苦水也变甜--阿哲成长日记

gideon_hwuang

谢谢“你幸福我快乐”，阿哲比起确诊的时候进步确实比较的大，昨天做评估的医生也说阿哲是轻微的，但是最核心的两个社会交往依然是中度的，道路依然漫长，但是一天天努力吧。

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     阿哲这两天特别喜欢一个金色的小猫咪存钱罐。睡觉的时候，要把他带到楼上来。要小猫咪躺下，给小猫咪盖被子，盖的还挺好，只剩下一个小脑袋在外面，还拍拍小猫咪，让小猫咪睡觉。
     晚上出去散步，到处找米老鼠书包，要把小猫咪放在书包里，背着书包出去。

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    从6月30号中山三院确诊到今天，阿哲干预了将近小半年了。每天都处于高度戒备状态，抓住每一分钟对阿哲进行干预，有点快累趴下的感觉了。上个星期约好了今天去中山三院去复诊，听取下对这段时间干预的结果，以及下一阶段干预的意见。为了避免像上次一样紧张，我将阿哲的情况和需要问的问题打印了出来。
    邹和助手叫他的名字，阿哲有答应。邹让阿哲拍拍手，阿哲有执行。让阿哲指自己的，我和爷爷的五官有正确的执行。接下来和阿哲一起玩皮球，邹观察阿哲的表情和反应。之后就是我一边说阿哲的情况，邹一边观察阿哲。阿哲拿了皮球之后，就一直转皮球，大概五分钟后，邹让阿哲把皮球给他，阿哲听话的把球给了邹。听我讲完阿哲的情况之后，邹说阿哲这次和上次有了质的变化，现在进入到一个良性轨道，认知没有问题，将来能够社会自立，但是有些症状可能终身也不会消失，比如喜欢转东西，但是这些已经不妨碍了。在干预1~2年可以赶上正常小孩的交流水平，现在先考虑半天机构，半天自己教。1年之后，可以考虑放进幼儿园。在离开的时候，我们已经出门了，听到邹跟他的助手说“这个是一个康复的好的例子。”
     我问了邹一些问题，也列出来，看是否对其他家长也有帮助。
     1. 阿哲的大运动和精细不行，是否要给他补充DMG和维生素B。
     邹说DMG是他第一个在国内用药，现在也停掉了。
     2. 都说ZB的小孩患癫痫的几率很高，我们如何预防？
     癫痫和ZB相关，患ZB的癫痫几率很高，这个是国外60年代的统计，国内统计没有这样的结果。现在ZB谱系扩大，这个概率更低了。他观察阿哲，觉得患癫痫的几率非常低，不用去管这方面了。

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     阿哲的应答有时候好，有时候不好。但是只要一说点名游戏开始了，他的回答都很好。我们经常玩点名游戏，我和妈妈，还有阿哲点名，点到谁就要大声答应，并且举手。有时候故意说一些没有来的人，比如阿哲一起上团体课的小伙伴。阿哲就会摇手，说“轩轩没有来。”
阿哲你我他还是有点混，不过这两天有一点点进步，问他“你是谁”，他会说“我是阿哲”。问他“我是谁?",他会说“你是爸爸”，这个是训练加提示出来的，换成别的问题，估计还是会搞混。

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    阿哲昨晚的表现非常好，对人的眼神，对轮流的理解都不错。尽管机构老师反映阿哲的等待轮流意识比较差，我们也看到了阿哲差的表现，喜欢的东西不能等，否则会发脾气。
    晚上8点多钟，妈妈买了龙眼回家，准备剥皮给阿哲吃。阿哲在旁边等着，舅妈和我也坐在客厅，哥哥在房间上网。妈妈问现在轮到谁吃了，阿哲都能依次说出来。轮到哥哥的时候，阿哲还会飞快的跑去房间，将龙眼塞到哥哥嘴里，阿哲以前，他绝对会自己吃了。看了李宝宝的训练日志之后，我们也尝试不直接说指令，比如“把龙眼给舅妈吃”，而是换成舅妈假装难过说，“我没有龙眼”，阿哲就会赶紧把龙眼送过去。或者有时候我不说话，只是指指自己的嘴巴，让阿哲来理解什么意思。昨天阿哲这方面的表现真的都挺好，我们都想是不是该送阿哲去幼儿园了。
    阿哲转述别人话语的能力还可以，比如说“叫哥哥过来吃饭”，阿哲就会屁颠屁颠的跑到房间说“哥哥吃饭”，发现阿哲挺喜欢执行之一类指令。另外昨天在楼下玩滑滑梯的时候，爬不上去的时候，还会主动找旁边一个不认识的叔叔帮忙。

