自闭儿也有春天

灏灏妈妈2

今天，公司给我在工厂的宿舍装了纱窗和安全栏杆，下个星期，我可以带灏灏来公司跟我一起住，一起上班了。真好。 从范范身上，我也检讨了自己，对孩子的陪伴不够。所以能够创造这个条件，我真的很感谢公司里最关心爱护我们母子的文玉姐姐。

灏灏妈妈2

今天的任务是轰炸朋友圈。
世间一定有神交已久的朋友！
虽然不曾谋面，但是以琳网把信义和灏灏，把信义妈和我，紧紧连在了一起。信义妈在2008年在以琳自闭症论坛开帖，记录信义成长的点点滴滴。也许是因为信义和灏灏都是重度自闭症，而且只差一岁，我们在以琳网上惺惺相惜。
生活的疲惫和艰难，我们都很久没有上以琳网更新了，今天我才知道，另外一个妈妈，却让我们有走到了一起，她就是翰翰和豆豆的妈妈，我在5月12日母亲节前夕，转发的文章《为母则刚，儿子自闭女儿脑瘫，她依然感恩生活》，就是因为信义妈的牵线，翰翰和豆豆妈妈来到了以琳的大家庭，“黑夜虽然还是黑夜，但是她不再孤独前行”。

爱心的第二棒
方静，自闭症家长中的领袖，灵魂人物。关于她的事迹，请自行百度。总结她这些年都做了什么，简单一句话，就是她完成了很多不可能完成的任务。第一，她把自闭症的儿子，培养成了一个非常有颜值，有爱，有能力，有责任的男子汉。第二，她建成了中国最好的自闭症培训机构，灏灏现有的技能都是从以琳获得的。第三，她建立了中国最有凝聚力的自闭症家长的家园-以琳自闭症论坛。我说，以琳就是自闭症的黄浦军校，这里不仅训练了孩子的技能，更加教会了家长的技能。离开以琳之后，那些合格毕业的家长，就像一个个战士一样，在自己的战场，和困难、疾病斗争，我们虽然独自战斗，但是我们不孤独！
最难得的，是她对所有孩子的爱。我只举一个例子，今年我见到方老师的时候，距离我们在以琳培训已经超过十年了，以琳教过的孩子，上万万，但是方老师记住的灏灏班级的孩子，比我记得还多。怎样的爱，才能让她有如此深厚的牵挂呢？

爱心第三棒
我自己。5月12日看到以琳公众号推送的文章之后，我被一件事震撼了。不是苦难，而是顽强和坚忍。当年的我，其实已经被苦难压垮了，是爱，让我活了回来。苦难，如果不能击垮你，必使你强大。
我最爱的书《德兰修女传》，有人问嬷嬷，“这个世界上有那么多处于苦难中的人，数以万计，数以千万计，数以亿万计，你救得完吗？你服侍得过来吗？你这样做有什么意义？”她回答,“但是，对这一个人有意义。”既然我神交已久的信义妈把翰翰和豆豆妈妈带到以琳，既然方老师和以琳所有的弟兄姐妹把翰翰和豆豆妈妈带到我们这些自闭症老家长的面前，那么我们就高声地说一句，“妹子，welcome to the wonderland”。欢迎你走我们走过的路，祝你从黄埔军校顺利毕业!”

爱心第四棒
陆叶，叶子姐姐。我90级的纺大师妹，H&M的同事。
叶子进H&M的时候，我已经因为带着灏灏去青岛，离开公司了。今天，我看到她回顾了我们从1990年到现在的六次交集，谋面和未谋面的。我惊诧于，她把所有的细节记得清清楚楚。如果说前三棒还是序曲，真正让乐曲进入高潮的是叶子。我联系到翰翰和豆豆妈妈之后，强烈感觉到他们母子三人目前的窘境，如果翰翰和豆豆妈妈没有独立的生存能力的话，崩溃只是迟早的事情。为了不让她在马拉松赛场的第一个百米就倒下，我请求叶子帮助翰妈寻找一种可以谋生的手段，于是想到了她刚刚代理的红樱桃唇膏。就在联系到了翰妈几个小时之后，我匆匆赶到叶子的家中，从她家里到虹桥机场的40分钟的路上，我们商定了初步方案。对于一个28年没有见面超过5次的我们，所有的一切都是那么自然默契。

