困惑呀~~

希望会有奇迹

昨日入城市，归来泪满襟！

天太热，昨晚先生陪我到步行街散步，遇到一个很久以前的一个朋友，随行到茶座聊天！闲谈中不知不觉谈到了小孩，因是多年的朋友，我们第一次同要好的朋友说起了儿子的情况！我说得很痛苦，朋友也听得很认真，不时表示同情和理解，也不时的安慰我们，在我们就要分开各自回家的时候，朋友对我们说了一句话：“你们既然知道孩子的将来是无望的，为什么不把他早一点送到福利院去，没有必要再为这孩子付出那么多的精力和财力的，你们也不是很富裕呀，为什么不趁早再生一个呢？要不我帮你们把他送人也行呀！”

我不知是怎么样与朋友告别的，只记得我当时拚命要求他不要把我儿子的事同任何朋友提起！因为当时有一个强大的声音在告诉我，我必需要保护我的儿子！随世事怎么变，我都不会放弃他，只要我活着，我都不会做出那种事！

不是有人说要勇敢的说出来吗？我做到了，朋友也理解，也同情。可他要我们放弃！你会放弃吗？我相信，只要是经历过这样子的朋友，都不会放弃的，对吗？还有，我们真的要说出来吗？

我有时真怕自己会变成一个祥林嫂似的人物，不厌其烦的说自己的痛苦会成瘾的，对吗？

我们真的要说吗？

好好想想，自己的朋友真的会了解？



相信奇迹会出现吧

chenchen

为自己活着，为孩子活着！！！



原本已经打好了很长的一番切身感悟，回过头来一想，不就是：为自己活着，为孩子活着吗！！！



以琳上的朋友才是真正懂我的人呀！

gsx

为了孩子,我们永不放弃!!!

miaomiao

可以说除了我们这些星星的家长很少有人会真正的理解我们。有了这样一个孩子我们的生活从此改变。甚至有时我会发现我们象生活在另一个世界。我从不对任何人隐瞒孩子的病情，我也尽量完全接纳她，带她到任何她应该去的公共场合，我知道她是与众不同的也感受得到别人的眼光可我依然坚持。有这种病不是我的错更不是她的错，我们是为了自己为了孩子活着而不是为了别人。更不要拿别人的错误来惩罚自己惩罚孩子。我常会被一些不友善的眼光刺得心痛可我依然坚持。我必须坚持，我和我孩子都是这世界的一分子，我们有权享受别人可以享受的一切。

jiangjingcun

lyhang:

     艰难的日子总会过去的！

lyhang

记得有一次和儿子一起骑自行车上街，为了锻炼孩子的应变能力，我教他横穿马路，注意信号灯，路口如何拐弯等，他做的很好，我特别高兴，正当我沉浸在幸福之中时，孩子看见了他的一个同班同学，我就鼓励他去和同学打招呼，可他的小同学敷衍了他一句，背过脸去就和他的妈妈讲：“这就是我跟你说的那个脑子有毛病的。”他的妈妈还特意回头鄙视的盯了孩子一眼，当时我心里一阵椎心刺痛，可是孩子没有一点感觉，还兴致勃勃跟我说同学叫什麽名字，坐第几排，看着孩子那张天真又完全不谙事故的脸，我将刚才的不快弃置一边，重新高兴起来，我们的欢乐何等来之不易，怎能强求别人都来理解你呢？就像看巩利演的《漂亮妈妈》，我哭的一塌糊涂，而我的同事却说这是什麽电影，他们没有经历那种椎心刺骨的痛，怎能理解我们内心对孩子不舍不弃而又痛苦难当的心情呢？

一个很要好的朋友多次劝我再生一个，我心知他是好意，谁不想真正享受做父母的快乐？可是我这个孩子怎麽办呢？我不能放弃他，最近那个朋友来我家串门，儿子去开门：“阿姨，好久不见了。”一句话把那个朋友乐的连说孩子变样了，其实在别的孩子算不得什麽，但我好幸福，把你幸福的阈值调整的低一点，你会很容易高兴起来的，一般人也是这样的，值得追求的东西太多了，关键是要明白我们最想要什麽。

红葡萄

一年前,当幼儿园以各种理由拒收我儿子的时候,万般无奈下我们也曾打祘把他暫时送入福利院(我当时想找份工作,缓解经济上的压力)但到了那里,看到那里的病残儿童,他们佷多都是孤儿.我感觉把儿子送进去,就好象抛弃了他.孤儿是可怜的,我不想儿子也成这样,所以还是把他领回了家.

