与妈妈们一起努力: 在美治疗记录

Charlesriver

下面引用由柴火发表的内容：



碰到教条的老外是很让人搓火的！好在小Ｙ越来越好，以后应该不会总出现这种情况了。

谢谢柴火.我是心里一直都对那次放不下,想起来就难过. 在小Y好些之前, 我是不想带他去坐飞机了.

其实, 在美国这边, 绝大部分的人都是很理解很宽容的. 我几乎都没见过他人的异样的眼神,甚至同情的目光. 否则, 真是承受不起啊.

象前两周, 带小Y去动物园, 我们还在买票的时候, 他已经进出大门三次了. 后来, 我们看完了出来了, 他又进去四次拜访园里面的厕所.两个守门的帅哥 (真的帅的), 每次都笑眯眯地看着我们进进出出的, 还都打招呼来着.

Charlesriver

下面引用由yuanyuanle发表的内容：

你好。我儿子去年8月回中国，我今年3月回来，发现孩子有问题。6/30我带孩子回美，想带孩子见医生和研究中心的人。我没决定是一直回美还是回中国，隔两年再回美。希望和你交流。能给我你的电话或邮箱或MSN或...

我回你邮件了. 请查看.

Charlesriver

谢谢能干的K妈! 周末见!

Charlesriver

要啊. 糙米好的. 我们家以前买错了米, 买了一袋糙米, 大家都很喜欢吃呢. 就是后来想不起来在哪里买的了.

下面引用由kwenma2发表的内容：

周末去中国店，那个牌子的黑米脱销，需等待。我还真看见糙米了，以前没有注意过。但是小Ｐ妈妈说糙米有点难消化，估计要好好煮，毕竟纤维含量高。那天Ｋ爸还跟我说我们应该多吃糙米了。你到底要不要糙米？

Charlesriver

小Y在上周三由爸爸带去儿童医院上语言课, 在回来的路上就睡着了,醒来后就咳嗽, 流鼻涕. 他爸爸也说很不舒服, 睡了两个小时还头晕难受. 估计是两个人碰上什么病毒了.

周四下午, 小Y就发烧了. 幸亏我下午回家, 给他吃了浓的蒲公英汤,到晚上就烧全退了. 但是感觉他很虚弱.

周五下午, 参加小Y班上的期末野餐party. 小Y还是有点流鼻涕.班上八个老师, 看着六个学生, 照顾还不错. 但是老美天生认为,大夏天的小孩衣服玩水湿了也没事, 估计又受了点凉.

周末, 全家去订好了的coutyyard Marriot 水上公园玩了三天. 本来还咳嗽的小Y, 在水里泡了, 都慢慢减少咳嗽了.

Charlesriver

吵闹的水上公园

给我留下来的第一深刻印象就是吵, 真吵啊. 我自己是平常呆的地方太安静了, 还挺喜欢吵闹的. 小Y的外婆就不行了, 呆了两个小时就说被吵得头痛得厉害, 不去了.

小K妈提醒过我, 说会很吵的, 担心小Y受不了. 没想到小Y到是能经受起这考验呢. 震耳欲聋的音乐, 哗啦啦的水声, 大人小孩的尖叫声, 是最好的感统训练室了.

第一天, 小Y还有点害怕水, 随时紧紧地跟着妈妈.
第二天, 就开始自己玩了. 但是呆得最久的是LAZY RIVER (懒人漂流河), 去深水游泳池就不太愿意了.
第三天, 在冲水池, 懒人漂流河, 深水游泳池都玩得很好了. 每样玩的时间都一样, 都很开心. 外婆看见高兴得不行啊.

经验是: 只玩一天, 是看不出来进步的. 三天就全然不一样了.

其中, 最让我开心的是, 小Y的理解力好象明显增加了. 三天都完全遵守那里的规律, 比如说懒人漂流河要完全呆在游泳圈里面, 水上滑梯身高不到的地方不能去,那里的工作人员跟他说一声, 就明白了, 不会象以前那样的大闹了. 中间还有次事故, 水上乐园关闭三十分钟, 他也能安静地等待, 不会吵着进去了.