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谢谢鹏鹏妈妈！自然疗法我们一直有跟着看，只是每次都好像走马观花，浅尝辄止。
记录点阿哲的调皮表现：
    最近喜欢故意跟大人唱反调，比如天黑了，要说成“天喝了”，我们一纠正他就笑得不得了，然后故意又说“天喝了”，等着你就纠正。给家里的东西故意乱取名字，鞋柜叫做“一哈哈”，我们纠正他的时候他也笑得不得了。阿哲现在的认知不是问题，教他一遍他就可以记住叫什么名字。

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【进步】
1. 阿哲现在能唱十几首完整的儿歌，有的儿歌咬字不清晰，只有我们能听懂。
2. 假想越来越多，大象走路，大象吃五角星，小猴子游泳。从偶尔出现，到现在每天都有。如果按照RDI的说法，从偶尔出现，到经常出现；从生手，到精熟，阿哲已经在中间状态了，我们还是可以多和他玩一些假想游戏。
3. 昨天晚上，主动给爸爸喝水，阿哲以前喝水从来不给别人喝。妈妈说“我也要喝水。”阿哲跑到厨房里拿了一个碗，然后倒了水给妈咪喝。我其实也不理解为什么不能用阿哲自己喝水的杯子，要跑去厨房找一个碗。
4. 阿哲的手指头特别不灵活。这段时间要他开始做各种手势。“1, 6,8，OK, Yead, 真棒”，虽然还是慢吞吞的，甚至自己要用另外一只手辅助才能做好，但是比起之间已经进步挺大了。
5. 能回答更多问题了。“在哪里？”，“走那边？”，“有多少？”，“男孩还是女孩？”等。


【问题】
1. 和评估的时候反应的问题一样，阿哲的理解能力不是特别好。阿哲喜欢看路灯，白天经过多时候，他会说“灯没有亮”，然后我们就补充了一句“白天不开灯”，以后阿哲看到没有亮的灯就会说“灯不亮，白天不开灯。”，不管是白天还是晚上，看来他是还没有理解什么叫做白天，什么叫做晚上。
2. 你我的转换不行，如果我们发的指令的你我，阿哲能做出正确的反应，但是让他自己说，你我就会出现问题。其实和第一点一样，归根结底还是理解力的问题。
3. 阿哲对两步指令比较排斥，即使最简单的两步指令。比如我们说你摸下鼻子，再摸下耳朵。他就会说不要摸鼻子，不要摸耳朵。话看来他是理解了，但是他就是不执行。

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阿哲知道有些话只要换下主语就行了，他并不理解什么意思。
记录点有趣的事情：
“舅妈是什么形？“
“舅妈正方形。“（其实是指舅妈的脸蛋）
“爸爸什么形？“
“爸爸圆形。“
“妈咪什么形？“
“妈咪椭圆形。“
“妈咪用来干什么？“
“妈咪用来抓痒。“

“嘴巴用来干什么？”
“嘴巴用来吃棒棒糖”
“眼睛用来干什么？”
“眼睛用来看巧虎”
“屁股用来干什么？”
“屁股用来拉大便”
“鸡鸡用来干什么？”
“鸡鸡用来拉尿”

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记录点阿哲的进步：
阿哲可以听指令教出两个物品，执行两步指令了。
昨天吃过饭，我要阿哲把钥匙和勺子给我，结果阿哲先给我勺子，看我摇头又给我钥匙，一直在这两个之间换来换去，直到妈妈辅助一下才理解，之后就执行的很好了。