我觉得找朋友聊聊苦闷没什么不好,不过别人没这样的经历,不会体会我们的感受.所以觉得还是上网好,我们这里的家长,有相同的境遇,能相互理解,帮助和支持,这也是我们最需要的.

朱雷

和黄花菜122的观点基本相同，只是还想补充两句。

首先，那个朋友应该没有恶意，只是处于对自己的朋友的关心发表了一些不虚伪的见解，他没做错什么，敢说实话，够朋友。

其次，每个人的人生观世界观各有不同，遇到同样的问题自然有不同的处理方法，意见不一致可以装没听见，甚至我和几个朋友都说过，——别劝了，我这人一根筋。

尽人事，听天命。

我嘲笑祥林嫂有30年了，可现在想起来，如果有一半的家长象她一样，我们的影响力会比现在大得多。

米兰

不是不想，而是没有精力。其实做父母的乐趣，我们是没有品尝到的，那种甘甜，那种幸福，我只从别人的脸上体会到。我们楼上住着个第一个孩子不健康，又生了第二个孩子的人家，那天一家四口去散步，小儿子脆生生地叫了我声“阿姨你好”，乐得他父母那种骄傲与自豪都让我心痛，我愣愣地站在那儿很长时间，回到家还盯着他们的背影看了半天。

我很想品尝做父母的真正滋味，但是我没有时间，没有精力，更没有勇气再生一个孩子。我的痛苦与欢乐到我就结束吧，没有必要把这种痛苦再延续到另一个孩子身上。

别人的衷告与办法其实并无恶意，只是作为当事人的我们听起来，觉得很对不起现在的孩子。是啊，再生一个，还不放弃这个，可能很难做得到啊！



米兰

天使之翼

谁能“不以物喜，不以己悲”？

自闭儿童的家长也！



路漫漫其修远兮，吾将上下而求索。



大家一起来，为自闭儿童创造一个良好的环境！



————————————————

让孩子们在天使之翼的庇护下成长！

nocc

其实再生一个也未尝不是朋友的好主意!



我的姐姐和孩子的大姑看到我们一次就劝说我们一次.孩子的大姑的想法是:她自己都想再要一个女儿,但是由于计划生育不能再生,我们有这样的机会,为什么不能再赚一个呢.



"如果再有一个聪明伶俐的小女儿,你的心里会象"开了花"一样."



"钱再多又有什么用,保姆再好又能怎样,等你老了躺在床上,有子女活灵活现地在你的床前绕,再多的钱也买不来."



每次我都被说得枰然心动.对这个话题大家已讨论得太多,但是好像都不愿意再生一个.......,但是有时候我也在想,人活着是为什么,为什么不理智一点,"再赚一个呢"?

驰儿的妈妈

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由聪聪爸爸发表</b>。



幸福，是一种绝对自我的感觉，一种源自内心深处的平和与协调，一个人幸福与否，过得好与不好，最终都得回归自我，都得经受心灵的锤打和拷问。只要你觉得自己是幸福的，你就是幸福的；反之，如果自己感觉到不幸福，无论在别人的眼里如何风光，你的心里仍然会是一片冰凉。

不同的人有不同的活法，不同的人也有不同幸福。关键就在于我们是否真的明白了，自己这一辈子到底要什么。



赵光华<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

---------------------这段话说的太好了!!!

以琳真的是我吸取力量,增加斗志的港湾.

希望会有奇迹

没想到因心情一时的糟糕而发泄的不满让大家这么的关心，谢谢大家！

现在，我想起了一句话：不要要求别人公平待你，当你也不能保证不含上点个人好恶而公平待人的时候，你凭什么要求别人公平待你！

是的，我们不也只认为我们自己是最痛苦的吗？也许每个人都认为自己已承受了最大的痛苦了吧？

我现在好很多了，也因那晚的关系而更想儿子的我，昨天把儿子接回家小住了一天，儿子的进步很大，请大家一同分享我的喜悦：

四个月前还完全没有语言的儿子现在可以开口叫：“爸爸，妈妈，爷爷，奶奶，姑姑，哥哥，姐姐，舅舅，老师，阿姨”虽说还不是主动的叫，可他已能开口了，对吧<img src="images/icon_smile_big.gif" border=0>

也学了几个拚音：a,o,e ,i ,u,v

原来不会打开水笼头洗手的他，也会拧开洗手啦<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

在生活自理方面也进步了很多，学会自己去厕所了，主动的哦1<img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

