苦水也变甜--阿哲成长日记

gideon_hwuang

    阿哲现在2岁4个月了，从6月20号确诊到现在已经一个多月了。阿哲是个非常有灵气，非常漂亮的宝宝，在老婆单位的医疗证上的相片上，谁见了都说小孩子聪明可爱。就是这样一个有灵气的宝宝居然被病魔抓住。确诊那天医生说，一般这样的宝宝都长得很漂亮，我宁愿宝宝健健康康，丑点有什么所谓，我不是一样可以娶到老婆吗？
    6月30号，挂上了邹小兵的专家号。在给邹小兵诊断之前，舅妈给了阿哲一个吸吸果冻。就是这个果冻，让原来与人对视很好的宝宝，在诊断的时候，一个劲的低着头玩。只是在邹小兵打哇哇的时候，抬头看了他一眼。对我们的离开，阿哲也表现出了应有的跟随。邹小兵让我们给指令阿哲做成一件事情，我让阿哲给手机给爸爸，阿哲玩了一会儿马之后，也把手机给我了。邹小兵观察了一会儿，就确定的告诉我，阿哲是自闭症。
    “他的亲人有语迟吗？”，邹问。
    当时我和老婆脑袋一片浆糊，没有回答。
    “他的严重程度如何？”，我问。
    “还看不出来，不过刚才你们前面的两位是轻度的自闭症”，邹说。从他的语气里面，可以听出阿哲应该是介于轻度与中度之间，因为他语迟。
    “他以后生活能自理吗？”，省妇幼保健院的医生说阿哲以后生活不能自理，长大了也有精神方面的问题。
    “不要把目标定的这么低，有手有脚为什么不能自理。把目标定高点，读书，读大学，成家立业。”
    “我们应该采用什么方法对阿哲进行干预，ABA还是RDI，PCI？”
    “17,18号有个讲座，我们会专业的讲。”
    “我们看到有些家长尝试了生物疗法，我们是否也有必要给阿哲禁食试试?"
    "现在关于自闭症的疗法有几百种，你难道每个都要试试。那个提出生物疗法的医生，已经被停掉了医生执照。”

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最后更新( 2010.10.15 ) 不再更新了，小家伙学物体名词很快，有时候只要教一次就认识了。
主动语言(现在不能穷举了）:
       大量名词性的主动语言和动词性的主动语言，单个名词，单个动词，或者动词加名词。

       句型:  我要XXX
问答:
       你几岁了？ ( 2岁 )
       你叫什么名字? ( XXX )
       爸爸叫什么名字? (XXX)
       舅妈叫什么名字? (XXX)
       妈妈叫什么名字? (XX)
能指认的东西，并主动说出名字的(96):
       电器(12)
       空调，电视，冰箱，电灯,电脑，电饭煲，洗衣机,手机，饮水机, 风扇，
       抽油烟机, 电话,
       厨具(6)
       油，勺子， 碗， 筷子, 杯子, 灶
       杂类(29)
       垃圾桶，窗帘，钱包，鞋鞋, 球， 书包，火, 马桶，钥匙, 雨伞,
       纸巾，皮带, 积木 ,剪刀, 钟,牙膏，牙刷, 衣服, 书包, 衣柜
       凳子,眼镜, 毛巾, 车车, 手表, 灯笼，石头, 公共汽车, 雪花片
       身体(15)
       头发，眼睛，牙齿，嘴巴，鼻子，耳朵,手，脚，膝盖, 肚子,
       额头，下巴，脖子，肘,胡子
       食物(18)  
       果汁， 枣糕, 西瓜, 包子, 豆浆, 苹果, 无花果, 益力多,鱼, 香蕉
       面条, 月饼， 葡萄, 汉堡包, 水, 饼干， 草莓， 米
       植物(4)
       大树，花, 草, 蘑菇
       动物(12)
       熊猫，狗狗,巧虎, 羊羊，大象，孔雀，斑马，奶牛，小兔子，海螺，
       海星，蝴蝶

