自闭儿也有春天

灏灏妈妈2

穿行孤独

今天看了视频《穿行孤独》，拍得很好，是真实的生活体现。看到嘉伟，可以想象，他本身是一个非常典型的自闭症患者，但是被妈妈教育成现在的样子，非常不错。彩虹妈妈真让人佩服。

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Jack爸爸，你好！谢谢关心。灏灏三岁时，我去了一个大孩子的寄养院，在那里，我看到了很多程度比较差的孩子，从那天开始，我就知道了今后的路是什么样的了。我想，在我年轻力壮时，知道将来要走的路是多么艰辛，总比自己老了之后才知道要好。当时从那个寄养院出来，是抖着出来的。今天我知道，我们灏灏长大后，我在那里见到的孩子都要好一些。

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极度疲劳
最近极度疲劳，灏也非常兴奋，我怀疑有药物的作用在里面，但是这些药又不能不吃。

昨天爸爸病了，怕晚上有事，昨天晚上睡在爸妈家。在那里，我看到了最新一期的《读者》，里面讲到一个95岁的老人，照顾患有精神病的小儿子39年了。39年前，小儿子得了精神病（文中没有提是什么样的精神病），不说话，不吃饭，不跟人交流，甚至连大小便都不自知。而19年前，小儿子又瘫了，另外的子女也非常贫穷，这位老母亲就自己来服侍自己的小儿子。家里最大的资产就是尿布，好心人送的尿布。

看着那张妈妈喂儿子的照片，非常感动。母子连心，没有什么可以分割母子之间的深情。自己算了一算，如果自己可以活到95岁，还能够照顾灏灏，灏灏那时也有65岁了。如果灏灏一生中，能有这么久由妈妈陪伴，应该也算得上OK吧。

看到报道和照片，很受鼓舞。心里想着要锻炼，但是还没有真正付诸于行动，惭愧中。

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感谢zhoudan320,感谢大象爸爸，感谢顺顺妈。感谢你们的关注。

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很久没来以琳网了

很久没来了，最近有太多的事，灏灏身体一直很弱，从10月24日癫痫发作，然后发烧，然后肾病，服药一个月之后，再去查，尿的指标还要差些，医生加药量了。今天回到家，灏大概药吃多了，胃不好，又吐，吐了，体温低，量下来，腋下35.7度，现在睡了，观察一下，明天再看是否去医院。姐姐不免感叹，灏的身体真的是越来越差了，很容易感冒。现在每天要吃很多药，我也不知道该怎么办。只能更细心地呵护，加上适当的锻炼。希望慢慢恢复体质。

最近发生了一件大事。我们公司有个客户，出了严重车祸，被撞飞了20多米后，大脑严重受伤，右眼球被撞飞，后来又装回眼眶里，昏迷了三十多天，已经被医生判为植物人了，奇迹般地苏醒过来，前天我去看他，他可以说几句话，认识最亲近的人，手有些握力，可以吃流质，意识没有完全恢复，身体的机能也需要康复训练。他为人非常谦和，诚恳，是让人非常尊敬的，凡是认识他的人都敬重他的为人，所以他遭遇如此严重的车祸（是对方飙车闯红灯），更加令人揪心。他爱人今天跟我通短信时，我对她说，我儿子从小癫痫和自闭症，有四年对人基本没什么反应，但现在他能听懂所有的话，并且可以表达一部分了。经历了这些，我比一般人对苦难有更深刻的了解，但同时也知道爱和信心可以创造生命的奇迹。虽然我们过去并不熟悉，但是共同的命运让我们相识，因为我们的亲人都需要我们有力的支持和鼓励。

我一直觉得，没有什么比生命本身更加重要。虽然疲劳，虽然有很多发愁的事情，但是沉静下来，总觉得生活中还是有很多美好的地方，让人留恋。

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谢谢方老师，晨宝妈妈，嘉嘉妈妈和我们这位新手妈妈“对不起宝贝！”

晨宝妈妈，我会把这个链接告诉客户的家人，我叫她“芳芳姐”， 我先看，然后短信告诉她。多谢您，上帝之手始终在抚慰我们受伤的心灵和身体，有时，经历苦难之后，才更加珍惜生命。

