以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 56517|回复: 279
打印 上一主题 下一主题

与你同行——明天会更好

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2012-4-27 15:38:09 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
     儿子生于2010年9月13日,现在一岁七个多月,一岁半在武汉儿童医院诊断为语言发育迟缓及孤独症倾向85%。进特教机构半月极不适应退出,在家请假带他。在这里找到组织,开贴记录希望天天努力,天天进步。原来每天博客秀儿子照片心情的满足,现在已经不再想继续,在这里开贴记录,一步一脚印,尽最大的努力。
     其实早就觉察儿子不对劲,只是老公和母亲或者其他不了解的人都认为我神经质疑神疑鬼,在所有人反对情况下我强烈要求去武汉检查,面对诊断老公还是骂医生有问题,我有问题。我一上网他就气愤。
     儿子出生前一个月内胎心不稳,我吸过氧,提前半个月剖腹产,在当地县妇幼,医疗水平很差,现在后悔无用,当时B超羊水浑浊二级,脐带绕颈一周。出生当晚哭一晚下巴颤抖,脸紫红找医生医生不在班。后来黄,问医生说是生理性没事,一周出院还是黄问医生说回家后慢慢退,回家近半月还是黄反复要求上医院,照顾我们的母亲和老公都说我多心,国庆快收假我要求上医院,结果当即住院,黄疸指数20、21,四天蓝光照射后15、16就出院了,后来买中药喝退了,四十二天复查已经正常。大约四十来天时,我发觉儿子爱手脚颤抖,哭时身子拱起全身硬邦邦的,头爱后仰,后来在网上一查脑瘫的字眼闯入,我知道干预要早,天天倾诉焦虑,他们都骂我神经病,我老公是个听外人的话却异常质疑我的想法的人一直,后来是一见我查网就发脾气。两个月说服他们去附近的九江妇幼检查,肌张力偏高,手脚姿势异常,当时做了一系列的康复条件不允许,我回家学习网上视频按摩,游泳。一个月后儿子明显好转,会笑,眼神灵活,追物好,而之前都很差从来没有对视,追物也差几乎看不到。四五个月儿子会翻身七个月坐八九个月会爬,十三个月会走。语言上五个多月发babau音,十个月会再见,会叫爸爸妈妈奶大大,走路后会说花,猫,灯,阿姨,一二一。可是我又犯了个大错。在儿子十四个多月时,我心急地要给做绊舌手术,本来打算去九江妇幼但母亲说本村有个两岁多不会说话小孩在县妇幼花几百块做了手术会讲话了,我又带孩子去县妇幼做绊舌手术,当即不知道,临时才知要全麻,说是这么小不配合只能全麻才能做,我当即签字,结果儿子偏胖麻药剂量过多,手术只要几分钟,儿子却睡了六小时才醒。回家后走路不稳,右脚没劲,有点跛,很爱摔跤,原来会说的花猫都说不清了,接下来的几个月,同龄的其他孩子都飞速发展,儿子还是几个词,且不说,只叫妈妈,且不愿走路,放下就哭,不抱他就蹲下或者趴在地上。母亲说是麻醉过量导致的。我怀疑,一岁半其他孩子都能说好多了,我儿子还是什么都不知道什么也不说,我上网查到自闭,去武汉儿童医院检查去了,然后开始了非常痛苦的心路历程,至今夜难眠。不仅是面对儿子更是老公天天的怒火。母亲要照顾生产的弟媳,家里有个后婆婆却早不问事。老公上班忙下班做家务,我请假几个月专门带孩子,等孩子睡着上网查资料,醒后带他。
    加上前年买个全款的房,现欠债中,儿子的事增加了开支,老公既不接受现实又恼怒我的多疑又郁闷家事烦多心力交瘁,总是对我牢骚腹,我自己带孩子累得要命却受他的怨气,很累。
   说了这么多,儿子的自闭症状或发育迟缓有多方面原因,而全麻过量明显加重伤害。在麻醉之前各方面都挺不错。之后就状况很不好。
    他一岁半时几乎听不懂我们的话,也不听指令,只喜欢看动画片,或者从小我们打开亲宝儿歌让他看,结果他非常 着迷,甚至几个时一天,我们叫他也不理,也不爱和小朋友玩。说话不爱看我们眼睛,只管做自己的,外面别人对他打招呼,他看一眼不理会。但他非常 粘我和他爸,一出门就哭,极没安全感。我母亲带他中间家中总有事,断断续续请个几个临时保姆,很不适应。
    检查回来后,配合打神经节苷脂,我天天给他发指令,旁白,进步不少,他开始懂些话,也增了几个词。但还是说话不看我眼睛。脾气大,没按他要求就拼命哭,在外面抢不过人家的东西就哭,我总是哄哄,现在又成了人爱抢了他东西他就让,人家打他他不知为何的样子感觉很懦弱不懂还手,我们都是善良的人从来不教他打别人,可是面对他老被“欺负”连哭都不再也难过,后悔原来太过谦让,没鼓励他抢回来或者打还手。
    目前叫他拿什么物品,比如衣服帽子鞋袜雨伞包包,吃的水果、奶、玩具等基本知道,但不爱指物,问他这是什么,他不愿回答,尤其称呼上,不会主动叫人,有时让他叫奶奶、阿姨他叫,多数不叫。
会说的词有“花、树、叶子、菠菠(萝)、藕、奶、鸡蛋、鸡、鸭子、鞋、包包”动词“吃、喝、抱、骑、写、贴、切”形容词“泡(烫)”礼貌用语“谢谢、byebye、再见”。不会回答问题,不配合我的提问。问他你叫什么名字,几岁了?爸爸在哪妈妈在哪?都不会回答不会指。只是发些主动性语言,或者在我旁白中,他学会了一些词在需要求时用出来。
     我挤时间开贴,监督自己,希望我们一起努力,儿子,与你同行,明天会更好!
281#
 楼主| 发表于 2021-9-15 08:36:20 | 只看该作者
五年级期末考试四科平均分94.5,班级12名。这一年人际改良,被欺负孤立现象很好的改善。前天生日邀请同班几个同学一起户外过生日,玩得很开心。还是好动,注意力不够好,但感觉在努力好转。目前上学心情挺愉快的。反而最可怕的是他爸的情绪非常坏,动不动在家大发火,吼骂甚至打人。这严重影响了小拓的心理精神,他说他很缺爱缺安全感。他爸从来以高标准对待他,而且又自我,所以他带小拓动不动就骂就吼,从而家里不和睦。这是最心累的。
回复