能命名的动作有(46):
       跳，跨, 背，拿，给，丢，捡，放, 摇, 转，
       拍, 哭, 笑，进来, 出去, 点头，举高，
       抱一抱, 下雨, 羞羞脸，躲猫猫,亲亲
       躺下, 炒菜，打电话，梳头发，玩电脑，看电视,
       喝水, 吃饭，拉尿，洗脸，洗手，洗澡，睡觉，再见,拜拜，跑步，走路, 坐下，站起来,
       开门，关门，握手，手拉手
       荡秋千, 爬楼梯，翻跟头，

loveheng

真的挺好，今天上来看到了这个帖子，心情好了不少，谢谢后续的分享！

gideon_hwuang

没想到上一次发帖子，这么长时间了。阿哲已经是一个六年级的大孩子了。个子长得很快，现在基本和妈妈一样高。班上总共40个学生，成绩倒数10来名。总的来说，阿哲进步还是很大的。阿哲是个暖男，会贴心的做很多事情。看到妈妈手上提了东西，会下意识里接过来。回家的时候，自己最爱吃的鸡翅膀也会留给爸爸；有时候回家晚了，发现家里已经有热好的饭菜。父母在睡觉的时候，会提示弟弟不要吵。看到这些，有时候老是觉得他可能是发育迟缓。但是社交方面的障碍，还是比较大的问题。虽说社交方面的问题大，但是他在班上也有自己的结拜兄弟，为了兄弟的事情愿意自己去牺牲，抗错误。
记忆力和理解力对阿哲来说是两座大山。如果当天有要记的课文，基本上就要11点甚至12点才能睡觉了。自闭症孩子的严守纪律和规则在阿哲身上也是表现的淋漓精致。
有时候真是感受到时光飞逝，从发现到阿哲有问题，到他成为一个六年级的大孩子。从怀疑他呢个能不能生活自理，再到慢慢为他设想他将来能力所能及的从事的工作。
愿未来一切都好，大家一切都好！

gideon_hwuang

小逸 发表于 2015-2-18 08:03
阿哲太棒了

谢谢这位家长。
       挺长时间没有写点东西了。虽然每天，两个孩子，加上工作让我焦头烂额，但是日子还是很快就过去了。小儿子现在已经1岁5个月了，比哥哥好很多。才这么一点，就可以双脚离地跳起来。可以一个人串珠子穿的很好。现在特别喜欢看书，晚上睡不着，就找姨妈拿书给他看。还可以模仿书上的一些动作；1岁不到就知道身上很多的部位，也能指出来。但是他也让我们很担心，因为他不怕我们的批评，基本无视。对哥哥也表现的很强势，哥哥完全不能动他，只要动他，就会打哥哥，有时候还要抢哥哥的东西，抢不到就朝着我们哭。应名还是不好，除非你和他已经在对话，否则你叫他，他就跟没有听见一样。带着这些问题去找了中山三院的唐春医生看了，唐医生还是让我们约了下下个月做一次详细的评估，整的来说还是可以的。
      大儿子现在在小学一年级，总的来说也适应的还可以。我们和老师的关系还处理的比较融洽。老师对阿哲很照顾，这么高，都让他做到第二桌。学习方面语文基本跟得上，每次都有九十多分，数学比较弱一点，每次80多分。阿哲在学校很守纪律，基本老师让他做什么就做什么，特别怕老师的要求。
      感觉他的心思也越来越多。妈妈有时候生气过头，会把他塞出家去。有天我问他，阿哲，爸爸妈妈老了你会怎么办？ 他说：我会做饭给你们吃，给你们洗澡，但是不会像你们一样，把我塞出家里去。有时候，晚上回家了，会留一点他喜欢吃的东西给我吃，谁说我们的孩子不懂得体贴人。昨天的一句话，又让我觉得他长大了一点，我和他打着雨伞，我专心卖水果去了，让他淋到了一点 雨，他就说，爸爸，你不要老是只顾自己，你看我都淋湿了。没有其他，我就觉得他的语言还是越来越丰富的。

小逸

阿哲太棒了

gideon_hwuang

    说下大儿子的情况。入学快两个月了，学习上语文较好，第一次单元测试的了99.5分；数学一般只得了89分，好多题目没做，他不是不会做，而是经常漏掉题目。社交方面还是进步比较小，同学都不怎么认识。每天下课也是坐在教室里面。同班的同学我们现在也还没有建立好关系，没有办法从同学这里获知阿哲的信息。只能通过老师，又不好每次都问。语文老师挺喜欢他的，觉得他不错。
    小儿子今天正好10个月10天，明天就带小的儿子去中山三院去找唐春医生看下孩子的情况。叫名反应一般，大部分的时候还是喜欢一个人玩；有分享的眼神；大运动和精细也还可以。并且能理解好多词语了，会执行几个指令。会在要求下做拜拜和拍手。希望明天医生能给一个好的 评价。

