与妈妈们一起努力: 在美治疗记录

Charlesriver

下面引用由abear252发表的内容：

楼主，给你站短，请查收！

很开心又能有你的消息啊. 希望以后能再次见面.

Charlesriver

下面引用由大热天马甲发表的内容：

NYSTATIN对我孩子的效果很好，当时医生给我们开了30天的疗程，一天两次，我配合KLAIRE的INTERFASE（破真菌膜的酶），两者结合，几乎完全解决酵母菌问题。目前来说肠道稳定，不用再吃任何杀...

谢谢马甲! 小Y是对药物反应基本上都很好的了, 你家宝贝反应还好得多啊!

Charlesriver

刚刚在海边和K家野营回来, 过了无比快乐的周末. 小Y对新环境的适应能力明显提高. 我们几乎都感觉不到他的任何不适应了. 一进房车, 三个小孩每人就去抢占了一铺床, 小Y人小, 就只能占了一个最小的上铺. 那个房间里面有两个上下铺, 小Y竟然喜欢上了上铺, 一直嚷嚷要住upbed.最后是和我挤在下铺睡觉, 很小的床, 我们也能舒舒服服地一觉睡到早上九点钟.

每天的晚餐是烧烤, 食物无比丰富. 晚饭后K爸带领大家烧起了篝火,大家坐在篝火旁边, 暖暖的, 围炉聊天,人人都发自内心地赞美生活的美好.海岛的夏天,果然是凉爽舒服. 特别是沙滩的景色, 更是让人赞美.一连十几英里的沙滩,风景绝佳.  

想看照片, 就去看K妈的贴吧. *_*

晚上回来, 玩了一天的小Y依然精神抖擞, 七点钟开始上两个小时的课. 最让我感慨的是, 我给他喂酸奶拌的补充剂, 一口都不吃. 交给老师让他吃, 他就自己乖乖的吃完, 还跑步把吃完的碗送到厨房去.

感觉小Y一天天在进步, 但是这两周, 在语言上没有明显的进步. 说话的热情极其高涨,比较会主动运用单词表达了, 但是会的的句型还只有那么几个.希望在身体调节好些的情况下, 能给语言带来突破.

Charlesriver

谢谢楼上两位妈妈! 祝福你们的孩子也越来越好.

我这些天自己皮肤过敏了, 家庭医生让我看专门的过敏医生. 同时他很肯定地告诉我, 说我对太阳光过敏. 真是让我伤心了一把. 近年去海滩晒得多, 我的脖子总是红的, 还长些痘了, 又痒又痛.

Charlesriver

八月份的治疗

这个月是很忙也很重要的一个月. 要给小Y加的东东是这些了:
The sequence to add the medications are as follows:

1.    Nystatin:抗真菌药
2.    Magnesium Sulfate cream: MgSO4的乳液
3.    Glutathione: 一种氨基酸
4.    N*****: 是种专治老年痴呆的药. 医生说给小Y提高语言能力用的, 我网上查了查, 副作用很少,好象对一小半的孩子很有效果.也有很多人吃了没效果的.
5.    L-carnitine: 专门针对肌无力的药.


上周加了Nystatin,抗真菌药, 大便有所改善. 但是睡眠速度和质量没有六月份吃Diflucan 的时候好. Diflucan是系统抗真菌药,对小Y效果很好. Nystatin 都不会被吸收进入血液的, 副作用非常少, 也许对小Y效果会慢些吧.

这周加了Magnesium sulfate cream, 也就是MgSO4的乳液,就卡壳了. 我想是不是应该换成Epsom salt bath呢? 就是放到洗澡水里面去.早上他比平常早醒了半个小时, 然后一天胃口都不好的样子.
昨天晚上, 没给他涂MgSO4, 今天胃口又恢复了. 我想是否MgSO4吸收得太多了, 影响食欲?

Charlesriver

3. Glutathione 塞了两次了, 没觉得他有不舒服的. 现在是每两天一次的. 我想过半个月后就换成一天一次给试试. 这次给我开了30颗的.

说实话, 我已经感觉不出来他的进步大还是小了. 说话是很喜欢说, 都是短句. 还没有飞沃.

理解力是一天天的好. 一个月前喜欢读" red hat, blue hat, green hat, oops"这样的简单的书, 现在喜欢读" green egg and ham"比较长的书了. 从书里面好象学会了he doesn't like...的句型.