爱心第五棒
陆叶的天使姐姐联盟，团队120+；蔡慧，东华大学师妹，乐为团队270+；柳晴，蔡慧的初中同学，阳光群1000+，这三枚爱心的“小钢炮”，今天聚集起所有的团队，开展爱心销售接力赛的造势活动，为了明天520的销售利润全部捐给翰翰和豆豆妈妈。翰妈没有钱进货，叶子垫付；翰妈没有精力回答问题，发快递，叶子和团队来操作。就象无论如何苍白的面孔，涂上红樱桃唇膏，唇间都会有一抹亮色一样；我们坚信，翰妈母子三人苍白的人生，因为红樱桃团队的鼎立相助，有了一抹生命中的亮色。这一抹亮色，虽然微弱，但是已经炸开了无边的黑暗。

爱心第六棒
亲爱的你们
如果你正好需要一款兼具唇彩和保养功能的唇膏，如果你正想找一款低调奢华有内涵的礼物，那么请联系我。所有为了翰翰和豆豆付出爱心的朋友，我们会定期向大家私信汇报两个孩子的进步。方老师已经派老师去温州教导翰妈怎么教育孩子。我们也希望，这第一笔收入，能够为翰妈脱离窘境，从而能够兼职创业，养活自己，在这条布满荆棘的路上，踩平荆棘，悍然向前。妹子，我们陪着你，所有天使姐姐联盟，乐为团队，阳光群里面的女人们，都陪着你。特蕾莎嬷嬷说过，“爱，是一种陪伴”。我坚信，就象我们的灏灏，信义一样，虽然孩子有这样或者那样的残障，但是他们一定是快乐的。人，生而平等，乐而平等。
记得当年我们带着灏灏在青岛看病，遭人歧视的时候，我蹲下来，眼睛死死地盯着灏灏，一字一句咬牙切齿地说，“灏灏，你要记住，你是一个自闭症，但是，妈，一定要让你活得有尊严！”

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因为范范的缘故，我今天和叶子、蔡慧见了面。我们聊了6个小时，相见恨晚，相谈甚欢。

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谢谢Loveheng, Heng 是你宝贝的名字吗？
谢谢Brokenheartdad, 希望您的心已经不是破碎的了。没有什么困难，可以和父爱和母爱来抗衡的。你一定要有信心。

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先记录一件事情，20180616 3：40-3：44 灏发癫痫，当天去看了医生，药量增加至每顿12.5毫升，目前情况稳定。
第二件事：灏灏在上个月和我一起住在工厂宿舍的时候，趁人不注意，把勺子柄快速伸进喉咙口，造成呕吐，把床上的被子褥子全部吐脏之后。就爱上了这个习惯。周六早上，他趁我去换衣服的一瞬间，去洗手间，我听到一声关门的声音（这个关门声和平时不一样), 我觉得异样，然后等我冲进洗手间，地上他已经吐完了。现在我要全程跟着他，如果我做家务，就要求他全程跟着我。他喜欢用勺子柄，牙刷柄，手指抠喉咙，造成人为的呕吐。目前，我们在密切关注和严格控制这一个新的异常行为当中。
第三件事：周五晚上，信义妈和大黄蜂组织在以琳家长群里面讨论资源的利用。我赶了一个晚集，分享了自己17年来最重要的体会。有50多名家长参加互动，并为我们送上了最真诚的赞美和祝福，我很感动。因为周日和周一异常忙碌，没有时间（也怕在微信群里打扰大家）一一回复，就把每个人的名字记录下来。果然，再看接下来的聊天记录的时候，这些已经不是简单的名字，而是一个一个亲切的家人。

