自闭儿也有春天

灏灏妈妈2

给亲人的信。
今天灏吃饭时表现异常，不知饱，不知撑，拼命喝水，最后我们抢杯子都抢不下来。最终全部吐掉。

我发了一封短信给所有的亲人。心里的苦楚，只有自己知道。

“给所有亲人的信。灏现在非常难管，一旦给了他一点空隙，他可以把他不可控制的行为无限放大，例如，不知道饱，不知道喝得撑，不知道痛等等。上次去看SHUSHU，回来后咬自己咬了两天，好不容易控制住。前天去酒店吃饭，我和姐姐如临大敌，贴身看护，基本没出状况。可能因为只隔了一天又出去吃饭，他今天的行为就非常兴奋，根本无法自制。回来后到现在，看着都睡不着。我和姐姐，现在有时拿着尺子都止不住他的兴奋。我有如下建议给所有爱护我们的亲人们，和灏灏在一起时，不要关注他，不要在行为，语言上给他特别的关注，特别是不要给他吃好吃的。我们在管教他的时候，你们千万不要发表任何言论。他对于这一类的事情，特别敏感。每次我或者姐姐和他较量，都是要动真气才能制住他，非常累，非常伤神。每次我和他较量完毕，我都暗暗提醒自己，要保存身体，保存体力，尽量活得长久，特别要控制他的行为，不要让他的极端行为恶化。否则当我们因为有一天失去健康，失去力量，或者失去方法监护他时，他就非常有可能被送到精神病院，以药物和其他机械手段被控制。我希望自己尽可能活得长久，尽可能在他的行为没有恶化的很厉害时，能够控制他。这样才能保证他在妈妈身边的时间尽可能地长。我们天天和灏灏在一起，我和姐姐知道这种难，这种痛。希望所有的亲人能够看懂我今天写的信。不要特别关注他，把对他的爱埋在心里，不要表现在他面前。很不幸，这个孩子不是正常的孩子，我们只能用最适合的方法对待他，让他平安地度过每一天。

灏灏妈妈2

发完这封信，不知道有多少家长能体会我心里的这种隐痛和深深的担忧呢。有句话说，给点阳光就灿烂，但灏无法克制自己到，给点阳光远不止灿烂，甚至会如玩火一般燃烧自己。今天他吐完了，估计自己也吓着了，我把他从他吐的污秽中拉开，蹲下来用湿毛巾擦他的鞋子，他却拼命扯着我的头发，学我刚才说的“出来，出来”的语气。当时的感觉好悲伤。我们的孩子，真的很可怜。

灏灏妈妈2

谢谢大家。今天我感觉特别虚，人有些打晃，估计是病了。我们会更加细致地观察孩子，努力在他情绪发作的最开始发现苗头，尽量地控制他。如果实在是控制不住，我们会谨慎地考虑医生和药物。但是因为我自己服用过精神类的药物，怕一旦开了头，就要一直用下去了。现在靠心理预防，疏导，严防，还是可以让灏基本保持稳定。今天比较稳定。
昨天发完短信，和怕长辈无法接受和理解，今天早上收到回复，都表示理解和配合。灏有幸，灏妈有幸。生活在一个温暖，理智，支持的大家庭里。现在灏妈要学习的，是如何不动真气来管孩子，如果尽可能地不耗费精力发愁，让自己尽可能想开些，还是那句话，尽可能地健康地，长久地活下去。

灏灏妈妈2

灏灏新学期

灏灏新学期，妈妈去陪读。觉得灏灏有思想了，有自己的想法。生活中大多数时候，妈妈都如临大敌地提防他的行为问题，却没有注意到和体会到他的自我意识。昨天意识到之后，一时百感交集。

灏灏妈妈2

同学聚会
今年是大学毕业19周年，有些同学毕业后就没有见过。那日上海的同学聚会，我说我们都老了，到了该聚聚的时候了。今天晚上，和另外两个同学组成了一个三人小组，讨论本周末同学聚会的事情。有同学从海口，厦门和淄博来，还在鼓动广州和北京的同学来。越说越起劲，可能是喝了两顿茶的原因，回到家还是很兴奋。同学聚会，对我来说，有着特别的意义。毕业这么多年，虽然和很多不同的人做同事，也因为工作的关系认识不同的人。但是觉得和同学还是最象的，是一类人，见面的时候，特别舒畅，抢着说话，而且彼此都理解对方说什么，一种默契融化在空气里，特别的美好。特别是对于我这种没有社交的人，同学聚会简直就像是天赐的宝贝，让我可以放下心里的负担，回归到年轻时候的状态。
人一旦放下心里的负担，就觉得日子没有那么苦了。前日，跟我的一个朋友说，自己最近最大的进步，就是和灏灏单独在一起的时候，不觉得孤独了，也是一种享受了。灏有的时候还是很吵，但是也有很安静，比较配合的时候。他吵闹，有他的目的，有时目的没有达到，或者被我控制住了，他随即就当没发过脾气一样，笑嘻嘻的，真可谓收放自如呀。这种发脾气的本事，不动真气，还能把大人吓唬住，着实厉害。 啥时我能练就这个本事呢？
常常想，孩子用情绪变化来影响我们的时候，我们是否能够把持住自己，尽量来影响他们呢？