最烦的是他爸爸教会了他用鼠标. 我以前都不让他用的. 这两周我病了, 休息, 爸爸带他玩就赶紧教了他用鼠标, 半个小时就能熟练操作了. 外婆非常担心以后就成天泡电脑了. 我家里连电视机都没有. 难道还得把电脑都去掉?

Charlesriver

忘记写了, Magnesium sulfate cream 我把量再减少一半, 基本上就没问题了.

Charlesriver

写写小Y的趣事.

上周五, 是小Y学校的夏天的最后的一天上课, 中午是和融合班一起野餐 picnic.其实就是各个家长自己带些零食给孩子们吃.

那个融合班,有十来个孩子, 其实也都是有点特殊的孩子, 但是没有ZB那么严重而已.这里的学校暑假只给特殊孩子提供上课, 正常的孩子嘛, 就回家休息, 学校不管的了.

我和外婆, 小Y的姐姐,三人浩浩荡荡地走进了小Y学校的走廊, 刚好看见孩子们排队出去野餐. 小Y和另外一个大他两岁的男孩手牵手, 走在第一. 小Y看见我, 刚快拉我的手, 这样我也就走在第一排去了.

来到草地上, 老师开始铺好让小朋友坐的布单, 一个也是亚洲人的小男孩, 一直过来抱小Y的腰.小Y不大喜欢他的样子, 没答理. 后来, 开始野餐. 小Y几乎让我笑晕了.小Y左边坐了个漂亮的同班的女孩, 前面是个融合班的女孩, 我坐在他的右边. 我拿饼干给他吃, 他自己吃一半, 另一半就往两个女孩嘴里塞.老师们也笑翻了, 说他feeding everybody. 两个女孩也不会拒绝, 都张口就吃.

后来野餐完了, 老师叫小朋友们排队回去.我还没反应过来,小Y就开始拉着同班的女孩站起来去排队了. 动作最快, 又站到了第一. 感情小Y还真知道要表现啊. 小Y始终保持和那女孩手拉手, 到了教室还不放开, 嚷嚷" go to my home".是想要人家去他家玩, 可是不会完整地表达出来.小Y姐姐大笑着不停地说: 好象那是他的女朋友啊.

晚上, 把这些告诉了小Y爸. 小Y爸非常高兴: 小Y没有GAY的趋势啊.

感觉小Y在社交上兴趣很浓, 可是不会交流. 比起七月初的春季学期结束的野餐, 小Y是明显进步了, 那时候, 他就只知道埋头自己吃自己玩的.

Charlesriver

好的. 尽量多灌水.

这两周主要是我过敏严重, 简直是痛不欲生啊. 现在用可的松软膏, 好些了.

但是还不知道什么引起的过敏.

下面引用由小城故事发表的内容：

小Y妈妈多来灌水啊，等着看你的记录呢。 公司电脑修好了吗？

Charlesriver

下面引用由小城故事发表的内容：

安慰安慰！ 尽量少晒太阳吧， 大帽子， 长袖都备上， 唉我也怕晒， 尤其在德州这儿，经常是武装齐全，我自己看着都累赘。

小Y对女孩子很有兴趣哦， 这是好事， 有了社交的欲望， 再有社交的技巧， ...

主要是前个周末, 我们刚去了GAY的根据地, 著名的provincetown啊. 到处都是帅哥, 可惜都是GAY.

社交的技巧想想都太难了, 语言不会交流, 理解力也没上去, 哪个小朋友愿意一起玩呢? 我们这小区里面的小孩非常多, 经常是十几个在外面疯玩的. 小Y是跟不上趟的. 有一次, 我被那些小孩们拉去一起踢球, 玩到最后我都没弄明白规则怎么样的,总是惨败.

Charlesriver

下面引用由chn-ctj发表的内容：

我儿子也是从小体重身高都超正常值好多，他还有半月才满3周，已经身高110cm，体重40斤，现在走路跑步还不是很稳当，感统很差，看来他也是营养不良啊，不同的是他吃饭也没有你们家儿子这么好，越大饭量还不如...

在美国, 不同的洲, 对特殊孩子的教育提供的服务差别很大的. 即使在同一个洲, 不同的镇(TOWN) 差别也非常大. 比如说我们这个洲, 总体教育水平在美国都算很好的, 但是有好的特殊孩子的教育的镇也只有几个. 一个洲里面有近百个小镇吧. 所以, 不能一概而论的.

但总体来说, 在美国, 对特殊儿童的教育看得重, 整个社会很接受特殊儿童和家庭, 这是个普遍现象.