使用道具 举报

280#
 楼主| 发表于 2020-11-3 15:56:31 | 只看该作者
周末总有两个女生约玩,一个小区,他也期盼。有一个周末,他告诉我,他们居然离开小区,自行坐公交去新华书店看书,然后坐公交回来了。不告诉大人,是因为告诉我我也不会同意。不过两个女生都是同学,但现在不同班,有一个成熟独立有主见,他们有共同爱好,一起玩很开心,小拓说她是他知音。
回复

使用道具 举报

279#
 楼主| 发表于 2020-11-3 15:50:28 | 只看该作者
五年级了,成绩中上游十名左右,在继续混着。担心的是太好动,注意力不集中。心智太单纯,笑点低,在班级很弱势,比如竞选干部,才艺PK,他总是最不得拥护的,虽然老师有时会说点公道话。能玩得好的只有四五个老实的同学,或者只有这四五个同学对他不错。有被欺负被排挤的情况,一般不说,三年级因为被打不讲,情绪最严重,后来我发现处理了。本学期上个月,因为班干部天天在老师不在场时针对性地训他,他受不了时哭着电话我接他回家,后来再及时和班主任沟通改善了。唉,除了做思想工作,也反省,一直以来由于注意力不集中,在家被我们训斥太多,他在学校也不待见。小学班级就如同小社会,个个是人精,在老师前老师后不一样的,但自己太单纯没心眼也不吸取教训,所以这个社交困局难解,怎么办呢?这也就是未来我们一直要耐心陪伴并不断进行心理辅导,且反省改进自己的教育方式问题了。
      总之,学习是跟得上的,动手能力强,爱画画手工唱歌。但交际能力差,没心眼,易被排挤,情绪处理能力不佳。
回复

