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楼主: fcyzgglok
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和聪聪一起成长

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121#
 楼主| 发表于 2014-2-20 16:33:49 | 显示全部楼层

re:谢谢者者提供的信息,我会去看看,原本也想...

谢谢者者提供的信息,我会去看看,原本也想带孩子去大连。
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122#
 楼主| 发表于 2014-2-20 19:30:01 | 显示全部楼层

re:我明天就去医院

我明天就去医院
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123#
 楼主| 发表于 2014-3-6 17:00:33 | 显示全部楼层

re:谢谢各位的关心,我一直没上来,没时间,心...

谢谢各位的关心,我一直没上来,没时间,心情难过,每天在焦灼中度过。

我在孩子住院的第三天把孩子从封闭病房接到开放病房陪护,感觉孩子还好,精神还行,也明白来医院是治病。和他说了妈妈工作忙,不能一直在医院陪护,他同意留在医院,再回到封闭病房治疗。

我和大连中山医院的于晓辉博士联系上了,把孩子的情况告诉她,咨询她应该怎么办,她建议既然已经住院,就再观察一段时间,昨天我去医院看了孩子,一个星期过去了,孩子情况没有好转,脸色也不太好,我和老公商量,准备近期接出来,回家治疗,这也是于小辉博士的建议,短期内孩子情况不会有大改变,我需要做长期准备,最好是有一个精神科医生指导我们在家用药,边治疗,边生活,我们能和孩子在一起。现在是我们没有一个可靠的医生帮助我们。正在努力寻找中。

因为离开了聪聪,才更体会到聪聪对我是多么重要,我是多么的爱他,只有和他在一起,我才会开心。
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124#
 楼主| 发表于 2014-3-8 19:57:04 | 显示全部楼层

re:终于到周末了,今天我去看聪聪。他看见我高...

终于到周末了,今天我去看聪聪。他看见我高兴地说你终于来了!我感觉他比我上次见到的时候的精神好些,我问他每天干什么他说上午有些活动,像画画,写毛笔字啊,做操,打乒乓球,还说自己也参加了,观察他还有原来那些行为,还说每天要吃好多药。给他换了衣服,和他聊了一会,我离开病房。又在监控中观察他一会,询问护士他的情况,护士说还好,不肯多说。已经和老公商量周一就来办理出院。后面的事还有很多,先找个精神科医生,指导我们在家用药,和孩子的班主任沟通,允许聪聪不参加考试,能够提前放学,减轻他的压力,和吉他老师联系,帮忙带带聪,还要去找特教老师,让她定期陪聪聊天,以前她陪过聪,聪喜欢她。

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125#
 楼主| 发表于 2014-3-8 20:36:01 | 显示全部楼层

re:这段时间我因为聪聪,内心非常煎熬,不知道...

这段时间我因为聪聪,内心非常煎熬,不知道方向和未来,感觉无奈,无助,当我把孩子的事在这里说出来,我得到了以琳网自愿者的帮助,他们都是经验丰富的家长,他们从国外,从上海给我打来电话,在网上和我聊天,把他们的经历,经验都告诉我,帮我介绍经验丰富的医生,帮我想各种办法,在他们的帮助下,我悬着的心踏实些,又有了信心,有了希望,我非常感谢他们,感谢以琳,感谢方老师,在这里,我不仅得到了帮助,还结识了善良,热心的好家长,愿好人一生平安,愿以琳越来越好!
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126#
 楼主| 发表于 2014-3-11 21:54:01 | 显示全部楼层

re:欢迎冯版,欢迎方老师,非常感谢你们!...