灏灏妈妈2

谢谢橙子妈妈，我会努力，以阳光的心态来影响灏灏。

灏灏妈妈2

今天同学聚会，早预约了灏灏爸爸今天来看孩子一天。早上十点，我兴高采烈地出了门，晚上八点，我又兴高采烈地回到家。和灏爸的交接完成。
下午卡拉OK，我跟唱，大声地唱，回头跟同学说，大声地唱歌真的能够解压，我现在理解为啥灏灏有时要大喊大叫了。
明天是灏十一岁的生日了。今天洗完脸，指着镜子，妈妈问灏，镜子里面有谁？指指镜子里的灏灏，他回答“弟弟”，于是拉着灏灏的手拍拍他的肚子，再问，知道镜子里是自己了。如果不拍肚子，再问，还是“弟弟”。
灏灏到现在为止，看到照片里的自己或者镜子里的自己，一直都是“弟弟”。 所以我认为灏灏的认知水平还停留在两岁左右的阶段。
……
回来后，我开始练歌。我发现唱卡拉OK有一点是很重要的，就是要尽量不跑调把一首歌唱完，只要能把一首歌唱完，总不是太难听的。于是回来开始练许美静的《都是夜归人》，当我扯着嗓子在跟唱时，蓦然发现竟然还有一个好处，灏不叫了。我想原因有二个，一个是灏灏喜欢听妈妈唱歌，还有另外一个可能，那就是灏灏实在受不了妈妈唱歌，所以只好不叫了。

灏灏妈妈2

灏灏的乐感很好，听过的歌，马上会唱，几乎不跑调。盼望有一天，妈妈跑调时，灏能把妈妈给拉回来。

灏灏妈妈2

姐姐回老家了。我这些天在家里办公，需要去工厂的时候，就带灏灏一起去工厂。头两天，灏气得我快疯掉。后经高人指点，掌握了管灏的一些窍门。今天妈妈来电话，我回答，灏基本平稳。

每天起床，管灏、做饭、做家务的时间一半，工作的时间一半，工作效率自然降低不少，但是最要紧的事情没有耽误。

灏在情绪平稳之后，也开始享受秩序带来的平静的快乐。不管我做什么，灏灏都在我身边。晚上在家里听课，因为本周日要上一节小班课，有几节语音课必须要在学校的网上上完，我拼读单词的时候，怕灏坐在我旁边无聊，就念给灏听，灏也跟着念。

灏喜欢所有接触身体的节奏性的拍打，晚上还玩了“咚 巴拉 咚，咚 巴拉 咚，……”在他大腿上敲鼓的游戏，灏很喜欢。

周日晚上，带着灏和朋友一起吃晚饭，看着灏听指挥，吃饭时，拿起筷子，不吃饭时，把筷子用两支小手端端正正放在碗上的样子。我跟朋友说，我做梦都没有想到，我儿子也会有这样的时候。 因为不久前，灏还不能去饭店的大堂吃饭，他会大喊大叫。而这次不仅是在大堂，还是和第一次见面的两个大人一起吃饭，能够自控地坚持完整个饭局，我很欣慰。

高人说，孩子一露出苗头，要马上制止，将这种大喊大叫的的坏习惯扼杀在摇篮里。渐渐地，就给孩子做出规矩出来了。如果等孩子喊了好几声了，才去管就不行了。这对看护者的要求是，专注，敏捷，如果你走神做了什么其他事，他会马上搞破坏的。灏有个同学，每次大喊大叫，家里人怕，就给他好吃的安抚他，现在喊叫得异常，已经不能乘坐公共交通了，在家里发脾气时，妈妈都不敢靠近，这就是没有及时制止引起的麻烦。

