走近自闭症的孩子

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走近自闭症的孩子 　   

新华网广西频道 稿件来源：新桂网—南国今报



　　核心提示：自闭症曾经像外国小说一样，既让人感到好奇又远在天边。但是，你如果留心一点，就会发现在我们的身边也有一群这样的孩子，他们就像遥远的天空中闪烁的星星一样，远离我们的现实生活。这些被称为“星星的孩子”，目前在我国大约有50万名，而柳州至少有50 名——

　　8月23日下午，柳州市经典时代生活小区的游泳池里，来了一群特别的游客：每个孩子都由他们的爸爸妈妈带着，身上背着一个星型的游泳圈。这些孩子皮肤白净，笑容满面，从外表上看不出有什么不对劲儿，但进入水里，他们就显现出了“本性”：有的在转圈，有的捧着水往自己的头上浇，有的要爸爸妈妈将他从岸上抛下水……他们都在重复着同一个动作，看的人都累了，可他们没有丝毫的厌倦。

　　“‘星星的孩子’都这样，他们可以这样玩上几个小时！”柳州市“残障孩子的平等权利和机会”项目“家长支援中心”的丁广成老师告诉记者：这种至今找不出明确病因、找不到治疗药物的自闭症（孤独症）患儿，已越来越多，目前我国大约有50万名，柳州市也有50名左右。

　　彭姐 孤军作战第一人

　　彭女士是一位药师，她有一个今年12岁外表非常可爱的儿子——星星。23日下午，她和丈夫一起带着星星去支援中心组织的游泳活动。

　　“星星，你要去哪？”记者试探着问。

　　“我不游泳。”他的左手中指和无名指缠在一起，不停地转动着，头也不抬地回答着，并且不断地重复说：“我不游泳！”彭姐告诉记者，星星怕水，他不愿去。星星的爸爸只好不停地逗他说“游泳很好玩。”“水里很舒服。”

　　到达游泳场之后，星星仍然说“我不游泳。”他爸爸只好帮他脱掉外衣，陪着他下水。可他趁爸爸不注意，拔腿就跑。跑到出口处被爸爸“抓”回来，他口里大声喊着的还是那句话：“我不游泳！”……进入水中玩了10分钟左右，星星终于接受了水。后来他发现躺在水里让游泳圈转圈很好玩，于是，他就重复着这个动作来，1小时之后，他仍然一个人那样开心地转着。

　　“现在好多了。”彭女士欣慰地看着星星说，由于他是柳州市最早诊断出来的自闭症儿童，所以他比其他的孩子牺牲得更多：失去了最佳治疗时间（2岁至6岁）、没有人指导康复训练。

　　彭女士发现星星“不对劲”是在他两岁的时候，他因连爸爸妈妈都不会叫，也不理会别人对他说什么，只顾一个人玩。她以为星星患了先天性耳聋，就带他去医院。医生为他进行听力测试之后，很干脆地说：“没问题。完全没问题！”

　　后来，彭女士又她发现他的毛病也越来越多了，动不动就大哭大笑；每天都不停地转动自己的手指……她知道儿子肯定是病了，但是什么病呢？一直在医院工作的她，从来也没有听过、见过这样的疾病，她只好和丈夫抱着星星四处找专家、跑大医院，甚至怀疑儿子患了精神病。最后在南京一家医院才得以确诊：“自闭症。”

　　那位老教授告诉彭女士：“自闭症是一种至今没找到病因、也没有找到治疗药物的病，他也许一生都要人服侍！”一听这话，彭女士当时就急得要昏倒。听说南京有专门训练自闭症儿童的学校，她立即就带儿子去参加训练，可训练了一个月，也没有什么长进，只好又回到柳州。

　　从这之后，彭女士就将大部分精力投入到为儿子寻医找药上。听说北京有自闭症儿童的训练班，她就带着儿子去北京；听说广州有家长的俱乐部，她也去报名……数年下来，彭女士由于在柳州没有专门的机构，找不到相同的家长交流，只好孤军作战，独自探索训练星星的方法。但这样付出的代价是惨重的，星星除了语言有了较大进步之外，目前12岁了，还只相当于学龄前儿童的智力水平。

　　园园 连水都讨不着的男孩

　　园园今年9岁，瘦高的个子，总是一副笑容可掬的表情。但你若以为他是在对你笑，那就错了，因为有人无人他都是这样的表情。

　　园园是4岁半被确诊为自闭症的。此前，他的妈妈一直以为他是一个乖孩子，只是在两岁之后，他会说的话也慢慢忘了，爸爸、妈妈也不愿叫了，妈妈才带着他四处求医，最后在北京确诊。