gideon_hwuang

谢谢大萝卜的鼓励，我一直在跟着看你的帖子，真不错。尤其是学习你的教育理念。

daluobo

  阿哲爸爸，你都是两个孩子的爸爸了，真不容易。

  阿哲要上学了，小儿子又小，你们全家个个都不得闲了。

  阿哲爸爸能坚持开帖，工作又忙，家务事又多，真的很不容易，真心祝福你们一家。

gideon_hwuang

       记录下自己的心情。
       小儿子叫名反应一直不大好，眼神也不是很稳定，在游戏的时候较好。但是我们观察他能用眼神来修复游戏，比如我和妈妈同时朝着他，他看着谁，谁就往前走，他会不断的在两个人中间切换，观察我们的反应。之前一直觉得他听不懂话语。昨天发现他闭着眼睛想睡觉的时候，妈妈说，水水。他立刻把嘴巴张开。
       昨天带着大儿子昨天参加一个学前班的家长会，参加的家长都是特殊小孩的家长，大家都特别用心。还有热心的家长帮忙复印了很多书籍， 有关于注意力的，听觉训练的，语言训练的。阿哲虽然语言很多，但是条理性欠佳，并且中间经常穿插很多乱七八糟的东西。昨天晚上看书的时候，找到个不错的方法：限定几个词语让阿哲造句，并且句子尽量短，正常的孩子就是用很短的句子就能够把一个意思表达清楚，而阿哲经常要天南地北的说半天。开始阿哲很难适应，并且想逃避。事后分析，可能一下子难度太大了。开始我们一下子要求用三个词来造个句子。今天降低难度，用两个，甚至一个让他先找到成就感再说。

gideon_hwuang

    弟弟出生四个月了，阿哲还是很喜欢弟弟的，经常亲一亲弟弟。自己感冒的时候，就不亲他了，说是怕传染他。有了对比才发现，其实阿哲小时候还是挺不同的，弟弟虽然这么小，但是眼睛和人对视起来这么自然，你和他说话，他就和你嗯嗯哦哦的对话，也挺容易逗笑。
    今天看到弟弟的葡萄糖酸钙，说他也想喝，我说不行，这是弟弟的。他说，你有两个儿子啊。
    下午在小区骑车，看到很多小朋友在抓小蝌蚪，就学会了使唤我说，“爸爸你去帮我那个瓶子吧！” 我说：“要去你自己去。” 结果他一阵飞奔回到家里，拿了个喝牛奶的玻璃瓶出来。整个下午和晚上都惦记着他的蝌蚪。

gideon_hwuang

下面引用由小布叮的妈妈发表的内容：

对不起，才看到，原来是阿哲爸爸啊

小布叮妈妈，你好！说来惭愧，现在基本上一年一篇帖子。阿哲其实还是一直有进步的，但是比起正常小孩子是火箭般的速度，他可能就是火车慢车般的速度。越来越有自己的心计和推理逻辑，和他交流起来，简单的借口都没有办法忽悠他过去。

阿哲还是有说反话，但是我好像逐步有点找到对付他的方法了。

他以前生气了，就说我以后都不睡觉了，也不吃饭了，也不喝水了。或者看到他很喜欢吃的才，他都说，我最讨厌吃这个了。但是过一会儿，他气过了又说，我后悔了，刚才说的不算。之前基本就心软了，他下次还是这么说。因为违约没有成本，所以下次还这么干。

现在的做法是，他说他后悔了，也没有用，必须付出点惩罚，比如面壁数到100，后悔就有效。现在他说反话已经少很多了。这个刚实施一周，发现比较奏效。

gideon_hwuang

下面引用由小布叮的妈妈发表的内容：

对不起，才看到，原来是阿哲爸爸啊

小布叮妈妈，你好！说来惭愧，现在基本上一年一篇帖子。阿哲其实还是一直有进步的，但是比起正常小孩子是火箭般的速度，他可能就是火车慢车般的速度。越来越有自己的心计和推理逻辑，和他交流起来，简单的借口都没有办法忽悠他过去。

