北京小语的快乐生活

小语妈妈

近期情绪比较低落，发现的都是小语的不足，不仅影响我自己，也影响小语的表现，所谓期望越高，失望越大，即是此理。

小语妈妈

2010年10月15日星期五

今天早上突然有一个惊奇的发现，就是小语的程序化行为的繁多，超出我的想象，比如，第一天敲门，她爸在屋里问：“谁呀？”她说：“我是大灰狼。”她爸说：“大灰狼不开门。”她又说“我是羊村长。”她爸开门了。第二天，她会说同样的话，我们没引起注意，第三天，我把她说的话改了，她就会发脾气。再比如，她爸每天早上拍拍她说：“起床了，起床了。”她就会伸懒腰并说:“我还想再睡一会儿。”每天她都做同样的动作，说同样的话，其实，有时候她根本就不想睡了，正准备起床呢。类似情况还有，我和她从外面回来，一般是同时洗手，如果哪一天，我没注意先洗手了，她就会发脾气，她奶奶有一段时间想吸引她快点吃饭，结果就和她比赛，现在吃饭，她每次都要和奶奶比，而且要奶奶按照她的要求吃，一旦奶奶自己随意吃了，她也会发脾气。类似的事情还有很多很多，她几乎把所有能够程序化的事情都程序化了。

小语妈妈

2010年10月18日星期一

周日去上海参加了香港的RDI注册咨询师钟姑娘的培训，我一直想参加RDI系统的，但由于大陆没有相应的专家，杨教授的家长成长团体固然不错，但跟踪的并不紧密，我们自己训练，那完全是三天打鱼，两天晒网，没有计划性，首先觉得自己就没有什么改变，又如何能期望孩子取得突破呢？所以这次决定与钟姑娘先进行一个合约试试。

一天两宿没与小语在一起，很明显能感受到小语对我们的想念，她不停的主动打电话来，每次都舍不得放下，以前她可是随便说几句就撂话筒的，感情真是丰富了许多。

小语妈妈

2010年10月19日星期二

这次培训收获颇大，小语她爸开始进入角色，她爸是气场很足的人，由于他修佛，以前家里气氛很静谧，我则很容易受到气氛的干扰。

昨天晚上我们都开始注意自己的言行，尽量不说多余的话，并且互相提醒，她爸说，我们要做到每说一句话之前，要先想一下，这句话是否必要，是否最佳，他还要求我再看一边《RDI—解开人际关系之谜》，尽管我已经看过很多遍，我还会再看，我为这一切变化感到欢欣鼓舞，就象钟姑娘所说，首先是我们自己变了，然后孩子自然就会有变化。

小语妈妈

2010年10月20日星期三

我重看了《RDI》的书，并写下了读书笔记，这是小语她爸交待的任务，晚上等小语睡着了我们进行讨论，以期达成共识。

RDI—简介

自闭症患童，无论轻重，均缺乏经验分享的能力，即情感协调的能力，也就是情感理解、情感共鸣、情感表达的能力。也就是说，孩子们在一起玩耍的时候，别人有紧张、兴奋、刺激、得意、愤怒等情感，而他却完全没有感觉。试问，没有任何感觉，还有什么好玩的？

RDI—第一章：伊萨克

RDI—第二章：经验分享

工具性互动与经验分享互动的区别

书中列出了5个不同点，我看只有一个，那就是是否有情感的成分在。

书中说到许多专家都不能正确的诊断出自闭症，因为他们看到了患者的工具性互动行为。这也说明了为什么小语的爷爷奶奶老师们没有发现小语的问题，因为他们没有在具体的场合观察，其他小朋友是多么的兴奋，情感的步调是多么的一致，而小语在旁边，甚至没有一丝情感的涟漪。

（最近和爷爷奶奶发生了一些冲突，爷爷奶奶认为我们是书呆子，有问题的是我们，而不是小语。）

其实小语她爸过去也是这么看的，只是在后来详细的观察中，他才了解到问题的本质。

有一次，我、小语和她爸在楼下看了一场完整的吵架，三岁的小男孩李奕乘对垒五岁的小女孩琪琪和四岁的小女孩阳阳，由于年龄的差距，琪琪明显占优，加上阳阳的煽风点火，李奕乘的愤怒表现无遗，以至于他妈妈来劝架的时候，他委屈的差点哭了，整个过程，他们三个的情感交锋没有任何障碍，而我们三个旁观者当中，四岁的小语显然没有明白他们三个人的立场。

第一级（0-6个月）：调谐

情感调谐（3个月）：婴儿长时间面对面观察父母，已逐步能够与父母的情感同步。可惜的是我已经无法回忆当时我做了什么，我好象一致试图把小语的目光引到物体上，那些早期教育的书真是害人不浅。

社会参照（4个月）：此时的参照可以称为“情绪参照”，父母的表情成为婴儿的参照点。说实话，小语现在对我们的情绪参照比不上4个月的婴儿，有时候，我们是在开玩笑，有时候，我们是认真的，她分辨不出。