　　诊断出来之后，园园的妈妈就像自己患了一场重病，整个人顿时蔫了——园园每个月要花上千元的治疗费，而她已经下岗，连生活费都成问题。她只好将园园留在家里，按照自己的想法训练。但就这样她也很难坚持——因为经济困难，她一边教儿子，还得一边四处找工作。

　　“当时我并没有认为情况会那么糟。”园园的妈妈说：一个月之后，园园的语言功能及手指的协调功能不仅没有进步，反而减退了，比以前更加不爱说话，在家里也只认得妈妈一个人。偶尔带他上街，稍不注意他就会牵着别人的手走了。

　　去年夏天的一个上午，她带着园园去柳侯公园附近办事，由于要从包里掏东西，她就将牵着的手放下了。待她掏完东西回过头来时，园园不见了。她立即去追、去寻找，一口气将周围的地方找遍了也没有找到。她急得哭了起来，丈夫又外出不在家，只好将电话打给他们自发成立的自闭症儿童家长委员会里的彭女士。正在上班的彭女士接到电话之后，立即请假帮她去寻找园园。找孩子彭女士已经有经验了——星星此前也出走过一次。有一天她带着星星去柳州市中心的一家饭店吃喜酒，突然看到那么多的陌生人，星星害怕了，趁大家不注意，他逃出了饭店。彭女士和家人花了4个小时，在跃进路的慢车道上找到他——星星累了，他旁若无人地躺在慢车道上，任车辆从他身边驶过……

　　彭女士知道：园园也会像星星一样，他不认识人，也不认识路，还有可能会突然扑向车辆、抓抢别人的东西。这是一些非常危险的举动，必须尽快找到他。从中午12时左右，一直找到下午2时左右，最后终于在柳州市人民医院附近一个食杂店里看到了园园，园园的脸上又黑又脏，汗水浸湿了衣裤。他可能太渴了，站在店主面前，不停地重复说：“我喝水。”“我喝水。”但由于语言含混不清，对方根本听不清他说的是什么，正在把他往外赶……

　　“他连水都讨不到一口喝，怎么生存啊？！”园园的妈妈心痛地说，泪水涌了出来。但这是自闭症孩子的普遍现象。他们要学会一个动作，常常要重复成百上千遍。一位姓潘的女士说，为了教会她的儿子写一个“十”字，整整写了10本练习本。

　　提醒 别错过最佳治疗时间

　　莫薇（化名）是柳州残障儿童家长支援中心的一名家长，她的儿子毛毛今年8岁，也是一个“星星的孩子”，比起其他同类孩子，毛毛现在是受表扬的：一个月前他刚从武汉的一个训练基地接受训练回来，除了语言能力稍差之外，其它的身体行动还不错，拉着爸爸妈妈的手还会显得亲昵无比，一眼看过去，绝没有人会说他有什么不对的地方。

　　但当记者要去拉他的手时，他就躲闪了，问他：“你是谁？”他也会说：“你是谁？”并且还不停地重复这样说。莫薇说，毛毛是在3岁8个月时确诊的。确诊之后，她并没有意识到这是一种很严重的疾病，医生也没有认真给她解释。在她的脑海里就以为“孤独症”就是一种他自己感觉到孤独，长大了就没事了。从北京回来之后，她将儿子送去广东的一个培训学校治疗，自己便安心地工作了。去年夏天，广东的一所自闭症儿童家长俱乐部搞活动，她作为会员，前去参加。活动中被安排去当地的一所残障儿童训练学校参观，走进那里，她看到那些十七八岁、身高一米七、八的男孩，也像毛毛一样，不认识亲人，连打招呼都不敢正视别人，“我顿时觉得心脏在下沉，全身冷汗直冒。”莫薇说，直到此时，她才真正知道自闭症如果不是进行有效的治疗，将可能导致终生残疾。她没有参观完，就回柳州了，并且迅速调整对毛毛的治疗、护理，请了一个全职教师协助她和丈夫教育毛毛……

　　“毛毛是好了不少，但可能还有许多像毛毛这样的孩子得不到及时诊断、及时治疗。”莫薇心存惋惜地说，她所知道的，就有许多像她这样的家长。有的孩子两岁左右就诊断出来了，但家长有抱侥幸心理，或者不相信医生说的，一拖就是数年，错过了最佳治疗时间。

　　企盼 患童在家门口可受训

　　今年7月，由欧盟驻华代表团人权小型基金会赞助、广东扬爱特殊孩子家长俱乐部给予技术支持的柳州市家长支援中心成立，这给了柳州市残障儿童一块活动天地，家长们也有了一个可以咨询、交流的地方，但他们此前所走过的路及今后所面临的困难仍然令人感叹。