欢迎冯版,欢迎方老师,非常感谢你们!
今天聪聪终于回家了!出院诊断书写的只是有Asperger综合征,而没有精神分裂症。可当初却说有精神分裂,我也不想和他们计较这些了。赶紧让孩子回家吧!聪自然很高兴,可原来的症状却没消除,还有些严重了,很后悔没及时上以琳,当时心情太差,要是早些看到以琳朋友们的留言我不能让孩子呆这么久,也多亏了以琳志愿者们的提醒,我没让孩子呆更久,按照医院医生的说法需要三个月到半年的治疗,不知道三个月或半年孩子将怎样,但我自己肯定也垮了,孩子住院后,我也失眠了,每天都担心得要命。另一方面,也让我有了较清醒的认识,一直以来,我也对医院,医生心存幻想,总希望有一个灵丹妙药让孩子一下子就正常了,一点毛病没有了,用我老公的话,总想找到救命稻草,可哪里有呢?还是方老师说得对要温柔的坚持,也只有这样才一点点走出困境,我是有了一个教训,也希望能给像我这样的家长一些警示。
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127#
 楼主| 发表于 2014-3-11 22:23:07 | 显示全部楼层

re:冯版提醒我别让同学们知道了,今天我去和孩...

冯版提醒我别让同学们知道了,今天我去和孩子老师沟通了,希望她帮助保密,别让学校里其他人知道,并且给予一定的帮助,让其他同学尽量对聪宽容些。聪在家休息一周,下周再上学。昨天何子也帮我想了很多办法,通过和她交流,我得到很多经验,首先我自己要对孩子有信心,这样才不把焦虑带给孩子,也让孩子慢慢放松。相信聪会慢慢好起来。
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128#
 楼主| 发表于 2014-3-14 21:54:59 | 显示全部楼层

re:谢谢大S,我常去你菜地里看帖,幽默,风趣...

谢谢大S,我常去你菜地里看帖,幽默,风趣中透着坚强,乐观。
谢谢方老师,我的想法也是不急着让孩子上学,聪爸有些急,他担心聪上不了学了,我想等聪的情况再好些再送他去上学,这两天先带他去外地散散心。
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129#
 楼主| 发表于 2014-3-18 22:46:22 | 显示全部楼层

re:今天见到于博士,把聪的情况介绍给她,她建...

今天见到于博士,把聪的情况介绍给她,她建议让聪知道自己是亚斯伯格,让他知道自己为什么和别人不一样,慢慢了解自己,接受自己,再慢慢学会管理自己的情绪。这也是以前何子建议我的,只是我做得不好。要想改变聪,我必须要改变,这其实也是何子告诉我的。是改变的时候了!
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130#
 楼主| 发表于 2014-3-18 23:08:38 | 显示全部楼层

re:于博士同时诊断聪患有抽动秽语症 ,也是妥...

于博士同时诊断聪患有抽动秽语症 ,也是妥瑞症。,这就可以排除掉精神科医生所怀疑的癫痫了,这也让我大大松口气,,正如冯版所说的那样,这总比世人眼中的疯子好,总比癫痫好。我也明白了聪为什么总是嘴里嘟嘟囔囔的原因了。但是上学这样,肯定不行,我还需要和老师沟通。希望老师,同学能谅解。
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131#
 楼主| 发表于 2014-3-20 21:54:07 | 显示全部楼层

re:这次孩子住院虽然让我们全家人都很难过,但...

这次孩子住院虽然让我们全家人都很难过,但最终在以琳朋友的帮助下,我找到了专业的医生,也得到了明确的诊断,心中的包袱放下了,我也正在改变教育方式,改变心态,我相信会给孩子带来变化,同时我也感受到以琳这个大家庭的温暖,这里有很多资深的家长,他们就是这方面的专家,我这次和医生交流,有这方面的体会,医生提出的建议,以前在以琳这里就有朋友指导过我。只是我操作得不好。



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132#
 楼主| 发表于 2014-3-20 22:50:50 | 显示全部楼层

re:每一个努力,的确都不容易。昨天聪就去...