使用道具 举报

278#
发表于 2019-4-12 13:23:04 | 只看该作者
翻到你们幼儿园时期,感觉跟我家蛮像的,看了你们在小学过的不错,我也有信心一点了。
回复

使用道具 举报

277#
 楼主| 发表于 2019-4-12 09:08:29 | 只看该作者
昨天接他回来,小家伙情绪不错,回家开始找东西吃,我准备晚饭,让他赶紧先做作业,又偷懒在看书,晚饭准备好了,喊他上来吃,他还是边吃饭边看书,我缴了书,他还是想方设法拿走书看,一直以来他吃饭都不能安静地专心地吃,肠胃也不好,消化不良。马上六点半,钢琴陪练课开始了,又匆匆地下去陪练了。七点上来继续吃饭,七点半才开始做作业,做作业还是不抓紧时间,我以钱奖励,九点以前作完,且不走神不做小动作二十元,结果他做了大多数作业,九点开始泡脚,九点四十上床,完成英语课文朗读,又继续看书。除了看书等他自己喜欢的会挤时间去做,写作业锻炼钢琴等必须得我盯着完成,否则会拖。
      今天春游,早晨一定要带上旅游买的孔明扇,拗不过他想显摆的心,随他了。而要带手表、红领巾、水、垃圾袋等必须得我提醒,否则不操心的。
回复

使用道具 举报

276#
 楼主| 发表于 2019-4-11 11:48:42 | 只看该作者
本帖最后由 topma 于 2019-4-11 11:49 编辑

位置调了,他和好朋友坐在了一起,当然他不知道我和老师沟通的结果,放学接他,他在等待的队伍里傻笑,全然没有昨晚想退学的影子,情绪来得快去得也快,我凑过去,看到好朋友在和他玩游戏开心地还要玩,他说是他放学时发明的,在本子上画个圆,圆上画好几条线将圆分成大小不等的块,每块上写上不同的内容如“打自己屁股”“打巴掌”“橡皮”“铅笔”(奖励)“脱自己裤子”“再来一次”“美女”“帅哥”,他以手当指针匀速在圆盘上转动,玩游戏的人喊开始结束,手指到哪儿,玩的人就得到相应的待遇。他说有个同学碰到“脱裤子”,逃跑了;有个同学脱一点点意思一下,他乐得咧嘴笑。我笑他:“你发明的游戏好像要亏本哦,倒贴橡皮铅笔呢!”,他说:“我那个奖励很难得的,板块角度很小的。”又狡黠地笑了,劝他换掉不健康的内容为搞笑的。
     今天是开心的一天,作业也少,晚上跟我上自习,办公室完成他的作业,回到家观察他养的蚕,换桑叶,交待我蚕不动不要认为它死了扔了,是因为它在蜕皮。之前的不好的情绪好像烟消云散了。
回复

使用道具 举报

275#
 楼主| 发表于 2019-4-10 13:01:51 | 只看该作者
本帖最后由 topma 于 2019-4-10 15:20 编辑

又有麻烦来了。昨天回来做作业时突然哭了,隐忍地说不能告诉爸爸,怕爸爸发怒,又怕我告诉老师,老师不能帮他。他说同桌换了个小组长,她喜欢拉帮结派,喜欢告状,老是弄他,如果他有点反抗,她就告诉老师,老师相信她,因为小组长很会装, 且不承认有欺负他的行为,还教唆本组同学不要跟他玩。本来几个同学和他玩的,慑于小组长的威势也站队过去了。他说老师批评他,说他不该画小组长的本子,但是因为小组长认为他手过了一点点桌子中线然后突然推过去,还把他本子画了,他很生气也画了组长的,然后组长恶人告状了,老师相信组长的话,他跟老师说组长叫别人不跟他玩,老师公开问组员,没人承认,老师又批评他了,他委屈的要哭了,类似的欺负行为很多他都忍了,但昨天他好难受,哭着对我说他想退学了。我的家伙单纯的善良的没心机的,又没办法应对,还忍了好多,我安慰了他好多,还是跟老师反应了,毕竟这种欺负行为不是一次两次,建议老师换个组,换个同桌,单纯的跟单纯的玩吧。那个小组长居然喜欢班长,从一年级起,一直和班长恋爱呢,他说大家都知道,有时我送书,偶然碰到他们两人真的在班里合作无间的样子,站队拍照女孩搭在男孩的肩上。现在的三年级真的如小社会,小人精多着,这个单纯的孩子已经受了很多委屈了,而且自己又不容易规范自己保护自己,好焦虑啊。
      在家里,我们也常苛责他,他小小心里装着那么多的忧愁负累。从家里教养方式上努力,耐心地待他帮他克服困难,建立自信勇敢坚强是当务之急。
     去年发现三四个孩子经常打他的事情,而他忍到我不断地看到腿上的青紫才逼问出来,才反应上去得到解决,可是打他的那么久时间里,他承受了多少伤害与阴影呢,他怕事怕老师,未来恐怕更多的难以承受的怕。孩子,我该怎么保护你,你又如何保护好自己呢?打算让他学散打,他还是抗拒,他最怕打打闹闹的,可是江湖险恶,我们日后的生存是最大的难题啊。
     刚刚和老师沟通,才知道小组长其实也是班长,他们班有几个分管班长,那个女孩子很会告状,很会看人看势,震慑人,已经和老师沟通调位置,然后我将和他努力发展朋友,提高成绩,掩盖不足,成长强大起来。
回复