　　彭女士告诉记者：在家长支援中心建立之前，柳州只有一个由她牵头组织的家长委员会。他们没有活动场地，也没有技术指导，开始时他们只好轮流在不同的家庭举办小型聚会，将这些不肯走出家门、别的孩子也难以接受他们的自闭症孩子集中在一起，教他们玩玩具、教家长新的教学方法，特别是那些从外地参加家长俱乐部、会员交流会回来的家长，请他们做介绍。

　　1995年夏，当时这个家长委员会的会员还不足10人，当得知我国第一家专业从事自闭症儿童早期教育、学前训练及家庭指导的社会服务和研究机构——北京“星星雨”培训学校正式成立之后，我们非常希望请北京的教授来柳州讲授培训知识。但请专家来需要钱，讲课费、差旅费、食宿费，一次至少也要数千元。当时大家都相当困难，许多经济条件不错的家庭，也因四处求医而用光了积蓄。而一些下岗、贫困家庭，有时连50元的活动费都拿不出。但专家又不能不请，因为这是关系更多孩子的未来。怎么办？最后家长们发扬互助精神，家庭条件好一些的多出一些，并且为了节约开支，将专家安排在家长家里食宿……这次讲座不仅吸引了南宁、桂林的家长，也得到专家的赞赏：没想到柳州的家长为了孩子的未来，是那么尽心、那么努力！

　　经过这次活动，家长委员会的家长们更加团结，他们一方面努力培训自己的孩子，让他们尽可能多地接触社会，一方面发现、帮助周围的人们及早发现自闭症患儿，使得近年来柳州市的自闭症儿童及家长不再“孤军作战”。

　　但是，他们也面临着一个非常大的问题：柳州市目前没有专门训练自闭症儿童的特殊学校，也没有接受他们上学的普通学校。据柳州市家长支援中心的丁广成老师介绍说：由于自闭症儿童绝大部分伴有多动症，他们上学必须要有专人陪伴，同时，他们的语言、行动训练每天都得进行，否则就会退化。这两个原因，将自闭症儿童挡在了普通学校的门外。目前已在家长支援中心登记的家长有30多人，可只有1名自闭症儿童上学。

　　“没有上学的孩子今后将面临更大的困难，他们也许一辈子都离不开家庭。”广东省扬爱特殊孩子家长俱乐部的行政主管冯新女士说，“这是一个很沉重的负担”。但是，这类孩子越早诊断，治疗效果就越好，大约有三分之一的自闭症儿童经过专业培训之后，可以独立、可以工作，他们有的还具有数学、艺术等方面的特殊才能。目前全国许多大城市都有专门的研究、培训单位，广西南宁也有了相应的培训学校，柳州的自闭症儿童什么时候才能在自己的家门口接受培训？

　　医学专家认为：虽然自闭症的发病原因不明，治疗也没有特效药，但爱是惟一唤醒他们的“精神药物”。我们相信：有了爱，这些“星星的孩子”才不会孤独。 （罗素玲）









<font size="1" color="darkblue">Edited by - lu on 2004/04/11  22:02:58</font>

郭德华

回复wxrbb：

    如果你的小孩排除了存在其它生理疾患（如营养不良、发育迟缓等），则可以80%考虑是自闭症。原因如下：（1）有语言方面的障碍；（2）有行为方面的障碍；（3）有社会适应性障碍。

    而且，随着对自闭症研究的深入，人们已经发现了自闭症第列疾病，包括：经典自闭症、爱斯博格症、高功能自闭症和要求抗拒型自闭症。我们已经诊断到了以上每一种的自闭症患儿。所以你可以根据条件尽快到专业机构进一步的确诊，以便早诊断、早治疗。

lu

我简单地再表表态吧。

一、“在6-8周岁时，家长应给孩子的训练作一个长远的、更合理的定位。”，“机构也应帮助家长适时修改训练计划，更好地训练孩子适应社会。”

    在这个话题上大家没有什么讨论。 我衷心希望部分家长要勇敢地面对现实，特别是机构也必须负起更多的责任。只有正确判断孩子的发展方向，家长才能更好地与他同行“一辈子”。而机构也经常面对来自家长的“孩子要上学”的压力，那些现实与愿望偏离最大的那些家长，恰恰是最需要我们大家帮助的对象，这也是机构工作可以开展的一个方向。





二、“当孩子进入学龄期后，家长面对自己情况各异的孩子，认真思考一下还有几十年人生应该怎么好好安排？”