会穿凉鞋了，原来有一个刻板行为，穿凉鞋一定要穿袜子，现在也没有啦<img src="images/icon_smile_approve.gif" border=0><img src="images/icon_smile_approve.gif" border=0>

在家吃饭要喂，而现在也能一个人独立吃完而且还是笑咪咪的吃完的哦<img src="images/icon_smile_clown.gif" border=0>

晚上睡觉的时候更是大跌眼镜哦，九点钟的时候我只说了一句：该睡觉啦！他就自己上床，而且还自己把他的小枕头放好，还而且自己把薄被盖在腋下，更而且的是，当我只是出去把洗衣机里衣服晾好再回来陪他睡时，他已经睡着了！<img src="images/icon_smile_kisses.gif" border=0><img src="images/icon_smile_kisses.gif" border=0>

今早吃早饭的时候，我那一惯不喝白米粥的儿子竟要喝我喝的白米粥，<img src="images/icon_smile_shock.gif" border=0>

儿子最喜欢坐车，只要是坐车他就很高兴，在去训练中心前如果他哭，只要让他坐车他再伤心也就不哭了！在送他去训练中心的路上，我担心他太专注看窗外的风景，就问他，眼睛，鼻子，嘴耳朵在哪，他也能配合的指出来了，一路上我们就玩着说眼睛、鼻子、嘴、耳朵，说哪指哪的游戏，这一切都太好了，象在做梦吧！而最让人兴奋的还不是这个，记得他从很小的时候就喜欢看人做鬼脸，可就是不模仿，而今天在车上的时候，在我说鼻子的时候他指到我的嘴吧，我就假装咬他，他很快收手时我就对他做了一个鬼脸吐舌头，没想到呀，没想到我的宝贝儿子也对我做了同样一个动作，吐舌头

本以为送他去训练中心再分开的时候儿子会大哭大闹，没想到他虽十分留恋的看着我，却只是打着哭腔，还同我说了BY—BYE，好一个再见呀，原来儿子只是会做，但不说的呀，没想到他会以这个方式告诉我他学会了再见，而且中英文都可以说<img src="images/icon_smile_kisses.gif" border=0>

以上种种，就是儿子进训练中心四个月以来学会的，我可以在心里欢呼他的进步吗？<img src="images/icon_smile_big.gif" border=0><img src="images/icon_smile_big.gif" border=0><img src="images/icon_smile_big.gif" border=0>

对不起，我真是太高兴啦，有点得意吧！

这时候，我真的不恨也不埋怨我那位朋友，反之我很感激她，因为是她让我提前看到了儿子，也是她让我提前享受到这样的快乐！人生，得失一瞬间~

我会记得的，也谢谢大家！

也请大家不要再骂我的那位朋友，他也许可能真的是好心吧<img src="images/icon_smile_sleepy.gif" border=0>



相信奇迹会出现吧

田田妈妈

我完全同意聪聪爸爸的话，其实我觉得干预训练孩子和自己幸福生活是不矛盾的。我这个人比较心大，属于哪里有压力就往哪使劲，没有压力就自己给自己放假。以前不知道孩子自闭时，因为和田田爷爷奶奶在一起，田田大姑和老姑家的孩子都是田田奶奶在我们家一手带大的，我是基本上不怎么管孩子，只想着上班、加班、工作，下班就想去找哪个朋友去玩开心。孩子一岁时，我跟好友说，怎么还没找到当妈的感觉，<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile.gif" border=0>,因为田田奶奶带孩子经验多，怎么越来越觉得不对劲，后来从北医六院回来，开始我觉得一切生活都改变了，一想到孩子的将来，我觉得我的幸福生活也就完了，再后来，全家人开始了齐心协力的同自闭挑战，在这个过程中，我觉得是田田，促使我的人生价值观、幸福观的转变。以前，怕和别人说，因为别人一提起，我是话未说，泪先流，收到的只有别人的同情和惋惜（对我的和对孩子的），现在是别人一见到田田就夸奖他，说他的进步和可爱，我认为他们是借夸奖田田来夸奖我们全家，尤其是在夸奖我呢，因为我现在上升为主力队员了。我会背着田田说起关于自闭症和它的可塑性，关于田田的从前和别人家的孩子的不同，关于田田全家如何齐努力，改变生活的滋味。关于田田令人捧腹的精典问句，会让大家听得很开心，我心里骄傲着，很有成就感。我现在觉得我一样是幸福的，不是我教田田，而是田田再教我。