使用道具 举报

274#
 楼主| 发表于 2019-4-4 14:07:04 | 只看该作者
又一次看到班级群里老师发的短视频,还是担忧,比如做操,全班就他坐姿不对动作夸张。有时吃点心,就他吃完在扭屁股,可能多次被批评,但放学他从来不讲表现不好的,只讲表现好受表扬的。班级群里的那些照片,总能感觉他的自觉性纪律性不行。应该是他被批评过多次,老师们够宽容了。
回复

使用道具 举报

273#
 楼主| 发表于 2019-4-3 16:14:02 来自手机 | 只看该作者
上学期期末数学没考好,滑到班级中下游20来名,四科平均分94、95上下。
前几天的月考考得不错,语文96.5,数学99,英语98,科学97。名次进了班级第一梯队(共四梯队,每梯队9人)。然后发现他对科学感兴趣,一直挺不错,大小考从来没低于95,且不用功的样子。行为习惯好动,拖拉,时间管理能力弱,心智单纯。不过能在班上混也不错。
回复

使用道具 举报

272#
 楼主| 发表于 2018-9-22 09:21:52 | 只看该作者
三年级了,成绩中游(语文99,数学95).虽然在潜伏,但已经暴露出问题.动作很拖拉,行为动作总要慢半拍,上课偶尔走神,话很多,多动倾向,常不小心因为言语惹了人家,虽然他是无心,但容易招来同学的不客气,虽然只有极少同学对他不客气,多数同学是友善的.但对未来还是担忧,他绝对是个心智单纯善良又老实的孩子,只是自控能力不足,在越来越强调纪律的课堂,老师的包容心不再像一年级那般,而告诉他的他往往难坚持做到.
      上周末过了八周岁的生日,邀请了十来个同学,女同学较男同学多些.他挺开心.本学期他吃饭习惯有改善,不再边吃边听故事或看书,中断.他也决定上学不迟到了.放学回家也知道要做作业了.目前爱好画画,乐高并愿意作为兴趣爱好一直学下去.但突出的问题是自控力差,多动倾向,时间管理规划能力很不足,用老师的话说,他就是学习习惯不好.
      反思家长,他爸爸一直是工作狂,陪伴教育严重不足;我陪伴很多,焦虑过多,质量不高,对他吼太多,因为他的慢,小动作,我总是难控制情绪.用儿子的话说,难得笑脸.唉,我们的教育出了很大问题.想起这里,看看许多日记,重拾耐心.
回复

使用道具 举报

271#
发表于 2018-2-5 09:34:21 | 只看该作者
真棒,加油!
回复

使用道具 举报

270#
 楼主| 发表于 2018-2-5 07:45:11 | 只看该作者
小T,已]放寒假了,期末成绩,语文99数学97,班里上中
回复

使用道具 举报

269#
 楼主| 发表于 2017-9-25 09:50:34 | 只看该作者
    小拓,二年级了,从本学期起,不迟到。目前学习跟得上,作业做得还行,作文较出色,经常被老师在班上读作文表扬。比如上周五的读写课,他写了一句话:“如果你需要一丝温暖,那我把南方送给你。”还配了一幅画,老师在群里表扬。
     问题是慢。吃饭慢,作业写字慢,跑步速度也不够快。虽然跳绳可以跑一百二三十。但体力不强,吃饭还是小量。注意力不够集中,很容易一心二用,做什么没有紧迫感。但特别爱看书,可以静静看很久。昨天和好些伙伴一起过生日,很开心。其实今天是他的农历生日。唯一希望他能提高速度,养成良好的行为习惯。
回复