这个话题上，宋宇有很多好的想法，值得我们大家向她好好学习。



三、“家长各自“走近自闭症的孩子”这个过程，如果能在孩子确诊后一、二年后，就能达到满足各自孩子需要的程度”。

    这个话题很笼统。当然现在的家长应该比我们那时幸福得多，孤独症的信息在网上随手可得。但也希望机构针对那些孩子刚被确诊的家长搞一些相关培训，帮助他们能少走一点弯路就少走一点弯路；这个工作要在排队等候正式培训之前。家长也要第一时间出来观摩观摩。但这个问题主要靠家长自己努力才能解决。

    看来“走近自闭症的孩子”这个话题太大 ，我有点梳理不过来了。

恒心

圆缘和兔仔，倒像是同一个模子印出来的！就是这样的，圆缘妈咪举的那些让人既莞薾又无奈的例子，我是再熟悉不过了



恒心



兔仔我的爰--一个象自闭症又不象自闭症的男孩 1999年4月生

wxrbb

我小孩今年快四岁了，但他有一些与其他小孩不一样的地方，请您们判断一下他是否得了小儿自闭症，我们都很着急。

1   发育慢。 走路比同龄小孩要迟三四个月，说话也比别人慢。

    2  不太会使用语言。 什么话都会说，但不太理解意思。你喊他时，他就像没长耳朵，不理你，除非是 他感兴趣的。以前他不会对话，别人问什么，他只会重复别人的话。现在在我们有意识的训练下，能进行简单对话，比如“要不要喝水？”“喝”。会唱很多歌，会背很多诗。                              

3   行为方面。 有时他也能明白，叫他做什么，他也会做，有时没教他的，他也会，比如，在他一岁多时，只要看到我们换衣服，鞋子，他就知道我们要出去，就会跑到跟前来。他很喜欢到外面玩。很小时就对车轮情有独中，不玩车，只转车轮，现在如果看到了他也会转，没看到就算了，以前老会记着。有时他会围着一个东西打转转，不太频繁。不合群，不会与其他小朋友玩。在家里比较开朗，你逗他，他会很开心。有事也会找你帮忙。在幼儿园从没认真学习，老师说他上课只带了耳朵。在家里教他写两个字就不耐烦了，哭着不写。

     4   没别的小孩机灵，在有些方面表现出思维迟钝。   

从这些来看我小孩是不是患有小儿自闭症？我们全家都很着急！到医院就疹,医生只说有这种倾向,也没仔细交代该怎样做,希望有这方面的专家能提些建议给我们.有类似经历的朋友请帮帮我们,谢谢!

piyuan

在社会上自立，学业只是很小的一部分！宋宇和恒心说的很有道理，这也是我最近一直在思考的问题。我儿圆缘算是高功能的，混在正常孩子中一般人是看不出来什么问题的,学业基本上达到同龄孩子的水平,但是在和同龄孩子玩社会性游戏(不知道这样形容是否贴切)时,就可以看出他的思维和正常孩子的差异了,我觉得高功能的孩子最亟待解决的是提高他的社会性思维,比如恒心所说的高层次的换位思考等等,否则即使学业很优秀却难以在社会上立足,人是很残忍的,得踩人处且踩人的人到处都是,令正常的我们都防不胜防,更何况这些心无“杂念”的天使。



前两天，他姥姥带他去原来的幼儿园熟悉熟悉，一路上他就和姥姥商量着不想去，哼哼唧唧的，结果一见他的班主任老师，就马上讨好地说“周老师，我明天就上幼儿园”。这样表现还不错。可是有一次，幼儿园放学我接他告诉他可以留在幼儿园玩一会，正好旁边有个小女孩的家长路过，圆缘就跑到那个家长跟前大声说“阿姨，我妈妈让我在这玩呢”，弄的那个家长莫名其妙，我赶紧悄悄说“圆缘，你自己玩就行了，不用和阿姨讲，阿姨要带小朋友回家了”哪知圆缘又跑到那位家长跟前说：“阿姨，我妈妈说不用和你讲”当时我只好尴尬地冲那位家长笑笑。咳！这种不分场合乱说话已经让我尴尬了很多次了，我觉得这是最难教的，总觉得有些东西是没法教的，情景教学只能教一些简单应对，深层次的人际交往、一些只能意会的氛围、眉眼高低怎么教！



圆缘妈妈

宋宇

比起我的这位同事，我想石头的未来要乐观的多。因为，第一，他本人有信仰。第二，方老师很有智慧。而且，随着他渐渐长大，第一条可能比第二条对他的影响更大。我也祈祷，我的觉晓能够认识主耶稣，恳求主的怜悯，阿门！