孩子懂得很多事情，也在观察我们做家长的一言一行，我们给予生活中照顾的同时，严格地规范他的行为，他也会学习自控，并且事实证明，他可以做到。

虽然，从某种程度讲，这段时间，因为自己要同时管好灏灏，还要工作，是很忙碌的，但是心情是敞亮的，是轻省的，因为看到孩子转变，进步，看到了孩子回归正常社会的希望。

灏灏妈妈2

这次姐姐离开一段时间，对我是一件好事。可以细细品味和灏灏在一起的时间，也可以反思自己做的不好的地方。希望正常工作之后，我能够尽量多一些和灏灏在一起，保持他现在好的状态，慢慢影响他，写在这里，也是监督自己。

灏灏妈妈2

你动作真快，我刚写完。也刚看完你的帖子。

灏灏妈妈2

一件好事 一件坏事

今天工作比较多，我今天中饭和晚饭都叫了外卖。但到现在还没干完。

下午要做一张很费神的表格，做表格之前给了灏一个桔子和一个盘子，特别嘱咐他要剥皮吃掉。因为前几天，他从水果篮子里，拿桔子，用嘴啃，啃了好几个，好像家里闹耗子一样。表格大概做了两个小时吧，起身一看，桌子上什么都没剩，干干净净的，只有桌边的地毯上有点桔子皮的碎屑，第一反应是灏灏把桔子皮吃光了，马上去看他嘴巴里，是否有一些残留的桔子皮。后来到厨房，发现灏灏把桔子皮放在盘子里，再把盘子放在水槽里。

晚饭前，去洗手间洗手，发现一块很小很薄的粉色的香皂不见了，怀疑是灏灏吃的。又想不会吧，桔子皮都知道不能吃，还会吃香皂吗？心里带着怀疑，吃过晚饭之后，发现电视机前面有些碎屑，赫然是粉色的肥皂碎片。

灏今天好事一件，坏事一件。其他，相安无事。不过今天还没过完，现在还很难说。集中起精力看牢他吧。

灏灏妈妈2

亲子活动

很久没有来以琳网了。
后天是第六个世界自闭症日，前天下午，就是周五下午，灏学校组织了亲子活动。

灏长大了，灏班级里的同学们也长大了，同学们的行为问题都增长了，灏也不例外。

前段时间，为了准备展会，过于辛苦，我也生病了。于是这段时间，每天准点下班，拖着一个拉杆箱，箱里装了必需的文件夹。在家里装了无线路由器，于是晚饭后，灏，阿姨和我共坐在饭桌边，各忙各的。

因为准时回家，准时睡觉（10：30 之前），我的身体开始恢复了。同样，因为在家里陪伴灏的时间长，灏的情绪也比较稳定。亲子活动那天，灏和我参加了好几个游戏，灏都很配合，老师都比较吃惊，问灏怎么那么老实。我心里很开心。

灏其实心里很明白事。周六的时候，去外婆家之前，我绕道去一家工厂，看我们产品的进度，车子刚开到外环，往徐浦大桥开时，灏就开始叫，显然他不喜欢在周末的时候跟我去加班。叫了一路，我忙于开车，也没跟他太说话。到了工厂厂门口，我说就待一会儿，待五分钟，看下马上走。灏就不叫了。在车间里看完，我看到厂里的老板，我告诉他，我儿子不喜欢跟我来这里，灏在旁边马上说：“要走”。我问他去哪儿，他说去外婆家。

有的时候，工作忙得时候，工作的责任感常常让我忽视自己的健康和减少了陪伴孩子的时间。现在我虽然工作还是很辛苦，但是能够改善三者之间的平衡，我还是很高兴。灏的进步也很让人欣慰。

灏灏妈妈2

4月5日和4月6日，带灏灏和外公外婆，大姨姨父去了无锡，扬州和南通，昨天晚上12点回到家。一路奔波。灏有明显的不适应，有几次发脾气很厉害。回到上海时，情绪平稳了，我也放心多了。

灏灏妈妈2

境由心生

同样的孩子，同样的困难，同样的问题，因为心情不同了，感受和不同了。

7月17日早6:40，灏妈发出一封微信。

“一个人用润物细无声的爱和坚持来融化你，终有一天，你可以完全地感悟”

“谢谢你带给我的快乐，那是对我温暖的照耀，我从来没有象现在一样灿烂过”。

灿烂，或许读书的时候有过吧？接着是工作，疲于奔命地工作，然后就是做灏妈，在磨砺中前行。

然而今天这种灿烂，脱胎换骨一般，是那么实在的幸福。

灏灏妈妈2

刚在另外一个地方写的帖子，也放在自留地里面。勉励自己。

焦虑由心生

灏洗完，睡了。今天晚上本来要加班，给自己放个假，就上以琳网来了。

很久没有来了。但是这次回来，真的是脱胎换骨地回来了。刚刚给方老师发了短消息，说自己有很多正能量可以和新妈妈分享，希望能够帮助那些刚刚发现孩子是自闭儿的妈妈度过最初彷徨的时期。