使用道具 举报

268#
 楼主| 发表于 2017-4-25 10:16:01 | 只看该作者
       无论生活怎样的境地,小拓永远最重要,我要在有生之年陪着他成长独立直到幸福生活,爱他所爱,幸福着他的幸福。因此,生活出现了困难麻烦,家庭有不和谐之处,都需从大局的角度来看,冷静处理。集全部力量为了小拓的人生而努力。我愿意和小拓爸爸同进退,愿意以最大努力包容一些不如意。网络看似谁也不知对面是谁,太写实还是容易暴露,所以尽量略过那些不愉快。
      这两天期中考试,晚上作业较多,陪他完成了。智力不错,吃苦与恒心不足,注意力不够集中,体质有待加强。因此放学我都尽可能陪他打会篮球。
想起去年今日,他刚参加完一次小学的体验课,落选,表现很不佳,差点没上成。现在至少能在班级中游之上,而且放学愿意按完成老师布置的作业,已经很不错了。小拓同学,加油,未来会更棒!
回复

使用道具 举报

267#
 楼主| 发表于 2017-4-24 18:51:51 | 只看该作者
        生活又一次平静下来,小拓需要我们的陪伴。而且近来注意力不集中还是突出问题,吃饭手动作多,听指令不够及时,拖拉依然,半个学期了测试只有一个百分,还没上学期多啊,今天刚刚考了数学测试97分,一百分的听说挺多的,一看试卷非常粗心,不该错。路漫漫啊。
回复

使用道具 举报

266#
 楼主| 发表于 2017-4-22 14:43:27 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 topma 于 2017-4-25 10:00 编辑

  .........
回复

使用道具 举报

265#
 楼主| 发表于 2017-4-21 17:32:38 | 只看该作者
本帖最后由 topma 于 2017-4-25 10:00 编辑

  ........
回复

使用道具 举报

264#
 楼主| 发表于 2017-4-20 09:53:00 | 只看该作者
chanper 发表于 2017-4-19 09:52
好的,谢谢宝妈。top小朋友三年级啦,加油哦!!
话说一直都听说三年级是个坎,具体是指学习内容更加难, ...

目前一年级,我担心三年级因为习惯及注意力问题成绩会分化,是跟上还是落下目前更多的是担忧。
回复

使用道具 举报

263#
 楼主| 发表于 2017-4-20 09:51:43 | 只看该作者
昨天放学去接他,已过放学时间,他和一些同学在滞留室,我到窗口,就有同学叽叽喳喳地说,小拓你妈来了。有个辰同学告状,说“小拓妈妈,我跟小拓玩,他不跟我玩”。辰同学就是班上条件最不好的同学,他爸带他,曾经打很多电话只有小拓热情邀请他去游乐场玩的那个同学,后来又碰巧同上课外篮球兴趣班,小组合作时,辰同学先是没伴邀小拓同学一组,之后熟了其他朋友就不让小拓同学在他一组,还喜欢挤兑小拓,最喜欢告状老师说小拓拍玩或站队不好,小拓同学较受伤,说妈妈我不想再跟他玩了,我随他了。辰同学见到我,又告状说,小拓不跟他玩了,我笑笑,其他同学也在跟他们说笑着。回来我问他真的不跟他玩吗?小拓说,他一点都不友好,我对他很好的,给水果他吃,给书他看,他还经常很嫌弃的样子。听小拓这么讲理由,我说按照着自己的内心去做就行。问他班上有没有关系较好的同学,他说好些个,每次接他,总有些同学叫他名字,看来他的形象不会太差。昨天语文考试97分,上游,这学期一百分不容易了。我们在蛋糕房吃面包蛋糕,回家做作业。做作业过程速度不够快,提醒下还不错,按照登记本项项完成,最后整理书包,阅读。让他洗澡,他都放不下书。终于泡个澡,他穿好衣服出来立马拿上书上床看,快到十点,又强令关灯睡觉。
      速度慢点可以点点提高,只要习惯养成就好。我已经感到一直在进步。
回复

使用道具 举报

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-5-4 05:46

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表