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这17年来，我唯一坚持的事，就是一直在爱他

今天见到了叶子和蔡慧，一聊就是几个小时，仿佛二十几年没有说的话，要在一下午说出来。聊到灏灏，我嘴角的笑意自然就出来了，最后我说：“我必须要走了，因为灏灏知道我是出来见朋友的，现在这么久不回家，他会生我的气的。”
回到家，给灏灏吃德巴金，让他好好刷牙，帮他洗完澡，把他腿上的两个新咬的蚊子块喷上花露水，教他说“蚊子块”，灏灏笑眯眯地在厅里转了几个圈才去睡觉。我开始看以琳公众号之前没有时间看的文章，看到了家长的焦虑，也看到了以前的自己……。
下午叶子问我，我当时是因为什么原因离开青岛，我告诉她，是因为我妈发现我当时已经不对劲儿了，回来后就诊断成为重度焦虑和中度抑郁，所以只能回来了。她于是又问，那你是怎么从焦虑和抑郁中走出来的？我顿了一顿，说，因为我接受了生活本来的样子。现在想来，这句话，说的容易，真正做到，是不容易的。
灏灏爸爸，离开我们，是因为不能接受生活本来的样子。我们是和平分手的。对于灏灏，我选择了承担，他选择了把头埋在沙子里；十年之后，我获得了平静的幸福和快乐，他却不曾逃过“孩子是自闭症这一事实”对他的折磨，把自己从上海，从他老家，边缘化了。我对叶子说，我们选择了不同的道路，所以只能分手。因为以我当时的情形，我只能保住灏灏---我自己生的孩子，我不能让自己被灏灏爸爸的怨天尤人的负面情绪所拖累。而他也不是不爱我，但是他要舍弃这个孩子，是必须连孩子的妈妈一起舍弃的。仅此而已。如果当时我没有跟他分开，才是最糟糕的事情。
灏灏从小到大，在很多学校和自闭症教育机构上过学，受到培训。我因为自身的软弱，没有很好地教育他，发展出他更多的能力。这件事，一直困扰了我很久。但是我今天，突然发现自己17年来，一直坚持了一件事情，正是这件事情，让我对灏灏的将来充满了希望。我发现，这17年来，我一直在爱他，不管他是什么样子，是病得瘫软如泥，还是智力倒退；不管他是狂躁发作，还是故意找茬；我不自觉地，一直在爱他。我们在一起的时候，任何一个微小的动静，不用回头，我都知道他在做什么；而他，哪怕隔着两个房间，听到我拧开德巴金瓶盖的声音，都会慢悠悠地晃过来，来吃他从小吃到大的“糖水”。我们就象两个互相熟悉的自己，不用语言，都可以知道对方在想什么。
我之前在以琳网分享过一个想法，一个孩子，无论智力如何低下，他们感受爱的能力都是很强的。你，爱他，还是不爱他，他是分辨得非常清楚的。我本来以为要安然度过灏灏狂躁频发的青春期，至少要到他20岁，就是我的50岁。当初我还担心，我50岁之后日渐降低的体力，是否能够很好的控制他的情绪。我今天，在灏灏17岁的时候，我和他内心的相知相通，突然让我发现，我们母子可能已经度过了他最狂躁的阶段。因为爱，因为相信，即使他再有偶然的狂躁发作，我也再也不会担心和焦虑了。
从上次因为去了轩轩家之后，我更加坚信，随着灏灏今年从辅读学校毕业，我可以带着灏灏去更多的地方，更远的地方，让他和我们所有人一样，感受生活中的各种美好。至于我百年之后他的生活，我想，如果他能够稳定情绪，不成为一个让人讨厌的人，不养成不堪的习惯，总是有一个他可以落脚的地方。就像我今天跟叶子说的一样，焦虑就是对将来不确定因素的一种恐慌。既然不知道将来什么样，恐慌和不恐慌，又有什么区别呢？还不如，好好地过每一天，收拾起自己内心的软弱，好好地爱这个孩子。无论如何，坚持爱他，让他感受到母亲内心深厚的爱。也许，我们唯一可以和命运抗争的武器，就是我们的爱和因爱而激发的对他的正确的教育方式了。
我很庆幸，出生在一个充满爱的家庭，从小内心被父母家人的爱，注满了心田。当我内心的爱因为灏灏的疾病和他爸爸的逃避而枯竭的时候，我选择了离开了灏灏爸爸，并幸运地收获了新的幸福。从人生低谷走出来的每一天，都比前一天过得更好，风景更美，心态更宽。
我又想起了那个小故事，一个养猪的少年，从猪宝宝开始抱起，逐渐力气大到可以抱起长大的大母猪。对待自闭症也是这样，你从孩子一出生起就背负的责任，因为日复一日的背负，早就习惯了。因为在日复一日的背负中，你已经不再是当初没有缚鸡之力的少年，和这个责任一起成长的，还有你的臂力和心胸。当上天，把五倍十倍的责任交给你的时候，他一定也赐予你五倍十倍的能力。你唯一要做的，就是当责任在你肩上的时候，挺起胸，扎稳步子，扛起你的担子，坚定地往前走；当孩子的命运交付到你的手上的时候，你唯一要做的，就是真正地，去爱他，无论怎样，都要爱他，爱他本来的样子。                  