Charlesriver

酒店

每次说到酒店, 我就想起一月底去佛罗里达度假的惨痛经历. 我们住的是两室一厅两卫一橱, 房间贼多. 每个房间还有吊顶电风扇. 这可不得了了. 小Y从八点就开始折腾, 开开这个房间的灯, 再开开电风扇,乐此不疲. 我们被折腾得没办法, 向酒店工作人员求救. 派了三次工程师过来, 总算他们明白了怎么回事, 最后想了个办法, 给我们打开房间的保险丝开关, 把冰箱以外的开关全关掉. 早上再打开, 就这样, 我们晚上才能有觉可睡.

现在这次住酒店, 小Y已经不再象以前那样了. 第一天晚上, 大家都睡了之后, 他下去开了两次灯, 就上床睡觉了. 第二天,我们还没睡,他自己就钻进被子里面躺下了.

小孩的进步, 真的是要走出家门才能看得清楚啊.

Charlesriver

赶快把K妈总结的眼神的判断标准抄下来:

你儿子眼神如何？共同注意力如何？

眼神指标参照如下：
什么是好的正常的对视?

1、在家和在外面一个样。

2、对家人和对外人一个样。

3、不是一瞟而过，可以目光静静的维持看很久。

4、不仅仅是在玩得高兴才有对视，任何时候都那样。

5、眼睛有非语言的交流，眼睛有情感。

小Y的眼神还差得很远.任重道远呀.

以前, 在我刚开始给小Y治疗的时候, 对于眼神是很困惑过的. 很多时候, 小Y的眼神也是很好的. 比如说和姐姐玩, 一起在蹦蹦床上玩上两个小时都可以很好的. 但是一出家门, 尤其是去了商场那种吵闹的地方, 感觉他就是聋了,目光开始游离, 不能聚焦了. 现在, 才知道这是典型的有严重感统问题的体现, 只能通过身体治疗和训练才能恢复好的了.

Charlesriver

ZT K妈 关于酵母菌的问题


“当酵母菌泛滥时，人会有头痛，恶心，肚子痛，无力等等感觉。孩子们不会知道也不会表达，所以就容易出现一些行为问题。一般酵母菌泛滥可能出现的症状包括：

“脾气大，眼神差，人无力，注意力不好，大便不好，睡眠变差，半夜醒，酒醉般傻笑（无法控制），刻板加强, 自言自语，自我刺激加重，肛门红圈，男孩小鸡发红发痒，行为方面撞头啊，尖叫都有可能出现。当然每个孩子出现的症状不一样，比如小K一般是眼神发呆，人没有精神，很木，没有反应，大便不好，脾气大，刻板加强，视觉刺激（小K会眼睛看风吹的树叶或者流水一动不动。所以这个时候用益生菌已经无法解决问题了。可以用葡萄柚籽精华（ＧＳＥ　－－　ＧＲＡＰＥＦＲＵＩＴ　ＳＥＥＤ　ＥＸＴＲＡＣＴ）或者其他的，科克曼有卖的。但是由于ＧＳＥ属于高苯酚的，所以如果孩子对苯酚敏感（很多ＺＢ孩子都是），那么配合科克曼的苯酚助消剂。同时如果酵母菌厉害，会出现抗酵母菌的“死亡反应”，所以一则可以ＧＳＥ的用量从很低到需要用量（每两三天增加用量直到规定用量），二则准备一些活性炭（科克曼有卖）在ＧＳＥ吃下去两小时时吞服，这样减少死亡反应的程度。死亡反应就是如上不良症状加剧，这是由于酵母菌在被杀死时释放的毒”

Charlesriver

上面K妈写的贴子关于酵母菌的,真是非常重要的心得. 最近这一周我是体会最深了.