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过了年阿哲就三岁了，心态放平和了，总是能发现他的进步，虽然妈妈说正常小孩进步更快，但是我只和阿哲以前比。从医生说他生活不能自理的时候，我们的目标是阿哲能简单和我们沟通；从他能自己吃饭，自己提示大小便，我们的目标是他能社会自理；从邹小斌说他能社会自立，我们的目标是阿哲能顺利的读小学。
阿哲经常撒娇似的哼哼，昨天我在楼上，阿哲在楼下撒娇似的说：“爸爸下去。“（来去不分），我说下来干什么？“阿哲想了下“下来找阿哲。“
有一段时间觉得阿哲的语言没有进步了，总结下来发现是我们和他讲话是我们自己处理过的，每次都是固定的句型，昨天特意加入了一些新的句子，“小鸟和大象都笑了，大家都笑了。“后来阿哲就会在描述其他的时候也用这个句型了。
昨天还有你和我好像开窍了，指你的和我的五官都对了，并且会回答这是你的东西还是我的东西。
新年也有点希望，希望阿哲能在九月份上幼儿园。

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【进步】
1. 会表达一些自己的感受（不过都是我们在其他环境教过他的），比如我害怕。这段时间在家里，喜欢把门都关好（新的刻板），嘴里还说“我喜欢关门”。
2. 你和我可以在同一个句子里面用，“爸爸我要摸你的肘关节。”阿哲睡觉喜欢摸着我们的肘关节。
3. 这两天，开始有意义的问句，“手机哪里去了？电灯哪里去了？”。
4. 这段时间换成半天机构，半天妈妈带。每天下午睡觉起来，妈妈就带他出去玩。喜欢和大小孩玩，模仿他们的动作，对小小孩不感兴趣。
5. 会回答的问题也在越来越多，句型也慢慢变多。这些都是生活中不断旁白的结果。


【问题】
1. 个训老师说，现在上课不怎么跑神了，但是经常在做活动的时候，想着别的事情，突然说“棉花糖”，或者唱一些巧虎里面的歌。老师让我们家长加强引导，我还不知道怎么引导。
2. 这段时间的脾气越来越大，昨天晚上本来想让他按数取物，结果以哭闹结束。
3. 早上穿衣服时间很麻烦的事情，不喜欢穿毛衣，边穿边哭闹，“我不穿毛衣，我要脱掉”。

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浩浩妈妈，大家一起努力吧。
最近特别难教，有点皮。问他眼睛干什么的？拉尿。嘴巴干什么的？拉尿。说的时候一脸的坏笑。但是有东西吃的时候就是全对的。头大。

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1. 有没有******
2. 是不是******
3. 要不要******
4. 谁正在干****
5. 哪个大/小 高/矮 长/短  软/硬  冷/热 空/满
6. 这是谁?
7. 在哪里？
8. ***正在干什么?
9. 这是几?
10. 这是什么?
11. ****有什么作用?
12. 走哪边？/在哪边?
13. 什么颜色?
14. 什么形状?
15. ***是怎么叫的?
16. 这是谁的*****?
17. 少了什么?
18. 在不在......?
19. 这是什么声音?
20. 喜欢不喜欢*****?

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*****，好不好?
****哪里去了?
怎么办呢？

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昨晚阿哲盯着妈咪的眼睛看了很久，妈咪可高兴了，阿哲说了一句话，妈妈立刻石化了。"妈咪的眼睛里有球球灯"

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    好长时间没有写阿哲的近况了，一是最近工作也比较忙，忙着做各种年度总结和年度计划，还有去外地开会，二是也没有感到阿哲有什么明显进步的地方，不知道写什么好。阿哲这段时间都不怎么配合，凡是不喜欢的游戏，就很排斥，说“我不做这个，我不玩这个。”，也不肯小牛耕田，也不肯抓单杠，更不喜欢球类运动。妈妈也因此心情很不好，经常打电话给我投诉。
    其实回想起来我们的家庭教育环境蛮好的。爷爷奶奶在这边把所有的家务事情都包揽了，阿哲上午上半天的机构，妈妈下午不上班，在家里负责教育阿哲。只是这个家伙经常要睡到下午4点钟起床，妈妈带到小区里面玩两个小时就回家了。晚上就我陪他玩一会儿，比较随意，无非就是利用他喜欢的，和他进行交谈和互动，有时候有意的穿插一点认知。比如和他烤火的时候，就和他说上下的概念，冷热的概念。
     进步的地方是开始使用问句比较多，征求意见的时候，经常说好不好，行不行？会说有没有，在哪里，昨天还自言自语的说，“灯为什么亮了？”。会接电话，能够进行几个来回的对话，但是都是对方问话，阿哲回答。只有一次问了问题“舅妈，我要做420，好不好？”。妈妈说昨天在小区里面，和别的小孩子玩老鹰抓小鸡，会抓着别的小孩子的衣服跑来跑去，阿哲不理解规则，他只是觉得这样比较好玩。
     不好的地方是这段时间老是做成假装打电话的动作，嘴里说“你好。。。。”，后面就乱说一气，不知道在说什么。还没有办法打断他，有时候一说就是半个小时到一个小时。

