与妈妈们一起努力: 在美治疗记录

Charlesriver

推荐个好吃的东东,也是妈妈们的好帮手

whole food 的 So Delicious coconut milk Yogurt (椰子酸奶). 不含牛奶的. 味道很好. 酸奶里面含有很多的益生菌, 还有很高的钙, 镁和B12. 小K和小Y都很喜欢吃.小Y吃了半年了, 一天一个, 分两次吃, 就是用来加补充剂的. 小Y每天吃的十多种补充剂都是混在这里吃下去的. 这是他一天中唯一的有甜味的食物, 所以,不管加了补充剂后有多难吃, 他都能吃得下.

我也会买whole food 的gluten free 的ice cream cone ( 装冰激淋的蛋筒), 把酸奶加进去, 让小Y练习吸和舔,效果很好.

椰子酸奶每天就吃一个就够了, 不要多吃. 里面的糖还是有的, 虽然因为是天然的发酵了的吃了问题不大.我是没看出来对小Y有任何的问题的.

Charlesriver

写两个笑话吧:

一个是今天早上的, 让我一天想起来就想笑.
大清早的, 小Y姐姐就问什么时候去chuckie cheese玩, 就是小孩的那种投币玩的电子游戏厅, 有些活动还带有运动性的. 小Y也跟着嚷chuckie cheese, chuckie cheese. 他也很喜欢那里的. 外婆听见了, 就说, 咦, 你们怎么都喜欢"洽口鸡屎"呢? 我一听, 发音还真象啊. 外婆说她就一直当做"洽口鸡屎"来记的, 很好记.

第二个笑话是去年冬天的了:
那时候, 我们给小Y训练的热情空气的高涨. 家里人人都是训练师, 轮流陪他玩. 话说姐姐刚刚叫会小Y认识动物, 是家里买来的小玩具动物. 然后, 就让外婆来考核是否过关. 我和小Y爸围观. 小Y表现果然不凡,毫不含糊地一一指认了. 到了蛇了, 外婆手一伸, 说"给我蛇".小Y立刻从桌子上跳下去, 跑到鞋柜上拿了自己的鞋子过来递给外婆, 还很得意地等着我们的表扬. 把我们给笑得不行. 原来在外婆的方言中鞋和蛇是不分的.

Charlesriver

谢谢K妈了. 盼望着明天的兰莓.

下面引用由kwenma2发表的内容：

呵，没有去采兰莓后悔了吧？小K可喜欢吃了，我们大人也喜欢！明天给你带点来尝鲜。小K又嚷嚷着要去采了。

Charlesriver

今天过了非常忙碌充实的一天. 上午, 朋友家带两个女儿来访. 中午, 去上了一个小时的感统课和一个小时的语言课. 下午, 去K妈推荐的地方采蓝莓, 小朋友们边吃边摘, 非常的开心. 接下来, 去湖边游泳玩沙子, 和K妈聊天, 看她逗小Y玩.接下来, 去中国超市买东西. 我家已经有半年多没去过中国超市了, 买了糙米回来吃, 还买了黑糯米, 想自己给小孩做点心, 具体怎么做, 还没想好呢. 最后, 买了一只香喷喷的烤鸭, 今天晚上吃.还买了只卤水鸭,明天去康洲海边公园看海野餐抓螃蟹的时候吃.

晚上八点才吃上饭. 我怎么觉得这买的烤鸭比全聚德烤鸭还过瘾呢? 在全聚德吃烤鸭,我从来没有吃饱过. 我也从来没有没明白那么胖的一只烤鸭,切完后就变成了那么小的一小盘. 真怀疑是大师傅都留着自己吃了.

Charlesriver

小Y今天受表扬了

小Y今天又被K妈很很地表扬了. 说小Y眼神好, 说话说过不停了.小Y今天是表现比较好. 和大家都说话, 并且有问必答, 有逗就有反应. 两个老师也说不知道用什么词来形容他的进步, 说她们和小Y上课, 觉得非常的开心, 能见证小孩的进步.

我自己感觉反而有点迟钝. 可能总是和小孩在一起, 没那么敏感了. 小Y这一个月, 在家里的话是很多的, 但是出门就不说话了. 特别有生人在的时候. 今天是在家外面都能总说话了. 外婆说小Y有成话唠的趋势.