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创造行为问题的能力是无穷的

周四晚上回到家，灏狂吐，心里不禁一沉。阳台上已经晾满了灏换洗下来的衣服，还有椅垫等等，手凉，体温偏低。不知道该不该去看急诊，先打电话咨询在医院工作的表姐，表姐说，可以先观察，因为没有发烧，估计是最近药物过多，伤到胃了。 周五，上午有急事出去，回来后，知道姐姐是这样护理的，吃饭前先吃胃动力药——吗丁啉，然后只给他喂了粥，还是吐，连喝水都吐。我们开始害怕了，原因有二，一是上次发癫痫时，也有吐的症状，后来是去医院打了解痉针才缓和的，怕是又要发癫痫；二是即使我们停了治肾病的药，抗癫痫药还是非吃不可的。如果每次吃完都吐掉，抗癫痫药物的浓度一旦降低，也担心再次诱发癫痫。马上去儿科医院看病，结果医生也不知道是什么原因，听了前胸后背，没问题，喉咙不红，如果是消化系统的问题，大便又没事。这个时候，我已经观察到灏从出门坐车，以及到医院之后，呕吐的现象少了很多，当时有点疑心是行为问题，但是依然需要观察。

回到家，先吃吗丁啉，半小时后吃馒头，再半小时后吃抗癫痫药物，然后开始和灏做游戏，载歌载舞，要熬过服药后的半个小时，因为服药后半个小时，吐了也不影响药效了。唱歌做游戏到睡觉，听到上床后，灏“欧，欧”了两声，没吐。周五晚上就过去了。周六，继续严阵以待，无论干什么，让灏紧跟在身边，有几次，直面他时，他刚做吐的口型，马上说“停”，然后这小子居然马上停住，不吐了。这个时候，我对灏吐有心理作祟的原因更加怀疑了。正常吃了两顿之后，家里来客人，要带我们娘俩去吃必胜客，必胜客里播放着欢快的圣诞歌曲，所有的侍者都戴着小红帽，灏的座位旁边是一面深茶色的镜子，灏顾影自怜，很是开心。正餐和小吃上来，灏吃薯格，吃披萨的边（没给他有馅的部分），从晚上六点到九点半（我们后来又逛街），灏欢乐之余，忘记了呕吐。于是我断定这是一起新的行为问题。回到家，还没脱鞋，灏又要做呕吐状，我赶快制止……

这两天，呕吐问题基本已经矫正了，我不得不感叹，自闭儿创造行为问题的能力真是无穷尽的，而且还真舍得下本儿。不知接下来，他还有什么在等着我们。

总结下来，孩子最初呕吐应该是有原因的，应该是不舒服的，但是吐了几回之后，不知出于哪种具体原因，成为一种隐性的习惯，幸好制止及时，没有发展成顽固的习惯。

灏本身身体不好，服药又多，很多时候，我们无法辨别哪些是真正的不舒服，哪些是因为要引起我们的注意而形成的行为问题。这次也是对我的一个提醒，关注他的身体的同时，更要关注他的心理动向。

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感谢方老师，Bill妈妈，冯版，Boyilehu(是不亦乐乎的谐音吗？）和子淳妈妈。

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弟兄来访

今日有远道的弟兄来访，我带他去了灏的学校。他很会逗灏玩，我有事去了一趟校长室，回到灏的教室，发现他坐着椅子上，灏捧着他的脸，极其专注地看着他的嘴。灏一直很喜欢玩声，在以琳做测评时，玩声就是一个很明显的异常爱好。这位弟兄今天发出了一个灏不会发出的声音，灏端住叔叔的脸，（看上去好像）手摸着他的脖子，试图弄清楚这个声音是怎么发出来的。后来灏终于也会发这个音了，我们都笑他，说“灏灏，妈妈从来没见过你这么专注”。

弟兄从多伦多来，此次回来除了探望父母之外，还去了杭州和上海探望朋友和同学。我感慨，如今象你这样重情义的人不多了。临别，我送给他我最爱的《德兰修女传》，虽然他有Teresa嬷嬷的其他传记，他说是一个记者写的，但是我执意让他读这本书。我们提到，陪伴是一种爱，就是我从这本书里领悟出来的。

