融合!爱你在心口难开

宋宇

    又到了孩子们准备入学的时间了，又到了家长们为孩子能够入正常小学从而接受融合教育而奔忙的时间了。
    有孩子的家长听说我的正常的老二要上“homeschool”，托我咨询学校可否接收自闭症小孩，我心里很打鼓：这家长自办的超小规模的家庭学校，原本就承受着脱离应试教育体系所带来的精神上的很大压力，她们必须花费所有的精力来努力从德智体美等各方面来提高孩子们的能力，并且还要努力保证在尽力吸取各家好的教育资源对孩子们进行教育的同时，确保孩子们能够处于一种快乐的学习状态，这在教育者来说是很难的。没有特教背景的她们能够接受一个学业能力并不出色的自闭症孩子吗?果然他们的答复是：我们接收不了，我们没有特教经验，自闭症孩子需要专业的帮助。这要在以前，我一定又一次对社会失望：如此这般以品德教育为第一宗旨的家庭学校都不肯接纳我们，我们对社会还有什么指望？但是现在我能理解她们，因为在我的大儿子已经15岁的今天，我对所谓融合教育的理解和预期都有了很大的改变。
    我想很多小年龄孩子的家长和我原来一样，哪怕没有说出来，其实对孩子的预期都抱有一梦想：和普通孩子那样。记得觉晓7岁在以琳时方老师说：觉晓上培智没问题。我就十分不爱听：我就不信我努力教几年，他上不了普通小学。实际情况是果然不能。后来我就自己办幼儿园，别人不收我自己收总可以吧？！结果是，在我们自己的幼儿园的那两年，大多数情况是小姨自己教他，那两年他过得很快乐，但是很明显他融不进去。后来又去了一个慈善的小学，和一群极善良的孤儿、贫困儿童一起住校，他们对他是真的没有歧视，他也还喜欢那里，但是我所期望的社交能力的提高也实在没什么。再后来他终于去了培智，那里弱智的孩子倒也单纯，只是爱管人。在我看来，孩子们管管他难道不是好事吗？可是他不喜欢，直到那个爱管他的孩子被他抓伤。其实那里的老师挺好的，让他回家休息两天稳定一下情绪然后再去，可是他却不肯再去，他愿意去训练机构，他觉得在那里呆着舒服。
    我所期望并争取的融合最终一步一步退回了自闭症专业训练机构！听起来像个悲剧是吗？呵呵！我却不这么认为。纵观周围年龄相仿的自闭症儿童，在普通小学融合了多年，最终大多数回到了培智学校，我知道的就有4、5个。我说这个不是控诉我国的教育多么功利，融合多么难，我现在是真心认为对大多数自闭症儿童，希望他们通过与正常儿童的交往而习得正常儿童天然的社交能力没有可能，也没有必要。我们原来幼儿园的乔老师告诫我：你希望觉晓学会什么社交，与人交朋友吗？远不如让他学习功用性的社交，比如买东西等等，对他更有用更实在。我曾不甘心，但现在我知道真是这样，对觉晓是，对大多数自闭症儿童也是。
    这么多年过去，我渐渐发现：自闭症儿童真的和我们不是一种人。其他残疾人和我们都是一种人，盲聋哑肢残只是生理比我们缺一点，弱智人士的行为方式也大致与我们相仿，只是智力差些。但自闭症与我们无论是感知、认识世界的方式，还是与世界交往的方式都与我们不一样。记得还是乔老师告诉我：她碰到一个朋友聊起自闭症，那人认为自闭症是一种不同的生命状态，应当尊重这种生命状态。我很不以为然：尊重那种状态？！那他们如何生存？我们大多数家长也好，教师也好，估计都像我那样，认为那是一种不好的状态，务必要把他们从那种状态中拉出来，和我们一样，以便在我们的社会中生存。但他们自己的想法鉴于他们不会像我们这样表达，我们并不知道。反正我家觉晓宁愿在机构学习，与其他熟悉的自闭症儿童在一起，也不愿意去培智学校，普通小学没去过，估计更不愿意，有其他孩子为证。
    我又想起我们曾经去过的顺义培智的那个我曾很不认同的自闭症班，现在看来也未必不好。在我们插班之前，那个班的5个孩子友好相处，气氛和谐安定。所以现在想想，也许大部分自闭症孩子未必需要我们处心积虑为他们安排的所谓融合，也许专门为他们准备的特别教育更适合他们。也许我们没有必要费尽心机地让他们学会我们的思维模式，只要他们能够学会在我们的社会中生存必须的那些功用性的社交技巧，他们怎么感知世界、认识世界、处理自己与世界的关系是他们自己的事，少干涉他们也许会更快乐！