小Y说话, 并不是那种稀里糊涂的自言自语,而是言之有物. 比如说, 在沙滩上,K妈逗小Y, 说"小Y is hot (很热)".当时是风吹, 有点冷的. 小Y就会说"小Y is cold (很冷)". K妈接着说"小Y is hot, hot"小Y就笑着大声说"  cold, cold". 接着他竟然说"妈妈 is cold (很冷). 阿姨 is hot. "让我觉得有点惊讶, 也很开心.

不禁想起来, 小Y现在是三岁九个月大了. 他是三岁两个月才发的音, 到三岁四个月才勉强会主动叫妈妈.不到半年的时间里, 他似付已经变化不少了. 游离的眼神,永远不会说话的担忧都已经离我越来越远去了.  


  

Charlesriver

下面引用由清潭发表的内容：



这个椰子酸奶是买现成的吗？

有没有人自己酿过？

是买现成的. 我不知道有谁自己酿过的呢.
当牛奶, 羊奶, 豆奶都不能吃的时候, 椰子酸奶是很到的替代品了. 而且味道好啊.

Charlesriver

四个月的总结: 1.小Y现在的问题

小Y开始生物治疗四个多月了. 我想该写点总结了.我也答应过不少的妈妈们写写他刚开始治疗时候的过程.  
首先, 还是写写他今天依然有的问题吧.

1. 语言的严重落后: 虽然把他的今天和昨天比, 进步很大. 但是和同龄的小孩是天上地下的差别啊. 前两周, 和朋友一家出去玩, 他们有一个刚两岁的儿子,说话就比小Y强太多了.那小孩会说" 这水很脏. 我也要去钓鱼..." 那个句型的复杂和灵活, 不是我们小Y这种只会说几种简单的句子所能比拟的.那一次, 还真让我受打击了.

2. 厕所问题:至今不能自己主动上厕所. 得让老师和家人隔那末久叫他去才行.出去外面玩, 不能上大部分的公厕.这我前面提到过, 就不详细写了.最近, 有点进步的是小便实在忍不住的时候, 会拉我的手, 然后自己双手捂住裤档, 估计已经快不行了.

3.感统问题和视觉问题: 喜欢上了坐电梯. 虽然一般多坐一次就能满足的.视觉问题很严重.前面有详细说的. 上次去动物园, 对大的动物象长颈鹿, 大象等视而不见. K妈说小K小时候也这样, 因为他们的视线的有限性, 只能看局部, 不能看整体. 我当时就想, 怎么总会有让人想象不到的问题的存在呢? 小Y的口腔也有问题, 比如不愿意喝粥, 入嘴就吐出来的.

4.肠胃问题等身体方面的: 我觉得慢慢地恢复一点了. 但是一个月前吃点餐厅的炒米饭和西瓜, 就能让他晚上在床上滚上一晚上的记忆由新. 尤其是外婆, 开始对小Y在外面吃的一切食物都不放心了. 绝对坚持要自己做才好.撒身体方面的问题一大堆, 这是一切问题的总根源啊.

5.社交问题: 这些就不用提了. 还处于刚起步的阶段.        

Charlesriver

下面引用由清潭发表的内容：

我在准备自己酿呢，但是益生菌不知道该怎么加。

我把上面有的益生菌给你抄下来吧:

共六种:
L Bulgaricus, S. Thermophilus, L Rhamnosus, L Acidophilus, Bif. Bifudum and Bif. Animalis.

具体怎么加进去, 我就不知道了. 抱歉啊.

Charlesriver

下面引用由cherry07发表的内容：



多谢推荐！ 这个酸奶真的很好吃，昨天给我儿子买了， 他一口气连吃了两个。今天也连吃了两个。 知道不能给他多吃， 可是实在不忍心拒绝。他已经半年多没吃过最爱吃的牛奶和酸奶。决定明天开始只给一天...

很开心对你家宝宝有效果啊. 我觉得这里面的益生菌非常好. 说实话, 我一直都不敢说我家儿子是吃了这个酸奶才开始发音说话的呢. 怕大家以为我疑神疑鬼的.

Charlesriver

四个月的总结: 2.小Y现在的进步

说了那么多小Y的坏话, 也来写写他的好话了.

