自闭儿也有春天

灏灏妈妈2

不知道艰难的阶段是不是已经开始了。希望我们能够平安度过。 除了觉得体力累，心态还算平。给自己加油。

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感谢大家，最近感觉累，所以没大上来。这个阶段总是要来，我们也在观察，分析，灏班级有个小朋友，已经发育了，手淫非常严重，白天大部分时间在教室里都这样，家里管不了，学校也管不住。不知这个孩子的行为对灏影响有多大。两次发狂都在从学校回来的路上，本来一路笑咪咪的，突然抓狂。其他在家里，即使发脾气，我们都能分析出原因，就是这路上的突然发作，现在想来和在学校受到的刺激和性冲动有关。感觉是一股邪火蹿出来。而他那个手淫严重的同学，家长也是怕他发脾气，就听之任之了。

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当然，灏的自我意识也越来越强，通过和我们的冲突(有些冲突是他挑起来的)来试探我们的力量。毕竟我们一直对他的行为问题一直管得比较严，他现在力量和意识都增长了，在试探我们管他的力量有多大，我觉得这个很正常。只是和普通孩子比，这种和权威抗争的方式不一样。我们除了学习和他斗智斗勇，还要学习他发作时我们不动真气，这个有点难。

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灏马上要过生日了。长到快一米七了，自己也特别有主意。用阿姨的话来说，就是可爱的时候特别可爱，讨嫌的时候特别讨嫌。

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灏从2011年10月24日发癫痫至今，已经服用德巴金三年了。上个月，去医生那里给灏灏开德巴金时，询问了医生是否可以开始给灏减药量。医生说，要做脑电图才行。我说，孩子现在大了，很难做脑电图了。回来之后，我跟阿姨商量了一下，还是暂时维持10毫升的药量。因为灏灏要进入快速生长的时期了，维持药量，本身就是在减量了。很多本身没有癫痫的孩子在青春期都会诱发癫痫，我们已经发了两次了，在青春期真的不敢减药量。灏现在超过165cm,体重54公斤，先观察他成长的速度再说。

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为了那十分之一二的快乐

有一句话说，人生不如意十有八九。这句话用在我们自闭症的家庭特别贴切。我们的生活中，十之八九是痛苦和历练，但是仍有十之一二是快乐或者安慰。

我不是一个好的以琳网成员，有时来，有时不来。但是我想在这里抛砖引玉，让我们特别是重度自闭症的家长来分享孩子那令你欢乐的瞬间。

我常常在想，一个人，经历了十几年对孩子的担心，烦躁，忧虑之后，是否还记得孩子降生时听到第一声啼哭的感动？是否还能感受到护士把这一团粉粉的小小的生命放在你胸前时候的温暖？是否还能记得孩子第一次吃奶，那有力的小嘴吸吮奶头时候妈妈心里的一颤？

担心，忧虑，烦躁，孩子的异常对我们神经的折磨，已经让我们忘记了，生命降生之初的感动；让我们忘记了，虽然自闭儿带给我们那么多痛苦与折磨，但是与这些相比，生命本身是令人敬畏的。前面说的感动与颤动，我曾经忘记过，但是我现在记得了。

虽然以琳网的这个页面是“提出建议，倾诉痛苦”，但是我想我们仍然要学会发现孩子身上令我们宽慰的地方。 今天我分享灏灏的两个有趣的地方。

第一，上海的垃圾分类是干湿两类。厨余垃圾，我们家在晚饭之后就会扔掉。垃圾筒在楼层右侧的防火门后面，倒垃圾是灏灏的工作。对于这件事，灏灏很上心。最严重的一次是，刚吃完饭，他刚把碗收进厨房，放在碗槽里，就站在厨房门口不动，要求“倒垃圾”，在我们的劝说下，同意我们洗完碗再倒垃圾。