灏爸和我是大学同学，分别来自中国的最南端和最北端，当我怀孕之后，所有的亲戚朋友都预言，我们的孩子一定很聪明，因为我们是相隔那么远的两个人结合了。

灏出生四个月时，癫痫，二岁左右，开始显现自闭症的症状，他是比较严重的自闭症，症状很典型，加上癫痫造成的脑伤害和服药的副作用，小的时候情况真的很严重。

灏几岁的时候，我特别怕看到正常孩子，看到正常孩子，心里真的是一阵一阵抽搐地痛。现在想来，我们是花了很久，才接受一个事实“我生的儿子是不正常的孩子”。为什么要花这么久，是因为我们在怀胎的时候，会对将来出生的宝宝有一个预想，所有美好的预想。我们会认为孩子是我们生命的延续，这个“延续”里面，有一个隐约的小自私在里面，那就是我是一个“优秀”的人，我的孩子理应是我的“优秀”的延续。所以，才会有后来的失望和不敢面对。

我现在明白了，不管父母的“质量”如何，不管我们内心有多么美好的预想，孩子就是他自己，一个完全独立的另外一个人。不管他是什么样的，我们做父母的，都要完全地接受。很多事情，就坏在不肯接受上面。作为父母，越早一天明白这个道理，就越早可以对孩子进行最有效的教育和干预，也真正能够帮助他在自闭症的这条艰难的路上尽量走得好一些。

灏灏本身的认知和能力比较低，行为异常也是比较严重的。但是他的社会适应性相对来说比较好，这是经过很多年的爱和管教形成的。他有时会在公共场合发脾气，真的控制不住，你也只能回家再教育他。只不过，现在别人的眼光对我来说，已经很无所谓了。

养育自闭儿的过程，是一个不断战胜自己，挑战自己的过程。你内心自私，浅薄，胆怯的地方，都会一一跳出来，横在道中，阻止你继续前行。这时要做的，就是战胜自己，不要让这些自私胆怯控制你，不要让由此而生的焦虑控制你。

孩子是可爱的孩子，无论他是否异常。你可以控制他的行为，在他发作时，用某些强制性的手法约束他异常行为的疯长，但是你内心要尊重他，爱他，深厚地爱他。因为他是你生命的一部分。

还是那句话，孩子还是那个孩子，困难还是那个困难，毛病还是那个毛病，但是当你换一个角度看问题时，你就会看见乌云上面太阳依旧。感谢以琳时学会的那首赞美诗。第一次唱的时候，我落泪了。  

灏灏妈妈2

姐姐回老家了。这几天我在家工作，带孩子。昨天还带灏去工厂上班了。灏总的来说很乖，昨天在工厂待了一段时间之后，他有些不耐烦了，嚷嚷着说，“要走”。我说，“不行，你要陪妈妈上班”，他就坐在办公室的沙发上等着我。办公室里只有网管的电脑有声卡，他邀请灏灏去他的电脑上看《天线宝宝》，灏灏马上两眼放光，因为《天线宝宝》是他的最爱，坐在同事电脑前面看了。

妈妈在家，灏灏很快乐。但是当我特别忙于工作时，他也会很忙。忙着吃苹果，把苹果蹭在白色T恤上，洗也洗不掉，忙着吃饼干，弄得满地都是。我吼了他。我有个同事在家里和我一起工作，新同事，问起灏灏，我为灏灏代言说，因为灏灏觉得妈妈在家还不理他，他就要弄点事情出来，让我不得不围着他转。吼了他，他就老实了，因为他知道自己不对。但是我也接受了教训，不能两三个小时一直在工作，做一会儿工作，就得去问候问候他，夸夸他，忽悠忽悠他。他于是很快乐，呵呵地笑。

灏灏妈妈2

我把回锦绣玲玲的回帖也放在这个上面。总觉得自己这样做有些自恋呢。借口是，把自己写的东西放在一起，省得以后自己想看的时候找不找。

不知怎样称呼您，这位新妈妈。我昨天早上就看到你的回帖了，但是昨天晚上太累，没有回复您。我昨天想了一天，该怎么回复您。

你说不知道孩子真的自闭之后，长大后会怎么样？

我想跟您说，每个自闭孩子都不一样，他们有很多地方很像，但是每个人都有很大的差别，我们在不同的机构，不同的学校，自闭儿也见了几百个了。至于有倾向的孩子，或者说只是跟自闭症状搭边的孩子，其实要比真正典型的自闭儿好很多很多。