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在孩子入园的前一个月，我和我们学校的领导沟通过，希望他们能照顾我的情况，排课能考虑我的需要，尽量让我有时间自己接送孩子，领导很理解，一周只有10节课，外加图书管理员。
    今天早上把孩子送去幼儿园，刚好他们班要搞教研，就是另一个老师来上公开课，我就想留下来看看孩子的上课情况，平时老师说她上课注意力不好，我想看看到底是怎样一种情况。老师从22个学生中挑出15个去上公开课，可以看得出老师不想让我的孩子去，因为我在那儿的缘故，就让她也去参加上课。
    上课排座位时，孩子被排到最靠边的一个座位，大约上了15分钟，她有点坐不住了，站起来跳了起来，还跳到老师跟前去，老师就当是没看到一样，管自己上课，又过了一会儿，她又跳了一下，老师依然不管不问，我在后面坐不住了，就过去蹲在她身边，她就说要小便，我让她坚持1分钟。我引导她看老师，这时我发现她不能看到老师的眼睛，也看不到老师手上拿的图书，老师也没有把眼光移过来关注她，很显然，她被开课的老师“遗弃”了。她还是坚持要出来小便，我就带她去厕所，小便好了，课也上好了，回教室了，我发现她的座位被固定在一个最边的角落，上课依然不被关注，我的融合的理想被击的粉碎，我知道孩子为什么会这么不开心，会越来越不说话，原来她一直被精神虐待着。
    回到学校，我哭了整整一个上午，我的心一直在滴血，孩子，你是一个多么坚强的好孩子，因为该死的自闭症让你备受歧视，妈妈对不起你。
    我不知道接下来还应该怎么办，我的一个要好的同事建议让我把孩子带到自己的学校来，呆在自己身边，不知道领导肯不肯。

小圆圆的妈妈

恩，是的。宋宇老师谢谢你，我一定会努力加油的！

忧伤2008

非常有智慧的帖子。受教了。谢谢！

贵贵姐姐

人应顺天，也应叫更多的社会人来一起顺天！

宋宇

月小小说的有理呀！小圆圆的妈妈，顺其天意不是指不作为的等靠要，而是努力做你应该做的。至于什么应该做，真么不应该做，你要悟。

月小小

下面引用由[U]fuwenying[/U]发表的内容：

作为小龄孩子的家长，我有些迷惘了，多少家长都非常辛苦的教孩子是为了什么呢？不都是为了让孩子尽可能融入社会吗？

不勉强他们融合的最终目的，就是为了让他们融合。

执着地带着让他们融合的目的，最终的结果却带不来真正的融合。

只有接纳他们不的融合、接纳他们的孤独，才可能带来真正的融合。

----听起来很悖论，但这就是事实：你想改变什么，如果你带着改变的意识和念头，那你就达不到改变的目的；只有你真正放下了改变的意识和念头，才可能真正让它自己发生改变。

月小小

"这么多年过去，我渐渐发现：自闭症儿童真的和我们不是一种人。自闭症与我们无论是感知、认识世界的方式，还是与世界交往的方式都与我们不一样。记得还是乔老师告诉我：她碰到一个朋友聊起自闭症，那人认为自闭症是一种不同的生命状态，应当尊重这种生命状态。"

就是这样。如果不能够尊重他当前这种生命状态，他就无法进入下一个状态：走出孤独。

小圆圆的妈妈

    我女儿9月1号刚上幼儿园小班，是高功能自闭症。上学至今不到一个月的时间，老师的反映就是自闭症的通病，上课有时候会乱跑（要是她感兴趣的时候还能坐的住），不跟小朋友一起玩，老师跟她说什么她都能明白，就是很少跟老师交流，自理没有任何问题（上厕所，吃饭，洗手，穿衣，排队等）。老师讲的内容她也都能学会，但都是我主动问她她才会说。
    我最近也是一直很矛盾，要不要跟老师摊牌，因为至今没有说过女儿有自闭，只是跟老师说她不喜欢跟交流，让老师多引导。看了宋宇老师的还有其他家长们的发言我知道融合真的很难，我现在也是身心疲惫，女儿现在唯一的问题也在跟人交往上，经常把她拉着跟别的小孩一起玩，但没有一点效果，只是遇到喜欢的小朋友她会去拉拉手，抱一抱什么的，真正意义上的玩耍是没有的。
    难道真的就是“顺其天意”吗？