送他到地铁口，他为我，姐姐和灏灏祷告，也为孩子的父亲祷告，我心里感动。想起见他的第一面，他从房间的一头走过来，走到角落里的我，递给我一杯热水，令我分外感动。他说，你知道，在圣经里，水有特别的含义。我又想起，《德兰修女传》里，德兰修女从一个喊着“我渴”的老人身上，看到了主耶稣。

为这个世界上，有他这般纯净的人，而感恩。

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悲悯

最近上以琳网很少，上来也只是写灏的情况。今天看到YCC的一系列帖子，全职妈妈的苦恼，老公有外遇了，一个基因突变，老公要离婚等等。异常悲愤。

前段时间，我大学一个好朋友，善良贤淑，老公有外遇，而且也是“何患无辞”地挑她的问题，要离婚。我已经气得够呛。虽然我自己也是离婚的，但是不同的是，我当年不是被离婚的。离婚和被离婚，应该还是有很大差别吧。

我发现，很多婚姻的危机，其实已经潜藏很久了，妈妈专注于孩子，却对潜在的危机毫无察觉，即使发现问题了，也是首先隐忍。其实问题的关键是，我们在处理这些困难（首先是孩子的困难，然后是老公的问题）时，已经渐渐丧失了自己？请问当我们自己都已经丧失自己的时候，被没有道德感的另一方（通常都是事业有成，自已为是）所抛弃，也许只是时间的问题吧。

带自闭儿是一个持久战，是两万五千里长征，很多妈妈，包括我自己，知道孩子的问题时，都恨不得以百米冲刺的速度，来跑这两万五千里。请问，我们能冲多久，就会倒下，或者，我们还没有倒下，身边那个本应该支持你的人，会推你一把，让你倒下？

请让我们首先爱自己，保护自己，保存自己的实力（无论是工作能力，社会交往能力，健康，等等等等等等），我们要奉献，要为孩子牺牲，但是不能奉献牺牲到体无完肤。

我的内心异常悲悯，我自己已经走出了孤独无望的阴影，但是多少妈妈还在这黑暗之中痛苦纠结？

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《德兰修女传-在爱中行走》，作者华姿。
山东画报出版社

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People are often unreasonable, illogical and self-centered;
　　Forgive them anyway.
          人们经常是不讲道理的、没有逻辑的和以自我为中心的
　　尽管如此，你要原谅他们
　　　　  
　　If you are kind, people may accuse you of selfish, ulterior motives;
　　Be kind anyway.

即使你是友善的，人们可能还是会说你自私和动机不良
　　尽管如此，你还是要友善
　　
　　 If you are successful, you will win some false friends
　　And some true enemies;
　　Succeed anyway.
　　当你功成名就，你会有一些虚假的朋友
　　和一些真实的敌人
　　尽管如此，你还是要取得成功
　　　　  
　　If you are honest and frank, people may cheat you;
　　Be honest and frank anyway.

即使你是诚实的和率直的，人们可能还是会欺骗你
　　尽管如此，你还是要诚实和率直
　　
　　 What you spend years building,
　　Someone could destroy overnight;
　　Build anyway.
　　你多年来营造的东西
　　有人在一夜之间把它摧毁
　　尽管如此，你还是要去营造
　　If you find serenity and happiness, they may be jealous;
　　Be happy anyway.　　  
　　如果你找到了平静和幸福，他们可能会嫉妒你
　　尽管如此，你还是要快乐
　　
　　The good you do today, people will often forget tomorrow;
　　Be good anyway.  
　　你今天做的善事，人们往往明天就会忘记
　　尽管如此，你还是要做善事
　　
　　Give the world the best you have, And it may never be enough;  
          Give the world the best you have anyway.   
　　即使把你最好的东西给了这个世界
　　也许这些东西永远都不够
　　尽管如此，还是要把你最好的东西给这个世界
　　
     You see, in the final analysis, it is between you and God;
      It is never between you and them anyway.
      你知道的，说到底，它是你和上帝之间的事
      而决不是你和他人之间的事

从昨天晚上，我一直很激愤，今天早上读这段话，让我内心平静了很多。 与大家分享。

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姐姐

此文献给我敬爱的姐姐，她姓王。

灏八个月时，她来到我家，帮助我照管孩子，一晃快十年了。没有她，没有我们母子的今天。

她文化程度不高，却有非常朴素的智慧和坚忍的精神。无论我带着孩子去哪里训练，她一直陪伴在我们身边。在我上班时，在我出差时，都是她陪伴着灏灏，我时常对她说，你才是灏的亲妈。