Charlesriver

谢谢楼上的两位妈妈!

小Y在家里, 和姐姐的互动一直都非常好. 只要姐姐做什么稀奇古怪的姿势, 他马上就会照着做.两岁多的时候就就姐姐回离开, 就会哭着姐姐追着姐姐出去的.

以前是在家里互动好, 出门人就变呆了.现在慢慢地在外面也自如些了, 显得灵活了.

可惜, 姐姐在我们这里住了近一年, 不得不回中国了. 因为姐姐是我弟弟的女儿, 在家里也宝贝得很. 这不, 姐姐要回上海, 家里去了六个人去上海接机呢.

Charlesriver

认知

转贴地区

三、及时强化  我在以琳学习的三个月，在课堂上听的最多的几句话，就是“耶”、“太棒了”、“你好聪明”，这就是强化。强化的意思就是在孩子做出一个正确反应后，老师给予的反馈。在孩子反应后，及时给予强化会让孩子愿意配合，更愿意继续学习那些新的、好的行为和能力。

其实“强化”这个概念对我来说并不陌生，在我生孩子之前、在学校当老师时，系统学习过《教育心理学》，里面就有一章专门讲“强化”，在正常儿童的教育中，强化同样是非常重要的。举个最简单的例子，我们小时候爱学哪门功课，主要是因为喜欢教那门课的老师，而为什么喜欢那个老师，当然是那个老师对自己好总表扬自己了。

特殊孩子虽然在认知发育上存在多多少少的障碍，但爱听表扬是全人类的共性。试想，如果一个孩子对你的要求有了正确反应，而你不强化他，他怎么知道他的反应是正确不正确？如果他不确定这点，那为什么还愿意继续跟随你的教学呢？

分解课题、给予辅助和及时强化是ABA教学的内涵，了解这几个基本概念后，我们来探讨一下智障儿童认知训练中有哪些课题可以去做呢？

按照儿童认知发育的规律，我把训练步骤大概理一理——

1、模仿：动作模仿、仿说、使用物件模仿，随后进行听指令的教学

2、视知觉：从配对和分类开始

3、搭积木（也可以和配对、分类同时进行）

搭积木属于使用物件的模仿，练习孩子的视觉空间、顺序等。如果孩子搭积木不行，就要退回到动作模仿。

对自己的认识（五官、名字等）、日常用品认知、水果蔬菜动物卡片认知、人物认知

5、功能性配对：比如了解牙刷和牙膏都是刷牙用的。

6、分类：先把与生活紧密联系的吃的、喝的、穿的、用的、玩的给归归类，再进行类别教学。

7、形状（如果孩子对颜色敏感，也可以先教颜色）

8、颜色

9、对比性认知：大小、长短、粗细、高矮、厚薄等

10、方位词：上下、里外、前后、左右、中间、旁边

11、肯定与否定的教学

12、数的概念：唱数、任意起止数、点数报总数、按数取物、认识自然数、序数、量的多少、数的大小、数的分解与合成、加减运算、应用题

13、时间教学：钟表、一天的时间、星期几、年月

14、所有课题的结合（泛化），提升孩子的综合能力

需要注意的是，以上这些课题只是特教专家和老师们根据多年实战经验总结出来的一个大致套路，并不表示孩子非要学会前一项、才能进行后一项的学习，有许多课题是可以穿插着同时进行的。而且孩子能学的课题绝不仅仅为上述十几项，课题是无穷无尽的，只要老师和家长肯用心，就能从基本课题上演化出许多子课题，即纵向上可以不断延伸。

认知训练是一项浩大的工程，除了用慈绳爱索牵引孩子外，家长和老师还需要掌握更多科学严谨的教学方法，这样才能更加有效地帮助到我们的孩子。给爱注入智慧，这份爱会更加有意义。


模仿训练的前提是孩子具有一定的视觉专注与视觉记忆、基本的互动意识、基础的本体感意识、基本的欲望表达与动作能力。

配对训练的前提是孩子具备拿和放的能力，并具备基础的模仿和听指令能力。

物品认知训练的前提是孩子具备基本的配对和分类能力。

学习形状和颜色的前提是孩子有一定的配合能力和模仿能力、分类及配对能力、一定的认知能力。

学习方位词的前提是孩子有一定的语言理解能力、一定的认知能力、具备空间的概念、具备一定的身体形象感。

学习数概念的前提是孩子具备配对分类能力、具备颜色形状大小长短等认知能力。

Charlesriver

最近正在考虑教小Y认识时间, 他对日历和手表非常感兴趣.

