与妈妈们一起努力: 在美治疗记录

Charlesriver

K 妈辛苦. 多谢了!

Boardmaker不能让里面做的图片保存成jpg 或者其他的任何图片的格式, 我只能用printer 的功能保存为pdf 了.就麻烦K妈再转换成jpg了.

第一张图片是TCL 软件里面的界面, 用来学动词和介词的. 非常好用, 又学得开心. 小Y经常主动拿出玩偶来要求学. 现在这些他都已经掌握了.

后面的三张都是topic display. 小Y的语言师和地板时光治疗师都很赞成小Y用认字帮助理解.他们认为对小Y这样的vision learner, 在他耳边说上一百片, 他都可能没反应或者没理解, 但是把图片和文字一把在他面前, 立刻就明白了.我觉得小Y现在能认识至少一两百个以上的单词. 他能听懂的, 基本上都认识了.  

这次去海边的vacation, 就是一张topic display, 让小Y同时理解并认识了 游泳池, 池塘, 大海 和沙滩.

topic display 第一行的 I, mom, dad, sister...都应该放自己家里人的图片.

Charlesriver

Ean妈妈, Ean不需要再用TLC 软件, 但是topic display对他可能会很有用处的.Topic display就是个概念, 知道怎么做后可以随着孩子的水平的提高把topic display 难度加大的.

我贴的那三张都是最简单入门的. 现在我们用的已经复杂些了. 比如小Y可以自己指着说: I want swim in pool.

下面引用由Ean妈妈发表的内容：

问YaoYao妈妈好！谢谢你推荐的产品，我去看了但是Vedio不能Play，这个产品对语言程度高一点的孩子有用吗？ 期待TopicDisplay。谢谢。Happy Mother's Day！

Charlesriver

摘自忘老师贴：

教分类

看到前面有教孩子交通工具，还有教格格食品和水果，觉得分类教得有点乱了。

教分类要分层次教，先从大类教，大类教会了，才能再往下教分支类，大类和分支类是包含的关系，不能平行教，这样就不会乱了，教不下去的时候，也知道往哪儿退。

1.第一层次大类（举例）：
强调大类的共性。比如说，食品是，所有能吃的东西。
动物，食物，衣服，家具，车，人，玩具。。。

2.第二层次大类：（举例）（有些需要进一步的认知）
这里首先要强调大类，然后再引入分支类的概念，比如说，饮料是食物，但是，是可以喝的食物。先强调共性，再引入特性。
动物：比如说，可以按生存形式分成，水里的动物，陆地的动物。
食物：水果，蔬菜，饮料，点心。
衣服：上衣（背心，毛衣，夹克，衬衫。。），裤子（长裤，短裤，内裤），鞋（。。）
车：交通工具，运输工具，建筑工具。
人：按性别：男人，女人。按年龄：小孩，大人。按职业：警察，老师。。。按亲疏：家人，外人。

3.第三层次类（举例）：（需要更高的理解能力）
巩固大类，大分支类的共性，再强调小分支类的特性，比如说，语文老师是人，是老师，是专门教语文的老师。
水果：夏季水果，秋季水果。南方水果，北方水果。。。
蔬菜：各个季节的蔬菜，能生吃/不能生吃的蔬菜。
交通工具：长途交通工具，短途交通工具。
老师：语文老师，音乐老师。。。

Charlesriver

小Y手上和脚上的红点基本上都好了. 白天他看起来还比较精神, 其实还是有点累,早上就起得很晚了,这些天都是快到八点半才起床, 等我把他送到学校, 都到九点半了. 他晚上都是九点多就睡着了,一口气能睡上十一个小时, 真能睡啊.

昨天晚上, 我的椅子不小心把小Y的脚趾头给压了, 痛得他哇哇大哭.我一直想教他明白"痛", 都没找到机会, 这次刚好有了. 连忙写下"pain"这个单词, 告诉小Y is pain. 他边哭边跟我念. 然后问他:are you in pain?  哭着说yes. 接着又教他说"小Y's feet pain",他竟然也跟着念, 好象还懂了. 小Y爸爸在旁边心疼得已经说不出话来, 估计心里对我意见非常大了.