上周末, 在和小K家玩了水上乐园以后, 一起去吃自助餐. 饭菜很丰富, 有五六十个品种. 我给小Y吃的, 就是炒米粉和盐水鸡. 鸡肉小Y还不爱吃, 就几乎没东西可吃了. 后来, 他看见了水果, 也不抢, 也不说要, 就眼巴巴地看着不动了. 我心里觉得太可怜, 就给了他一小块西瓜和八点哈蜜瓜, 结果晚上回酒店睡觉,就在床上自言自语, 或者大叫, 翻来覆去的过了四十分钟才睡着. 睡到半夜, 就开始不停地滚动了.

这对小Y来说, 是很不正常的了. 从三个月前开始生物疗法, 小Y的饮食都是严格控制的.晚上都是关灯十分钟之内就入睡, 安睡到第二天八点才醒的. 所以, 这次吃了水果以后的反应是太明显了. 连小Y爸那样不敏感的人, 都怪我给他吃水果吃得太多了. 小Y的外婆更是后悔.

小Y体内的酵母菌从那次起来后, 一直到今天都没好. 这一周睡觉都很不安分. 要不六点就醒, 要不就晚上滚来滚去的. 上周五, 刚好给他把diflucan 给停了, 没有药能压下去酵母菌的, 真是让我头痛. 小Y再这样下去, 我就得考虑给他上GSE(ＧＲＡＰＥＦＲＵＩＴ　ＳＥＥＤ　ＥＸＴＲＡＣＴ)和苯酚助消剂了.

Charlesriver

关于禁食:

禁食是个很复杂的话题. 看了我上面的帖, 很多人心里会有疑问: 难道这三个月来小Y从来没有吃过水果? 答案是: 是的. 小Y已经三个月没尝过水果了.

我们给小Y进行了很严格的禁食. 所以, 在过去的三个月里, 小Y的baseline ( 背底)很清楚. 因为我们每周都给他加新的补充剂, 需要很干净清楚的baseline来判断新加的补充剂对他的影响. 食物是对这种特殊小孩影响最大的了.

因为小Y禁食,我们全家几乎跟着一起禁食,上大家都吃得愉快, 没觉得受了什么影响.

小Y现在每天吃的非常简单, 因为每个小孩都不一样, 我不详细写出来了. 但是, 当我读BOCK的书后, 看见他推荐的最开始也最严格的食物, 几乎和我们家现在采用的一模一样:

Generally Nonreactive foods (BOCK)

Rice, pears, Lamb,Kale,Salmon, Halibut, Trout, Turkey, Oliver, Olive oil, Cabbage, Tapioca, Carrots, Beets, Cauliflower, squash, cranberries, apricots, broccoli, rabbit, sweet potatoes.

sweet potatoes 含糖份太高, 我们不吃的.Lamb 羊肉, 小Y过敏, 也不吃. 肉类另外吃的有虾, 鸡肉和一些深海鱼.蔬菜每天都吃的有花菜, 西兰花, 大白菜.....小Y胃口很好, 几乎所有的蔬菜都吃的.

我们家里做菜, 已经只有油和盐了, 其他的酱油, 醋, 黄酒, 味精之类的已经完全不用了.

这周买了果酱机,准备给小Y做些梨子果酱吃, 其实还是因为有些补充剂太难吃了, 要混进梨里面才能吃下去.

Charlesriver

下面引用由cherry07发表的内容：

小Y妈， 小Y有 高Oxalic问题吗？我儿子oxalic很高，Squash, beet等高Oxalate食物我不敢给他吃了。剩下可吃的食物实在是太少了.

我目前还没看见小Y有明显的高Oxalic问题.

我们另外常吃的菜有甘蓝小包菜（Brussel sprouts), 味道可好了, 人人爱吃.
上海青, 包白菜,卢笋, 海带,sweet pea, snow pea (荷兰豆), 一般的长豆角, 小南瓜, 黄瓜,冬瓜偶尔吃吃, 所以觉得可以吃的菜还挺多的.

Charlesriver

下面引用由宝贝贝发表的内容：

thanks for sharing about the TLC and topic display. just ordered TLC. hopefully, it can help my son ...

希望能对你家宝宝有用啊! 有使用的问题给我短信吧.