13、时间教学：钟表、一天的时间、星期几、年月

看了上面的文章, 才意识到这几乎是认知的后面的项目. 上篇文章里面的项目列的很合理, 小Y几乎就是按照这个过程过来的. 不过我自己并没有完全意识到.教他认知似乎很容易. 象功能配对, 属性分类, 排序等几乎都是半个小时就明白怎么回事, 然后一通百通了.当然是在适合他能力的时候教的.

完成了时间教学以后, 我想应该多教他些大自然的知识,比如说春夏秋冬, 花草虫鱼的生活规律,还有些地理知识了.

但是, 他对语言的理解还是不行, 特别是长句子. 我现在老在琢磨怎么让他明白复杂的句子. 我想是不是我太心急了, 这个对他来说难度太大了?

Charlesriver

好些天没更新小Y的状况了.

我的感觉是很好. 前两个晚上都带他去逛很大的购物中心了. 现在走路是连蹦带跳了, 不是以前那样两眼呆呆的梦游一样的表情.还是会主动坐电梯, 但是上下一次就满足了. 去儿童服装店, 会挑自己喜欢的衣服, 然后要他试新的裤子, 马上脱了鞋就试裤子, 试完后又脱下来. 去买鞋, 也会乖乖地主动把脚伸进测量仪器里面去让阿姨给量脚的号码.我觉得这就是个理解能力上升的结果, 他知道怎么回事, 心中有底, 就会主动去做了.

每次我下班回家, 他会大叫着妈妈扑过来, hug, kiss 加背背他. 昨天他还那了个玩具ELMO,说" Elmo kiss 妈妈". 同时让ELMO来kiss我的两边脸. 还叫我背背ELMO. 让我非常开心.

现在, 和小Y在家里在一起的时间, 我总是觉得很放松很开心. 在人多热闹的地方, 我还是会计较的担心, 怕他受不了. 最难过的时候可能就是看见他和其他的朋友的同龄的小孩在一起的时候吧, 差别就大了. 不过, 那种情况不多见, 我就总是自恃欺人地不去多想了.

Charlesriver

每天白天小Y吃补充剂, 晚上睡觉后打B12(每三天一次), 塞glutathione (每两天一次), 背上涂MgSO4软膏. 现在做起来 已经觉得很习惯了, 也是几乎不费劲的事情了. 看着小Y一天天的好转, 以前不支持生物疗法的小Y爸比我还认真了.到了打B12的时候, 就认真地记时间, 因为洗澡后搽了麻醉药45分钟才能打. 他能把时间精确到一分种.

如果小Y哪一天有点兴奋, 爸爸和外婆都会努力回忆吃了啥不合适的东西了吧. 到是我, 没有那么在意了. 我知道和酵母菌做斗争本来就是个很长期的抗战的过程,不是几周几个月就能完全解决的.而且, 外婆对小Y的食物管理很严格,我完全放心.

前几天, 看BOCK的书, 看最后的我没看过的那一章, 排毒, 才猛然发现, 不知不觉, 小Y已经开始了排毒过程了. 谷胱甘肽(glutathione GSH）这种普通的氨基酸,就是重要的排毒的帮手.小Y每天睡得好, 吃得好,玩得好, 我都没觉得他的身体受了影响. 当然, 谷胱甘肽是很温和的方式了.

现在, 帮助甲基化新陈代谢的补充剂包刮B12, 都已经加上去了,MgSO4也加了. 我想这身体内最重要的两大排毒功能: 甲基化和硫化, 也该起作用了.

平常大家一说排毒,其实说的就是螯合排毒chelation.这个小Y的医生还没有提起过. 我也就不着急了. 在网上纵多的做生物疗法的妈妈里面,我们可能是最慢做螯合排毒的了. 我真的是一点不着急. 该做的时候, 小Y的医生会安排做的. 现在看着小Y一天天聪明懂事, 身体越来越强壮, 也算是为螯合做准备吧.

  

Charlesriver

小Y的DAN!医生

医生的水平是不容置疑的, 但是这医生也有个坏处, 我说出来给姐妹们提个醒. 就是他太忙了, 不能象其他的DAN!医生那样直接和病人家长交流. 如果有事, 我们只能打电话或者EMAIL给护士, 然后由护士询问他, 再告诉我们答案. 这样, 对于刚开始治疗的家长来说, 会有时侯很让人心急的. 因为那时候问题最多, 自己懂的又最少.我当时就对这个很有意见.幸亏当时我有K妈和小P妈可以直接指导.