分享兴奋（5个月）：喜欢父母带来的各种刺激，如果刺激稍大，能够用已经习得的“社会参照”能力调整自己。

简易游戏（6个月）：父母提供越来越多的刺激，婴儿的兴奋度越来越高，如果刺激过大，婴儿能够有所表示，父母据此调整游戏的刺激程度。

第二级（7-12个月）：互动的舞步

共享结构：父母教婴儿结构化的游戏，孩子逐渐掌握游戏的规则和时间点。

变化和趣味：孩子已经能够区分基本架构和非基本架构，变化的部分带来更多的乐趣。“公交车上的轮子”的儿歌游戏能够充分说明这一点。很多东西，小语不接受变化，但对于儿歌游戏，小语能接受并配合并创新。

互动舞步课程（9个月）：孩子已经能够承担起责任，判断何时和如何轮到自己，并且与搭档沟通何时该轮到对方。

一起动作、修补动作（12个月）：理解对方后，抓住时间点，同步行动。比如“躲猫猫”的游戏，婴儿能够根据判断，抓住时间和地点，和妈妈的头同时出现。如果游戏中断或失调，婴儿能够主动修补。

小婴儿在头半年的时间里，作为一个新手，认真的观摩大人的舞步，并逐渐理解。在半岁到一岁的时间，他已经掌握了基本的舞步，配合搭档起舞，虽然有踩脚的时候，但并不影响跳舞。

小语妈妈

下面引用由[U]沈阳妈妈[/U]发表的内容：

小语妈妈真的是很勤奋啊！惭愧！
自从我把添添送去上感统和个训后，我自己就放松了对他的训练和干预。一方面，我如果干预过多，添添就很反感；另一方面，我也是给自己放松了，总是觉得把他看成问题小孩自己就先崩...

有些事情是很无奈，我记得小语她爸在最初的三个月里真的是认为我神经过敏，但是经过大量的认真的观察之后，他才知道问题的根源。现在的爷爷奶奶也认为我们有问题，因为他们没有观察到小语和一群小伙伴互动时的困难，单看小语和大人的互动是看不出问题的。

如果你能说服添添他爸带添添和其他小伙伴在一起玩耍，观察一些完整的回合，他是能理解的，至于老人，我则不抱任何的奢望。

小语妈妈

下面引用由[U]沈阳妈妈[/U]发表的内容：

小语妈妈，添添爸的问题在于，他从心里上不能接受孩子有些特殊的事实，其实差距在那放着呢，哪能看不出来，他是以打击我来逃避。
我现在也想开了，就算他承认了，也只是我一个人在奋斗，他是根本不能付辛苦的人。...

你的处境我完全理解，对于咱们这样的家庭，象添添和小语都是程度比较好的，父母其中一方的认识要很长时间才能到位，你的毅力我很佩服，你做的很好。我虽然对小语比较敏感，但是我对于整个气氛的控制能力是很差的，小语他爸以前不重视，我经常被逼发飙，弄得整个家庭都不愉快。

小语妈妈

2010年10月21日星期四

    昨天晚上小语在坐小便盆，我在旁边的地铺上陪她，不小心“嘭”的一声头撞到墙上了，我捂着头半天没出声，小语也没看我，脸上也没有任何的表情，但她说了一句“疼吗？”“什么疼吗？”我不敢确认，“你的头撞疼了吗？”我当时又喜又惊，喜的是她能关心我，她对周围的事情一直在关注，惊的是她的表现形式是我没想到的，和常人确实不一样。

小语妈妈

2010年10月22日星期五

不知道小语是否感觉到现在比以前更幸福，我和她爸的确是全身心在陪着她，尤其是她爸，变化是惊人的。

昨天幼儿园布置英语作业了，看光盘中的一个故事“going shopping”，然后把书中的故事拼图完成。可能在幼儿园已经学过了，小语还学着孟老师的样子，让爸爸当Baddy，让妈妈当Linder，她当Marks，拼图作业在我们的提示下，也很快就完成了。到目前为止，认知和学业似乎还不是问题。

小语妈妈

下面引用由[U]Ean妈妈[/U]发表的内容：

这个孩子好棒！好可爱！好好干预她会“跑”出自闭。

谢谢Ean妈妈的鼓励，杨教授的学生陈老师也和你持相同的观点。

小语妈妈

2010年10月25日星期一

周六，我们参加了杨教授的学生陈老师的家长成长团体的第一次课，陈老师给我们总结出四步曲：眼神—切换—分享式注意力—社会参照。再一次强调了眼神的重要性，曾经一度我非常注意训练小语的眼神，但现在又忽视了。

陈老师还给了小语她爸一剂强心针，他说只要方法得当，小语有望在1年左右完全正常，我却心里打鼓，说实话，自从发现小语的问题，至今正好7个月了，小语在交往方面的进步的确很有限。

小语妈妈

2010年10月26日星期二

昨天小语她们有童创课，我接她的时候，问画了些什么？她说不知道，我说是动物吗？她说是，我又问了几句，她也不好好回答。我想她大概没闹明白，后来不知怎么又问起来，她一口气说：“画了小蝌蚪，青蛙，还有荷叶和荷花。”这幅画已经在我脑海里了。