聪聪爸爸

幸福，是一种绝对自我的感觉，一种源自内心深处的平和与协调，一个人幸福与否，过得好与不好，最终都得回归自我，都得经受心灵的锤打和拷问。只要你觉得自己是幸福的，你就是幸福的；反之，如果自己感觉到不幸福，无论在别人的眼里如何风光，你的心里仍然会是一片冰凉。

不同的人有不同的活法，不同的人也有不同幸福。关键就在于我们是否真的明白了，自己这一辈子到底要什么。



赵光华

sunhaochun9

我有一个早婚的朋友，在孩子一岁的时候同丈夫闹起了离婚，而当时连恋爱都没谈的我给她的建议是，把孩子给他，重新生活。

现在我也有孩子了，虽然这孩子有点特别。

就在前几天，我听说一个非常富有的母亲，再婚后居然听任后夫打骂孩子，心中万分震惊。我对老公说：凭他什么样的男人，若谁敢这样对待我儿子，我立时三刻请他滚蛋。还有，“她那么有钱，为什么一定要结婚？三条腿的蛤蟆难找，两条腿的男人还怕没有？”老公被我的偏激和粗鲁惊得连连骇笑，说想不到你那么前卫。

所以你看，人只有在其中才能知其味。

我也曾同一个朋友谈过儿子的情况，她说，你也想穿点，有可能的话再生一个。

我现在同朋友谈孩子就象一个医生，只介绍病情和干预手段，基本不带感情色彩。

我一定要尽我所能普及自闭症的知识。

但我真的不想听别人叫我想穿点。

我当然也没有道理责怪别人，除非我从出生到现在没有犯过同样的错。

要诉苦就上仪琳吧。

我们都在。

黄花菜122

宋宇所言极是！<img src="images/icon_smile.gif" border=0>我们生活得有没有尊严，快不快乐，完全是我们自己的事。如果我有祥林嫂的心态，我很快就会变成真的祥林嫂。我的朋友们因为我都知道了有一种病叫“自闭症”，他们会找来资料传给我，会通知我看相关的电视节目，甚至会提醒他们认识的有相似症状的孩子的父母带孩子去看病。虽然这些外行们的信息对我而言意义不大，但是他们的真心让我感动，他们对小玄无比的宽容和帮助也让我感动。

从来没有人建议我放弃这个孩子。在我眼中如此可爱的孩子在他们眼里也同样非常可爱。虽然小玄经常作乱到不可理喻的地步。<img src="images/icon_smile_evil.gif" border=0>

dahuli

其实你的朋友不一定是有恶意的，也许他还认为他是站在你的立场替你想呢。因为他没有这样的孩子，也就没有这样的体会。试想一下，如果我们也没有这样的孩子，看到别人的孩子这样的时候会怎样呢？强求别人要理解我们有时候很难，我想象我们这样的家长总会遇到各种言论。有些人把话说出来了，还有些人没说罢了。其实自己的心理平衡才最重要，管别人说什么，让他们说去吧。最终还是我们和孩子在一起就行了。

宋宇

对生命漠视难道还不够卑鄙吗?在我们基督徒看来,至高的神权之下就是至高的人权!漠视人的生命,离法西斯不远了!又是谁说的:除了自闭儿的家长之间, 其他很少有人能够真正理解我们?你去寻求理解,就一定会有很多人理解你.我的邻居就对我说:你这样对孩子真好,我以前的一个邻居家也有有问题的孩子,藏在家里怕人看到!还有邻居的大妈劝我再生一个,我犹豫:再生一个万一还是这样怎么办?大妈说:不会的!你们对觉晓这么好老天爷都看在眼里.我怎么就从未听任何人跟我说过把孩子扔进福利院?!因为我认同我的孩子,我不但接受这个事实而且认为上帝的安排必有美意,然后我学会了将这样的生活过得很快乐,于是周围的人们因为我们接受了孩子,而接受我们的孩子并且尊重我们.试问:如果你们自己都不能理解你们的孩子,别人如何理解你们的孩子.而我能这样快乐的生活是因为我相信我的主耶稣必不会撇下我们不管以及我周围的善良的人们.物以类聚,人以群分,千万远离不够善良的朋友,与他们交心只能让你更痛苦.



<font size="1" color="darkblue">Edited by - 宋宇 重新编辑於 2004/07/29  08:37:45</font>

榟健爸爸

没有什么,每个人的想法不同而已,没有必要强求.我倒是觉得可以告诉你身边的人孩子的状态.记得田惠平在中央电视台的一个访谈节目中讲到,如果我们都不能面对自己的孩子,认为羞于见人,如何要求社会上的其他人尊重他们呢



梓健爸爸