每一个努力,的确都不容易。
昨天聪就去上学了,我很担心他坐不住,影响其他同学,但他做得不错,只是到后期有点坐不住。我们告诉他可以告诉老师,可以提前接他回家。聪因为刚去学校,没有订练习册,他让我们给他订。我们告诉他不用订了,现在最重要的是让自己放松,在学校里呆着开心就行。晚上我和聪谈了一会。我第一次告诉他,他是一个与众不同的人,为了鼓励他,我说有很多像你这样的人,我提到了陈景润,爱因斯坦,聪静静地听着,我说你有很多别人没有的特质,这会让你在很多方面敏感,比如嗅觉,听觉,有时你会不舒服,所以你会难受。难受了你发脾气,可是发脾气也会更难受,我们想想怎么能不难受呢?做些喜欢的事好不好?我帮他想了一些办法,他同意了,还答应以后尽量少发脾气。吃过晚饭,聪要做作业,我告诉他休息好,上课听课就行,作业可以不写,他给我看了他的语文书,历史,地理生物,我看书上也画出重点,看来他上课听讲了。

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133#
 楼主| 发表于 2014-4-7 21:27:22 | 显示全部楼层

re:这从大连回来后,这还是第一次大发脾气呢,...

这从大连回来后,这还是第一次大发脾气呢,我觉得他进步很多了。中午聪爸出门时忘带手机了,就在门口多呆一会,门没关,聪可受不了了,他在家狠狠地哭了会。持续时间二十分钟,让我不停地挨个房间看几遍,他是那么担心有人进来了。这应该是严重的强迫症吧,二十分钟后,总算平静下来,我说你好点了吗?他点点头,还说告诉爸爸一定要及时关门。下午情绪慢慢好起来,现在我们不给他任何压力,希望他发脾气的时候越来越少,重要的是在他发脾气时,我很平静了,我已经能平静地应对他的状况。
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134#
 楼主| 发表于 2014-4-11 15:07:35 | 显示全部楼层

re:欢迎冯版!谢谢您的分析。对于聪聪的强...

欢迎冯版!谢谢您的分析。
对于聪聪的强迫症状我一直没有办法,以前的做法就是像您开始说的那种否定他的想法,或者安慰他,告诉他,他的担心是多余的,这些做法确实是不管用,每次到最后我都感觉自己很无力,很无奈,这种情绪一定让孩子感觉到了,因为他更加焦虑了,直到情绪大爆发,最后我也很沮丧。现在我的心态发生变化,每当他担心时,我都配合他,他不放心,我就四处看一遍,或者领着他,各个地方检查一遍,虽然我明白这些都是不必要的,但是这些做法能让他安心,能安抚他的情绪,即使最后他情绪发作,我也只是等待,陪伴,这是他出院后我的变化,也是遵从方老师所说“温柔地坚持",做到不和他对抗。这样,至少我不再被他焦虑,他也不因我再焦虑。我的变化和这段时间你们的指导帮助分不开的。
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135#
 楼主| 发表于 2014-4-15 11:16:30 | 显示全部楼层

re:周五聪聪放学后,自己打车回家 ,他给司机...

周五聪聪放学后,自己打车回家 ,他给司机一张整钱,可忘了让司机找钱,下车后才想起来,他急得给我打电话,我问清原因后,安慰他,买个教训,就算学费啦,可他还是放不下,又给爸爸打电话,爸爸回家安慰他,总算好些了,爸爸却放不下了,总提起,说是提醒。
周六我和聪去凤凰山。说好了走上去,可他还是要坐游览车,而且下山时也坐车,想要带他锻炼的计划又落空。
最近小子喜欢看《隋唐英雄》,每晚必看,好在知道第二天上学,只看一集就去睡觉,睡觉前让我给读圣经,一会就睡着了。
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136#
 楼主| 发表于 2014-4-16 09:28:33 | 显示全部楼层

re:聪聪现在很懒惰,事事都让我来做。一直想让...

聪聪现在很懒惰,事事都让我来做。一直想让他自己做能做的事。可是有时跟他说,他像没听见似的。昨晚,我有事要出去,他自己在家,我让他把餐桌擦干净,再把碗洗了。他答应了,顺便让我买点吃的。可我回来一看,人家啥也没干,他见我回来了问,“你给我买的吃的在哪?我说:我忘了。他一脸不高兴,说:“你怎么能这样呢!”我说:”可是你也忘了,我让你擦桌子,洗碗啊!”小子一听不好意思了,说:“那你买东西,我洗碗。”其实,我的东西买了,只是没让他看到。我假装到外面买东西,等我再进屋看,桌子擦过了,碗洗了。
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137#
 楼主| 发表于 2014-4-22 16:31:04 | 显示全部楼层

re:聪聪今天中午又大大地发起脾气,大喊大叫了...