晚上玩大风吹的游戏，小语很喜欢，轮到她说的时候，还能出一些新花样。每次玩完，她都要玩“大雨下”。这是她发明的游戏，就是要我和她爸又打雷又闪电又刮风又下雨的。

小语妈妈

2010年10月27日星期三

    昨天晚上我和小语在外面玩，因为很冷很晚了，只有一个二年级的小女孩，她在等她的朋友出来，我们认识，正好在一起玩，小语很想和她玩，几次我催她回家都不肯，但是在整个过程中，那个小姐姐都是在和我互动，因为她有几次和小语说话，小语都没有回应，小语找她说话，她听不懂，小语都是在自己的思维里，和别人说话，无头无尾，有时候插嘴，那也是断章取义。我觉得这个鸿沟真是好大好大，怪不得所有的妈妈都说，只要一出去，和同龄的小朋友呆在一起，立马就原形毕露了。

小语妈妈

下面引用由[U]Ean妈妈[/U]发表的内容：

小语妈妈，这个大风吹怎么玩？我正在收集一些游戏呢。

大风吹，我们三口或者有时奶奶也参加，大家围拢坐在一起，多留一个空位，一个人大声喊“大风吹”，其余人看着他大声问：“吹什么？”那个人说：“吹......戴眼镜的人”或者其他特点的某人或某些人，比如“穿牛仔裤的人，”那天我们正好三口全部是牛仔裤。被点到的人就要被吹起来，换到那个空位上，大家同时作出一些声响来，让气氛热闹一些。换位的人接下去喊“大风吹”，开始下一个回合。大人有时也可以装糊涂，看小孩是否能指出来，制造一些意外。

小语妈妈

下面引用由[U]小城故事[/U]发表的内容：

"小语都是在自己的思维里，和别人说话，无头无尾，有时候插嘴，那也是断章取义"

小城就是这样， 说实话， 我不知道这个问题能不能彻底解决， 小城是如果别人重复问题一两遍乃至更多， 他会回答， 但很...

我也是有这种担心，真觉得无从下手，小语和别人互动时，我就是一个翻译兼监督，不断的重复别人的话和提示她做回应。眼神不到位，没法观察，情感不到位，没有共鸣，如何能沟通起？

小语妈妈

2010年10月28日星期四

今天去参加了小语她们中班的运动会，开始是会操表演，小语表现还行，然后是单项比赛，小语参加了两个项目，一个是推小车，小车里装着西瓜，小语还不错，跑的很快，第二个项目是骑滑板车，也还勉强，然后是亲子运动，家长和孩子背靠背坐在滑板上，家长当司机，小孩在后面使劲儿蹬，半途中，小语的两只鞋都蹬掉了，所有的小孩都有3次机会上场，很热闹，也很轻松。

和去年的运动会相比，很明显小孩们都长大了，家长只需要在旁边坐着，小孩们排着队比赛，赛完了回到家长身边玩耍，等着下一次老师点名。

小语和其他小孩一样，也是有模有样的，跟着老师的招呼行事，唯一的遗憾还是那点，和其他小孩没有实质上的互动，形式上的有一些，很少。

小语妈妈

2010年10月29日星期五

    最近我也在想一些事情，就是我们干预方法的不到位，始终没有得到小语明显进步的这个正强化，让我们的训练没有动力，找不到方向，总是东一榔头，西一棒槌，小语的语言和认知的优势掩盖了她的不足，阻碍了她社交的发展。

小语妈妈

下面引用由[U]Ean妈妈[/U]发表的内容：

谢谢小语妈妈！
不如开始培养一对一的社交吧，锁定一，两个特别合适的孩子，经常的一起玩，一星期4-5次，先把量保证了，再有部分辅助，成为小语生活的一部分先，在且作且思考吧。

谢谢Ean妈妈的提醒，小语有个比她大6天的哥哥，他们几乎每个周末都在一起，但他们总掐架，喜欢抢玩具，幼儿园倒有一个小女孩特别喜欢小语，她们总是在一起，但那个小女孩把小语当作BABY，可以给那个小女孩做做工作，把小语当作妹妹，带领她一起玩。

小语妈妈

2010年11月1日星期一

    这几天和小语玩游戏，大风吹、躲猫猫、攀爬跳跃、双教练法，效果还可以，小语很喜欢玩游戏，难点是，小语的回应比较创新和主动，是应该鼓励呢还是夺回掌控权，度不好把握。

小语妈妈

2010年11月2日星期二

昨天下午去幼儿园接小语，碰到她们班的小朋友静静，静静摸摸小语的脸“宝贝。”小语喊“妈妈。”我说：“静静，你下次把小语当妹妹好吗？要是妹妹，你们就可以一起玩，要是小宝宝，什么也不会，一点都不好玩。”静静马上喊：“妹妹。”

小语的大便一直不太好，基本上都是2-3天，有时更长，前几天看了一位中医，说是脾胃不好，在同仁堂抓了药，这几天正喝着。