她教育孩子有几点原则：
1）照顾好孩子的生活需要是根本。
2）如果一个行为问题，虽然孩子小的时候不那么讨厌，但是想象一下他是成年人时，如果这种行为是无法容忍的，就要在行为问题出现之初，坚决制止。
3）一定要和学校，和老师的要求保持统一，不能学校一个样，家里的教育另一个样。
4）任何人都不能破坏这个原则，灏的妈妈如果心软了，她要提醒，灏的外公外婆如果没有意识到灏的行为问题，她会体醒妈妈去告诉外公外婆，总之，灏身边所有的人必须用同样的要求来要求灏。她因为陪读在校，会经常告诉我们一些灏学校里的其他同学，因为家长疏于管教，或者因为难，畏于管教，导致孩子的行为出现极度异常，并出现事故的例子，劝戒我们对孩子的爱要有理性，要有原则。她常说，你爱他，要爱在心里。

因为她的爱，她的照顾，我们母子的生活发生了质的改变，特别是灏，在人际交往上，基本正常。我想她就是我们身边的天使。

但是这个天使，她是有家庭的。这些年来，虽然我也在努力为她一家人的团圆，尽自己的努力，但是和她的付出相比，是微小的。最让我牵挂的是他的儿子……，现在已经上班了。这十年，灏得到了双倍的母爱，而他的儿子，却没有母亲陪伴在身边。近两年他的儿子，他们一家人都在我们身边了，我终于有机会可以报答姐姐的爱，可以把另一份母爱给她的儿子。我常常和姐姐说，我们的命运是连在一起的。我的家人常说，在这个家里，真正伟大的是小王姐姐。是她的付出，换得了我们全家人的健康和平安。

想到那些不能够上班的全职妈妈，想到那些没有经济能力成为丈夫附属的妈妈，我何等庆幸，有姐姐在，让我孤苦时有慰籍，让我失望时仍心底有希望，让我始终能够保持一技之长，没有完全脱离于社会。

上帝爱我们，他让我们在苦难之中，更加体会到爱的力量；他让我们在困苦之中，更加懂得感恩的力量；灏的爸爸虽然离开了我们母子，但是我们的生活质量没有受到损害，因为如果他没有勇气，没有力量来面对困难，如果他不懂得从苦难中获得新生的感恩，那么又何必强求他来面对呢？其实我常常觉得，一个人生命中该承受的，躲得了一时，躲不了一世。就是一世都在逃避，这件事何尝不是如泰山一样压在自己的内心呢？

我一个朋友推荐给我一本书《少有人走的路-心智成熟的旅程》，开篇第一句话就是“人生苦难重重，……，只要我们知道人生是艰难的，只要我们真正理解并接受这一点，那么我们就再也不会对人生的苦难耿耿于怀了”。

我喜欢这最后一句话，是的，我们不能对苦难耿耿于怀。我们最难戒除的就是内心的“耿耿于怀”，正因为很多事放不下，才有了痛苦。

姐姐和灏灏，姐姐的家人，我的父母姐妹，是我生命中最重要的部分，愿我生命的每一次感悟，都能够化作和平的光彩，在我脸上体现，愿我每一次的感恩，都能够化成自律和对亲人的爱，使我的亲人和我在一起时，能够如沐春风。那么我的生命，才真正有了意义。

以琳的兄弟姐妹，因为自闭儿而让我们凝聚在一起的爸爸妈妈们，很多时候，我写下这些文字，也是希望能为我们这个特殊的团体，贡献一份特别的爱。明天是圣诞节，愿我们感恩，因为我们有了自闭儿，我们的生命才有了别样的色彩，我们的心智才比常人更加理智成熟，我们才不浮躁，不浮夸，我们才能够知道自己如尘土一般，落定之后，静看花开。

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感谢冯版，感谢何子。我刚看到秋宝宝生病的消息，心里很难过。

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新年好！

新年到了，灏灏和妈妈也开始哼唱起应景的歌。灏灏可以把“新年好”唱得很流畅，见到小区里的叔叔阿姨，第一声先问好，如果提醒一句，新年到了，该说什么，灏知道补一句“新年快乐”。