恒心

高功能的即使社交技巧可以熟能生巧，差强人意，可是解读对方的想法即高层次的换位思考真是难上加难，根据香港教育学院，特殊教育资源中心网：http://serc.emb.gov.hk/big5/resources.html的文献，那几乎是没有一个真正的自闭儿突破得了。汕头第二附属医院(李嘉诚医院) 有一个退休的眼科大夫据说也是自闭症，能执行手术但动作缓慢，能用仪器对着病患的眼睛看但不大能注意病患说话的表情，闲来无事更保留着玩手指的习惯。同事们没有对他的奋斗精神表示赞赏，相反地负面的闲言闲语一箩筐，嫌弃远多于尊重。虽然心寒，可这就是现实的社会面。或许，对于一个特别的人，所谓幸福，真不能用普通的标准来衡量。如果我辛辛苦苦带领着兔仔过关斩将，来到了一个聚集着光环的地方，在那个地方情商和智商同等重要，而人们只会一味踩着别人的头顶往上爬，可以想像，我亲爱的兔仔绝对只会是那个被踩了又踩的人。或许还不如当一个出色的面点师，又做老板又做师傅，得到的尊重更多，活得更尊严。



恒心



兔仔我的爰--一个象自闭症又不象自闭症的男孩 1999年4月生

宋宇

就算训练到能够自理，对于很多孩子来说也是很不容易的。对于一些程度还不错的孩子训练到能够辅助自立也一样很不容易，至于能够完全自立，我想首要条件是他自身的条件，然后是父母的综合能力和悟性。能够完全自立可不是学习好就行的。我们班上的那个小伙子，快30岁的人了，有时旁若无人放声高歌，时常六亲不认地跟我们吵架，听不懂好赖话，不知道到底谁对他好谁是利用他，原来我还试图开导开导他，可他什么也听不进去。现在，我们都没有办法，我们总结出来：在他和我们吵架时，最好的办法是一言不发。你看！要社会容得下他们困难多大，而且也不光是别人的原因，比如我这样的有自闭症孩子的人都快容不下他了，他逼得我们处理和他的关系的时候只能采取千万别跟他一般见识的方法。可是，他是个智力条件多么好的人！以他的技术和英语，去外企没有问题，可他总过不了面试关。所以，现在我觉得那些高功能的孩子的父母更难！千万要小心地培养孩子的情商，否则就算象我们同事那样有对他来说已经非常宽松的地方（大学毕业分配到国企），将来若我们单位有变动对他也是很不利的。至于婚姻就更难了，在别人看来，有工作的女子都未必肯嫁他，更何况他还那么心高原来是要本科生，现在也只降到大专。所以，我现在觉得我们家孩子能力低点就低点，我们能奔个辅助自立就可以了，我们总在他身边，他在我们为他做的农场或店铺里工作就可以了。何况，我们家的孩子就算奔个辅助自立，教育的任务也是相当重的。在我看来，就这些孩子若不干预或干预的力度不够，连自理都够戗，还别说自立了！最后，切切提醒高功能孩子的家长，千万要吸取我身边这位同事的例子，在社会上自立，学业只是很小的一部分！

lu

其实这个话题还展开得远远不够。低幼孩子的家长可能还不能感受到迫切性，学龄期孩子的家长呢？

    又比如：一个三周岁左右确诊的孤独症孩子，由于家长自身的原因或者机构客观条件的限制，四、五岁才可能得到正规的培训指导；再过一段时间等到家长真正领会时，那些家长还有多少时间面对孩子学龄期的到来呢？家长都知道自己爱孩子，却不知道怎么做才是真的对孩子最有用，甚至不知道自己是否在不经意间“害”孩子。所以家长之间的交流，成功的经验固然可贵，但各自得到的教训、挫折，也是一笔宝贵的财富。先行者的教训可以帮助后来者避免重蹈覆辙。而这类财富，在论坛上、在资料里，确实有，但比较少。经验每天都会有一点，不记下来当事人自己都会忘记。刻骨铭心的教训，一辈子也不会忘记；但要把自己的教训公诸于众、甚至还必需剖析自己，于每个当事人的心理，却是一个极大的考验。我这样写，只不过体会了一些必要性，这个帖子有多少现实意义，我没有把握！   

   lihuirong，衷心希望你能经过多方努力学习，与你孩子走得更近一些，但你也不要把目标定在悲观的状态，一个四岁孩子的发展前景还非常宽广。

   孩子之间的差异暂且不谈，家长各自“走近自闭症的孩子”这个过程，如果能在孩子确诊后一、二年后，就能达到满足各自孩子需要的程度，该有多好！

lihuirong

我是一个４岁孩子的家长，所以和Lu老师考虑的问题不在一个层面上，基本处于初级阶段。所以当天发了这个帖子，就觉得有点文不对题，抱歉！

可是我好担心，经过多年的努力之后，发现其实我们的孩子和那些没有经过特别训练的孩子（到了年龄，就送进特殊幼儿园，然后在送到特殊学校，然后就没地方去）结果是一样的。说只讲耕耘不问收获，可是忍不住还是要考虑。