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这是5月28日写的一篇帖子。

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谢谢Lily, 谢谢大萝卜。

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今天看到微信家长群里的帖子，必须发言，因为我要站方姐。
全文如下：
恰逢七月四日
整整18个小时奔波在外，终于回到宾馆，本来今天想回到家，因为全身湿透，只能踩着一双拖鞋，所以就决定住在如家。明天再回家。

由于自告奋勇向方姐请愿，不再独善其身。即使疲劳之致，我也要写一篇今天群里对话的读后感。其实也只有一句话，“当你觉得活着没意思的时候，原因只有一条，因为你还活着。” 因为当一个人已经死去，或者面临死亡的威胁的时候，绝对不会发出这样的感慨。我昨天说过，世界上也许有很多可以抱怨的事情，但是我们依然可以选择不做抱怨的人。因为一个人，没有人能够真正打败你，除了一个例外，你自己。

为了论证我这个说法。我简单回顾一下我这18小时的经历，我相信这足以证明自己有资格这个评论。 因为我一旦离开灏灏去出差，必须一天当3天用。

7月3日22：30-7月4日00：30， 我接到国际长途，客人跟我商量和我共同合作开发欧洲，北美，墨西哥，南美高端市场。并初步拟定，客人将于7月16日-20日的其中两天来中国和我们协商细节。

早上7：00，自然醒。整理昨天对话的记录，约老板，8：00-9：30 把所有的内容嘱咐给老板，由她落实接下去的工作。

9：30-11：00， 开车去海宁，去一家工作室，里面有84家，上千本欧洲和美国最时尚的产品系列。工作到18：30，找到4个灵感方向，和3个客人敲定了4个ODM的产品系列，总货值约30万美金。当中吃了一碗兰州拉面。

18：30，人家下班了，我们必须离开。回程中，一辆超长货车侧翻，堵住了整条马路。我和同事跟着其他车，顺势右拐到一条只能走一辆车的乡间小路，两边都是水稻田。然后头车进入一条死路，所有的车无法动弹。我让同事留在车上，我下车，走到丁字路口，阻止路口其他企图跟着我们转弯的车进入，并指挥一部一部车倒回。当时下暴雨，我全身湿透。当中遭遇三个菜鸟司机，差点倒车倒进沟里，于是让前面的车再往前，然后他拉正方向盘，重新再倒。当我们退回到原来出事地点，准备逆行换另外一条道路的时候，发现来路全部被集卡堵死了。无奈再次进入乡间小路寻找其他出路。历经两次尝试，终于找到一条可以通的路。用我同事的话来说，“导航”的“郭德纲”终于开始说话了。56公里的路，我们折腾了2个小时45分。

近22：00，终于回到工厂，之前接到通知，因为大水，车间漫水了，我要出的几个集装箱的货物马上要被淹了，全体同事在奋战抢货。于是我们赶回工厂看状况。工厂外面的路已经成了一条河，无奈不得进工厂，联系老板，老板说，正在饭店和国内最大的经销商在谈合作。

进门，他们都说我是村姑，因为我被淋湿的短发，自然干了之后，变成了一个蘑菇头。谈到1：00， 客户回到自己的城市，我因为不能回到工厂宿舍，就住了如家。

虽然今天比较戏剧性，但是我每一天几乎都是这么度过的。因为生活的重担，让我只能往前，不能向后。每天挑战极限，结果就是可以承担更大的责任。今天吃饭的时候，我说了一句话，我其实是一个战士，一个一直向前冲锋的战士，哪怕撞得头破血流，我也要向前。我的性格中没有后退两个字，而且我也没有资本可以后退。我只是想说，所有历尽苦难的淡然，背后都是多于常人的坚忍和努力。这一点，方姐，是我最大的榜样