现在, 我们已经走过了最艰难的那段时间, 现在加的药也少, 问题自然也少了很多.

Charlesriver

小Y的处方用药

本来早该写的,拖到现在. 很抱歉. 我总是没有养成常灌水的良好习惯呀.

从三月底开始看医生, 到现在, 小Y用过的处方药很少, 归纳如下:
1. 两种抗真菌药: Diflucan and Nystatin;
2. 一种抗生素: 阿莫西林;
3. 谷胱甘肽(glutathione GSH)氨基酸: 非口服的, 塞屁股的.
4. 维B12: 打针的
5. N*****: 是种专治老年痴呆的药, 口服.

就是这五种了. 好象真不算多. 我是个小心的可以说是胆小的妈妈, 记得要吃阿莫西林的时候, 我都急得不行, 四出咨询. 不过, 这是小Y在第一次在美国被开了抗生素,意义重大.也正因为小Y以前吃药吃得很少, 所以效果非常显著.

我这次过敏, 就被三个不同的医生开了三种不同的药, 我还都吃了,现在还没有好转, 想想就冤啦.

Charlesriver

小Y加的补充剂

主要就是些常见的维生素C D E, 矿物质 钙,镁,Zn,鱼油,DMG, Methylfolate, 外加消化酶和益生菌, 奶蓟子,transfer factor. 我自己给加了liver life.

现在最大的心得就是加补充剂的时候一定要有耐心,慢慢加. 刚开始的两个月, 最好是一周只加一样, 特别是加益生菌的时候. 从小量加起, 慢慢加到合适的量. 用量一般不超过说明书上推荐的最大用量. 比如说, 我们每餐饭加的消化酶以前是1/8颗, 现在加到1/4颗. 我给加protiobic complete的时候, 都是1/8开始加的, 两天后加到1/4, 再到1/2, 最后才到一颗的.同时, 妈妈们要敏锐观察, 小孩对补充剂的反应, 因为他们的身体非常的敏感. 一种补充剂不合适他, 或者用量过了, 就会让小孩行为反常, 会给妈妈和家人的信心以很大的打击.

生物疗法说起来理论不难理解, 可是做起来很难. 禁食可能就有80%的家长不能完全做到, 在加补充剂的时候, 又会有许多的家长操作方法错误或者过急,结果反而让小孩情况边坏.

过去的每一天, 我都觉得是如临深渊, 丝毫不敢懈怠.惟恐小Y情况反常, 出现倒退. 自己得时刻观察, 看书学习. 并且得承担责任, 如果小孩一旦退步, 家里其他的人肯定言行之中就会有责备之意的.

所幸, 小Y很争气, 也可以说是很幸运. 几乎没有出现过一天的倒退的现象的.我可以明显地感觉到他对每种药物的反应,并加以调节.

  

Charlesriver

小Y的四次的大的进步

第一次: 四月初,步就是在开始治疗的第一个月, 在加了probiotic complete, 奶蓟子,transfer factor这三种之后.突然小Y就眼睛开始有光亮了, 去playground知道拉着妈妈一起玩了. 我个人很推荐奶蓟子和transfer factor.奶蓟子是常用的补肝解毒的药, 以前人吃毒蘑菇后, 就用奶蓟子解毒. transfer factor主要成分是牛初乳, 是用来增强免疫力的. 我觉得小Y身体状况的好转, 跟这两样息息相关. 这两样, 一般的人都可以服用的.

第二次: 六月, 吃了抗真菌药 Diflucan. 这是种很普通的药, 对小Y效果非常好. 我在以前的贴中详细写过他的进步的.

第三次:七月,阿莫西林. 这是人人都知道的. 可能版上没有四岁以上的小孩没吃过这药的吧? 小Y第一次吃, 变化非常好.

第四次: 八月,就是现在了. 这是个综合的反应了. 我觉得是B12,谷胱甘肽和N*****共同作用的结果.

这周, 小Y的家庭语言训练师说他有着特别大的进步, 说话声音大了, 反应快了, 眼神和跟随非常好.
今天下午, 小Y的地板时光老师又说小Y的进步是她从业二十多年来见过的最大的, 难以置信.
再下午, K妈都和我讨论等小Y六岁时候, 可以单独去参加小K现在上的夏令营, 我才真正开始激动起来. 难道三年后小Y也能象小K现在这样的好? 难道不仅仅是做梦吗?