晚上睡觉, 小Y一定要躺在我身上, 他重重的脑袋放在我身上, 实在是不舒服. 我叫他下去, 他偏不干. 我问他" Is 小Y happy? " "Yes". "is 小Y sad? ". "No. " " is mama happy?" " No. "Is mama sad?" " Yes. 又让我惊讶了. 小家伙好象明白了happy sad的差别了, 而且明白他这样做妈妈不happy 的.

小Y昨天还做了一件让他爸爸很得意的事, 就是拿着姐姐上学写的1-100的数字, 从头数了出来. 100都会念one hundred. 然后, 爸爸指着75 76 问他, 哪个大, 哪个小, 他知道. 又问他9 和99 哪个大, 他也知道. 我也不知道他跟谁学的. 小Y喜欢数字, 但还没到痴迷的程度,看见了, 就会念一下.





  

Charlesriver

小Y的教育, 一直都是让我有点放不下心. 总觉得自己没做到位. 我们自己请的老师是不少, 可没有人每天都来跟他上课互动, 很多都是一周上一两次课. 所以, 老师们基本上都赶不上小Y的进步, 每次上课估计都在感受小Y的水平在哪去了.

小Y的学校, 其实我觉得还行. 但是他们的program, 是开了IEP以后就定下来的.小Y去年十一月份开的IEP, 到今年二月, 我就觉得他达到了基本上所有的annual target, 就要求学校重新开IEP. 三月份学校用了三周给他做测试, 四月底开了个新的IPE meeting, 这不教材刚开始几周.我也不好意思要求改, 就先这样吧. 小Y的学校的BCBA 水平是好的, 一周一次家访和我们交流,能给我们不少的建议.小Y班上的班主任, 非常的nice,她在的时候, 会随时根据小Y的情况更新program,可是她四月初休假生孩子去了, 九月份才回来, 也没办法.   

Charlesriver

小Y现在的问题:

1.眼睛有问题:斜视,不能很好地聚焦,不能同时处理多样事情..... 我和K妈一直都觉得他的眼睛有问题,虽然连他的那个从standford 医学院毕业的家庭医生都认为他没问题. 两周前去看了一个这方面的专家, 指出了小Y的问题所在.这周拿到了眼镜, 就得开始vision therapy (视觉治疗).也争取这两天把小Y看医生的详细情况写出来.

2.发音很不准. 他现在喜欢说话, 可是别人听不懂. 应该是他的口腔肌肉有问题, 得想办法才行.我在以琳学了点口腔按摩,不知道会不会让我碰他.

3.人还没完全清醒过来: 虽然这一周已经好了很多了, 但很多的时候还是有点迷迷糊糊的.行动慢, 叫他也没反应, 经常不知道他的眼睛看到哪里去了. 这是最让我担心的.

4.感统问题依然严重: 虽然感统老师说他的进步非常大, 我想还是只在看得见的精细和大运动上. 这些他的确进步很大. 但是在对外界环境的适应, 以其视觉刺激等上面, 依然很有问题,具体表现就是上次去动物园和去公共厕所上.

5.便秘: 这个小Y他爸家祖传下来的问题非常严重. 我给他加了维C,卢荟,妈眯爱, 效果不明显.还是经常三天才一次.泡浴盐澡根本就没有办法让他躺在浴缸里. 打算给他背上上搽DAN!医生开的硫酸镁膏, 看能不能有点用.

写着写着, 觉得问题还是有这么多, 唉, 什么时候才能好点呢?

   

Charlesriver

下面引用由lsqsmz发表的内容：

祝福小Y！

谢谢桥桥妈! 这么晚了还没睡啊, 还是睡醒了?

Charlesriver

嗯, 让自己振作点, 想起来了, 等小Y下下周把Diflucan吃完了, 再休息几天, 就该给他上MB12和folinic acid了. MB12统计结果是对90%的ZB孩子有效果的, 而我家小Y是做过检查, 严重的甲基化新陈代谢有问题, 所以打MB12就是顺理成章的事了, 就跟得了肺炎就得吃消炎药一样的思路简单.幸亏MB12的副作用很少, 不用这么担心了....

而小Y最落后的语言, 有可能很大程度上受损于这个甲基化过程.希望慢慢上路的身体治疗, 视觉治疗, 和教育治疗相结合, 能让小Y多进步一点.

Charlesriver

不知道为什么我的办公室里面的电脑在这里不能发贴了, 找K妈咨询了许久也没解决, 以后可能就会少来这里发贴了, 只能偶尔的晚上在家里写一点.