你的孩子只有一岁七个月，现在就判断他有自闭倾向，实在太早了。而你因为有自闭倾向就恐慌，也太早了。退一万步讲，如果你的孩子真的是个自闭症，这将是一场很持久的战斗。你就好比还没上战场，就因为恐慌把自己的精力和战斗力消耗殆尽了，那你拿什么来打赢这场战斗呢。

人之所以恐慌，是对未来的不可判断。那么，就不要判断。打起精神，过好每一天。有一点可以跟你保证，孩子将来发展到什么程度，除了他本身的特质之外，和父母以及身边的亲人的关心和教养极为相关的。你对他的关心越多，对他教养方式越正确，孩子就会在本身的基础上，得到更多的提高。

你有空的话，可以去“我家宝贝进步了”里面看“自闭儿也有春天”的帖子，我接触的自闭儿里面，象灏灏这样严重的不多。因为灏灏癫痫发作地太早，脑细胞损伤地太多，又由于长期服用德巴金，也加重了他自闭的症状（这个说法不是我说的，是美国的一个教授黄伟合说的，华师大用他写的一本书做教材，上面这么写的）。

我可以告诉你灏现在的情况。

所有我们说的话都明白，有时很精，特别是维护自己的利益，非常精明。我经常跟他开玩笑说，“我儿子绝对不是纯傻子。”
自闭症并不是一无是处，他一旦养成某些好的习惯，就变成他生活的一部分。我们家有些事是灏灏做的，出门倒垃圾。有次我要带点东西给我妈，把马夹袋交给灏灏，出门后我锁门，等电梯时，发现他已经把这个袋子当垃圾扔了。我笑着赶快把袋子从垃圾筒里捡回来了。还有，水龙头的水是他关的，有时我洗电饭煲之前，要把水加满，如果你说的慢，你会发现才装了一点，灏已经把水关掉了。平时不应该打开的门，他也会及时关上。煤气灶下面的门，有时我会打开，放放里面的味道。很快，你会发现有人把他们关上了。 总之，他有干活的概念，你让他搬东西，拿东西，他都会马上去做。在他没有情绪问题发作的时候，他还是很听话的。

他的听力非常好，知道每天要做什么。他现在每天还要吃德巴金，不管他在哪个房间，到点了，听到我开冰箱门，他就会晃晃悠悠地出现，拿起小杯子，一饮而尽。对了，昨天在工厂，我们老板还在跟我说，发现灏灏一个特点，杯子里不管倒多少水，是一口水，还是满满一杯水，他都是一口喝完，一饮而尽。早，晚，只要他听到漱口杯子和牙刷碰撞的声音，无论多轻，他也会准时准点儿地出现在洗手间，等着刷牙洗脸。所以我是完全没有睡懒觉的习惯的。

无论是怎样异常或者发育迟缓的孩子，都有可爱的地方。但是做妈妈，你要在心里腾出地方来，体会他的可爱。如果你的心都被焦虑和恐惧占得满满的了，你还有地方空出来去轻松地生活，去体会他的点滴进步吗？

放下恐惧，放下焦虑，每天好好地生活，好好地陪伴和养育孩子。等我们老的那天，我相信孩子不会太差，而且那个时候社会的发展也会让他有更好的机会被收养，养育。至少我们要好好活着，快乐地活着，陪伴他尽可能地长些，不是吗？

真心希望你能看到每天崭新的太阳，并把快乐照耀到孩子的内心。

灏灏妈妈2

在iPad上看帖子，打字好慢。当时我离婚之前，我爸跟我说，人生就象打牌，牌好坏是上天给的，你有这样的老公和孩子，没得选，但是打得好不好，就看你的本事了。锦绣玲玲，你老公这么智慧豁达，你手里的牌很不错呢。谢谢你的祝福，你们一旦适应孩子的情况，一定会把他教育好的。另外我也不敢居功，灏灏有个阿姨，我叫她姐姐，帮我带灏灏十一年了，她才是最大的功臣，我常说，你是亲妈，我是后妈。在生活中我们常常碰到困难，但是我们也会碰到贵人相助，只要我们永存一颗感恩的心，就可以把日子过得尽量好些。祝福你们一家三口永远幸福快乐！

灏灏妈妈2

今天有一个朋友的孩子确诊为自闭症，周日我们见面讨论如何帮助他们。