Charlesriver

昨天是周日, 勤劳的K妈又开party,招待我们吃喝玩乐.K爸烤的排骨, 受到大家的热烈欢迎, 真正好手艺啊! 饭后, 能干的小P爸抗着锄头,帮助我们在K妈家草地上挖全天然的蒲公英,席间又受到小P妈和小K妈的鼓励和建议, 过了非常开心的一天! 谢谢大家!

小Y表现还好, 大部分时间都能关注跟随周围的人和事, 小部分时候还是有时候自己迷糊的.

唯一出了的大问题是, 我们都看出来小Y要拉巴巴, 他自己也明白的, 但是死活不肯进洗手间. 抱都抱不进去, 结果弄脏了K妈家的地板, 非常抱歉. K妈真是好, 在我们还没有反应过来之前, 就动手处理了. 随后还跟小P妈分析小Y的大便, 说形状, 颜色都不对. 我知道最近小Y的酵母菌起来了, 形状不对是肯定的,根本就没有成形. 就是没想到颜色的问题那么严重, 是黑绿色. 说明消化很不好, 胆汁也分泌不足. 建议我把消化酶给换了. 今天我就换成了Huoston的全酶,胆汁的问题以后再处理吧, 最近真的是太忙了.

Charlesriver

小Y的diflucan在17号就停了.

19号就开始给小Y加Culturelle probiotic,一颗,里面只有Lactobacillus G,量也不多.没见任何副作用.今天开始加两颗

23号, 从液体的奶蓟子改成固体的, 含量多了许多. 没见副反应. 这个因为已经吃了很长时间了, 我知道不会有问题的.

24号, 开始加DMG with Folinic Acid with B-12. 第一天加了一颗, 第二天就上了两颗了. 加得速度是太快了, 因为我去年十月给他加过的, 到两颗, 没看见任何反应, 所以我才快速地给他加上去.今年再加, 觉得很有效果. 明显的爱说话多了.句子也多了. 都能说
xiao Y is a little boy 了.今天出去, 一边玩火车,一边开始自己配音, 讲解,以前我从来没有见过的.

27号, 开始加folate.这个具体是啥, 我还是没搞明白. 但我知道对小Y会很重要. 因为小Y的整个的甲基化新陈代谢是完全不工作的. MTHF都变了, 所以, 很需要中间的代谢产物. 这个是新的, 所以会比较小心, 从1/4开始, 加到1/2, 再加到1的量. 觉得小Y加了后, 没任何的副作用. 人也一天比以前清醒了.

其中, DMG, folinic acid, B-12, floate都是一起工作的. 最常见的副作用就是脾气大, Hyper,幸亏小Y都没出现这些问题.

Charlesriver

本来, 这周是我最期盼的一周, 因为想给小Y打液体的B-12的. 可惜, 今天出了问题, 不知道还能不能进行.

今天下去带小Y去看家庭医生的,查出来了他有strep throat, 需要吃抗生素. 医生给开了Amociline. 小Y这些天的精神挺好的, 就是每天早上起来会咳嗽几声. 看来还是两周前被感染上了细菌了. 那次的感冒发烧都是因此发生的.现在其他的疹状都没了, 就剩下咳嗽了.,

对Amociline,我是怕得要命. 就担心把好不容易修护得好一点的肠胃又给完全毁了. 可是不吃, 也怕. 已经给小Y的DAN!医生留言了, 看他明天怎么建议. 而且, 一般药店里面的药也含有太多的糖份,估计对小Y也很不好好.  

Charlesriver

Thanks!今天给小Y加上了抗生素了, 虽然提心吊胆的, 但是没有办法.

我刚才看了你家的贴, 提到以前给宝宝加supplement的时候, 有过尿床.

这情况我家小Y也遇见多. 幸亏四月份那时侯我给小Y加补充剂很小心, 基本上马上就看出来是哪个的问题. 是一种sugar 消化酶, 我只给他加了正常量的1/4, 就开始尿床了,停了就好了.