今天晚上, 小Y姐姐参加小型的钢琴音乐会表演, 所以全家人都出动了. 小Y前半小时坐得还挺好, 笑眯眯的, 很兴奋. 看着大家鼓掌也跟着鼓掌, 后来就自己嘴里开始唱歌, 赶紧让小Y爸带回家去. 因为早就预料到了小Y坐不了多久的, 所以晚上还给他加了两个小时的ABA的课.

音乐会完后, 我把录像输进电脑, 大家一起看. 小Y是高兴得手舞足蹈. 姐姐表演的时候, 我说: 姐姐play piano. 小Y赶快说" 小Yplay piano. 然后就跑到钢琴到旁边, 开始乱弹琴了.边弹还边看着我们,很可爱的样子.

觉得最近小Y已经越来越注意周围的人和事了, 脸上的表情也越来越丰富了.  

Charlesriver

小Y的公共厕所问题

昨天下午两点, 小Y加完语言课和感统课以后, 我们带他去了一家美国超市,然后又去了一家韩国超市场, 最后去了一个大的购物商场的儿童乐园.

总共三个半小时里面, 小Y去公共厕所去了七次.美国超市装修简单, 我们都不知道厕所在哪里,小Y也就跟着老老实实地购物, 一次厕所都没去过. 一进装修得花里胡哨的韩国超市,小Y就直奔厕所而去.拉我去了两次, 拉爸爸去了三次. 幸亏他知道妈妈去女厕所, 爸爸去男厕所, 才没让我们太为难. 我已经快养成金刚不坏之身,自己的儿子是这个样子,去就去吧, 高高兴兴的. 小Y的爸爸就有点受不了了.

后来去儿童乐园. 又去了两次. 不过, 其他的表现很好, 还在那么吵的环境下和姐姐,还有另外一个女孩子一起玩TAG GAME (就是你追我, 我追你的游戏),旁边的家长没有谁能看出小Y有问题, 还都笑眯眯地更我说: 你今天晚上能睡个好觉了. 意思是孩子们都玩累了.

小Y在今年一月份的时候, 很怕厕所, 哪个都不敢去, 二月份的时候又爱上了厕所, 就象现在这样, 去过没停. 到了三月份左右, 就恢复正常了. 从四月底开始, 又害怕厕所了, 一个月后, 到现在, 有些厕所喜欢, 有些不喜欢. 到今天, 是老戏重演了, 去过地方都要先去厕所报到.

我想这可能是严重的感统问题,主要是视觉和听觉的刺激问题.曾经想过学方姐, 拓展开来, 进行厕所教育. 可是小Y理解力有限,估计很难进行教育. 在现在也无法可使,只希望随着身体状况的好转而改变了.

Charlesriver

高强度的教育训练

这个周末下小雨, 没计划出去玩, 给小Y俩天加了十个小时的一对一的课. 没上课的时间, 是周六下午逛商场和儿童乐园, 周日下午去河边的公园骑自行车和playground.反正是不能让小Y有闲着发呆的时间.

小Y现在是参加full time preschool(全天的幼儿园). 每周四是半天, 其他的时间是早上八点半到下午三点. 所有在学校的时间都是有老师单独陪同的.小Y的班上有七个小朋友, 一个班主任, 七个AID (特教老师), 一个语言训练师, 半个感统老师( 一半的时间在小Y班上), 半个BCBA (高级称的ABA训练师). 其实我对他们的师资力量是满意的. 老师的水平都很不错的. 可是, 毕竟是吃大锅饭的, 高水平的老师也不会象家里请的老师那样卖命.小Y非常喜欢上学, 在学校里面也学了不少的东西. 可我总觉得教得太慢了.

从去年开始, 我就给小Y请了许多老师来家里面上课,特别好的老师我们自己送小Y去他们的中心. 现在小Y每周加课约20个小时, 全是一对一的.

每周七个小时的语言课; 两个小时的RDI, 一个小时的FLOOR TIME，一个小时的感统,外加十个小时的ABA 课.

小Y的RDI 和FLOOR TIME训练师几乎是我们洲里最好的. 语言训练师中的三个都很有名的. ABA老师其实都是混合了FLOOR TIME的, 所以小Y每次上两个小时都很开心.应该多给小Y加感统课的, 就是很难再抽出时间来了. 因为感统不能在家做, 得送到中心去.