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恩，鹏妈共勉！阿哲的语言一直在进步，但是大运动和精细的进步缺很慢。你们有没有做训练计划，拿出来分享下！

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    果果妈妈，我们其实没有怎么教阿哲假想，基本是他自己发生的，不过我看到有些家长办家家酒等游戏。有时候这种行为已经影响到我们桌面教学，本来在教这个A，结果他老是想到B。我们其实在跟PCI，但是对PCI却是不怎么真正理解，有些概念也一知半解。

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    阿哲这段时间的对答还可以，基本上问他的问题，他都能回答，不会的会瞎掰一个来回答。尤其好笑的是回答为什么之类的问题。比如阿哲在吃包子，
    姑姑说“阿哲，给我吃一点吧，好不好”，
    阿哲说“不好”，
    姑姑问：“为什么？”
    阿哲回答“因为姑姑不要吃”。
    虽然回答的很蹩脚，但是至少像是个答案。他一定会组一个因为的句子来回答为什么。

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    新年假期很快过完了，写下阿哲过年期间的变化。
    阿哲过年期间有点胃肠型感冒，吃东西没有什么胃口，加上本来零食就很多，没怎么吃饭。心情整体来讲还是比较快乐，上午和下午都是在外面玩，没有给他上什么课。做的都是他喜欢的活动，他提要求要干什么就干什么。姐姐的小孩过年也在这里，名字叫小雨。小雨比阿哲小二十天，非常活泼爱动，和阿哲正好形成鲜明的对比。一个一分钟都不会消停；一个大部分时候都愿意坐着，乖乖的看电视，看巧虎。两个小孩对彼此都不是非常感兴趣，只有在两个人要争夺同一个东西的时候，才有共同焦点。阿哲表现出来的对人的关注不算差，尤其是小雨要来抢他东西的时候，飞快的跑到我身边，将要被抢的东西往我怀里塞，眼睛一直看着小雨，嘴里还说“小雨不要抢”。出去的时候会关注小雨有么有跟过来，谁在中途走开了，会被他很快发现。过年叔叔阿姨给他红包的时候，他会接着，然后说谢谢，不过一眨眼就把红包随便扔其他地方了。观察两个小孩子，阿哲的语言不算落后，甚至有的方面比小雨强，阿哲会回答不少问题，能流利的表达自己的要求和分享意图。但是小雨的所有语言都是自然环境下学会的，而阿哲是我们花了很多精力去教他。阿哲的精细和大运动虽然也在进步，但是落后的不止一点点。
    昨天晚上给一个星妈打了电话，他的小孩现在在上西安交大，数学特别好，准备去上哈佛大学了，她是一个成功教育孩子的典范。本来想跟她取经，结果她对小时候的事情很多都忘记了。她小孩的资质本来就很好，记忆力超群，电视台当时还想给他做一期神童的节目，被她拒绝了。具体的只问了一个问题，就是关于注意力培养的方法，因为注意力不集中是这方面小孩的通病。在给这个星妈打电话之前，正好看了方静老师的另外一篇帖子，也是将注意力训练的，异曲同工，我就不码字了。
    新的一年里，希望所有的星儿都有进步，希望阿哲能够在9月份顺利的上幼儿园。

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    小雨今天就要回家了，但是这两个小家伙昨天居然打了两架，每次都是抢东西打架的。第一次阿哲的手被咬出血来了，阿哲一直抬着手说“右手痛，左手不痛。” 嘴里还一直说“我要打小雨。” 妈妈本来想转移下他的注意力，让他玩左抓右抓的游戏，结果阿哲还是记得，老是说“右抓坏掉了。”这里插几个阿哲的童言童语。过年期间带阿哲去云溪生态公园玩，看到水池里有很多锦鲤，阿哲说“小鱼在泡温泉。”
    晚上又打了一架，是为了抢一个位子，阿哲一直掐住小雨的耳朵，咬着牙齿用力。妈妈拉开了，阿哲嘴里还说“我要踢小雨。”