第二，灏灏在很长一段时间内，自己的鞋子和妈妈的鞋子分不清楚。因为两个人都穿运动鞋，都是38码。今年夏天的时候，我买了一双哥伦比亚的单层网眼鞋给灏灏，从第一次穿上脚，就没有穿错过。秋天到了，网眼鞋透风，于是我们给他另外一双秋天的鞋，把这双鞋收在鞋柜里面。无论你放在鞋柜哪里，他都会找出来。于是我终于明白了，以前分不清楚，是不屑于分清楚。这双鞋穿的太舒服了，所以一定不会出错。终于，我们把这双鞋洗干净，晾干，收进鞋盒子里面，灏才接纳了那双秋天的鞋子。

分享快乐，希望有人接棒。

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一晃一年多没有更新帖子了。心里想自己都找不到了。这一年的变化真大，灏现在175cm高，140斤重。如预期的一样，灏进入青春期之后自伤和伤人都严重了。今年5月份，因为没有办法约束他，我们只好开始去精神卫生中心请医生开药给他吃了。先吃了思瑞康，只好了2个月，就没有什么效果了，现在又加了维思通。都是早晚各一片。但是维思通服用了之后，他晚上出现惊跳，于是火速去看了精神卫生中心和神经内科的医生，又把德巴金加到了每次13毫升。前段时间，在各种过山车里坐着。为了观察孩子的状态，每天带着孩子去上班，单位的门卫，同事都了解了灏的情况，发脾气的时候宽容，帮忙，一边说力气真大。晚上惊跳厉害的时候，压住他，象哄婴儿一样哄他。我跟同事开玩笑说，我没有生老二，但是又带了一回儿婴儿。就在这种情况下，我练就了孩子睡我就睡，孩子醒我就醒，趁他平静的时候，比如现在，把每天欠的工作补上。居然也没有耽误工作，各种业绩优秀。我仿佛练就了金刚不坏之身。灏的情况终于平稳下来了，每天都会闹，但是小闹，我必须跟他摆事实，讲道理，才能平复他的情绪。总的来说，孩子在难受的时候，对母亲的依恋更加强烈，但是我没法完全以他为中心，我必须要工作，所以我只能不停地跟他讲明白。马上要给灏洗澡去了。先写到这里吧。

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顺便说一句，今年灏的生日没有过，因为过生日那天，妈妈都是在医院里度过的。这段时间看医生，最长候诊6个半小时。

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谢谢冯斌老师，好早的祝福呀。过了圣诞和新年，就是新的一年了。刚才给灏灏洗澡，继续开展思想工作，我先说了一串，“妈妈要工作，工作要挣钱，挣钱要买鸡蛋给灏灏”，如果灏灏在妈妈工作时捣乱，那 ”你就没有鸡蛋吃了“。然后进入复习模式，从第一句”妈妈要工作“开始，我拖长了声音说，”妈妈要……“，结果灏直奔自己最爱，说”妈妈要炒鸡蛋“。 我又好气又好笑，重新来过。”妈妈要工作“，灏只好无奈地重复”妈妈要工作“，然后我问”工作要干什么“，灏回答”要吃饭“。经过反复几次，终于明白了，妈妈要工作，他才能吃鸡蛋的道理。他洗完，不睡，反复跑到客厅来，说要睡觉。我只好反复告诉他，妈妈要工作，不工作，他没有鸡蛋吃。终于，他现在也累了，我最要紧的邮件也回复了。又上来点个卯。

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已经有5个月没有上以琳网了。谢谢方老师的关心，谢谢Daluobo的关心。