灏灏妈妈2

给一位妈妈的回帖。
我看了你的留言，第一条，就是我认为，既然学习让你带重度自闭班，说明你的努力是被认可的。
第二条，自闭症是所有的儿童障碍里面，最严重的障碍。确实需要专业的学习，才能掌控他们的情绪。无论是受到特殊教育的教学还是没有得到过这个教育，一定在实践中才能获得教育自闭症孩子的技能。我认为你如果有时间，可以留意以琳论坛或者公众号的教学方法，必要的时候，观摩实际教学。我是知道，自闭症的孩子绝对是看人下菜碟的，你治不住他，他一定治住你。
第三条，我在华师大学习的时候，了解到一个事实。自闭症就像一辆在山坡上没有动力的汽车，如果没有恰当的干预，他的后退是必然的。家长和老师的作用，首先是在倒退的车轮后面，顶上一个楔子，阻止他后退，然后才是推动他前进。 你想象一下，你推一辆斜在山坡上的没有动力的汽车，就知道难度之大。
第四条，要接受自己的软弱和无能。因为我们的体力和精力有限，我们真的没有更多的精力来自责，或者来觉得丢脸。我们必须节省自己所有的精力，用于真正积极的解决问题的地方。就是好钢用在刀刃上。
家有自闭症，是一条历练之路。祝你闯关成功。

灏灏妈妈2

昨天是最温暖的一天。
有一段时间了，觉得日子真的是很艰难。每天背负着很重的负担在往前走，今年跟往年相比，觉得精力大不如前。很容易疲劳。想想自己真的是老了。
先是工作上，公司的国内市场出现了断崖式的下降，于是我手里是否有订单突然成为公司是否能够继续维持生产的关键所在了，责任重了很多。再有，父母已老，我却无法分身照顾，看着他们每天奔波于医院，心内惭愧。灏灏对妈妈的依恋是很深的，我在他身边，和不在他身边，他的状态是不一样的。我就像一个有点生涩的陀螺，每天是靠着责任逼迫自己往前走。我跟方姐说，我从来没有这么感到自己的弱小，也时时在呼唤上帝，祈求主能够赐予我更多的力量。
今年真的是我们这种小微企业的寒冬，很多我们同行业的工厂关门了，不是因为没有钱，而是因为没有订单。因为我们生产的不是生活必需品，全球经济低迷的情况下，所有客户的购买力都下降了，只有付出超出常人的努力和服务，才能留住客户，才能接到维持生产的订单。
昨天方姐在苦水变甜群里为我们公司评选全国墙饰十佳而投票，一时间，那么多家长和老师加入进来，投票眼见得就蹭蹭地上涨。每个家长和老师都是那么辛苦的，却坚持四个小时一次帮我们投票。我真的很感动。这股暖流一下子把心中郁结已久的压力全部冲散了。
。。。。。。
下面说点教育灏灏的体会。
灏灏17周岁生日已过，迈入18岁了。他不满的时候，还是会靠跺脚，拍桌子，拍脑袋来发泄。就在刚才，他估计是不满意我在电脑前工作，我让他去倒垃圾的时候，猛拍微波炉，震天的响，把我吓了一跳。我等他倒垃圾回来，把他堵在门口。质问他为什么？
我问他，“你到底想干什么？“
”你不知道阿姨病的厉害吗？“
”你不知道妈妈有多辛苦吗？“
”你为什么为了自己的不满，要这样地发泄？“
”你每天吃饱了，又不干活，就是为了和我们作对吗？“
”你以为你把妈妈气得早死，你就可以过得更好吗？“
我从小到大，最不会的就是吵架。有时被人家噎到，要第二天才能想出来对词。被灏灏，也是气极了，才能说出几句话来。
但是我突然想，孩子已经这么大了，我确实是要严肃地跟他谈了，不是打他，不是吓他，而是认认真真地，把自己的心里话说给他听。我不能因为他的智力水平，就单方面地认为不应该教育他。
果然，在我的连珠炮的问题面前，灏灏突然停止了问题行为，定神看着我。或许是被我的气势唬住了，或许真的是我的问题让他开始思考。总之，这些都是一些好的迹象。所以我获得了一些喘息的时间。目前的他，正在我前面看着我，好像在反省。我在这里写下自己心里的话。
我想，我真的是应该认认真真地把自己的孩子当成一个普通人，而不是一个失心智的狂躁人来对待了。因为你多么认真对他，他就多么认真对你。只有养育是完全不够的。

灏灏妈妈2

天天宝妈妈，我非常理解你。每个人都会经历这个阶段。我也是这么过来的。但是无论生活到哪个程度，你一定要记住，这不是绝境。一定会有转机。你多保重。