1. 情绪好: 按照小P妈的话来说, 小Y什么时候都是笑眯眯的. 小K爸有一次看见小Y哭, 都乐了,终于看见小Y哭了啊. 小Y在学校里面, 是模范. 按照老师的话来说, 分别是她们从业一十,二十或者三十年来看见过的最听话最聪明的学生了. 所有的老师都说他是零的行为问题. 虽然这并不代表他在家里不撒泼闹事的. 比如说他的厕所问题和电梯问题, 让我很头痛, 学校老师就不知道的. 小Y在学校和在家里是两个样, 在学校对老师的话是言听计从,甚至抢着表现,回家对我们的话是爱理不理的. 还得加上, 现在带小Y和朋友一家出门玩, 基本上不懂行的人家是看不出来问题的了.

2. 爱学习: 学习上课能安静, 集中精神学习一两个小时不走神的.老师们都说他有很强的学习的动力和热情. 现在喜欢上了阅读, 自己拿上几本书, 能从头看到尾, 有些书都能念出来了.会认识很多的字了.晚上睡觉前, 我和他阅读书本, 成了我最喜欢的亲子时间了. 非常好的交流和兴趣啊.

3. 没有明显的呆板和重复的行为爱好. 喜欢一切好玩的玩具.爱好目前的绝大部分旅游和户外活动. 每天都嚷着要去住酒店.

4. 语言终于有进步了: 理解力表达力虽然还是很落后, 但是毕竟每天都在进步啊.

5.眼神大有提高: 不再是呆滞神游的表情了. 会主动找人的眼睛看了. 眼神里面有了感情和内容.

6. 身体强壮了许多: 前面已经写过, 不再罗琐了.  

Charlesriver

四个月的总结: 3. 食物过敏和禁食

小Y三月份做的是IGE 6种食物过敏测试和IGG 90种食物过敏测试.严重过敏的有牛奶和杏仁. 一般过敏的无数,十多样吧.Egg white; Lamb; crab;Halibut; Mackerel; Apple; Grape;Grapefruit; Pineapple; Peanut; Coffee,
Malt; Pistachio (开心果), Garlic 等.

我以前在一个妈妈的贴里提过小Y的牛奶过敏的严重: 如果说一般人对牛奶过敏的指数是十的话, 小Y对牛奶的过敏是两千. 当医生跟我们解释的时候, 我们坚持不能相信我们的耳朵.小Y以前是嗜牛奶如命啊.我甚至不敢去想过去的两年多里, 牛奶对小Y造成了多大的伤害, 简直就是在吃毒药了.

不过, 我毫不怀疑牛奶过敏的结果, 因为小Y爸有严重的牛奶过敏, 吃了能吐出来. 小Y的爷爷奶奶也牛奶过敏, 从来不能喝的, 小Y的外婆外公也牛奶过敏. 唯一的特列是我自己好象不过敏,偶尔喝牛奶. 不过我也得去查查才行.

在美国这里, 牛奶过敏是很普通的现象. 特别是在亚洲人中, 比例尤其高. BOCK的书中写过, 亚洲人中有90%对牛奶不耐受. 当时, 在小Y爸公司里亚洲同事中, 前前后后出生的十五六个小孩中, 就是小Y一个人小时候没有食物过敏的现象, 受到大家的狂热的表扬, 我们还挺沾沾自喜的. 谁知道, 小Y反而是最严重的一个. 奇怪的是, 在他身上, 没有任何的常见的过敏迹象出现.没有过湿疹,连红点都没长过. 现在, 就是我肠子悔青了都没用啊. 小Y吃了的牛奶不能再吐出来了. 希望其他的父母以我为戒, 别以为孩子没发湿疹等就没有食物过敏. 不要存侥幸心理了, 赶快给孩子做过敏测试, 早一天停止早一天好啊.我还记得有本书中说过: ZB小孩中没有食物过敏才是奇怪的事呢.

Charlesriver

四个月的总结: 4. 接着说食物过敏和禁食

昨天写的, 没贴成功.

如果说查出来了有严重的食物过敏, 要求小孩把那种食物停掉, 我相信90%的家长都能接受这种观念的. 没有谁敢拿自己的孩子去挑战科学的. 而且, 世界上最不缺的就是食物. 禁了这种, 换种好了.