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灏灏过生日那天，妈妈是在上海精神卫生中心度过的，不是给自己看病，而是在等灏灏的医生，给医生看了灏发作的视频，让医生开药。灏灏服用西药已经一年了，服用思瑞康和维思通，医生说，已经开到最大剂量了，不能再开了，如果开下去，就要诱发癫痫了。灏灏的癫痫限制了他可以使用的精神类的药物种类。而灏灏服用西药第一个月还有作用，从第二个月开始，就看不出效果了。所以这一段时间，孩子过得很辛苦，发作起来很癫狂的样子，伤自己，也伤周围的人。幸运的是，灏灏的外婆给灏灏找到了一位非常热心善良的中医。这名中医已经年过六十，灏灏的外婆一直在她那里看病，调理身体。因为灏灏不能去医院看病，这位医生阿婆就到灏灏的外婆家里来给灏灏看病，从1月20日开第一剂药方，每2周上门给灏搭脉，观察灏灏，吃了3个月的中药，与西药共同作用，灏的情绪越来越稳定，也越来越懂事了。

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今天又是医生来看病的日子，妈妈也带灏灏去外婆家和医生碰头。其实灏灏对看病这件事还是有抵触的，虽然只是在他左右手腕上搭搭脉，只是让医生看看舌苔，其他什么都不用他做，医生只是观察他，但是他因为心里抵触和恐惧的原因，还是用指甲狠狠地抠妈妈和医生阿婆的手。瞬间就可以抠破几块地方。妈妈观察到医生阿婆离开外婆家之后，灏灏的表情明显放松了。因为灏灏听得懂所有的话，妈妈除了在医生看诊的时候教育灏灏，医生是为了他好，吃了医生的药他很舒服之外。回到家，妈妈在让灏灏服用中药前，反复地说，阿婆叫什么名字？回答“T医生”，阿婆对谁最好，回答“对灏灏最好”，灏灏因为不能全部说完整，妈妈说前半句，灏灏接“最好”两个字；问吃中药舒不舒服，灏灏说舒服。以此种种，潜移默化地影响灏灏。妈妈知道灏灏心里是很明白的，也觉得孩子很懂事。心里对医生阿婆充满了感激。当时西药吃到最大剂量还没有帮助的时候，妈妈就觉得这个医生阿婆一定有办法。我从来没有见过这么用心的医生，已经65岁了，还辛苦地跑来看诊，孩子抠他也没有怨言，反而说，让他发作，就是要看到他发作的样子，才好用药。每次调整药方之前，都会想很久。在她的帮助下，灏灏的西药已经开始减少了。

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下面再说灏灏每次坐妈妈的车回家的时候，都要说哪些话。在妈妈开车进车库的时候，妈妈要先说，你不要急，我一停车，就马上开门，让你下车。如果不事先打招呼，他就会烦躁地拉妈妈的右手，或者从背后拉手刹，很危险。妈妈停好车，两个人从车库往家里走的路上，他就开始唠叨，要洗澡，要睡觉，妈妈必须回答“嗯”。进了家门，程序就是，“要吃药”，“要刷牙”， “要洗澡”，“要吹头发”，“要涂香香”，“要穿衣服”，“要穿裤子”，“要睡觉”。因为昨天剪了指甲，今天在“要睡觉”之前，又添加了一项新内容“要剪指甲”。因为他实在没有指甲可以剪，妈妈说，指甲还没有长出来，但是灏灏坚持要剪，因为他觉得剪指甲是一种很舒服的事情。妈妈无奈只能象征性地剪了剪，然后拿着指甲锉磨磨。所有的程序走完之后，灏灏满意地躺在床上了。

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灏灏可以说是天线宝宝的资深粉丝。从1岁开始，14年如一日，迷恋天线宝宝。今天在家里的Pad上面看天线宝宝的时候，突然卡住了。然后他说，要”哎……“。我猜到他时让我处理一下卡的问题。等卡的问题解决之后，出现的就是”太阳娃娃“那声”哎……“，学的可真像，那声调。一般太阳娃娃会这样”哎……哎……“两声，才会出现天线宝宝出场的音乐。说明灏灏同学对天线宝宝每一段该放什么都很熟悉了。在没有放之前，他会说，要放天线宝宝。但是放到一半卡住了，他就会明确地描述下面的声音，”要哎……“。这孩子真挺逗的。

