。

在今天我又在为儿子的下一步选择而辗转反侧患得患失的时候，我也真希望能回首一下往事，学一点悲天悯人，学一点感恩。

binfeng2000

本来想把上次与老师见面的情况汇报一下,作个交代,但打了老半天的字,一个不慎全丢了,气得!

长话短说,尽管进步很多,但还是想留在这个学校里.下个学期,会争取能有几们课进入"融合教学"中去,也就是和"正常"小学生们上某些课.

本来,我们是准备向老师建议是否应该做一次能否正式转到正常小学的评估的,但看到儿子那么高兴地带着爸爸妈妈一起第一次到他学校里的哪个高兴劲儿,我们就心照不宣地就不再提这件事了.只要他高兴,而且又有进步,换不换学校没什么要紧.

binfeng2000

"是不是意味着彻底摘掉自闭症的帽子了",说实话,从某种角度,我们现在就能给他摘掉了,从学校组织来讲,转到那些正常小学中去,算是摘帽了吧,但是我自己心理是作好长期抗战的准备的,因为我看到即使象石头这样优秀的康复例子,在思维上还会有可能有些残余影响,这几天正准备写一些社交训练的文章和讨论,想尽快与大家商榷.



至于评估的事,从资料上看,基本上是各个课程老师,训练师,校方,教育局,家长各自评估,开会讨论而定.如果有,一定也会贴出来的.

binfeng2000

<<我也能想到的最浪漫的事>>





看了油麻菜的浪漫帆船之梦,觉得心里有个角落突然间从多年的碌碌,麻木和慵赖之中苏醒了.我们原来都是些有梦的人,只不过有人做得短些,有人做得长些.



本来特别想看油麻菜是不是拍了海上日落的景色,但看了他的航海图景才明白原来那些挂历上常见的照片,都是要选好时间,支起三脚架,嚗足了光才能拍到的,不会是在帆船上颠簸下能做到的.尽管他可能饱览了无数次苍海暮色,但没法在帆船上拍下来吧.



我之所以想起来这件事,是想起了多年前在大漠荒烟之下沉浸在暮色中的感觉.那天汽车终于在柴达木盆地中一个空无人烟的公路上停了下来,女人忙下车找土坑解手,男人就方便点,完了还能在周围溜溜.第一次脚踏上大漠,心里才明白了一些道理:当你在车上看大漠,心里想的都是些"大漠孤烟直"的浪漫情怀,因为你是看风景,但你一旦踏上了大漠,极目所及,没有一丝草木生命的踪迹,大风一阵阵地把远方雪山上的寒意朝你吹来,使劲在地上踏几步,听不见一点回音,暮色苍凉如泣,穹顶如盖,把人罩在下面如沧海一粟.我好象生平第一次才明白了人在大自然前面原来是非常渺小脆弱的,人在大漠之中的处境,并不比顽童手中的蚂蚁好多少.



第二天,坐从格尔木去西宁的列车,车上挤满了从可可西里和拉萨下来的民工,地板上,行李架上,连椅背上都躺满了人,一路上,脚都不敢动,因为一抬起来就没地方放回去了.无聊之中,看见对面也有个人没睡,小伙子的脸被高原紫外线烤得红里发黑,却掩不住满心的喜气.一问就知道也是从可可西里淘金回来的,应该还是挣了点钱的.问他回家后干吗,他笑笑说,"盖房子",停了停,笑得更大些,声音却轻了,"娶媳妇".再问,他死活不说了.后来得知他是宁夏那边的人,问他会不会唱"花儿",小伙子也正是一腔喜悦无从诉说,二话不说就唱开了.我一点听不懂他唱得是什么,但我知道一个挣了钱回家娶媳妇的小伙子从心底里唱出来的民歌会是那么的动听.从那以后,除了一个私人朋友的作品,我再也没买过任何现在的流行歌手的光盘.



记得那天,我在他的歌声中看车窗外,列车正对着西方,暮色苍茫,无边无际,多年后我看到了梵高的原画,看到他把一团一团的油彩直接涂到画布上,心想这大概才能描绘出大漠落日的雄浑厚重来吧.



多年来,这幕景色常常浮现在脑海里,我想,浮舟海上看暮色,应该不会象是在城里象看墙上一幅画那样看暮色.海上暮色应该是铺天盖地地笼罩下来的,天罗地网一样地包容着你,就象站在大漠之中,人在其中,而不在其外.



九零年夏天,我在拉萨终于被那些关于后藏种种可怕的传说所媚惑,随几个分配到阿里的中专毕业生从拉萨,经日咯则,措勤,到阿里首府狮泉河.但一路上的艰辛把我的浪漫冲动打个粉碎.到了狮泉河,看到那条整整齐齐的大街从左边到右边,一眼就望到了头,一刻没停马上就联系好了去新疆的货车,三小时后,奔赴新疆叶城.