我老想问问作为过来人的家长，孩子从机构回来后的家庭训练，有没有做到保证每天5-6个小时。因为我发现这似乎很难，于是总是自责。

其实我的孩子在做完神经心理测试后（25个月时相当于15个月），我就知道完了，后来接触到ABA之后才重新燃起了一点希望。我知道，也许在付出百倍的努力之后，她能做到的仅仅是自理，如果能更好一点，那就是额外的收获了。

lu

我想讨论的问题中不存在“要不要训练孤独症孩子”的问题，相反，我在论坛上一直认为和推崇“教育训练在孤独症康复工作中起首要作用”。

    前面我涉及到的“在6-8周岁时，家长应给孩子的训练作一个长远的、更合理的定位”，这一问题主要是指：在学龄前，孤独症孩子尽管起点不同，但机构和家长比较倾向于适应常规全日制学校学习的系统性训练，时间可能长达三、四年；这是个大方向，无可厚非。但孩子进入学龄期以后，面对各自孩子的差异，家长的训练目标应更加个性化。原来类似“学前训练班”的训练模式，对某些程度低的孩子，已经变得很不适应。这些家长应该勇敢面对现实，而机构也应帮助家长适时修改训练计划，更好地训练孩子适应社会。

    在这个问题中，家长和机构都有责任。但机构的责任似乎更重些，因为机构掌握比较多的资源，老师们也比家长见多识广。而且目前这方面的工作由于中国的国情，家长显得特别无助，所以出于关心这一年龄段的孤独症孩子、特别是关心难于入学的孩子，我提出这一问题，完全是抛砖引玉的想法。希望大家能多关心一点那些跟着父母奔走多年、现在最终已远离各种机构却又无法融入社会的孩子，也希望能有这方面的成功范例出现。



    另外我想涉及的一个问题是，“当孩子进入学龄期后，家长面对自己情况各异的孩子，认真思考一下还有几十年人生应该怎么好好安排？”，这是个因人而异的问题，只想引起部分家长的重视。在孩子进入青春期之前，是一段比较稳定的时期，也可能是我们这些孤独症家长以后在老之将至时，能回想起的为数不多的黄金时间；趁自己和爱人的精力尚许可，家长还有可能好好安排一下自己的生活。这基本是家长个人面对的问题，也只是一个提问而已。

东南风

lihuirong的帖子介绍了美国在自闭症方面的研究实验——“尽管在实验组中有些儿童的自闭症是否得到‘治愈’这一点上学术界尚有很大争议，但这些儿童在治疗后多方面的显著进步，是无可争议的。”

对于年龄尚幼的孩子来说，不管怎样都应抓紧训练，因为孩子的神经系统还在发育，尽管先天已有缺陷，“孤独症又是精神残疾中的癌症”，但我们要让孩子活着，只要能改善他的状况，我们就得要强迫自己有坚强的毅力和顽强的精神去改善他。事物总是在不断变化的，孤独症孩子并非没有感知，对孩子进行良性的影响总比“破罐子破摔”好吧？！对幼小的孩子就是这样的，孩子在幼小的时候出现的一些问题也许就是暂时的（当然不是所有问题），别因为这些问题就把孩子给量定了，而且有些问题也许不全是孩子的原因。我的意思不是给本已不幸的家长还要带上负罪的精神枷锁，而是说我们不要绝望，我们更应该有信念。

最近经方老师介绍的一位老师对我儿子进行训练，不接触不知道，看到张老师和我儿子打交道，我才发现我们家长做得不够的地方太多了，才发现其实孩子是有很多潜力的，只因为我们不会发现，不会开发调动，我们对孩子的教育懂得太少了。