宋宇

    楼上的，说得真和我心。
    我们从来受到的教育就是“人定胜天”，以至于曾经“人有多大胆，地有多大产”，以至于曾经人们明天就想迈进共产主义，后来人们发现不行。曾经的极端思想似乎是被否定了，其实已经在人们的心中扎了根。你看毁林造田、先污染后治理、山羊绒吃光了鄂尔多斯草原等等，政府只为GDP的政绩，普通人也脱不了干系，因为每一个普通人都在热切盼望物质的进步，以至于不择手段。
    教育界也是这样，幼儿园学习小学课程，小学学习初中课程，初中学习高中课程，高中几乎全用来备战高考，大学了却需要翻过头来学习幼儿园课程，因为这样的体制下培养出来的大学生还没有学会幼儿园应当学会的仁爱友谊、团结协作、为他人着想、甚至爱护公物等这样的最基本的为人之道。我们的幼儿园不教这个，我们的幼儿园忙着教算数语文。但是，凡此种种都完全怪到学校老师头上吗？依我看背后的推手还是众多望子成龙的家长。
    我们自闭症教育界也存在这样的问题，用田慧平的话说就是：我们都在想如何杀死“自闭症”，但我们应该做的不是杀死自闭症，而是如何与自闭症共存（非原话，大意如此）。我觉得这说法实在是有道理，上帝既然允许自闭症存在，一定有美意。用萨特的话说就是：存在即合理。所以，我们应当致力于如何让自闭症儿童生活得更美好，而不是让他们变得和我们一样。这可能就是楼上说的“人应顺天”的道理，顺乎天意，并且最大限度地让生活更美好。你应该教他认知，你应该训练他社会化，但目的不是为了“胜天”，“天”是最高的存在，不可能胜，也不应该胜，我们教育的目的只应该是：我们的生活因此美好，包括他的，也包括你的。

酒窝妈妈

以前以为“人定胜天”，现在才知道“人应顺天”。

LZL760811

融合，我正在尝试着，幼儿园的老师很照顾她，但孩子的前景怎么样还不知道呢。

hnhstt

逐渐调整心态

悠然

我们以为的融合，往往对他们而言，其实是一种痛苦。

悠然

我儿子是典型自闭。
常常和我们一起玩的小女孩也是典型自闭，儿子和她很友好，虽然看上去没什么直接地交流，但两个人经常会模仿对方的新奇玩法，偶尔坐在一起，各玩各的，很平和，也很快乐；
另外有一个脑瘫娃娃和一个稍微有点语言障碍的女娃娃。社会性超好，超喜欢我儿子，每次一见面，不是拥抱就是亲吻。结果是，我儿子现在一看这两孩就躲，躲不过被亲了就哭......

宋宇

    又重读此帖，重看燕原的帖子，深感说的太有道理。真正的融合是让所谓正常的人们，包括大人和小孩，来理解、接纳我们这个特殊的群体，而不是生拉硬拽地让我们去适应这个普通人的社会。想必这是上帝允许这个世界有如此多的不同的真谛：彼此包容、相辅相成、共生共荣。
    但是，这比什么都难，否则就不会有贯穿人类历史的冲突与战争了。种族与种族之间、国与国之间、团体与团体之间、人与人之间。从人类的始祖犯了罪，罪进入人间，罪掌管了世界，人类就不再有和平了。于是，上帝派耶稣来为我们死，替我们的罪，告诉我们：你们要彼此相爱。
    如今，罪借助科技的进步以前所未有的速度传播着。转型时期的中国更是全面地信仰缺失，道德没有底线。什么毒奶粉、毒大米层出不穷。孔子时代人们说：盗亦有道，如今人们急功近利以至于不问手段。
    这样的社会现实下，教育界能幸免吗？从家长到教师，人人都急功近利。以至于所有的人都只看见孩子们的分数，有谁还在乎孩子们的心灵？有谁在意他们在想什么？他们是否快乐、是否能理解别人，是否同情别人、是否懂得对自己拥有的感恩。如果都不能够，怎敢奢望他们来帮助我们的孩子？
    所以，我说，我们所期望的一切帮助，都源自于社会的进步。而社会的进步，不是仅仅等同于物质的进步，更要紧的是社会道德水平的进步。社会道德水平的进步，有赖于人们坚守自己的信仰。信仰正是所有的有良知的人们在这没有标准的时代坚守自己的唯一的也是最后的盾牌。所以，我们都应该有信仰，因为我们的心软弱。

yuxing

真贴，快乐中学习，快乐中生活。

只要陪你一起走

刚才在宝贝进步栏目中凯凯妈的日记《共同度过的日子--凯凯的人生》看到了凯妈记录的老师家访记录，心里受到很大冲击。

那位家访老师的中心思想是，要让孩子的压力尽量小，他的进步才有可能大。而家长是孩子压力的主要来源。

回想自己这几年，一直在家辛苦教孩子认知，挫折感常伴左右，心情也总是抑郁。而孩子的行为问题层出不穷。也许自己做的确实偏了。

81-1

好文章,我心里终于好受些了,强迫我们的孩子去普小,有时受到的伤害会带来更多情绪问题吧

flyingfruit

我想融合社会的目标应该不能变， 但融合的方式就要根据每个孩子的特点来量身定做了。不一定上普通学校就适合每个孩子。
终极目标就是要融合社会，但能走多远，能不能走到目标点都是每个孩子不一样的，但走多远都比在原地踏步强吧