聪聪今天中午又大大地发起脾气,大喊大叫了一会,还不停地打自己的脸和头,刚好我下班回家,他看见我,闹得更欢了,抓住我,使劲地用他的头撞我的头,我问聪聪爸是怎么回事,原来在学校里,同学不知怎么知道他特别烦榴莲和羊肉,所以就故意在他面前提起这两样东西,他很生气,可也不敢大闹,回家了,爸爸在提起这事,他就不管不顾,大大发泄一番。我和爸爸让他发泄一番,爸爸也说,他太压抑了,发泄一下也好,我也发现,每次发泄后,他都像放松些了,也听话些,可是每次他发脾气,可苦了我,以前爸爸会气得打他,我总是阻拦。现在爸爸也不打他了,但也忍不住说了他。他不敢和爸爸顶撞,但却敢在我面前闹。中午时间短,下午还要上班,好在半个小时后,他就不闹了,最后还是提出要转学,我们没有答应他,说实在的,目前情况,他到哪里能行呢,哪个老师肯要他呢,爸爸又好好劝一番,下午,爸爸陪他骑自行车上学。爸爸放学时到教室门口接他,免得再有同学故意气他。说到上学,聪聪和聪爸都想开车上学,我坚决反对。聪爸的理由是骑车聪很累,他也会很紧张,而坐在车里,他会放松。我反对坐车上学,我担心他的能力会退化。整个小学阶段,我一直想各种方法锻炼他,让他自己骑车上学,让他一人到乡下亲戚家,自己买东西,自己去理发,现在有些方面他都不自己做了。我真担心他会退化。
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138#
 楼主| 发表于 2014-4-28 14:41:47 | 显示全部楼层

re:这几天聪聪都是半天上学,半天在家,情绪也...

这几天聪聪都是半天上学,半天在家,情绪也有所好转,不是那么紧张了。
今天上午,他说自己在家看书,下午去学校。上午他在家看物理书,也画画。当然也看了电视。我回家时他正在看一部电视剧。中午看《百家讲坛》,他对唐朝历史很感兴趣,百家讲坛正在讲唐朝的历史人物。
我上班时,他也去上学,自己骑着自行车去上学,爸爸说要开车送他去,他说不用。
过了五一,聪聪会半天去原学校上学,半天去特教上学。希望在特教能让他放松下来,我已经和特教的校长联系好了,他们同意聪聪每天下午去学习。我想我还需要和他们继续沟通,怎么样能最大可能帮助聪聪。
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139#
 楼主| 发表于 2014-5-14 16:12:16 | 显示全部楼层

re:欢迎vincent,谢谢您! 这段时...

欢迎vincent,谢谢您!
这段时间,没上来。为了让聪聪少上网,家里的电脑拿走了,智能手机也不让他看到。想转移他的兴趣,希望他多到户外活动。
聪聪自从上半天学后,情绪有了很大变化,他放松多了。在家里喊叫的次数很少了,打自己的次数也很少了。我在学校上完课后,也赶快回家陪他,聪聪脸上笑容也多了。前几天,聪聪自己提出去乡下的大伯家玩一天。我们把他送到车站,他自己进站买票,上车。第二天自己回来,他把手机忘在大伯家了,上车后向别人借手机给我打电话,让我去车站接他。下车时,下雨了,我没有到车站,他到一家超市躲雨,给我打电话。回家时,我们夸奖他,没有别人也能出远门,也能自己解决问题。
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140#
 楼主| 发表于 2014-5-21 09:31:44 | 显示全部楼层

re:聪聪现在全天在家了,起因是他前些天上学时...

聪聪现在全天在家了,起因是他前些天上学时,在课堂上叫出声了,当时是政治课,政治老师看见聪聪的状况一下子懵了,她让聪聪出去,聪聪不肯,结果事态扩大,引得其他老师也过来了,后来班主任婉转地希望我们别让孩子去了,我做聪聪的工作,让他在家休息几天,可他还想去上学,天天让我跟老师说,让他去上学。今天聪聪对我说,他一定要去学校。
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