可是, 当要求我们这些特殊孩子的父母, 给孩子实行GFCF diet(无麦无奶饮食)的时候, 我觉得会有80%的家长会首先觉得难以接受和做到的.其实, 不管是小孩过敏测试对牛奶麦类是否过敏, 都是需要禁食的了. 详细的原理, 从网上的常见的几本生物疗法的书中, 都能找到解释. 我简单地转贴一段话:

许多自闭症孩子不能消化谷蛋白和酪蛋白其中的一种或两种。谷蛋白是小麦和其他许多食物中存在的一组蛋白质的统称；酪蛋白是牛奶蛋白。Alan Friedman 博士及其研究小组建立了一个理论，自免疫机理可能使得对于消化谷蛋白和酪蛋白至关重要的一种酶DPP-IV缺失（遗传因素）或者没有激活。 Friedman的模型指出DPP-IV的缺失或者没有激活造成类似吗啡的物质在体内积累。这种累积使得自闭症儿童频繁地自我封闭。自闭症的共同特点之一就是忽视他人，看起来好像生活在自己的世界里。无论Friedman的假设是否真实，许多自闭症儿童确实对一种或几种食物过敏，这点可以通过食物过敏试验和禁食来得到证明。大多数自闭症孩子肠道发炎，普遍认为孩子过敏的食物如麦类和奶类刺激他们的肠子。研究还发现抗生素刺激肠道，同时伤害免疫系统。禁食麦类和奶类是针对不能消化谷蛋白和酪蛋白的首要疗法

BOCK的 书对对具体的禁食是写得最全面的了. 我简单地翻译出来:

一. 六种最容易过敏的食物:
1. 麦类;
2. 奶制品;
3. 蛋
4. 花生
5. 玉米
6. 黄豆类 (我的补充: 豆奶, 豆腐等)

二. 第二类非常过敏的食物:
7. 巧克力
8. 酵母菌
9. 各种干果

三. 第三类过敏食物

10. CITRUS
11. 西红柿
12. Aspartame and MSG
13. 醋
14. Shellfish (贝壳类)

我的补充: 蘑菇, 香菇之类都不能吃的.小Y还进行了无酵母菌饮食, 禁的更多些.
第四类太多了. 我就不写了. 我觉得如果父母要给小孩禁食的话, 就得把上面列出来的全禁了. 做菜只用油和盐, 不用任何的酱油醋味精啥的了. 我们见这半年来都这样, 大家都吃得很开心, 胃口也很好的. 可以吃的菜很多的. 比如说今天中午, 小Y外婆就做了五个菜:

花菜焖鸡肉, 胡罗卜炒猪肉, 清炒卢笋,空心菜和蒜苗炒海鱼.

Charlesriver

下面引用由Ean妈妈发表的内容：

这1，和2点上，哪里有自闭的样子？我真是难以想象小Y可以进这个圈，孩子这么好！恭喜小Y一家！

谢谢 Ean妈妈.

小Y还是很典型的ZB的. 小Y情绪是一直都很好的, 但是他去新的环境, 见新的人, 还是有很明显的焦虑. 尤其是去感觉不大好的楼里面. 这种焦虑现在也还有.

去年夏天和秋天, 他的焦虑达到了顶点.生人看他一眼就能哭. 那是因为他去国内的培训学校上了三个月, 那学校里面强制手段很多, 比如说强迫小孩坐着上ABA课, 老师用手给小孩做口形发音.结果是他半年的时间进任何一栋办公楼都害怕, 见人就哭. 到了冬天才慢慢好了的.   

三个月前, 他都是怎么都不看人的, 要铺捉到他的眼光非常难.叫他也是听而不闻的.现在这方面好了和多. 我没详细说社交, 是因为我觉得他几乎还不会啊.看见小朋友玩, 他凑上去, 也就个看热闹的份了.   

Charlesriver

下面引用由cherry07发表的内容：



Y Mom,你买的益生菌是Klaire Lab Ther-Biotic® Complete Capsules还是Klaire Lab Ther-Biotic® Complet...