昨天和外公外婆姨父姐姐一起吃饭（大姨出差了），妈妈和姐姐在点菜，姐姐指了一道菜“蟹粉豆腐”，问要不要点这个？妈妈摇摇头，因为豆腐是灏灏的最爱，一旦有了豆腐，他其他菜就不肯吃，就要盯着豆腐吃。所以，妈妈在摇头的时候，连豆腐两个字都不提，生怕勾起灏的馋虫。但谁知，灏远远地瞟了一眼，就说“要吃豆腐”。这小子眼睛这么尖，妈妈瞒不过他，只好点了这道菜。 整个饭局，家里人问他话，吐字都非常清楚，姐姐说灏灏进步了。

今天和外公外婆去公园，灏灏很高兴。到了孩子们的游乐场所，灏灏和一群小孩子去玩爬绳索上去，再走一段小小的晃晃的小木台阶，然后滑滑梯滑下来。妈妈在下面关照灏灏不要碰到踩到小朋友。人多了拥挤了，灏灏就让开，等人少了再上去，滑下来的时候，为了控制速度不要太快，知道用脚卡住滑梯的两侧，增加摩擦力，使自己可以匀速下来。妈妈看到这一切，很欣慰，灏灏越来越懂事了，虽然有时候会欺负人，例如欺负外公外婆，在他们面前特别耍赖一些，但总的来说还是懂道理的。

还忘了写一段儿……。昨天的晚餐的蟹粉豆腐，因为是明火的蟹粉豆腐，刚上来时很烫，所以妈妈拿勺子乘出来，放在灏灏前面的小碗里，并且每次乘得不多，尽量不要让他吃独食儿。有几次，灏灏趁妈妈扭头的功夫，自己拿勺儿乘了，飞快放在嘴巴里，因为偷食成功，竟高兴地笑出声来，也许偷吃的东西更好吃吧！大家看到他得意的样子，不禁也笑了。灏灏现在的样子，更象是刚懂事的小小孩，异常的地方在慢慢减少了，用他小蜗牛的速度在增加交往能力，大家都能看到他的进步。

祝灏灏在新的一年，更加快乐，并更懂事。

灏灏妈妈2

谢谢然然妈，也祝你们全家新年快乐！

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爱，直至成伤。

看到一位妈妈的帖子，自闭症伴随癫痫，但是家里其他人不支持，看得真让人心焦。

一路走来，虽然做选择的时候那么痛苦，幸而我们做了正确的选择，才有了今天的灏灏。

最近家里的亲戚，我的同学，出了一些状况，有多年付出，以丈夫和孩子为中心，却遭受被离婚的；有癌症晚期被病痛折磨的。更有甚者，今天晚上又知道一起老年人生病大小便失禁后被自己的儿子送至所谓的“精神病院老年护理中心”的，一桩桩事情，在拷问人心的承受力？

德兰修女说，“爱，直至成伤”。

这几天一直在想，该如何活着，才能顾全自己和孩子，又能够坚强地去帮助别人。自己离婚的时候，没有这么痛，没有这么气愤，但是看到同学的遭遇，看到以琳网上其他妈妈的类似遭遇，却气得发抖。德兰修女在“爱成伤”之后，仍能够用坚忍的力量，去爱他人，但是我觉得自己的力量很渺小，很微弱。

今天和爸妈、灏灏在公园里，沐浴在阳光下，觉得一切是那么美好。可是，这个世界上，还有那么多阳光照不到的角落；在人心中，还有那么多只有自私，没有爱的角落；心很痛，不知今夜是否成寐？

我是一个内心敏感的人，看到苦难总是不忍面对---以前看到动画片里的小动物被欺负都要落泪，感谢灏灏，让我的人性得以成长，知道做人最重要的是懂得爱，懂得尊重他人，而只有蒙了苦难的雨露，仍能盛开的爱之花，才是真爱。

灏灏十岁多了，我从最初的极度担忧，到现在的平和与从容，算是过了一个坎了。而灏虽然还是有异常行为，但是都是有原因可循的，都是可控的。你和他交往的过程中，你能够捕捉到他情感的变化，你能体会到他的小心眼儿，他对事物的观察更加仔细了，对语言的理解也加深了一些。虽然我写不出具体的故事，但是能够内心体会到他一步一步的成长。总的来说，以前和灏灏在一起时，心慌。现在呢，心定了。