我总觉得小Y的训练还不够, 特别是看了下面的BOCK书上的一段话以后. 今年夏天,多带小Y出去玩, 冬天还得多加课才行.

Charlesriver

加的每周二十个小时的课里面, 只有两个小时的语言课, 只要付copay 15$, 其他的18个小时都是自己付费, 找保险公司报销一部分. ABA课是保险公司一分钱都不报的.大家都知道美国这里费用的昂贵,比如我们的FLOOR Time是200$一小时, RDI是150$一小时, 语言课感统课是100$一小时.这样一来, 每个月的花销非常大. 再加上小Y的生物治疗,视觉治疗,营养品,花费多得我都算不清了. 我从小不喜欢管钱, 只负责刷信用卡, 从不看帐单.居小Y爸爸说, 家里每个月都处于要破产的边缘. *_* 反正都要破产了, 就更加多花些吧. 　  

Charlesriver

下面引用由JJmum发表的内容：

这样的训练强度还不够吗? 我觉得美国这边的特教服务真的很好!

谢谢JJmum来做客!

我眼里只有小K当年的训练强度. 每次见K妈都觉得心里有愧, 没把小Y的训练再多加些.

小Y的幼儿园里有四个班, 一个特殊班,其他的三个正常班, 供他们做融合上课的时候用. 那些班上的小朋友和家长都很宽容这些特殊小朋友的.

Charlesriver

下面引用由JJmum发表的内容：

天, 好贵!这FLOOR Time是200$一小时, RDI是150$一小时, 不过, 孩子能进步, 特别是3-6岁, 砸锅卖铁也值得!

是的.  所以和小Y每周的教育训练的花费相比, 生物疗法的花费简直不值一提.

Charlesriver

给我感触很深的BOCK书上的关于教育训练的一段话:

Healing the New Childhood EpidemiCS, page 50:

Behavioral therapy can be of great value, though, when it's applied in conjunction with biomedical treatment. The biomedical treatment heals the brain's hardware, so to speak, while the behavioral therapies improve its software,or thinking processes. Both must be addressed. By the time that some kids' brains start to heal, they are years behind in social and intellectual development, and they need help to catch up. In many cases, their hardwiring is so damaged that they even need to forge whole new neuronal pathways-new ways of solving old problems. In a way, they're rather like some stroke victims-still capable of learning, but not in the damaged portions of their brains.

这段话的意思是教育训练和生物疗法必须同时进行. 生物疗法帮助大脑恢复了硬件,教育训练提高了软件.即使当我们的小孩的大脑开始恢复的时候,他们在社交和智力上已经落后了很多年了.他们需要教育训练才能跟上.他们的大脑是受到过如此的伤害,整个的new neuronal pathways需要重新打通.我们的小孩就象中风的病人一样, 有能力学习, 但是不是在已经受损伤的那部分大脑.

这段话, 解决了很多的我的疑问.直接了当地让我深刻明白了教育训练必须要跟上,而且也许是很多年的高强度的训练. 就算小Y在生物疗法的帮助下渐渐好转, 没有教育训练也是弥补不了过去三年多的损失的.

另外, BOCK的这本书是我来美国许多年来,唯一的一本读起来就舍不得放下的英文书.我读这本书, 并不因为他是小Y的DAN!医生, 而是在网上见过了太多的家长的推荐了.在以琳, 很多的家长也推荐过的.

Charlesriver

下面引用由kwenma2发表的内容：


我们两个周末去逛街买衣服的钱还够吧？还有度假的钱呢？

哈, 每次和你逛街买衣服都让我感觉是赚钱了, 买的都是物超所值啊.K妈真是烧瓶高手啊

至于度假嘛, 把小Y一个周末训练的花费省下来, 足够我们家里五口人出去度假三天了.对小Y而言,比训练的效果还要好很多. 家里的人也跟着沾光, 个个都开心.

两周没出去玩了, 大家都催着再出去旅游了.我只得刚才订了你家附近的室内水上公园的这周末的酒店.周五去, 周日回. 周六准备去David's farmland.你告诉小K吧, 说我们要住到你家附近了, 看他怎么招待我们.   