阿哲还是有说反话，但是我好像逐步有点找到对付他的方法了。

他以前生气了，就说我以后都不睡觉了，也不吃饭了，也不喝水了。或者看到他很喜欢吃的才，他都说，我最讨厌吃这个了。但是过一会儿，他气过了又说，我后悔了，刚才说的不算。之前基本就心软了，他下次还是这么说。因为违约没有成本，所以下次还这么干。

现在的做法是，他说他后悔了，也没有用，必须付出点惩罚，比如面壁数到100，后悔就有效。现在他说反话已经少很多了。这个刚实施一周，发现比较奏效。

小布叮的妈妈

对不起，才看到，原来是阿哲爸爸啊

小布叮的妈妈

阿哲妈妈，你好，看了你的帖子，不知这半年阿哲进步的快吗？布叮现在四岁七个月了，近一年来，总喜欢说反话，最近两个月生气时还特别喜欢诅咒别人，这点和你帖子中描述的很像，不知道，阿哲最近改了吗？我有些担心，他一说反话气话，我就很生气，有时就想修理他，弄的他和我的情绪都很糟糕。我有时在想，是不是最近我对他的要求太多了，或者是不是因为奶奶总在训他？有没有什么好的办法呀？

gideon_hwuang

    最近阿哲终于学会自行车了，卸掉辅轮那种。刚学车的时候，骑得很慢，动不动就像要摔倒，那时候天天喊：“阿哲快点骑。”现在可好了，简直就一溜烟，一眨眼就找不到人了。特别怕他骑得太快，撞到别的小朋友。他应该很喜欢这种速度感，经常在小区里一骑车就是两个小时。对体育简直有点上瘾，这怕是他将来的职业？
    暑假没有上学，姨妈在家里陪他，每天都欺负姨妈。明天姨妈就要回老家了，问他舍不舍得。他说：“姨妈，不要回来家，留在这里让我打吗。” 现在感觉他的瓶颈在情绪上，稍不顺心就发脾气，说反话。数学和讲故事都进步挺大的，妈妈在家里也教了他认时间和钱。
    4月份专门为他买了个学位房，怕私立小学不接收他。对照上小学的能力，还是差不少。路漫漫，其修远。

gideon_hwuang

很长时间没有记录儿子的情况了。
今天心情很不好，感觉儿子最近再走下坡路，十分钟前又和妈妈吵架了。每次吵架就说，爸爸妈妈你们给我走，出去，我不要你们了，我要打死你们。
儿子的认知和理解我感觉一直在进步，但是情绪方面的问题越来越大。个人的主见一直很强，凡事得由着自己来，什么事情一定要自己得理，并且要是胜利的一方。
本来没有计划这么快要二胎，但是妈妈又因为意外怀孕了，我的工作又还很忙，刚上的项目没有稳定下来，啥事都凑到一起。

gideon_hwuang

妈妈跟阿哲说：“从明天开始你就不要和我们睡了。”
阿哲说：“妈妈，我们不要离婚嘛。”

gideon_hwuang

记录下儿子的几件有趣的事情。
有一次阿哲和爷爷在打闹，阿哲打不过爷爷了，就跑到旁边打了了我几下，说：“我要打你的儿子。”

有天晚上因为和姐姐玩游戏，太兴奋了，把刚刚喝的东西都吐掉了。因为太喜欢王老吉了，阿哲就问：“爸爸，刚才喝的王老吉吐掉了吗？”

小牛仔妈妈

下面引用由[U]gideon_hwuang[/U]发表的内容：

昨天晚上带你去游泳了，心理很高兴。带着游泳圈，开始还有点害怕，老是箍住我的脖子，后来适应了，老是要去水深的地方。游了一个小时还不愿意回家。
这周开始又去滑冰了，今年滑的还有模有样。去滑冰的地方很远的...

呵呵，说明阿哲的独立能力挺强的啊，不把你当做工具来用。

gideon_hwuang

昨天晚上带你去游泳了，心理很高兴。带着游泳圈，开始还有点害怕，老是箍住我的脖子，后来适应了，老是要去水深的地方。游了一个小时还不愿意回家。
这周开始又去滑冰了，今年滑的还有模有样。去滑冰的地方很远的路都是自己滑冰来回。
爸爸昨天很感性的问你，如果爸爸死了你会怎么办，你的答案是，我会自己穿衣服和吃饭。爸爸只是个穿衣服吃饭的啊。