当时, 我为了给小Y加一种probiotics 益生菌, 折腾了一个半月. 先加的量过了, 就停了几天, 再重新从1/8,1/4,1/2,1开始加上去. 1/2都还好好的, 一到1的量, 就不行了, 有了yeast die off 反应, 只能把量再退回来.

我真觉得这个用量的控制和先后顺序很难办的.中间出现过无数的问题.我家这里是由DAN!医生掌握大方向, 细节问题全靠小K妈和小P妈解决了.

再慢慢地, 我这做妈的也开始有点经验, 能感觉出来儿子每天的好坏了. 给小K妈和小P妈汇报的时候说得也比较清楚点.K妈每周几个小时地给我讲解分析,才让我慢慢明白过来, 把看问题的思路走上正规.

下面引用由宝贝贝发表的内容：

when you give him probiotics, needs to be 1 hr before antibiotics or 2 hrs after.

be diligent wit...

Charlesriver

遵循K妈和小P妈的意见,昨天给小Y改成了Houston 的消化酶. 吃了三次, 每次才1/8颗, 今天早上小Y大便的颜色竟然就好了, 不再是黑绿色的了.真是让我very very happy! 告诉K妈,她也很开心. 相信小P妈会更开心, 因为是她送给小Y的Houston消化酶

今天晚上, 小Y也没有象前几天那样睡觉前高歌几首, 5分钟就睡着了, 真是好啊.

Charlesriver

下面引用由宝贝贝发表的内容：

when you give him probiotics, needs to be 1 hr before antibiotics or 2 hrs after.

be diligent wit...

谢谢宝贝贝. 我按照你建议的给小Y吃的抗生素.

十天的抗生素, 今天吃完了. 原本让我愁得不行的小Y的strep throat, 却是因祸得得福了.

真没想到, 最普通的抗生素阿莫西林, 估计人人都吃过的, 对小Y起了非常大的作用.以前要三四天才大便一次的, 现在一天一次或者两次了. 眼神好了很多很多, 笑容也多了很多, 说话是有问必答, 大人说句子, 就开始跟说句子, 感觉进步非常大.

不过, 同时也让我想到, 小Y体内还有多少的细菌在捣乱呢?

Charlesriver

周末度假

上周末过得非常愉快. 和小K一家去了Maine玩了三天. 住的是非常漂亮舒适的villa,里面的装修不很豪华, 但是让人感觉宾之如归,很舒坦. 房间里也有很多的小艺术品, 瓷器, 幸亏小Y已经长大了, 不再会去乱碰漂亮的家具和装饰品了.

可爱的小K, 总是让人赞不绝口.其中自己乖乖地吃补充剂, 给小Y的外婆留下了深刻的印象. 确实, 总觉得我们的孩子长大后, 可能会更听话, 更懂得体谅父母些. 真希望小Y以后能象小K一样的乖巧.

小Y这几天的表现, 让我是非常的满意.住的房间里, 也有吊扇, 显然小Y已经没啥兴趣了. 开了一次以后, 再也没开过. 两个晚上, 都不再起来开灯了. 甚至会自己早早地躺到床上先睡觉.

进步最明显的是, 对我们的话和要求, 反应快了许多. 说走, 就会自己穿鞋. 玩的时候, 说回去, 也能立刻跟着我们就走. 不象以前, 对着他的耳朵吼, 他都没听见一样.

再就是, 小Y的感情明显丰富了. 会和小K抢姐姐了. 小K和姐姐玩翘翘板, 小Y有点很嫉妒的样子, 把小K赶走, 要自己和姐姐玩. 姐姐坐小K家的车, 也会叫姐姐回来坐爸爸的车. 这都是两周前都没有过的. 抓螃蟹的时候, 还知道和小K抢螃蟹, 抢水, 抢桶. 两周前, 他都没有这样的意识的.

我觉得这些进步, 就是因为吃了阿莫西林,杀了肠内的坏细菌, 调节了肠道. 小Y是很难得吃一次抗生素的,平均一年一次吧,所以一吃,效果非常明显. 一般说来, 抗生素都是会毁坏肠道好的菌群,吃抗生素要非常的慎重.