Charlesriver

下面引用由kwenma2发表的内容：

Ｙ妈，啥叫“烧瓶高手”啊？科普一下。或者你说我是“烧钱高手”？别吓我哈！

烧瓶高手是MITBBS的专业用语, 意思是shopping (购物)高手的意思. 难道你不逛MITBBS的吗?

Charlesriver

K妈, 看你在线,赶快问几个问题:

1.小Y现在吃的Kal Ca Mg合剂, 就是你推荐的那种, 我看就算每天15ml, 里面的VD 含量都只有300IU,够不够啊? 还有, 我最近买的两瓶都是orange味道的, 小Y拒绝吃, 混了酸奶才能吃下去. 你家吃的是哪种口味的?

2. 我想给小Y以后买糙米吃, 哪里有好的卖?

3. 你家的私房粥里面的黑米, 莲子,等等, 都在哪里买的? 我上次找了whole food,没看见黑米呢.

4. 我想等diflucan 这周末吃完, 就给小Y加上liver life.  可以吗?

小Y的DAN!医生周游世界去了, 只能抓住你请教了啊!

Charlesriver

刚才看见Amila写的一个妈妈带孩子坐公交车挨骂的事, 看得我泪汪汪的. 又想起了几个月前的那次伤心事.

平时小Y在中国出门做公交车都很乖, 安安静静的, 车上人少的时候知道自己占座位,车上人多的时候就知道坐到大人腿上去.没人能看出来他有问题. 那时候才两岁多. 后来我把他从中国带到美国, 公交车, 地铁, 打的, 两天的飞机都顺利地带过来.

再后来, 今年一月带他去Florida旅游回来的时候, 在飞机上反而出了点事. 我和那个乘务员大吵了一架, 我一辈子都没这么和人吵过. 就因为小Y累了, 不愿意一个人坐在座位上, 要坐在我腿上. 那个乘务员不同意, 坚持降落的时候要小Y一个人坐好, 系好安全带. 我说我们两人坐一起系好安全带是一样的,因为我在从中国来美国的航班就是那样做的. 她就死活不同意. 还威胁我说飞机着陆了就要去找警察告我.我跟她说了小Y是个special kid,她还是不同意, 非常凶. 我气得快晕过去了. 但是还是没有哭出来. 硬是把眼泪给咽了下去.

后来, 我就找了前面座位的一家人帮忙. 他们给了我手机号, 愿意万一有什么事情给我做证. 有了证人, 我就不怕了. 下飞机的时候, 机长和一个警察在旁边等着我们一家. 我说了情况, 机长向我道歉, 说可以直接去航空公司投诉她的.

后来我想, 估计是看着小Y象六岁的孩子了, 所以才那么坚持的. 她其实自己也跟我说过她有个special kid,我就不明白她是怎么回事.

Charlesriver

下面引用由cherry07发表的内容：

我们家小W也 要去看Dr.Bock了。还要谢谢小K妈提醒我可以约Dr. Bock。 希望我们家小W和你们小Y共同进步。

正好约在美国国庆前一个周末，想顺便游玩一下。不知道Rhinebeck, N...

你们也去看BOCK, 真好! 我是在今年年初的时候给他的OFFICE打了三个月的电话,都说不接受新的病人. 后来前台都记住我的声音了, 才在三月底有人取消appointment的时候给我打电话让我们去的.

Rhinebeck 是个很偏僻的地方. 你们要做好思想准备啊. 我们第一次去的时候, 是从河对岸的酒店开过去了, GPS 找了条小路, 我们越开越心里害怕,感觉是开进了原始森林. 那天还下过大雨, 桥断了, 我们原路返回又重开了一次.最后总算按时赶到了.

见了BOCK, 他还问我喜不喜欢这个小镇.我心里一格登, 但是为了小Y,也只有厚着脸皮说喜欢了, 还说我以前在New Hampshire上学, 和这里感觉很象的. 老头听了后开心得不得了.

Rhinebeck 到我们这里是160 mile,到NYC是100多mile.附近没有什么我知道的风景区,基本上就是一个大农村的景象.

你家宝宝第一次去, 会很忙的. 如果要抽血的话, 早上还不能吃任何东西. 你们多带些吃的. 他们那里有微波炉可以用.

还有什么其他的问题, 发短信给我吧. 祝福好运!