我的是自在医生那里拿的, 我觉得应该是Klaire Lab Ther-Biotic® Complete Capsules.不是

Houston的消化酶我买的是TriEnza. 很多人都买ZYME的. 用量很少, 每次是1/8-1/4 capsule 的量.

http://www.houston-enzymes.com/store/product.php?p=4&c=1

Charlesriver

谢谢马甲补充, 我也买了no phenol的, 就是因为小Y吃的水果少, 基本上都没用过呢.

Charlesriver

今天和小K一家去海边的公园野餐,烧烤, 还搭了帐篷, 抓了螃蟹. 小朋友们都玩得非常开心. 我在这里灌水灌累了, 就在帐篷里美美里睡了一个难得的午觉.

小Y的今天说的话很多, 而且声音大, 比较主动. K妈说很有可能是昨天吃的蓝莓对他很好. 今天一回家, 我赶快网上一查, 原来蓝莓是"世界水果之王"啊. 哈, 而且具有非常强的美容作用, 而且还有消炎作用, 又不太甜,看来以后可以试着给小Y吃吃.

营养价值：

       蓝莓的外型虽然小，营养威力却非常大，蓝莓中所含的花青素是世界上常见的41种水果蔬菜中含量最高的，正是由于蓝莓果实中含有丰富的营养成分，属高氨基酸、高锌、高钙、高铁、高铜、高维生素的营养保健果品。其营养价值远高于苹果、葡萄、橘子等水果，堪称"世界水果之王"，是近几年世界发展最为迅速的集营养与保健于一身的第三代果树品种，风靡当今欧美。世界粮农组织推荐蓝莓为世界五大健康食品之一，被誉为“黄金浆果”，“果中之王”。

       食用功效：

       蓝莓果实所含有的超氧化酶，视紫质是常规水果所不具备的。它不但具有稀有性，而且其内部含有大量的可预防、治疗人类现代疾病如：癌症、 动脉硬化、心脑血管疾病、糖尿病的主要物质“花青素”。


防止脑细胞老化，增强记忆力：

       蓝莓吸收自由基的能力(ORAC值)很高，可以减少氧自由基对细胞膜、DNA和其他的细胞成分的损害，预防体内功能紊乱和许多老年疾病的发生。有关研究证明蓝莓果实具有激活人体免疫细胞，对帕金斯病和阿耳茨海默早老性痴呆的记忆减退有独特的预防功效。


小Y的医生就刚好给小Y开了一种药, 是治阿耳茨海默早老性痴呆的处方. 希望能对提高他的语言起到作用呢.我仔细查了,副作用很少.我对那个药的期望很大. 现在还没论到吃的.

Charlesriver

下面引用由Ean妈妈发表的内容：

小Y妈妈，你说这个料酒也不能用吗？我看那Ingredient上面，通常就是Rice，Water， 所以也没wheat.
还有酱油用日本的那种Gluten Free的还是可以的吧？要不然很多肉不好吃呢...

gluten free 的料酒和酱油 whole food就有卖的. 但是这都是发了酵的, 含yeast, 所以我们就都不给小孩吃的了.

小Y同时也进行了yeast free diet, 就是尽量少吃一切发酵发过的食物, 比如面包蛋糕之类的.
我想自己开始给他做些糕点, 还在构思中, 没有实施呢.

Charlesriver

没给他吃"no phenol" 的. 晚上翻得比较厉害, 想有可能还是吃多了blueberry引起的. 以后要控制量了.

下面引用由宝贝贝发表的内容：

蓝莓 phenol very high.

do you give him "no phenol" or he does not have problems with phenol?

Charlesriver

B12 已经打了四次了, 我想最近小Y的进步应该是B12起了很大的作用. 会继续B12下去的.

今天终于收到了Nystatin, 一种很常见的antifungal medicine (抗真菌药).国内叫制霉菌素,是很普通的药了.口服的. 因为此药不被血液吸收, 只在肠道里面直接起作用, 所以对身体的副作用很少. 但是因为会直接杀酵母菌, 可能会引起酵母菌的死亡反应,希望小Y的反应不会太大.

Charlesriver

下面引用由小城故事发表的内容：

小Y妈妈， 我现在给小城做一种面包， wheat free, gluten free, 从sprouts买的面粉， 叫Bob's Red Mill All purpose Baking flour, ...

谢谢你的面包做法! 我想把里面的brown sugar换成自己打的梨汁, 把raisin去掉, 看能不能做出来.