从海拔六千多米的西藏阿里,到低于海拔线三百多米的新疆叶城,中间隔着帕米尔高原,两天的行程几乎是象自由落体般往下冲.第一天晚上,露宿在红柳滩边上的大坂上,没想到夜里下起了大雪,这正是八月盛夏,实在事先没料到,但我很知道这利害关系,在高原,最怕得感冒,在缺氧条件下,感冒一旦转成肺气肿,小命就完了.那时心里实在害怕极了,赶紧把所有的衣服全套在身上,嘴里嚼着板兰根,一夜不停地运动手脚,心里发誓以后再也不做这些玩命的事了.



车一到新疆,就知道怪不得他们说"我们新疆好地方"了,路边开始有草,有树,有葡萄架,有花裙子飘扬在其中.阳光照在身上暖阳阳的,再不怕得肺气肿了.从叶城到喀什坐一天车,从喀什到库尔勒,还要坐两天汽车.从库尔勒到杭州,还不知道要多少钱,算计一下剩下的钱不多了,晚上就猫在车箱里过夜.第二天中午.车上人都下去吃饭了,我留在座位上打磕睡,等人家吃完车子重新出发时,背后有人戳戳我后背,从后面递上来一大张面馕,我想谢谢是谁送给我的,谁也没答腔.原来他们是默默地看在眼里,知道这个落魄的人是买不起新疆那么便宜又香甜的瓜果.哪个面馕我吃了一天,却记了一辈子.



等等,我在这里说这些干什么呢?是吹自己过去的浪漫壮举?如果说十几年前还会自吹自擂的话,现在一点不会了,那只不过是轻狂年纪时的一桩轻狂事罢了.我这样写,是看了人家油麻菜的羡慕,看人家买下了梦中之船,翻身入水采来新鲜鲍鱼,马上有老婆熬鲍鱼粥,一边有快乐小儿戏水唱圣歌.



严重羡慕啊!



因为我们家不会有这样的梦想啊,我老婆是彻底的"腐化堕落型",她恋恋不忘的是登上一条豪华游轮,吃喝玩乐,醉声梦死都在里面,最多上甲板晒晒太阳;我女儿长大了要是敢这样野,还不把我吓死;唯一能有希望争取的自然是我儿子了,但一想他大概是最不可能的一个了:



他能捏着鼻子喝下一大杯酥油茶吗?他可从来不去碰任何过去没吃过的东西,可在高原上,那一杯酥油茶能救命的.

他能忍得住地板上的脏乱,能闭上眼不管小店里被子上黑色油垢光亮照人,屏住呼吸睡上一夜吗? 他可是洁癖难改,衣服上有个小污点就要换一件的.

我们想了那么多的办法训练这个哪个的,他最终能象他老子年轻时也去野上一回吗?或者说彻底康复?康复到怎样的程度?什么才算是康复?什么才算是正常?



不知道答案,就想那只老歌里唱的,"答案在风里".



但不管怎样,就让我在这里借着这股劲,也过一下幻想的瘾吧.



如果时光能快进快退象遥控器一样,我让你看这么一幅图画,同样的是从咯什到库尔乐的班车上,不同的是现在是我们父子两人,小的刚到了能体味的年纪,老的正好还能折腾最后一回,同样的还是落魄露宿车上,这时候后面不声不响递上一张面馕.老子对儿子说,你吃吧.儿子接过去,掰成两半,自己吃一半,给老子另一半.老子心里想,我活了一辈子,怎么一点长进都没有,又到了这个地步了.儿子怎么想,就不知道了.



这大概只能是个梦吧.不管怎样,做了再说.

binfeng2000

油麻老第说得真好.



我这两天脑子里总是在转着这样的念头:怎么样他们才算是康复了呢?怎么样才算是彻底康复了呢?为什么说"自闭症是终身的"呢?他们这样讲,是针对某些程度不同而言呢?还是针对所有的自闭症谱系的?他们这样讲根据何在?如果真是这样的话,他们的表现又是什么呢?



你的想法给我一个启示:如果我们的这些孩子们能把我们自己的一段生活经历重温一遍的话,至上他们能"正常"到了父母亲的水平了.



我有一盘田壮壮的<<茶马古道>>,最让我动容的是看到大山深处那些少数民族的天主教堂里,教民点着火把唱圣歌,唱得是那样心口如一.如果能坐在那里听着他们歌唱,肯定是一生中最美妙的经历之一.



如果有机会的话,我们真是可以相约上路的.