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曾记得一本书中写到：“每位家长都希望自己的孩子是症状轻的那些之一，但可惜的是，绝大多数都是无法真正融入到社会中的，这是现实。”人的社会归根到底是个弱肉强食、适者生存的社会，无法也不可能要求社会成员能理解这些孩子，正如没有多少人可以理解精神病患者一样，而孤独症又是精神残疾中的癌症，要得到社会的理解就更加困难了。这也是现实。中国的现状在那里摆着，有太多的弱势群体的问题都还没有解决，不知道何时能轮到解决孤独症，能指望的只有靠自己。对孩子的要求和期望值，最好根据孩子的程度来定，它才是决定孩子康复程度的关键，训练只能改善，绝对不可能有质的改变。物质才是基础。

lihuirong

洛瓦斯及其在加州大学洛杉基校区幼儿自闭症治疗中心的同事在一个为期两年的实验中将该中心的38名4周岁以下的自闭症儿童分为实验组和第一控制组，实验组的19名儿童接受为期两年的每周小时的强化行为疗法，第一控制组的19名儿童接受的是为期两年的每周10小时的行为疗法加上其他特殊教育服务，除此而外另有第二控制组其21名儿童除在地方学校受特殊教育服务外没在该中心接受任何行为疗法。测试评估的结果表明；尽管这三组儿童在实验开始前处于同一水平，两年后实验终止时只有实验组的19名儿童有明显进步。其中47%的儿童智商达到正常水平（平均为107分），并能在普通学校顺利就读，实验组的其他儿童也有相当进步，19名儿童的智商平均增长了20分，问题行为呈显著下降。相比之下，两个控制组中的儿童尽管也受到各种服务，但他们像其他一般的自闭症儿童一样，其智商、能力和行为在两年之后基本没变。

7年之后对实验组和第一控制组的38名儿童的追踪调查测试结果：第一，实验组中的儿童中仍在普通学校顺利就读，而控制组的所有儿童都在特殊教育班中就读。第二实验组的19名儿童的智商平均为84.5,而控制组中的19名儿童的智商平均为54.9。第三、实验组中的儿童相比于控制组中的儿童，其生活能力的指数较高：72比48（一般人群的平均指数为100）而问题行为的指数较低：10.6比17.1(12分以上表明行为有显著问题)。第四、两组儿童在个人情绪上没有显著差别，然而在其之下的精神问题这一分项，实验组中的儿童优于控制组中的儿童：78比104。这样，尽管在实验组中有些儿童的自闭症是否得到“治愈”这一点上学术界尚有很大争议，但这些儿童在治疗后多方面的显著进步，是无可争议的。

    相信很多人都看到过洛瓦斯教授的这个著名的实验结果。当初我看到这段话的时候，既为之鼓舞又将信将疑，见到专家和略有经验的家长就拿这事问人家。最近我看到南京女孩张戈的故事（电视片：张戈的梦）以及我身边的10岁左右的孩子，我知道他们的父母是很努力的，但情况真的不容乐观。也许理论上我们的孩子是可以的康复的，但我们的训练方法是否真正科学、合理、到位，我们的社会大环境，还有我们孩子的内在潜能都是很重要的因素（即使实验组中的孩子通过训练后，有的智商达正常，有的却仍然达不到）〈面对孤独〉中的瑞恩，ＩＱ为53，但却恢复得那么好。我们所能做的就是充分挖掘孩子的潜能，能挖掘多少是多少。试想一想，如果不训练，任其自然发展，孩子将会是什么情形呢？

宋宇

其实我们每个家长内心深处都还有梦想，我们都还梦想着我们的孩子通过上学，通过和普通孩子接触，通过老师和同学善意的帮助，能够有大的改善，就象石头那样，并且我也知道有几个孩子的确在上学之后有不小的改善。就我来说，我当初急于将孩子送到这个特教班，也不过是看中了这是普通小学带的特教，并且还是北京是教育系统孤独症课题项目的一个点，梦想着孩子程度好起来时，能够方便地转到普通班。但梦想总是被现实一点点地打碎。就王觉晓来说，他在自闭症孩子中应当还算不错的，他情绪稳定，待人友好，虽不喜欢小孩，但和大人关系不错，有困难知道找能够看见的大人帮忙，综合各方面没有停滞的，都在向前发展。但是，这些对他来说很大的进步，和普通孩子一比真的微不足道，以这样的速度发展又怎样进普通班，和人家一样读书考试呢？！更何况，在普通班里孩子所遭受的心理压力是不可想象的。最近，为了让他多些运动以改善睡眠，我们下午去刘氏半天，运动量非常大，前滚翻后滚翻要100多个，还有拍球，前后蹦，每项量都很大。原以为他不愿意，但他很高兴去。想想为什么？那里的老师对他没要求吗？没逼他做大量的运动吗？当然不是，若不要求，他完不成那么多运动项目，那么他高兴的理由只有一个：老师是做特教的，老师完全接纳孩子。我们的孩子心灵是敏感的，他能感受得到。而这些恰恰是我们国家的普通教育所很难给予的，哪怕是你认识老师，哪怕是老师对你的孩子不错，但目前我们国家的教育是如此急功近利，以至于老师很容易不自觉地会以普通或接近普通孩子的标准去要求他。但是，特教也不象大家想象的那么好，尤其象我们这种普小带的特教，学校也拿它不当回事，普小优化下来的或快退休的，放在这里，原本的特教老师还挺好的，现在努力工作的老师受到他们的排挤嘲笑，弄的风气不正，真是一只老鼠坏一锅汤。所以即使在特教，大部分东西也是自己在家教的，包括学业，和生活自理能力。对个人以及家庭的生活包括我的孩子，我是个乐观主义者，我真的认为什么样的生活都是好生活，就看你怎样看待。但对社会我是个悲观主义者，我不认为我能够改变什么，包括目前教育体制中的不利于我们孩子发展的方方面面。所以，我很佩服朱姐，非常感谢朱姐做的一切。但愿我也能象朱姐那样，为孩子争取社会的援助，也愿我们的家长能携手为孩子争取他们应该得到的帮助。