今天心很乱，想起了我过世多年的姥姥，当初看到德兰修女慈祥的面容时，觉得和姥姥是那么的神似。姥姥心有大爱，当年她老人家离世的时候，我痛苦不能自拔，唯求她的精神活在自己身上，才以为报。这个社会之混乱，则要求我们有一颗坚定之心，才能将自己选择的路走下去，好好走下去。

不求其他，只求自己能够好好赡养父母，多陪伴他们，多体贴他们的需要；只求自己尽量为孩子想得周全，做得尽心——做好女儿和妈妈，足矣。 希望将来自己离开世界的那天，无憾。

灏灏妈妈2

急火攻心

最近异常辛苦，灏的情况也不好。这两天急火攻心，肿了半边脸。灏有次实在是行为令人讨厌，我不由地叹气对他说：“你这样折磨妈妈，如果妈妈死得早，对你有什么好处呢？”灏突然安静下来，若有所思，但是安静了片刻，又恢复了原状。孩子什么都懂，但是有些行为确实很难控制。

从他过去服用德巴金的表现来看，我认为灏服用德巴金，是加重情绪问题的。这一点，在黄伟合老师的书上也有提过，我只能祈求三年后，就是2014年10月，开始德巴金减量，他的情绪会慢慢平稳。

常常梦到灏，总是梦到他找不到了，或者有突发事件发生在他身上，知道自己心里对他还是有隐忧的。灏服用治疗肾病的药，没有大的起色，又到了每个月去医院的时候了，心想是不是换个医生。

人常常会习惯某种状态，就像现在的我。

灏灏妈妈2

谢谢清潭，我知道你一直牵挂着我。确实比较愁，药物对孩子的影响太大了，但是又不能不吃。看到今天晚上灏的烦躁，我真的睡不着。我自己服用过精神类的药物，知道这些作用于神经的药物吃下去是什么滋味。刚才和姐姐谈起班级里另外一位服用抗癫痫药的小朋友，发现药物对孩子有某些共同的负面影响。两难之选，又一次要面对，可惜苦了孩子。

灏最近在学校尖叫得很厉害，他又很擅长海豚音，叫得老师和阿姨头昏脑涨。相比较，在家里叫得少些，我上班，不用陪读，受得折磨比起老师和阿姨更少。心里既心疼孩子，又心疼姐姐。刚才和姐姐商量，把两顿每顿15毫升，改为三顿每顿10毫升，使他血液中一直保持相应的浓度，但一次服用又不要浓度太高。一个月后，我们看每顿减到9毫升，再观察孩子的情况。灏曾服用抗癫痫药五年半，我们对他的情况基本心里有数。长期服药也是伤害，癫痫发作也是伤害，我要摸着石头过河，看看下一步怎么办。

关于癫痫服药的情况，不同的医生常常有不同的建议。我们设法取其中间，仔细观察孩子。要熬过三年才好。

难哪！不过我情绪尚可。这么多年，多少煎熬都过来了，再难，我也比孩子和姐姐好些。一个是得病的人，一个是陪伴他最多的人。我只能用坚持，平静和忍耐，多抚平他们的烦躁，多体贴他们的不容易。对了，我有时烦躁的时候，会绣几针十字绣，这个可以舒缓情绪，不过就是脖子疼，呵呵。

灏灏妈妈2

今天晚上有特别多的感触，不知怎么了。

毕竟孩子是基本可控的，这比我当年在悦苗寄养园看到的大孩子好了很多倍。他现在懂很多事，当然心眼儿也是多多，虽然大人越来越累了，但是如果你有如簧之巧舌，可以把他这样做的种种危害，瞬间道出时，还是有一定的威慑力的。孩子的智力水平毕竟在增长，问题是我们和他相处的能力没有得到相应的增长，所以斗智斗勇有时会败给他，往往事后才意识到。

就是要尽量地保持体力，精力，不要为无谓的事情发愁，我前段时间就是犯了这个毛病，所以精神常常不济。 没有过不去的坎儿，只有想不通的事儿，这当真是真理呢。