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一晃竟然有两年没有上以琳网发帖子了。惭愧地，惊出一身汗。今天见到了方老师，很激动，很感动，到现在心情仍难以平静。

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灏灏今年17周岁了，孩子一切平安，我和他都平静、幸福地生活着。我已经非常习惯于有这样一个孩子，而且灏灏有的时候，也会给妈妈一些小感动。总之，平静、平安是我们最大的福气。今天在车站送别方老师的时候，我们在说，不知道怎么把这份感悟感染到影响到其他和我们类似的家庭。别的不说，就先多上网来冒泡吧。

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久违了，亲爱的以琳。

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昨天和今天是令我难忘的两天。 先说今天吧，今天去看望了轩轩和奶奶，还有轩轩爸爸。我很惭愧，轩轩奶奶年纪大了，搬到新家后，我都没有去看望她。今天去轩轩家，我走的是一条很少走的高速，因为不熟悉，我开车都很小心。到了轩轩家小区，灏灏不愿下车，勉强下车，到了轩轩家还是闹。两个孩子从三岁的时候，从上海到青岛，都在一起培训，其实两个人都认识对方。灏灏继续在轩轩家里表达不满的情绪，叫个不停。我决定找他谈谈，我跟他严肃地说，轩轩你是认识的，奶奶你也是认识的，我们来人家家里做客，你闹到现在，你到底想做什么？做人怎么只能顾着自己，你怎么能心肠怎么坏？在我严厉的斥责下，灏灏收敛了他的情绪，后来慢慢好了。轩轩先来拉灏灏的手，头枕在灏灏的腿上，然后又跟灏灏挤在一起坐。灏灏仗着自己比轩轩高出一个头，用胳膊肘推轩轩，然后轩轩跑到另外一个沙发上坐着了。无论如何，也算是小哥俩，好久没见，彼此打招呼吧。我们后来一起去了公园，灏灏美美地吃了晚饭，过了一会儿，要走，不耐烦了。我们就离开了轩轩家。

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昨天，在论坛公众号推出了一篇文章，因为比较长，我没看多久就忙其他事情了，方老师又推送了一遍，我才认真看完。我很感慨，也在自己的朋友圈推送了。晚上，我终于联系到了翰翰和豆豆的妈妈，真的很激动。我知道，她现在面对的，比我当年更加困难得多，而且她的顽强，她不服输的精神，也远胜于我当年带灏灏的时候。联系上她之后，我叮嘱她，“一定要快乐, 我知道快乐很难，但是一定要想办法对自己好。因为我们要跑的是一场马拉松，而不是百米冲刺，如果你现在把力气用完了，你以后怎么办？”，我昨天跟她聊了很久，我们有很多相似的地方，看着她，就象照镜子。我既然已经从焦虑中走了出来，就有责任帮助翰翰妈妈也走出阴霾。我知道走出来的人生会多么不同，所以我一定要帮助她，让她更加强大，让她快乐起来。今天我们又通了电话，我了解到了文章之外，她更多的无法言表的艰难和无奈。我跟她分享了我爸爸当年说过的话，人生就像打牌，就算你抓了一手的烂牌，你也可以凭本事把牌打好。翰翰妈妈，你有我们，你有方老师，你有虽然你没有去过，但是关注关爱你的以琳大家庭的所有的兄弟姐妹们，没有什么坎是过不去的。对自己好一点，先保住自己，才能把这场持久战打得漂漂亮亮的。

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这几天，脑里，心里牵挂的都是翰翰和豆豆妈妈（我叫她范范）的事情。在叶子的帮助下，事情慢慢有了眉目和思路。我们和范范也达成了共识。我不顾方老师的病体，还把进展汇报给了方老师。即使今天去见客户，也会忍不住把范范和两个孩子的事情告诉对方。因为心心念念的都是这件事。我想我的办法应该会成功，也必须成功。