lu

    如果说因为以前孤独症资源尚缺乏，蔡逸舟教授到了孩子12岁才发现自已的孩子在学业上难有进展，而开始着重于孩子的社会性技能训练；那么今天的我们这些家长，是否能更早一些给孩子正确定位？！6-8周岁，我也认为这只是比较理想化的阶段。



   6-8岁，正是很多家长最尽力的阶段，因为这时孩子进入了学龄期，压力、期望、现实，交织在一起，把我们每个家长的大脑和日程填得满满。过了这个阶段应该怎么办？我见到的很多家长（对不起，确实有很多），经过了多年的磨炼，已经比自已的孩子还适应ABA和“桌面一对一”，他们确实是真正的无私奉献，以至于这个问题暂时被放在一边。但如果有一天，有人对你说：“你的孩子，最最重要的是，他自己应该知道打开米柜然后去做饭”时，我们准备用多少时间来真正接受这句话，到孩子12岁时吗！那时孩子的青春期快要到了！象宋宇一样，很早就把孩子放在特教类班级、并努力定位的家长，毕竟很少。当孩子进入学龄期后，家长面对自己情况各异的孩子，认真思考一下还有几十年人生应该怎么好好安排？这不是一个“我正在努力”就能化解的问题！为爱人、为自己、为了更进一步“走近自闭症孩子”！

wajj

非常同意宋宇的说法。



京京妈妈



<font size="1" color="darkblue">Edited by - wajj 重新编辑於 2004/04/06  17:06:59</font>

音乐雨人的妈妈

我也非常赞同宋宇的观点。对孤独症患儿的训练，是一个漫长的甚至需要我们付出终生代价的过程，面对现实，家长一定要调整好自己的心态，心态平和了，才能保持长久的耐心，你可以对你的孩子的种种行为感到沮丧、失望，但决不可以绝望，丧失信心。先不要老去想孩子的将来，而是从眼前着手，根据自己孩子的具体情况，逐步去实现一个个基本的、具体的、现实的目标，当你力尽千辛万苦终于教孩子学会了一点点什么时，你一样会感到满足、感到欣慰，甚至被自己感动。十多年前，我的儿子确诊为孤独症时，没有现在这样的条件，作为家长，我感到自己十分的孤独，我多么想送孩子到当时国内仅有的几家孤独症训练机构去，然而我们俩人都是小公务员，时间和经济条件都不允许，只好一个人在黑暗中跌跌撞地摸索。孩子上小学后，无法接受正规的教学（具体情况已在上学的问题主题中讲述），我只好每晚对其进行辅导，后来我发现，有的东西孩子在经过成百上千次的训练后终于学会了，而有的东西却永远也学不会，比如算术，初三的孩子了，至今都没有数的概念，分不清大小多少，不会用钱，不会算简单的帐等，但我们还是不放弃，仍随时随地一遍又一遍的教，没有目的，有的只是无尽的耐心和爱心。











<font size="1" color="darkblue">Edited by - 音乐雨人的妈妈 重新编辑於 2004/04/05  17:58:34</font>

jiec

很赞同宋宇的观点，特别是那句“不能以成败论英雄。”

我觉得我们论坛里有一些好妈妈可以作为大家的榜样，不论是教育孩子还是为自闭症事业都做出很多贡献。方老师是一个，还有朱作杰朱姐。尽管朱姐的孩子目前恢复的还不太好，今后也不太可能象小石头恢复的那么好，但朱姐同样付出很多。我很清楚自己孩子的程度只能算中等，朱姐是我的榜样。